Organisatie van het netwerk

Hoe mantelzorgers het netwerk om zich heen organiseren verschilt wezenlijk. Evenals of het zwaartepunt bij vrienden, bij familie of juist bij de buurt ligt. Zo organiseerde een mantelzorger steun om haar en haar hulpbehoevende man heen via een app op haar telefoon. Door haar buren in één groeps-chat op haar telefoon toe te voegen kon ze eenvoudig hulp bij kleine klusjes vragen. Voor haar was dit een logischere optie dan het vragen van hulp aan familieleden die

45 verder weg wonen. “Die hele buurtapp die ben ik begonnen […] ook omdat ik af en toe wel gewoon dingen wilde, en mijn familie is heel lief hoor, en die wil altijd wel helpen. Maar die wonen niet in de buurt”(Interview, Ineke). De groeps-chat was een groot succes, daar er sprake was van een soort sneeuwbaleffect waarbij buren van buren en vrienden van vrienden er ook deel van uit wilden maken. “En soms waren er mensen die ik nauwelijks kende en die zeiden; 'ja maar wij willen er ook in'. Kwamen ze bij mij vragen of ze er ook in mochten. Nou ja, ik vond het allemaal best”. Zo had Ineke een grote groep mensen verzameld die eenvoudig benaderd konden worden voor allerlei klusjes en hulp.

Ook Marjo G beaamt het belang van het sociaal netwerk. “Dat kan ik iedereen aanraden, onderhoudt dat netwerk, gebruik dat netwerk!”. Zij stelde bovendien dat het bovengenoemde sneeuwbaleffect zelf in werking gezet kan worden. Zo schetste ze het beeld waarin ze met een A3-formaat papier voor zich ging zitten en haar netwerk aan de hand van zijtakjes uittekende.

“Ga aan mensen vragen hoe je [het netwerk] kan vergroten. Wie zit er in, maak dat eens zichtbaar op papier. Want je denkt alleen aan buren, maar het is verrassend hoe groot je netwerk kan zijn. Dat hoeft niet direct voor de hand te liggen. […] Als iemand tegen mij zei, je kunt me altijd bellen, dan schreef ik dat op. Sommigen vonden dat raar. Maar hoe groter je netwerk hoe minder vaak je op dezelfde mensen moet leunen. […] Vraagverlegenheid dat heb ik geleerd te overkomen” (Interview, Marjo G.)

Daarmee stipt Marjo een punt aan dat een belangrijk obstakel kan vormen voor mensen die hun netwerk om zich heen nodig zouden kunnen hebben: vraagverlegenheid.

2.2 Vraagverlegenheid

“Maar je moet ook durven vragen, durven open te zijn. Dat was voor mij het grootste punt. Ik vond dat heel lastig. Maar door het vaker te doen wordt het makkelijker.” (Interview, Marjo G.)

Vraagverlegenheid kan een obstakel vormen voor mantelzorgers om hulp te vragen bij hun zorgtaak. Keith-Lucas stelt dat er vier voorwaarden aanwezig moeten zijn alvorens iemand om hulp durft en wil vragen. Namelijk, (1) een hulpvraag, (2) de bereidheid om zich kwetsbaar op te durven stellen, (3) de bereidheid om een andere een zekere controle te geven en (4) de bereidheid tot het aanpassen van eigen gedrag en levensstijl om de hulp te kunnen ontvangen (Keith-Lucas, in Cohen, 1999:70). Hoe ervaren mantelzorgers die vraagverlegenheid en hoe denken zij die te overkomen?

Daarbij speelt niet alleen eventuele vraagverlegenheid van de mantelzorger een rol, maar ook die van de hulpbehoevende. Waar de mantelzorger best bereid kan zijn om hulp te vragen, dient hij of zij ook nog rekening te houden met eventuele vraagverlegenheid van degene

46 voor wie hij of zij zorgt. “Acceptatie van hulp van anderen, dat is niet zozeer aan mij maar ook aan hem. En ik merkte dat hij het nog wel lastiger vond dan ikzelf om de overbuurvrouw te vragen.” (Interview Cora). Cora heeft uiteindelijk iemand van een website waar men zijn of haar vrijwillige hulp kan aanbieden laten komen. Ondanks dat deze vrouw aanzienlijk verder weg woonde dan de overbuurvrouw.

“Ze woonde een half uur bij ons vandaan en ik vond dat eigenlijk een soort van belachelijk want de overbuurvrouw wou toch ook wel, maar die mocht dat niet, van Wim niet hè […] De overbuurvrouw is gewoon de overbuurvrouw en dat moet de overbuurvrouw blijven. En niet de verzorger worden”. (Interview Cora)

Wanneer naar de voorwaarden voor het vragen van hulp wordt gekeken, is te zien dat de twee laatste voorwaarden niet aanwezig zijn bij de hulpbehoevende man van Cora. “Zijn autonomie vond hij belangrijker dan afhankelijk zijn van de buurvrouw of een ander.” (Interview Cora). De man van Cora was niet bereid de overbuurvrouw een zekere controle te geven, of zijn eigen levensstijl aan te passen om de zorg te ontvangen. Hoewel het netwerk en de zorgpotentie aanwezig waren – de overbuurvrouw had aangegeven te willen helpen – vormde vraagverlegenheid een obstakel voor de daadwerkelijke mobilisatie ervan. Uit onderstaande anekdote blijkt bovendien het belang van het besef dat er gevraagd moet worden om hulp.

“Toen heb ik gedacht van, ik heb het hun [de kinderen van haar hulpbehoevende man] een tijdje kwalijk genomen, dat zij niet gewoon eens een keer […] zeiden van; Cora ga jij maar eens een keer weg dan zijn wij d’r wel voor pa, of op die manier iets van, hé wat kunnen wij doen? Dat kwam maar niet […] Dus ik werd eigenlijk een beetje pissig. Want ik voelde dat zij helemaal niet snapten waar het over ging. Toen dacht ik ook nog weer, ja maar hoe kunnen zij dat ook weten als ik dat niet vertel? Als zij daar ook geen weet van hebben. Want zij komen gewoon op visite en zien dat ook niet. Toen heb ik een mail gestuurd, want ik dacht als ik ze dit ga vertellen dan zit ik te huilen en dan word ik boos. […] En toen zei Wim's zoon, als we nou gewoon afspreken dat elke maand vast, dat ik een weekend kom, dan kan jij wel of niet wat plannen, maar dan ben jij gewoon een weekend vrij.” (Interview Cora).

Uit het bovenstaande wordt duidelijk dat het vragen om hulp als een inlevering op autonomie gezien kan worden en dus als iets bezwaarlijks. Hierover verschillen mantelzorgers echter van mening. Zo zijn er ook mantelzorgers die juist zien dat het sociale netwerk hun autonomie van de zorg en haar instituten bewaakt. Zo kan men door vanuit het sociale netwerk hulp te organiseren, zelf kiezen wie er in huis komt. “Met een thuiszorg organisatie kan je niet zelf

47 bepalen wie je in huis krijgt en wanneer. Dus nu heb ik drie mensen geregeld die voor haar zorgen en die worden betaald uit haar pgb.” (Interview Lieke).

De keuze hebben in wie er zorg komt geven kan een belangrijke reden zijn om het sociale netwerk te organiseren, in plaats van terug te vallen op formele zorgconstructies (De Boer & De Klerk, 2013). De wederkerigheid die het pgb kan bieden is een manier om vraagverlegenheid te overkomen, met veel potentie. De voorwaarde dat men zich kwetsbaar op moet stellen om hulp te vragen is voor veel mantelzorgers en degene voor wie zij zorgen een obstakel. Wanneer zij weten dat ze iets terug kunnen doen, wordt dit obstakel minder groot. Zo gaven meerdere mantelzorgers aan dat zij het minder moeilijk vonden om vrienden of familie te vragen om hulp wanneer zij hen een financiële vergoeding vanuit het pgb konden bieden. 2.3 Obstakels in het netwerk

Wanneer vraagverlegenheid overkomen wordt en het netwerk gemobiliseerd kan worden, kunnen er succesvolle constructies van mantelzorgers en hulp uit het netwerk ontstaan. Aan de hand van de door Tonkens et al. onderscheiden netwerken is te zien dat bijvoorbeeld Ineke zich in een succesvol gemengd netwerk bevond. Via de groeps-chat wist zij een diverse samenstelling aan individuen om zich heen te verzamelen die allemaal kleine taken op zich konden nemen. Cora bevond zich, ná het overkomen van vraagverlegenheid in een succesvol familienetwerk. De zoon van haar man nam een grote ondersteunende rol aan waardoor er zo goed als volledig zonder professionals voor de man van Cora gezorgd kon worden. Iets wat zij en haar man zeer belangrijk vonden.

Maar wat als het netwerk niet te mobiliseren valt? Lieke beaamde het idee dat niet van iedereen verwacht kan worden dat zij eenvoudig terugvallen op het sociale netwerk.

“Echt niet iedereen kan het, het mantelzorgen. Ze zeggen dan dat buren moeten bijspringen etc. Maar het gemak waarmee ze erover vertellen. Dat vind ik vervelend. […] Je kan niet makkelijk aan iedereen om hulp vragen. Lang niet iedereen is daartoe in staat. Mijn buren zorgen zelf ook, en andere mensen werken heel hard dus die vraag je ook niet zo snel [ …] Ik vind het prima dat we meer voor elkaar moeten doen. Meer mensen kunnen ook iets doen. Maar je kan niet eerst de geldkraan dichtdraaien en mensen aan hun lot overlaten. Dat moet langzamer gaan. Sommige zorg is echt vakwerk, daar kan je niet opeens een vrijwilliger op zetten.” (Interview Lieke)

Dat is ook het geval in Jennie’s situatie. Haar netwerk vragen om hulp bij de zorg voor haar partner met een depressie is voor haar nauwelijks een optie:

48 “[G]ister hadden we nog discussie over dat ik naar mijn werk wilde en zoiets had van eigenlijk wil ik dat er iemand bij je is. En dat werkt niet omdat ze dan zo in paniek raakt dat ze met iemand in contact moet zijn die ze toch minder goed kent dan mij. En dat is familie he, dus dat is heel dichtbij nog. En dan nog werd ze daar helemaal panisch van. Dus als ze echt heel erg diep in een dal zit dan is elk contact bijna te veel. Dus dan is het echt alleen maar bij mij.” (Interview Jennie)

Het ziektebeeld van Jennie’s partner maakt dat eigenlijk alleen Jennie haar zorg kan bieden. Vanwege de angstaanvallen die samen met de depressie komen kan ze geen zorg van een ander ontvangen. Bovendien is het ziektebeeld in haar geval zo complex dat het voor het sociale netwerk lastig kan zijn om te begrijpen hoe ermee om te gaan: “En een ander ding bij depressie is ook: het is ook heel ingewikkeld als buitenstaander om te snappen hoe het werkt en wat er gebeurt”.

Een vergelijkbare situatie is die van Nadja wiens vriend van niemand anders zorg wou ontvangen dan van haar. Hij gaf aan het liefst in haar aanwezigheid te zijn. Op de vraag of ze haar zorg kon delen vrienden of familie gaf ze aan dat dit nauwelijks het geval was. Bovendien moest ze als de nood echt hoog was en ze niet bij haar vriend kon zijn, actief vragen om hun steun:

“Ja. Ja heel actief. Ja dat vond ik… dat ging ook niet soepel. Ik had geen goeie band met zijn ouders. En hij vond het echt het aller prettigst als ik bij hem was. Dat was het meest voor hem op z’n gemak. […] Ik zei dan: nou dan vragen we één van je vrienden of dan zet ik mijn ouders hier. Ja, dat vond ‘ie dan toch niet zo prettig. Dat ik dacht achteraf, heb ik daar toch echt te vaak aan toegegeven. Van ja dat kun je wel niet prettig vinden maar is voor mij eigenlijk ook helemaal niet prettig. Want nu moet ik continu schuiven, dat kan ook niet.” (Interview Nadja)

Nadja en Jennie’s situaties tonen aan dat zij goed hulp kunnen gebruiken maar dat het ziektebeeld en de wensen van de hulpbehoevende zich simpelweg niet lenen voor hulp van het sociale netwerk. Bovendien toont Jennie al aan dat het sociale netwerk soms de zorg simpelweg niet begrijpt.

“Maar m’n andere zus bijvoorbeeld die heeft zoiets van ja misschien moet ze meer gaan fietsen of misschien moet ze… En dat zijn allemaal leuke tips maar als je echt in de stront zit denk je; ja ga zelf fietsen. Het heeft zo weinig zin of je helpt mensen zo weinig daarmee. Maar ik snap ook heel erg dat mensen het niet snappen omdat het zo complex is”. (Interview Jennie)

49 Dat duidt op een verschil in framing rules tussen de mantelzorger en de hulpbehoevende. Nadja herkende dit ook: “Want je hebt allemaal mensen om je heen die de persoon die ziek is kennen. En iedereen vindt toch wel iets. Ook al is het lief en vinden mensen dat je vooral voor je zelf moet kiezen.” (Interview Nadja). Een grote rol toekennen aan het sociale netwerk brengt het risico met zich mee dat mensen met verschillende framing rules, en dus verschillende zorgopvattingen, in conflict komen met elkaar over de te geven zorg. Dat overkwam bijvoorbeeld Petra:

“Dan was mijn broer een avond bij hem geweest en dan was ‘ie kapot. Dan had ‘ie te weinig medicijnen gekregen. Of hij had ze te laat gekregen. En dan moest ik… Dan had mijn broer hem helemaal niet laten rusten omdat hij in een goeie bui was. Maar dan zat ik de volgende dag met een vader die er nog slechter aan toe was dan de dag ervoor. (…) Dat overleg was moeilijk want die eigenwijsheid zit ook gewoon in ons allebei. Ik deed het dan maar liever zelf.” (Interview Petra)

Haar zus Annelies bevestigde dat: “Wij verschillen gewoon soms zo in wat we denken dat goed is voor m’n vader.” (Interview Annelies). Marjo B. schetst juist een situatie waarin dit zonder conflict of obstakels verloopt.

“En in het begin is dat inderdaad, erg gefocust op dat ‘ie de juiste hulp krijgt, dat iemand zijn pillen weet te vinden en hoe die moet tillen en dat soort dingen. Maar nu komt mijn schoonbroer en dan hebben ze een gewone gezellige mannenavond als ik er niet ben, snap je.”(Interview Marjo B.)

De mogelijkheid van de inzet van het netwerk is dus afhankelijk van of de framing rules tussen verschillende individuen in een netwerk overeen komen. Vooral of ze overeenkomen met die van de centrale mantelzorger. Wanneer dit niet het geval is kan dit leiden tot conflict en voor de mantelzorger het gevoel het liever zelf te doen omdat de enige goede manier zou zijn. Dit sluit aan bij wat Tonkens et al. zeggen over het ‘teleurgestelde spilzorg’ netwerk: mantelzorgers wiens framing rules hoge eisen aan de kwaliteit van de mantelzorg stellen, waardoor hulp van familie of vrienden soms zeer moeilijk te mobiliseren valt. Annelies en Petra vertelden dat zij hier nog geen oplossing voor hebben weten te vinden en dat ze zich er inmiddels bij hebben neergelegd dat de zorg voor hun vader soms gepaard gaat met conflict tussen de mantelzorgers onderling.

2.4 Conclusie

De deelvraag voor dit hoofdstuk luidde: hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie met hun sociale netwerk? Er is duidelijk geworden dat het sociale

50 netwerk mantelzorgers en de hulpbehoevende in staat stellen om hun onafhankelijkheid van de zorg te bewaren. Uit het vorige hoofdstuk is al gebleken hoe belangrijk die onafhankelijkheid is voor mantelzorgers. De hulpbehoevende hoeft zich minder patiënt te voelen en een partner hoeft niet naar een verpleeghuis af te reizen. De uiteindelijke organisatie van het netwerk verschilt per mantelzorger. Waar de een vanuit een vanzelfsprekendheid de buren mobiliseert via een groeps-chat, ligt bij de ander de focus op familie of vrienden. Een drempel die voor vrijwel elke mantelzorger lijkt te bestaan is die van vraagverlegenheid. Men vindt het moeilijk om vrienden te vragen om hulp, omdat dit een gevoel van autonomie aantast. Desalniettemin geeft bijna elke mantelzorger aan hoe belangrijk het netwerk is, met name om zelf minder zwaar belast te worden. Het betalen van kennissen, vrienden of buren voor hun hulp via het pgb blijkt een zeer effectief middel om die vraagverlegenheid te overkomen. Verschillende opvattingen over hoe de zorg ingevuld moet worden kunnen voor conflicten binnen het netwerk rond de hulpbehoevende zorgen. Dat kan de zorg voor de centrale mantelzorger zelfs verzwaren, waardoor gesteld kan worden dat de mobilisatie van het sociale netwerk in sommige gevallen een averechts effect heeft. Soms is mobilisatie van het sociale netwerk überhaupt niet mogelijk, bijvoorbeeld wanneer het ziektebeeld zo complex is of wanneer de wens van een terminaal zieke patiënt is om van enkel één iemand zorg te ontvangen Het antwoord op de deelvraag ‘hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie met hun sociale netwerk?’ luidt dan als volgt: Mantelzorgers doen over het algemeen graag een beroep op het solidariteitsgevoel van hun netwerk. Dat vergt vaak wel het vermogen om er actief om te vragen. Die vraagverlegenheid kan niet iedereen overkomen. Dat maakt dat er grenzen zitten aan de informele solidariteit tussen mantelzorgers en hun sociale netwerk. Er bestaat veel potentie maar er bestaan obstakels in het vervullen van die potentie. Soms kan een financiële bijdrage de oplossing bieden voor het obstakel van vraagverlegenheid. Men moet zich afvragen in hoeverre er dan nog over informele solidariteit gesproken kan worden. Van der Geest stelt immers dat een vergaande financiële bijdrage de solidariteitsmotieven van mantelzorg zou ondermijnen. Bovendien zou het kostenbesparende aspect van mantelzorg op die manier verloren gaan. Het is de vraag in hoeverre de mantelzorgers met een netwerk dat de potentie tot hulp niet kan vervullen, terug kunnen vallen op formele regelingen. Hier zal in het volgende hoofdstuk naar gekeken worden.

51 3. Solidariteit en de verhouding met de overheid

Uit de vorige hoofdstukken is duidelijk geworden dat mantelzorgers het niet als een keuze beschouwen wanneer zij een mantelzorgtaak op zich nemen. Wanneer hun afwegingen beter onder de loep worden genomen zien we dat er wel degelijk sprake is van een afweging en dat de kwaliteit van de zorg een grote rol heeft in die afweging. Deze is in de ogen van de mantelzorgers zo slecht dat men liever zelf zorg organiseert om zo de kleinschaligheid en kwaliteit te kunnen waarborgen. Vaak wordt daarbij het sociale netwerk ingeschakeld. Het is echter duidelijk geworden dat er obstakels zijn die de activering van het sociale netwerk niet altijd mogelijk maken. Dan moet er teruggevallen kunnen worden op professionele zorg. Hoe verhouden mantelzorgers zich tot die professionele zorg en de overheid via waar zij in contact komen met die professionele zorg? In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de deelvraag: hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie tot de overheid? 3.1 De formele ervaring

Ondanks de grote hang naar onafhankelijkheid en de wil om zorg zelf te organiseren, was voor veel mantelzorgers de zorgvraag te complex, of de hulp van het sociale netwerk niet genoeg om het volledig zonder hulp van professionele zorg te doen. Hoe ervaren mantelzorgers die samenwerking met professionals?

“Redelijk snel toen we in het ziekenhuis in Amsterdam kwamen was er wel een sociaal maatschappelijk werker alleen die was zelf op een gegeven moment ziek en die hebben we zelden gezien. Dus die ondersteuning viel wel heel erg tegen.”(Interview Nadja)

Voor Nadja viel de ondersteuning van professionals bij haar mantelzorgtaak tegen. Ze stelde