Eigen regie en empowerment, thema’s en ondersteuning

Deelvraag 1a: Rond welke thema’s vinden ouders en professionals het ontwikkelen van eigen regie en empowerment van belang?

WAT VINDEN OUDERS BELANGRIJKE THEMA’S?

Ouders vinden de zes thema die genoemd zijn bij de stressoren alle zes van belang. Eén ouder mist een apart thema over het gezin zelf. Ouders lichten aan de hand van het kwadranten schema toe hoe die thema’s in hun situatie spelen, daaruit blijkt dat niet alle thema’s voor alle ouders een even grote rol spelen:

• Informatie over de aandoening van het kind

• Financiën, welke regelgeving is er en hoe vraag je dat aan?

• Time management ( alles ingepland krijgen)

• Regelen en kiezen van zorg en voorzieningen (school, opvang, hulpmiddelen enzovoort)

• Respijtzorg (inzetten netwerk, professionele zorg)

• Acceptatie en verwerking, Persoonlijk functioneren en zingeving.

Informatie over de aandoening van het kind

In totaal 8 ouders hebben dit toegelicht. Voorbeelden hiervan zijn:

“Het is belangrijk om te leren kijken naar je kind, want de aandoening is moeilijk te begrijpen”; “Deels wordt je deskundig en deels moet je het overlaten aan specialisten”. Een aantal ouders benoemden situaties die een voorbeeld waren hoe zij de informatie over hun kind moesten overdragen aan school of instantie of familie.

Financiën, welke regelgeving is er en hoe vraag je dat aan?

Hier gaven 3 ouders toelichting. Het betrof in twee situaties onbekendheid met regelgeving, zoals dubbele kinderbijslag.

Timemanagement ( alles ingepland krijgen)

Een vijftal ouders gaf hierop kort toelichting. Ouders herkennen het onderwerp als belangrijk, maar slechts één ouder zegt hierbij ondersteuning nodig te hebben. Er waren ook een tweetal ouders die het aangaven als een sterk punt. Zonder adequate time-management zouden ze niet alle taken kunnen doen.

Regelen en kiezen van zorg en voorzieningen( school, opvang, hulpmiddelen enzovoort)

Alle 10 ouders hebben hierop een, vaak een uitgebreide, toelichting gegeven. Dat dit thema leeft bij ouders is niet alleen af te leiden uit het aantal ouders die bij dit deel van het interview een toelichting geeft. Ook bij het invullen van Family Empowerment Scale (FES) blijkt 60% van de ouders de vraag ‘Ik begrijp het zorgstelsel rondom mijn kind goed’ afwijkend ( niet met vaak of heel vaak) te hebben ingevuld. Andere vragen zijn maximaal drie keer afwijkend ingevuld. Uit de toelichting van ouders op die vraag blijkt dat ze bij zorgstelsel niet denken aan ziekenhuis of revalidatiezorg, maar het regelen en kiezen van zorg en voorzieningen.

Voor alle ouders waarvan het kind naar de reguliere school gaat is het regelen van zorg op school en de afstemming met school en het daarbij horende zorgsysteem een belangrijk thema. Voor de ouders wier kind van de peutergroep naar school gaat wordt er tevens een nieuwe leefwereld toegevoegd. Therapeutische peutergroep en revalidatie waren voorheen één leefwereld.

Respijtzorg( inzetten netwerk, professionele zorg)

Een aantal ouders vroeg toelichting wat hiermee werd bedoeld. In twee gezinnen was de vader door ziekte een periode uitgevallen en had men veel van het sociaal netwerk gebruik gemaakt. Een ouder gaf aan dat ze behoefte heeft aan iemand die ondersteunt bij alle regelzaken, maar dat nog niet heeft geregeld. De zorg uit handen geven en daar het goede moment voor kiezen is een thema bij vier ouders dat nu of in de nabije toekomst speelt. Drie ouders waarvan de kinderen 7, 9 en 10 zijn geven aan dat de eigen regie van het kind ook een rol gaat spelen. Daarmee een ander thema introducerend, namelijk het ontwikkelen en omgaan met de eigen regie van het kind.

Acceptatie en verwerking, persoonlijk functioneren en zingeving

Dit was een onderwerp waarop een groot deel (8) van de ouders een toelichting gaf, dat wellicht goed wordt weergegeven door de volgende uitspraak:

“Verwerking is een continu proces vanaf het moment dat je weet dat er iets is. Het heeft invloed op leven, je werk, je zingeving, want je gaat andere prioriteiten stellen. Het is zeker een onderwerp, maar je kunt het niet het gebeurt.”

REACTIES VAN PROFESSIONALS OP VOORGESTELDE THEMA’S.

In de interviews is gevraagd om feedback te geven op de voorgelegde thema’s. Dat is ook gevraagd in de focusgroep. Tijdens het gesprek in de focusgroep waren de reacties van ouders bekend en konden daarover gerichte vragen worden gesteld.

• Is het een goed idee om een extra thema ‘Informatie over de aandoening van je kind overdragen aan de omgeving’ toe te voegen?.

• Alternatieve verwoordingen voor het thema ‘respijtzorg’?

• Het thema financiën gaf weinig reactie. Horen de reacties niet meer onder regelen van zorg? Kan dit misschien beter worden weggelaten?

Zowel arts als maatschappelijk werkers herkennen vanuit vragen die zij van ouders krijgen dat eigen regie ontwikkelen over het thema ‘informatie doorgeven over de aandoening van je kind’ een belangrijk thema is dat aandacht verdiend. Andere professionals realiseren zich dat

ze mogelijk te snel denken dat na informatie-overdracht het onderwerp is afgerond, maar voor ouders speelt het op verschillende levensgebieden.

Er worden een aantal suggesties gedaan:

• Zoek een actieve verwoording in plaats van respijtzorg, zoals zorg delen. • Maak van het regelen van zorg en voorzieningen voor school een apart thema. • Voeg vrije tijd toe als thema.

• Voeg een thema toe over eigen regie, zelfstandigheid ontwikkelen van het kind.

SAMENVATTING

Ouders vinden alle zes thema’s van belang om eigen regie en empowerment op te ontwikkelen. Onderstaande thema’s zijn het meest genoemd.

• informatie over je kind verkrijgen èn doorgeven • regelen en kiezen van zorg en voorzieningen

• acceptatie, verwerking, zingeving en persoonlijk functioneren.

Professionals adviseren een aantal thema’s uit te splitsen en toe te voegen. Geen thema’s te laten vallen, want het is belangrijk dat mogelijke thema’s wel voorgelegd worden.

Regelen en kiezen van school en de daarbij horende zorg en voorzieningen is voor veel ouders een belangrijk thema. Bij de overgang van therapeutische peutergroep naar school wordt er feitelijk een nieuwe leefwereld toegevoegd. Dat er drie leefwerelden zijn thuis, school èn revalidatie is het meest duidelijk wanneer het kind de reguliere school bezoekt.