1. Solidariteit tussen de mantelzorger en hulpbehoevende
3.3 Het alternatief
Gezien het grote wantrouwen jegens de zorg dat onder veel respondenten bestaat, en hun vaak kritische noten bij de formele ondersteuning aan hun zorgtaak, doemt de vraag op wat zij idealiter als alternatief zouden zien. Hoe zouden zij hun verhouding tot de overheid en de formele zorg het liefst invullen?
“Toen ben ik na gegaan wat zou ik eigenlijk nodig hebben, en eigenlijk om te kunnen mantelzorgen. En dat is voor mij dat er dan, mijn huisarts, dus iemand die er is op het moment dat je het even niet meer weet, dat je een vraag kan stellen, en dat ie dan ogenblikkelijk [zegt] ik ben er. (…) Maar daar is gewoon, dat past niet in de financiering van de zorg. Dat je gewoon een relatie hebt met iemand, en dat je dan af en toe denkt van, ja maar nu heb ik je nodig, wel, nee maar dan moet dat allemaal in trajecten, of dat moet dan contractueel.” (Interview Cora)
De situatie die Cora schetst werd door andere matnelzorgers beaamt. Zij gaven aan behoefte te hebben aan iemand die signaleert of er hulp nodig is. Zo stelde Petra voor dat er een maandelijkse check-up plaats zou moeten vinden waarin aan de mantelzorgers van een hulpbehoevende gevraagd wordt hoe het gaat en wat er voor die maand nodig is. Ook zij beaamde echter dat die mogelijkheden er in de huidige formele zorg niet zijn. Nadja daarentegen stelde dat er een veel bredere ontwikkeling moet plaatsvinden.
“Maar ik denk wel dat je dan dus veel meer moet werken aan de acceptatie van de samenleving van het ziek zijn. En dat die mensen erbij horen. En dat een werkgever een mantelzorger veel meer omarmt en snapt en ondersteunt, en ook een zieke persoon. (…) Nu is het gewoon, ja je moet er zelf voor zorgen en dat kun je wel. Dat slaat heel veel stappen over.” (Interview Nadja).
54 Ziek zijn zou nu nog iets zijn wat teveel weg wordt gestopt, volgens Nadja. Als er meer acceptatie zou zijn zou het mobiliseren van hulp volgens Nadja al veel makkelijker gaan. Zij pleit dus eigenlijk voor een bewustwording die teweeg kan brengen dat men een framing rule krijgt dat hulp bieden aan een ander vanzelfsprekend is. Aan de kant van de mantelzorger moet er volgens Nadja ook nog wat geleerd worden.
“De professional heeft best nog wel veel macht en zeggenschap. Terwijl het cruciaal is dat dat goed gaat. Ik denk ook wel dat mensen nog geleerd kan worden om mantelzorger en patiënt dat je kritisch mag zijn naar zorgverleners. Dat wordt ook niet helemaal geaccepteerd, terwijl het cruciaal is voor je levenskwaliteit.” (Interview Nadja)
Cora stelt dat er met het pgb al een grote stap in de goede richting is gezet .
“[D]us ik vind zo'n pgb eigenlijk wel heel goed, geef mensen zo'n pot geld en laat ze het zelf regelen. En dan kan je wel zeggen van ja maar niet iedereen kan dat, nou dan kan je mensen helpen daarin het te kunnen. Maar laat ze niet alles zomaar zelf regelen, die tussenpersonen helemaal in handen nemen, want dat doen die dan vervolgens en dan wordt je nog niet wijzer”. (Interview Cora)
Cora beschrijft in feite hoe het pgb men in staat stelt om zorg naar eigen framing rules in te richten. De grootste uitdaging in de afstemming tussen informele zorg en formele zorg, namelijk dat het een vorm van maatwerk is, lijkt dus grotendeels opgelost te kunnen worden met het pgb. Zonder dat daarin geen recht wordt gedaan aan informele solidariteit. Juist met een pgb kan men immers zorg naar eigen normen en waarden invullen.
3.4 Conclusie
De deelvraag van dit hoofdstuk luidde: hoe geven mantelzorgers invulling aan informele solidariteit in hun relatie tot de overheid? Er kan geconcludeerd worden dat in de huidige situatie de verhouding tot de overheid en de informele zorg vooral als een belemmering van de eigen invulling van informele solidariteit wordt ervaren. Mantelzorgers komen terecht in uitgebreide zorgtrajecten en ervaren een aanzuigende werking van gemeenten en professionals. Het contact met de formele zorg is echter ondanks de hulp van het netwerk en een grote hang naar zelfstandigheid vaak onvermijdelijk. Bovendien hebben mantelzorgers soms ondersteuning nodig om te voorkomen zelf overbelast te raken. De schrijnende voorbeelden van situaties waarin de formele zorg niet of nauwelijks rekening houdt met de wensen van de hulpbehoevende en de mantelzorger maken de wens van mantelzorgers om onafhankelijk van de zorg te blijven waarschijnlijk alleen maar groter. De formele zorg, in lijn met de observaties van Van der Beer (2012), blijkt niet ingesteld te zijn op een diverse samenleving.
55 Omdat de afstemming tussen formele en informele zorg bovenal een vraagstuk van maatwerk is, is er ook gevraagd naar de ideale situatie volgens mantelzorgers. Hoe zouden zij hun verhouding met de formele zorg en overheid het liefst invullen? Daarin werd duidelijk dat mantelzorgers een sterke behoefte hebben aan een professional met een signaleringsfunctie. Iemand die ziet of er al dan niet hulp nodig. Idealiter zou deze persoon frequent langskomen om te kijken hoe de mantelzorg-situatie ervoor staat en zouden dan uiteenzetten welke vormen van ondersteuning er mogelijk zijn. Het pgb zou mantelzorgers bovendien in staat stellen om die ondersteuning vervolgens naar eigen normen en waarden in te vullen.
56 VII. Conclusie
In deze scriptie is aangetoond hoe de verschuiving van een klassieke verzorgingsstaat naar een activerend verzorgingsstaat regime geïnterpreteerd kan worden als een verschuiving van formele solidariteit naar informele solidariteit. De nadruk op informele solidariteit past goed bij de twee functies van een activerend verzorgingsstaatregime. Namelijk, enerzijds de kostenbesparende functie en anderzijds de empowerment-functie waarbij burgers worden aangespoord meer verantwoordelijkheden op zich te nemen. In deze scriptie is aangetoond hoe de verlegde nadruk op informele solidariteit met name vraagstukken binnen de informele zorg oproept. Daar bestaan immers nog vragen over de mogelijkheden en grenzen van die informele zorg en informele solidariteit. Om die grenzen te onderzoeken is er in dit onderzoek de volgende hoofdvraag gesteld: Welke grenzen en mogelijkheden ervaren mantelzorgers bij het geven van hun invulling aan informele solidariteit?
Om die vraag te beantwoorden is er eerst gekeken naar hoe mantelzorgers hun informele solidariteit met de hulpbehoevende invullen. Mantelzorgers blijken hun solidariteit met de hulpbehoevende vanzelfsprekend te noemen, waarbij ze bovendien stellen dat er geen sprake van een keuze is. Die vanzelfsprekendheid nader bekeken toont echter aan dat er achteraf wel degelijk wordt gesproken van een afweging. De vermeende slechte kwaliteit van de zorg heeft veel mantelzorgers er voor doen kiezen zelf de zorgtaak op zich te nemen. Zou die vanzelfsprekendheid ook gelden als de kwaliteit van de zorg beter zou zijn? Dat zou betekenen dat er een zekere voorwaardelijkheid is aan de solidariteit tussen de mantelzorger en de hulpbehoevende. Er kan aangenomen worden dat de grens van solidariteit onder mantelzorgers niet oneindig is.
Ten tweede is er gekeken naar de rol van informele solidariteit tussen de mantelzorger, de hulpbehoevende en hun sociale netwerk. Mantelzorgers geven actief invulling aan die solidariteit door de mensen om hun heen actief te vragen om hulp. Daarvoor moet echter wel vraagverlegenheid overkomen worden, iets wat lang niet elke mantelzorger lukt. Soms is de zorgvraag ook gewoon te complex en leent het sociale netwerk zich überhaupt niet voor mobilisatie. Een financiële bijdrage kan helpen om vraagverlegenheid te overkomen, maar kan de solidariteitsmotieven daarin ondermijnen. Ook in de relatie tussen mantelzorger, hulpbehoevende en het sociale netwerk worden dus grenzen aan de informele solidariteit ervaren. Het sociale netwerk is niet in alle gevallen te activeren. Bovendien kunnen verschillende zorgopvattingen binnen een netwerk zorgen voor conflict wat hulp vanuit het netwerk onwenselijk kan maken.
Ten slotte is er gekeken naar de rol van informele solidariteit tussen de mantelzorger en de overheid. Ondanks een teleurstelling in de zorg en een hang naar zelfredzaamheid, komen
57 mantelzorgers vaak op een zeker punt in hun zorgtaak toch in aanraking met professionele zorg. Er kan geconcludeerd worden dat de verhouding tot de overheid en de informele zorg vooral als een belemmering van de eigen invulling van informele solidariteit wordt ervaren. Mantelzorgers gaven aan zelf om hulp te moeten vragen, terwijl ze liever iemand om zich heen zouden zien met een signaleringsfunctie: iemand die zonder vragen ziet dat het niet goed gaat en kijkt welke hulp of ondersteuning daarbij past. Wanneer er wel om hulp gevraagd werd, ervoeren de mantelzorgers een aanzuigende kracht. Ze raakten verstrikt in trajecten en zagen dat de formele zorg niet bij hun normen en waarden pasten. Van maatwerk leek in de formele zorg nog geen sprake te zijn. Het pgb bleek voor veel mantelzorgers de mogelijkheid te bieden om wel zelf naar eigen normen en waarden invulling te geven aan de zorg. Zo is het pgb een goed voorbeeld van een formele regeling, die informele solidariteit kan faciliteren. De potentie voor een goede afstemming tussen formele en informele zorg lijkt dan ook vooral in het pgb te zitten.
Aan de hand van deze conclusies kan antwoord worden gegeven op de hoofdvraag: Welke grenzen en mogelijkheden ervaren mantelzorgers bij het geven van hun invulling aan informele solidariteit? Er is duidelijk geworden dat mantelzorgers veel mogelijkheden ervaren. De gewilligheid om de zorg zelf te geven is enorm groot. Mantelzorgers blijken bovendien bijzonder weerbaar en krachtig te zijn. De mogelijkheden van informele solidariteit lijken onder hen dus zeer groot. De motivatie achter die gewilligheid komt voort uit enerzijds altruïstische- en liefdadigheidsmotieven, maar anderzijds uit een ontoereikende kwaliteit van de zorg. Er kan met recht gesproken worden van grenzen aan informele solidariteit. Hoewel er in de literatuur twijfels zijn over het effect van arbeidsparticipatie op het geven van mantelzorg, kan op basis van dit onderzoek gezegd worden dat die twee zaken niet samen gaan. Een deelname aan de arbeidsmarkt beperkt de mogelijkheden tot het geven van mantelzorg. Sterker nog, de aanmoediging tot de volledige deelname op de arbeidsmarkt wordt als iets vervelends ervaren. Zolang de overheid enkel informele zorg stimuleert en daar niet de samenhang met arbeidsparticipatie in erkent zullen die twee zaken ook niet beter samengaan.
Tussen mantelzorgers en hun netwerken bevinden zich ook grenzen. Soms kan een netwerk niets doen, bijvoorbeeld door een complex ziektebeeld of door onwil van de hulpbehoevende. Soms is er ook onwil bij het netwerk of zijn verschillende zorgopvattingen niet overeen te stemmen waardoor een goede samenwerking in de mantelzorg voor een familielid of vriend erg moeilijk is. In de verhouding tussen de overheid en mantelzorgers moet bovendien nog een slag naar echt maatwerk worden gemaakt. Mantelzorgers zouden graag zien dat er in de formele zorg een sensitiviteit voor hun framing rules wordt ontwikkeld. Zo kan de afstemming tussen formele en informele zorg aangepast worden naar de wensen van de mantelzorger en kan overbelasting worden voorkomen.
58 Wat betekenen deze conclusies voor de verdere evolutie van solidariteit in een activerend verzorgingsstaat regime? Er lijken nu nog een aantal stappen te worden overgeslagen in de aanmoediging van meer informele solidariteit en meer informele zorg. Er is nog te weinig aandacht voor de grenzen van informele solidariteit. De potentie om die grenzen met behulp van formele regelingen weg te nemen is echter groot. Er zou gekeken moeten worden hoe onzinnige regelingen en de aanzuigende kracht die nog altijd ervaren wordt in de verzorgingsstaat plaats kunnen maken voor een meer signalerende functie waarbij echt maatwerk geleverd kan worden. Een goede ondersteuning van formele regelingen is op die manier een voorwaarde voor het waarmaken van de potentie van informele solidariteit. De evolutie van solidariteit zou dan idealiter uitkomen op een gulden middenweg waarin formele ondersteuning, informele initiatieven doet floreren. Dat zal de solidaire beleving van de toekomst worden.
59 VIII. Literatuur
- Beer, P. de, (2004). Insluiting en uitsluiting: de keerzijden van de verzorgingsstaat. In: H. Entzinger & J. van der Meer (Red.), Grenzeloze solidariteit. Naar een migratiebestendige verzorgingsstaat (26-42). Amsterdam: De Balie.
- Beer, P. de, (2008). De vele gezichten van solidariteit. In: J. van Dijk (Red.), Verbindend bouwenJJ van Dijk (red.), Verbindend bouwen: over solidariteit en verzorgingsstaat. Kampen: Uitgeverij Kok.
- Beer, P. de, (2012). Solidariteit onder druk. Socialisme en Democratie, 69.7(8), 30-38. - Berecki-Gisolf, J., Lucke, J., Hockey, R., & Dobson, A. (2008). Transitions into informal
caregiving and out of paid employment of women in their 50s. Social Science & Medicine, 67(1), 122-127.
- Berg, B. van den., Van Exel, N. J. A., Van den Bos, T., Koopmanschap, M., & Brouwer, W. (2003).
Mantelzorg en persoonsgebonden budget. Een situatieschets van mantelzorgers bereikt via leden van de vereniging van budgethouders. Bilthoven: Instituut voor Medische Technologie
Assessment.
- Blommaert, J., Beyens, K., Meert, H., Hillewaert, S., Verfaillie, K., Stuyck, K., & Dewilde, A. (2005). Grenzen aan de solidariteit. Formele en informele patronen van solidariteit in het domein van migratie, huisvesting en veiligheid. Gent: Academia Press.
- Boer, A.H. de, Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
- Boer, A.H. de, Klerk, M. de. (2013). Informele zorg in Nederland. Een literatuurstudie naar mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. - Boer, A. H. de, Woittiez, I. B., & van Zonneveld, T. M. (2013). Mantelzorg op waarde geschat. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 91(3), 151-154.
- Bryman, A. (2008). Social research methods. Oxford: Oxford university press.
- Cohen, B.Z. (1999). Measuring the willingness to seek help. Journal of Social Service Research, 26(1), 67-82.
- Dykstra, P. A., & van Putten, A. (2010). Mantelzorgende mannen: een kwestie van moeten, kunnen of willen. TSG, 88(6), 320-328.
60 - Flyvbjerg, B. (2006). Five Misunderstandings about case-study research. Qualitative Inquiry, 12(2), 219-245.
- Fokkink, P. (1990). Verzuiling, traditie en vernieuwing in de Nederlands politiek. Idee 66 (3) 24-29.
- Geest, L. van der. (2005). Houdbare solidariteit in de gezondheidszorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.
- Goudswaard, K. (2005). Grenzen aan solidariteit. In P. de Beer, J. Bussemaker & P. Kalma (Red.), Keuzen in de sociale zekerheid. Amsterdam: De Burcht/Wiardi Beckman Stichting. - Haaren, E. van., & Halem, N. van. (2016). De mantelzorger, een belangrijke schakel in de thuiszorg. Bijzijn XL, 9(8), 8-11.
- Henz, U. (2004). The effects of informal care on paid-work participation in Great Britain: a lifecourse perspective. Ageing & Society, 24, 851-881.
- Josten, E. J. C., & Boer, A. H. (2015). Concurrentie tussen mantelzorg en betaald werk. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
- Klerk, M. de, Boer, A.H. de, Plaisier, I., Schyns, P. en Kooiker, S. (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en
ondersteuning in 2014. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau
- Koenis, S. (1997). Het verlangen naar gemeenschap: politiek en moraal in Nederland na de verzuiling. Amsterdam: Van Gennep.
- Kolmer, D. B. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd. Onderwijs en gezondheidszorg, 28(2), 231-235.
- Komter, A. E., Burgers, J. P., & Engbersen, G. (2000). Het cement van de samenleving: een
verkennende studie over solidariteit en cohesie. Amsterdam: University Press.
- Komter, A. E.,(2003). Solidariteit en het offer. Rede uitgesproken bij aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar ‘Vergelijkende studies van maatschappelijke solidariteit’. Universiteit Utrecht.
- Komter, A. E. (2004). Zorgen voor morgen: over hedendaagse solidariteit en wederkerigheid. In W. Arts, H. Entzinger & R. Muffels (Red.) Verzorgingsstaat vaar wel. pp 161-177. Assen: Koninklijke Van Gorcum.
61 - Linders, L. (2010). De betekenis van nabijheid. Een onderzoek naar informele zorg in een
volksbuurt. Den Haag: SDU-uitgevers.
- Newman, J. & Tonkens, E. (2011). Participation, responsibility and choice. Summoning the active citizen in Western European Welfare States. Amsterdam: Amsterdam University Press.
- Omlo, J. (2013). Een kansrijke aanpak. Empowerment als denk- en handelingskader. In H. Deur. van, M. Scholte & A. Sprinkhuizen (Red.) Dichterbij. Wegen en overwegen in het sociaal werk. Bussum: Coutinho.
- Pavalko, E.K. & Artis, J.E. (1997). Women’s Caregiving and Paid Work: causal Relationships in Late Midlife. Journal of Gerontology, 52b (4), S170-S179.
- Plochg, T., & Zwieten, M. C. B. van. (2007). Kwalitatief onderzoek. In Handboek
gezondheidszorgonderzoek (pp. 77-93). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
- Pommer, E., Boelhouwer, J. (2016) Overall rapportage sociaal domein 2015. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
- Putnam, R. D. (1995). Bowling alone: America's declining social capital. Journal of
democracy, 6(1), 65-78.
- Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2013). Rondje voor de publieke zaak. Pleidooi voor de solidaire ervaring. Den Haag.
- Rutte, M. (2013). Sterke mensen, sterk land. Over het bezielend verband in de samenleving. [toespraak]. Geraadpleegd van http://www.willemdrees.nl/overzicht/
- Sol-Bronk, M., & Voorneveld, A. (2011). Solidariteit: waar hebben we het over? Voorbeelden van (nieuwe uitingen) van solidariteit. Sociale Verzekeringsbank. Geraadpleegd op 24-06-15, van http://onderzoekwerkeninkomen.nl/rapporten/jwz86k2x/solidariteit-waar-hebben-we- het-over.pdf
- Spiess, K.C. & Schneider, U.A. (2003). Interactions between care-giving and paid work hours among European midlife women, 1994 to 1996. Ageing & Society, 23, 41-68.
- Timmermans, J. M. (2003). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
- Tonkens, E., van den., Broeke, J., & Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier:
Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en cliënten in de multiculturele stad. Amsterdam: University Press.
62 - Trommel, W. A., & van der Veen, R. (Eds.). (1999). De herverdeelde samenleving: De
ontwikkeling en herziening van de Nederlandse verzorgingsstaat. Amsterdam University Press.
- Van der Veen, R., & Yerkes, M. (2011). The Transformation of Welfare State Solidarity. Changing risk and the future of welfare state. Amsterdam: University Press.
Websites
- Centraal Bureau voor de Statistiek (2016). Een op zeven mantelzorg mantelzorgers zichzelf zwaarbelast. Geraadpleegd op 22-06-2017, van https://www.cbs.nl/nl-
nl/nieuws/2016/45/een-op-zeven-mantelzorgers-vindt-zichzelf-zwaarbelast - Mezzo (z.j.). Sociale netwerken betrekken. Geraadpleegd op, 20-06-2017, van
https://www.mezzo.nl/pagina/voor-professionals/thema-s/ondersteuning-op-maat/sociale- netwerken-betrekken
- Mezzo (z.j.). 8 tips voor tijdens het keukentafelgesprek. Geraadpleegd op, 02-06-2017, van https://www.mezzo.nl/pagina/voor-mantelzorgers/thema-s/samenwerken-met-de-zorg-en- de-gemeente/het-keukentafelgesprek/tips
- Movisie (z.j.). Eigen-Kracht conferentie. Geraadpleegd op 23 juni 2017, van https://www.movisie.nl/esi/eigen-kracht-conferentie
- Rijksoverheid (2013). Kamerbrief over mantelzorg en langdurige zorg. Geraadpleegd op, 20- 06-2017, van
https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2013/07/20/kamerbrief-over- mantelzorg-en-langdurige-zorg
- Rijksoverheid (2014). Van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving. Geraadpleegd op 17-06-2017, van
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/plenaire_verslagen/kamer_in_het_kort/verzorgi ngsstaat
- Rijksoverheid (ca. 2015). Toekomst agenda informele zorg en ondersteuning 2015. Geraadpleegd op 20 juni 2017, van
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg/documenten/rapporten/2015/12/01 /toekomst-agenda-informele-zorg-en-ondersteuning-2015
- Rekenkamer Amsterdam (2016). Mantelzorg ondersteuning. Geraadpleegd op, 20-06-2017, van https://www.rekenkamer.amsterdam.nl/afgerond-
63 - Rijksoverheid (z.j.). Hoe krijg ik ondersteuning van de gemeente vanuit de Wmo?
Geraadpleegd op, 19-06-2017, van https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en- ondersteuning-thuis/vraag-en-antwoord/ondersteuning-gemeente-wmo-2015-aanvragen - Rijksoverheid (z.j.). Wet langdurige zorg. Geraadpleegd op 20-06-2017, van
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/verpleeghuizen-en-zorginstellingen/inhoud/wet- langdurige-zorg-wlz
- Rijksoverheid, (z.j). Wet maatschappelijke ondersteuning 2015. Geraadpleegd op 20-06-2017, van https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis/inhoud/wmo- 2015
- Tweede Kamer (2015). Wmo 2015. Geraadpleegd op 20-06-2017, van
http://wetten.overheid.nl/BWBR0035362/2016-08-01
- Tweede Kamer (2005). Over Wmo 2007. Geraadpleegd op 19-06-2017, van
64 IX. Appendix
De volgende vragen waren de richtlijn voor het voeren van de gesprekken met de mantelzorgers: 1. Persoonskenmerken Man/Vrouw ___ Leeftijd ___ Werkzaam ___
Aantal uur werkzaam ___
Mantelzorgt voor ___
Mantelzorger sinds: ___
Mantelzorgt ___ uur per week