De hedendaagse solidaire beleving : over mantelzorgers in een veranderende verzorgingsstaat

NADINE BOERS

De hedendaagse solidaire beleving

Over mantelzorgers in een veranderende

verzorgingsstaat

Master thesis Political Science: Political Theory

Research project: Who Cares? The politics of welfare state decline Docent: Dr. Benno Netelenbos

Tweede lezer: Dr. Conny Roggeband 23-06-2017

1 Inhoudsopgave

I. Inleiding 3

II. Theoretisch kader 9

III. Onderzoeksvraag 25

IV. Methodologie 26

V. Beleidscontext 32

VI. Resultaten 35

1. Solidariteit: mantelzorger en hulpbehoevende 35

1.1 Motivaties tot mantelzorgen 36

1.2 Het grote wantrouwen 38

1.3 Opoffering 40

1.4 Arbeidsparticipatie 41

1.5 Conclusie 43

2. Solidariteit: mantelzorgers en hun netwerk 44

2.1 Organisatie van het netwerk 45

2.2 Vraagverlegenheid 46

2.3 Obstakels in het netwerk 48

2.4 Conclusie 50

3. Solidariteit: mantelzorgers en de overheid 51

3.1 De formele ervaring 52

3.2 Afstemming formeel en informeel 53

3.3 Het alternatief 54

3.4 Conclusie 55

VII. Conclusie 56

VIII. Literatuur 59

2 Dankwoord

Dank! Benno, voor de altijd verhelderende feedback en het vertrouwen. Murielle, voor de nooit welverdiende pauzes en de komische noot. Lisa, voor het zijn van mijn bieb-maatje, al zes jaar lang. Lieve vrienden en familie, voor het vragen naar mijn scriptie wat me dwong een helder verhaal te scheppen in een hoofd vol chaos.

Maar bovenal dank aan mijn respondenten, voor jullie openhartigheid, jullie interessante verhalen en jullie enthousiasme. Zonder jullie was het niet gelukt!

3 I. Inleiding

De Nederlandse verzorgingsstaat bevindt zich in een fase van reorganisatie. De drie decentralisaties in het sociale domein zijn daar sprekende voorbeelden van. De gemeenten zijn sinds 2015 verantwoordelijk geworden voor jeugdzorg, werk en inkomen en langdurige zorg. Voor de zorg betekent de decentralisatie dat de Awbz (Algemene Wet op de Bijzondere Zorgkosten) deels over is gegaan in de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) en de Wlz (Wet langdurige zorg). Middels deze wetten moeten gemeenten zorgen voor de ondersteuning van ‘mensen die niet op eigen kracht zelfredzaam zijn’ (Rijksoverheid, 2014). Met name voor de langdurige zorg is het doel van de decentralisaties om de zorg dichter bij de burger te organiseren. Mensen moeten daar waar mogelijk vooral eerst in eigen kring zoeken naar hulp, steun en zorg en zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Die decentralisaties zijn onderdeel van een reorganisatie van de verzorgingsstaat die al decennia lang gaande is. Een reorganisatie die enerzijds voort komt uit een financiële noodzaak, maar anderzijds ook om tegemoet te komen aan het emancipatieproces van de burger.

Het activerende verzorgingsstaatregime

In een activerend verzorgingsstaatregime – zoals verwoord door Newman en Tonkens (2011) – worden burgers gestimuleerd om actief betrokken te zijn bij hun eigen welzijn en dat van anderen in hun directe omgeving. Dat gebeurt vanuit de overtuiging dat zij in staat zijn om dat welzijn naar eigen normen en waarden vorm te geven. De geëmancipeerde burger – of de actieve burger – wil immers niet klakkeloos afhankelijk zijn van de verzorgingsstaat en is juist bereid om een actieve rol aan te nemen in de reorganisatie van de verzorgingsstaat. (Newman & Tonkens, 2011). Al in de jaren ’70 en ’80 van de vorige eeuw ontstaat er dan ook discussie over de omvang van die verzorgingsstaat en het paternalisme van het sociale zekerheidsstelsel. In de jaren '70 ontstaan er bijvoorbeeld patiëntenorganisaties die meer inspraak in beleidsvorming eisen en zich uitspreken voor meer autonomie van de patiënt (Newman & Tonkens, 2011:47). Die trend zet zich voort en is een sprekend voorbeeld van een burger die niet afhankelijk wil zijn van de overheid en haar regelingen.

Naast de meer mondige en onafhankelijke burger is de beweging naar een activerend regime ook een kostenbesparende ontwikkeling. Door meer verantwoordelijkheid bij de burger neer te leggen kan de overheid regelingen versoberen, verkleinen of zelfs afschaffen. Zo moet de druk op de betaalbaarheid van de verzorgingsstaat afnemen. Die druk komt voort uit een aantal ontwikkelingen. Bijvoorbeeld de vergrijzende en ontgroenende samenleving. Men wordt steeds ouder, maar krijgt ook steeds minder kinderen. Omdat jonge mensen meer bijdragen aan de betaalbaarheid van de verzorgingsstaat, betekent een proces van vergrijzing en ontgroening

4 vooral dat minder schouders meer lasten zullen moeten dragen (Goudswaard, 2005). Daarnaast leggen immigratie stromen en stijgende zorgkosten ook druk op de betaalbaarheid van de verzorgingsstaat (De Beer, 2012).

De beweging naar een activerend regime gaat echter niet zonder horten en stoten. Er zijn vragen over hoeveel verantwoordelijkheid er eigenlijk bij burgers gelegd kan worden. Sommigen stellen dat de verzorgingsstaat een te uitgebreid vangnet heeft geboden, ‘van wieg tot graf’, en burgers daarom verleerd zijn zelf verantwoordelijkheid te zijn voor de zorg voor elkaar (De Beer, 2008:6). Kunnen burgers wel meer verantwoordelijkheden op zich nemen? Veel vragen raken het solidariteitsdebat: wat is men bereid voor elkaar te doen en wat laten zij juist liever aan de overheid over?

De evolutie van solidariteit

Het wetenschappelijke, maar ook het maatschappelijke, solidariteitsdebat gaat onder andere over de vraag in hoeverre solidariteit georganiseerd kan worden. In hoeverre kan de overheid solidariteit bovendien afdwingen? Het debat gaat ook over de vraag met wie men bereid is solidair te zijn en waarom? Solidariteit is een veranderlijk en gelaagd begrip en de antwoorden op zulke vragen verschillen dan ook door de tijd (Blommaert et al., 2005:8). Blommaert et al. stellen dat solidariteit zich in een 'evolutiefase’ bevindt waarvan de uitkomst nog alles behalve duidelijk is (2008:8). Met de verschuiving van een verzorgingsstaat naar een activerend regime wordt de nadruk van solidariteit namelijk wederom verlegd. Waar deze in een klassieke verzorgingsstaat op formele solidariteit rust, komt deze in een activerende verzorgingsstaat op informele solidariteit te liggen. Informele solidariteit kenmerkt zich door een actieve directe betrokkenheid met concrete, aanwijsbare personen die men persoonlijk kent. Terwijl formele solidariteit een passieve betrokkenheid met een anoniem persoon betekent (De Beer, 2004). Zo is de bijstand (inmiddels Participatiewet) een goed voorbeeld van een formeel solidariteitsarrangement. Alle werkenden dragen een steentje bij aan een regeling waar iedereen die onverhoopt niet kan werken gebruik van zou kunnen maken. Informele solidariteit is juist veel dichterbij het individu gesitueerd en rust vooral op het sociale netwerk rond een individu.

Er doen zich allerlei verschijningsvormen van informele solidariteit voor. Bijvoorbeeld in een broodfonds, waarbij een aantal ZZP’ers geld opzij zet op een broodfondsrekening waarvan iemand die langdurig ziek wordt gebruik kan maken. Zo kan een broodfonds compenseren voor het feit dat zelfstandige ondernemers niet onder de formele regelingen van de overheid vallen. Een broodfonds kenmerkt zich dan ook door kleinschaligheid en vertrouwen. Alle leden van een broodfonds kennen elkaar in meer of mindere mate persoonlijk.

5 Er is geen sprake van versluiering van de solidariteitsrelatie zoals daar in een formeel solidariteitsarrangement via de overheid sprake van is.

Andere verschijningsvormen van informele solidariteit doen zich vooral voor in de informele zorg, de tegenhanger van professionele zorg (De Boer en De Klerk, 2013). Vrijwilligers in de zorg en mantelzorgers vormen samen de informele zorg. Zij zorgen voor vrienden, familie of buren uit hun eigen sociale netwerk die hulpbehoevend zijn (geworden). Vaak is liefde en genegenheid een van de grootste motivaties voor het opnemen van de zorgtaak. In een activerend regime worden deze vormen van zorg sterk aangemoedigd. Zo noemde Minister Bussemaker van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap mantelzorgers hét voorbeeld van actief burgerschap (Van den Berg, et al. 2003). De Amerikaanse sociologe Hochschild noemt de informele zorg zelfs ‘de schokdemper van veranderingen in de verzorgingsstaat’ (Tonkens et al., 2009: 13). Vrijwilligers en mantelzorgers vangen op waar formele zorg zich terug trekt. Wat echter de omvang is van wat die vrijwilligers en mantelzorgers precies moeten opvangen, dat is onduidelijk. Gemeenten zijn met de decentralisatie niet alleen verantwoordelijk geworden voor de informele zorg, maar ook voor de afstemming tussen informele en formele zorg. Die afstemming verschilt per gemeente en er is nog veel onduidelijk over hoe de beste afstemming eruit ziet. Hoe zij die verantwoordelijkheid het beste kunnen invullen is dan ook een prangende vraag (Tonkens et al., 2009:12). Hoeveel kan bij de vrijwilliger en mantelzorger neergelegd worden en hoeveel moet in formele structuren blijven?

Dat die afstemming nog niet altijd goed geregeld is blijkt onder andere uit de overbelasting van mantelzorgers. In 2014 gaf 10% van de mantelzorgers aan zich zwaar overbelast te voelen (Klerk et al., 2015). Twee jaar later was dat al bijna 15%(CBS, 2016). Een overbelaste mantelzorger is bepaald geen schokdemper. De overbelasting van mantelzorgers staat dan ook hoog op de politieke agenda. Dat blijkt bijvoorbeeld uit de ‘toekomstagenda’ die werd opgesteld over de ondersteuning die professionals aan mantelzorgers kunnen bieden (Rijksoverheid, 2015). Om de mantelzorger te ondersteunen bij zijn of haar taak kunnen mantelzorgers terecht bij loketten van de gemeente, krijgen ze de mogelijkheid tot respijtzorg, of krijgen ze hele praktische ondersteuning zoals een parkeervergunning of abonnement op het openbaar vervoer. Uit cijfers van de Rekenkamer Amsterdam blijkt echter dat slechts 10 procent die ondersteuningsvormen ook daadwerkelijk gebruikt (Rekenkamer Amsterdam, 2016). Lang niet alle mantelzorgers weten de professionele steun te vinden. De Rekenkamer Amsterdam concludeert bovendien dat het aanbod van professionele ondersteuning lang niet altijd aansluit bij de wensen van de mantelzorger. Zo blijkt niet alleen de formele ondersteuning van professionals aan mantelzorgers ontoereikend, maar ook de afstemming tussen informele zorg en de formele ondersteuning ontoereikend te zijn.

6 De overbelasting van mantelzorgers is al veelvoudig onderwerp van onderzoek geweest, maar is er nog weinig aandacht geweest voor welke rol informele solidariteit speelt in de ondersteuning van mantelzorg. Een van de voordelen van ondersteuning op basis van informele solidariteit is dat men het naar eigen normen en waarden kan invullen, waardoor het meer waarschijnlijk is dat deze zal aansluiten bij de wensen van de mantelzorger. Vanuit de beroepsgroep wordt dan ook al veel potentie in het sociale netwerk gezien. Zo biedt Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers en professionals die met mantelzorgers werken, een aantal handvaten voor professionals om de sociale netwerken rondom mantelzorgers te activeren. Onder het mom van een ‘netwerkcoach’ moet zo samen met de mantelzorger het netwerk geactiveerd worden (Mezzo, z.j.).

De vraag is echter wel: wat kan het netwerk doen om de taak van mantelzorgers te verlichten? Welke grenzen zitten er aan wat het netwerk kan betekenen? Met andere woorden: in hoeverre is het sociale netwerk eigenlijk bereid solidair te zijn met de hulpbehoevende en zijn of haar mantelzorger? Pommer en Boelhouwer concluderen dat lang niet alle cliënten die onder de Wmo vallen met enkel hun sociale netwerk problemen weten op te lossen (2016: 221). Vraagverlegenheid en handelingsverlegenheid spelen daarin een grote rol. Vraagverlegenheid betekent dat men teveel obstakels ziet om hulp en steun te vragen aan een ander, terwijl handelingsverlegenheid gaat om de angst bij de het sociale netwerk om zich op te dringen. Daardoor kan hun aanbod om te helpen uitblijven (Van Haaren & Halem, 2016). Kan een sociaal netwerk wel de inhoudelijke taken van een professionele zorgverlener overnemen? Kortom, in het activerende verzorgingsstaatregime wordt op ten minste twee niveaus een beroep gedaan om informele solidariteit. Namelijk op het niveau van de mantelzorger, die wordt aangemoedigd om informele zorg te geven. Maar ook meer specifiek op het niveau van de mantelzorger en hun netwerk, waarbij de mantelzorger wordt aangemoedigd om zijn of haar netwerk in te zetten als ondersteuning. Er zijn echter redenen om aan te nemen dat informele solidariteit op deze twee niveaus juist beperkt wordt. De mogelijkheid tot mantelzorg wordt onder andere beperkt door een deelname op de arbeidsmarkt. Een half miljoen mantelzorgers gaat minder of niet werken als gevolg van het opnemen van een zorgtaak (Timmermans, 2003). In een samenleving waarin de arbeidsparticipatie alleen maar toeneemt, kan dit de mogelijkheden van informele zorg beperken (Linders, 2010). Voor steun van het netwerk aan mantelzorgers geldt bovendien dat vraagverlegenheid en handelsverlegenheid een obstakel kunnen vormen. Er blijken dus grenzen te zitten aan de hoeveelheid die vrijwilligers en mantelzorgers als ‘schokdempers’ kunnen opvangen, terwijl het belang van informele zorg steeds groter lijkt te worden (Tonkens et al., 2009:13). Hoe gaan de grenzen van informele solidariteit samen met het feit dat deze vorm van solidariteit en de informele zorg die daarop gebaseerd is steeds belangrijker worden? Welke grenzen ervaart men in de praktijk en zijn die

7 te overkomen? Deze vragen blijven nu nog grotendeels onbeantwoord maar zijn essentieel om erachter te komen hoe de evolutie van solidariteit er in de toekomst uit zal zien.

Vraagstelling

De verschuiving van een klassieke verzorgingsstaat naar een activerend verzorgingsstaatregime kan geïnterpreteerd worden als een verschuiving van solidariteit. Nu de nadruk op informele solidariteit en de informele zorg die daaruit voort kan komen groter wordt, wordt ook de vraag naar de mogelijkheden en de grenzen van die zorg van groot belang (De Boer & De Klerk, 2013). Momenteel is het nog onduidelijk hoe die informele solidariteit onder druk van zowel de mogelijkheden als de grenzen vorm zal krijgen in de praktijk. Dit onderzoek wil die onduidelijkheid wegnemen door te analyseren hoe informele solidariteit door mantelzorgers beleefd wordt. Hoe vullen zij – al dan niet samen met hun netwerk – informele solidariteit in en welke obstakels ervaren zij daarbij? De hoofdvraag van dit onderzoek luidt dan ook: welke grenzen en mogelijkheden ervaren mantelzorgers bij het geven van hun invulling aan informele solidariteit?

Om daar achter te komen is voor dit onderzoek gesproken met twaalf mantelzorgers over hun eigen motivaties tot het mantelzorgen, in hoeverre zij hun zorgtaak kunnen delen met hun sociale netwerk en wat zij juist liever aan formele zorg overlaten. Zo zijn mantelzorg én de informele ondersteuning aan mantelzorgers de case studie in dit onderzoek die iets kan vertellen over informele solidariteit en daarmee over de toekomst van de verzorgingsstaat. Uit de gesprekken is gebleken dat mantelzorgers hun zorgtaak grotendeels als vanzelfsprekend ervaren. Ze doen het vooral uit liefde en genegenheid. Niet zelden is de zorgtaak echter te zwaar voor een enkel persoon en wordt het netwerk ingeschakeld. Daar blijken echter een aantal punten van frictie te zitten. Zo blijkt het lastig voor mantelzorgers om de zorg te delen met mensen die een andere zorgopvatting hebben dan zij. Maar ook het vragen om hulp is lang niet voor iedereen vanzelfsprekend. Voor de mantelzorgers die niet in staat zijn hun netwerk te activeren moet de mogelijkheid bestaan om terug te vallen op ondersteuning uit formele regelingen. Die regelingen lijken echter nog vast te zitten in oude systemen waardoor ze niet altijd aansluiten op de wensen van de mantelzorgers. In de conclusie zal daarom gepleit worden voor een vernieuwde opvatting van informele solidariteit in een verzorgingsstaat. De opbouw van dit onderzoek is als volgt: in het eerstvolgende hoofdstuk zullen eerst de nodige theorieën, concepten en wetenschappelijke debatten uiteen worden gezet. Vervolgens zal de keuze voor de methode verantwoord worden, waarna de beleidscontext geschetst zal worden. Ten slotte wordt in drie hoofdstukken een uitgebreide analyse van de gesprekken met twaalf mantelzorgers gepresenteerd. In het eerste hoofdstuk is geanalyseerd hoe mantelzorgers invulling geven aan hun solidariteit met de hulpbehoevende voor wie zij zorgen. In het tweede

8 hoofdstuk is aandacht voor hoe zij het netwerk om zich heen al dan niet kunnen inschakelen ter ondersteuning van hun zorgtaak. In het derde hoofdstuk wordt ten slotte gekeken naar hoe mantelzorgers de afstemming tussen formele en informele vormen van solidariteit ervaren.

9 II. Theoretisch kader

De beweging van een klassieke verzorgingsstaat naar een verzorgingsstaat met een activerend regime kan als een beweging van formele naar informele solidariteit gezien worden. De rol van solidariteit in een verzorgingsstaat is cruciaal. In de loop der tijd zijn er verschillende maatschappelijke en wetenschappelijke debatten gevoerd over die rol en betekenis van solidariteit. Ook nu verandert de betekenis van solidariteit weer. Blommaert et al. spreken zelfs van een ‘evolutie’ (2005:8). Wat die evolutie voort zal brengen is echter nog de vraag. Om daar een beeld van te krijgen zal in dit hoofdstuk het multidimensionale karakter van solidariteit uiteen worden gezet. Vervolgens zal aangetoond worden hoe sommige vormen of dimensies van solidariteit in de verzorgingsstaat de afgelopen decennia onder druk zijn komen te staan. Er wordt aangetoond dat met die druk de nadruk is verlegd van formele solidariteit, naar informele solidariteit. Er bestaan echter twijfels over de mogelijkheden en grenzen van die informele solidariteit. Zo is er discussie over de praktische mogelijkheden van het sociale netwerk. Daarnaast is er discussie over de juiste afstemming tussen informele en formele solidariteitsarrangementen. Die twijfels bestaan met name binnen de informele zorg. In dit hoofdstuk zal uitgebreid aandacht zijn voor deze discussies en twijfels, alvorens gekeken wordt naar hoe mantelzorgers deze grenzen en mogelijkheden in de praktijk ervaren en balanceren. Solidariteit

Een lange onderzoektraditie heeft een veelvoud aan onderscheidingen van vormen en dimensies van solidariteit opgeleverd. Het is belangrijk die multidimensionaliteit te erkennen (De Beer, 2004:1). Dat betekent immers dat waar in een bepaalde tijdsperiode de nadruk op de ene dimensie kan liggen, deze in de volgende tijdsperiode weer heel ergens anders kan liggen (RMO, 2013). Oftewel, verschillende facetten van solidariteit worden in verschillende tijden benadrukt en dus is er sprake van solidariteitsverschuivingen. Hieronder worden de belangrijkste dimensies en verschijningvormen van solidariteit uiteengezet. De belangrijkste onderscheidingsvorm voor dit onderzoek is die tussen informele en formele solidariteit. Wat is solidariteit eigenlijk? Het begrip staat vaak ten grondslag aan de theorieën van grote denkers over uiteenlopende maatschappelijke problemen. Al in 1888 schreef Durkheim in De la division du travail over ‘wat de banden zijn die mensen met elkaar verenigen’ (Komter, 2000). Hij beschreef hoe samenlevingen complexer en gedifferentieerder werden en mensen zich meer gingen specialiseren. Juist door die specialisatie besefte men zich afhankelijk van elkaar te zijn en elkaar voor allerlei zaken nodig te hebben. Dat is het proces van solidariteit volgens Durkheim: een bewustzijn van elkaars afhankelijkheid waaruit een bereidheid om samen te werken ontstaat (Komter, 2000).

10 Bijna anderhalve eeuw later is de interesse in het begrip solidariteit niet verminderd. Hoe wordt solidariteit vandaag de dag gedefinieerd? De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) stelt dat solidariteit gaat over ‘de overdracht van tijd, geld en andere middelen en onder welke voorwaarden mensen bereid zijn om die overdracht plaatst te laten vinden, en in welke mate’ (2013:13). Paul de Beer, die veelvoudig onderzoek deed naar het fenomeen solidariteit, definieert solidariteit als ‘iedere handeling die ten goede komt aan een ander zonder dat men de zekerheid heeft van een gelijkwaardige tegenprestatie’ (2012:31). Komter, tenslotte, definieert solidariteit als ‘de waarden en opvattingen die ten grondslag liggen aan de bijdragen van mensen aan het welzijn van een individuele ander of aan dat van een groep en de feitelijke gedragingen die voortvloeien uit die waarden en opvattingen, en de (in)formele regelingen waartoe die gedragingen kunnen leiden’ (2000:11). Kortom, solidariteit gaat om het welzijn, van een individu of groep en de handelingen die dat welzijn kunnen bewaken of vergroten. Die handelingen zijn dan een overdracht van tijd, geld en andere middelen. Hoe die overdracht tot stand komt en welke voorwaarden daar aan ten grondslag liggen, dat kan verschillen. Die voorwaarden zijn een cruciaal punt in het definiëren van solidariteit. Solidariteit is immers altijd begrensd en gaat altijd samen met uitsluiting (De Beer, 2004:27). Men kan per definitie niet met iedereen solidair zijn. Dat zou het idee van solidariteit ondermijnen (De Beer, 2004:27). Solidariteit is dus selectief en de voorwaarden zoals genoemd door Komter bepalen met wie men solidair kiest te zijn. Waarom kiest men ervoor solidair met een ander te zijn? Komter onderscheidt twee wetenschappelijke discoursen wanneer het gaat om pogingen om solidariteit te verklaren: homo economicus en homo sociologicus (2000:41). Het eerste discours poogt solidariteit te verklaren vanuit utilistische, instrumentele en rationele keuze-argumenten. De homo economicus ziet solidariteit vooral tot uiting komen in vormen van collectieve belangenbehartiging van actoren die realiseren afhankelijk van elkaar te zijn. Bijvoorbeeld in de vorm van een verzekering. Men betaalt een premie zodat er in geval van schade een uitbetaling plaats kan vinden. De bijdragen van alle individuen samen maken zo een uitbetaling mogelijk. Terwijl men bij het afdragen van de premie op voorhand niet zeker is van het feit dat hij of zij er ooit daadwerkelijk gebruik van zal maken, maar er wel zeker van is dat íemand er gebruik van zal maken. Het verzekeren van de mogelijkheid om er zelf ooit gebruik van te mogen maken, drijft men dus tot solidariteit met een anonieme ander die ook ooit van die mogelijkheid gebruik kan maken. Het eigenbelang speelt hier dus een grote rol, net als wederkerigheid. Men verwacht altijd iets terug voor zijn of haar bijdrage aan een solidariteitsarrangement

De homo sociologicus daarentegen probeert solidariteit te verklaren vanuit normen, waarden en emoties en ziet solidair gedrag als dat wat tussen kleinschalige sociale relaties op basis van morele verplichtingen gebeurt. Het gaat dan om de solidariteit in het gezin of in de

11 buurt. Wederkerigheid speelt hier niet of nauwelijks een rol. Men doet iets uit onbaatzuchtigheid en verwacht er niet perse iets voor terug. Solidariteit is dan ook vaak een vorm van een gift waarbij een opoffering niet zeldzaam is.

Een lange onderzoekstraditie – in beide discoursen – naar het fenomeen solidariteit heeft bovendien van een tal van verschillende verschijningsvormen opgeleverd. Zo wordt er in het discours van de homo economicus gesproken van horizontale solidariteit: de organisatie van het eigenbelang, bijvoorbeeld in de vorm van een verzekering. Het is efficiënter en goedkoper om het collectief te regelen dan individueel en dus wordt een collectieve regeling geregeld uit eigenbelang. De tegenhanger van horizontale solidariteit is verticale solidariteit. Die verschijningsvorm van solidariteit is niet altijd gebaseerd op eigenbelang. Deze vorm vindt plaats in ongelijke relaties, bijvoorbeeld tussen jong en oud, rijk en arm, gezond en ziek (Komter, 2000:45). Mensen kunnen allerlei redenen hebben om verticaal solidair te zijn. Bijvoorbeeld vanuit altruïstische motieven maar ook vanuit een door de staat opgelegde voorziening, zoals de bijstand. Een andere onderscheiding is die tussen eenzijdige en tweezijdige solidariteit en betreft het al dan niet wederkerige karakter van solidariteit. Bij eenzijdige solidariteit wordt er geen tegenprestatie verwacht. Bij tweezijdige solidariteit is dat wel het geval. Essentieel in deze tweezijdige vorm is dat men een gelijke bijdrage levert, zo weet men immers dat ze hetzelfde terug kunnen verwachten (De Beer, 2012: 1-2). Hier speelt het eigenbelang dan ook weer een rol. Terwijl eenzijdige solidariteit ook vanuit verbondenheid of betrokkenheid met de ontvanger voort kan komen (De Beer, 2012:2). Ten slotte is de onderscheiding tussen formele en informele solidariteit voor dit onderzoek van groot belang. De bovengenoemde vormen zijn allen min of meer onder de tweedeling formele en informele solidariteit te plaatsen. Informele solidariteit gaat dan om een actieve directe betrokkenheid met concrete en aanwijsbare personen die men kent. Terwijl formele solidariteit een passieve betrokkenheid met een anoniem persoon betekent (De Beer, 2004). Er zitten verschillende gradaties in informele solidariteit. Voor veel mensen is deze het sterkst tussen ouder en kind waarbij een ouder bereid is vrijwel alles op te offeren ten goede van zijn of haar kind. Tussen vrienden of tussen buren zit ook informele solidariteit; waarbij deze tussen vrienden vaak sterker is dan tussen buren. Hoewel daar onder het mom van ‘beter een goeie buur dan een verre vriend’ wellicht geen normatief oordeel over geveld kan worden. Paul de Beer stelt dat informele solidariteit in principe geen rol speelt in de arrangementen van de verzorgingsstaat. Inmiddels is echter duidelijk dat er wel degelijk steeds vaker een rol voor deze vorm van solidariteit is weggelegd.

Formele solidariteit daarentegen is het fundament voor de klassieke verzorgingsstaat. Deze 'koude' solidariteit is de betrokkenheid met anonieme personen en ligt vaak besloten in een instantie of instituut (De Beer, 2004:28). De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling stelt

12 dat deze vorm van solidariteit in sociale zekerheidsregelingen ligt versluierd en dus minder

zichtbaar is.

Wanneer men naar de achterliggende motieven van deze vormen van solidariteit kijkt passen de motieven voor informele solidariteit in het discours van de homo sociologicus. Men is dan solidair uit liefde, genegenheid of altruïstische motieven. Terwijl de motieven voor formele solidariteit beter in het discours van de homo economicus passen. Men neemt deel aan collectieve regelingen uit eigenbelang. Of simpelweg omdat de overheid deze verplicht heeft gesteld. In onderstaande tabel zijn de twee discoursen zoals omschreven door Komter en de vormen van solidariteit die in elk discours passen in een tabel samengevat.

Tabel 1: Twee discoursen en hun concepten van solidariteit

Waar onderzoeken binnen het discours van de homo economicus – naar de rationele verklaringen voor solidariteit – vooral op kwantitatieve studies gebaseerd zijn, zijn de onderzoeken in het andere discours naar de beleving, motieven en gevoelens omtrent solidariteit vaak op kwalitatieve studies gebaseerd. Komter stelt echter dat dikwijls wordt vergeten dat de twee discoursen elkaar niet hoeven uit te sluiten. Ze bestaan naast elkaar maar ook door elkaar. Zo kan er bijvoorbeeld beargumenteerd worden dat een bijdrage aan een voorziening zoals de bijstand ook deels uit eigenbelang is. Door zwakkeren te steunen kan onrust in onder andere de vorm van criminaliteit in een samenleving worden voorkomen (Komter, 2000). Zo kunnen zowel altruïstische en rationele verklaringen voor dezelfde solidaire handeling worden gegeven.

Dit onderzoek zal dan ook pogen beide discoursen te verbinden om de verhoudingen tussen verschillende verschijningsvormen van solidariteit te kunnen analyseren. Hoewel men vanuit de onderzoeksmethode – namelijk kwalitatief – en de focus op informele solidariteit mag verwachten dat dit onderzoek vooral in het discours van de homo sociologicus past, zal er dus wel degelijk aandacht zijn voor rationele-keuze argumenten en redereneringen vanuit het eigenbelang. Daarmee wordt het meest recht gedaan aan de multidimensionaliteit van het begrip solidariteit en kan de eerdergenoemde evolutie van solidariteit het best in beeld gebracht worden.

Homo sociologicus Homo economicus

Informeel Formeel

Eenzijdig Tweezijdig

Niet-wederkerig Wederkerig

13 Solidariteit in een verzorgingsstaat

Solidariteit speelt een belangrijke rol in de verzorgingsstaat. De instituties van de verzorgingsstaat maken vooral formele solidariteit mogelijk. De overdracht van geld van sterke groepen naar meer kwetsbare groepen, gaat via de verzorgingsstaat. Zo is de verzorgingsstaat de praktische organisatie van het verminderen van sociale ongelijkheid. Van der Veen en Yerkes (2011) onderscheiden drie sociale fundamenten voor een verzorgingsstaat. Ten eerste moet er een bewustzijn bestaan over de sociale aard van risico’s. Risico’s komen immers niet enkel voort uit individuele keuzes, maar komen ook voort uit een sociaal systeem en vragen dus om een gedeelde verantwoordelijkheid (Van der Veen & Yerkes, 2011:191). Het tweede fundament voor een geslaagde verzorgingsstaat is dan ook een bereidheid om deze sociale risico’s collectief te dragen. Het derde fundament bestaat uit de sociale instituties zoals cao’s en sociale verzekeringen die de sociale risico’s beheren (ibid.). Solidariteit is dus een steunpilaar van de verzorgingsstaat, met name vanwege haar belang voor het tweede fundament; de bereidheid om sociale risico’s te delen (Van der Veen & Yerkes, 2011:195).

Van der Veen en Yerkes zien geen afname in de steun voor de verzorgingsstaat en de manier waarop sociale risico’s worden opgevat. Wat zij wel zien is een verandering in de manier waarop er met die risico’s omgegaan moet worden (2011:197). Zo is het vertrouwen in werklozen laag en worden zij meer verantwoordelijk gehouden voor hun eigen situatie. Men ervaart niet zozeer meer sociale risico’s, maar men voegt meer voorwaardelijkheid toe aan solidariteit. Juist omdat men zich in een geïndividualiseerde samenleving meer bewust is van zijn of haar eigen kwetsbaarheid is men bereid om risico’s met elkaar te delen en zo solidair te zijn. Zo concluderen Van der Veen en Yerkes dat solidariteit niet in conflict met individualisering staat (2011). Toch onderscheiden veel wetenschappers wel degelijk processen – waaronder individualisering – die solidariteit in de verzorgingsstaat onder druk zouden zetten.

Solidariteit onder druk

De RMO stelt dat solidariteit het anker van een stabiele samenleving is maar dat de processen die solidariteit onder druk zetten vereisen dat solidariteit toekomst-bestendig gemaakt moet worden (2013). Welke processen zetten die solidariteit onder druk? Paul de Beer stelt dat er heden ten dage een vijftal bedreigingen voor solidariteit opdoemen (2012:31).

Individualisering

De geïndividualiseerde burger trekt zich terug in zijn of haar eigen leefwereld en dreigt het besef te verliezen dat hij of zij afhankelijk is van medeburgers. De Beer stelt bovendien dat dit

14 niet alleen een ontwikkeling van burgers onderling is, maar dat er in beleidsretoriek lang een sterke nadruk heeft gelegen op individuele zelfredzaamheid, iets wat individualisering heeft aangemoedigd (2012). De bereidheid en het vermogen om je als individu in te leven in een ander wordt door individualisering aangetast waarmee solidariteit in gevaar wordt gebracht (De Beer, 2012:32). Een bekend onderzoek over solidariteit en de druk van individualisering is dat van Robert Putnam. In Bowling Alone (1995) beschrijft hij hoe het verenigingsleven in Amerika is ingestort onder individualisering en de Amerikanen zo hun sociaal kapitaal verloren. Solidariteit werd daar door bemoeilijkt, volgens Putnam. Komter beaamt dat individualisering de sociale bindingen tussen mensen aantast waardoor zij minder in staat zijn tot het ontwikkelen van solidariteit (2004). In Nederland was solidariteit in een verzuilde samenleving en solidariteit ná een verzuilde samenleving onderwerp van onderzoek (Zie bijvoorbeeld Van der Veen & Trommels, 1999, Koenis, 1997, Fokkink, 1990).

Toenemende diversiteit en heterogeniteit

Na de eeuwwisseling ontstond er grote interesse in de effecten van migratie op solidariteit (De Beer, 2005, De Beer et al. 2004, Entzinger et al. 2004). Men stelde ter discussie in hoeverre men bereid is solidair te zijn met mensen van een andere cultureel-etnische groep. Mensen zijn eerder bereid solidair te zijn met iemand die op hen lijkt. Immigratie en een toenemende sociaal-culturele diversiteit zou op die manier solidariteit bemoeilijken. Maar ook verschillen tussen ouderen en jongeren zouden in het maatschappelijk debat worden uitvergroot waardoor de identificatie met elkaar moeilijker wordt. Zo kan een toenemende of een uitvergrote diversiteit solidariteit bemoeilijken. (De Beer, 2012:34)

Professionalisering en bureaucratisering

Onderlinge hulp is in grote mate overgenomen door professionele hulp, of vastgelegd in bureaucratische processen en zou solidariteit zo uit mensen hun handen hebben genomen. Dit wordt ook wel de crowding out – these genoemd (Komter, 2002). Burgers worden passief en afhankelijk gemaakt wanneer de overheid en professionals teveel uit hun handen nemen. Mensen verleren zo solidair te zijn en zoeken dus niet in eigen kring naar hulp maar grijpen direct terug op professionele hulp en steun van de overheid (De Beer, 2012:35).

Globalisering en europeanisering

Immigratie vergroot niet alleen de diversiteit in een samenleving, maar roept ook het vraagstuk op wie gebruik mag maken van voorzieningen van de verzorgingsstaat en wie niet. Enerzijds moet er gewaakt worden dat er geen ‘verzorgingsstaattoerisme’ ontstaat (De Beer, 2012:36). Anderzijds zijn de verzorgingsstaatarrangementen er juist voor zij die ze het hardst nodig

15 hebben. Immigratie legt bloot dat de verzorgingsstaat vooral een nationaal karakter lijkt te hebben; wie valt er binnen en wie valt er buiten de verzorgingsstaat? Globalisering vormt dan een uitdaging voor het nationale karakter van de verzorgingsstaat. Onder europeanisering verstaat De Beer de debatten die spelen over het al dan niet solidair zijn met Zuid-Europese landen in financiële nood (De Beer, 2012:36).

Toenemende kennis over individuele risico’s.

Solidariteit gaat om het delen van risico’s, met name in de zorg. In de verzorgingsstaat gaat het bovendien over de realisatie dat die risico’s niet altijd voortkomen uit individuele keuzes, maar ook uit het sociale systeem waar ieder individu onderdeel van is (Van der Veen & Yerkes, 2011:191). Wanneer men teveel weet over de individuele toedracht aan de gezondheidsrisico’s die men loopt, bijvoorbeeld door erfelijke factoren maar ook door roken, kan dat solidariteit bemoeilijken. Men kan er immers vanuit gaan dat de ander meer zal profiteren van solidariteit dan zijzelf. (De Beer, 2012:37). Het idee dat iedereen getroffen kan worden door domme pech, is door toenemende kennis een minder overtuigende stelling geworden (RMO, 2013). In andere woorden, de veil of ignorance wordt steeds doorzichtiger (Van der Geest, 2005:7).

Een combinatie van bovenstaande factoren hebben met name een druk gelegd op de bereidheid tot een bijdrage aan formele solidariteitsarrangementen. Er is sprake van een te verre anonimisering van de verhoudingen tussen individuen in de verzorgingsstaat. Het solidariteitsbeginsel is daardoor te abstract geworden (RMO, 2013). Met andere woorden: men weet soms simpelweg niet meer waarom hij of zij een bijdrage levert. De Beer stelt dat bovengenoemde processen vooral formele solidariteit – wat zo belangrijk is voor verzorgingsstaat arrangementen – bemoeilijkt. Informele solidariteit daarentegen, hoeft geenszins in gevaar te komen door deze processen (De Beer, 2012:38). Sterker nog, initiatieven van informele solidariteit sluiten zelfs beter aan bij een diverse samenleving. Daar krijgt men juist de kans om eigen keuzes te maken en met hun eigen identiteit invulling te geven aan hun idee van solidariteit (RMO, 2013). Het toenemende belang van deze informele vorm lijkt dan ook een logische ontwikkeling.

Kortom, uit het bovenstaande kan opgemaakt worden dat solidariteit een multidimensionaal begrip is en dat bepaalde dimensies van solidariteit onder druk staan. Voornamelijk de formele vorm die vooral besloten ligt in de verzorgingsstaatarrangementen staat onder druk. Die druk zorgt ervoor dat de nadruk verlegd wordt naar informele solidariteit. Voor de verzorgingsstaat betekent dit vooral dat de informele zorg belangrijker wordt.

16 Informele zorg

Omdat formele solidariteitsregelingen onder druk staan en om de kosten te drukken wordt het belang van informele regelingen, rustend op informele solidariteit, steeds groter. In de kabinetsplannen van de laatste jaren is te zien hoe er beoogt wordt dat er een groter beroep op het sociale netwerk wordt gedaan en op eigen kracht. Zo zijn er regelmatig ‘Eigen Kracht-conferenties’ georganiseerd waarin burgers werden uitgenodigd om mee te denken over hoe men samen met families en vrienden allerlei problemen kan oplossen (Movisie, 2012). Zo zullen er niet alleen minder kosten worden gemaakt, maar spreekt de overheid ook de hoop uit dat de verbondenheid en sociale cohesie vergroot worden (De Boer & De Klerk, 2013:9). De invulling van informele solidariteit is in allerlei vormen en in allerlei domeinen terug te zien. Op de arbeidsmarkt zijn dat bijvoorbeeld de broodfondsen die zelfstandig ondernemers oprichten. Broodfondsen staan ZZP'ers toe zich tegen arbeidsongeschiktheid te verzekeren, aangezien zij niet onder de formele regelingen van de overheid vallen. Om en nabij twintig tot vijftig personen maken normaliter samen deel uit van een broodfonds. Wanneer een ZZP'er arbeidsongeschikt wordt, schenken de anderen hem of haar een bepaald bedrag om in basisbehoeften te voorzien. Onderling vertrouwen ligt aan de basis van broodfondsen. Iedereen kent elkaar, waardoor er niet alleen sprake is van financiële en morele hulp, maar ook van sociale controle (Sol-Bronk & Voorneveld, 2011:31). Zo zijn broodfondsen een goed voorbeeld van een hedendaagse invulling van solidariteit, maar ook van het feit dat verschillende verschijningsvormen soms door elkaar kunnen lopen. Zo is een broodfonds een vorm van horizontale solidariteit: gelijken besluiten iets collectief te regelen aangezien het ieder voor zich duurder en minder efficiënt zou zijn. Tegelijkertijd is het een treffend voorbeeld van informele of directe solidariteit. Men kent elkaar en het vertrouwen in de persoonlijke relatie is essentieel voor het aangaan en het succes van het broodfonds.

De meeste voorbeelden van informele solidariteit zijn echter te vinden in de zorg. Met de nieuwe Wmo die in 2015 werd ingevoerd, werd aangekondigd dat informele zorg zoveel mogelijk boven professionele zorg verkozen moest worden. Zo moest het idee van een vanzelfsprekend recht op zorg komen te vervallen (Wmo, 2015). Informele zorg is in de meest brede zin de tegenhanger van professionele zorg (De Boer & De Klerk, 2013). In de praktijk komt dat neer op alle zorg die op vrijwillige basis wordt geleverd, zowel door vrijwilligers in de zorg als door mantelzorgers. Deze vormen van zorg worden steeds belangrijker en wordt door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als de basis van langdurige zorg gezien (De Boer & De Klerk, 2013). De Wet langdurige zorg (Wlz) regelt de intensieve zorg voor mensen met een psychische aandoening, een handicap of kwetsbare ouderen. Wanneer men een Wlz-indicatie krijgt, kan er een beroep gedaan worden op een verpleeghuis of andere

17 zorginstelling. Steeds vaker wordt juist aangemoedigd om de intensieve zorg die vaak nodig is voor iemand met een Wlz-indicatie, thuis te organiseren (Rijskoverheid, z.j.). De overheid probeert dat te faciliteren door onder andere het pgb (persoonsgebonden budget) aan te bieden aan mensen met een Wlz-indicatie. Daarmee kan er zelf zorg ingekocht worden, zowel bij een thuiszorg organisatie als bij vrienden of familie. Hen kan dan in ruil voor de geboden hulp of zorg een financiële vergoeding worden aangeboden door de hulpbehoevende. Ook voor mensen met een Wmo-indicatie is de aanvraag van het pgb mogelijk. Ook binnen deze wet wordt aangemoedigd zoveel mogelijk zorg thuis van het sociale netwerk te ontvangen. Met ruim 4 miljoen mantelzorgers vormen zij het grootste deel van de informele zorg Van alle mantelzorgers geeft 16% meer dan 8 uur per week zorg (De Klerk et al., 2015:8). De Nationale Raad voor de Volksgezondheid definieert mantelzorg als 'de zorg die niet in het kader van hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door een of meer leden uit diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie' (Kolmer, 2004). Het begrip werd al in de jaren ’80 van de vorige eeuw geïntroduceerd met de volgende definitie: 'zorgverlening die binnen sociale netwerken door de 'genoten' in dat netwerk aan elkaar wordt gegeven op basis van bereidheid tot wederkerigheid. Kenmerkend voor die zorg zou de persoonlijke betrokkenheid, toewijding en bezorgdheid van betrokkenen zijn. Dit type zorg zou per definitie een emotioneel karakter hebben' (Verschure, 1981 in Kolmer, 2004). Verschure noemde bij de introductie van het begrip in de jaren ’80 al de kostenbesparende potentie die deze vorm van informele zorg zou kunnen hebben. De Boer et al. schatten dat de economische waarde van mantelzorg op ongeveer 6,6 miljard euro ligt (2013:152). Dat bedrag is gebaseerd op een fictief uurtarief voor de zorg die mantelzorgers geven, welke is vastgesteld op basis van wat mantelzorgers bereid zouden zijn te ontvangen voor hun zorgtaak.

Solidariteit en mantelzorg

Mantelzorg vormt dus een belangrijk deel van informele zorg. Wat motiveert mantelzorgers deze grote blijk van informele solidariteit te geven? De Boer et al. tonen aan dat liefde en vanzelfsprekendheid de voornaamste motivaties voor het opnemen van een mantelzorgtaak zijn (2009:32). Achtereenvolgend onderscheiden De Boer et al. de belangrijkste motieven van mantelzorg: vanzelfsprekendheid, liefde en genegenheid, vriendschap en de plicht tot helpen. Zij baseren dat op een kwantitatief onderzoek onder meer dan 12.000 mantelzorgers. Daarbij gaf een kwart aan dat ze de mantelzorg taak op zich hebben genomen om te voorkomen dat degene die ziek is naar een instelling of tehuis moet. Voor 10% was dat zelfs de belangrijkste reden (2009:32). Voor kinderen die mantelzorgen voor een hulpbehoevende ouder is er vaak ook een zeker plichtsgevoel aanwezig (De Boer en De Klerk, 2013:24). Bovendien blijkt dat de mensen die hun relatie met degene die hulp behoeft als een motiverende kracht zien, minder stress

18 ervaren van het mantelzorg (De Boer en De Klerk, 2013:24). Naast intrinsieke motivaties zoals hierboven genoemd, zijn er volgens De Boer et al. ook praktische motieven voor het geven van mantelzorg. Men wil bijvoorbeeld geen vreemde van een zorginstantie in huis hebben (2013). Mantelzorg is in termen van solidariteit direct, eenzijdig en niet wederkerig. De een zorgt voor de ander maar verwacht daar niet hetzelfde voor terug. Zijn of haar zorg is dus een overdracht van tijd, in de vorm van een gift. Tonkens et al. stellen ook dat waar over een ruil zakelijk gedaan kan worden, in de zin van een onderhandeling, dit bij zorg nauwelijks het geval is. Zorg is daarom vaak een gift en geen ruil (Tonkens et al., 2009:17). Wanneer een mantelzorger een financiële bijdrage uit het pgb van een hulpbehoevende ontvangt kan er wel sprake zijn van wederkerigheid. In dat geval bestaat er dus ook een financieel motief voor het solidair zijn met de hulpbehoevende en kan zelfs van een ruil gesproken worden.

Grenzen en mogelijkheden van mantelzorg

Er kan nu geconcludeerd worden dat sommige dimensies van solidariteit onder druk staan. Met name het type solidariteit dat besloten ligt in de regelingen van de verzorgingsstaat ligt onder druk. De nadruk wordt daarom verlegd naar informele solidariteit en de informele zorg die daaruit voort kan komen. Mantelzorg is daarvan het meest sprekende voorbeeld. Over de grenzen en mogelijkheden van die informele solidariteit en mantelzorg bestaan echter twijfels en discussies. De Boer en De Klerk stellen dat naarmate de overheid meer nadruk legt op het belang van informele zorg – en dus mantelzorg – de vraag naar de mogelijkheden en grenzen van de inzet van informele zorg groter wordt (2013:9). Hier zullen de belangrijkste debatten die spelen omtrent de grenzen en mogelijkheden van informele solidariteit en mantelzorg uiteen worden gezet.

Arbeidsparticipatie

Er bestaan twijfels over in hoeverre arbeidsparticipatie en het geven van mantelzorg samengaan. Zo zijn er verschillende onderzoeken die vaststellen dat arbeidsparticipatie een negatief effect heeft op informele zorg (Pavalko & Artis, 1997 Spiess & Schneider, 2003, Henz, 2004). Ook De Boer en de Klerk concluderen op basis van simulaties dat een stimulering van betaalde arbeid de besteedde tijd aan vrijwilligerswerk of mantelzorg doet dalen met 5% (2013). Berecki-Gisolf et al. laten op basis van een onderzoek onder Australische vrouwen zien dat zij minder zijn gaan zorgen en meer zijn gaan werken, maar toont aan dat er geen direct verband tussen deze twee bewezen kan worden (2008:126). Josten en De Boer laten zien dat het aantal werkenden in Nederland dat een mantelzorgtaak heeft opgenomen in de laatste jaren is toegenomen (Josten & De Boer, 2015:4). Dat is mogelijk te verklaren door het feit dat vrouwen en ouderen een steeds grotere deelname op de arbeidsmarkt hebben en juist deze

19 twee groepen relatief vaker zorgen. Josten en De Boer (2015) tonen aan dat de arbeidsduur van mantelzorgers vaak niet minder wordt. Het risico op langdurig verzuim groeit echter wel. Men loopt een groter risico om eerder overbelast te raken en zich ziek te melden bij zijn of haar baan. Een andere mogelijke verklaring voor groter verzuim onder mantelzorgers is dat zij eerder een dag of periode vrij nemen omdat hun zorgtaak dat vereist (Josten & De Boer, 2015). Ook in de politieke arena is er debat over het feit of arbeidsparticipatie de mogelijkheden tot het geven van mantelzorg al dan niet beperkt. Voor mensen die minder willen gaan werken om een zorgtaak op zich te nemen is daarom het pgb beschikbaar. Zij kunnen dan van de hulpbehoevende een financiële vergoeding krijgen voor hun verrichte mantelzorgtaak. Om dit voor alle mantelzorgers te doen raad de Raad voor Volksgezondheid en Zorg af, omdat dit af zou doen aan de solidariteitsmotieven die ten grondslag liggen aan het geven van mantelzorg (van der Geest, 2005:24). Dan zou mantelzorg gereduceerd worden tot een financiële uitwisseling. Terwijl juist de mensen die mantelzorgen vanuit liefde of vanzelfsprekendheid ervaren vaak meer voldoening uit hun zorgtaak (De Boer et al., 2007:27). Een reductie tot een financiële uitwisseling zou voor hun dus minder voldoening kunnen betekenen en zelfs kunnen beteken dat minder mensen besluiten om een mantelzorg-taak op zich te nemen. Kortom, verschillende onderzoeken tonen aan dat een deelname op de arbeidsmarkt de mogelijkheden tot het geven van mantelzorg beperkt. Bovendien melden mantelzorgers zich vaker ziek.

Gender

Hierboven werd al kort genoemd dat vrouwen en ouderen relatief vaker zorgen dan mannen. Dat stereotype is in de literatuur aanleiding voor een levendig debat over gender en mantelzorg. Hoewel onder werkenden het verschil tussen mannen en vrouwen die zorg geven niet heel groot is, 58% van de werkende mantelzorgers is vrouw, is dat verschil tussen niet-werkenden wel groot. Daar zijn vrouwen sterk in de meerderheid met 78%. In aansluiting met het bovenstaande blijkt een mindere arbeidsparticipatie van vrouwen wel degelijk een voorwaarde te zijn voor hun grotere aandeel in het aantal mantelzorgers (Lempens et al., 2016). Men gaat niet perse minder werken omdat ze zorgen, maar men zorgt wel eerder wanneer ze minder werken.

Morée concludeert dat er een groot ‘onbenut potentieel’ voor mantelzorg bestaat onder mannen (De Boer et al., 2007) . Dykstra en Van Putten (2010) zien echter dat mannen weinig bezwaar hebben tot het geven van zorg. Voor hen blijkt de geografische afstand de grootste determinant van al dan niet zorg verlenen te zijn. Desalniettemin geven vrouwen nog altijd meer mantelzorg dan mannen er wordt er nauwelijks aangestuurd op het vergroten van het mannelijke aandeel in de hoeveelheid gegeven mantelzorg.

20 Overbelaste mantelzorger

De overbelasting van mantelzorgers staat hoog op de politieke agenda. Allerlei vormen van ondersteuning en signalering moeten ervoor zorgen dat de overbelasting van een mantelzorger wordt voorkomen. Een overbelaste mantelzorger kan immers geen zorg geven. Daarom kan afgevraagd worden in hoeverre het aanmoedigen van mantelzorg daadwerkelijk een kostenbesparende actie is. De Boer et al. (2013: 153) tonen aan dat de kostenbesparende mogelijkheden op de korte termijn, op de lange termijn juist extra kosten met zich mee zal brengen. Overbelaste mantelzorgers verzuimen immers vaker en vallen zo uit op de arbeidsmarkt en kosten zo misschien wel meer dan dat zij besparen door het leveren van hun zorgtaak. Hoewel goede ondersteuning dus kan lonen om overbelasting te voorkomen en zo verloren arbeidsuren te voorkomen, kost ook dit geld en maakt dit het vraagteken bij de kostenbesparende functie van mantelzorg groter.

Van de mantelzorgers geeft 43% aan dat ze behoefte hebben aan meer uren thuiszorg dan er momenteel wordt geleverd (De Boer et al., 2013). Betere aanvulling van hun zorgtaak vanuit formele overheidsregelingen zou hun overbelasting mogelijk kunnen voorkomen. Die afstemming tussen informele en formele zorg blijft echter niet altijd goed te gaan.

Sociaal netwerk

Misschien wel de meest complexe obstakels voor informele solidariteit zitten in het sociale netwerk. Wanneer zijn mensen bereid om meer dan ‘slechts’ vrienden te zijn en zich actief in te zetten voor het welzijn van een vriend of familielid?

Het sociale netwerk vormt de basis voor informele zorg. Daar bevinden zich immers de mensen die informele hulp kunnen bieden. Linders (2010) stelt dat informele zorg – ook door de ontwerpers van de Wmo – in verband wordt gebracht met het idee van de gemeenschap. Sociale cohesie binnen een gemeenschap is noodzakelijk voor informele zorg onder kwetsbare groepen. De ineenstorting van gemeenschap, oftewel een afname van sociale cohesie zou dan ook vergaande gevolgen hebben voor de hoeveelheid informele zorg die wordt gegeven. Dat laatste lijkt vooral een probleem op buurtniveau. Daar wordt het aanbod van informele zorg steeds kleiner (Linders, 2010). Zij verlenen vrijwel alleen kleine diensten, terwijl voor intiemere of zwaardere behoeftes niet naar buren wordt gekeken maar enkel naar familie of vrienden. Voor mantelzorg blijken buren inderdaad minder vanzelfsprekende kandidaten daar in 80% van de gevallen mantelzorg niet door buren, vrienden of kennissen wordt gegeven maar door directe familieleden (Linders, 2010). In vrijwel alle gevallen is er sprake van een centrale mantelzorger: een persoon uit het netwerk dat het grootste deel van de zorg draagt en de zorg ook coördineert en organiseert.

21 De verdeling van zorg tussen een enkele mantelzorger, familieleden, buren, vrienden en professionals kan verschillen. Tonkens et al. tonen aan dat de verdeling van zorg tussen verschillende personen in veel gevallen geen rationele onderhandeling of afstemming is. In plaats daarvan is het iets wat logischerwijs voortkomt uit wat iemands 'morele, emotionele en sociale betekenissen van zorg' zijn. Dit worden framing rules genoemd: dat wat men als vanzelfsprekend of normaal kenmerkt, oftewel zijn of haar referentiekader. (Tonkens et al., 2009:15). Deze regels bepalen wat men denkt te mogen eisen of verlangen van de mensen om hem of haar heen. Deze gaan hand in hand met feeling rules die bepalen waarover iemand teleurgesteld of boos kan worden. Wanneer in een zorg situatie niet voldaan wordt aan het referentiekader kan men teleurgesteld raken. Zo kan iemands framing rule zijn dat het vanzelfsprekend is dat kinderen voor hun ouders zullen zorgen wanneer deze hun oude dag hebben bereikt. Wanneer diezelfde kinderen deze framing rules niet delen en het juist vanzelfsprekend vinden dat zijn of haar ouders naar een bejaardentehuis zullen gaan, kan er teleurstelling en boosheid ontstaan. De uiteenlopende feeling rules tussen de ouderen en kinderen zijn dan boosheid, onbegrip of zelfs miskenning.

Kortom, deze moeilijk te onderscheiden framing- en feeling rules bepalen voor een groot deel de verdeling van zorg tussen verschillende individuen in een sociaal netwerk. Tonkens et al. onderscheiden vijf typen netwerken. Ten eerste, zien Tonkens et al. een gemengd netwerk (2009:114). In dit netwerk wordt de zorg gegeven door een redelijk evenwichtige combinatie van professionals, vrijwilligers en mantelzorgers. De centrale mantelzorger coördineert de zorg en raakt niet snel overbelast vanwege een goed vermogen om te organiseren en te delegeren. In het gemengde netwerk dragen veel schouders de zorgtaak en is deze goed afgestemd, wat de kwaliteit van de zorg ten goede komt. Dit type netwerk is het vaakst onder hoog opgeleide autochtonen te vinden (Tonkens et al., 2009:114).

Ten tweede zien Tonkens et al. een familienetwerk waarin de zorg enkel bij familieleden ligt. Eén mantelzorger heeft hierin de meeste taken, maar wordt wel emotioneel en praktisch ondersteunt door andere familieleden van de hulpbehoevende. Professionele zorg speelt in dit netwerk vaak een kleine of geen rol. Dat wordt ook vaak zo verkozen. Zorg van eigen familie wordt als superieur aan professionele zorg gezien. Overbelasting van met name de centrale mantelzorger ligt hier dan ook op de loer. De heersende framing rules zijn hier dat intergenerationele reciprociteit zeer belangrijk is. Kinderen doen logischerwijs iets terug voor hun ouders wanneer zij op hun oude dag zorg nodig hebben. In deze netwerken heerst dan ook niet het sentiment dat de overheid meer zou moeten doen ter ondersteuning. Ten derde zien Tonkens et al. het professionele netwerk. Daar ligt de zorg vooral bij professionals en zijn mantelzorgers slechts aanvullend. Die hebben dan als voornaamste taak om het gezellig te houden of steun te bieden, terwijl de professionals de inhoudelijke zorg

22 verrichten. De heersende framing rules zijn hier dat men ervan overtuigd is niet perse van elkaar afhankelijk te zijn, maar liever van de overheid.

Ten vierde zien Tonkens et al. het geïsoleerde spilzorgnetwerk. Daar ligt de zorg bij één iemand: de spilzorger. Dit is de centrale mantelzorger die zoveel van de zorg op zich neemt dat de term mantelzorger de lading eigenlijk niet meer dekt (Tonkes et al., 2009:117). Familie of vrienden die wel zorg zouden kunnen verlenen doen dat niet. Dat komt voor al door vraagverlegenheid in de heersende framing rules: Men wil geen beroep doen op het sociale netwerk want zorg hoort door de professional, of desnoods door de directe naaste familie gedaan te worden. Het risico op overbelasting van de centrale mantelzorger is hier heel groot. Ten slotte noemen Tonkens et al. het teleurgestelde spilzorgnetwerk (Tonkens et al., 2009:117). Ook hier komt de zorg vrijwel volledig bij één iemand te liggen: de spilzorger. Die centrale mantelzorger is dan teleurgesteld over de hulp van professionals. Dat komt deels door de heersende framing rules bij de centrale mantelzorger, omdat deze zeer hoge eisen stelt. Dat maakt ook dat vrijwilligers, of vrienden en buren terugdeinzen in het geven van zorg omdat zij het gevoel hebben ontoereikend te zijn. De teleurgestelde spilzorger is dat vooral in de kilheid van de zorg daar zijn of haar framing rules stellen dat zorg altijd warm en menselijk moet zijn. Ook hier is het risico op overbelasting erg groot (Tonkens et al., 2009:118). Deze onderscheidingen tussen verschillende netwerken laten zien dat de mate waarin een netwerk zorg op zich kan nemen erg afhangt van de framing rules van de mantelzorger, maar ook van de hulpbehoevende zelf. Het is de vraag of men individuen met framing rules die stellen dat de overheid verantwoordelijk is voor hulpbehoevende en langdurig zieken, kan motiveren om te mantelzorgen. Zelfs wanneer men het normaal acht hulp van vrienden en familie te krijgen bij de mantelzorg, kan vraagverlegenheid nog een obstakel vormen in het daadwerkelijk mobiliseren van die hulp.

Vraagverlegenheid

In veel gevallen beschikt een persoon over een netwerk vol potentiële helpers maar is de aanboring van dat netwerk nog een tweede. Een groot obstakel voor de activering van dat netwerk is vraagverlegenheid. Men is niet goed in staat in te schatten wanneer hij of zij hulp nodig heeft (Linders, 2010) Wanneer dat besef er wel is, is de volgende stap om daadwerkelijk hulp te vragen nog een hele grote. Volgens het Keith-Lucas model moeten er aan vier voorwaarden worden voldaan wil een persoon bereid zijn om hulp te willen en durven vragen. Ten eerste moet er een hulpvraag aanwezig zijn. Ten tweede moet iemand zich kwetsbaar op durven te stellen door te zeggen dat hij of zij hulp nodig heeft. Ten derde moet iemand bereid zijn een ander een zekere controle te geven. Ten slotte dient de hulpvrager een bereidheid te hebben tot het aanpassen van zijn of haar eigen levensstijl (Keith-Lucas, in Cohen, 1999:70). Als

23 er niet aan deze voorwaarden voldaan wordt kan er sprake zijn van vraagverlegenheid. Mensen vinden het dan moeilijk om hulp te vragen, vaak omdat ze vrezen een ander tot last te zijn. Maar ook vanuit de overtuiging dat een ander toch geen tijd voor hem of haar heeft. Naast vraagverlegenheid bestaan er ook handelsverlegenheid en acceptatieschroom (Linders, 2010). Mensen in het sociale netwerk van een hulpbehoevende zijn wel degelijk bereid om te helpen, maar willen zich niet opdringen en bieden daarom hun hulp niet daadwerkelijk aan. Acceptatieschroom treedt op wanneer er hulp nodig is, er hulp aangeboden wordt, maar de hulpbehoevende de hulp ten slotte niet wil accepteren. Deze sociale verschijnselen tonen aan dat hoewel de potentie van hulp soms groot kan zijn, de daadwerkelijke vervulling van die potentie niet vanzelfsprekend is.

Afstemming informeel en formeel

Een van de voorwaarden om mantelzorg niet enkel als last te laten ervaren, maar ook als iets plezierigs te laten ervaren is een goede afstemming en samenwerking tussen vrijwilligers, mantelzorgers en professionele zorgverleners (Tonkens et al. 2009:109). Met andere woorden: er moet een goede afstemming tussen informele zorg en formele zorg ter ondersteuning ontstaan. Tonkens benadrukt dat deze afstemming essentieel is voor ten minste drie zaken: om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen, om kwaliteit van zorg te waarborgen, en om recht te doen aan het plezier en de motivatie bij de gevers van zowel informele als formele zorg. Het is echter niet duidelijk wat een goede afstemming precies is. Hoeveel informele zorg kan professionele zorg vervangen? In hoeverre kan dat zonder ondersteuning van professionele zorg? Wat deze vraag zo moeilijk te beantwoorden maakt, is dat deze afstemming voor iedere mantelzorger anders is. Het is een vraagstuk over maatwerk pur sang.

Hoeveel zorg iemand kan dragen en hoeveel iemand liever bij regelingen van de verzorgingsstaat wil leggen verschilt immers wezenlijk. Iemands draagkracht hangt niet alleen af van de zorgtaak die hij of zij op zich neemt, maar ook van de normen die daaraan voorafgaan. Ook hier zijn framing- en feeling rules dus weer van belang (Tonkens, et al., 2009:110). Framing rules maken immers of iemands verwachtingen van de verzorgingsstaat al dan niet ingelost worden. Dat maakt dat twee verschillende mantelzorgers in exact dezelfde situaties, met exact dezelfde ondersteuning anders reageren en omgaan met hun zorgtaak. Waar de een overbelast raakt, zou de ander er nog wel een taak bij kunnen nemen. De draagkracht van een mantelzorgers is dus afhankelijk van deze regels.

Tonkens stelt vast dat de afstemming tussen formeel en informele zorg nu in feite is ingesteld op zij die dat het minst nodig hebben. De autochtone hoger opgeleide mantelzorger lijkt namelijk op eigen hand relatief goed haar weg te vinden in de bureaucratische doolhoven van de verzorgingsstaat om zo de juiste ondersteuning te mobiliseren. Bovendien lukt het deze

24 mensen vaak om hun sociale netwerk te activeren. Tonkens verwoord het als: 'de verzorgingsstaat zorgt dus vooral goed voor wie voor zichzelf kan opkomen' (2009:120). Kortom, de afstemming tussen informele zorg en formele zorg is een erg lastig onderwerp omdat deze grotendeels afhankelijk is van framing- en feeling rules: een zeer persoonlijke afweging van verwachtingen en aannames die voor iedere mantelzorger anders is. Er kan dan ook aangenomen worden dat de perfecte afstemming tussen informele en formele zorg niet bestaat. De vraag die gesteld zou moeten worden is: hoe kan formele zorg zo flexibel, doch adequaat, ingericht worden zo dat het op verschillend typen mantelzorgers die verschillende vormen van ondersteuning nodig hebben aansluit? In hoeverre gebeurt dit nu in de praktijk? In hoeverre dit nu überhaupt gebeurt en hoe mantelzorgers dit nu ervaren is nog onduidelijk.

Conclusie

Uit bovenstaande bespreking van de belangrijkste concepten en debatten rondom informele solidariteit en informele zorg is het volgende duidelijk geworden: solidariteit is een multidimensionaal begrip waarvan zekere dimensies onder druk liggen. De formele solidariteitsarrangement die zo belangrijk zijn voor de klassieke verzorgingsstaat liggen met name onder druk, bijvoorbeeld door processen van vergrijzing, ontgroening, immigratie, een groeiende diversiteit en toenemende kennis. Dat maakt dat er een shift naar informele solidariteit heeft plaatsgevonden. Informele solidariteitsvormen worden steeds belangrijker, vooral in de zorg. Mantelzorg is hét voorbeeld van informele solidariteit en wordt in dit onderzoek als case studie gebruikt om grenzen en mogelijkheden van informele solidariteit te onderzoeken. Er is immers duidelijk geworden dat er debatten bestaan over de mogelijkheden en grenzen van het sociale netwerk. Potentie voor informele zorg blijft onvervuld door arbeidsparticipatie, gender stereotypen, vraagverlegenheid en overbelasting. Bovendien bestaat er een prangende vraag hoe de beste afstemming tussen informele en formele solidariteitsarrangementen eruit zou moeten zien.

Kortom, er bestaan nogal wat onduidelijkheden over de toekomst van informele solidariteit, met name in de sfeer van mantelzorg. Er zal onderzoek gedaan moeten worden naar hoe mantelzorgers zelf deze grenzen en mogelijkheden ervaren én balanceren. De hoofvraag van dit onderzoek is daarom: Welke grenzen en mogelijkheden ervaren mantelzorgers bij het geven van hun invulling aan informele solidariteit?

25 III. Onderzoeksvragen

Uit het bovenstaande is duidelijk geworden dat er nog veel onduidelijkheid bestaat over de mogelijkheden van informele solidariteit. Met name op het gebied van mantelzorg, waar informele solidariteit aan de basis van staat, spelen allerlei debatten over de mogelijkheden en grenzen daarvan. De twijfels over de grenzen en mogelijkheden die in het theoretisch kader zijn besproken spelen zich af op drie niveaus. Namelijk in de relatie tussen de mantelzorger en de hulpbehoevende, in de relatie tussen de mantelzorger, hulpbehoevende en hun sociale netwerk, en ten slotte in de relatie tussen mantelzorger, hulpbehoevende en de formele zorg. De invulling aan informele solidariteit zal daarom binnen deze drie relaties onderzocht worden. Dat levert de volgende drie deelvragen op:

1. Hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie met de hulpbehoevende?

Hier zal gekeken worden naar de motivaties tot mantelzorgen. Wat beweegt hen om solidair te zijn met de hulpbehoevende? Welke offers doen mantelzorgers voor hun zorgtaak?

2. Hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie met hun sociale netwerk?

Hier zal gekeken worden welke obstakels mantelzorgers ervaren bij het activeren van hun netwerk. Hoe activeren zij hun netwerk? Is dat überhaupt in alle gevallen mogelijk? Waarom wel en waarom niet? Hoe ervaren zij de solidariteit van hun netwerk?

3. Hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie tot de overheid? Hier zal gekeken worden naar de verhouding tussen mantelzorgers en de overheid. Hoe verhouden mantelzorgers zich tot de overheid? Wat vinden zij van het beleid rondom informele zorg? Hoe zien zij de ideale taakverdeling in de hun zorgtaak tussen de overheid en hunzelf? Uiteindelijk zal er gepoogd worden om aan de hand van deze deelvragen een antwoord te geven op de centrale vraag: Welke grenzen en mogelijkheden ervaren mantelzorgers bij het geven van hun invulling aan informele solidariteit?

26 IV. Methodologie

Om de onderzoekvragen die in het vorige hoofdstuk zijn genoemd te beantwoorden is er voor dit onderzoek een kwalitatieve onderzoeksstrategie gehanteerd. Er is geprobeerd een beeld te schetsen van hoe mantelzorgers zelf invulling geven aan informele solidariteit en welke grenzen en mogelijkheden zij daarbij ervaren. Daarom is er over een periode van twee maanden gesproken met twaalf mantelzorgers door heel Nederland. In dit hoofdstuk wordt de verantwoording voor de keuze van strategie, methode en de respondenten selectie gegeven. Onderzoeksmethode

Er is gekozen voor een kwalitatieve onderzoeksstrategie omdat deze strategie bij uitstek de mogelijkheid geeft om inzicht te krijgen in betekenisgeving door sociale actoren (Bryman, 2008: 366). Bij deze strategie past een inductieve visie: theorie ontstaat uit onderzoek. Gezien het feit dat het doel van dit onderzoek is om onduidelijkheden in de theorieën omtrent informele solidariteit te verhelderen past een kwalitatieve strategie het best. De focus in deze strategie ligt bovendien op woorden en de betekenis die daaraan gegeven wordt door sociale actoren. Gezien de gelaagdheid van het begrip solidariteit en dus het grote belang van betekenisgeving aan dat begrip, zou een kwantitatieve benadering niet op zijn plaats zijn in dit onderzoek. Het nadeel van een kwalitatieve strategie echter, is dat de externe validiteit laag is (Bryman, 2008:376). Met andere woorden: de resultaten zijn nauwelijks generaliseerbaar naar andere situaties gezien de focus op één specifieke omstandigheid en het kleine sample. Er is dus een grens aan wat er op basis van dit onderzoek gezegd kan worden over de betekenis van informele solidariteit voor groepen die geen mantelzorgers zijn. Flyvbjerg toont echter aan dat generalisatie niet het voornaamste na te streven doel van een onderzoek moet zijn en dat de kracht van het voorbeeld onderschat wordt (Flyvbjerg, 2006:12). Juist een kwalitatieve case studie kan een genuanceerde weergave van de realiteit geven. Komter toont bovendien aan dat er context-afhankelijke informatie nodig is over de beleving van informele solidariteit in verschillende domeinen (2000). De sociale wetenschappen zijn volgens Flyvbjerg bij uitstek in staat om context-afhankelijke theorie te bieden (2006). Met dit onderzoek moet dan ook een bijdrage worden geleverd aan die context-afhankelijke informatie.

Casusselectie

Het doel van dit onderzoek is om een zo goed mogelijke beschrijving van de beleving van alle mantelzorgers te geven. Er is daarom niet gekozen voor een casusselectie binnen de gehele groep mantelzorgers, maar om alle mantelzorgers te betrekken. Er is daarom gekeken naar mantelzorgers door heel Nederland waarbij data is verzameld middels diepte-interviews.