IK BEN GEEN JONGEN, MAAR
OOK GEEN MEISJE. BESTA IK
BINNEN HET RECHT?
Een onderzoek naar de juridische erkenning van personen met een intersekse conditie binnen het Nederlandse recht, bezien vanuit de Europese en internationale kinder- en mensenrechten.
Naam: I.J. (Isabelle) Kornelis
Begeleider: dhr. prof. dr. J. Legemaate Tweede lezer: mevr. mr. dr. R.P. Wijne Master: Publiekrecht: Gezondheidsrecht Datum: 4 juli 2018
“Onze wereld bestaat uit mannen en vrouwen. En aan dat geslacht is onze identiteit gekoppeld. Zonder duidelijk geslacht geen identiteit. En zonder identiteit besta je niet.”1
1 Barto Otten, kinderendocrinoloog aan het UMC Sint Radboud in Nijmegen. Otten was lid van een
genderteam, dat verantwoordelijk was voor het toewijzen van een genderidentiteit aan kinderen met een intersekse variatie. Genoemd in: Teeseling 2003, p. 28 (Citaat uit: Van Heesch 2015, p. 36).
Abstract.
Wanneer er een kindje wordt geboren, wordt onoverkomelijk de volgende vraag gesteld: ‘Is het een jongetje of een meisje?’. Dit lijkt onschuldig, maar wat geef je als antwoord als je niet precies weet welke van de twee je in je armen draagt?
In Nederland leven ongeveer 85.000 mensen waarvan het lichaam niet als typisch mannelijk of typisch vrouwelijk kan worden gezien. Dit hoeft niet schadelijk voor de gezondheid te zijn, maar toch kunnen zij worden onderworpen aan ‘normaliserende’ behandelingen, ondanks het feit dat de medische indicatie hiervan ter discussie staat. Kinderen zijn binnen deze praktijken extra kwetsbaar, nu zij vaak onvoldoende in staat zijn om op te komen voor hun eigen belangen.
In dit afstudeeronderzoek wordt onderzocht of de Nederlandse wet- en regelgeving en de daaruit volgende praktijk omtrent interseksualiteit aanpassing behoeft in het licht van de Europese en internationale mensen- en kinderrechten.
De medische praktijk heeft ten aanzien van interseksualiteit een grote ontwikkeling doorgemaakt. Waar vroeger de gehele conditie geheim werd gehouden en de lichamen standaard werden ‘genormaliseerd’ naar een van de twee geslachten, wordt sinds een internationale consensus uit 2006 meer openheid en minder medisch ingrijpen nagestreefd. Hoewel deze consensus tot enige verbetering heeft geleid, is de tekst weinig concreet of specifiek. Hierdoor zijn er geen directe handvaten aan te ontlenen, bijvoorbeeld met betrekking tot de vraag welke precieze behandelingen nu wel of niet noodzakelijk zijn. Zodoende kunnen, vooral kinderen, nog steeds worden blootgesteld aan onnodige nauw aan de persoon verbonden normaliserende ingrepen, zonder dat zij hiervoor toestemming hebben verleend of de tijd hebben gehad om hun eigen geslachtelijke identiteit te ontdekken.
Genderidentiteit, waaronder genderneutraliteit, is op maatschappelijk vlak een hot item. Het is echter moeilijk om te achterhalen welke problemen intersekse personen precies ondervinden binnen de maatschappij, nu deze groep grotendeels onzichtbaar is voor onderzoek. Op juridisch niveau blijft het eveneens betrekkelijk stil, waardoor er wettelijk nog steeds maar twee mogelijkheden bestaan: een persoon is een man of een vrouw. De Rechtbank Limburg heeft in mei 2018 op dit front echter een belangrijke aanzet gegeven door, als eerste juridische instantie, de toewijzing van ‘een derde gender’ mogelijk te achten. De vraag blijft echter of, en hoe, de Nederlandse wetgever deze ontwikkelingen wettelijk gaat inkaderen.
Hoewel op internationaal en Europees niveau geen specifieke bindende regelgeving bestaat, wordt op twee punten voor juridisering gepleit. Ten eerste wordt gepleit voor een afschaffing van onnodige normaliserende behandelingen, indien de betrokkene hier geen toestemming voor heeft verleend. Ten tweede wordt gepleit voor een gelijkwaardige juridische erkenning voor intersekse personen.
Geconcludeerd wordt dat de huidige wet- en regelgeving en de daaruit volgende praktijk inderdaad verandering behoeft. Om een dergelijke verbetering te bewerkstelligen, geef ik de volgende drie aanbevelingen:
1. Het doen van wetenschappelijk onderzoek naar de medische én de maatschappelijke kant van interseksualiteit.
2. Het opnemen van specifieke wetgeving waarin medisch niet geïndiceerde normaliserende behandelingen, zonder toestemming van de betrokkene, worden verboden.
3. Het uitbreiden van de bestaande wetgeving omtrent de geboorteregistratie door het toevoegen van ‘een derde gender’.
Lijst van gebruikte afkortingen.
BW Burgerlijk Wetboek
CEDAW United Nations Committee on the Elimination of
Discrimination against Women
CESCR United Nations Committee on Economic, Social and
Cultural Rgihts
COC Nederland Nederlandse Vereniging tot Integratie van Homoseksualiteit (voorheen: Cultuur- en Ontspannings Centrum)
DSD Disorders of Sex Development
DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
EHRM Europees Hof voor de Rechten van de Mens
EVRM Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens
FRA European Union Agency for Fundamental Rights
ISNA Intersex Society of North America
IVESCR Internationaal Verdrag inzake Economische, Sociale
en Culturele Rechten
IVRK Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het
Kind
IVRPH Internationaal Verdrag inzake de Rechten van
Personen met een Handicap
IVBPR Internationaal Verdrag inzake Burgerrechten en
Politieke rechten
LHBTI Lesbisch, Homo, Biseksueel, Transgender en
Intersekse
NNID Nederlands Netwerk Intersekse/DSD
PACE Parliamentary Assembly of the Council of Europe
SCP Sociaal Cultureel Planbureau
UVRM Universele Verklaring van de Rechten van de Mens
VN Verenigde Naties
VUmc Medisch Centrum van de Vrije Universiteit
WGBO Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
INHOUDSOPGAVE
ABSTRACT. 2
LIJST VAN GEBRUIKTE AFKORTINGEN. 4
1. INLEIDING. 7
1.1. Een introductie tot het onderwerp. 7
1.2. Onderzoeksvraag. 8
1.3. Opbouw. 9
1.4. Methodologie. 9
2. INTERSEKSUALITEIT: WAT HOUDT HET IN? 10
2.1. Wat houdt de intersekse conditie, medisch gezien, in? 10
2.1.1. De (medische) kwalificatie. 10
2.1.2. Het medisch perspectief ten aanzien van intersekse: van vroeger tot nu. 13
2.2. Wat houdt de intersekse conditie, maatschappelijk gezien, in? 17
2.2.1. Interseksualiteit buiten beeld. 17
2.2.2. Participatie van intersekse personen gedurende hun opleiding en werk. 18
2.3. Tussenconclusie. 20
3. HET NATIONALE JURIDISCH KADER MET BETREKKING TOT
INTERSEKSUALITEIT. 21
3.1. Het gezondheidsrechtelijke kader met betrekking tot interseksualiteit. 21
3.1.1. Gezondheidsrechtelijke beginselen. 21
3.1.2. Knelpunten met betrekking tot de gezondheidsrechtelijke beginselen. 26
3.2. Het juridisch kader met betrekking tot de maatschappelijke problematiek rondom
interseksualiteit. 27
3.2.1. Juridische erkenning van personen met een intersekse conditie. 27 3.2.2. Vraagt de maatschappij anno 2018 om juridische aanpassing? 28 3.2.3. Keuze voor de wetgever: afschaffen van m/v of toevoegen van een derde gender? 31
3.3. Tussenconclusie. 33
4. HET EUROPESE EN INTERNATIONALE JURIDISCH KADER MET
BETREKKING TOT INTERSEKSUALITEIT. 34
4.1. Europese wet- en regelgeving. 34
4.1.1. Interseksualiteit binnen het EVRM. 34
4.2. Internationale wet- en regelgeving. 37
4.2.1. Interseksualiteit binnen het IVRK. 37
4.2.2. Internationale ontwikkelingen. 40
4.3. Knelpunten op internationaal en Europees vlak. 41
4.4. Tussenconclusie. 42
5. CONCLUSIE. 44
5.1. Eindconclusie. 44
5.2. Aanbevelingen. 46
6. LITERATUUR- EN JURISPRUDENTIELIJST. 48
6.1. Boeken, tijdschriften en naslagwerken. 48
6.2. Kamerstukken. 51
6.3. Internationale documenten & regelgeving 51
6.4. Jurisprudentie. 53
6.4.1. Nederland. 53
6.4.2. Europa. 53
1. Inleiding.
1.1. Een introductie tot het onderwerp.
Afgelopen jaar ben ik afgestudeerd voor de master Jeugdrecht aan de Universiteit Leiden. In dat kader heb ik een scriptie geschreven over transgenderkinderen in Nederland.2 De ethische en juridische vraagstukken die komen kijken bij verwarrende gevoelens rond de identiteit intrigeerden mij enorm. Om deze reden wilde ik mijn afstudeeronderzoek, in het kader van de master Gezondheidsrecht aan de Universiteit van Amsterdam, richten op eenzelfde soort materie. Vanuit deze interesse, en het feit dat de kranten er vol mee staan, kwam ik op het onderwerp ‘interseksualiteit’.
Na de geboorte worden kinderen direct geregistreerd als ‘man’ of ‘vrouw’. De definitie van deze twee termen volgt niet uit de wet, maar dient vanzelfsprekend te zijn.3 In Nederland leven echter 85.000 personen die geboren zijn met een lichaam dat niet geheel binnen het heersende beeld van een mannen- of vrouwenlichaam past.4 Bij hen is een intersekse conditie gediagnosticeerd, hetgeen betekent dat hun lichaam kenmerken bevat van beide geslachten.5 Lange tijd werd ten aanzien van een intersekse conditie door medici ‘geheimhouding’ geadviseerd. De standaard was immers ‘man’ of ‘vrouw’, waarbij heteroseksualiteit het uitgangspunt was.6 Indien het ‘geheim’ zou uitlekken, ging men ervan uit dat het kind als ‘sexual freak’ buitengesloten zou worden.7 Vanaf 2006 is men van dit ‘normaliserende’ protocol afgestapt en sindsdien wordt er meer openheid en minder medisch ingrijpen nagestreefd.8 De strikte tweedeling van de maatschappij in mannen en vrouwen is bovendien langzaam gaan verschuiven, mede vanwege de wereldwijd groeiende strijd voor emancipatie van mensen die niet vallen binnen het beeld van een heteroseksuele man of vrouw.9
2 Kornelis 2017.
3 Zie: artikel 1:22 BW in samenhang met artikel 1:19d BW. 4 Van Heesch 2015, p. 18; Van Lisdonk, p. 30.
5 Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, p. 23. 6 Van Heesch 2015, p. 36.
7 Dewhurst & Gordon 1969, geciteerd in Holmes 2008, p. 140 (genoemd in: Van Heesch 2015, p. 37). 8 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl)
9 Onder andere vanwege de opkomende Lesbisch, Homoseksueel, Biseksueel, Transgender en Intersekse
Hoewel Nederland op maatschappelijk vlak hard werkt aan inclusie van, en aandacht voor intersekse personen (denk hierbij aan Tv-programma’s als Geslacht! en gender neutrale kinderkleding bij de HEMA), staat interseksualiteit op juridisch vlak nog in de kinderschoenen.10 Internationaal neemt de aandacht voor intersekse personen eveneens toe, maar ook op dat vlak is er nog weinig concreets voorhanden.
Aan de hand van deze scriptie wil ik aanzet geven tot een breder debat, waarbij interseksualiteit in Nederland duidelijker op de juridische kaart wordt gezet. Hierbij kijk ik vooral of het juridisch kader in Nederland voldoende beantwoordt aan de ontwikkelingen op nationaal, Europees en internationaal gebied.
1.2. Onderzoeksvraag.
In navolging op het bovenstaande zal ik in dit afstudeeronderzoek een antwoord vormen op de volgende hoofdvraag:
Noopt de huidige Nederlandse wet- en regelgeving en de daaruit volgende praktijk, met betrekking tot de juridische erkenning van personen met een intersekse conditie, tot herziening in het licht van de Europese en internationale mensen- en kinderrechten?
Hieruit worden de volgende deelvragen gedestilleerd, die het uitgangspunt vormen voor mijn opbouw en hoofdstukindeling:
(a) Hoofdstuk 2:
Wat houdt interseksualiteit vanuit medisch en maatschappelijk perspectief in? (b) Hoofdstuk 3:
Hoe ziet het juridisch kader er in Nederland uit voor personen met een intersekse conditie?
(c) Hoofdstuk 4:
Hoe ziet het Europese en internationale juridisch kader er, voor zover relevant voor personen met een intersekse conditie, uit?
(d) Hoofdstuk 5:
Volgen er verplichtingen of verbeterpunten voor Nederland uit het geschetste Europese en internationale juridisch kader, mede met het oog op de maatschappelijke ontwikkelingen?
1.3. Opbouw.
In mijn scriptie onderzoek ik in hoeverre het Nederlandse juridische kader toereikend is voor personen met een intersekse conditie. Hierbij ligt mijn focus, vanwege de kern van de problematiek, op kinderen (minderjarigen) met een intersekse conditie.
In het hierop volgende hoofdstuk, hoofdstuk 2, zal ik het concept ‘interseksualiteit’ uitleggen aan de hand van een medisch en een maatschappelijk perspectief.
In hoofdstuk 3 zal ik het juridisch kader schetsen waarbij ik een onderscheid maak in gezondheidsrechtelijke wetgeving en de meer ‘maatschappelijke’ civiele wetgeving met betrekking tot de geslachtsregistratie.
In hoofdstuk 4 zal vervolgens het Europese en internationale mensen- en kinderrechtenkader worden geschetst, voor zover dat voor kinderen met een intersekse conditie relevant is. De bevindingen uit hoofdstuk 3 worden vervolgens gespiegeld aan de bevindingen uit hoofdstuk 4, waarna in hoofdstuk 5 voorzichtig een conclusie zal worden getrokken in antwoord op de vraag of er aanwijzingen voor Nederland bestaan om de huidige wet- en regelgeving en de daaruit volgende praktijk aan te passen.
1.4. Methodologie.
Dit afstudeeronderzoek is tot stand gekomen via een ‘desk research’. Het onderzoek is zowel beschrijvend als analytisch van aard, waarbij wordt geput uit zowel medisch-, sociaal- en juridisch wetenschappelijk onderzoek en literaire bronnen. Ondanks deze verschillende disciplines, heeft het onderhavige afstudeeronderzoek primair een juridische inslag. Vanuit deze basis heb ik er echter voor gekozen om mij, met het oog op de volledigheid, te laten informeren en inspireren vanuit andere disciplines.
Het verdient opmerking dat mijn argumentatie en visie op sommige punten overeenkomsten vertoont met mijn reeds genoemde afstudeeronderzoek in het kader van de master Jeugdrecht.11 Wanneer dit het geval is, zal ik hier gepast naar verwijzen.
2. Interseksualiteit: wat houdt het in?
“The birth of a child with ambiguous genitalia constitutes a social emergency.”12
Intersekse is, zoals gezegd, een variatie van de geldende normen die (wellicht ten onrechte) gelden voor de mannelijke of vrouwelijke sekse. Op het moment dat er een kind wordt geboren met een intersekse conditie, kunnen artsen en ouders ervan overtuigd zijn dat chirurgisch ingrijpen noodzakelijk is. Toch blijkt hier in de meeste gevallen geen medische noodzaak voor te zijn.13 Zodoende kan gesteld worden dat bij (vaak) zeer jonge kinderen enkel op cosmetische basis wordt geopereerd, om hen beter in de ‘maatschappij te laten passen’. Deze keuze, om een jongetje of een meisje te worden, wordt vóór het kind maar niet dóór het kind gemaakt.
Het moge duidelijk zijn dat er met betrekking tot intersekse kinderen veel medisch-ethische, maar ook maatschappelijke vragen een rol spelen. In dit hoofdstuk zal ik de achterliggende context van deze vraagstukken schetsen.
2.1. Wat houdt de intersekse conditie, medisch gezien, in?
2.1.1. De (medische) kwalificatie.
Intersekse kinderen worden geboren met kenmerken van beide geslachten. Dit betekent dat er in het biologische proces naar de seksuele differentiatie op een bepaald moment wordt afgeweken van de ‘normale’ route.14 Deze afwijking kan ontstaan op chromosomaal niveau, op celniveau, op hormonaal niveau of op genitaal (extern waarneembaar) niveau, maar hiertussen kunnen zich eveneens combinaties voordoen.15 De verschillende geslachtsvariaties worden medisch op verschillende manieren geclassificeerd. Elke vorm heeft weer een andere medische kwalificatie. Zodoende zijn er tientallen vormen van intersekse condities, met vaak nog vele sub-variaties die zeer uiteenlopend zijn in hoe en wanneer ze worden ontdekt.16 Bij sommige variaties is de intersekse conditie direct na de geboorte duidelijk, bijvoorbeeld doordat de uitwendige geslachtsorganen afwijken van de medische (maatschappelijke) norm. In sommige van deze gevallen is direct medisch ingrijpen noodzakelijk, maar dit hoeft niet zo te zijn.17 Hoewel chromosoomvariaties steeds vroeger zijn vast te stellen door prenatale diagnostiek, komen veel van deze (en hormonale) condities in de praktijk pas aan het licht in
12 American Academy of Pediatrics 2000. 13 Van Lisdonk 2014, p. 32 & 37. 14 Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, p. 23. 15 Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, p. 23. 16 Van Lisdonk 2014, p. 20.
de puberteit of daarna. Bijvoorbeeld wanneer de menstruatie bij een meisje uitblijft of een kinderwens op latere leeftijd niet vervuld kan worden.18 Hoewel de definities van dergelijke onafhankelijk kwalificeerbare variaties in beginsel duidelijk zijn, is de parapluterm ‘intersekse’ onderhevig aan veel discussie.
Deze discussie komt in eerste instantie vanwege het feit dat er meerdere paraplutermen zoals ‘intersekse’ bestaan, welke naast elkaar worden gebruikt. Zo gebruikt men de termen (pseudo)hermafroditisme, Disorders of Sex Development (hierna: DSD) en intersekse condities (of variaties) door elkaar heen.19
In de eerste plaats is (pseudo)hermafroditisme een ietwat verouderde term. Het woord ‘hermafrodiet’ ziet op het principe van tweeslachtigheid, waarbij gedurende de voortplanting zowel de mannelijke rol (bevruchten) als de vrouwelijke rol (baren) mogelijk zou zijn.20 Intersekse personen bezitten echter, op een zeldzame uitzondering na, louter testiculair of ovariaal weefsel. Om deze reden wordt veelal de term ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ pseudo hermafroditisme gebruikt. Het gebruik van het woord ‘pseudo’ in combinatie met ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ geeft dan aan of er in het specifieke geval sprake is van ovariaal of testiculair weefsel.21 Het Nederlandse Netwerk voor Intersekse/DSD (hierna: NNID) kaart echter aan dat het gebruik van de term (pseudo)hermafroditisme kwetsend is, nu intersekse personen veelal onvruchtbaar zijn waardoor zij überhaupt geen rol kunnen vervullen in het voortplantingsproces.22
De termen intersekse en DSD zijn in grote lijn gelijk aan elkaar, maar leiden eveneens tot discussie. In 2006 werd in een internationale medische consensus (bekend als de ‘Chicago Consensus’) afgesproken om binnen medische kringen nog enkel de term Disorders of Sex Development te gebruiken wanneer men refereert naar het biologische verschijnsel van een intersekse conditie.23
In de maatschappij blijft echter veelal de term ‘intersekse’ gebruikelijk.24 De reden hiervoor is dat de term ‘DSD’ een kwetsende lading heeft, nu het woord ‘disorder’ wordt vertaald als ‘afwijking’. Het woord ‘afwijking’ is in deze context discutabel, nu velen van oordeel zijn dat intersekse een variatie is op culturele normen, waardoor er absoluut geen sprake hoeft te zijn
18 Lisdonk 2014, p. 32. 19 Van Heesch 2015, p. 15.
20 Artikel NNID: “De definitie van intersekse en DSD” (www.NNID.nl). 21 Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, p. 25.
22 Artikel NNID: “De definitie van intersekse en DSD” (www.NNID.nl). 23 Hughes, Houk & Lee 2006, p. 554.
van een medische afwijking of aandoening. Het gebruik van dergelijke terminologie kan bovendien leiden tot stigmatisering en (nog meer) schaamte onder betrokkenen.25
Mensenrechtenorganisaties, belangenbehartigers en ervaringsdeskundigen vinden de term DSD, naast het bijkomende stigma, eveneens ongepast nu hiermee de medische benadering centraal wordt gezet. Wanneer een intersekse conditie geen gevolgen heeft voor de gezondheid, zou er volgens hen niet gesproken mogen worden van een medische stoornis of aandoening. Niet ieder die gediagnosticeerd is met een intersekse conditie, voelt zich immers vanzelfsprekend ‘patiënt’.26 Hierdoor hebben sommige belangenorganisaties (waaronder de NNID) de term ‘disorders’ binnen hun beleid hebben veranderd in de term ‘differences’. Door deze verandering kan, om het overzicht te bewaren, nog steeds de afkorting DSD worden gebruikt.27 Dit betekent echter wel dat er nóg een parapluterm wordt toegevoegd aan de reeds heersende verwarring.
Naast het feit dat het nog maar de vraag is of intersekse een fysieke medische ‘afwijking’ is, roept het ook vragen op met betrekking tot een eventuele psychische diagnose. In de medische wereld wordt er terughoudend omgegaan met het diagnosticeren van een ‘psychische stoornis’ aangezien een dergelijke classificering, zeker bij kinderen, wederom stigmatiserend kan werken.28 In de psychiatrie en psychologie wordt gebruik gemaakt van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM, huidige versie: DSM-5). In het revisieproces van de DSM-4, dat geleid heeft tot de DSM-5, werd ernaar gestreefd om meer tegemoet te komen aan de gevoelens en behoeften van de betrokkenen.29 Of dit, met betrekking tot instersekse, gelukt is blijft echter zeer de vraag. De tekst en structuur van de DSM-5 is in deze context namelijk op verschillende punten zeer opmerkelijk.30
In de eerste plaats wordt intersekse onder de hoofdterm ‘genderdysforie’ geplaatst. Waar genderdysforie ziet op een gevoel van onbehagen in het eigen lichaam, dat veelal wordt geuit in de wens om tot het andere geslacht te behoren, hoeft dit bij intersekse niet het geval te zijn.31 Met de keuze voor deze structuur wordt de, in beginsel fysieke, intersekse conditie onder een mentale/psychische conditie geplaatst.32 Hoewel het absoluut mogelijk is dat een persoon met een intersekse conditie gender non-conform gedrag vertoont, is dit niet
25 Van Heesch 2015, p. 15. 26 Lisdonk 2014, p. 25. 27 Lisdonk 2014, p. 25.
28 Ristori & Steensma 2016, p. 1; Heylens 2016, p. 488. Beide genoemd in: Kornelis 2017, p. 15. 29 Ristori & Steensma 2016, p. 1; Vrouenraets et al. 2015, p. 369.
30 Kraus 2015, p. 1147.
31 Zie: www.vumc.nl onder ‘zorgcentrum voor genderdysforie’. 32 Kraus 2015, p. 1150.
vanzelfsprekend. Kraus vraagt zich dan ook af of een psychische kwalificatie van personen met een intersekse conditie überhaupt op zijn plaats is, aangezien het in de eerste plaats een fysieke aangelegenheid is. Deze vraag bleef echter onbesproken in het revisie proces van de DSM-4 naar de DSM-5.33
2.1.2. Het medisch perspectief ten aanzien van intersekse: van vroeger tot nu.
Om het huidige medische perspectief ten aanzien van interseksualiteit beter te kunnen begrijpen, is het van belang om te achterhalen waar ‘we’ vandaan komen. Nederland heeft op dit punt namelijk veel ontwikkeling doorgemaakt.
Vroeger: Noodzaak tot normalisatie met het oog op het ideaalbeeld van heteroseksuele mannen en vrouwen
Lange tijd was men ervan overtuigd dat interseksevariaties ‘misvormingen’ waren, die genezen konden én moesten worden.34 Begin jaren vijftig ontwikkelde de Nieuw-Zeelandse psycholoog Money een theorie waaruit volgde dat een bepaalde opvoeding van elk kind een heterojongen of heteromeisje kon maken. Om dit te bereiken, was het van belang om bij een intersekse variatie zo vroeg mogelijk een van beide geslachten toe te wijzen en de genitaliën operatief te corrigeren naar een gangbare vorm.35 Deze opvatting werd verder geradicaliseerd en eind jaren zestig kwamen twee Amerikaanse artsen, Dewhust en Gordon, met het volgende statement over personen met een intersekse conditie: “Een hopeloze psychische misfit, gedoemd altijd te leven in eenzaamheid en frustratie als een seksuele freak.”.36 Deze uitspraak benadrukt duidelijk het taboe en het stigma dat destijds heerste met betrekking tot intersekse personen. Op de wereld was enkel plaats voor heteroseksuele mannen en vrouwen, buiten dat kader bestonden er geen mogelijkheden.37
Begin jagen zeventig verdween homoseksualiteit echter uit de DSM. Voor intersekse personen leek dit een stap in de richting van emancipatie. De normaliserende operaties waren immers gegrond in de gedachte dat eenieder in de toekomst op een ‘heteroseksuele’ manier geslachtsgemeenschap moest kunnen hebben. Nu homoseksualiteit niet langer als een psychische stoornis werd beschouwd, verviel hiermee deels de basis voor medisch ingrijpen.38 Toch waren Nederlandse artsen er in 1994 nog van overtuigd dat ouders van kinderen met een
33 Kraus 2015, p. 1147.
34 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl). 35 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl).
36 Dewhurst & Gordon 1969, genoemd in: Holmes 2008, p. 140 (Citaat uit: Van Heesch 2015, p. 37). 37 Van Heesch 2015, p. 37-38.
intersekse conditie louter gerustgesteld zouden zijn, wanneer zij zouden horen dat hun kindje zich uiteindelijk ‘normaal’ heteroseksueel zou kunnen ontwikkelen.39 Om het succes van klinische geslachtstoewijzingen te bevestigen, werd regelmatig verwezen naar voltrokken heteroseksuele huwelijken onder intersekse personen.40
Er was aldus sprake van een praktijk waarbij de ouders en medici voor een bepaald geslacht van het kind kozen, waarover vervolgens richting het kind werd gezwegen. Hierdoor bleef het medisch dossier ten aanzien van ‘het intersekse verhaal’ voor het opgroeiende kind geheim.41 Vervolgens mocht het kind, bij het ontstaan van vermoedens, geen vragen stellen. Tegelijkertijd werd het kind wél bloot gesteld aan vele medische onderzoeken. Kortom: een ‘simpele’ oplossing voor een ingewikkeld probleem.42
Aan medische geslachtstoewijzing en eventuele andere behandelingen lag de drijfveer ten grondslag dat mensen met een intersekse conditie zonder ingrijpen geen kans hadden op een gelukkig leven. Het gelukkige leven dat artsen wilden bieden met hun medische zorg, werd afgezet tegen het beeld van verdoemenis, zoals dat was geschetst door Dewhurst en Gordon.43 Deze overtuiging verloor echter vaste grond toen enkele intersekse volwassenen naar buiten kwamen met hun verhaal. De Intersex Society of North America (hierna: ISNA), in 1993 opgericht, verzamelde al deze verhalen en kaartte aan hoeveel schade het normaliserende protocol daadwerkelijk met zich mee bracht. Volgens de ISNA leidde het verplicht opgelegde zwijgen tot stigma, schaamte en pijnlijke (lichamelijke en psychische) littekens.44
Ongeveer tegelijkertijd ontstond in Nederland de eerste polikliniek voor kinderen en adolescenten met geslachtsproblemen en intersekse condities in Europa (nu onder gebracht in het VUmc). De oprichtster, psychologe Peggy Cohen-Kettenis, was de eerste deskundige die zich daadwerkelijk iets van de kritiek van, onder andere, de ISNA aantrok. Zij beschreef in 2003, naar aanleiding van nieuw wetenschappelijk onderzoek, dat er gegronde twijfels bestonden over de wenselijkheid van ‘geslachtskeuze’ door de ouders en medici, nu het ‘gevoelsmatige’ geslacht van het kind grotendeels reeds prenataal biologisch tot stand werd gebracht.45 Hier kon opvoeding en latere keuze geen verandering in brengen. Bijkomend bleken de lange-termijn gevolgen van normaliserende operaties eveneens niet zo positief als
39 Slijper et al. 1994, p. 15 (genoemd in: Van Heesch 2015, p. 38) 40 Van Heesch 2015, p. 37.
41 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl). 42 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl). 43 Van Heesch 2016, p. 37.
44 Van Heesch 2015, p. 247 & 335-336; Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl); 45 Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, p. 103-104.
werd gepretendeerd.46 Tot slot onderstreepte Kettenis nogmaals de schadelijke gevolgen van het verplichte zwijgen die reeds door de ISNA waren aangekaart.47
Ook culturele en ethische analytici kwamen met kritiek. 48 Volgens hen waren geslachtsvariaties vooral een cultureel probleem, waardoor medische interventies op dit gebied als sociale interventies gezien moesten worden. Deze gedachtegang liet de medische noodzaak tot ingrijpen vervallen.49 Mensenrechtenorganisaties en sommige medische professionals waren bovendien kritisch over voortijdig (voorafgaand aan de wilsbekwaamheid vaan het kind) medisch ingrijpen met het oog op de lichamelijke integriteit en het zelfbeschikkingsrecht van het kind.50 Tot slot werd ook door hen gesteld dat normaliserende operaties veelal een normaliserend of cosmetisch karakter hebben, waardoor deze in het gros van de gevallen niet als ‘medisch noodzakelijk’ zijn te kwalificeren.51
Medische professionals wezen daarentegen wederom op de verbetering van de kwaliteit van leven van intersekse personen als drijfveer voor het medisch ingrijpen.52 Naast de fysieke gevolgen van intersekse, zouden patiënten immers vooral psychische problematiek ondervinden.53 Zij moesten hun ‘ik’ leren accepteren inclusief intersekse als ‘chronische conditie’, de beperkingen vanwege de fysieke gevolgen hiervan en het zelfbeeld als vrouw, man of ‘iets daar tussenin’.54 Vanwege deze grote, veelal psychische, impact vonden veel medici het ingrijpen wél noodzakelijk, omdat hiermee werd ingezet op een betere kwaliteit van leven.55 Het wetenschappelijke bewijs ten gunste van voortijdige normaliserende interventies bleef echter schaars, waardoor er voor medici weinig grond was om op te staan. Er was daarentegen wél wetenschappelijk onderzoek voorhanden dat dergelijk ingrijpen juist tegensprak.56
46 Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, p. 103-104. 47 Cohen-Kettenis & Pfäfflin 2003, p. 95. 48 Zie o.a.: Dreger 2005 & Kessler 1998. 49 Van Heesch 2015, p. 34.
50 Van Lisdonk, p. 37
51 Zie hiervoor o.a.: Amnesty International 2017; FRA 2015. 52 Van Lisdonk 2014, p. 37.
53 Van Lisdonk 2014, p. 37. 54 Van Lisdonk 2014, p. 37 -38. 55 Van Lisdonk 2014, p. 38.
Sinds 2006: Afstand van het ‘normaliserende’ protocol
In de loop der jaren kwam er langzaam een serieuze dialoog tot stand tussen medici, cultuurwetenschappers en ervaringsdeskundigen.57 Een mijlpaal werd bereikt in 2006, toen in de internationale Chicago consensus tot een nieuw protocol werd besloten. In dit protocol werd een volledige informatievoorziening leidend, in de eerste plaats richting de ouders maar tevens richting de minderjarige patiënt zelf. Kinderen dienden een zo volledig mogelijke uitleg te krijgen, naar gelang hun leeftijd dit toeliet.58 Uit de consensus vloeide dan ook voort dat kinderen meer autonomie en keuzevrijheid moesten krijgen. Hierdoor zouden geslachtstoewijzingen en medische interventies, waarover het kind niet zelf kon meebeslissen, zoveel mogelijk worden beperkt.59
Toch blijft het de vraag hoe dit consensus statement de medische praktijk daadwerkelijk heeft beïnvloed. In principe is dit protocol slechts een variatie op het ‘normaliserende protocol’. Zo dient er namelijk nog steeds een geslacht te worden gekozen; deze keuze wordt slechts uitgesteld naar een later moment zodat uitvoeriger onderzoek naar het daadwerkelijk ervaren geslacht van het kind kan plaatsvinden.60 Uit de medische literatuur volgt bovendien dat het consensus statement dermate weinig gespecificeerd is, dat hier geen concrete conclusies uit getrokken kunnen worden.61 Zodoende bleek vrij recentelijk, in 2016, dat er onder experts eigenlijk nog steeds niet gesproken kan worden van een ‘consensus’. Er heerst namelijk onenigheid over de precieze invulling van de behandeling van intersekse kinderen. Met name met het oog op de noodzakelijkheid van de behandeling en de juiste timing voor aanvang van de behandeling. Daarnaast is er eveneens geen eenduidig antwoord te geven op de vraag of het behandelen überhaupt veilig dan wel effectief is. 62 Bovendien leidt de grote verscheidenheid aan condities tot een nog grotere verwarring over de medische noodzakelijkheid van het behandelen. Slechts drie vormen van behandelen zijn tot nu toe als ‘bewezen effectief’ te beschouwen, aangezien het niet behandelen in deze gevallen direct tot schadelijke gevolgen voor de gezondheid van het kind leidt.63
57 Van Heesch 2015, p. 34. 58 Van Heesch 2015, p. 34.
59 Hughes, Houk & Lee 2006, p. 447-448; Van Heesch 2015, p. 34. 60 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 42.
61 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 43. 62 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 43. 63 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 43.
Hoe dan ook, het is een feit dat er in Nederland sinds 2006 minder wordt geopereerd en meer openheid wordt nagestreefd.64 Hiermee kan echter niet worden gezegd, vanwege het gebrek aan consensus, dat er in het geheel geen voortijdige normaliserende operaties meer plaatsvinden.65 Van openheid is tegenwoordig wel (meer) sprake, mede gezien de komst van het internet en de, op 1 april 1995 in werking getreden, Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO).66 De WGBO geeft iedere patiënt immers het recht op inzage in het medisch dossier en daarnaast kan eenieder op eigen initiatief via het internet op zoek gaan naar informatie en medestanders.67
2.2. Wat houdt de intersekse conditie, maatschappelijk gezien, in?
2.2.1. Interseksualiteit buiten beeld.
Hoewel 85.000 personen met intersekse conditie in Nederland geen summier getal is, zijn intersekse personen nauwelijks zichtbaar in de maatschappij. Wetenschappers die onderzoek doen naar de maatschappelijke kant van intersekse condities, hebben hierdoor moeite om contact te leggen voor interviews ten behoeve van hun onderzoek.68 Het Sociaal cultureel Planbureau (hierna: SCP) heeft in 2014 (Van Lisdonk 2014) toch een dergelijk onderzoek kunnen voltooien. De reden voor de moeizame communicatie vanuit personen met een intersekse conditie hangt grotendeels samen met de geschiedenis zoals deze is geschetst in de vorige paragraaf. Hoewel er stappen zijn gezet rust op het onderwerp nog altijd een stigma. Intersekse personen zijn hierdoor niet alleen onzichtbaar ten opzichte van de ‘rest van de maatschappij’ maar ook ten opzichte van elkaar. Patiëntenorganisaties binnen dit onderwerp hebben dan ook minder leden dan dat men met betrekking tot het aantal diagnoses zou verwachten.69
64 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl). 65 Van Heesch 2015, p. 331.
66 De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst is neergelegd in Boek 7 van het Burgerlijk
Wetboek.
67 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl); Artikel 456 WGBO. 68 Artikel NNID: “De definitie van intersekse en DSD” (www.NNID.nl). 69 Artikel NNID: “De definitie van intersekse en DSD” (www.NNID.nl).
Naast het feit dat intersekse personen moeizaam op eigen initiatief naar buiten treden om over hun conditie te praten, zijn ze ook moeilijk te ‘herkennen’. Door het verzwijgen van hun conditie en het (voor zover nodig) aanpassen van hun uiterlijke verschijningsvorm beschermen ze zichzelf voor eventuele vervelende reacties van buitenaf. Hierdoor is er geen eenduidig antwoord te formuleren op de vraag wat er gebeurt, indien ze wél naar buiten treden.70
Uit de enkele afgenomen interviews met ervaringsdeskundigen, die aan bod komen in het onderzoek van het SCP, blijkt dat onwetendheid, ongemak en onbegrip de basis vormen voor vervelende reacties van de buitenwereld. Het taboe, dat nog aanwezig is uit het verleden, maakt communicatie met anderen, maar ook vanuit anderen, moeilijk.71 Hoewel dit discriminerend kan overkomen, ervaren intersekse personen vervelende reacties niet per definitie als een vorm van non-acceptatie of discriminatie. Zij lijken hier – tot op zekere hoogte – zelfs begrip voor te hebben. Als verklaring voor dit begrip geven zij in de afgenomen interviews aan dat intersekse “nu eenmaal een zeer ingewikkelde kwestie is, waarover weinig kennis bestaat.”72 Mensenrechtenorganisaties koppelen het onbegrip en de non-acceptatie van de buitenwereld echter wél aan discriminatie.73 Om daadwerkelijk te concluderen of hier wel of geen sprake van is, dient volgens het SCP in de eerste plaats meer onderzoek plaats te vinden.74
2.2.2. Participatie van intersekse personen gedurende hun opleiding en werk.
De vraag of vervelende ervaringen met ‘de buitenwereld’ leiden tot belemmeringen in de participatie van intersekse personen in het dagelijks leven, is eveneens onvoldoende in beeld gebracht.75 Dit komt mede gezien het feit dat de verschillen tussen de intersekse variaties groot zijn. Zo ervaren sommigen grote fysieke belemmeringen, zoals pijn en moeheid, waardoor zij minder goed in staat zijn om te participeren dan anderen. Andere intersekse variaties leiden echter tot minder fysieke pijn, maar deze kinderen kunnen alsnog in hun dagelijks functioneren worden belemmerd vanwege problematiek met het zelfbeeld. Soms is de problematiek van korte duur, bijvoorbeeld na een operatie. Veelal duurt dit echter langer, bijvoorbeeld bij complicaties of wanneer men de diagnose van een verstrekkende intersekse
70 Van Lisdonk 2014, p. 52-53. 71 Van Lisdonk 2014, p. 54. 72 Van Lisdonk 2014, p. 54.
73 Zie o.a.: Amnesty International 2017; FRA 2015. 74 Van Lisdonk 2014, p. 54.
conditie moet verwerken.76
Wanneer intersekse kinderen opgroeien en uiteindelijk op de arbeidsmarkt terecht komen, is eveneens weinig bekend over de toegang hiertoe. Aangezien een intersekse conditie in veel gevallen niet direct waarneembaar is voor een werkgever, wordt vermoed dat de toegang tot werk niet direct negatief wordt beïnvloed.77 Eenmaal op de werkvloer kunnen zich echter wel problemen voordoen, zoals ‘het’ vertellen aan collega’s en (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid. In hoeverre een intersekse conditie daadwerkelijk leidt tot arbeidsongeschiktheid is eveneens onbekend en kan per geval verschillen.78
In het onderzoek van het SCP gaven de geïnterviewde ervaringsdeskundigen aan dat de diagnose een flinke impact heeft gehad op hun schoolperiode. Dit kwam met name door het gebrek aan begeleiding en het gevoel zij een ‘one and only freakshow’ waren.79 Zo blijkt uit onderzoek dat contact met mensen in een soortgelijke situatie van groot belang is. Dergelijk contact bevordert de zelfacceptatie en voorkomt sociale isolatie.80
Tegenwoordig wordt in dit contact voorzien via ‘conditie specifieke’ patiëntenorganisaties. Het is echter niet vanzelfsprekend dat een persoon met een intersekse conditie standaard een ‘patiënt’ is. Om deze reden voelt niet iedereen zich thuis binnen een dergelijke gemedicaliseerde praatgroep. In Nederland bestaan echter (nog) geen organisaties die hun focus leggen op ‘niet-patiënten’, de NNID richt zich bijvoorbeeld niet op individuen maar op het algemeen belang van intersekse personen.81 Via de website www.dsdnederland.nl wordt eraan gewerkt om lotgenotencontact buiten de kringen van een ziekenhuis op gang te zetten, maar dit platform staat nog niet online.82
76 Van Lisdonk 2014, p. 56-57. 77 Van Lisdonk 2014, p. 56. 78 Van Lisdonk 2014, p. 56-57. 79 Van Lisdonk 2014, p. 57-58. 80 Hughes, Houk & Lee 2006. 81 Van Lisdonk 2014, p. 58-59.
2.3. Tussenconclusie.
Dit hoofdstuk heeft laten zien dat er op medisch gebied flinke stappen zijn gezet. Zo is men sinds 2006 afgestapt van het normaliserende protocol en is geheimhouding niet langer iets dat wordt nagestreefd. Toch blijven zich ook in de huidige situatie ethische en juridische vragen voordoen. Zo blijft er onder experts, onder andere, onenigheid bestaan over de vraag of een behandeling medisch noodzakelijk, dan wel veilig is. Ondanks de Chicago consensus, lijkt er onder medici immers weinig sprake te zijn van een consensus op het gebied van interseksualiteit.83
De bevindingen uit het onderzoek van het SCP laten op maatschappelijk gebied eveneens veel vragen onbeantwoord. Het is zodoende moeilijk vast te stellen of er sprake is van verschillende incidenten of van meer structurele belemmeringen in het dagelijks leven, mede gezien het feit dat de verschillen tussen de intersekse variaties zo groot zijn.84
Concluderend kan gesteld worden dat vele vragen onbeantwoord blijven. Om in de woorden van ervaringsdeskundigen te spreken:“intersekse is nu eenmaal een zeer ingewikkelde kwestie, waarover weinig kennis bestaat.”85
83 Van Heesch 2016 (www.decorrespondent.nl). 84 Van Lisdonk 2014, p. 57.
3. Het nationale juridisch kader met betrekking tot interseksualiteit.
“(…) questions concerning what is ethical or moral are not identical with those concerning what is legal. So many practices in which we engage in our lives are matters of rich ethical reflection falling outside the realm of legal regulation.”86
Veel vanzelfsprekendheden die op andere kinderen van toepassing zijn, gelden niet voor intersekse kinderen. Hun geslacht vormt een onzekerheid waardoor hun naam, kleding, speelgoed enzovoort eveneens geen vanzelfsprekendheden zijn. In het voorgaande hoofdstuk is het medische en maatschappelijke perspectief met betrekking tot de intersekse conditie in kaart gebracht. Beide perspectieven wierpen verschillende vragen en dilemma’s op. De ethisch beladen problematiek met betrekking tot intersekse kinderen wordt in dit hoofdstuk juridisch ingekaderd. De centrale achterliggende vraag in dit hoofdstuk is, of er met betrekking tot intersekse personen wel sprake is van een erkenning binnen het nationale juridisch kader, hetgeen voor anderen een vanzelfsprekendheid is.
3.1. Het gezondheidsrechtelijke kader met betrekking tot interseksualiteit.
3.1.1. Gezondheidsrechtelijke beginselen.
Het gezondheidsrecht kent uiteenlopende uitgangspunten die als gezondheidsrechtelijk beginsel gelden.87 Hieronder zal ik, gezien de relevantie met betrekking tot interseksualiteit, het recht op (beginsel van) lichamelijke integriteit, het zelfbeschikkingsbeginsel, het beschermingsbeginsel en het beginsel van goede zorg bespreken.88
Het recht op lichamelijke integriteit
Het recht op lichamelijke integriteit (onaantastbaarheid van het lichaam) is in Nederland gegrondvest in artikel 11 Grondwet. Deze bepaling beschermt eenieder tegen actieve inbreuken op de lichamelijke integriteit door de overheid.89 Het gaat hierbij om twee categorieën van inbreuken.90 Ten eerste ziet het artikel op het recht om te worden gevrijwaard van schendingen en inbreuken op het lichaam door anderen. Ten tweede ziet het artikel op het recht om zelf over het lichaam te beschikken. Het eerste deel vormt een fundamenteel afweerrecht. Het tweede deel is meer positief geformuleerd en houdt in dat eenieder zelf mag
86 Feder 2014, p. 193. 87 Leenen et al. 2017, p. 55. 88 Zie ook: Kornelis 2017, p. 22.
89 Widdershoven, Hendriks & Legemaate 2013, p. 34. 90 Kamerstukken II 1978/79, 15 463, nr. 1-2, p. 5.
kiezen wat er met zijn of haar lichaam gebeurt. Dit deel kan daardoor worden geïnterpreteerd als een recht op zelfbeschikking.91
Met betrekking tot intersekse kinderen wordt vanuit verschillende kanten betoogd dat medisch niet geïndiceerde normaliserende ingrepen een inbreuk vormen op de lichamelijke integriteit van het betreffende kind, indien een dergelijke intieme en aan de persoon verbonden keuze, onder verwijzing naar het zelfbeschikkingsrecht, niet door het kind zelf wordt gemaakt.92
Zelfbeschikking: beginsel of recht?
Onder zelfbeschikking wordt verstaan dat eenieder in staat moet worden gesteld zelf beslissingen te nemen over leven en lichaam.93 Veelal wordt het zelfbeschikkingsbeginsel gezien als een ‘beginsel’ en niet zozeer als een recht; het komt immers niet als zodanig in de wet voor.94 Hoewel de Grondwet niet expliciet het woord ‘zelfbeschikking’ noemt, klinkt dit beginsel echter wel door in het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer (artikel 10 Grondwet) en, zoals gezegd, in het recht op onaantastbaarheid van het lichaam (artikel 11 Grondwet).95 Daarnaast verwijst de Hoge Raad in verschillende uitspraken, net als het Europese Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM), naar zelfbeschikking als een ‘recht’.96 Zelfbeschikking wordt bovendien vaak gekoppeld aan het recht van de patiënt om wel of niet te kiezen voor een medische verrichting/behandeling. Dientengevolge zou je kunnen stellen dat zelfbeschikking eveneens verankerd ligt in artikel 450 WGBO, waarin de geïnformeerde toestemming van een patiënt voor een medische behandeling verplicht wordt gesteld. Dit artikel wordt weer in combinatie gelezen met artikel 448 lid 1 WGBO, de informatieplicht van de hulpverlener jegens de patiënt.97 De Hoge Raad beschouwt deze informatieplicht als een onderdeel van het zelfbeschikkingsrecht, aangezien ‘geïnformeerd zijn’ de voorwaarde vormt om tot een weloverwogen keuze te kunnen komen met betrekking tot een medische behandeling.98
91 Widdershoven, Hendriks & Legemaate 2013, p. 34.
92 Zie o.a.: Amnesty International 2017, Algemene Vergadering van de Verenigde Naties 2013, WHO 2014 en
Commissaris voor de Rechten van de Mens van de Raad van Europa 2015.
93 De Kievit, p. 66.
94 Kamerstukken II 2000/01, 26691, nr. 24, p. 12-13; zie ook artikel 10 en 11 Grondwet. 95 Gerards, Hendriks & Koffeman 2013, p. 78.
96 Zie onder andere: HR 18 maart 2005, ECLI:NL:HR:2005:AR5213, r.o. 4.8 (zelfbeschikking als ‘fundamenteel
recht’); HR 23 november 2001, ECLI:NL:HR:2001:AB2737, r.o. 3.5.2; EHRM 1 oktober 2012, appl. no. 41242/08 (Plesó/Hongarije); allen genoemd in: Leenen et al. 2017, p. 57.
97 Engberts & Kalkman-Bogerd 2006, p. 23.
Zelfbeschikking komt eenieder vanaf de geboorte toe, maar het is geen absoluut recht. Met name in gezondheidszorg wordt zelfbeschikking vaak tegenover het beschermingsbeginsel geplaatst, waardoor mensen in hun zelfbeschikking worden beperkt met het doel hen te beschermen. 99 In het kader van interseksualiteit kan echter de vraag worden gesteld of het beschermingsbeginsel niet juist bescherming zou moeten bieden tegen onnodig medisch ingrijpen, waar het kind zelf niet om heeft gevraagd.
Beschermingsbeginsel: wie beslist?
Het beschermingsbeginsel strekt, onder meer, tot bescherming van personen die hun eigen belangen niet (of minder) goed kunnen behartigen, zoals kinderen.100 Hulpverleners hebben met betrekking tot intersekse kinderen echter niet alleen te maken met het belang van het betreffende kind, maar ook met de wensen van de ouders (wettelijk vertegenwoordigers). Daarnaast dient de arts te handelen conform het, hierna te bespreken, beginsel van goede zorg. Hierdoor rijst de vraag, wie van deze drie fronten uiteindelijk beslist over de betreffende medische behandeling. Bij deze vraag staat het zelfbeschikkingsrecht, ofwel de autonomie van het kind, tegenover het beschermingsbeginsel.101
In Nederland is de autonomie van het kind afhankelijk van de leeftijdsgrenzen uit de WGBO.102 Hierin worden kinderen onder de twaalf jaar per definitie als wilsonbekwaam beschouwd.103 Bij deze kinderen beslissen de ouder(s) en/of voogd(en) over de medische behandeling. Dit betekent dat er geen wettelijke verplichting bestaat om de mening van het kind, voorafgaand hieraan, te horen.104 Artikel 448 WGBO vereist wel dat de hulpverlener de nodige informatie verstrekt aan het kind, op een manier die past bij zijn of haar bevattingsvermogen, maar dit artikel eist niet dat de mening van het kind in de besluitvorming wordt betrokken. Voor kinderen van twaalf tot en met vijftien jaar regelt artikel 450 lid 2 WGBO dat zij samen met hun ouder(s) of voogd(en) beslissen over een medische behandeling. Tot slot wordt een kind, op grond van artikel 447 lid 1 WGBO, vanaf zestien jaar volledig bekwaam geacht om zelfstandig een geneeskundige behandelingsovereenkomst te sluiten.
99 Leenen et al. 2017, p. 55-57; De Kievit 2018, p. 66. 100 Leenen et al. 2017, p. 57-58.
101 De Kievit 2018, p. 66. 102 De Kievit 2018, p. 66. 103 Artikel 465 WGBO. 104 Leenen et al. 2017, p. 130.
Naast de verhouding tussen de ouders (wettelijk vertegenwoordigers) en het kind bestaat er de verhouding met de medisch hulpverlener. Deze laatste kan zich te allen tijde beroepen op artikel 465 lid 4 WGBO. Dit betekent dat de hulpverlener geen gehoor hoeft te geven aan de mening van een wettelijk vertegenwoordiger, wanneer deze mening niet conform het, hierna te bespreken, beginsel van goede zorg is.105
Met betrekking tot kinderen van twaalf jaar en ouder lijkt er, met het oog op het voorgaande, een goede balans te bestaan tussen autonomie (zelfbeschikking) en bescherming. De mening van het kind is immers doorslaggevend in de gevallen genoemd in artikel 450 lid 2 WGBO.106 De autonomie van kinderen van elf jaar en jonger wordt echter in zijn geheel niet erkend, hier wordt het beschermingsbeginsel duidelijk boven het zelfbeschikkingsbeginsel geplaatst.107 Vanwege de strikte grens bij de leeftijd van twaalf jaar, is het niet mogelijk om maatwerk te leveren bij jongere kinderen, ook in geval zij zelf een duidelijke mening hebben.108
Al met al kan worden gesteld dat het trekken van een dergelijke strikte leeftijdsgrens ertoe leidt dat wilsbekwame (jonge) kinderen worden belemmerd in de uitoefening van hun zelfbeschikkingsrecht binnen de gezondheidszorg.109
De leeftijdsgrenzen van de WGBO strekken ertoe het kind te beschermen tegen onwenselijke keuzes met betrekking tot medische behandelingen. Met betrekking tot intersekse kinderen vraag ik mij echter af of zij niet juist ‘onbeschermd’ zijn door deze leeftijdsgrenzen. De Kievit heeft geconstateerd dat een kind onder de twaalf jaar, ook onder verzet behandeld mag worden wanneer de ouders dit wensen. Dit werpt volgens haar de vraag op of dergelijke handelingen in strijd zijn met het beginsel van autonomie en het recht op lichamelijke integriteit van het kind. Naar mijn mening is er zelfs sprake van een zwaardere inbreuk wanneer het kind in het geheel niet in staat is om zich te verzetten, nu het nog dermate jong is. Dit geldt des te meer wanneer de behandeling ziet op een directe aanpassing van de identiteit van het kind in het kader van interseksualiteit. In een onderzoek van Uppsala University wordt de, naar mijn mening, terechte vraag gesteld waar ouders en medici de bevoegdheid aan ontlenen om beslissingen te nemen met betrekking tot medisch niet geïndiceerde ingrepen.110
105 Legemaate 2016, p. 134.
106 De mening van het kind is doorslaggevend indien hiermee ernstig nadeel wordt voorkomen, of het kind de
behandeling weloverwogen blijft wensen, zie: De Kievit 2018, p. 68.
107 De Kievit 2018, p. 69.
108 De Kievit 2018, p. 69; Zie voor de wilsbekwaamheid van kinderen onder de twaalf jaar: Hein 2015, p. 117. 109 Legemaate 2016, p. 135; De Kievit, p. 66.
De onderzoekers concluderen dat aan dit punt in de medische literatuur onvoldoende aandacht wordt besteed.111 Komt de ouders en medici wel en dergelijk recht toe, nu aan een dergelijke keuzes levenslange consequenties zijn verbonden, het direct ziet op de identiteit van het kind en het vele malen verstrekkender is dan de toestemming voor een reguliere medische ingreep?
Het beginsel van goede zorg
Het beginsel van goede zorg, ook wel bekend als ‘goed hulpverlenerschap’ vloeit voort uit artikel 453 WGBO en vormt de rode draad in het handelen van de medisch hulpverlener.112 Ingevolge artikel 453 WGBO moet iedere hulpverlener handelen in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiend uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard. De medisch professionele standaard wordt door de medische beroepsgroep zelf ingevuld, aan de hand van praktijknormen.113 Zodoende heeft de wetgever de medische beroepsgroep een vorm van autonomie gegeven om zelf de standaard voor professioneel handelen vast te stellen.114 Professioneel medisch handelen moet echter te allen tijde medisch zijn geïndiceerd, met het oog op een concreet behandelingsdoel. Dit houdt in dat een behandeling ‘zin’ moet hebben en dat er een redelijke verhouding moet bestaan tussen het doel van de behandeling en de impact van de middelen.115
De Chicago consensus vormt als praktijknorm een onderdeel van de medisch professionele standaard.116 In Nederland wordt, net als in veel andere landen, op basis van deze consensus behandeld.117 Hoewel het statement duidelijk adviseert om normaliserende behandelingen enkel toe te passen bij directe gevolgen voor de gezondheid van het kind, of dit uit te stellen tot een moment waarop het kind hier toestemming voor kan verlenen, zijn er weinig directe handvaten en bevelen voor de praktijk uit te halen.118 Uit onderzoek van Uppsala University volgt dat er vrijwel geen betrouwbaar wetenschappelijk bewijs voorhanden is waaruit blijkt dat de behandeling van intersekse ‘medisch zinvol’ is (met uitzondering van drie specifieke behandelingsvormen).119
111 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 41. 112 Hulst 2006, p 148
113 Leenen et al. 2017, p. 62-63. 114 Leenen et al. 2017, p. 63 & 65.
115 Leenen et al. 2017, p. 65-68; Kornelis 2017, p. 27. 116 Hughes, Houk & Lee 2006.
117 FRA 2015, p. 6.
118 Hughes, Houk & Lee 2006, p. 554; Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 42; Feder 2014, p. 207. 119 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 43.
Dit betekent dat er in de praktijk op verschillende manieren behandelingen plaatsvinden, die niet per definitie medisch zijn geïndiceerd en waarvoor bovendien geen geïnformeerde toestemming is verleend.120 In hoeverre is er dan sprake van ‘goede zorg’?
3.1.2. Knelpunten met betrekking tot de gezondheidsrechtelijke beginselen.
De in de vorige paragraaf besproken gezondheidsrechtelijke beginselen leiden in de praktijk van interseksualiteit tot onderlinge botsingen.
In de eerste plaats worden kinderen met het oog op het beschermingsbeginsel beperkt in hun zelfbeschikkingsrecht ten aanzien van medische besluitvorming. Beslissingen rondom de behandeling van interseksualiteit zijn echter dermate nauw aan de persoon en lichamelijke integriteit verbonden, dat je zou kunnen beargumenteren dat het zelfbeschikkingsbeginsel hier vóór zou moeten gaan op het beschermingsbeginsel.
Ten tweede is het onzeker of de Chicago consensus wel een juiste invulling geeft aan het beginsel van ‘goede zorg’, nu de medische indicatie ter discussie staat. 121 Dit laatste punt leidt tot de vraag of interseksualiteit niet meer een ethisch vraagstuk is, dan een medisch vraagstuk. Dit zou betekenen dat de praktijk hieromtrent niet binnen de autonomie en zelfregulering van de medische beroepsgroep hoort te liggen, nu het onderwerp buiten hun deskundigheid valt.122 Op die voet zou de wetgever aangewezen zijn om zich over dit onderwerp te buigen, in plaats van de medische beroepsgroep. Gevers betoogt in dat kader, ten aanzien van het eveneens ethisch beladen onderwerp ‘abortus provocatus’, dat het de voorkeur verdient wanneer de wetgever zich uitspreekt over de grenzen waarbinnen een medisch niet geïndiceerde ingreep toelaatbaar is.123
Met het oog op het voorgaande lijkt interseksualiteit onnodig te worden gemedicaliseerd, waardoor de medische wereld bijdraagt aan de gedachte dat er enkel mannen en vrouwen mogen bestaan op deze wereld.124 Andersom geldt echter hetzelfde, door de bestaande tweedeling in de maatschappij blijft interseksualiteit een ‘abnormaal’ verschijnsel dat als zodanig behoeftig is aan medische hulp.125 De maatschappelijke tweedeling tussen mannen en vrouwen is echter de laatste jaren aan verandering onderhevig, waarop de volgende paragraaf dieper ingaat.
120 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 43. 121 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 43 122 Leenen et al. 2017, p. 58-64.
123 Gevers 2011, p. 102 & 104. 124 Van Lisdonk 2014, p. 64. 125 Feder 2014, p. 207.
3.2. Het juridisch kader met betrekking tot de maatschappelijke problematiek rondom interseksualiteit.
3.2.1. Juridische erkenning van personen met een intersekse conditie.
Het begrip ‘geslacht’ wordt in Nederland binair geregistreerd. Dit betekent dat er maar twee mogelijkheden zijn: man (m) of vrouw (v).126 Ieder kind dat in Nederland geboren wordt dient, binnen drie dagen, te worden aangegeven bij de burgerlijke stand.127 Aldaar wordt een geboorteakte opgesteld waarin, ingevolge artikel 1:22 BW, in ieder geval de volgende gegevens staan opgenomen: de voor- en achternaam van het kind, waar en wanneer het is geboren, wie de ouders zijn én wat het geslacht is van het kind.128 Deze termijn van drie dagen kan echter, in het geval van interseksualiteit, onvoldoende zijn om het geslacht van het kind vast te stellen.129
Voor deze kinderen bestaat er een ‘ontsnappingsartikel’, namelijk artikel 1:19d BW. Volgens lid 1 van dit artikel kan er een voorlopige geboorteakte worden opgemaakt, voor de duur van drie maanden, indien het geslacht niet binnen de termijn van drie dagen kan worden vastgesteld. Voor de afloop van deze termijn dient, ingevolge lid 2 van dit artikel, een nieuwe akte te worden opgemaakt waarin het kind alsnog het mannelijke of vrouwelijke geslacht krijgt toegewezen aan de hand van een medische verklaring. Ingevolge lid 3 bestaat er echter de mogelijkheid om na afloop van deze drie maanden alsnog op de geboorteakte te vermelden dat het geslacht niet kon worden vastgesteld, indien dit eveneens wordt ondersteund door een medische verklaring. Zodoende bestaat er enige ruimte voor kinderen waarbij het geslacht moeilijk of niet is vast te stellen.130
In de praktijk komt deze ‘verlenging’ van de tijdelijke geboorteakte echter niet veel voor. In Nederland staan slechts 67 personen op een dergelijke manier in de basisregistratie geregistreerd, waarvan er slechts één in Nederland is geboren.131 Naar aanleiding hiervan kan ofwel gesteld worden dat het probleem niet dermate groot is, ofwel dat de maatschappelijke instelling is gegrond in de gedachte dat het concept ‘geslacht’ een binair concept is waardoor ouders eerder geneigd zijn een keuze voor hun kind te maken.
126 Van den Brink 2016, p. 774.
127 Van den Brink 2016, p. 774; artikel 1:19e lid 6 BW. 128 Artikel 1:22 lid 1 BW; Van den Brink 2016, p. 774. 129 Hughes, Houk & Lee 2006, p. 556
130 Van den Brink 2016, p. 776.
Indien het voorkomt dat een kind met een intersekse conditie het ‘verkeerde’ geslacht krijgt toegewezen, kan er een beroep worden gedaan op artikel 1:24 BW. Dit artikel biedt de mogelijkheid tot doorhaling of verbetering van een eerdere vermelding in de documentatie die onvolledig is of een zogeheten ‘misslag’ bevat. Zodoende kan een niet vastgesteld geslacht worden omgezet in een mannelijk of vrouwelijk geslacht, of kan een mannelijk geslacht worden gewijzigd in een vrouwelijk geslacht en vice versa. Artikel 1:24 BW geeft echter geen uitsluitsel met betrekking tot de vraag of het mogelijk is om een mannelijk of vrouwelijk geslacht te wijzigen in de ‘onbekende’ variant.
3.2.2. Vraagt de maatschappij anno 2018 om juridische aanpassing?
De Hoge Raad heeft op 30 maart 2007 geoordeeld dat de tijd nog niet rijp was voor een juridische erkenning van een ‘neutraal’ geslacht via artikel 1:24 BW. Ruim 10 jaar later, op 28 mei 2018, besloot de rechtbank radicaal anders in een vergelijkbare zaak. Hierbij werd verwezen naar de grote maatschappelijke nationale en internationale ontwikkelingen die op dit gebied hebben plaatsgevonden.
Hoge Raad 30 maart 2007
In deze zaak betrof het een persoon die de ‘m’ in zijn documentatie wilde laten doorhalen, zónder dat dit vervangen werd door een ‘v’. Aanleiding hiertoe was dat deze persoon zichzelf niet als man noch als vrouw identificeerde. 132 De Hoge Raad legde hierbij uit dat de wetgever heeft voorzien in gevallen van interseksualiteit, via artikel 1:24 BW. Indien een persoon zich niet prettig voelt bij het geslacht dat bij de geboorte is vastgesteld, kan deze ‘misslag’ via de route van artikel 1:24 BW worden hersteld.133 De Hoge Raad benadert de mogelijkheden van dit artikel echter ‘conform hetgeen in het maatschappelijk verkeer gebruikelijk is’. Hierdoor strekt louter een wijziging naar het mannelijke of vrouwelijke geslacht tot de mogelijkheden.134 Hierbij heeft de Hoge Raad onderzocht of het Europese Verdrag voor de Rechten van de Mens (hierna: EVRM), en meer specifiek het recht op privéleven onder artikel 8 EVRM, meebrengt dat het verzoek noopte tot toewijzing. Hierbij heeft de Hoge Raad een afweging gemaakt tussen het algemeen belang en het individuele belang van betrokkene. In dat kader concludeerde de Hoge Raad dat de bestaande mogelijkheden inzake geslachtsaanduiding stand dienden te houden. Hierbij liet de Hoge Raad zwaar meewegen dat
132 HR 30 maart 2007, ECLI:NL:HR:2007:AZ5686, r.o. 3.2. 133 HR 30 maart 2007, ECLI:NL:HR:2007:AZ5686, r.o. 3.4.2. 134 HR 30 maart 2007, ECLI:NL:HR:2007:AZ5686, r.o. 3.4.3.
