ek
Onafhankelijkheid
~i11tyStudies Today, Cam bridge:~neli weten: Essays over de relatie rkel.
m'in: D. Raven,1. van Vucht-'ac/al Sc/wce, Piscataway: Trans-e rich and hTrans-eavy c1ay: participa-.Jin: Educatlonal Action Research, ~cltCofltact, 49, p.1627-1628. =handler.
'vlaatschappelijke positie van men-lp,Den Haag: Sociaalen Cultu-N. Stevenson (red.),Culture and 'n het dagelijks leven' in:H.van t: Jan vanArke!.
~ Women's Press Ltd. Namara apy: integrating political analy-T/reml?)" 21:22, p. 37-50.
MacMillan, lillan. leday.
onals Tltll1k 111 Action, Aldershot m: a new social movement' in: ek met Yolan Koster en Harry Ervaren en weten, Utrecht: Jan I'an Del/nel·,dal en de jaren zestig, ,ndon: Sage,
rvarinskennis van mensen met trument voor
arbeidsparticipa-werkt, Harmelen: Versiegroep. J/sabillt)', Philadelphia: Temple leder/and. Den Haag/Utrecht:
De onafhankelijkheid van de onderzoeker in een
multidiscipli-naire context: humanisme, ethiek en verouderingsonderzoek
Peter DerkxOnafhankelijkheid - dat wil zeggen: in doen en laten en in houding, woord en geschrift getuigen van een weldoordacht eigen oordeel- is een belangrijk ken-merkvan een goede humanistica.1Dat zal iedereen wel met me eens zijn. Het is
veel ingewikkelder en controversiëler wat deze deugd praktisch inhoudt. Ik zal proberen de kern ervan te verhelderen aan de handvan een paar vragen waar ik zelf mee geworsteld heb in mijn eigen onderzoek naar de ethische en levensbe-schouwelijke wenselijkheid c.q. toelaatbaarheidvan substantiële levensverlen-ging. Ik ga vooral in op onafhankelijkheid als deugd van een onderzoeker in een multidisciplinaire context, maar wellicht geeft de nu volgende beschouwing ook iets aan over de houding van een goede humanistica (of andere wetenschapper of professional) in een onderwijs-, vormings- of begeleidingssetting.
Decennia langer leven: realistische verwac1ltiltg of scieltce fictiolt?
Toen ik in 2003 kort na de voltooiing van het Humaan Genoom Project -startte met mijn onderzoek naar genetische verbetering van de mens en dat toe-spitste op levensverlenging, had ik het geluk dat in september van dat jaar in het Engelse Cambridge een conferentie werd gehouden onder de veelzeggende titel Strategies for Engineered Neg/igib/e Senescence: Reasons 'V?hy Genuine Contro/ ofAging JViay Be Foreseeab/e. Circa 350 wetenschappers - onder wie een groot deel van de internationale top van het biologische verouderingsonderzoek - namen deel aan dit Tiende Congres van de Internationale Associatie voor Biogerontologie (lABG). Het leek een ideale gelegenheid om als medische en biologische leek uit te zoeken hoe realistisch de bespiegelingen zijn over vergaande verlenging van de individuele menselijke levensduur. Het congres was georganiseerd door de computerwetenschapper/geneticus Aubrey de Grey, die ervan overtuigd is dat we binnen vijftig jaar met behulp van biomedische technologie mensen gezon-de levens van hongezon-dergezon-den jaren kunnen laten leigezon-den.2 De Grey opende en sloot
het congres, zat een aantal sessies voor en presenteerde een aantal papers. Door de manier waarop hij door de andere wetenschappers werd benaderd, kreeg ik de indruk dat hij een vooraanstaand biogerontoloog is en dat zijn ideeën ernstig genomen moeten worden. Topwetenschappers als Tom Kirkwaad, Steven Au-stad, Judith Campisi, Nadia Rosenthal, Jan Vijg, Suresh Rattan enJay Olshansky deden vol enthousiasme mee aan het congres. Afgezien van een verontwaar-digde Britse socioloog in de slotdiscussie bestreed niemand de opvattingen van De Grey.
Deugden van de humanistiek
In november 2004 werd er echter een min of meer vergelijkbare conferentie gehouden in Heidelberg, georganiseerd door de European Molecular Biology Laboratory (EMBL). Kirkwood, Rosenthal, Rattan, Olshansky en De Crey wa-ren weer van de partij. Maar nu ging het er heel anders aan toe. De Crey's opvattingen werden diverse keren in presentaties en discussies als wensden-ken en fantasie terzijde geschoven. In de wandelgangen werd dit informeel nog eens dik overgedaan. Verschillende wetenschappers beweerden zelfs dat De Crey geen wetenschapper is en noemden hem een charlatan.3 Toen ik
Kirk-wood vroeg naar een verklaring van het verschil in benadering van De Crey, antwoordde hij dat De Crey in Cambridge de gastheer was. In Cambridge, zei Kirkwood, hadden hijzelf en anderen hun eigen verhaal gepresenteerd en verder uit beleefdheid hun mond gehouden. Nu, in Heidelberg, lag dat anders. Na de conferentie in Heidelberg hield Olshansky tijdens een diner een lofzang op de objectieve wetenschap. Hij stelde dat persoonlijke hdangen en sociale druk in de wetenschap ondergeschikt worden gemaakt aan het zoeken naar waarheid. Lloyd Demetrius van Harvard University bracht hier tegenin dat hij verbaasd was over het grote en groeiende aantal collega's dat patenten aanvraagt en com-merciële bedrijfjes opricht om financieel te profiteren van hun wetenschappelijk onderzoek. Hij zei zich daarom zorgen te maken over de onafhankelijkheid en objectiviteit van de wetenschap. Toen ik Olshansky confronteerde met mijn waarneming van de benadering van De Crey tijdens de congressen in Cam-bridge en Heidelberg, hield hij vol dat sociale context interessante anekdotes oplevert, maar uiteindelijk in de wetenschap geen beslissende rol speelt. Uitein-delijk wordt duiUitein-delijk wat de objectieve waarheid is.
Hoewel ik blij ben dat ik niet alleen in Cambridge aanwezig was maar ook in Heidelberg, is een belangrijke vraag nog niet beantwoord. Hoe realistisch is het om aanzienlijke verlenging van de gemiddelde en maximale levensduur van de mens te verwachten, en binnen hoeveel tijd? In publicaties is hier een en an-der over te vinden. De Crey schreef er veel over, o.a. 'Biogerontologists' Duty to Discuss Timescales Publicly' (De Crey, 2004). De Crey heeft zijn collega's scherp uitgedaagd om hetzelfde te doen en uiteindelijk hadden zijn provoca-ties succes. In 2005 en 2006 hebben belangrijke wetenschappers - onder wie Austad, Kirkwood en Olshansky - De Crey's opvattingen schriftelijk scherp aangevallen (Warner e.a., 2005; Estep e.a., 2006). Ik blijf het echter moeilijk vin-den om zelf een conclusie te trekken over welke verwachtingen realistisch zijn. Voornamelijk om twee redenen.
Verschil van mening over haalbaarheid of verschil in strategie?
De eerste reden is dat wetenschappers ook strategische redenen blijken te heb-ben om een bepaald antwoord te geven op de vraag hoe realistisch aanzienlijke levensverlenging is. Als relatieve leek zie je dat de deskundigen elkaar bestrij-den met betrekking tot de haalbaarheid van bepaalde onderzoeksdoelstellingen, maar op een gegeven moment begin je je af te vragen waarom ze dat doen.
De wetenschappers die De C wachtingen die hij wekt ovel robuuste verjonging van mer lijkheid zelf om veel langer te groep wetenschappers in sel D.e. presenteerde. In die ver. nationale gezondheidsorgani worden tot prioriteit te make verouderingsprocessen vertrG ting tot een blijvende menseli door zowel De Crey als doo dere wetenschappers. De vel "We now have good reas( tifically plausible, and giVI within our technical gras! In een aan de verklaring ger wordt het Amerikaanse COl te trekken voor biologisch c begroting van het Amerikaa. kering voor vooral ouderen ( stelt hierbij:
"What we have in mindü life expectancy, let alone ence bction novels. Rathe a modest deceleration inI
diseases and disorders by Het verschil tussen De Crey , in de hoek wordt gedrukt val Of het nu gaat om het vertr 'gematigde' biogerontologen lichamen (De Crey), in beide verwachting verlengd. En de tevreden stoppen als genoem is bereikt. Ze zullen gaan wel het nu om bij de verschillel lijkt er soms op dat De Crey ren verwacht en daarom me vooral geld verwachten van
piecemea/-plannen presentere
lega's gemerkt dat zij met h den weinig kans maken bij fc groot publiek en trekken ze ,
ek
:er vergelijkbare conferentie luropean Molecular Biology Olshansky en De Grey wa-anders aan toe. De Grey's en discussies als wensden-hgen werd dit informeel nog .rs beweerden zelfs dat De
~n charlatan.3Toen ik
Kirk-in benaderKirk-ing van De Grey, heer was. In Cambridge, zei haal gepresenteerd en verder :lberg, lag dat anders. Na de
~en
diner een lofzang op deIbelangen en sociale druk in
1het zoeken naar waarheid.
.ier tegenin dat hij verbaasd patenten aanvraagt en com-n vacom-n hucom-n wetecom-nschappelijk ver de onafhankelijkheid en ky confronteerde met mijn ens de congressen in Cam-text interessante anekdotes eslissende rol speelt. Uitein-s.
aanwezig was maar ook in voord. Hoe realistisch is het [laximale levensduur van de Jblicaties is hier een en an-.a. 'Biogerontologists' Duty )e Grey heeft zijn collega's
~elijk hadden zijn provoca-etenschappers - onder wie 'attingen schriftelijk scherp blijf het echter moeilijk vin-wachtingen realistisch zijn.
( verschil in strategie?
che redenen blijken te heb-hoe realistisch aanzienlijke deskundigen elkaar
bestrij-~onderzoeksdoelstellingen, Igen waarom ze dat doen.
Onafhankelijkheid
De wetenschappers die De Grey bestrijden, richten hun kritiek vooral op de ver-wachtingen die hij wekt over de betrekkelijk korte termijn (rond 2050) waarop robuuste verjonging van mensen mogelijk wordt, en niet centraal op de moge-lijkheid zelf om veel langer te leven. In dit verband valt de verklaring op die een groep wetenschappers in september 2006 op een symposium in Washington D.e. presenteerde. In die verklaring wordt aan regeringen en nationale en inter-nationale gezondheidsorganisaties gevraagd om onderzoek naar gezond ouder worden tot prioriteit te maken, met als doel om interventies te ontwikkelen die verouderingsprocessen vertragen en verlenging van de gezonde levensverwach-ting tot een blijvende menselijke mogelijkheid maken. De verklaring is getekend door zowel De Grey als door Austad, Olshansky, Rattan en bijna honderd an-dere wetenschappers. De verklaring bevat ook de zin:
"We now have good reasons to think that slowing aging in humans is scien-tifically plausible, and given sufficient research investment might prove to be within our technical grasp in the foreseeable future" (Adachi e.a., 2006). In een aan de verklaring gerelateerd artikel uit maart 2006 van Olshansky e.a wordt het Amerikaanse Congres opgeroepen om 3 miljard dollar per jaar uit te trekken voor biologisch onderzoek naar veroudering, ongeveer 1% van de begroting van het Amerikaanse Medicare programma, een ziektekostenverze-kering voor vooral ouderen (Olshansky, Perry, Miller&Butler, 2006). Het artikel stelt hierbij:
"What we have in mind is not thc unrealistic pursuit of dramatic inereases in liEe expectancy, let alo ne the kind of biological immortality best leEt to sci-ence fiction novels. Rather, we envision a goal that is realistically achievable: a modest deceleration in the rateoEaging sufficient to delay all aging-related diseases and disorders by about seven years".
Het verschil tussen De Grey en zijn critici lijkt soms heel groot, waarbij De Grey in de hoek wordt gedrukt van de science fiction, maar soms ook erg betrekkelijk. OEhet nu gaat om het vertragen en uitstellen van verouderingsprocessen (veel 'gematigde' biogerontologen)oEom het repareren en verjongen van verouderde lichamen (De Grey), in beide gevallen wordt de gemiddelde menselijke levens-verwachting verlengd. En de 'gematigde' wetenschappers zullen natuurlijk niet tevreden stoppen als genoemde zeven jaar verlenging van de gezonde levensduur is bereikt. Ze zullen gaan werken aan de volgende verlenging. Kortom: waar gaat het nu om bij de verschillen van mening tussen De Grey en zijn critici? Het lijkt er soms op dat De Grey vooralonderzoeksfinanciering van rijke particulie-ren verwacht en daarom meeslepende vergezichten ontvouwt en dat zijn critici vooral geld verwachten van democratische overheden en daarom voorzichtige piecemeal-plannen presenteren. Hebben De Grey en zijn biogerontologische col· lega's gemerkt dat zij met het schetsen van 'fantastische' toekomstmogelijkhe-den weinig kans maken bij fondsen die verantwoording moeten afleggen aan een groot publiek en trekken ze daar verschillende conclusies uit?
Deugden van de humanistiek
Ik heb de indruk dat het in elk geval ook in belangrijke mate gaat om een ver-schil in strategie om aan geld te komen. De sociaal-historische context mag dan 'uiteindelijk' (wanneer is dat?) niet van belang zijn, tijdens het proces van wetenschappelijk onderzoek en de fondsenwerving daarvoor is zij zeker van belang. Veel biogerontologen willen zich als degelijke wetenschappers blijven onderscheiden van de kwakzalvers en alchemisten en weigeren daarom voor-spellingen te doen over de langere termijn en zelfs om zich uit te spreken over de uiteindelijke doelstellingen van hun werk, in de hoop op die manier serieus genomen te worden door politici en subsidiegevende instellingen (Binstock, Fishman&Juengst, 2006). De Grey is juist van mening dat helderheid over de aantrekkelijke lange termijn-perspectieven (mensen die heel lang gezond leven) meer onderzoeksgeld zal opleveren. Volgens hem zijn alle beloften die in de loop van de geschiedenis gedaan zijn om het menselijk leven te verlengen en mensen langer gezond, Et en 'jong' te houden, inderdaad loze praat en onzin geweest. En onsterfelijkheid is onhaalbaar. Wie onder een snel rijdende auto komt, is dood. Wat dit betreft is hij het met zijn critici eens. De recente ontwik-kelingen in de biomedische wetenschap en technologie zullen echter volgens hem levensverlenging binnenkort tot een reële mogelijkheid maken, op voor-waarde dat er maar voldoende geld in wordt gestoken. De Grey blijft daarom onvermoeibaar pleiten voor een 'Marshallplan tegen de veroudering' en voor een 'war on aging'.
De vergelijking met de 'war on cancer' dringt zich op. Opmerkelijk is dat op het congres in Heidelberg een van de sprekers onmiddellijk na zijn voordracht moest vertrekken naar een bijeenkomst in het kader van vijftig jaar georgani-seerde kankerbestrijding in Duitsland (het was niet duidelijk of de bijeenkomst het karakter had van een feest of van een bezinningsbijeenkomst). Vijftig jaar lang zijn er enorme sommen geld besteed aan onderzoek naar kanker. Dat heeft veel opgeleverd. Veel soorten kanker zijn inmiddels goed behandelbaar, mits tijdig opgespoord. Maar de strijd tegen kanker is nog lang niet gewonnen. Dat roept verschillende vragen op. Ns er zoveel geld aan kankeronderzoek wordt uitgegeven, waarom dan ook niet aan onderzoek naar verouderingsprocessen?
Nsmen vijftig jaar geleden dacht met flinke financiële injecties kanker snel de wereld uit te helpen, en dat is niet gelukt, waarom zou het aanzienlijk vertragen van veroudering dan wel snel lukken? .
Echt moeilijk te voorspellen
Wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen blijken heel moeilijk te voorspellen, ook voor de biogerontologische deskundigen waar je als ethicus, humanistica of iets dergelijks afhankelijk van bent, en dat is de tweede reden waarom ik niet goed kan beslissen over het realiteitsgehalte van het streven naar aanzienlijke levensverlenging. In de ICT, om maar iets te noemen, waren de ont-wikkelingen de afgelopen decennia bijna niet bij te houden. In het kankeronder-zoek is het veel en veel langzamer gegaan. Bovendien hangt de vooruitgang in
_
....
het verouderingsonderzoekI
geïnvesteerd worden. Ik beg vraag moest oordelen over dl ging aantoonbaar fantasie zij het eerste niet bewezen is er UWeneed to remembercl
a small number of invest The conventional wisdOl are in fact wrong, it is a h considering new proposit be true. Indeed, these exc in science" (Pontin, 2006) Het blijft dus de vraag of su maar in tientallen jaren) eer ook mijn best doe om tot eel mee. En een eigen onafhanicl opvattingen en overweginge dit is in veel situaties ooktY,. tidisciplinaire achtergrond.) worden. Ik ben bereid me zo in de biogerontologie en bes op dat gebied ben ik niet.
n
maar als zij het vergaand on overwegingen van de verscl als geen van die posities dui neerfouten), de meningsvers van mijn eigen onderzoek is niet over de technische haa over de wenselijkheid ervan. opleveren over wat een men blijven ook van belang als aal Bovendien helpen ze te bepa verdergaand ond rzoek op ( lenging onwenselijk is.Prioriteiten in T,et oltJe,
Het onderzoek naar de we echter ook veel vergen van congres in Cambridge leerde den als docent en onderzoek riatrie van het Leids Univer mij uit om in Leiden een cc
lek
grijke mate gaat om een ver-iaal-historische context mag 5 zijn, tijdens het proces van ng daarvoor is zij zeker van dijke wetenschappers blijven n en weigeren daarom
voor-Iom zich uit te spreken over ~hoop op die manier serieus ende instellingen (Binstock, ming dat helderheid over de !1die heel lang gezond leven)
~ zijn alle beloften die in de
~selijk
leven te verlengen en6erdaadloze praat en onzin lilder een snel rijdende auto tici eens. De recente ontwik-ologie zullen echter volgens ogelijkheid maken} op voor-:Jken. De Grey blijft daarom
~ende veroudering' en voor b op. Opmerkelijk is dat op niddellijk na zijn voordracht jer van vijftig jaar georgani-: duidelijk of de bijeenkomst ngsbijeenkomst). Vijftig jaar rzoek naar kanker. Dat heeft
~ls goed behandelbaar, mits og lang niet gewonnen. Dat lan kankeronderzoek wordt laar verouderingsprocessen? :iële injecties kanker snel de :ou het aanzienlijk vertragen
~en blijken heel moeilijk te mdigen waar je als ethicus, . en dat is de tweede reden gehalte van het streven naar ts te noemen, waren de ont-louden. In het kankeronder-len hangt de vooruitgang in
Onafhankelijkheid
het verouderingsonderzoek uiteraard af van het geld en de menskracht die erin geïnvesteerd worden. Ik begrijp goed dat de jury die in het kader van een prijs-vraag moest oordelen over de prijs-vraag of De Grey's opvattingen over levensverlen-ging aantoonbaar fantasie zijn of een bijdrage aan de wetenschap, oordeelde dat het eerste niet bewezen is en dat ook het tweede nog moet blijken.
"We need to remember thatall hypotheses go through a stage where one or
asmallnumber of investigators believe something and others raise doubts.
The conventional wisdom is usually correct. But while most radical ideas are in fact wrong, it is a hallmark of the scientific process that it is fair about considering new propositionsi every now and then, radical ideas turn out to be true. Indeed, these exceptions are often the most momentous discoveries in science" (pontin, 2006).
Het blijft dus de vraag of substantiële levensverlenging (niet gemeten in jaren maar in tientallen jaren) een perspectief is met werkelijkheidsgehalte. Hoe ik ook mijn best doe om tot een verantwoorde inschatting te komen, dat valt niet mee. En een eigen onafhankelijk oordeel betekent hier niet, dat ik niet naar de opvattingen en overwegingen van anderen luister. Uitdrukkelijk juist wel. (En dit is in veel situaties ook typisch de positie van de humanistica met haar mul-tidisciplinaire achtergrond.) Ik ben geen biogerontoloog en zal dat ook nooit worden. Ik ben bereid me zo goed mogelijk te infonneren over ontwikkelingen in de biogerontologie en besteed daar ook tijd en energie aan, maar deskundig op dat gebied ben ik niet. Ik ben afhankelijk van de oordelen van de experts, maar als zij het vergaand oneens zijn, rest mij niets anders dan de posities en overwegingen van de verschillende partijen tot hun recht te laten komen en als geen van die posities duidelijk door de mand valt (bijvoorbeeld door rede-neerfouten), de meningsverschillen zo lang mogelijk uit te houden. In het geval van mijn eigen onderzoek is dat niet zo erg. Mijn onderzoek gaat uiteindelijk niet over de technische haalbaarheid van substantiële levensverlenging maar over de wenselijkheid ervan. Het nadenken daarover kan belangrijke inzichten opleveren over wat een menselijk leven goed en zinvol maakt en die inzichten blijven ook van belang als aanzienlijke levensverlenging onmogelijk zou blijken. Bovendien helpen ze te bepalen of er überhaupt geld moet worden besteed aan verdergaand onderzoek op dit terrein, als geconcludeerd wordt dat levensver-lenging onwenselijk is.
Prioriteitelt in het onderzoek: ethici en biomedische gerontoiogeIt
Het onderzoek naar de wenselijkheid van substantiële levensverlenging kan echter ook veel vergen van de onafhankelijkheid van de onderzoeker. Op het congres in Cambridge leerde ik Dick Knook en Diana van Heemst kennen, bei-den als docent en onderzoeker verbonbei-den aan de afdeling Gerontologie en Ge-riatrie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Knook nodigde mij uit om in Leiden een college te verzorgen over ethische aspecten van
le-Deugden vande humanistiek
vensverlenging in het derdejaarsblokAgeing and lts Re!ated Diseases van de
ba-cheloropleiding biomedische wetenschappen.4Ik heb dat verzoek met plezier
ingewilligd. Het vergt weliswaar kostbare tijd, maar ik vind het ook belangrijk dat ik in contact blijf met deskundigen en studenten uit het veld van het verou-deringsonderzoek. Ik geloof niet in onafhankelijkheid in de zin van isolement en afstandelijkheid. Dat soort onafhankelijkheid leidt niet tot de best doordach-te opvattingen. Toen ik in februari 2005 mijn eerste college gaf in Leiden over
Ethica! Aspeets ofProlongevity, had ik al veel gelezen van anderen, maar mijn eigen
ideeën begonnen nog maar net vorm te krijgen.
Geleidelijk kreeg de opvatting gestalte dat ik (nog?) geen overtuigende principi-ele bezwaren zie tegen aanzienlijke levensverlenging, maar dat het wel de vraag is of het onderzoek daarnaar hoge prioriteit verdient. Het ethische principe van verdelende rechtvaardigheid en een humanistische visie waarin alle mensen met elkaar verbonden en even belangrijk zijn, maken het problematisch om in rijke landen miljarden te gaan besteden aan onderzoek naar verouderingspro-cessen om de gemiddelde gezonde levensverwachting daar te vergroten. Er is ook een probleem met die 'gemiddelde' levensverwachting. Mensen met een lage sociaal-economische status hebben een levensverwachting die aanzienlijk lager is dan die van hun meer fortuinlijke landgenoten. Neem bijvoorbeeld de Verenigde Staten, een van de rijke landen.
"IE you take the Metro from the southeast of downtown Washington to Montgomery County, Maryland, in the suburbs - a distance of about 14 miles - for each mile traveled life expectancy rises about a year and a half. This is the most Iife-enhancing journey in the world. There's a twenty-year gap between poor blacks at one end of the journey (male Iife-expectancy fifty-seven), and rich whites at the other" (Marmot,2005, p.5).
Maar ook in Europa en Nederland vertaalt de maatschappelijke ladder zich in een 'social gradient of longevity': verschillen in sociaal-economische status lei-den tot verschillen in levensverwachting. Als we niet alleen binnen lanlei-den maar ook tussen landen vergelijken, treffen we vergelijkbare of nog grotere verschillen aan. Het verschil in gemiddelde levensverwachting bij de geboorte tussen Japan en Nederland enerzijds en Zimbabwe en Siena Leone anderzijds is ongeveer veertig jaar. In grote delen van de wereld is de kindersterfte beneden de vijf jaar, de sterfte van moeders bij de bevalling en het aantal slachtoffers van tubercu-lose, malaria en AIDS jammerlijk hoog. De uitgaven voor de gezondheidszorg lopen uiteen van meer dan3000US dollars per jaar per hoofd van de bevolking in moderne ontwikkelde landen tot minder dan 15 US dollars in landen waarin meer dan de helft van de wereldbevolking woont. Maar liefst 60% van de winst van de farmaceutische ondernemingen wordt behaald in de Verenigde Staten, waar slechts 5% van de wereldbevolking woont.
"Of 1393 new chemicaI entities marketed between 1975 and 1999, only 16 were for tropical diseases and tuberculosis (... ). The search for blockbuster drugs that could be used by many, even the well, for example to prevent baldness, osteoporosis and ageing or to improve sexual function, is more
ap-pealing economically tha diseases that predominaJ that the way the global el are valued much more d
value-free. In general tem and researched by scienti
p.736-737).
De onderzoeksvragen die gl den onderzocht, of wetensc; AngelI,2002;Lemmeos,200,
moet de vraag gesteld wordt aan onderzoek dat tot doell lijk te maken. Het zullen natl kansen op een lang leven he ethisch gezien, niet beter bes in ontwikkelingslanden? Of heid? Voor een langere leven is verkleining van inkomens' dekkingen in het biomedisch aan de Britse regering in hetj betroffen er slechts drie de gl te maken met het belasting-huisvesting, vervoer, milieu e sociale ongelijkheid zou wel ging kunnen zijn. Effectiever op voorkomen en genezenVé
van verouderingsprocessen c chamelijke schade (zie ookV
Het probleem waar ik tegena sche wetenschappen in eenc
wat zouden hun docenten, di en aan veroudering gerelateer noch de studenten hebben m te vragen. Ik wil veroudering! niet ter discussie stellen als t
college moet geven over de e het rechtvaardigheidsaspect r omgegaan? Hoe moet ik hien de onderzoeker in dit verban Het is verhelderend om een volger van Dick Knook en h LUMC, te bespreken. Aan d lijkheid van de onderzoeker. (WHO) en veel regeringen is I bidity'. Dit houdt in dat meI wachting, maar dat men em
~k
iRe/arerf Diseases van de
ba-~ebdat verzoek met plezier Ir ik vind het ook belangrijk nuit het veld van het verou-eid in de zin van isolement dt niet tot de best
doordach-:e college gaf in Leiden over
an anderen, maar mijn eigen geen overtuigende
principi-19,maar dat het wel de vraag
~t.Het ethische principe van
ie visie waarin alle mensen
len het problematisch om in 'zoek naar verouderingspro-ting daar te vergroten. Er is wachting. Mensen met een ;verwachting die aanzienlijk oten. Neem bijvoorbeeld de
downtown Washington to )s - a distance of about 14 ses about a year and a half. !or/d. There's a twenty-year llrney (male life-expectancy lot,2005, p.5).
tschappelijke ladder zich in iaal-economische status lei-:t alleen binnen landen maar lre of nog grotere verschillen bij de geboorte tussen Japan :one anderzijds is ongeveer
rsterfte beneden de vijf jaar, al slachtoffers van tubercu-n voor de gezotubercu-ndheidszorg per hoofd van de bevolking US dollars in landen waarin iaar liefst60%van de winst .ald in de Verenigde Staten,
~en1975and 1999,only 16 The search for blockbuster ell, for example to prevent sexual function, is more
ap-Onafhankelijkheid
pealing economically than research on new drugs for tuberculosis or other diseases that predominantly affect the poor. (... ) We should face the fact that the way the global economy works is a vivid indication that some lives are valued much more than others. (... ) [llhe pursuit of knowledge is not value-free. In general terms it is true to say that the questions that are asked and researched by scientists are those that attract resources" (Benatar,2007,
p.736-737).
De onderzoeksvragen die geen geld aantrekken, kunnen steeds minder wor-den onderzocht, of wetenschappers dat nu jammer vinwor-den of niet (Relman& AngelI, 2002;Lernmens, 2004;Vandenbroucke,2007). In een dergelijke context moet de vraag gesteld worden of we (!?) heel veel geld moeten gaan besteden aan onderzoek dat tot doel heeft vertraging van verouderingsprocessen moge-lijk te maken. Het zullen natuurmoge-lijk allereerst de mensen zijn die nu al de meeste kansen op een lang leven hebben, die daarvan zullen profiteren. Kan het geld, ethisch gezien, niet beter besteed worden aan de bestrijding van infectieziekten in ontwikkelingslanden? Of aan bestrijding van sociaal-economische ongelijk-heid? Voor een langere levensverwachting van minder geprivilegieerde mensen is verkleining van inkomensverschillen namelijk belangrijker dan nieuwe ont-dekkingen in het biomedische onderzoek. Van de negenendertig aanbevelingen aan de Britse regering in het Acheson Rapport overInequa/ities in Health uit1998 betroffen er slechts drie de gezondheidszorg. De andere aanbevelingen hadden te maken met het belasting- en subsidiesysteem, onderwijs, werkgelegenheid, huisvesting, vervoer, milieu en voeding (Marmot,2004,p.251).Kortom: minder sociale ongelijkheid zou wel eens de meest effectieve vorm van levensverlen-ging kunnen zijn. Effectiever dan biotechnologische benaderingen die mikken op voorkomen en genezen van aan veroudering gerelateerde ziekten, vertragen van verouderingsprocessen of herstellen van door die processen opgelopen li-chamelijke schade (zie ook Van der Weele).
Het probleem waar ik tegenaan liep was: wat doe ik, als ik studenten biomedi-sche wetenschappen in een onderdeelouderengeneeskunde dit voorhoud? En wat zouden hun docenten, die zelf onderzoek doen naar verouderingsprocessen en aan veroudering gerelateerde ziekten, hiervan vinden? Knook en Van Heemst noch de studenten hebben mij erop aangesproken, maar ik begon het me zelf af te vragen. Ik wil verouderingsgeneeskunde en verouderingsonderzoek helemaal niet ter discussie stellen als een legitieme en belangrijke activiteit, maar als ik college moet geven over de ethische aspecten van levensverlenging, dan kan ik het rechtvaardigheidsaspect niet buiten beschouwing laten. Hoe ben ik hiermee omgegaan? Hoe moet ik hiermee omgaan? Wat betekent onafhankelijkheid van de onderzoeker in dit verband?
Het is verhelderend om een aantal opvattingen van Rudi Westendorp, de op-volger van Dick Knook en hoofd van de afdeling Ouderengeneeskunde van het LUMC, te bespreken. Aan de hand daarvan kan ik dan ingaan op de onafhanke-lijkheid van de onderzoeker. Het beleid van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en veel regeringen is gebaseerd op het idee van de 'compression of mor-bidity'. Dit houdt in dat men niet zo maar streeft naar een langere levensver-wachting, maar dat men ernaar streeft om de periode waarin mensen gezond
Deugden van de humanistiek
zijn binnen hun tijd van leven uit te breiden en de periode waarin mensen last hebben van een of meer chronische ziektes (morbidity) voordat ze overlijden,in
te korten (compression). In de praktijk komt het erop neer, dat het beleid erop gericht is de gezondheid van ouderen te verbeteren tussen hun zestigste en ongeveer hun tachtigste of vijfentachtigste, "the ideal ave rage life span" (Fries, 1980, p. 130). Rond hun vijfentachtigste worden mensen verondersteld dood te gaan, na een periode van achteruitgang en ziek zijn die hoogstens twee jaar bedraagt, maar liefst minder.
Westendorp vindt dit verkeerd beleid (Köhler, 2004). Hij gelooft niet dat er een 'natuurlijke' ideale gemiddelde levensduur is en ook niet dat 'compression of morbidity' een reële optie is. Volgens Westendorp verloopt de ontwikke-lingin feite volgens het scenario van de vertraagde ('decelerated') of uitgestelde
veroudering ('delayed senescence'). Door ouderdomsgerelateerde ziekten te be-strijden wordt de gezondheid van oudere mensen inderdaad beter, maar hun gemiddelde en maximale levensverwachting neemt er ook door toe. De levens-duur van de mens blijft niet hetzelfde. Het beleid gericht op 'compression of morbidity' vertrekt vanuit verkeerde aannames en is in feite een rem op de medische vooruitgang: het met toenemend succes bestrijden van ziektes van mensen. Hoe oud die mensen zijn, doet er niet toe. Alle mensen hebben er recht op dat hun dokter zich inspant om hun ziekte te genezen. Als artsen bij mensen boven de vijfentachtig hun best niet meer doen, omdat ze toch aloud zijn, is dat schandelijk. En politici die de gezondheidszorg voor ouderen en het medisch en biologisch onderzoek naar veroudering onvoldoende geld geven, beseffen te weinig dat ook ouderen gewoon mensen zijn. Ze doen aan leef-tijdsdiscriminatie. Ze vertonen 'ageism', zoals het in de Verenigde Staten heet. Westendorp voegt er nog iets belangrijks aan toe. Volgens hem is de bestrijding van ouderdomsziektes een strijd met een steeds verschuivende horizon. Wan-neer mensen gemiddeld ouder worden, ontdekken we nieuwe ziektes van oude mensen: botontkalking, ouderdomsdoofheid. Die ziektes kenden we nog niet, omdat er te weinig mensen waren die de leeftijd haalden waarop die ziektes optreden (Izaks & Westendorp, 2003).
Tegen deze achtergrond heeft Westendorp samen met een aantal anderen, on-der wie Huib Pols, de decaan van de medische faculteit van de Erasmus Uni-versiteit Rotterdam, het 'Netherlands Consortium for Healthy Ageing' (NCHA) opgericht. Op 9 november 2006 leidde Westendorp de workshop van het con-sortium op 'Genomics Momentum 2006', een conferentie die een dag later ge-volgd werd door 'Genomics Brokerage', een bijeenkomst waarop genoomon-derzoekers, ondernemers en financiers contact konden leggen. Het vlugschrift dat tijdens de workshop van het NCHA werd verspreid, was in december 2007 in een licht gewijzigde versie nog te vinden op de website van het consortium (Netherlands Consortium for Healthy Ageing 2007). Het bevat onder meer de volgende passages:
"Life expectancy of man is steadily increasing but unfortunately still accom-panied by an increased vulnerability to disability and death in old age. (... ) Experimental evidence has already shown that the undesirable effects of
ageing appear far more a (... ) In general, it is the al Ageing to prolong the al individualised preventive Westendorp gaf in zijn inleic wachting de laatste jarenI1j achterop raakt bij landen al volgens hem om dat we die inzicht in verouderingspro( het onderzoek moeten final betoogde zijn Leidse coUegi ologie, dat het opsporen Vi
laatste jaren flinke vooruitÉ belangrijkste ouderdomsger den aangepakt. Boven aan d disfunctioneren van mannel Een paar weken na de wor tatie op een themamiddag Component van het Genon onder meer mijn eigen ond substantiële levensverlengir biomedische onderzoek aar uiteindelijk het doel is van
r
het NCHA waarin gesteld \ wachting helaas nog steeds te gaan en op de stelling " boven de zeventig een van ouder worden zelf een zid Blumenthal, 2003; Juengst, ; worden in de zogenaamde' In de discussie na mijn ove: veel meer vragen gesteld d, van de laatst gestelde vrage van der Starre (Manager Pu Genomics lnitiative) die w: ring van onderzoek als dat einde van de themamiddag het 'Centre for Society and merkingen had gemaakt, m nancierd moest worden. Tij die toonde zich nogalvero~ adres van het NCHA. Ik vel problemen zijn die hogere' teerde 'ziekten' van menser dat ik het onderzoek vanhlik
periode waarin mensen last
if)l)voordat ze overlijden, in
fp neer, dat het beleid erop
en tussen hun zestigste en
~alave rage life span" (Fries, nensen verondersteld dood :ijn die hoogstens twee jaar
104). Hij gelooft niet dat er ~ook niet dat 'compression orp verloopt de ontwikke-i'decelerated') of uitgestelde lsgerelateerde ziekten te
be-I
inderdaad beter, maar hun er ook door toe. De levens-gericht op 'compression of
1is in feite een rem op de
bestrijden van ziektes van )e. Alle mensen hebben er e te genezen. Als artsen bij :Ioen, omdat ze toch aloud :Iszorg voor ouderen en het
5onvoldoende geld geven,
oen zijn. Ze doen aan leef-1de Verenigde Staten heet.
)Igens hem is de bestrijding :schuivende horizon. Wan-te nieuwe ziekWan-tes van oude
ektes kenden we nog niet, aaiden waarop die ziektes let een aantal anderen, on-Jlteit van de Erasmus Uni-r Healthy Ageing' (NCHA) de workshop van het con-rentie die een dag later ge-(Omst waarop genoomon-[en leggen. Het vlugschrift eid, was in december 2007 'ebsite van het consortium
Het bevat onder meer de
unfortunately still accom-and death in old age. (... ) the undesirable eHects of
Onafhankelijkheid
ageing appear far more amenable to intervention than is generally assumed. (... ) In general, it is the ambition of the Netherlands Consortium for Healthy Ageing to prolong the active and independent life span of seniors (... ) [by] individualised preventive interventions".
Westendorp gaf in zijn inleiding aan dat in Nederland de gemiddelde levensver-wachting de laatste jaren niet of nauwelijks meer toeneemt en dat Nederland achterop raakt bij landen als Japan waar dat nog wel het geval is. Het gaat er volgens hem om dat we die Nederlandse achterstand inhalen. Daarvoor is meer inzicht in verouderingsprocessen nodig en veelbelovende ontwikkelingen in het onderzoek moeten financieel worden gesteund. In verband met dit laatste betoogde zijn Leidse collega Eline Slagboom, hoogleraar Moleculaire epidemi-ologie, dat het opsporen van genen die een rol spelen bij langlevendheid, de laatste jaren flinke vooruitgang boekt. Pols presenteerde een lijst van de tien belangrijkste ouderdomsgerelateerde ziektes die door onderzoek moeten wor-den aangepakt. Boven aan de lijst stonwor-den beroertes en halverwege het seksueel disfunctioneren van mannen boven de zeventig.
Een paar weken na de workshop, op 30 november 2006, hield ik een presen-tatie op een themamiddag van het NWO-programma 'De Maatschappelijke Component van het Genomics-onderzoek'.5 In mijn presentatie behandelde ik onder meer mijn eigen onderzoek naar de ethische en zingevingsaspecten van substantiële levensverlenging en stelde ik de kwestie van de prioriteiten in het biomedische onderzoek aan de orde. Ik vroeg ook aandacht voor de vraag wat uiteindelijk het doel is van het verouderingsonderzoek. Ik wees op de tekst van het NCHA waarin gesteld wordt dat de toename van de menselijke levensver-wachting helaas nog steeds gepaard gaat met een toenemende kans om dood te gaan en op de stelling van Pols dat seksueel disfunctioneren van mannen boven de zeventig een van de belangrijkste ouderdomsziekten is. Kortom: is ouder worden zelf een ziekte die genezen zou moeten worden (Derkx, 2006; Blumenthal, 2003; Juengst, 2004)? Ik eindigde met een uiteenzetting over ouder worden in de zogenaamde 'ontwikkelingslanden'.
In de discussie na mijn over het algemeen goed ontvangen presentatie werden veel meer vragen gesteld dan ik in een paar minuten kon beantwoorden. Een van de laatst gestelde vragen die ik niet meer kon beantwoorden was van Gijs van der Starre (Manager Public AHairs and Societal Issues van het Netherlands Genomics lnitiative) die wilde weten wat mijn standpunt is over de financie-ring van onderzoek als dat van het NCHA. Tijdens zijn beschouwing aan het einde van de themamiddag stelde Hub Zwart, wetenschappelijk directeur van het 'Centre for Society and Genomics' in Nijmegen, dat ik belangwekkende op-merkingen had gemaakt, maar dat het onderzoek van het NCHA natuurlijk gefi-nancierd moest worden. Tijdens de borrel zocht ik contact met Van der Starre en die toonde zich nogal verontwaardigd over mijn kritische opmerkingen aan het adres van het NCHA. Ik vertelde hem dat ik inderdaad vind dat er gezondheids-problemen zijn die hogere prioriteit verdienen dan sommige ouderdomsgerela-teerde 'ziekten' van mensen boven de vijfentachtig, maar dat dat niet wegneemt dat ik het onderzoek van het NCHA wel degelijk van belang vind. Ik wees hem
Deugden van de humanistiek
op mijn betoogover ouderen in ontwikkelingslanden, maar de relevantie daar-van was hem blijkbaar ontgaan.6
Verotlderingsonderzoek toch heel belangrijk: ingepakt?
In verband met mijn colleges in Leiden was ik - zoals gezegd - al snel gaan
nadenken wat ik eigenlijk doe als ik studenten die zich in ouderengeneeskunde verdiepen, mijn rechtvaardigheids- en prioriteitenverhaal voorhoud. Ik
herin-nerde me wat ik bij Tom Kirkwood gelezen hadover ouder worden in Afrika
(Kirkwood, 1999, p. 8). Hij schetst hoe in Afrika de dood, bijvoorbeeld door malaria, nog alom tegenwoordig is en de gemiddelde levensverwachtingveel
lager dan in West-Europa, maar ook dat de vergrijzing in de Derde Wereld nog sneller verloopt dan in de afgelopen eeuw in West-Europa, behalve daar waar de AIDS-ramp de vooruitgang in landbouw, industrie, waterzuivering en ge-zondheidszorg tenietdoet. De vergrijzing van de wereld is volgens Kirkwood
een dubbele triomf: we zijn erin geslaagd de dood gemiddeld later te laten ko-men en we hebben de bevolkingsgroei net op tijd weten af te remko-men door een lager kindertal. En, schrijft Kirkwood dan:
"lf it turns out now that we lack the will and strategies to accommodate the elderly people that result from these successes, and to realise their po-tential as a bene fit not a burden, then perhaps we should seriously question whether as a species we can justly continue to conduct our affairs under the grandiose title ofHomo sapiens".
Enkele sprekende cijfers ondersteunen Kirkwoods betoog over de snelle
ver-grijzing in 'ontwikkelingslanden'. Nu is het al zo dat de gemiddelde resterende levensverwachtingvan een vrouw van zestig in Brazilië (nog 21 jaar te leven),
India (nog 18 jaar) en Nigeria (nog 17 jaar) niet zoveel lager is dan die van een
zestig jaar oude vrouw in de Verenigde Staten (nog 24 jaar te leven). De WHO verwacht dat van het wereldtotaal aan mensen ouder dan zestig het percentage dat in ontwikkelingslanden woont tussen nu en 2050 zal stijgenvan 60 naar 85
(Kalache, Barreto&KeIler 2005: 36). In China en India zal tegen 2050 het aantal mensen boven de zestig groter zijn dan de totale bevolking van de Verenigde Staten (Olshansky, Perry, Miller &Butler, 2006, p. 31). Kortom: het is voor de toekomstvan de mensheid van groot belang dat er wordt geïnvesteerd in de
ou-derengeneeskunde en het verouderingsonderzoek. Het gaat hierbij beslist niet om inspanningen voor de 'happy few'.
Belangrijk is ook om zich te realiseren dat het bij prioriteiten niet om alles of niets hoeft te gaan. Vanuit ethisch en humanistisch perspectief is het belangrijk dat medische zorg en biomedisch onderzoek zich richten op de belangrijkste problemen die de hoogste prioriteit verdienen. Het zou goed zijn om een be-paald percentagevan grote biomedische onderzoeksprojecten te besteden aan
gezondheidszorg en biomedisch onderzoek gericht op mensen en landen onder
aan de 'social gradient of hea op dit moment alveel gewo
aandacht mag uitgaan naaré
Wat nu nog minder prioriteil om is het belangrijk om er bijvoorbeeld kindersterfte ee Heb ik me nu door sociale ( heid als onderzoeker te grab denk het niet. Mijn conclusil trokkenheid daarbij, ik scher prioriteiten in het biomedisl nistisch-levensbeschouwelijl verbondenheid niet opgegev heid'van een onderzoekern
is juist om tot een eigen or mogelijk contact met releva andere disciplines, onderzal overwegingen en belangen \ onafhankelijke oordeel worl aan kwaliteit en waarde.
Noten
1. Omdat de meerderheid' welijk is, gebruik ik de v humanistici.
2. Eind augustus 2007 versc zijn assistent Michael Ra, 3. Later hoorde ik een bioge en opzichtige Hawaï-hen of dat nu een goed argul laboratorium heeft. 4. Professor Knook nam Ol
gie aan de Universiteit L, Methusalem-mysterie. Ver! Geriatrie heet nu Ouder, alldDeveloplltent. 5 Ik leid het NWO-project
nomics', waarin verder p Meira-Kochetkova,Cee~ 6. Met ingang van 1 januar treden tot de directie var eind 2007 25 miljoen el lende 'Netherlands Genl
J<
~n, maar de relevantie
daar-"k'
k
l-'1 :
mgepa
t.~oalsgezegd - al snel gaan ich in ouderengeneeskunde erhaal voorhoud. Ik herin-'er ouder worden in Afrika
Ie dood, bijvoorbeeld door
,de levensverwachting veel ng in de Derde Wereld nog Europa, behalve daar waar :rie, waterzuivering en ge-ereld is volgens Kirkwood emiddeld later te laten ko-ten af te remmen door een
trategies to accommodate :s, and to realise their
po-should seriously question 1duct our affairs under the
letoog over de snelle ver-de gemidver-delver-de resterenver-de ilië (nog 21 jaar te leven), d lager is dan die van een 4 jaar te leven). De WHO dan zestig het percentage zal stijgen van 60 naar 85 zal tegen 2050 het aantal rolking van de Verenigde
). Kortom: het is voor de
rdt geïnvesteerd in de ou-~tgaat hierbij beslistniet
)riteiten niet om alles of rspectief is het belangrijk hten op de belangrijkste )u goed zijn om een be-rojecten te besteden aan mensen en landen onder
Onafhankelij!<heid
aan de 'social gradient of health and longevity'. Zelfs met een paar procent zou op dit moment al veel gewonnen zijn. Dat wil echter niet zeggen dat er geen aandacht mag uitgaan naar andere problemen. En prioriteiten zijn dynamisch. Wat nu nog minder prioriteit heeft, lijkt belangrijker te zullen worden en daar-om is het belangrijk daar-om er nu in te (blijven) investeren. Laten we hopen dat bijvoorbeeld kindersterfte een steeds lagere prioriteit kan krijgen.
Heb ik me nu door sociale druk laten inpakken en heb ik mijn onafhankelijk-heid als onderzoeker te grabbel gegooid? Dat weet je natuurlijk nooit, maar ik denk het niet. Mijn conclusie is dat door mijn onderwijs in Leiden en mijn be-trokkenheid daarbij, ik scherper en minder vrijblijvend ben gaan nadenken over prioriteiten in het biomedische onderzoek. En ik heb mijn ethische en huma-nistisch-levensbeschouwelijke perspectief van rechtvaardigheid en menselijke verbondenheid niet opgegeven. Algemener geformuleerd: bij de 'onafhankelijk-heid' van een onderzoeker moet niet gedacht worden aan isolement. De kunst is juist om tot een eigen onafhankelijk oordeel te blijven komen in zo goed mogelijk contact met relevante anderen: medeonderzoekers, deskundigen uit andere disciplines, onderzochten, andere betrokkenen (direct en indirect). De overwegingen en belangen van anderen kennen is de moeite waard. Het eigen onafhankelijke oordeel wordt er lastiger door te bereiken, maar het wint ook aan kwaliteit en waarde.
Notelt
1. Omdat de meerderheid van de studerende en afgestudeerde humanisticae vrou-weliJk is, gebruik ik de vrouwelijke vorm. Uiteraard bedoel ik ook de mannelijke humanistici.
2. Eind augustus 2007 verscheen het boekEnding Agirrg geschreven door De Grey en zijn assistent Michael Rae.
3. Later hoorde ik een biogerontoloog aanvoeren dat De Grey gezien zijn lange baard en opzichtige Hawaï-hemden niet serieus genomen hoeft te worden. Toen ik vroeg of dat nu een goed argument is, werd eraan toegevoegd dat De Grey geen eigen laboratorium heeft.
4. Professor Knook nam op 21 april 2006 afscheid als hoogleraar in de gerontolo-gie aan de Universiteit Leiden. Begin 2008 verscheen zijn meest recente boek:Het Methusalel1/-mysterie. Vergrijzil1g: zegen of berfreigilrg? De afdeling Gerontologie en Geriatrie heet nu Ouderengeneeskunde en het blok heet nuMechmlisl1/s of Ageirrg and Developl/1ent.
5. Ik leid het NWO-project 'Towards alingua democralica for the public debate on ge-nomics', waarin verder participeren: Harry Kunneman, Cor van der WeeIe, Tatjana Meira-Kochetkova, Cees Pieters en Christian Grünler.
6. Met ingang van 1 januari 2008 is Gijs van der Starre als Managing Director toege-treden tot de directie van het 'Centre for Society and Genomics'. Het CSG ontving eind 2007 25 miljoen euro subsidie voor de periode 2008-2012. Het overkoepe-lende 'Netherlands Genomics Initiative' (NGI) - in januari 2002 opgericht om het
Deugden van de humanistiek
Nederlandse genomicsonderzoek en de toepassing daarvan te bevorderen - schrijft daarover in zijn 'Businessplan NGl200B - JOU' (oktober 2007, p. 24): "Het berei!<cn en bij genomics betrekken van de samenleving is essentieel voor de maatschap-pelijke acceptatie en toepassing van genomics. Maatschappelijk onderzoek en pu-bliekscommunicatie zijn daarom een onmisbare pijler van de strategie van NGL" Het NWO-programma 'De Maatschappelijke Component van hel Genomics-nn-derzoek' loopt medio 2008 af.
Literatuur
Adachi, T, Allison, D., Arking, R., Austad, S.N., e.a. (2006), Pursuing the Longevity Divi-dend: Scientific Goals for anAging World <www.agingresearch.org/filesI746_file_press_ 9.12.06.doc> (laatste update: 3 oktober 2006). Geraadpleegd op 2 september 2007. Benatar, S.R. (2007), 'Justice and Priority Setting in International Health Care Research'
in: R.E. Ashcroft,A. Dawson, H. Draper en J.R. McMillan (red.),Principles o( Health Care Ethics(2e ed.), Chichester: John Wiley& Sons, p. 735-741.
Binstock, R.H., Fishman, J.R. en Juengst, ET. (2006), 'Boundaries and Labels: Anti-Aging Medicine and Science' in:Rejuvena/ion Research,9:4, p. 433-435.
Blumenthal, H. T (2003), 'The Aging-Disease Dichotomy: True or False?' in:JOl/mal o( Ceron/ology: Medical Sciences,58A:2, p. 138-145.
De Grey, A.D.N.J. (2004), 'Biogerontologists' Duty to Discuss Timescales Publicly' in: AD.N.J. de Grey (red.), S/ra/egies (or Engineered Negligible Senescence: Why Cenuine Control of Aging May Be Foreseeable, New York: New York Academy of Sciences, p. 542-545.
De Grey, A en Rae, M. (2007), Ending Aging: The Rejl/vena/ion Breaklhrol/ghs That Could Reverse Hl/man Aging in Our Li(e/ime,New York: St. Martin's Press.
Derkx, P. (2006), 'Ouder worden: te aanvaarden natuurlijk proces of te bestrijden ziekte?' in: Tijdschrift voor HI.1l11a11isliek,7:28, p. 82-90.
Estep, P.W., III, Kaeberlein, M., Kapahi, E, Kennedy, B.K., e.a. (2006), Life Extension Pseudoscience and the SENS Plan <http://www.technologyreview.com/sens/index. aspx> (laatste update: 11 juli 2006). Geraadpleegd op 15 augustus 2006.
Fries, J.F. (1980). Aging, Natural Death, and the Compression of Morbidity. The New Englalldjoumal o(Medicine,303, p. 130-135.
Izaks, G.J. en Westendorp, R.G.J. (2003), 'Ill or Just Old? Towards a Conceptual Frame-work of the Relation between Ageing and Disease' in: BMC Cerialrics, 3:7 <http:// www.biomedcentral.com!1471-2318/3/7> .
Juengst, E.T (2004), Can Aging Be Interpreted as a Healthy, Positive Process?' in: M.L. Wykle, P.J. Whitehouse en D.L. Morris (red.), SI/ccess(ul Aging /hrol/gh Ihe Li(e Span: Imergenerational Issues in Health, New York: Springer, p. 3-18.
Kalache, A, Barreto, S.M. en Keller, L (2005), 'Global Ageing: The Demographic Revo-lution in All Cultures and Societies' in: M.L. Johnson, VL. Bengtson, P.G. Coleman en TB.L. Kirkwood (red.), The Call1bridge Ha/Tdbook o( Age and Ageing, Cambridge: Cambridge University Press, p. 30-46.
Kirkwood, T (1999), Time o( 01/1' Lives: The Science o( HWllall Aging,Oxford: Oxford
Uni-versity Press.
Köhler, W. (2004), 'Ouderdomi~
M: het maandblad van NRC-11
Lemmens,T. (2004), 'Leopards i] mercialized Research Scene' Marmot, M. (2004), TheStatlIS
gevi/y,New York: Henry Hol Marmot, M. (2005), Social Deter Crossroads.net>. Geraadplee Netherlands Consortium for He. althier for Langer <http://\}, NCHA.pdb. Geraadpleegd ( Olshansky, 5.]., Perry, D., Miller, Dividend: What Should We Humanity?' in:The Sciel1lis/,
Pontin, J. (2006), Is Defeating ) Challenge to Disprove Aubrc logyreview.com/sens!index., augustus 2006.
ReJman, A.S. en AngelI, M. (200: stry Distorts Medicine and P Vandenbroucke,J.P. (2007), 'Eir derzoek bedreigt objectivitei Warner, H, Anderson,
J"
Austad, Agenda: What Can We Reapor/s,6:11, p. 1006-1008. Weele, C. van der (te verschijner
k
,aarvan te bevorderen - schrijft ,ber 2007, p. 24): "Het bereiken ~ssentieelvoor de maatschap-tschappelijk onderzoek en pu-Ier van de strategie van NGL" onent van het
Genomics-on-I,
Pursuing the LongevityDivi-~earchorg/filesl746_file_press_ :egd op 2 september 2007. ational Health Care Research' .illan (red.),Prilniples of Hea/th 735-741.
ldaries and Labels: Anti-Aging 433-435.
': True or FaJse?' in:Joumal of ;cuss Timescales Publicly' in:
?,ib/e Seuescence: Why Genlline
'ork Academy of Sciences, p.
llion Breaktlrroughs That Cou/d
rin's Press.
'races of re bestrijden ziekte?' ., e.a. (2006), Life Extension )Iogyreview.comisens/index. ; augustus 2006.
:sion of Morbidity. The New )wards a Conceptual
Frame-BNIC Geriatrics, 3:7 <http://
V,Positive Process?' in: M.L. / Aging througlr the Life Span: i-18.
19:The Demographic Revo-/.L.Bengtson, P.G. Coleman
Age and Ageing, Cambridge:
Aging,Oxford: Oxford
Uni-Onafhankelijkheid
versity Press.
KöhJer, W. (2004), 'Ouderdom is groeiende chaos'. Interview met Rudi Westendorp in: NI: het maandblad van NRC-Handelsb/ad,augustus 2004, p. 34-39.
Lemmens, T. (2004), 'Leopards in the TempIe: Restoring Scientifjc Integrity to the Com-mercialized Research Scene' in:Joumal of Law, Medicine& Ethics,32:4, p. 641-657. Marmot, M. (2004), The Status Syndrome: HOltl Socia/ Stm'lding Affecrs Our Health and
Lon-gevity,New York: Henry Holt, Times Books.
Marmot, M. (2005), Social Determinants of Longevity and Mortality <http://www.Sage-Crossroads.net>. Geraadpleegd op 24 augustus 2006.
Netherlands Consortium for Healthy Ageing (2007), Prom Old to Longevity: Living He-althier for Longer <http://www.genomics.nl/resources/Documents/Recent_actlFS_ NCHA.pdb. Geraadpleegd op 3 december 2007.
Olshansky, S.J., Perry, D., Miller, RA en Butler, R.N. (2006), 'In Pursuit of the l.ongevity Dividend: What Should We Be Doing to Prepare for the Unprecedented Aging of Humanity?' in:The Scienrist, 28:36.
Pontin, J. (2006), Is Defeating Aging Only a Dream? No Onc Has Won Our $20,000 Challenge to Disprove Aubrey de Grey's Anti-aging Proposals <http://www.techno-logyreview.com/sens/index.aspx> (laatste update: 11 juli 2006). Geraadpleegd op 15 augustus 2006.
Relman, A.S. en Angell, M. (2002), 'America's Other Drug Problem: How the Drug Indu-stry Distorts Medicine and Politics' in:Tlte New Republic,16 December, p. 27-41. Vandenbroucke, J.P. (2007), 'Einde van de ware wetenschap nadert: marktwerking
on-derzoek bedreigt objectiviteit' inNRCHande/sb/ad, 21 augustus, p. 7.
Warner, H, Anderson, J., Austad, S., Bergamini, E., e.a. (2005), 'Science Fact and me SENS Agenda: What Can We Reasonably Expect from Ageing Research?' in: EMBO Re-ports,6:11, p. 1006-1008
Weele, C. van der (re verschijnen), 'Moral Agendas for Genomics: How to Find the Blind Spots?' in:Configllrations.
Deugden van
de humanistiek
Kwaliteiten en valkuilen van wetenschap met een menselijk gezicht
Joachim Dllyndaml Hans A/Illal IIja Maso (red.)
