Het grote wantrouwen

Meedere mantelzorgers bleken een groot wantrouwen jegens de formele zorg te hebben. Ze beschreven situaties waarin zij het mis hebben zien gaan in de formele zorg, wat hen heeft doen besluiten ervoor te kiezen de zorg zelf te organiseren. Zo vertelde Lieke over de situatie waarin haar meervoudig gehandicapte zus in een Thomashuis verbleef. Thomashuizen zijn kleinschalige woonvormen die vaak gerund worden door bijvoorbeeld een echtpaar dat enkele mensen met een (verstandelijke) beperking in huis neemt en voor hun zorgt. Dat verblijf verliep voor Lieke’s zus echter niet als gewenst en werd na een jaar afgebroken. Haar zus kwam er met een trauma uit, aldus Lieke.

“Kleinschaligheid heeft ze nodig en dat kunnen zij niet bieden. Nu weet ik dat alleen ik dat kan organiseren. Ze heeft nachtmerries overgehouden aan dat tehuis”. (Interview Lieke) Die kleinschaligheid is voor Lieke van groot belang. Het feit dat het in het huis waar haar zus verbleef mis ging heeft haar gehele vertrouwen in de zorg aangetast:

38 “In woord geven ze in een tehuis wel 24 uurs-zorg. Maar wat betekent dat? Ze in de gaten houden op een monitor? Dat doen we in Nederland wel met mensen die 24 uurs-zorg nodig hebben”. (Interview Lieke)

Cora gaf aan dat haar hulpbehoevende man ook een negatief beeld van verpleeghuizen had gekregen nadat zijn vader in een tehuis had gewoond. “Hij had z’n vader daarvoor in een verpleeghuis ook zien... Nou hij was daar overleden. Dat is bij veel mensen zo; dan hebben ze daar een heel negatief beeld van” (Interview Cora). Bovendien bestond bij Cora het beeld dat een leven buiten de zorg instituties waardevoller zou zijn.

“Ik dacht, hoe verzin je het? Want ik heb liever een jaar plezierig nog […] samen thuis geleefd, dan dat je nog dertig jaar - zogenaamd veilig - in een verpleeghuis moet zitten” (Interview Cora).

Ook in het geval waarin er wel vertrouwen is gegeven aan de formele zorg, namelijk aan een verpleeghuis, kan er teleurstelling ontstaan. Zo vertelde Fatos dat in het tehuis waar haar vader met de ziekte van Alzheimer woont, dikwijls werd vergeten zijn gehoorapparaat in te doen, zijn bril op te zetten of hem schone kleren aan te doen. Zo is er voor Fatos de noodzaak ontstaan om elke dag langs te gaan en aan te vullen wat het tehuis laat liggen: “De zorg is niet goed genoeg. En hij vereenzaamt daar ook”. Fatos’ vader zit al in het derde tehuis en keer op keer blijkt de zorg ontoereikend. Waar voor Lieke vanuit de ontoereikende zorg de wens ontstond de zorg zelf te organiseren, was dit voor Fatos niet het geval. Op de vraag of ze haar vader in huis zou nemen zei ze: “Nee, dat heb ik er niet voor over. Dan moet ik alles on hold zetten”. Zo blijkt er dus wel degelijk sprake te zijn van een afweging. Waar deze voor sommige mantelzorgers resulteert in het opnemen van zeer intensieve zorg, al dan niet in eigen huis, is dit voor de andere mantelzorger geen reden om de hulpbehoevende in huis te nemen.

Kortom, mantelzorgers hebben het mis zien gaan in een tehuis waardoor een wantrouwen jegens de zorg is ontstaan. Men is overtuigd van het feit dat er thuis betere en kleinschaligere zorg kan georganiseerd kan worden dan in een tehuis. Als men al niet de framing rules had dat het vanzelfsprekend is om zelf de zorg voor een naaste op zich te nemen, dan zijn deze wel ontstaan vanuit een teleurstelling in de zorg. Thuis ervaren ze de controle over de zorg die zij bieden. Die controle blijkt een belangrijke tweede motivatie te zijn. Het wantrouwen jegens de zorg gaat in veel gevallen namelijk hand in hand met een sterke hang naar onafhankelijkheid en zelfredzaamheid.

“Hij wil eigenlijk gewoon normaal mens zijn in de wereld. Ja die behoefte. En dan, dan zoek je ook niet, zorghulp op want dan zit je meteen terug in die wereld […] Van die eerste twee jaar ofzo, zaten we ook regelmatig in het ziekenhuis om te vertellen dat het nog steeds niet

39 gelukt was. Om nog eens een onderzoekje te doen. Maar het schoot allemaal geen ene mallemoer op. En je voelt je dan wel, zeg even, veel meer patiënt” (Interview Cora)

Marjo beaamde het feit dat ze zolang mogelijk zelfstandig wilde blijven en zo min mogelijk met zorg instituties in aanraking wou komen. “In de regelgeving vind ik het erg lastig, want ik zoek mijn eigen weg erin. Ik wil zolang mogelijk zelfstandig blijven. De eigen regie houden, zo noem ik het altijd. (interview Marjo G.)

Waar mantelzorgers in eerste instantie stellen dat hun keuze voor het mantelzorger volledig vanzelfsprekend is, en ze dus eigenlijk niet spreken van een keuze, blijkt dat ze achteraf wel spreken van een afweging. De in hun ogen slechte zorg en de wens om zelfredzaam te blijven zijn voor hun redenen om te mantelzorgen. Het bijzonder dat zij bewust stellen dat er niet van een keuze gesproken kan worden, maar onbewust wel een zekere afweging impliceren. Er lijkt dus sprake te zijn van een rationalisering van hun mantelzorgtaak, achteraf. Door te stellen dat de zorg ontoereikend is en zelfredzaamheid zeer belangrijk is, kunnen ze vrede vinden met het opnemen van een vaak zeer intensieve zorgtaak.

1.3 Opoffering

Het geven van mantelzorg, al dan niet gemotiveerd door een nalatige formele zorg en de hang naar onafhankelijkheid, gaat vaak gepaard met grote opofferingen aan de kant van de mantelzorger. Weegt dit op tegen de vanzelfsprekendheid die mantelzorgers als zo belangrijk kenmerken? Hennie stelt dat het eenzijdige karakter van mantelzorg het soms moeilijk kan maken.

“[J]e komt weer met een scheef perspectief te zitten. […] Dat zij zegt: ik wil dat je mijn partner bent, en niet mijn zorg coördinator. En daar kom je wel veel meer in als je heel veel voor elkaar moet zorgen. Dat het eenzijdig is. Waar iemand niet veel aan kan doen omdat iemand gewoon ziek is. Dus dat is best complex.” (Interview Hennie).

Het wederkerige aspect van solidariteit speelt een bijzondere rol in mantelzorg-constructies. Er is vrijwel altijd sprake van een gift en niet van een ruil. De hulpbehoevende kan niet hetzelfde terug doen voor de mantelzorger waardoor er vaak sprake is van een offer aan de kant van de mantelzorger. Op de vraag of het als een offer voelt stelde Jennie:

“Ja vind ik wel. En dat is niet alleen in directe investering in tijd ofzo, maar wel in het effect dat het heeft op ons sociale leven en echt heel basaal je levensgeluk eigenlijk. […] En als ze [uit een depressieve periode] komt merk ik tegenwoordig ook dat ik bijna bang ben: wanneer glijdt ze weer? Het is de hele tijd zo’n achtergrond gevoel van: gaat het goed? Dat

40 vind ik bijna nog fnuikender dan dat ik extra boodschappen moet doen. Dat emotionele effect vind ik bijna nog wel het zwaarste.” (Interview Jennie).

De inlevering op het sociale leven werd door andere mantelzorgers bevestigd als het grootste offer dat wordt gegeven omwille van het geven van mantelzorg. Voor Tom, een jonge mantelzorger die in zijn studententijd zorgde voor zijn moeder, voelde het alsof hij een deel van zijn studententijd heeft moeten opofferen om te zorgen voor zijn moeder. “[I]n dat half jaar is het ontzettend veel werk geweest. Elk weekend naar huis, terwijl ik op kamers woonde, en ook gewoon van studententijd wilde genieten. […] Alles wat je als zoon niet wil doen, moet je doen.” (Interview Tom).

Ook Nadja offerde een deel van haar studietijd op om te zorgen voor haar zieke vriend. “Dat ging echt niet. Ik ben wel blijven werken tijdens zijn ziek zijn. Studie had ik echt geen focus voor. Daar had je zoveel concentratie voor nodig. […] Maar toen ook al, voelde ik echt zo'n gat in m’n cv branden. Daar zat ik toen echt wel mee”. (Interview Nadja). Zij stelde de mate in hoeverre je als mantelzorger voor jezelf kan kiezen afhankelijk van het ziektebeeld van de hulpbehoevende. “Maarja, het is ook afhankelijk van de ziekte. Hoe afhankelijk is iemand? Kan iemand een uur zonder jou, of eigenlijk niet? Ik denk dat in die gradaties heel erg uitmaakt in hoeverre je voor jezelf mag en kan kiezen.” (interview Nadja).

Mantelzorgers doen dus offers om hun zorgtaak te kunnen volbrengen. Ze ervaren dit ook als offers. Ze gaven echter allemaal aan dat ook het doen van een opoffering bij de vanzelfsprekendheid van het geven van mantelzorg hoort.

1.4 Arbeidsparticipatie

Linders (2010) toonde aan dat een vergrote arbeidsparticipatie de mogelijkheden tot het geven van mantelzorg beperkt. Dat beeld wordt door veel mantelzorgers herkent.

“Het punt is wel dat onze, onze maatschappij er steeds minder op ingericht is. Hè, dus vroeger, mijn moeder werkte niet. Dus als er iemand ergens iets nodig dan kon ze dat heus wel regelen. En dat is nu wel anders, de huizen zijn overdag leeg. Mensen werken. Kinderen zitten op de BSO of op school. Dus wie gaat dan overdag iets doen?” (Interview Ineke). Voor veel mantelzorgers bleek de zorgtaak niet te combineren met hun baan.

“En ik werd daar zo moe van, van dat werk. Ik zag dat zo als onzin. Ik zag ook de relevantie daarvan niet meer. Toen inderdaad, zag het erop uit dat mijn man nooit meer echt uuh.. ja dan zou 'ie naar een verpleeghuis toe moeten, of ... Ik dacht; ja dat kan niet. Dat wou hij ook helemaal niet. Toen dacht ik van dan stop ik gewoon met werken. Ten minste, buiten

41 de deur. Ik was daarvoor ook al wel tien jaar zelfstandig geweest. Ik ga wel zien waar ik uit kom. En ik stop gewoon ermee”. (Interview Cora)

Ook Ineke zegde haar baan op om zich volledig op de zorgtaak voor haar man te richten. Hoewel zij volledig vrede had met haar beslissing, zou ze het afraden.

“Er zijn niet veel mensen die denk ik, die dat, zullen doen, in de marge zijn er altijd natuurlijk mensen die dit soort besluiten nemen, omdat ze het financieel makkelijk kunnen, bijvoorbeeld. Maar dat zijn niet zoveel mensen, maar de grote groep zal het zeker niet doen. En ik zal het ook zeker niet aanraden. Voor mij was het , ik wist gewoon dit is een korte periode. En hoe langer hoe beter. Maar voor veel mensen is het gewoon de rest van hun leven. En dan moet je juist je werk houden, omdat je dan die afleiding ook nodig hebt” (Interview Ineke).

In de praktijk komt het er dus vaak op neer dat mantelzorgers hun zorgtaak niet kunnen combineren met een volledige participatie op de arbeidsmarkt. Waar vaak in eerste instantie wordt geprobeerd om minder te werken, of als zelfstandige thuis te werken, kiezen veel mantelzorgers ervoor om toch volledig te stoppen met werken. Een succesvolle combinatie van werk en mantelzorgen is dus lastig te vinden. Dat ligt niet alleen aan de inhoud of de zwaarte van de zorgtaak, zo stelde Nadja:

“Heel veel leidinggevenden zijn er niet op ingesteld.[…] Ik zat bij [mijn baas] ook af en toe aan tafel te huilen en dan moest ‘ie ook huilen. Heerlijk. Maar dat kan echt niet overal. Maar als het onderdeel mag zijn, als het er mag zijn überhaupt… Maar daar zijn heel veel mensen niet klaar voor. Die hebben geen zin om op hun werk geconfronteerd te worden met ziekste. Waarom?” (Interview Nadja)

Zij maakt duidelijk dat de arbeidsmarkt vaak nog weinig begrip kan opbrengen voor langdurig zieken en dat zorg en werk daarom moeilijk te combineren vallen. Bovendien bleek er bij meerdere mantelzorgers een frustratie te bestaan over het feit dat de overheid wel volledige arbeidsparticipatie stimuleert, maar daarbij geen aandacht heeft voor mensen met een zorgtaak. Voor Lieke was dit reden om te stellen dat de overheid daarom de verantwoordelijkheid moet dragen voor een goed zorgstelsel: “Als je geld hebt kan je het allemaal regelen. Maar wij moeten allemaal werken. Dus dan moet de overheid regelen dat het goed is”. (Interview Lieke). Cora, ten slotte, besloot haar mantelzorgtaak ook als een deelname aan de arbeidsmarkt te zien:

“Maar toen dacht ik van, maar als ik als adviseur wel betaald krijg van die overheid, en dat is echt onzinnig werk, waarom zou ik dat dan nu niet krijgen met zinnig werk waar ook professionals voor zijn? Als hij in een verpleeghuis zou zijn, dat kost nog veel meer geld, of

42 als ik daar een thuishulp voor moet vragen omdat ik zogenaamd aan het werk moet buiten de deur… [I]k heb al langer gepleit voor een basisinkomen dus ik dacht dan zie ik [het pgb] als mijn basisinkomen.(Interview Cora)

1.5 Conclusie

De deelvraag van dit hoofdstuk luidde: hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie met de hulpbehoevende? Er is eerst gekeken naar waarom mantelzorgers solidair zijn met de hulpbehoevende voor wie zij zorgen. Die motivaties tot mantelzorgen zijn verschillend. In de vrijwel alle gevallen geeft men aan het vanzelfsprekend te vinden de zorg op zich te nemen, maar blijkt dat er achteraf wel een vorm van rationalisering plaatsvindt. Men is overtuigd zelf betere en meer kleinschalige zorg te kunnen organiseren. Dat baseren zij vooral op een groot gevoel van wantrouwen tegenover geïnstitutionaliseerde formele zorg. Waar mantelzorgers dus in eerste instantie stellen geen keuze te hebben, hun zorgtaak is immers vanzelfsprekend, geven zij daarna aan dat de slechte kwaliteit van de zorg hen geen keuze laat. Hun zorgtaak is dan eigenlijk niet vanzelfsprekend, maar het resultaat van een ontoereikende zorg. Naast die ontoereikende zorg blijkt ook een grote hang naar zelfredzaamheid en onafhankelijkheid in hun afweging mee te spelen.

Met andere woorden: is mantelzorg wel echt een blijk van solidariteit en dus een onbaatzuchtige opoffering ten goede van een ander? Of is het de noodzaak die voortkomt uit een falende zorg? Zo kan de rationalisering van de keuze voor mantelzorg als een teken gezien worden dat er grenzen aan de solidariteit tussen de hulpbehoevende en de mantelzorger zitten. “Mijn zorg is vanzelfsprekend, ómdat de zorg slecht is en ik daar onafhankelijk van wil zijn” is dan de redenering. En dus ook: “Mijn zorg zou minder vanzelfsprekend zijn als de zorg beter was”. Dat lijkt te pleiten voor een omgekeerde crowding-out these die stelt dat te goede formele regelingen, informele solidariteit overbodig maken. Hier lijkt dus sprake te zijn van een crowding-in these: als de kwaliteit van formele regelingen maar slecht genoeg is, dan pakt men het zelf wel op. De zorg is der mate ontoereikend gebleken dat mantelzorgers het heft liever in eigen handen hebben genomen.

Om antwoord te geven op de deelvraag ‘hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie met de hulpbehoevende?’ kan dan ook het volgende worden gezegd: Mantelzorgers vullen hun solidariteit in alsof deze puur vanzelfsprekend is en uit liefde voortkomt. Dit komt overeen met Komter die stelt dat zorg inderdaad vaak een vorm van een gift is en niet van een onderhandeling. Ook deze mantelzorgers spreken niet over het opnemen van hun zorgtaak alsof dit een resultaat van een onderhandeling is geweest. Hun rationalisering achteraf toont echter aan, dat naast die altruïstische motieven en motieven die voortkomen uit liefde voor de hulpbehoevende, dat de kwaliteit van de zorg afweging wel degelijk heeft

43 beïnvloedt. Een controle onderzoek zou nodig moeten zijn om te testen of mantelzorgers in dezelfde mate over vanzelfsprekendheid zouden spreken over het opnemen van hun zorgtaak in een verzorgingsstaat waarin de zorg in hun opinie beter ingericht zou zijn. Op basis van deze resultaten mag verwacht worden dat dit inderdaad het geval zou zijn. Ten slotte is in dit hoofdstuk vastgesteld dat een deelname op de arbeidsmarkt en het geven van mantelzorg nauwelijks samengaan. In de praktijk blijken mantelzorgers hun baan vaak op te geven ter behoeven van het geven van mantelzorg.

44 2. Solidariteit tussen mantelzorgers en hun sociale netwerk

Uit de beleidscontext die in dit onderzoek is geschetst blijkt dat er in het overheidsdiscours meer nadruk wordt gelegd op het sociale netwerk van hulpbehoevende individuen. In termen als ‘eigen kracht’ doet de overheid beroep op het eigen verantwoordelijkheidsgevoel van individuen én hun sociale netwerk. Dat moet hen in staat stellen om hulp en zorg in eerste instantie in eigen kring te organiseren alvorens een beroep te doen op voorzieningen die door de overheid worden aangeboden. Ook bij mantelzorgers wordt gestimuleerd om hun netwerk in te zetten ter ondersteuning. In de literatuur bestaan echter twijfels over de mogelijkheden van het sociale netwerk en hun rol in het geven van mantelzorg.

Zo is er discussie over het feit of deelname aan de arbeidsmarkt en het geven van mantelzorg samen kunnen gaan. Bovendien kan vraagverlegenheid men er van weerhouden om hun vrienden, familieleden of buren om hulp te vragen. Er blijkt aan verschillende voorwaarden voldaan te moeten worden alvorens men bereid is om hulp te vragen. Zo moet er een hulpvraag aanwezig zijn en moet men zich kwetsbaar op durven stellen door te zeggen dat er hulp nodig is. Daarnaast moet men bereid zijn een ander een zekere controle te geven en dient de hulpvrager een bereidheid te tonen tot het aanpassen van eigen levensstijl om de hulp ook daadwerkelijk te ontvangen (Keith-Lucas, in Cohen, 1999:70). Bovendien kan handelingsverlegenheid men ervan weerhouden hun hulp aan te bieden, uit vrees om zich op te dringen aan een ander. Ten slotte zijn de framing rules van zowel mantelzorgers, als de individuen in het sociale netwerk van invloed op de potentie om hulp en ondersteuning daadwerkelijk te mobiliseren.

In de gesprekken met mantelzorgers is het grote belang van het sociale netwerk inderdaad gebleken. Er is gekeken naar hoe mantelzorgers hun netwerk activeren en of zij daarin vraag- en handelsverlegenheid hebben ervaren. Het monetariseren van de mantelzorg – waarbij men een financiële vergoeding krijgt voor de zorg die hij of zij geeft – blijkt daarin een grote rol te spelen. Daarnaast is gekeken naar hoe mantelzorgers hun zorgtaak kunnen combineren met hun deelname aan de arbeidsmarkt. In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de deelvraag: hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in de relatie met hun sociale netwerk?