4. Het Europese en internationale juridisch kader met betrekking tot interseksualiteit.
4.3. Knelpunten op internationaal en Europees vlak.
In opdracht van de bio-ethische commissie van de Raad van Europa hebben de universiteit Leiden en Uppsala University onderzoek verricht naar, onder andere, de situatie van kinderen met een intersekse conditie in Europa.215 In het onderzoek van Uppsala University worden de praktische knelpunten met betrekking tot kinderen met een intersekse conditie in kaart gebracht. In navolging van de geconstateerde praktijkproblemen, heeft de Universiteit Leiden beoordeeld of het huidige Europese juridisch kader voldoende toereikend is voor de problematiek.
In het rapport van Uppsala University wordt in de eerste plaats gewezen op de problematiek omtrent de beslissingsbevoegdheid van ouders en medici ten opzichte van het kind. De Chicago consensus uit 2006 is immers weinig gedetailleerd, niet wetenschappelijk onderbouwd en bovendien niet bindend, waardoor hier te allen tijde door de ouders van kan worden afgeweken.216 Hierdoor wordt de vraag opgeworpen of ouders (en medici) überhaupt wel een recht toekomt om dergelijke vergaande beslissingen ten behoeve van het kind te nemen, nu nu hier geen grond voor bestaat.217 Als tweede knelpunt noemen de onderzoekers het gebrek aan consensus met betrekking tot de behandeling, waardoor belangrijke details niet verder ingevuld kunnen worden zoals: de timing, veiligheid, langetermijngevolgen en medische ‘zinvolheid’ van de behandeling.218
In navolging op het voorgaande ziet de onderzoekscommissie verschillende knelpunten met betrekking tot de volgende rechten: het recht op ‘geïnformeerde toestemming’, als onderdeel van het zelfbeschikkingsrecht (artikel 5 en 12 IVRK) vallend onder het recht op privéleven (artikel 8 EVRM), het ‘recht op lichamelijke integriteit’ (o.a. artikel 3 EVRM), ‘het recht op
213 WHO et al. 2014, p. 14.
214 VN Hoge Commissaris voor Mensenrechten 2015.
215 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017; Liefaard, Hendriks & Zlotnik 2017. 216 Feder 2014, p. 207, Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 42-43. 217 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 41.
informatie’ (artikel 12 en 13 IVRK), het ‘recht op de hoogst mogelijke mate van gezondheid’, inclusief het recht om te worden gevrijwaard van experimenten (artikel 24 IVRK in combinatie met artikel 3 EVRM) en het ‘recht om te worden gehoord’ (artikel 12 IVRK).219 De Issue Paper van de Raad van Europa ziet in grote mate dezelfde knelpunten.220
De onderzoekscommissie van de Universiteit Leiden heeft in antwoord hierop geconstateerd dat er met betrekking tot interseksualiteit bij kinderen geen afdoende wettelijk kader bestaat om op terug te vallen.221 Hoewel verschillende mensenrechten in het geding zijn, bestaat er (nog) geen regelgeving die specifiek antwoord geeft op de vraag ‘hoe het dan wel zou moeten’. Vanwege dit gebrek adviseert de onderzoekscommissie de Raad van Europa om de opname van bindende specifieke regelgeving te overwegen. De positie van intersekse kinderen dient in nieuwe regelgeving expliciet te worden erkend. Het is echter nog onduidelijk of deze regelgeving vanuit de Raad van Europa dient te worden opgesteld of op nationaal niveau. Dientengevolge moet worden onderzocht op welke manier de regelgeving het best tot uitdrukking komt.222
4.4. Tussenconclusie.
De manier waarop de medische wereld omgaat met interseksualiteit kan grote gevolgen hebben voor de ontwikkeling van een kind. Nu in de medische wereld geen consensus is bereikt over de medische zinvolheid van de behandeling van intersekse, worden kinderen nog steeds onderworpen aan medisch niet geïndiceerde behandelingen. Zodoende blijven zich verschillende mensenrechtenschendingen voordoen, waaronder schendingen van de lichamelijke integriteit en het zelfbeschikkingsrecht van het kind. Dit, terwijl op internationaal en Europees vlak de problematiek omtrent interseksualiteit duidelijk wordt erkend. Zo worden normaliserende behandelingen – bij het ontbreken van toestemming – eenduidig afgewezen. Daarnaast wordt gepleit voor een sterker juridisch kader met betrekking tot intersekse personen, waarin zij worden erkend en beschermd. Toch is het opstellen van specifieke (bindende) wet- en regelgeving ook op Europees en internationaal vlak tot nu toe uitgebleven. Malta is immers het enige land dat medisch niet geïndiceerde normaliserende behandelingen bij wet heeft verboden.
219 Zillén, Garland & Slokkenberga 2017, p. 44.
220 Commissaris voor de Rechten van de Mens 2015, p. 30-34. 221 Liefaard, Hendriks & Zlotnik 2017, p. 22.
In navolging van de Europese en internationale ontwikkelingen zou Nederland er goed aan doen om gehoor te geven aan de geconstateerde problematiek, door wél specifieke wetgeving op te stellen. Op deze manier kan kinderen (en volwassenen) met een intersekse conditie eindelijk worden gegeven waar ze recht op hebben: namelijk de mogelijkheid om daadwerkelijk aanspraak te kunnen maken op rechten. In dat kader worden in het afsluitende hoofdstuk een aantal aanbevelingen gedaan.
5. Conclusie.
“Why operate on the child’s body if the problem is in the minds of the adults?”223 - Mike Venhola 2012, paediatric surgeon -
‘Bestaat het kind met een intersekse conditie binnen het recht?’ was de vraag die ik voor ogen had toen ik begon met het schrijven van dit afstudeeronderzoek. Bij de behandeling van een kind met een intersekse conditie wordt de identiteit van het kind aangepast naar de voorkeuren van de ouders, medici en de maatschappij in het algemeen. De belangrijkste persoon binnen deze behandeling is echter het kind zelf, maar deze is te jong om zichzelf te verdedigen.
Uit de voorgaande hoofdstukken is gebleken dat er een grote ontwikkeling gaande is waarbij interseksualiteit steeds meer grond krijgt in de samenleving, zowel in Nederland als op Europees en internationaal niveau. Het thema interseksualiteit als zodanig is niet langer een onzichtbaar onderwerp op beleidsniveau. Toch is specifieke wet- en regelgeving tot op heden uitgebleven, waardoor het intersekse kind moeizaam aanspraak kan maken op bepaalde rechten en vrijheden. Niet alleen omdat hij dit cognitief gezien nog niet kan, maar ook omdat er onvoldoende waarborgen in de huidige wet- en regelgeving voor het intersekse kind bestaan.
5.1. Eindconclusie.
In dit afstudeeronderzoek stond de volgende hoofdvraag centraal: ‘Noopt de huidige Nederlandse wet- en regelgeving en de daaruit volgende praktijk, met betrekking tot de juridische erkenning van personen met een intersekse conditie, tot herziening in het licht van de Europese- en internationale mensen- en kinderrechten?
Interseksualiteit bij kinderen is een ethisch beladen onderwerp. Met betrekking tot dergelijke zwaar beladen onderwerpen is het naar mijn mening vrijwel onmogelijk om naar perfectie te streven. Dit betekent echter niet dat wetgeving ten aanzien van ethische onderwerpen moet uitblijven. Derhalve pleit ik voor een verbetering van de rechtspositie van het intersekse kind aan de hand van een vaste erkenning in het recht.
De heersende gezondheidsrechtelijke beginselen knellen en botsen in de huidige medische praktijk. Hulpverleners dienen immers te handelen volgens het beginsel van goede zorg, maar
de medische zinvolheid en effectiviteit van de behandeling van interseksualiteit zijn nooit onomstotelijk wetenschappelijk bewezen. In hoeverre is hier dan van goede zorg te spreken? Daarnaast wordt er direct in strijd gehandeld met het recht op lichamelijke integriteit en zelfbeschikking van het kind. Het dermate vroeg aanbrengen van wijzigingen in de persoonlijke identiteit van het kind, heeft grote gevolgen voor zowel de lichamelijke als psychosociale ontwikkeling van het kind. De littekens hiervan zijn onomkeerbaar, het kwaad is immers reeds geschied wanneer het kind op latere leeftijd wél voldoende cognitief ontwikkeld is om gebruik te maken van het zelfbeschikkingsrecht. Bovendien is interseksualiteit – zonder noodzaak tot medisch ingrijpen – naar mijn mening überhaupt geen medisch vraagstuk, maar slechts een variatie op de (nog) bestaande culturele normen. Het is dan ook tijd dat de wetgever zich hier over buigt.
Met betrekking tot de juridische erkenning van interseksualiteit is Nederland al een eind op weg. Zo heeft de Rechtbank Limburg op 28 mei 2018 besloten dat de tijd rijp is voor de erkenning van een derde gender, wordt interseksualiteit genoemd in het regeerakkoord van 2017 en heeft de Tweede Kamer een wetswijziging aangenomen die beoogt het verbod op discriminatie op een zodanige manier uit te breiden dat intersekse personen hier bescherming en erkenning aan kunnen ontlenen. Toch blijft het ‘man of vrouw zijn’ juridisch gezien de norm. Het is dan ook tijd dat de wetgever zich hier over buigt.
De vraag om juridisering van de problematiek van interseksualiteit is ook op Europees en internationaal niveau zichtbaar. Via rapporten van UN-organisaties224, resoluties van de Raad van Europa225 en overige publicaties226 wordt op twee fronten voor verandering gepleit. In de eerste plaats wordt gepleit voor de afschaffing van medisch niet geïndiceerde ‘normaliserende’ behandelingen, die worden uitgevoerd zonder de vrije geïnformeerde toestemming van degene waar het om gaat. In de tweede plaats wordt gepleit voor een adequate gelijkwaardige juridische erkenning van intersekse personen.227 Bindende wetgeving is op dit gebied echter nog niet ontstaan. Dit vergt op overkoepelend Europees of internationaal niveau echter meer tijd en overtuigingskracht, met het oog op verschillende jurisdicties en culturen, dan enkel op nationaal niveau. Waarom zou Nederland dan hierop
224 Zie onder meer: WHO et al. 2014; VN-Kinderrechtencomité (2016), UN Document CRC/C/IRL/CO/3-4;
UNHRC 2013, A/HRC/22/53.
225 Resolutie 1952(2013); Resolutie 2048(2015); Resolutie 2191(2017).
226 Zie o.a.:Commissaris voor de rechten van de Mens van de Raad van Europa 2014 & 2015.
227 Zie o.a.: Commissaris voor de rechten van de Mens van de Raad van Europa 2015, p. 8-9; Zillén, Garland &
wachten, nu de problematiek evident is? Het is dan ook tijd dat de nationale wetgever zich hier over buigt.
5.2. Aanbevelingen.
1. Actie voor de wetenschap: Onderzoek naar de medische én de maatschappelijke