Ouderenzorg 2.0
Hervormingsplannen voor de (langdurige) ouderenzorg
bezien vanuit de capability-benadering
MASTERSCRIPTIE
Universiteit van Amsterdam
Master Politicologie |Politieke Theorie en Politiek Gedrag Student: Jordi Besemer – 10105069
Begeleider: Prof. Dr. M. Van Hees Tweede lezer: Dr. M. Maussen
Onderzoeksproject: Freedom, well-being and justice: the capability approach Aantal woorden: 23.568
Inhoudsopgave
I. Richting ouderenzorg 2.0 p. 2
II. De lijst: welke capabilities wel, welke niet? p. 16
III. Capabilities in de kabinetsplannen versus verwachtingen p. 32
voor de praktijk
IV. Procedurele inbedding: de noodzakelijk geachte p. 49
voorwaarden
V. Afsluitend: aanbevelingen en conclusie p. 60
Bijlage I p. 67
I. Richting ouderenzorg 2.0
“Oud worden kan men niet tegengaan”, zei men al enkele eeuwen geleden. Ook in de eenentwintigste eeuw is het (uiteraard) nog niet mogelijk om het verouderingsproces tegen te gaan, maar lijkt men ouderen wel een zo goed mogelijke ‘herfst van hun leven’ te willen geven en hun kwaliteit van leven te willen bevorderen. Een belangrijke rol hierbij is weggelegd voor de ouderenzorg; een vorm van (langdurige) zorg die, zoals het woord al zegt, specifiek is gericht op ouderen. Deze ouderenzorg, zowel intramuraal als extramuraal van aard1, wordt voor een groot deel geregeld in formele wetgeving, maar er wordt al enige tijd gediscussieerd over de vraag of deze wetgeving nog wel voldoet en of het niet beter is om onder andere ouderenzorg anders te organiseren (MvT WLZ, 2014: 4-5). Achtereenvolgende kabinetten hebben al stappen genomen om dit ook daadwerkelijk te realiseren en zoals het er nu naar uitziet zal het het huidige kabinet Rutte-Asscher zijn dat met de invoering van een samenspel van nieuwe wetten definitief gestalte geeft aan de ouderenzorg van de toekomst.
In deze scriptie staat deze nieuwe wetgeving centraal. Dit inleidende hoofdstuk wordt aangegrepen om in te gaan op de overwegingen die ten grondslag liggen aan de nieuwe wetgeving en op de gevolgen die deze wetgeving heeft voor de manier waarop in Nederland de ouderenzorg zal worden ingericht. Na dit eerste deel zal in het tweede gedeelte van dit hoofdstuk de capability-benadering worden besproken. Deze benadering vormt het theoretisch perspectief van waaruit in de volgende hoofdstukken de ontwikkelingen in wetgeving en ouderenzorg nader bekeken zullen worden. Tot slot zal de probleemstelling worden opgesteld die leidend is in het vervolg van deze scriptie.
1.1. (Langdurige) ouderenzorg in een nieuw wettelijk jasje
De Nederlandse ouderenzorg wordt door Barbara Da Roit omschreven als een systeem van ‘formele zorg’ dat zich met name in de periode na de Tweede Wereldoorlog en in de jaren ’60 in rap tempo heeft ontwikkeld (Da Roit, 2010: 22-23). Tot een aantal jaar geleden was de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) de spil waar de hele langdurige zorg (dus ook de ouderenzorg) om draaide, maar stukje bij beetje is hier verandering in gekomen. Voordat op deze verandering en de argumenten daarvoor
1 Intramurale ouderenzorg is zorg voor ouderen die verblijven in een instelling. Zorg of verpleging moet
hierbij 24 uur per dag mogelijk zijn. Extramurale zorg (variërend van lichte zorg tot (zeer) intensieve zorg) is zorg waarvoor ouderen niet naar een instelling hoeven en wordt dus geleverd buiten instellingen als verzorgingshuizen of ziekenhuizen (website Zuster Jansen Particuliere Thuiszorg, 2014).
wordt overgegaan, is het van belang om beknopt uiteen te zetten hoe de zaken geregeld waren in deze ‘AWBZ-periode’ en waarom er bezwaren leefden tegen voortzetting van het zo lang stabiel gewaande zorgsysteem.
1.1.1. AWBZ
De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten werd in 1968 ingevoerd om ‘de gehele bevolking te verzekeren voor het risico van zeer hoge, in redelijkheid niet individueel te dragen of privaatrechtelijk te verzekeren kosten ten gevolge van langdurige ziekten en gebreken’ (Van Schooneveld, 2007: 275). Volgens Erie van Schooneveld, wetgevingsjurist bij het ministerie van Volksgezondheid, werd hierbij in het begin gedacht aan kosten die voornamelijk het gevolg waren van langdurige zorg in instellingen als verzorgings- en verpleeghuizen (Van Schooneveld, 2007: 275). Dit is niet heel gek als men zich bedenkt dat de AWBZ oorspronkelijk haar bestaan te danken heeft aan het ontstaan van dit soort instellingen. Na de Tweede Wereldoorlog probeerde men het acute huisvestingstekort weg te werken door voor ouderen speciale, nieuwe huisvesting te realiseren: verzorgingshuizen en later ook verpleeghuizen (Da Roit, 2010: 22). Door ouderen in dit soort instellingen te vestigen ontstond er voor jonge gezinnen ruimte binnen de ‘gewone’ woningmarkt. De koppeling tussen wonen en verpleging of verzorging werd in deze periode tot stand gebracht, maar de financiering ervan kon eigenlijk vrijwel niet worden opgebracht; de AWBZ moest dit dan ook veranderen (Da Roit, 2010: 22-23).
Hoewel de AWBZ dus een helder afgebakend doel diende, werd destijds uitdrukkelijk de mogelijkheid open gehouden om ook andere vormen van zorg vanuit deze wet te financieren (Van Schooneveld, 2007: 275). Deze mogelijkheid is in de loop der tijd ook inderdaad benut waardoor steeds meer extramurale zorg eveneens vanuit deze wet gefinancierd werd (Da Roit, 2010: 23; Van Schooneveld, 2007: 275). Deze extramurale zorg omvatte het hele verzorgingspakket van verzorgings- of verpleeghuizen minus het verblijf, maar ook zaken als huishoudelijke verzorging, begeleiding bij dagelijkse taken en de ambulante geestelijke gezondheidszorg (Da Roit, 2010: 23; Van Schooneveld, 2007: 275; website BTSG, 2013). De hier beschreven ontwikkeling heeft zich langzaam doch gestaag voltrokken, hetgeen overigens niet wil zeggen dat er geen pogingen zijn ondernomen om deze tegen te gaan. Het kabinet-Kok I (1994-1998) was het eerste kabinet dat ervoor pleitte de AWBZ weer te laten zijn waarvoor zij was bedoeld: een wet gericht op het ondervangen van onverzekerbare risico’s (Van Schooneveld, 2007: 276). Hoewel zij erin slaagde enkele maatregelen terug te draaien
veranderde er structureel gezien echter weinig en, zo merkt Van Schooneveld in 2007 op, daardoor bleef de vraag actueel of de AWBZ niet te breed was geworden en of veel zaken niet anders konden worden geregeld. Daarnaast kan men zich volgens haar afvragen of de AWBZ bovendien niet te uniform is en of keuzemogelijkheden van cliënten niet moeten worden uitgebreid (Van Schooneveld, 2007: 280). Deze kritiek kwam niet alleen van deskundigen; ook vanuit de maatschappij zelf was er een roep om aanpassing van de AWBZ: organisaties die ouderen vertegenwoordigen bleken zelf te vragen om grotere zelfstandigheid, emancipatie en keuzevrijheid voor zorggebruikers (Da Roit, 2010: 24). De koppeling van de volledige ouderenzorg aan de AWBZ wordt dus, kortom, niet altijd en door niet iedereen ervaren als ideaal. Het huidige kabinet Rutte-Asscher is ook van mening dat de AWBZ niet meer voldoende aansluit bij de samenleving en is vastbesloten om de AWBZ rigoureus op de schop te nemen. Minister Blok (Wonen en Rijksdienst) en staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid) laten weten dat deze wens om het ‘anders te doen’ zal leiden tot opheffing van de AWBZ in 2015 (MvT WLZ, 2014: 5; website NZa, 2014).
1.1.2. Een beargumenteerde opheffing
In 2006 en 2007 zijn de nieuwe Zorgverzekeringswet (Zvw) en Wet Maatschappelijke
Ondersteuning (WMO) ingevoerd om onderdelen van de AWBZ over te nemen, maar het
stond destijds nog lang niet vast of dat tegelijkertijd betekende dat de AWBZ zelf opgeheven moest worden (Van Schooneveld, 2007: 276). Het huidige kabinet is dus echter wel groot voorstander van de opheffing van de AWBZ en wil dat het zorgstelsel voortaan geregeld wordt vanuit een samenspel van de Zvw, WMO (in aangepaste vorm) en de nieuw op te richten Wet Langdurige Zorg (WLZ) (MvT WLZ, 2014: 4-6)2. Hiervoor noemt zij begin 2014 grofweg drie redenen.
Ten eerste vindt het kabinet dat verbetering van de kwaliteit van ondersteuning en zorg nodig is en dat er onvoldoende ruimte is om dit binnen de AWBZ te realiseren. Minister Blok en staatssecretaris van Rijn stellen dat door de uitbreiding van de AWBZ teveel zaken onder de noemer ‘zware en onverzekerbare zorg’ zijn komen te vallen, waardoor het medisch perspectief te dominant zou zijn geworden. Door louter de medische kant van het verhaal te belichten, wordt volgens hen te weinig aandacht geschonken aan het welzijn van cliënten en aan de mogelijkheden tot informele zorg en
ondersteuning. Bovendien zeggen de bewindslieden net als de
ouderenvertegenwoordigers, dat cliënten meer maatwerk, keuzevrijheid en zeggenschap verlangen en dat verhuizen naar een verzorgings- of verpleeghuis geen automatisme meer zou moeten zijn.
Een tweede overweging hangt samen met de gedachte dat te weinig aandacht wordt geschonken aan informele zorg en ondersteuning. De huidige (langdurige) zorg zou teveel geïnstitutionaliseerd zijn en er zou te vaak een beroep worden gedaan op aanbieders van formele zorg. De (financiële) mogelijkheden van mensen zelf en hun sociale omgeving zouden teveel op de achtergrond geraakt zijn en meer betrokkenheid van de samenleving (mantelzorgers, vrijwilligers, sociale omgeving) zou bovendien moeten kunnen leiden tot het verminderen van eenzaamheid en het beter benutten van mogelijkheden om het welzijn van ouderen te verbeteren. De rol van de overheid zou pas groter moeten worden wanneer mensen meer zorg nodig hebben en wanneer hun sociale omgeving hierin niet (langer volledig) kan voorzien. ‘Meer voor elkaar zorgen’ is wat het kabinet wil uitdragen, hetgeen gezien kan worden als een appèl op meer eigen verantwoordelijkheid en het vermogen om zelf bij te dragen aan de kwaliteit van leven van jezelf en anderen.
Als laatste overweging noemt het kabinet ook de financiële houdbaarheid van het huidige systeem. Toename van de levensverwachting, vergrijzing van de samenleving, maar bovenal uitbreiding van het aantal mensen dat door politieke besluitvorming voor AWBZ-zorg in aanmerking komt, hebben ervoor gezorgd dat het budget voor de AWBZ is gestegen van 275 miljoen euro in 1968 tot 27 miljard euro in 2013. Het kabinet vreest dat bij ongewijzigd beleid de uitgavenstijging zal doorzetten en dat daardoor solidariteit en goede (langdurige) zorg onder druk komen te staan. Duidelijke keuzes, zoals het verder overhevelen van onderdelen van de AWBZ naar andere wetten, zijn volgens het kabinet dan ook geboden.
1.1.3. WMO 2015
Het verdwijnen van de AWBZ en het inslaan van een nieuwe weg waarbij bovenstaande overwegingen een prominente rol spelen betekent ook vanzelfsprekend een nieuwe manier waarop in Nederland de ouderenzorg geregeld zal worden. Zoals gezegd zal er een samenspel van WMO, Zvw en WLZ ontstaan, welke zal moeten leiden tot een optimale uitvoering van de doelen die het kabinet zichzelf en de (langdurige) zorg stelt. Dit betekent dat ook de ouderenzorg onderdak zal vinden bij deze drie wetten. Welke
taken zullen er echter onder welke wet gaan vallen? En in welk type zorg voor ouderen zal ieder van de wetten gaan voorzien?
De WMO (2015) regelt de decentralisatie van de verantwoordelijkheid voor langdurige ondersteuning naar gemeentes en bouwt voort op de WMO die al vanaf 2007 van kracht is (memorie van toelichting WMO2015, 2014: 1)3. Zoals de naam van de wet al aangeeft, draait deze wet om het bieden van maatschappelijke (niet-medische) ondersteuning aan inwoners die (nog) geen toegang zullen hebben tot de WLZ. Hierbij is het uitgangspunt dat mensen in de eerste plaats zelf verantwoordelijkheid dragen voor de wijze waarop zij hun leven inrichten en deelnemen aan de samenleving; hetgeen inhoudt dat er een groter beroep gedaan zal worden op de mogelijkheden van mensen en hun sociale omgeving dan voorheen, voordat ook daadwerkelijk tot ondersteuning wordt overgegaan. Wanneer er dan toch ondersteuning wordt geboden, moet deze volgens het kabinet vervolgens gericht zijn op het mensen in staat stellen op gelijke voet te participeren in de samenleving en op het bevorderen van de zelfredzaamheid en participatie van mensen met een beperking. Dit zodat zij zo lang mogelijk in hun eigen omgeving kunnen blijven wonen. De nadruk ligt, kortom, op wat mensen nog kunnen in plaats van op wat ze eventueel niet meer zouden kunnen. Wat de inhoud van de ondersteuning betreft, omvat het takenpakket van de gemeente vanaf 2015 diverse verantwoordelijkheden. Allereerst zijn dat de verantwoordelijkheid voor het bieden van ondersteuning op het gebied van wonen, welzijn, zorg, geldzaken en vervoer; de verantwoordelijkheid voor hulp bij het huishouden en de verantwoordelijkheid voor bijvoorbeeld advies omtrent mantelzorg (website Platform Ouderenzorg, 2014). Daarnaast zullen zij verantwoordelijkheid dragen voor het begeleiden en ondersteunen van mantelzorgers, beschermd wonen en het bieden van ondersteuning aan mensen die niet in staat zijn zelfstandig een gestructureerd huishouden te voeren of noodzakelijke algemene dagelijkse levensverrichtingen uit te voeren (website NZa, 2014a). Het kabinet is ervan overtuigd dat de gemeente bij het bieden van deze ondersteuning uit kan gaan van het concept van een ‘WMO-loket’ en de zogenaamde ‘één-loketgedachte’. Burgers zouden zich hierdoor maar eenmaal tot de gemeeente hoeven te wenden om de benodigde informatie of ondersteuning te ontvangen. Bovendien is het kabinet ervan overtuigd dat deze decentralisatie administratieve lasten vermindert en dat gemeenten, mede hierdoor en door het wijzen van mensen op hun eigen mogelijkheden, de
3 Het vervolg van deze subparagraaf is eveneens gebaseerd op de MvT WMO2015. Gebruik is gemaakt
ondersteuning kunnen uitvoeren met een beperkter budget dan benodigd zou zijn voor ondersteuning vanuit de Rijksoverheid.
1.1.4. Zvw
De Zorgverzekeringswet bestaat sinds 2006 en regelt het verzekeringsstelsel dat, volgens een toelichting van de Eerste Kamer, moet leiden tot een waarborg van de kwaliteit en betaalbaarheid van de gezondheidszorg (website Eerste Kamer der Staten-Generaal, 2006). Door meer concurrentie zouden zorgverzekeraars een gunstige prijs/prestatieverhouding proberen af te dwingen bij zorgaanbieders en met de Zvw zouden burgers bovendien meer financiële verantwoordelijkheden, meer invloed en echte keuzevrijheden krijgen bij het bepalen van hun zorgverzekering (website Eerste Kamer der Staten-Generaal, 2006). Vanaf 1 januari 2015 worden onder andere de extramurale verpleging en extramurale persoonlijke verzorging (verpleging en verzorging buiten zorginstellingen, maar wel van zorginhoudelijke aard) overgeheveld naar de Zvw. Wat ouderen betreft worden verder ook wijkverpleging, extramurale behandeling en extramurale palliatieve zorg ondergebracht bij deze wet (website NZa, 2014a; MvT WMO2015, 2014: 3-4; regeerakkoord ‘Bruggen slaan’, 2012: 22). Dit betekent dat voortaan ook op deze ‘onderdelen’ van ouderenzorg aanspraak kan worden gemaakt op basis van de zorgverzekering. Hiermee ontstaat een belangrijk verschil met de WMO: niet gemeenten, maar zorgverzekeraars zullen namelijk in de toekomst verantwoordelijk zijn voor deze geneeskundige vormen van verpleging en verzorging4 (MvT WMO2015, 2014: 3-4). Net als in de WMO zal echter wel ingezet worden op kostenbeheersing en verbetering van de zelfredzaamheid van burgers. Dit kan volgens het kabinet worden bereikt, doordat met de overheveling van taken naar de Zvw de eerstelijnszorg (zorg in de wijk) wordt versterkt; deze eerstelijnszorg moet duurdere zorg (ziekenhuisopname of WLZ-zorg) voorkomen en moet er bovendien voor zorgen dat mensen ondanks ouderdom of beperking zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen (MvT WMO2015, 2014: 3).
1.1.5. WLZ
Ten slotte komt de Wet Langdurige Zorg in beeld; een wet die beschouwd mag worden als ‘opvolger’ van de AWBZ zoals deze ooit bedoeld was. De WLZ is dan ook gericht op
4 Beslissingen over inhoud en omvang van het verzekerde basispakket blijven echter toebehoren aan de
regering, welke eraan hecht dat voor iederen verzorging en verpleging beschikbaar is. Verzekeraars moeten deze beslissingen volgen en hebben bovendien een zorgplicht (MvT WMO2015, 2014: 4).
het behoud of verbetering van de kwaliteit van leven van mensen die zelfs met ondersteuning vanuit hun eigen omgeving niet langer zelfredzaam kunnen zijn (MvT WLZ, 2014: 4)5. Dit houdt in dat alleen de meest zorgbehoevende ouderen toegang krijgen tot de intensieve zorg die deze wet voortbrengt. De lat ligt dus hoger dan bij de toegang tot de AWBZ en bij ‘de meest zorgbehoevenden’ moet men denken aan diegenen, die: (1) permanent toezicht of 24 uur zorg per dag nodig hebben ter voorkoming van escalatie of ernstig nadeel, (2) door fysieke problemen voortdurend begeleiding, ondersteuning of verpleging nodig hebben, of (3) door zware regieproblemen voortdurend begeleiding of overname van taken nodig hebben. In deze gevallen gaat het dus hoofdzakelijk om ouderen die als gevolg van hun aandoening of beperking recht hebben op verblijf in een verzorgings- of verpleeghuis (een integraal pakket van zorg en wonen) en op de voorzieningen (eten, drinken, schoonmaak, verpleging, begeleiding, behandeling) die daarbij horen; het kan echter ook voorkomen dat men afziet van verblijf in de instelling, maar wel een beroep doet op de zware zorg en diensten die deze instellingen kunnen bieden. Het kabinet schrijft dat wanneer de WLZ ook open zou staan voor mensen met een lichtere zorgindicatie of voor zorg die ook op een andere wijze voortgebracht kan worden, de solidariteit in Nederland en de betaalbaarheid van het stelsel opnieuw – net als bij de AWBZ - in het geding zouden komen. Niet alleen het financiële aspect speelt in de intensieve langdurige zorg dus ook wel degelijk een rol; ondanks het feit dat het gaat om ouderen met een zware zorgindicatie, vindt het kabinet dat zelfs binnen de WLZ voldaan moet worden aan de doelstelling dat zelfredzaamheid, ‘zorgen voor elkaar’ en ‘eigen verantwoordelijkheid’ voorop moet staan. Deze doelstelling wordt binnen de WLZ uiteraard wel anders ingevuld: het betekent hier niet dat mensen zich zo lang mogelijk zonder formele zorg of ondersteuning moeten kunnen redden, maar wel dat mensen zelf (of hun omgeving) verantwoordelijk zijn voor het kenbaar maken van wensen of behoeftes die meegenomen moeten worden in het zorgplan. Keuzevrijheid en zeggenschap over de zorg zijn kortom van onmisbaar belang.
Kort samengevat kan de nieuwe wetgeving beschouwd worden als instrumentarium voor het realiseren van de doelen (betere kwaliteit zorg, meer zelfredzaamheid, meer zorgen voor elkaar en financiële houdbaarheid) die het kabinet zichzelf heeft gesteld. Iedere wet
5 Het vervolg van deze subparagraaf is eveneens gebaseerd op de MvT WLZ. Gebruik is gemaakt van
draagt hier op zijn eigen manier aan bij en heeft zijn eigen hoofdrolspelers. In de WMO dragen gemeenten verantwoordelijkheid voor ouderen die maatschappelijke ondersteuning behoeven; in de Zvw dragen zorgverzekeraars verantwoordelijkheid voor ouderen die medische ondersteuning behoeven; en in de WLZ draagt de Rijksoverheid zorg voor ouderen die het meest zorgbehoevend zijn. Deze afbakening en onderverdeling betekent een forse omslag in denken en handelen; een omslag waarop het kabinet al sinds het sluiten van het regeerakkoord in 2012 gebrand lijkt te zijn deze tot een succes te maken (regeerakkoord ‘Bruggen slaan’, 2012: 20-23).
1.2. De capability-benadering
Bij de herinrichting van de wetgeving refereert het kabinet niet alleen aan de vermeende financiële noodzaak daartoe, maar ook aan de claim dat de ‘nieuwe’ ouderenzorg mogelijkheden beter zou benutten om het welzijn van ouderen te behouden of te verbeteren. Het lijkt een van de kernovertuigingen van het kabinet te zijn en daarmee een van de pijlers onder de plannen. Zoals uit de probleemstelling zal blijken, staan in deze scriptie de vragen centraal of het kabinet terecht claimt dat door het nieuwe beleid mogelijkheden ontstaan om de kwaliteit van leven van ouderen te behouden of verbeteren en op welke manier zij deze kwaliteit van leven zouden kunnen waarborgen.
Om bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden, is het noodzakelijk een theoretisch perspectief te kiezen van waaruit de ontwikkelingen in de (langdurige) ouderenzorg zullen worden bekeken. De centraliteit van kwaliteit van leven in de kabinetsplannen maakt de keuze voor de capability-benadering hierbij voor de hand liggend. Deze benadering redeneert sterk vanuit de begrippen kwaliteit van leven en welzijn en voorziet in een methode om het welzijn van mensen te evalueren en om vast te stellen aan welke voorwaarden moet worden voldaan voordat überhaupt van welzijn gesproken zou mogen worden. De capability-benadering kent twee belangrijke stromingen, waarvan de warmste pleitbezorgers econoom Amartya Sen (tevens initiator van de benadering) en filosofe Martha Nussbaum zijn. Beide zullen worden besproken.
1.2.1. Sens capability-benadering
Amartya Sen omschrijft de capability-benadering als een theorie die het welzijn van mensen wil evalueren vanuit de vraag wat het vermogen is van een persoon om waardevolle dingen ‘te doen’ of ‘te zijn’ (Sen, 1993: 30). De capability-benadering is in deze vorm geen theorie die het welzijn van mensen verklaart, maar eigenlijk een soort
meetinstrument aan de hand waarvan welzijn en kwaliteit van leven (en de instituties en het beleid die invloed hierop hebben) kunnen worden geëvalueerd (Robeyns en Crocker, 2010: 61). De benadering vormt hiermee een alternatief voor benaderingen die de focus leggen op andere, meer traditionele, zaken zoals (persoonlijk) nut, absolute of relatieve rijkdom, negatieve vrijheden of bijvoorbeeld het beschikken over primaire goederen (Sen, 1993: 30). Een focus op alleen deze informatie leidt volgens Sen tot een beperkte manier van denken, waarin belangrijke andere informatie zou worden uitgesloten van het evaluatieproces. Onterecht, stelt hij, want zaken als bijvoorbeeld sociale of morele principes zouden ook een rol moeten spelen in theorievorming omtrent welzijn (Sen, 1999: 3).
Sen stelt voor om, in tegenstelling tot het bovenstaande, welzijn en kwaliteit van leven te benaderen vanuit twee termen die in staat zijn om ook deze andere informatie te vangen. De eerste term die hij in dit verband noemt is het begrip functioning. Een
functioning wordt omschreven als het welslagen van iemand om iets ‘te doen’ of ‘te zijn’
(Sen, 1997: 7). Hoewel sommige functionings van elementair belang zijn voor de kwaliteit van leven van iedereen (zoals bijvoorbeeld het hebben van een goede gezondheid of het goed gevoed zijn), hoeft niet iedere persoon precies dezelfde functionings na te streven; eenieder kan voor zichzelf bepalen hoeveel belang ze hechten aan de verwerving van uiteenlopende zaken die zij kunnen doen of zijn (Sen, 1993: 31).
Wanneer een stap verder wordt gedaan, komt Sen uit op het begrip capabilities; een begrip waarop de primaire focus wordt gelegd in deze gelijknamige benadering (Sen, 1993: 38). Capabilities geven namelijk niet alleen informatie over het welslagen om iets ‘te doen’ of ‘te zijn’; zij geven ook informatie over wat een persoon kan doen of kan zijn (Mitra, 2006: 236). Het zijn, zo stelt hij, de verschillende combinaties van functionings die een persoon kan verwerven en van waaruit deze persoon ook daadwerkelijk een bepaalde combinatie kan kiezen (Sen, 1993: 31). Het gaat bij capabilities dus om de daadwerkelijke vrijheid van een persoon om welzijn te verwerven en om een goed leven te leiden (Sen, 1993: 39). Daadwerkelijke vrijheid verwijst in dit verband niet naar een formele of wettelijke vrijheid, maar naar mogelijkheden die ook werkelijk ter beschikking staan van de persoon in kwestie (Robeyns en Crocker, 2006: 70). De politieke, economische en sociale context spelen hierbij een belangrijke rol. Stellen deze omstandigheden een persoon namelijk in staat om zijn capabilities aan te wenden; en zijn de genoemde omstandigheden rechtvaardig? Het zijn vragen die binnen de capability-benadering niet mogen ontbreken (Robeyns en Crocker, 2006: 69).
Doordat binnen de capability-benadering niet louter vanuit functionings, maar ook vanuit capabilities wordt gedacht, worden volgens Sen enkele belangrijke punten onderstreept. Zo wordt, ten eerste, door te spreken over daadwerkelijke (keuze)vrijheden in het kiezen tussen verschillende combinaties van functionings onderstreept dat individuen ieder voor zichzelf moeten kunnen bepalen waar zij belang aan hechten en dat de capability-benadering zich onthoudt van inhoudelijke oordelen over het ‘goede leven’ (Sen, 1993: 31, 47-48). Ten tweede wordt onderstreept dat iedereen zelf verantwoordelijk is om ervoor te kiezen of ze de mogelijkheid tot het behalen van een functioning benutten of niet. Hierdoor wordt het mogelijk om aan te geven dat het niet altijd onrechtvaardigheden zijn die leiden tot verschillen. Wanneer iemand niet minder daadwerkelijke vrijheden heeft dan anderen, maar toch slechter eindigt dan is dat het gevolg van zijn eigen handelen en niet van de omstandigheden waarin dit handelen plaatsvindt (Sen, 1993: 39). Als laatste is het volgens Sen belangrijk om capabilities in ogenschouw te nemen, omdat de (keuze)vrijheid die ermee gemoeid is van intrinsiek belang kan zijn voor het verwerven van welzijn (Sen, 1993: 39). De vrijheden om te handelen en te kiezen zouden direct bij kunnen dragen aan de kwaliteit van leven; en dit dus niet louter doordat ze meer of betere alternatieven toegankelijk zouden maken (Sen, 1993: 39).
1.2.2. Nussbaums capability-benadering
Martha Nussbaums versie van de capability-benadering moet in een ander licht worden bekeken dan de benadering zoals Sen die voorstaat. Volgens Nussbaum richt Sen zich op het hanteren van capabilities als de belangrijkste vergelijkingsruimte voor het inschatten van kwaliteit van leven, terwijl zij de capability-benadering beschouwt als een theorie van maatschappelijke basisrechtvaardigheid (Nussbaum, 2011: 19).
Capabilities ziet Nussbaum als ‘substantiële vrijheden’; een reeks van vaak
onderling gerelateerde kansen om te kiezen en te handelen (Nussbaum, 2011: 20). Ze benadrukt dat het hierbij gaat om vrijheden of kansen die voortvloeien uit een combinatie van persoonlijke vaardigheden en de politieke, sociale en economische omgeving; niet alleen om vaardigheden die gesitueerd zijn binnen een persoon (Nussbaum, 2011: 22). Omdat het hier gaat om een combinatie, noemt Nussbaum dit soort capabilities gecombineerde capabilities. Deze gecombineerde capabilities zijn iets anders dan louter de geboren aanleg van een persoon (welke zij omschrijft als elementaire
worden aangeduid als inwendige capabilities) (Nussbaum, 2011: 21-22). Net als Sen spreekt Nussbaum bewust over capabilities en niet over functionings en deze keuze licht zij toe in haar boek ‘Creating capabilities’ (2011)6: het begrip functioning, zo zegt Nussbaum, verschaft het begrip capability dan wel zijn uiteindelijk doel, maar capabilities hebben ook waarde op zich (als sferen van vrijheid en keuze). Het bevorderen van capabilities ziet zij als het bevorderen van gebieden van vrijheid en vrijheid zou intrinsieke waarde hebben (Nussbaum, 2011: 25).
Bovenstaand onderscheid lijkt wellicht nogal geforceerd, maar is wel degelijk van cruciaal belang om de maatschappelijke basisrechtvaardigheid waar Nussbaum over spreekt te begrijpen. Een fatsoenlijke samenleving moet zich volgens haar namelijk inzetten om zowel inwendige capabilities te bevorderen als ervoor te zorgen dat deze
capabilities ook kunnen worden omgezet in een gecombineerde capability (en uiteindelijk dus
een functioning) door bijvoorbeeld het beschermen of bevorderen van sociale, politieke of economische omstandigheden (Nussbaum, 2011: 21-22). Het politieke doel van alle mensen in een land moet als het ware zijn om iedereen boven een bepaald drempelniveau van gecombineerde capabilities uit te laten komen en diegenen die op basis van
elementaire/inwendige capabilities meer hulp nodig hebben om dit te realiseren, ook
daadwerkelijk deze hulp te bieden. Mensen moeten volgens haar, kortom, met gelijk respect behandeld worden (Nussbaum, 2011: 24).
Respect en waardigheid spelen een essentiële rol in Nussbaums capability-benadering. De benadering is volgens haar vanaf het eerste begin evaluatief en ethisch van aard en stelt de vraag welke capabilities van waarde zijn en welke een minimaal rechtvaardige samenleving zal proberen te stimuleren en ondersteunen (Nussbaum, 2011: 32). Een willekeurige selectie is niet aan de orde; wat Nussbaum noemt het ‘denkbeeld van menselijke waardigheid en een leven wat daarmee overeenstemt’ en respect spelen een cruciale rol (Nussbaum, 2011: 31). Onmisbare gedachte hierbij is dat bepaalde levensomstandigheden eraan bijdragen of een persoon beschikt over een waardig leven of niet. De nadruk in Nussbaums capability-benadering wordt dan ook gelegd op de bescherming van capabilities die zo wezenlijk zijn, dat het wegnemen ervan een leven zou opleveren waarin geen sprake meer is van (volledige) menselijke waardigheid (Nussbaum, 2011: 31). Hier wordt ook duidelijk waarom Nussbaum haar versie ziet als
6 In 2012 is een Nederlandse vertaling (Mogelijkheden Scheppen) verschenen van dit boek. Deze
Nederlandse vertaling is bij het schrijven van deze scriptie naast de originele versie gelegd, om zo een goede vertaalslag van de Engelse terminologie naar het Nederlands te kunnen maken. In de kern is echter de originele versie leidend.
theorie van maatschappelijke basisrechtvaardigheid: het is volgens haar namelijk onontkomelijk om onszelf dus de vraag te stellen wat vereist is voor een leven dat overeenstemt met deze menselijke waardigheid (Nussbaum, 2011: 32).
Nussbaum doet zelf een poging deze vraag te beantwoorden en stelde een lijst van tien essentiële capabilities op, waarvoor de overheid zich zou moeten inzetten om mensen in staat te stellen een waardig en minimaal florerend leven te leiden (Nussbaum, 2011: 33). Op zijn minst zou een drempelniveau moeten worden bereikt van de volgende capabilities:
1. Leven.
2. Lichamelijke gezondheid. 3. Lichamelijke onschendbaarheid.
4. Zintuiglijke waarneming, verbeeldingskracht en denken. 5. Gevoelens.
6. Praktische rede. 7. Sociale banden.
8. (Relaties met) andere biologische soorten. 9. Spel.
10. Vormgeving van de eigen omgeving (politiek/materieel). (Nussbaum, 2011: 33-34).
De lijst, zo erkent Nussbaum, is slechts een voorstel dat door iedereen die daar goede argumenten voor heeft kan worden aangevochten. Zijzelf is dus echter van mening dat van voorgenoemde capabilities op zijn minst een drempelniveau zou moeten worden bereikt en dat ze om die reden alle tien op eigen wijze gewaarborgd en beschermd dienen te worden (Nussbaum, 2011: 36). Dit wil niet zeggen dat de abstracte capabilities niet verder gespecificeerd zouden moeten worden of dat er geen discussie meer plaats zou moeten vinden over wat nu precies het sociale minimum van ieder van deze capabilities vormt. Dit is echter een taak die vanwege verschillende contexten op verschillende manieren kan worden uitgewerkt (Nussbaum, 2011: 41-42); zo ook, zoals in het vervolg van deze scriptie zal blijken, op geheel eigen wijze wanneer het ouderen betreft.
1.3. Probleemstelling
Zoals reeds gezien in het eerste deel van dit hoofdstuk, heeft het kabinet Rutte-Asscher enkele uitgangspunten geformuleerd die zij centraal stellen bij de omvorming en decentralisatie van de ouderenzorg (als onderdeel van de hervorming van de langdurige zorg). Deze uitgangspunten (betere kwaliteit zorg, meer zelfredzaamheid en zorgen voor elkaar en financiële houdbaarheid); noch de manier waarop invulling aan deze uitgangspunten wordt gegeven; noch het tijdspad dat voor de omvorming en decentralisatie is uitgetrokken, zijn echter onomstreden. Zo waarschuwt de Raad voor de Leefomgeving en Infrastructuur dat kwetsbare ouderen mogelijk de dupe kunnen worden van de vele (snelle) veranderingen die op stapel staan, is de ANBO bezorgd over het feit dat ouderen in de toekomst meer aangewezen zullen zijn op (informele) zorg thuis en maken particulieren zich – al dan niet via de media – druk over de sluiting van verzorgingshuizen (RLI, 2014: 1-2; website NOS, 2014; website NOS, 2013). Staatssecretaris van Rijn (VWS) erkent dat nog niet alles vlekkeloos verloopt, maar hamert er tegelijkertijd op dat de hervorming van de (langdurige) ouderenzorg een operatie is die in het belang van ouderen zelf uitgevoerd moet worden (website NOS, 2014a).
Het lijkt erop alsof kabinet en delen van de samenleving tegenover elkaar zijn komen te staan binnen het debat over hervorming en decentralisatie van de (langdurige) ouderenzorg. Lang niet iedereen is ervan overtuigd dat de kwaliteit van leven van ouderen wordt verbeterd door het nieuwe beleid en sommigen lijken zelfs te vrezen dat er onvoldoende waarborgen zullen zijn om het welzijn van ouderen überhaupt op peil te houden. Bij zoveel onrust in de samenleving ontstaat de noodzaak om de kabinetsplannen kritisch tegen het licht te houden en door middel van systematisch onderzoek te beoordelen of het kabinet een terechte claim maakt door te zeggen dat het nieuwe beleid ten goede zal komen van de kwaliteit van leven van ouderen.
In deze scriptie zal een poging worden ondernomen om vanuit de capability-benadering enige orde te scheppen in het debat dat soms emotionele vormen aanneemt. Hiervoor zal moeten worden ingegaan op twee nauw verwante, doch afzonderlijke vraagstukken van zowel inhoudelijke als procedurele aard. Er zal, anders gezegd, een antwoord moeten worden geformuleerd op de vragen:
(I) of het vanuit de capability-benadering en bestaande kennis omtrent capabilities bezien terecht is dat het kabinet Rutte-Asscher, gegeven de doelstellingen die het kabinet zichzelf heeft gesteld en voor zover die welzijn en kwaliteit van leven betreffen, de claim maakt dat onder de nieuwe wetgeving de kwaliteit van leven van ouderen op adequate wijze zal worden ondersteund; en
(II) welke aanbevelingen er, uitgaande van een capability-benadering van welzijn en kwaliteit van leven, moeten worden gedaan aan de verschillende instanties die verantwoordelijk worden voor de (langdurige) ouderenzorg, teneinde op goede procedurele wijze uitvoering te geven aan de gegeven doelstellingen en een adequate ondersteuning van kwaliteit van leven van ouderen in stand te houden of te realiseren.
Bij beantwoording van bovenstaande vragen komen lichtere en zwaardere vormen van (langdurige) ouderenzorg aan bod. De (psycho)geriatrische ouderenzorg zal in deze scriptie echter buiten beschouwing worden gelaten7.
7 Zorg voor ouderen met een complex ziektebeeld en/of zware stoornissen in onder andere geestelijk
functioneren (website Medisch Spectrum Twente, 2014). De mate waarin de capability-benadering kan worden toegepast verschilt hierbij per individu. Algemene uitspraken zijn niet mogelijk.
II. De lijst: welke capabilities wel, welke niet?
Eén van de twee vragen die vormgeeft aan deze scriptie luidt dus of het terecht is dat het kabinet Rutte-Asscher de claimt maakt dat onder de nieuwe wetgeving de kwaliteit van leven van ouderen op adequate wijze zal worden ondersteund. Wanneer men een ‘beoordeling’ van de kabinetsplannen verlangt en wanneer men deze beoordeling wil maken vanuit de capability-benadering, is het noodzakelijk om duidelijk te krijgen wat de capabilities zijn waarover ouderen zouden moeten beschikken om een goed niveau van kwaliteit van leven te bereiken. Het doel van dit hoofdstuk is dan ook te komen tot een selectie van dergelijke capabilities; capabilities waarvoor de verantwoordelijke (overheids)instanties zich dienen in te zetten, teneinde ouderen in staat te stellen over deze capabilities te beschikken. Met het ontwikkelen van een capability-lijst wordt voortgeborduurd op de capability-benadering zoals bepleit door Martha Nussbaum.
Bovenstaand doel zal bereikt worden in drie stappen. Allereerst zullen adequaatheidseisen worden geformuleerd die aangeven waaraan een uiteindelijke capability-lijst zou moeten voldoen. Als tweede wordt een tussenstap gemaakt, waarbij wordt bekeken in hoeverre reeds bestaande voorstellen (Nussbaums capability-lijst en ICECAP-O) voldoen aan deze geformuleerde eisen. Ten slotte zal een voorstel voor de eigen capability-lijst worden gepresenteerd, waarbij rekening wordt gehouden met de adequaatheidseisen en met de bevindingen uit stap twee.
2.1. Adequaatheidseisen
Wanneer een capability-lijst op basis van louter gevoel of intuïtie wordt samengesteld is de kans groot dat een dergelijke lijst in vorm en samenstelling richting zal missen en als niet veel meer dan een ‘goede gok’ beschouwd zal kunnen worden. Het is dan ook noodzakelijk om een aantal criteria, of adequaatheidseisen, op te stellen waaraan een uiteindelijk capability-lijst zou moeten voldoen. Deze criteria, zowel normatieve als methodologische, dienen als leidraad die door het gehele hoofdstuk heen gevolgd kan worden.
2.1.1. Normatieve eisen
Het rijtje normatieve eisen wordt begonnen met een eis die het gevolg is van de keuze om in deze scriptie voort te borduren op Nussbaums opvatting van de capability-benadering. Deze eis luidt dat alle capabilities op de uiteindelijke lijst, capabilities moeten zijn
zonder welke de kwaliteit van leven ernstig negatief wordt beïnvloed. Het begrip kwaliteit van leven
staat hierbij voor “de waarneming van een individu van zijn of haar positie in het leven, bezien vanuit de context van de cultuur en waardepatronen waarin men leeft en gerelateerd aan persoonlijke doelen, verwachtingen, normen en belangen” (Puts en Deeg, 2006: 378). Deze definitie is afkomstig van de World Health Organization (WHO) en wordt ook gehanteerd op soortgelijke wijze door belangrijke Nederlandse instellingen zoals het Sociaal en Cultureel Planbureau8. Om mensen in staat te stellen een positief oordeel te geven over hun positie in het leven, is het van belang om bij de selectie van onmisbare capabilities uit te gaan van een aantal normatieve uitgangspunten. Hoewel dit gelijk is aan het idee dat Nussbaum met haar lijst wil uitdragen, verschilt deze scriptie in de uitgangspunten die van belang worden geacht. Nussbaum lijkt bij de selectie van capabilities voor haar lijst louter uit te gaan van het uitgangspunt dat zij ‘menselijke waardigheid’ noemt (Nussbaum, 2011: 29-30, 32). Dit is opmerkelijk, gezien het feit dat Nussbaum deze waardigheid beschouwt als een begrip dat inhoud dient te krijgen door in een netwerk van verwante denkbeelden geplaatst te worden (Nussbaum, 2011: 30). Het is volgens haar een intuïtief denkbeeld dat niet volstrekt helder en duidelijk is (Nussbaum, 2011: 29), maar het lijkt erop dat ze hiermee een moreel oordeel wil uitdrukken over de manier waarop het leven geleefd zou moeten (kunnen) worden. In deze scriptie wordt er echter, in tegenstelling tot Nussbaums idee, alsnog uitgegaan van meer grondslagen dan louter menselijke waardigheid en spelen dus ook aanverwante begrippen een rol. De eerste hiervan benoemt Nussbaum zelf ook zijdelings en betreft het begrip ‘respect’. Iedereen zou gelijk respect waard zijn en dit respect moeten krijgen vanuit wetten en instituties. Daarnaast zou iedereen een leven moeten kunnen leiden waarin dit tot uitdrukking komt (Nussbaum, 2011: 30-32). Het tweede aanvullende begrip dat sterk met menselijke waardigheid samenhangt is het idee van de ‘adequate levensstandaard’. Het recht op een adequate levensstandaard wordt door de Verenigde Naties erkend als mensenrecht en houdt in dat eenieder aanspraak heeft op een bestaansminimum dat adequaat genoeg is voor de gezondheid en het welzijn van hemzelf en zijn familie (UVRM, art. 25.1). Hoewel het recht op een adequate levensstandaard daarmee hetzelfde lijkt te betekenen als ‘menselijke waardigheid’, heeft het toch een andere connotatie. Zoals gezegd lijkt dat laatste begrip een moreel oordeel in zich te dragen, terwijl het recht op een adequate levensstandaard er eigenlijk basaal voor moet
8 Het SCP omschrijft kwaliteit van leven als datgene wat gebaseerd is op wat iemand belangrijk vindt voor
zijn leven, waar iemand aan hecht en op datgene waarvan iemand zegt dat het zin geeft aan het leven (SCP, 2011: 11)
zorgen dat iedereen mee kan draaien in de samenleving (website FORUM, 2014). Menselijke waardigheid en kwaliteit van leven kunnen op hun beurt dus eigenlijk niet zonder een adequate levensstandaard, waardoor dit begrip de nuttige aanvulling vormt die bij Nussbaum ontbrak.
Als de eerste eis overeind moet worden gehouden, moet het gegeven dat in verschillende levensfasen verschillende capabilities van belang zijn worden meegenomen in de overwegingen die tijdens de selectie een rol spelen. Zo blijken voor jongeren bijvoorbeeld werk en financiën veel bij te dragen aan kwaliteit van leven, terwijl dit bij ouderen het geval is voor gezondheid en sociale contacten (Puts en Deeg, 2006: 378). De tweede adequaatheidseis luidt dan ook als volgt: de lijst moet capabilities bevatten die (specifiek)
voor ouderen relevant en van belang zijn. Wanneer er geen capabilities worden geselecteerd die
ouderen wel beschouwen als een positieve bijdrage aan hun kwaliteit van leven, draagt de lijst namelijk niet optimaal bij aan deze kwaliteit van leven; iets wat wel de bedoeling is.
Ouderen geven dus zelf al aan dat gezondheid een terrein is waaraan zij bijzonder veel belang hechten. Het is niet de bedoeling om op deze plek reeds diep in te gaan op de inhoud van de capability-lijst, maar toch is het wel goed om hier al te benoemen dat ook zonder deze (door ouderen zelf gegeven) aanwijzing gesteld kan worden dat gezondheidsgerelateerde capabilities onmogelijk op de uiteindelijke lijst mogen ontbreken. Jennifer Prah Ruger stelt dat gezondheid een geval apart is en dient als voorwaarde voor vele verschillende functionings, iemands agency en dus eigenlijk voor de mogelijkheid van iemand om zijn leven te leiden zoals hij dat zelf wil (Ruger, 2009: 3). Wanneer iemand niet de mogelijkheid heeft om een goede gezondheid te bereiken, dan heeft dit direct invloed op andere aspecten die bijdragen aan de kwaliteit van leven. Dit wil niet zeggen dat alle capabilities gezondheidsgerelateerd zijn, maar wel dat zij (in)direct afhangen van de capabilities die dat wel zijn. Tijdens het selectieproces dient dan ook de volgende eis te worden gehanteerd: de lijst moet zowel gezondheidsgerelateerde als
niet-gezondheidsgerelateerde capabilities bevatten.
De laatste normatieve eis borduurt voort op het voorgaande. Naast het belang van gezondheid en de verschillen die bestaan tussen jongeren en ouderen, bestaan er namelijk ook verschillen tussen diverse subgroepen ouderen onderling. Ook hier is sprake van verschillende leeftijdsgroepen; ouderen kunnen uiteraard ook ofwel man ofwel vrouw zijn; en daar bovenop komt bovendien ook dat er aan de ene kant ouderen zijn die in een verzorg- of verpleeghuis moeten verblijven, terwijl er aan de andere kant ouderen zijn die zelfstandig blijven wonen. Dit levert een lastig punt op. Over het
bestaan van dergelijke verschillen mag namelijk niet zomaar heen worden gestapt, maar het is evenmin de bedoeling dat in deze scriptie voor elk van de subgroepen een aparte capability-lijst wordt gehanteerd; dit bevordert noch de duidelijkheid van het stuk, noch de eventuele bevindingen die er van uit zullen gaan. Het is dan ook noodzakelijk om tot een selectie te komen waarin alle verschillende subgroepen ouderen zich ongeveer even goed kunnen vinden. Daarbij past de volgende adequaatheidseis: bij de selectie van
capabilities moet uitgegaan worden van capabilities die gelijkelijk van toepassing zijn op verschillende subgroepen ouderen, zodat de uiteindelijke lijst niet leidt tot structurele verschillen tussen deze diverse subgroepen.
2.1.2. Methodologische eisen
Naast normatieve eisen is het ook noodzakelijk om enkele methodologische adequaatheidseisen te stellen aan de uiteindelijke capability-lijst. De eerste adequaatheidseis die vanuit het methodologisch oogpunt geformuleerd kan worden is de volgende: de capabilities op de lijst mogen niet te algemeen zijn; er moet juist naar gestreefd worden om
zo concreet mogelijk aan te geven wat deze capabilities inhouden. Het is niet alleen de taak van de
opsteller van de capability-lijst om ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk ouderen zich kunnen vinden in de capabilities die genoemd worden; het is ook de taak om ervoor te zorgen dat de uiteindelijke lijst zo ‘gebruiksvriendelijk’ mogelijk wordt gemaakt. Dit wil zeggen: aan de ene kant moeten de capabilities op de lijst ruimte geven aan verschillende opvattingen van ‘het goede leven’ en aan de verschillen tussen diverse subgroepen, maar aan de andere kant moet ervoor worden gewaakt dat de capabilities zo vaag worden geformuleerd dat ze daardoor nietszeggend dreigen te worden. Een ander gevolg van een te vaag opgestelde lijst zou zijn dat zo’n lijst alsnog niet op zou kunnen worden gevat als ‘eindproduct’, omdat voor daadwerkelijke toepassing ervan nog een redelijke inspanning vereist zou zijn om de lijst verder te interpreteren en nader te specificeren.
Met de toepasbaarheid van de lijst in het achterhoofd kan direct een bruggetje worden gemaakt naar de volgende methodologische eis: de capabilities op de lijst moeten niet
alleen zo concreet mogelijk, maar ook meetbaar zijn. Ook deze eis vloeit voort uit de keuze om
de capability-benadering niet op te vatten als evaluatief meetinstrument, maar net als Nussbaum als theorie van maatschappelijke basisrechtvaardigheid. De capabilities op de lijst worden hierbij, zoals gezegd, gezien als onmisbaar voor de kwaliteit van leven, maar om de kwaliteit van leven ook vast te stellen is het natuurlijk wel nodig om na te kunnen gaan of en in hoeverre deze capabilities bij ouderen ook daadwerkelijk aanwezig zijn.
Wordt er inderdaad een drempelniveau gehaald? En worden mensen inderdaad in staat gesteld om een minimaal florerend leven te leiden? Dit zijn vragen die een antwoord verlangen en dat kan alleen wanneer de capabilities op een of andere manier gemeten kunnen worden9. Wat het drempelniveau per capability dan vervolgens zou moeten zijn is ook interessant, maar tegelijkertijd ook een vraag die op deze plek (nog) niet van een antwoord hoeft te worden voorzien.
De meetbaarheid van de capabilities en ook de eis om zo concreet mogelijk te maken wat precies met de capabilities op de lijst wordt bedoeld dwingt ten slotte ook tot de volgende eis: alle capabilities die voor de kwaliteit van leven van ouderen van belang zijn, en
daarmee dus ook thuishoren op de uiteindelijke lijst, dienen geen overlap te vertonen of dienen niet te worden beschouwd als zijnde afgeleiden van elkaar. De capabilities dienen, met andere woorden,
helder afgebakend te zijn en expliciet op de lijst genoemd te worden. In het geval van overlap bestaat het gevaar dat er conceptuele onduidelijkheid ontstaat, terwijl wanneer slechts indirect wordt bekeken of iemand beschikt over bepaalde capabilities het gevaar bestaat dat moeilijk kan worden vastgesteld of de minimale drempelwaarde van een bepaalde capability wordt behaald (en zo niet, waardoor dat dan komt).
Wanneer bovenstaande eisen op een rijtje worden gezet ontstaat het volgende overzicht: 1. De lijst bevat alleen capabilities zonder welke de kwaliteit van leven ernstig
negatief beïnvloed wordt.
2. De lijst moet specifiek aandacht besteden aan capabilities die voor ouderen relevant zijn.
3. De lijst moet zowel gezondheidsgerelateerde als niet-gezondheidsgerelateerde capabilities bevatten.
4. De lijst moet gelijkelijk toepasbaar zijn op verschillende subgroepen ouderen en dient dus zo samengesteld te zijn dat deze niet leidt tot structurele verschillen tussen deze subgroepen.
5. Er moet (rekening houdend met eis 4) zo concreet mogelijk worden aangegeven wat onder de capabilities op de lijst wordt verstaan.
6. De capabilities op de lijst moeten meetbaar zijn.
7. De capabilities op de lijst mogen geen overlap met elkaar vertonen en/of fungeren als indicator voor andere capabilities.
9 Capabilities hoeven hiervoor niet perse kwantificeerbaar te zijn. Kwalitatieve metingen zouden ook
2.2. Bestaande voorstellen nader bekeken
Alvorens direct zelf over te gaan tot het opstellen van een capability-lijst, worden eerst de lijst van het ICECAP-project en de reeds gepresenteerde capability-lijst van Nussbaum besproken. Deze behoren tot de bekendste en meest gebruikte voorstellen en kunnen mogelijk een bron van inspiratie zijn.
2.2.1. ICECAP-O
ICECAP-O (ICEpop CAPability measure for Older people) is een breed opgezet ‘meetinstrument’ dat ingezet kan worden bij economische evaluaties (website University of Birmingham, 2014). Het is een methode die specifiek gericht is op de capabilities van ouderen en gaat uit van een brede definitie van welzijn; de verschillende aspecten van kwaliteit van leven die in deze meting worden meegenomen zijn dan ook breder en uiteenlopender dan alleen het begrip ‘gezondheid’ (website University of Birmingham, 2014). Hoewel ICECAP-O in het verlengde van Amartya Sens opvatting van de capability-benadering wordt gebruikt als meetinstrument om verschillen in welzijn in kaart te brengen, maakt ICECAP-O wel gebruik van een lijst met enkele aspecten die van cruciaal belang worden geacht voor de kwaliteit van leven. Deze lijst ziet er als volgt uit:
1. Gehechtheid – Het ervaren van gevoelens van liefde, vriendschap, affectie en broederschap.
2. Veiligheid – Het zich veilig en zeker voelen en het zonder bezorgdheid nadenken over de toekomst.
3. Het hebben van een ‘rol’ – Het hebben van een rol of roeping die van waarde wordt geacht; dit door mensen zelf of door anderen.
4. Genot – Het hebben van plezier en vermaak en het ervaren van tevredenheid. 5. Controle – Zelfstandig zijn en het maken van eigen beslissingen.
(Grewal et al., 2006: 1897; website University of Birmingham, 2014).
Bovenstaande lijst bestaat eigenlijk uit functionings en niet uit capabilities en zou daarmee al direct ongeschikt zijn voor hantering binnen deze scriptie. De ontwikkelaars van ICECAP-O benadrukken echter dat capabilities wel degelijk belangrijk zijn en dat de lijst dan ook eigenlijk geïnterpreteerd moet worden als zijnde een lijst waarop het gaat over bijvoorbeeld het vermogen om je veilig te voelen en het vermogen om genot te ondervinden (Grewal et al., 2006: 1899-1900).
Om de keuzes die de ontwikkelaars van de ICECAP-lijst hebben gemaakt te kunnen doorgronden, is het belangrijk om dieper in te gaan op de manier waarop deze lijst tot stand is gekomen. Bij de ontwikkeling van ICECAP-O is bewust geen gebruik gemaakt van een deskundigenoordeel, maar is men na uitgebreid literatuuronderzoek over de kwaliteit van leven van ouderen overgegaan tot het afnemen van diepte-interviews met ouderen zelf10. De diepte-interviews maken het volgens de ontwikkelaars van ICECAP-O mogelijk om de belangrijke conceptuele aspecten van de kwaliteit van leven van ouderen te bepalen. Deze aspecten zouden niet kunnen worden bepaald op basis van de studies die reeds zijn gedaan, omdat in deze studies niet voldoende onderscheid zou zijn gemaakt tussen factoren die louter invloed hebben op kwaliteit van leven (bijvoorbeeld: gezondheid van anderen) en factoren die daadwerkelijk als aspect van kwaliteit van leven kunnen worden beschouwd (Grewal et al., 2006: 1893).
De onderzoekers staan erop bovenstaand onderscheid wel te kunnen maken en zijn daartoe in drie stappen te werk gegaan. Allereerst hebben ze vastgesteld wat respondenten beschouwen als belangrijke factoren die invloed hebben op hun kwaliteit van leven, waarna bij de tweede stap de vraag werd gesteld wat de respondenten zouden missen in hun leven als iets dat ze op dit moment van waarde vinden zou ontbreken. In de laatste stap worden de antwoorden uit de eerste twee stappen verder geïnterpreteerd om uiteindelijk te komen tot de hierboven genoemde vijf aspecten van kwaliteit van leven (Grewal et al., 2006: 1894-1896). Iedere factor draagt bij aan minimaal één fundamenteel aspect en vaak aan meer dan één. Voorbeeld hierbij zijn de relaties die ouderen hebben met familie en vrienden; deze relaties dragen volgens ICECAP-O niet direct bij aan de kwaliteit van leven, maar zijn ‘slechts’ invloeden op de aspecten gehechtheid, genot en veiligheid die daarvan deel uitmaken (Grewal et al., 2006: 1895-1896).
Geconstateerd kan worden dat ICECAP-O voldoet aan enkele eisen die aan het begin van dit hoofdstuk zijn geformuleerd. Ten eerste zoekt ICECAP-O net als deze scriptie naar capabilities zonder welke de kwaliteit van leven ernstig negatief zou worden beïnvloed en is deze lijst daarnaast speciaal ontwikkeld met het oog op de doelgroep van ouderen, waardoor ICECAP-O duidelijk aan de eerste twee in deze scriptie gestelde eisen
10 Interviews zijn afgenomen bij 40 ouderen uit drie verschillende gebieden in het Verenigd Koninkrijk.
Ook is uitdrukkelijk rekening gehouden met verschillen in leeftijd (65-74, 75-84 en 85+), gezondheidstoestand, samenstelling van het huishouden en het beroep dat de ouderen uitoefenen of hebben uitgeoefend (management, lager administratief en geschoold personeel, arbeiders) (Grewal et al., 2006: 1893).
voldoet. Ten tweede blijkt uit de methode die bij het opstellen van ICECAP-O is gehanteerd, dat nauwkeurig rekening wordt gehouden met de verschillen die er bestaan tussen diverse subgroepen ouderen. Dankzij dit gegeven is het te verwachten dat ook voldaan wordt aan een andere belangrijke eis, namelijk dat er geen grote structurele verschillen tussen deze subgroepen mogen ontstaan. Ten derde moet worden opgemerkt dat ICECAP-O is ontwikkeld als meetinstrument en dat er dan ook goed op is gelet of de aspecten op de lijst meetbaar zijn11.
Toch zijn er ook enkele kanttekeningen te plaatsen bij de ICECAP-methode. Bij de ontwikkeling van ICECAP-O lijkt het komen tot een alomvattende lijst met capabilities die daadwerkelijk onmisbaar zijn voor ouderen om een minimaal florerend leven te leiden ondergeschikt te zijn geraakt aan het komen tot een zo optimaal mogelijk meetinstrument. Hoewel het prijzenswaardig is dat de ontwikkelaars hierbij vastberaden zijn louter die aspecten in hun meting mee te nemen die zij daadwerkelijk onderdeel achten van de kwaliteit van leven, gaan zij hierin wel erg ver; er bestaat volgens hen namelijk een verschil tussen factoren die van invloed zijn op kwaliteit van leven en aspecten die er daadwerkelijk deel van uitmaken. Vanuit de capability-benadering wordt echter niet gerept over de noodzaak een dergelijk onderscheid te maken. De evaluatieve sfeer in de capability-benadering is gedefinieerd in functionings en capabilities om deze functionings te behalen en de benadering beoordeelt alle functionings en capabilities als potentieel waardevol voor de kwaliteit van leven (Sen, 1993: 33). Alle capabilities hebben potentieel invloed, wat betekent dat ICECAP-O bepaalde onmisbare capabilities onterecht ‘diskwalificeert’ als zijnde onmisbaar voor het welzijn van ouderen. Voorbeeld hiervan is de capability om gezond te zijn. ICECAP-O redeneert dat deze capability niet op de lijst hoort, gezien de bevinding dat deze capability louter indirect van invloed zou zijn op kwaliteit van leven. Het faciliteert bijvoorbeeld, zo zeggen de onderzoekers, de capability om onafhankelijk te zijn en de capability om plezier te hebben (Grewal et al., 2006: 1895); wanneer men kwaliteit van leven wil beoordelen zou dan ook louter naar de twee laatste capabilities gekeken moeten worden. Hoewel meetresultaten aantonen dat op deze manier ook iets gezegd wordt over gezondheid (een verminderd vermogen om onafhankelijk te zijn, zou kunnen duiden op een verminderde gezondheid) (Makai et al., 2013: 9), worden door het niet plaatsen van de gezondheidscapability op de lijst de
11 Ieder aspect is onder te verdelen in 4 niveau’s (‘Uitstekend’, ‘goed’, ‘voldoende/matig’ en ‘slecht’),
waarna ouderen een vragenlijst voorgelegd krijgen waarbij zij voor ieder aspect aan moeten geven in hoeverre ze in staat zijn aan de verschillende aspecten te voldoen. De volledige originele ICECAP-O vragenlijst is opgenomen in de bijlage van deze scriptie.
intrinsieke waarde en de cruciale rol die gezondheid speelt in het leven ontkend. Vanuit het oogpunt van de capability-benadering zou dit dan ook een verkeerde stap zijn en zou gezondheid wel degelijk een prominente plaats moeten hebben op een uiteindelijk capability-lijst.
Het maken van het genoemde onderscheid heeft als gevolg dat ICECAP-O niet voldoet aan de eis dat er zowel gezondheidsgerelateerde als niet-gezondheidsgerelateerde capabilities op de lijst dienen te staan, maar ook niet aan de eisen dat de punten op de lijst niet te algemeen mogen zijn of niet mogen fungeren als indicator voor andere capabilities. Doordat de slechts vijf verschillende aspecten een grote verscheidenheid aan capabilities ‘vertegenwoordigen’ zijn het een soort containerbegrippen geworden die concreetheid missen, terwijl er (doordat cruciale capabilities slechts indirect gemeten worden) ook onduidelijkheid zal ontstaan over de vraag of er sprake is van een onrechtvaardige situatie wanneer iemand niet aan de drempelwaarde van een dergelijke capability voldoet of dat er toch iets anders aan de hand is. De extra ingebouwde stap zorgt er kortom voor dat ICECAP-O niet zal kunnen worden gehanteerd wanneer deze scriptie wil streven naar een zo optimaal mogelijk antwoord op de gestelde vragen.
2.2.2. Nussbaums lijst
Nussbaums capability-lijst is in tegenstelling tot ICECAP-O niet specifiek gericht op ouderen. De lijst is gericht op alle burgers en zou zelfs een aanzet zijn tot een adequate manier van nadenken over wat men verschuldigd is aan niet-menselijke dieren (Nussbaum, 2011: 35-36). In het eerste hoofdstuk zijn Nussbaums lijst en haar overwegingen bij het opstellen van de lijst reeds uitgebreid gepresenteerd, waardoor dit hoofdstuk zich kan beperken tot de vragen in hoeverre de lijst relevant is voor ouderen en in hoeverre deze voldoet aan ook de overige adequaatheidseisen. Om redenen van overzichtelijkheid wordt hierbij de lijst nog eenmaal in herinnering geroepen.
1. Leven - In staat zijn menselijk leven van normale duur te leiden, om niet voortijdig te sterven voor het moment dat je leven zo gereduceerd is dat het niet meer de moeite waard is om geleefd te worden.
2. Lichamelijke gezondheid – In staat zijn een goede gezondheid te hebben, ook met betrekking tot voortplanting. In staat zijn geschikt voedsel en onderdak te verwerven.
3. Lichamelijke onschendbaarheid – In staat zijn om je vrijelijk te verplaatsen, om gevrijwaard te zijn van tegen de persoon gericht geweld en om gelegenheid te hebben tot seksuele bevrediging en keuzes inzake voortplanting.
4. Zintuigelijke waarneming, verbeeldingskracht en denken – In staat zijn om zintuigen te gebruiken, te fantaseren, te denken en te redeneren. Dit gestimuleerd door adequaat onderricht en gerelateerd aan ervaring van onder andere religieuze aard. Vrijheid van meningsuiting en godsdienst zijn hier belangrijke waarborgen voor.
5. Gevoelens – In staat zijn om gehecht te zijn aan dingen en mensen, om lief te hebben en om andere emoties te beleven. Ook in staat zijn om niet geremd te worden in emotionele ontwikkeling door grote zorgen of angsten.
6. Praktische rede – In staat zijn een conceptie van het goede te vormen en je bezig te houden met een kritische bezinning op eigen levensplannen.
7. Sociale banden – In staat zijn om met en voor anderen te leven, andere mensen te erkennen en zich om hen te bekommeren, om mee te kunnen doen aan sociale interactie en om je te verplaatsen in de situatie van een ander. Ook het vermogen te worden behandeld als een waardig wezen dat gelijk is aan anderen.
8. Andere biologische soorten – In staat zijn te leven met zorg voor en in relatie met dieren, planten en de natuur.
9. Spel – In staat zijn te lachen, spelen en genieten van recreatieve activiteiten. 10. Vormgeving eigen omgeving – (1) Politiek: vermogen om te participeren
in politieke keuzes en (2) Materieel: in staat zijn eigendom te verwerven, eigendomsrechten te hebben op gelijke voet met anderen en arbeidsgerelateerde vermogens.
(Nussbaum, 2011: 33-34).
Nussbaums capability-lijst voldoet aan enkele van de gestelde adequaatheidseisen. Dit is bijvoorbeeld het geval bij de eis dat de capabilities onmisbaar moeten zijn voor de kwaliteit van leven. Bij het mogelijk maken van een goede kwaliteit van leven spelen de uitgangspunten menselijke waardigheid, respect en een adequate levensstandaard een belangrijke rol en vastgesteld moet worden dat Nussbaums capabilities aan deze uitgangspunten bijdragen of in ieder geval geen afbreuk doen; zij representeren stuk voor
stuk ‘vermogens’ die van waarde zijn voor het op een waardige en adequate manier kunnen leiden van het leven.Het tweede punt waarop Nussbaums lijst voldoet, is de eis dat de lijst zowel gezondheidsgerelateerde als niet-gezondheidsgerelateerde capabilities moet bevatten. Ten derde moet genoemd worden dat men zich geen zorgen hoeft te maken of Nussbaums lijst leidt tot structurele verschillen tussen verschillende subgroepen ouderen; Nussbaum heeft haar lijst immers zo opgesteld dat deze toepasbaar moet zijn op iedereen, ongeacht leeftijd of achtergrond. Hoewel deze brede toepasbaarheid op dit punt een voordeel is, zal straks duidelijk worden dat hier ook nadelen aan verbonden zijn. Aan de eis dat de capabilities op de lijst meetbaar moeten zijn, ten slotte, voldoet de lijst van Nussbaum naar waarschijnlijk eveneens. Hoewel zij niet duidelijk maakt op welke manier de capabilities gemeten zouden moeten worden, is het duidelijk dat van enkele capabilities (zoals lichamelijke gezondheid of sociale banden) redelijk objectief vastgesteld kan worden in hoeverre iemand aan deze capability voldoet. Bij de overige capabilities zou men een meting voor kunnen stellen zoals die bij ICECAP-O werd uitgevoerd. Dit uiteraard niet met als doel de kwaliteit van leven economisch te evalueren, maar met als doel vast te stellen of men erin slaagt boven de drempelwaarden van iedere capability uit te komen.
Ook Nussbaums lijst kent echter beperkingen. Hoewel de meeste capabilities los staan van elkaar, rijst bij enkelen de vraag of ze geen overlap vertonen. Zo verstaat Nussbaum onder ‘gevoelens’ en onder ‘sociale banden’ onder andere het vermogen om gehecht te zijn aan mensen, het vermogen om hen lief te hebben en het vermogen om je om iemand anders te bekommeren. Deze lijken sterk op elkaar en het wordt niet duidelijk waarom deze verschillend genoeg zouden zijn om onder verschillende punten op de lijst geplaatst te worden. Dit geldt deels ook voor de capabilities ‘praktische rede’ en ‘vormgeving eigen omgeving’, hoewel daarbij wel een duidelijke scheiding lijkt te zijn tussen vormgeving binnen de ‘privésfeer’ en binnen het ‘publieke/professionele domein’. Wellicht is deze schijnbare overlap het gevolg van het feit dat ook Nussbaum de neiging heeft de capabilities te verpakken in brede begrippen; wanneer zij iets concreter was geweest had dit probleem misschien weggenomen kunnen worden. Toch lijkt de grootste beperking het feit te zijn dat Nussbaum zich niet specifiek richt op ouderen. Niet alle capabilities die op de lijst worden genoemd lijken direct van belang te zijn voor de kwaliteit van leven van ouderen. Zo kan men zich afvragen in hoeverre het relevant is om in dit verband te spreken over het beschermen van emotionele ontwikkeling, over het vermogen tot (keuzes maken over) voortplanting of over arbeidsgerelateerde
