‘De ervaringen van Eritrese migranten in
Nederland met tuberculose en de
gezondheidszorg in Eritrea en Nederland’
M. F. J. Blans 10982647
mfjblans@gmail.com
MSc Medical Anthropology and Sociology
GSSS, Faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen Universiteit van Amsterdam
21 augustus 2017, Amsterdam Scriptie begeleider:
Dr. R.P.M Gerrets Tweede lezer: Dr. G.J.E. Gerrits
Samenvatting
Tuberculose is wereldwijd nog steeds een groot probleem en zorgt in landen zoals India, China en Nigeria voor vele doden. Ook in Nederland zijn er nog gevallen van tuberculose te vinden. Door de grote toestroom van migranten uit hoog incidentielanden, zoals Eritrea, is in de afgelopen twee jaar het aantal tuberculose patiënten in Nederland gestegen. Om tuberculose in Nederland te bestrijden wil de Nederlandse overheid risicogroepen, zoals migranten en asielzoekers, screenen op en behandelen van latente tuberculose-infectie (LTBI). Het TB ENDPoint project is bezig met het ontwikkelen van een optimaal LTBI screening- en behandelingsbeleid. Een van de risicogroepen waar het TB ENDPoint project op focust is de Eritrese gemeenschap. Het is belangrijk dat het beleid goed aansluit op de doelgroep. Door middel van semigestructureerde interviews zijn Eritrese migranten in Nederland in dit onderzoek gevraagd naar hun verklaringen van en ervaringen met tuberculose, en hun ervaringen met gezondheidszorg. Hoewel de respondenten allemaal van Eritrese afkomst waren, had elke respondent een andere verklaring voor tuberculose, verschilden de respondenten in hun ervaringen met gezondheidszorg in zowel Eritrea en Nederland, en verschilden de respondenten in hun voorkeur betreft informatievoorziening en –materiaal. Om een effectief screeningsbeleid te ontwikkelen en te laten slagen, en tuberculose in Nederland te laten verdwijnen, is het belangrijk om de personen in de risicogroepen, zoals de Eritrese migranten, als individuen te behandelen.
Inhoudsopgave
HOOFDSTUK 1 | Introductie ... 5
HOOFDSTUK 2 | Achtergrondinformatie ... 8
2.1 Tuberculose vanuit een biomedisch perspectief ... 8
2.2 Tuberculose en stigma in noord Ethiopië ... 9
2.3 Gezondheidssysteem en informatievoorzieningen Eritrea ... 11
2.4 Politieke situatie in Eritrea ... 11
HOOFDSTUK 3 | Theoretisch kader ... 13
3.1 Medische systemen en realiteiten ... 13
3.2 Medisch pluralisme en syncretisme ... 14
3.3 Culturele competentie ... 15
3.4 Stigma ... 16
HOOFDSTUK 4 | Methodologie ... 19
4.1 Antropologische en biomedische doelstellingen ... 19
4.2 Respondenten ... 20 4.3 Onderzoeksmethodes ... 21 4.4 Tolk ... 23 4.5 Analyse ... 24 4.6 Limitaties ... 24 4.7 Ethiek ... 25
HOOFDSTUK 5 | Wat is tuberculose? ... 26
5.1 Oorzaken ... 26 5.2 Symptomen ... 27 5.3 Transmissie ... 30 5.4 Behandeling ... 32 5.4.1 Medicijnen ... 32 5.4.2 Isolatie ... 34 5.5 Conclusie ... 37 HOOFDSTUK 6 | Stigma ? ... 38 6.1 Bang ... 38 6.2 Tuberculose en HIV ... 39
6.3 ‘Ik ben gewoon ziek’ ... 42
HOOFDSTUK 7 | Communicatie ... 48
7.1 Informatievoorzieningen en informatiemateriaal in Eritrea ... 48
7.1.1 Informatievoorzieningen in Eritrea ... 48
o Scholen ... 48
o De media ... 49
o Projecten en campagnes ... 49
o Mond tot mond ... 50
7.1.2 Informatiemateriaal in Eritrea ... 51
7.2 Ervaringen met de gezondheidszorg in Nederland ... 52
7.2.1 Röntgenfoto bij aankomst in Nederland ... 52
7.2.2. Ervaringen met informatievoorzieningen en –materialen ... 54
7.2.3 Suggesties voor informatievoorzieningen en –materialen ... 56
o Visueel materiaal ... 56
o Geschreven informatie ... 57
o Bijeenkomsten ... 57
o Gesproken informatie ... 58
7.2.4 Ervaringen met artsen en/of GGD ... 58
7.2.5 Taalbarrière en cultuurverschillen ... 60 o Taalbarrière ... 60 o Cultuurverschillen ... 61 7.3 Conclusie ... 62 HOOFDSTUK 8 | Conclusie ... 64 Literatuurlijst ... 67
HOOFDSTUK 1
|
Introductie
Nederland is een lidstaat van de World Health Assembly (WHA) en zet zich hierdoor ook in voor de bestrijding van tuberculose (tbc). Hiervoor is het Nationaal plan tuberculosebestrijding 2016-2020 opgesteld. Het doel van dit plan is het aantal tbc gevallen in Nederland in 2020 te hebben terug gedrongen met 25% (RIVM, 2016b, p. 14). In 2015 werden er in Nederland 867 gevallen van tbc geregistreerd (“Tuberculosebestrijding in Nederland: stand van zaken”, 2016). Van de tbc gevallen in Nederland is 72% niet in Nederland geboren en van deze 72% is de grootste groep afkomstig uit Eritrea en Ethiopië (RIVM, 2016b, p. 10). Na een jarenlange daling van het aantal tbc-patiënten in Nederland is in 2015 het aantal tbc-patiënten met zes procent toegenomen. De hoge stroom van asielzoekers uit hoog incidentielanden, zoals de stroom van bijna 8500 Eritreërs in 2015 (Immigratie- en Naturalisatiedienst, 2016), heeft bijgedragen aan de zes procent stijging van tuberculosepatiënten in Nederland (De Vries et al., 2017, p. 43).
Een van de speerpunten van het Nationale Plan Tuberculosebestrijding 2016-2020 is het screenen en behandelen van latente tuberculose-infectie (LTBI) van risicogroepen zoals nieuwe immigranten en asielzoekers (RIVM, 2016a, p. 9). Om de screening op en de behandeling van LTBI optimaal te laten uitsluiten bij deze risicogroepen, is het Tuberculosis Elimination in the Netherlands through Disease Prevention Optimization (TB ENDPoint) project ontwikkeld. Het heeft als doel een optimaal LTBI screening- en behandelingsbeleid te ontwikkelen en te implementeren. De implementatie van zowel de LTBI screening als behandeling wordt onderzocht in drie pilots onder verschillende groepen migranten met een hoog risico op het ontwikkelen van tuberculose: 1) immigranten, 2) asielzoekers en 3) Eritrese en Somalische gemeenschappen.
Om een optimaal screeningsbeleid te ontwikkelen is het belangrijk dat de behandeling van LTBI goed aansluit op de doelgroepen. Een van deze doelgroepen zijn de Eritrese migranten in Nederland. Helaas is er weinig bekend over deze groep migranten, wat mede komt door de geringe persvrijheid in het land. Eritrea staat volgens de Committee to Protect Journalists op de eerste plek als het gaat om meest gecensureerde landen in de wereld (“10 Most Censored Countries”, z.j.). Omdat er zo
weinig bekend is over Eritrea, is er ook relatief weinig bekend over de culturele achtergrond van de Eritrese migranten. Vooral met betrekking tot hun houding ten opzichte van tuberculose en hun ervaringen met gezondheidszorg in zowel Eritrea als Nederland is weinig bekend, een gat waar dit onderzoek zich op zal focussen. Op deze manier kunnen de eventuele verwachtingen van de Eritrese migranten van de Nederlandse zorg in kaart worden gebracht.
Doormiddel van literatuuronderzoek en kwalitatief onderzoek wordt er in deze scriptie onderzoek gedaan naar de ervaringen met tuberculose, gezondheidszorg en informatievoorzieningen van Eritrese migranten in Nederland. Inzicht in deze onderwerpen kan bijdragen aan het beter laten aansluiten van de screening en behandeling van LTBI in Nederland zoals beoogd wordt in het TB ENDPoint project. De onderstaande hoofdvraag zal centraal staan in deze scriptie:
Hoe ervaren en verklaren Eritrese migranten in Nederland tuberculose en wat zijn hun ervaringen met gezondheidszorg?
Voordat ik me zal richten en verdiepen in de data, geef ik in hoofdstuk 2 eerst kort achtergrond informatie over tuberculose vanuit een biomedisch perspectief, tbc en stigma in Ethiopië, gezondheidszorg in Eritrea en tenslotte de politieke situatie in Eritrea zodat de respondenten en de verkregen informatie in een context kunnen worden geplaatst.
In hoofdstuk 3, het theoretisch kader, zal ik bredere concepten en theorieën bespreken, die in hoofdstuk 5, 6 en 7 aan de data worden gekoppeld en gebruikt zullen worden om de data in een breder perspectief te plaatsen. In hoofdstuk 4 ga ik in op de methodes die ik heb gebruikt in deze scriptie. Ook zal ik de obstakels beschrijven die ik heb ondervonden tijdens de voorbereidingen en het uitvoeren van het onderzoek, mijn ervaringen met het samenwerken met het TB ENDPoint project en ik licht de limitaties van dit onderzoek toe.
Hoofdstuk 5 focust zich op de ideeën over en verklaringen van tuberculose van de respondenten. Vervolgens zal ik in hoofdstuk 6 bekijken of bepaalde uitspraken en houdingen van mijn respondenten gelinkt kunnen worden aan het concept stigma. Daarna worden in hoofdstuk 7 de ideeën en ervaringen van mijn respondenten met betrekking tot informatievoorzieningen en –materialen die zowel in Eritrea als in Nederland beschikbaar waren en zijn gesteld toegelicht. Tenslotte zal ik
in de conclusie van deze scriptie mijn bevindingen samenvatten en terug komen op de hoofdvraag.
HOOFDSTUK 2
|
Achtergrondinformatie
In dit hoofdstuk bespreek ik vier onderwerpen die relevant zijn voor dit onderzoek en die helpen om in te kunnen leven in de achtergrond van de respondenten. Eerst bespreek ik tuberculose vanuit een biomedisch perspectief. De voorlichting die zowel door de Eritrese overheid als door de Nederlandse overheid worden gegeven over tuberculose worden gedaan vanuit een biomedisch perspectief. In paragraaf 1.2 ga ik in op de literatuur die tuberculose en stigma bespreekt. Helaas is er weinig geschreven over stigma en tuberculose in Eritrea in het Nederlands en het Engels en daarom zal ik mij focussen op het noordelijk deel van Ethiopië dat grenst aan Eritrea. Vervolgens zal kijken naar de informatievoorzieningen die er in Eritrea zijn met betrekking tot besmettelijke ziektes zoals tbc, om zo de context te schetsen waarin de respondenten hun eventuele informatie over tbc kunnen hebben opgedaan. Tenslotte zal ik de huidige politieke situatie waarin Eritrea zich verkeerd bespreken gezien een deel van de respondenten om politieke redenen gevlucht is uit Eritrea.
2.1 Tuberculose vanuit een biomedisch perspectief
Tbc wordt veroorzaakt door de bacterie Mycobacterium tuberculosis en kan overal in het lichaam voorkomen. De meest bekende vorm is longtuberculose, wat ook wel pulmonale tbc wordt genoemd. Tbc wordt verspreid via de lucht wanneer een patiënt met besmettelijke long tbc hoest (WHO, 2016a, p. 4). Wanneer tbc in andere delen van het lichaam voorkomt, staat het ook wel bekend als extrapulmonale tbc. In 2015 stond tbc nog steeds in de top 10 van doodsoorzaken wereldwijd (ibid., p. 5). Naar schatting overleden wereldwijd in 2015 1,4 miljoen mensen aan tbc (ibid.). Daarnaast is tbc nog steeds doodsoorzaak nummer een onder HIV patiënten. Voor het eerst sinds lange tijd stierven in 2014 meer mensen aan tbc dan aan elke andere besmettelijke ziekte (Stop TB Partnership, 2015, p. 19). Ondanks het al zo hoge dodenaantal van 1,4 miljoen wereldwijd, kwamen er naar schatting in 2015 10,4 miljoen nieuwe tbc gevallen bij, waarbij 90% van deze gevallen volwassenen zijn en 10% kinderen (WHO, 2016a, p. 4) Van alle nieuwe gevallen van tbc in 2015 kwam 61% voor in Azië gevold door 26% in Afrika (“Tuberculosis”, 2017).
Om tbc in de wereld te bestrijden heeft de WHO een strategie ontwikkeld die loopt vanaf 2015: de End TB Strategy. Omdat tbc nog steeds een van de dodelijkste infectieziekte ter wereld is werd er in mei 2014 door de World Health Assembly (WHA) de End TB Startegy aangenomen (WHO, 2016b, p. 1). Deze vernieuwde strategie heeft verschillende doelen gesteld, waaronder twee doelen voor 2035, namelijk 95% vermindering van de sterftegevallen door tbc in vergelijking met 2015 en 90% vermindering van de tbc incidentie ratio (ibid., p. 2).
2.2 Tuberculose en stigma in noord Ethiopië
Stigma is een concept dat terug komt in deze scriptie. Om een zo volledig mogelijk beeld te geven van het eventuele stigma dat hangt rond tuberculose onder de Eritrese migranten in Nederland, heb ik me verdiept in de literatuur die geschreven is over tuberculose en stigma. Het blijkt echter dat er vrijwel geen artikelen geschreven zijn in het Nederlands of Engels over stigma en tuberculose in Eritrea. Hierdoor ben ik genoodzaakt om de literatuur uit een ander land aan te halen om zo toch een beeld te kunnen geven van stigma en tuberculose. Ethiopië is denk ik hier voor het best geschikt omdat Eritrea 40 jaar deel uitmaakte van Ethiopië en de landen diepe socio-culturele en historische banden hebben. Ik zal voornamelijk literatuur bespreken die focust op het noordelijk deel van Ethiopië gezien het noorden van Ethiopië grenst aan Eritrea en waarschijnlijk in dit deel van Ethiopië de gelijkenis met Eritrea het grootst is.
Er zijn verschillende artikelen die zich focussen op de kennis en de houdingen van mensen tot tbc in Ethiopië. In veel gevallen refereerden men niet naar de biologische oorzaak van tbc maar noemden zij sociaal gerelateerde oorzaken die tot tbc leiden. Zo kwam er in het onderzoek van Sagbakken, Frich en Bjune (2008b), dat is uitgevoerd in Addis Ababa, naar voren dat mensen de oorzaak van tbc linken aan bezeten zijn door een kwade geest of andere spirituele krachten, of aan immoreel gedrag (Sagbakken et al., 2008b, p. 1363). In het onderzoek van Demissie, Getahun en Lindtjørn (2003) dat uitgevoerd is in het noorden van Ethiopië, kwam ook naar voren dat kwade geesten een oorzaak zijn van tbc, maar daarnaast zou ook het eten van bepaald voedsel, zoals mais en aardappelen, een aanleiding zijn voor het krijgen van tbc (Demissie et al., 2003, p. 2015). Ook koude lucht, voedseltekort, stof en roken
werden in een ander onderzoek in het noordoostelijke deel van Ethiopië genoemd als mogelijke oorzaak van tbc (Legesse et al., 2010, p. 5).
Daarnaast wordt de link dat tbc patiënten ook geïnfecteerd zijn met HIV regelmatig gelegd met negatieve gevolgen van dien, zoals stigma. In het onderzoek van Gebremariam, Bjune en Frich (2010) wordt verteld dat tbc patiënten het idee hebben dat ze worden blootgesteld aan stigma doordat ze tuberculose hebben. Dit komt volgens velen van hen door de associatie van tbc met HIV. HIV patiënten hadden namelijk al last van stigma en discriminatie binnen hun samenleving. Gezien er een link wordt gelegd tussen tbc en HIV, maken tbc patiënten zich zorgen dat eenzelfde soort stigma bij hen zal ontwikkelen (Gebremariam et al., 2010, p. 6). Ook in het artikel van Møller et al. (2011) en Courtwright & Turner (2010) komt naar voren dat rondom HIV ook een stigma hangt en dat dit invloed heeft op mensen die gediagnosticeerd zijn met tbc (Møller et al. 2011, p. 33; Courtwright en Turner, 2010, p. 36; Chang en Cataldo, 2014, p. 169).
Het sociale stigma dat aan tbc hangt zorgt voor patiënten in Ethiopië voor veel problemen. Zo verliezen veel tbc patiënten hun baan en de ziekte zorgt er ook voor dat het vinden van een baan lastiger wordt (Demissie et al., 2003, p 2010; Getahun & Maher, 2000, p. 175). Het stigma heeft ook invloed op het huwelijk van de patiënten (Getahun & Maher, 2000, p. 175). Demissie et al. (2010) benoemen in hun artikel dat geïnfecteerd zijn met tbc kan zorgen voor het afbreken van het huwelijk door de partner (Demissie et al., 2003, p. 2010). Ook het vinden van een huwelijkspartner en de willigheid van de partner om seks te hebben wordt volgens de respondenten in het onderzoek van Abebe et al. beïnvloed door het hebben van tbc (Abebe et al., 2010, p. 4).
De druk van mensen uit de omgeving van de patiënt kan dus voor grote druk zorgen op het sociale leven van de tbc patiënt (Demissie et al. 2003, p. 2010). De druk vanuit de sociale omgeving en het stigma kan leiden tot sociale afzondering van de geïnfecteerde persoon. In meerdere artikelen komt naar voren dat dit het grootste gevolg is van het tbc stigma (Courtwright & Turner, 2010, p. 36; Gebremariam et al., 2010, p. 6; Demissie et al., 2003, p. 2015).
2.3 Gezondheidssysteem en informatievoorzieningen Eritrea
In het rapport Human resources strategy for the health sector in Eritrea: 2006-2010 uit 2005 van het Ministerie van Volksgezondheid van Eritrea wordt de huidige gezondheidszorg uitgelegd. Het Ministerie van Volksgezondheid wordt gezien als hoofdleverancier van gezondheidszorg in Eritrea (Ministry of Health, Eritrea, 2005, p. 8). Binnen dit zorgstelsel bestaan er drie niveaus waarin zorg wordt geleverd aan de Eritreërs: 1) de health stations die het eerste contact hebben met zorgdiensten en kleine gezondheidscentra, 2) first-contact or sub-zoba (sub-regio) ziekenhuizen en second contact or zoba referral ziekenhuizen, en 3) National referral ziekenhuizen (ibid., p. 9).
In het beschreven gezondheidssysteem blijkt dat alleen binnen het eerste niveau specifiek aandacht wordt besteed aan voorlichtingen en de verspreiding van informatie betreft ziekte en gezondheid. Binnen het HIV/AIDS, Malaria, STDs and Tuberculosis (HAMSeT) Control Project, wat liep van 2000 tot 2006, werd ook aandacht besteed aan het verspreiden van informatie onder de Eritrese burgers. Zo besteedde het project aandacht aan het verspreiden van informatie over tuberculose, en campagnes voor de preventie van HIV zoals de bewustwording onder de algemene bevolking en risicogroepen (The World Bank, 2009, p. xii). Dit werd gedaan via verschillende kanalen, zoals bijvoorbeeld het schoolsysteem. Een gezondheidscurriculum werd geïmplementeerd in junior school en secondary school (ibid., p. 24). Daarnaast werden ook televisie, radio en kranten gebruikt om informatie te verspreiden over de ziektes van het HAMSeT project (ibid., p. 64). In het onderzoek van Esmael et al. (2013), dat uitgevoerd is in de Eastern Amhara Regional State, komt naar voren dat mensen ook via gezondheidswerkers en persoonlijke ervaring informatie opdoen over tuberculose. Er kwam echter ook naar voren dat er weinig informatie via de televisie ontvangen werd, wat waarschijnlijk kwam doordat maar weinig mensen in de rurale gebieden een televisie hebben (Esmael et al., 2013, p. 787).
2.4 Politieke situatie in Eritrea
Na de lange overheersing van de Italianen (1889-1941) en de Britten (1941-1952) besloot de Verenigde Naties in 1952, in overeenstemming met de toenmalige heerser
van Ethiopië Haile Selassie, dat Eritrea een autonome federatie in Ethiopië werd (Sabo en Kibirige, 1989, p. 677). In 1962 werd Eritrea omgedoopt tot een provincie van Ethiopië waarmee de strijd om de onafhankelijkheid van Eritrea begon. Na 30 jaar oorlog voeren werd Eritrea in 1993 eindelijk onafhankelijk (Kloos, 1998, p. 507). De Eritrean People’s Liberation Front (EPLF) was een de groepen die heeft gevochten voor de onafhankelijkheid van Eritrea (Sabo en Kibirige, 1989, p. 678). Echter deze politieke beweging, die veranderde van naam naar de People’s Front for Democracy and Justice (PFDJ), met Isaias Afwerki als leider van de partij en president van Eritrea, is sinds de onafhankelijkheid nog steeds aan de macht en de enige toegestane politieke partij in Eritrea (Human Rights Council, 2016, p. 16).
In Eritrea is het verplicht als man en vrouw tussen 18 en 40 jaar om 18 maanden actief te participeren in het nationale service programma (Landinfo, 2015, p. 7). De dienstplicht kan verschillen van werken in de agrarische sector, tot dienen in het nationale leger. In de praktijk blijkt deze dienstplicht echter voor onbepaalde tijd te zijn en plaatst te vinden on erbarmelijke omstandigheden. Volgens de Human Rights Council is de dienstplicht de voornaamste reden voor de grote stroom asielzoekers naar Europa en andere delen van de wereld (ibid., p. 20). In 2015 hebben alleen al in Europa 47.025 Eritreërs asiel aangevraagd in Europa (ibid., p. 18).
Echter, wanneer asiel is aangevraagd en geaccepteerd blijken veel Eritreërs ook in het land van residentie, zoals bijvoorbeeld Nederland, niet volledige los en bevrijd te zijn van de politieke situatie in Eritrea. De invloed en de druk die Eritrea weet uit te oefenen op de Eritreërs die het moederland hebben verlaten, staat in Nederland bekent onder de term ‘de lange arm van Eritrea’. De Eritrese migranten worden verplicht om geld terug te sturen, ze worden bedreigd en geïntimideerd (Voorn, 2016). De PFDJ heeft namelijk ook in Nederland haar lijntjes lopen. Zo is in Nederland bijvoorbeeld de nationalistische beweging de Young People’s Front for Democracy and Justice (YPFDJ) actief, die onder andere bijeenkomsten organiseert om de steun voor het regime in Eritrea onder de Eritrese migranten in Nederland in stand te houden. De loyaliteit aan het eenpartijstelsel van Eritrea gaat echter ook gepaard met intimidatie richting de mensen die dit regime niet steunen. Een recent voorbeeld hiervan is de aanklacht van smaad en laster tegen de hoogleraar M. Van Reisen die zich kritisch uitte over het Eritrese regime (ibid.).
HOOFDSTUK 3
|
Theoretisch kader
3.1 Medische systemen en realiteiten
Kleinman (1978) beargumenteert in zijn artikel dat medische systemen, ook wel gezondheidszorgsystemen, bepaalde waarden, betekenissen en gedragsnormen nastreven, en dus ook symbolische systemen zijn. Deze gezondheidszorgsystemen, waarbinnen ziekte een culturele betekenis heeft, linken onder andere geloofsuitingen over de oorzaak van ziektes, de ervaringen van de symptomen, specifieke patronen van ziektegedrag en beslissingen betreft alternatieve behandelingen aan elkaar (Kleinman, 1978, p. 86). Het is hierbij belangrijk dat gezondheid, ziekte en gezondheidszorg in relatie tot elkaar gezien worden (ibid.). Om beter te begrijpen hoe verschillende actoren, artsen, patiënten en betrokken familie, binnen deze systemen hun ideeën over ziekte en gezondheid vormen, heeft Kleinman het begrip explanatory models (EMs) gecreëerd. De EMs geven uitleg over etiologie (oorzakenleer), het ontstaan van symptomen, pathofysiologie, het verloop van de ziekte en de behandeling (ibid., p. 87-88).
Kleinman geeft aan dat EMs van elkaar kunnen verschillen en botsen. Het kan namelijk zo zijn dat er verschillende EMs, ook wel realiteiten, bestaan voor eenzelfde ziekteverloop. Als er geen rekening wordt gehouden met deze verschillende realiteiten kan dit terug te zien zijn in miscommunicatie en tegenstrijdige verwachtingen, wat tot slechte zorg kan leiden (ibid., p. 88). Kleinman (ibid.) geeft een voorbeeld waarin de verschillende klinische realiteiten tussen dokter en patiënt duidelijk worden. Een dokter zal vanuit zijn of haar EM een ziekte lokaliseren in het lichaam van de zieke persoon. Het behandelen van het zieke orgaan wordt hierbij gezien als zorg. De patiënt kan echter de ziekte lokaliseren binnen de familie in plaats van in het eigen lichaam, waardoor de hele familie als ziek wordt beschouwd. De hele familie zal dus betrokken moeten worden bij de behandeling in plaats van alleen het zieke orgaan. De vergelijking van het EM van de patiënt en de EM van de dokter maakt het mogelijk voor de arts om grote tegenstrijdigheden te identificeren die zouden kunnen zorgen voor problemen. Daarnaast biedt de vergelijking de arts ook de mogelijkheid om te zien welke aspecten binnen de EM van de arts duidelijker
verwoord moeten worden naar de patiënt en wat voor soort voorlichting het meest geschikt is (Hark en DeLisser, 2009, p. 217). Het blijft hierbij wel belangrijk dat er opgepast moet worden voor stereotypering van de patiënt.
Healthworld is een concept dat gebruikt kan worden om de perceptie van de Eritrese asielzoeker met betrekking tot tbc te analyseren. Het concept kan worden begrepen op zowel individueel niveau als op een breder sociaal niveau. Er kan vanuit worden gegaan dat iemands individuele healthworld de culturele en taalkundige constructie van gezondheid en ziekte van de samenleving waarin hij of zij is ingebed reflecteert (Germond en Cochrane, 2010, p. 310). De healthworld omvat normen, waarden en de houdingen in een situatie, maar het zet ook aan tot een bepaalde manier van reageren in een situatie. Dit allemaal met als doel gezond zijn en een goed welzijn (ibid). Healthworld is gebaseerd op de lifeworld van Habermas maar zijn lifeworld is veel breder dan alleen de focus op gezondheid en ziekte van healthworld. Germond en Cochrane beschrijven het ook wel als een regio van Habermas’ lifeworld.
3.2 Medisch pluralisme en syncretisme
Het derde concept dat belangrijk is voor de analyse van de data is medisch pluralisme. Dit houdt in dat voor mensen uit eenzelfde socio-culturele omgeving of samenleving verschillende modes of healing beschikbaar zijn (Barnard & Spencer, 2002, p. 613). Vaak wordt er, wanneer men spreekt over medisch pluralisme, over meerdere medische systemen gesproken. De term systeem is echter te statisch gezien modes of healing ingebed zitten in culturen en samenlevingen en deze dynamisch zijn en vaak veranderen. Stoner (1986) zegt daarom dat wanneer medisch pluralisme onderzocht wordt er gekeken moet worden naar verschillende genezingstechnieken, in plaats van medische systemen (Stoner, 1986, p. 47). Baer geeft in zijn stuk aan dat tussen de verschillende modes of healing ook vaak overlap is of zelfs sprake van samensmelting. Geneeskundigen tonen steeds meer interesses in het aanleren van nieuwe technieken uit een andere modes of healing (Baer, 2004, p. 115). Wanneer twee verschillende modes of healing vervloeid in elkaar zijn is er sprake van medisch syncretisme. Een goed voorbeeld hiervan is een onderzoek in een samenleving in zuidwest Tanzania waarin biomedische zorg werd geïntroduceerd om malaria te bestrijden en de biomedische genees- en behandelwijzen samensmolten met de lokale ideeën en manieren van het bestrijden van malaria (Muela, Ribera, Mushi & Tanner,
2002, p. 403). In dit onderzoek is medisch syncretisme ontstaan. De auteurs vermelden dat wanneer er nieuwe geneeswijzen worden geïntroduceerd in een samenleving er rekening moet worden gehouden met hoe de doelgroep het ontvangt. Het bleek namelijk dat de nieuwe en gecombineerde vorm van genezen die was ontstaan door de samensmelting, niet hetzelfde effect had op de bestrijding van malaria als de gezondheidswerkers voor ogen hadden toen ze hun biomedische strategie introduceerde (ibid.).
3.3 Culturele competentie
Het vierde concept dat ik wil aanhalen is culturele competentie. Volgens Ritter en Hoffman (2010) heeft een individu of organisatie te maken met culturele competentie wanneer er effectief gefunctioneerd kan worden binnen de culturele context van de persoon of gemeenschap die het individu of de organisatie dient (p. 56). Culturele competentie kan ook voorkomen binnen de gezondheidszorg. Het is hierbij belangrijk dat de zorgverlener kan werken met de culturele overtuigingen en praktijken van de patiënt en respectvol en sensitief om gaat met de cultuurverschillen die zich voor doen. Daarnaast is het van belang dat de zorgverlener bewust is van zijn of haar eigen overtuigingen en die van de patiënt (ibid.). Er zijn modellen ontwikkeld die zorgverleners moeten helpen bij het creëren van culturele competentie, en de interactie met de patiënt van een andere cultuur moet verbeteren (ibid.). Culturele competentie moet er voor zorgen dat zorgverleners de overtuigingen van de patiënt beter kunnen inschatten, om vervolgens met een gepaste manier van communiceren met en benadering van de patiënt ziektes kunnen behandelen en voorkomen (ibid., p. 67).
Vanuit de antropologische hoek is er echter commentaar op het gebruik van culturele competentie. Ritter en Hoffman (2010) gaven kort aan dat er bij het werken vanuit culturele competentie op gelet moet worden dat er niet gestereotypeerd wordt, veroordeeld wordt, en dat wetenschappelijk kennis niet onjuist gebruikt wordt (ibid., p. 56). Castañeda (2010) heeft een artikel geschreven over culturele competentie met betrekking tot im/migratie en gezondheid. Ook zij beargumenteert dat binnen culturele competentie er al snel gestereotypeerd wordt en dat de biomedische kennis van de zorgverlener boven de overtuigingen van de patiënt wordt geplaatst. Het werken met culturele competentie kan als gevolg hebben dat “[…] patients may
receive less complete health information by providers attempting to be “culturally sensitive” or making assumptions about patients’ literacy and worldview” (Castañeda, 2010, p. 14). Kleinman en Benson (2006) beargumenteren daarnaast ook nog dat het concept cultuur binnen culturele competentie op een verkeerde manier gebruikt wordt. Cultuur wordt gesimplificeerd tot een statische eenheid zodat zorgverleners opgeleid kunnen worden tot deskundigen (p. 1673). Cultuur wordt echter gecreëerd door sociale interactie tussen mensen en is een oneindig proces. Het heeft invloed op overtuigingen van mensen en hun betrokkenheid in de wereld (Baker en Beagan, 2014, 581). Individuen behoren “ […] to multiple cultures, but those cultures are neither coherent, nor static, nor do they always join together seamlessly” (Baker & Beagan, 2014, p. 581). Dus het simplificeren van een cultuur kan generalisatie en stereotypering veroorzaken. Dit kan vervolgens negatieve gevolgen hebben op de manier van de communicatie met en benadering van de patiënt, wat juist een positieve uitkomst van culturele competentie zou moeten zijn volgens Ritter en Hoffman (2010).
3.4 Stigma
Ten slotte zal ik bekijken of mijn data te linken is aan het concept sociaal stigma van Goffman (1963). Stigma wordt door Goffman (1963) gezien als een proces dat gebaseerd is op de sociale constructie van identiteit. Hij geeft aan dat de sociale status van een individu die geassocieerd wordt met een gestigmatiseerde aandoening, gaat van normaal naar schandelijk of onwaardig (Kleinman & Hall-Clifford, 2009, p. 418). Echter deze benadering van Goffman kijkt niet naar hoe het sociale leven en de relaties van mensen veranderen door stigma.
Link & Phelan (2001) creëerde een stigma model waarbij structurele discriminatie wordt meegenomen in de definitie van stigma. Volgens hen is er sprake van stigma wanneer de elementen labeling, stereotyperen, scheiding, vermindering in sociale status, en discriminatie tegelijk voorkomen in een machtssituatie die deze elementen toe staat. Binnen het eerste element of component worden mensen gelabeld en onderscheiden van anderen. Er is sprake van het tweede component wanneer de gelabelde verschillen gekoppeld worden aan stereotypes. Het derde component komt voor wanneer de verschillende labels een scheiding creëren tussen ‘wij’ en ‘zij’. Binnen de vierde component ervaren de gelabelde personen vermindering in sociale
status en discriminatie (Link en Phelan, 2001, p. 367-371). Link en Phelan bespreken in hun artikel ook het concept stereotype threat van Steele en Aronson (1995). Stereotype threat houdt in dat de gestereotypeerde persoon een bedreiging of uitdaging wordt omdat de persoon, of beoordeeld wordt in relatie tot een bepaald stereotype, of omdat iemand zich net zo zou gedragen als iemand die voldoet aan het stereotype (Link en Phelan, 2001, p. 374). Het laatste element dat belangrijk is binnen de definitie van stigma van Link en Phelan is macht. Volgens hen is stigma afhankelijk van sociale, economische en politieke macht en is het dus essentieel element voor de creatie van stigma (ibid., p. 375).
Weiss, Ramakrishna en Somma (2007) definiëren stigma op eenzelfde manier als Link en Phelan (2001) namelijk als een sociaal proces dat gekarakteriseerd wordt door uitsluiting, afwijzing, blaam of devaluatie wat voortvloeit uit ervaringen, percepties of verwachtingen van een negatief sociaal oordeel over een persoon of groep (Weiss et al., 2007, p. 280). Hierin moet wel worden meegenomen dat dit voor elke aandoening of ziekte kan verschillen (ibid.). De culturele context waarin het stigma voorkomt heeft invloed op zowel de selectie van de gestigmatiseerde aandoening, als de lokalen manifestaties van stigma (ibid., p. 282). Daarnaast kan stigma anders ervaren en uitgelegd worden door mensen die leven met de gestigmatiseerde aandoening of ziekte dan de mensen die de ziekte of aandoening niet hebben. Dit wordt self perceived stigma, zelf waargenomen stigma, en enacted stigma, of aangenomen stigma genoemd (ibid., p. 281-282).
Ramdas, Van der Geest en Schallig (2016) noemen vier vormen van stigma, namelijk: 1) experienced or enacted stigma waarbij patiënten van eenzelfde aandoening of ziekte geconfronteerd worden met openlijke acties van discriminatie zoals uitgescholden worden, mishandeling of negatieve houdingen van anderen door hun ziekte of aandoening; 2) anticipated, felt, or perceived stigma wat een gevolg is van de angst voor enacted stigma of de schaamte voor de associatie met een gestigmatiseerde aandoening of ziekte. Deze vorm van stigma kan meer negatieve gevolgen hebben op iemands leven dan enacted stigma door verborgen emotionele stress; 3) er is sprake van internalized stigma / self-stigma wanneer de ideeën over stigma van de samenleving geaccepteerd wordt door de persoon met de gestigmatiseerde aandoening en hierdoor zichzelf stigmatiseert; 4) aesthetic stigma is het gevolg van misvormingen van het menselijk lichaam (Ramdas et al., 2016, p.140). In hoofdstuk 6 zal ik bekijken of er in de interviews met mijn respondenten uitingen
van stigma terug te vinden zijn met betrekking tot tuberculose en tuberculose patiënten.
HOOFDSTUK 4
|
Methodologie
4.1 Antropologische en biomedische doelstellingen
Dit onderzoek dat ik uitvoer voor de master Medical Anthropology and Sociology valt ook onder het TB ENDPoint project. Samen met mijn scriptiebegeleider René Gerrets en Ineke Spruijt, die het onderzoek van het TB ENDPoint project uitvoert, ben ik rond de tafel gaan zitten om te bespreken wat de focus van mijn onderzoek zou worden en hoe we zowel de eisen van de opleiding, mijn interesse, als haar wensen samen konden voegen in een onderzoek.
Het vinden van de juiste focus voor het onderzoek duurde langer dan gepland. Tijdens deze periode ben ik bezig geweest met het schrijven van een Plan van Aanpak voor het onderzoek in samenwerking met Ineke, wat zich voornamelijk focuste op het veldwerk aspect van de scriptie. Dit verschilde van het onderzoeksvoorstel dat zich ook focuste op culturele context en achtergrond van de respondenten, en op de theorieën en concepten die ik wilde gaan gebruiken om de gevonden data aan te koppelen.
Het bleek dat Ineke en ik verschilden in het de manier van schrijven en het benaderen van het onderzoek. Ineke heeft een achtergrond in Gezondheidswetenschappen en ik heb een achtergrond in Antropologie. Dit bleek bij het komen tot eenzelfde Plan van Aanpak af en toe lastig te zijn. Waar Ineke gewend was om in de derde persoon te schrijven en te focussen op cijfers en statistieken, schreef ik vaak in de eerste persoon en focuste ik minder op statistiek. Het was voor mij een uitdaging om me aan te passen en een stap te zetten in een onderzoeksveld waarin ik niet in bekend ben. De samenwerking tussen verschillende disciplines, zoals het geval bij Ineke en mij, is niet nieuw en men heeft vaker voor deze uitdaging gestaan. In het artikel van Porter (2006) wordt de kracht van de samenwerking tussen Antropologie en in het geval van Porter Epidemiologie beschreven. Binnen Antropologie is het belangrijk dat link tussen de data en de persoon van wie de data komt behouden wordt (Porter, 2006, p. 134). Ook de verhalen en ervaringen van de buitenstaander die in eerste instantie niet overeenkomen met de verhalen van de andere respondenten binnen de groep zijn belangrijk om te bespreken binnen antropologisch onderzoek. Waar antropologen proberen elke respondent als individu
te beschouwen, hebben onderzoekers binnen de Epidemiologie of andere disciplines binnen de gezondheidssector misschien eerder de neiging om de respondent te zien als onderdeel van een geheel. In dit onderzoek heb ik geprobeerd om elke respondent een eigen platform te geven om zijn of haar verhaal te kunnen doen.
4.2 Respondenten
Het creëren van het Plan van Aanpak en het vinden de van de juiste focus voor het onderzoek hadden wel vertraging opgeleverd. Tot die tijd heb ik mij bezig gehouden met het opstellen van de informatiebrief voor het onderzoek en het toestemmingsformulier voor deelname aan het onderzoek. Daarnaast heb ik geprobeerd contact te leggen met de Eritrese gemeenschap in Amsterdam, zoals verenigingen en restaurants, om respondenten te werven, en heb contact proberen op te nemen met verschillende regio kantoren van VluchtelingenWerk om te informeren naar de Eritrese groepen.
Hierna kreeg ik al snel contact met de Eritrese Vereniging Amsterdam en Omstreken (EVAO). Via Facebook vond ik een emailadres van de vereniging en vervolgens heb ik via de mail contact opgezocht. Zij waren geïnteresseerd in mijn onderzoek en wilden graag helpen met het werven van respondenten. Na een week mailden ze mij een lijst van tien respondenten die ik kon benaderen voor een interview.
Ondertussen had Ineke contact op genomen met VluchtelingenWerk Noordwest-Nederland voor een afspraak. Samen met Ineke en de onderzoeksassistent van het TB ENDPoint project, die tevens mijn tolk voor dit onderzoek was, had ik een afspraak met een leidinggevende en een andere medewerker van VluchtelingenWerk Noordwest-Nederland. We informeerden hen over het TB ENDPoint project en mijn onderzoek. Ook zij wilden meehelpen aan de werving van respondent. Bij zowel de EVAO als VluchtelingenWerk vermeldde ik de eisen waaraan de respondenten moesten voldoen. De eisen waren beperkt gezien het korte tijdsbestek dat we destijds nog hadden. Het was voor ons op dat moment belangrijk dat de respondenten van Eritrese afkomst waren en minstens 10 tot 15 jaar in Eritrea hadden gewoond zodat men wel ervaringen had met en herinneringen had aan het Eritrese gezondheidssysteem. Verder werd er geen eis gesteld aan geslacht, leeftijd of politieke voorkeur.
Uiteindelijk bleek dat we door het benaderen van de EVAO en VluchtelingenWerk we onbewust op politieke voorkeur hadden geselecteerd. De respondenten die ik via EVAO had geworven bleken voorstanders te zijn van het huidige regime in Eritrea en aanhangers van de PFDJ. De respondenten die ik had benaderd via VluchtelingenWerk waren juist tegen de huidige regering van Eritrea en waren vaak om deze reden gevlucht uit Eritrea. Het bleek dat mijn tolk, die zelf ook pas twee jaar in Nederland was, ook om deze laatste reden gevlucht was uit Eritrea. Hoewel hij mij graag wilde helpen met het vertalen van mijn interviews, wilde hij niet bij de interviews met de leden van de EVAO aanwezig zijn. Dit begreep ik volkomen gezien de gespannen situatie, ook hier in Nederland. De interviews met de respondenten van de EVAO kon ik gelukkig zelf afnemen en zijn hulp was niet nodig. De interviews met de Eritrese statushouders die ik via VluchtelingenWerk had benaderd, heb ik wel samen met hem afgenomen omdat zij allemaal vrijwel geen Nederlands of Engels spraken. Deze interviews werden afgenomen bij de respondenten thuis. De interviews met de leden van de EVAO werden afgenomen bij de vereniging.
Alle respondenten die zijn geïnterviewd voor deze scriptie, inclusief de tolk, blijven anoniem. Voor hen zal ik pseudoniemen gebruiken om de verhalen, en de scriptie in zijn geheel, vloeiend te houden. Daarnaast zijn sommige citaten grammaticaal verbeterd zodat ze makkelijker te begrijpen zijn. Inhoudelijke zijn de citaten niet aangepast.
4.3 Onderzoeksmethodes
In mijn onderzoeksvoorstel beschreef ik dat ik verschillende onderzoeksmethodes wilde gebruiken om de geformuleerde hoofdvraag en deelvragen te beantwoorden. Door middel van het gebruik van semigestructureerde interviews, illness narratives, en observatie wilde ik data verzamelen. Dit bleek later echter niet mogelijk te zijn door onder andere de vertragingen die ik had opgelopen. In samenwerking met Ineke heb ik een vragenlijst opgesteld om voor verschillende thema’s informatie te verzamelen. Ik heb tijdens de interviews zo veel mogelijk geprobeerd om met de vragen die Ineke en ik hadden opgesteld de respondenten te laten vertellen over hun ervaringen met tuberculose en gezondheidszorg. Tijdens de interviews merkte ik dat men minder vertelde dan ik had gehoopt. De respondenten van de EVAO waren
allemaal al een lange tijd in Nederland. In veel gevallen herinnerden ze zich niet heel veel meer van hun tijd in Eritrea met betrekking tot tuberculose en gezondheidszorg. Ook bleek men over het algemeen tevreden te zijn met de gezondheidszorg in Nederland en/of had men weinig ervaring met de gezondheidszorg wat leidde tot korte verhalen.
De respondenten van VluchtelingenWerk bleken ook niet allemaal lang van stof te zijn maar dit was, naar mijn idee, om andere redenen. Tijdens de interviews met hen kreeg ik het idee dat zij niet heel erg open waren over hun ervaringen met betrekking tot tuberculose en gezondheidszorg. Deze indruk kan zijn ontstaan doordat Henok, mijn eerste informant, mij vertelde dat Eritreërs over het algemeen niet open zijn over hun gezondheid. Daarnaast vergeleek ik de openheid over ziekte en gezondheid van de Eritrese respondenten, met de openheid van Nederlanders die, naar eigen ervaring, over het algemeen graag praten over hun leed.
Ondanks de uitleg van Girmay, mijn tolk, over het onderzoek en het interview, twijfelde enkelen om mee te doen aan het interview. Uiteraard hadden de respondenten het recht om te weigeren. Ik vraag me echter af of dit kwam doordat ze daadwerkelijk niet wilden, of doordat ze niet volledig begrepen wat onderzoek doen precies inhoudt. Girmay vertelde mij nadat een van de respondenten geweigerd had dat hij vaker het idee kreeg dat respondenten niet helemaal begrepen wat (antropologisch/sociologisch) onderzoek inhoudt. Marshall (2006) stipt dit aan als een punt waar onderzoekers op moeten letten. Het woord ‘onderzoek’ of ‘wetenschap’ kan niet naar elke taal vertaald worden (Marshall, 2006, p. 26). Dit komt ook terug binnen het onderzoek van Molyneux, Wassenaar, Peshu en Marsh (2005) binnen een gemeenschap in Kenia. Uit dit onderzoek kwam onder andere naar voren dat het onderscheiden van medisch (antropologisch) onderzoek en onderzoeken vanuit het ziekenhuis lastig was (Molyneux et al., 2005, p. 450). Dit bleek in mijn onderzoek ook terug te komen. Girmay vertelde dat de respondenten vaak dachten dat ik een arts was en hen kwam testen op hun kennis over tuberculose en dat het lastig was om uit te leggen dat ik juist benieuwd was naar hun verhalen en ik ze niet kwam ondervragen. Een aantal gaven aan het begin van het interview dan ook aan dat ze weinig wisten over tuberculose en dat ze niet begrepen waarom ik ze wilde interviewen over dit onderwerp.
Girmay vertelde mij daarnaast dat sommigen respondenten het tekenen van het toestemmingsformulier niet altijd even prettig vonden. Volgens hem kwam dit
omdat je als vluchteling of statushouder vaker je handtekening ergens onder moet zetten zonder dat je helemaal weet waar het voor is. Ook dit komt terug in het onderzoek van Molyneux et al. (2005) waarin ze hebben ondervonden dat er discussie ontstond rond het toestemmingsformulier omdat niet altijd iedereen begreep wat er in stond, wat deels te maken had met educatie van de respondenten (ibid., p. 451). Ondanks deze obstakels heb ik in totaal vijftien Eritrese migranten kunnen interviewen.
4.4 Tolk
Gezien een deel van mijn respondenten alleen Tigrinya sprak was ik in deze interviews afhankelijk van een tolk. Via het TB ENDPoint project kon ik aan een tolk komen: Girmay. Gezien hij pas 1,5 jaar in Nederland is en gevlucht is vanwege de politieke situatie in het land gebruik ik een pseudoniem.
Girmay gaf aan dat hij tijdens de interviews de informatie of de vragen die ik stelde in de context van de respondenten moest plaatsen. Hiervoor moest hij in sommige gevallen andere termen gebruiken. Dit kan invloed hebben gehad op de informatie en vragen die ik stelde in de interviews en de antwoorden die mijn respondenten gaven. Een voorbeeld hiervan is de vertaling van het woord prevention naar Tigrinya. Mijn tolk vertelde dat er geen woord in het Tigrinya bestaat dat gebruikt kan worden voor het woord prevention waardoor hij de vertaling van het woord protection gebruikte. Hoewel de betekenis van de woorden dicht bij elkaar liggen, zijn ze niet hetzelfde en worden de woorden in het Nederlands en het Engels in verschillende situaties gebruikt. Marshall (2006) geeft aan dat dit een van de problemen is die voorkomt wanneer er onderzoek wordt gedaan in een multiculturele setting (Marshall, 2006, p. 26). Sommige concepten bestaan gewoonweg niet in een andere taal waardoor de lading van het woord verdwijnt gedurende de vertaling. Dit geldt ook voor het gebruik van het woord preventie. Hiermee zal ik rekening houden wanneer ik de preventie gerelateerde data bespreek later in deze scriptie.
4.5 Analyse
De interviews die ik heb afgenomen met de respondenten heb ik allemaal kunnen opnemen op een interview na. Van dit interview heb ik notities gemaakt en daarna gelijk uitgewerkt op de computer. De uitgewerkte interviews heb ik gedeeld met Ineke en zij heeft de interviews gecodeerd door middel van MAXQDA. Ik ben zelf ook aan de slag gegaan met het coderen van de interviews met behulp van Atlas.ti. Nadat ik de eerste twee interviews had gecodeerd heb ik mijn codering vergeleken met de codering van Ineke. Het bleek dat ik al te veel aan het categoriseren was. Ze heeft mij op weg geholpen met het vormen van codes en hierna ben ik zelf weer aan de slag gegaan. Na veertien interviews hebben we samen weer naar mijn codering gekeken en eventuele onduidelijkheden besproken. Hierna ben ik zelf de codes gaan verwerken in categorieën en heb ik gezocht naar verbanden tussen de codes.
In het verwerken van de data uit de interviews heb ik drie deelvragen gebruikt om tijdens het schrijven van hoofdstuk 5, 6, en 7 een rode draad te behouden:
- Welke ervaringen hebben Eritrese migranten met tuberculose?
- In hoeverre is er sprake van stigma met betrekking tot tuberculose en tuberculose patiënten?
- Hoe ervaren Eritrese migranten de Nederlandse gezondheidszorg in vergelijking met de ervaringen met de Eritrese gezondheidszorg?
4.6 Limitaties
Ik ben er van bewust dat mijn onderzoek verschillende gebreken heeft. Een daarvan is de selectie van mijn respondenten. Zowel de respondenten via EVAO als de respondenten via VluchtelingenWerk heb ik niet zelf geselecteerd. Ondanks de eisen waaraan mijn respondenten moesten voldoen, kan dit invloed hebben gehad op mijn onderzoek.
Daarnaast denk ik dat, hoewel ik had gesteld dat politieke voorkeur niet uitmaakte voor de selectie van de respondenten, het wel in sommige interviews naar voren is gekomen en de focus van het interview verlegde. Tijdens sommige interviews met respondenten van de EVAO merkte ik dat de antwoorden van de respondenten verschoven van hun eigen ervaringen met betrekking tot tuberculose en gezondheid, naar de promotie de huidige regering en het goede werk dat ze hadden
geleverd met betrekking tot gezondheidszorg in Eritrea. Sommigen beantwoorden mijn vragen op een bepaalde manier waardoor ze in hun antwoord op mijn vragen hun mening over de huidige politieke situatie en de recente gebeurtenissen in Nederland konden doorschemeren. Dit heeft uiteindelijk wel invloed gehad op de informatie die ik van hen kreeg omdat ik op dat moment niet wilden aandringen op een antwoord op mijn vraag omdat de politieke situatie in Eritrea een gevoelig onderwerp is.
Zoals besproken in paragraaf 4.4 kan ook het gebruik van een tolk tijdens de interviews met de statushouders de data die ik van hen heb gekregen beïnvloed.
4.7 Ethiek
Voorafgaand aan elk interview heb ik de respondenten een informatiebrief gegeven in de voorkeurstaal (Tigrinya, Engels of Nederlands) en heb ik met behulp van de tolk de informatiebrief en het toestemmingsformulier toegelicht en doorgenomen. Vervolgens gaf ik de respondenten de gelegenheid om vragen te stellen over het onderzoek en het interview. Daarnaast vroeg ik ook aan de respondenten of ik het interview mocht opnemen met een audiorecorder. Na het interview heb ik de respondent een informatiefolder gegeven over tuberculose.
HOOFDSTUK 5
|
Wat is tuberculose?
Een deel van mijn hoofdvraag focust zich op de perceptie van tuberculose van de Eritrese migranten in Nederland. Om te achterhalen wat deze perceptie is, heb ik in eerste instantie gekeken naar de kennis van de Eritrese migranten over tuberculose. Ik heb hen gevraagd of ze mij alles konden vertellen wat ze van tuberculose wisten, zoals bijvoorbeeld de symptomen, de transmissie en de oorzaak van tbc. Omdat perceptie niet alleen te maken heeft met de informatie maar ook de manier waarop de persoon deze informatie waarneemt, heb ik naast vragen gesteld over de kennis van tuberculose ook gevraagd naar de ervaringen van de respondent met betrekking tot tuberculose. In dit hoofdstuk zal ik eerst focussen op de kennis die de respondenten hebben van tuberculose, om vervolgens te kijken in hoeverre dit gelinkt kan worden aan het eventuele stigma dat rond tbc bestaat. Tenslotte zal ik bespreken welke concepten theorieën we terug zien in dit hoofdstuk.
5.1 Oorzaken
In paragraaf 2.2 heb ik het onder andere gehad over de kennis en de houding ten opzichte van tuberculose in Noord Ethiopië. Hieruit kwam naar voren dat sommige mensen het eten van verkeerd voedsel of kwade geesten als oorzaak van tbc zagen (Sagbakken et al., 2008b; Demissie et al., 2003). Geen van mijn respondenten noemden oorzaken zoals deze. Er waren echter maar een paar die iets konden vertellen over de oorzaak van tbc. Henok had voordat ons interview plaatsvond met een vriend gesproken over tuberculose. Zijn vriend vertelde hem dat het kan dat men tuberculose krijgt omdat men moe is, lang in militaire kampen heeft gezeten, niet goed eet en weinig beweegt (Henok, interview, 26 april 2017).
Mebrahtu vertelde eenzelfde verhaal. Mebrahtu is al ruim 30 jaar in Nederland en heeft destijds in Eritrea in de gezondheidszorg gewerkt. Volgens hem is de tuberculose bacil de oorzaak van de tbc infectie. Daarnaast vertelde hij ook, net als Henok, dat de tocht die Eritreërs maken voordat ze in Nederland aankomen en de verslechtering van hun fysieke staat de kans op tuberculose vergroot. Te weinig eten,
te weinig slaap en geïnfecteerd drinken dragen volgens Mebrahtu hier aan bij (Mebrahtu, interview, 23 mei 2017).
Andere respondenten zoals, Girmay, Tesfamariam en Nahom, noemden een bacterie als oorzaak van tuberculose. Girmay, die werkt als onderzoeksassistent van het TB ENDPoint project en die zelf pas 1,5 jaar in Nederland is nadat hij uit Eritrea gevlucht is, vertelde in het interview: ‘Tuberculosis is a disease that is caused by a bacteria, mycobacterium. A bacteria that usually infects the lungs, but it can also infect other parts of the body. It is one of the common disease in the world’ (Girmay, interview, 28 april 2017). Ermias vertelde dat tuberculose wordt veroorzaak door een virus (Ermias, interview, 24 mei 2017). De overige respondenten zeiden dat ze niet weten hoe je tuberculose krijgt zoals bijvoorbeeld Ali. Hij zei: ‘I don’t know how it goes or how it infects you, or how you get sick’ (Ali, interview, 22 mei 2017).
5.2 Symptomen
De respondenten in het onderzoek van Legesse et al. (2010) naar de kennis en perceptie van tuberculose onder pastorale gemeenschappen in het noord oosten van Ethiopië, noemden verschillende symptomen van tbc die deels overeenkomen met de symptomen die mijn respondenten noemden in dit onderzoek, zoals een langdurende hoest, sputum met bloed, gewichtsverlies en nachtzweten. Hoewel Daniel eerder in zijn interview aangaf dat hij niet wist wat de oorzaak van de tuberculose-infectie is, kon hij wel een aantal symptomen noemen: ‘[…] I know some of the symptoms of TB. If you have coughing for example for more then a month, if you feel some kind of diarrhea or weakness then you have to check’ (Daniel, interview, 24 mei 2017).
Uit de analyse van de interviews met mijn respondenten bleek dat hoesten als symptoom voor tuberculose het meest genoemd werd. Brhane vertelde dat naast hoesten, ook de griep een indicator is voor tbc:
Tuberculosis it starts with coughing, with normal flu but then it can develop to TB. If the coughing stays for more than 2 weeks or 3 weeks, then it can also develop to TB and you can see signs for example when you have sputum with blood. (Brhane, interview, 31 mei 2017)
Yohannes linkt het hebben van de griep ook aan tbc, hij zei namelijk: ‘[…] you can also suspect a person if he coughs a lot, if he has a flu repeatedly […]’ (Yohannes, interview, 24 mei 2017).
Hoesten en griep waren niet de enige symptomen die werden genoemd door de respondenten. Vermoeidheid en sputum werden ook door meerdere respondenten genoemd als herkenning voor tbc. Ermias gaf aan: ‘You feel tired. You have weakness in your body. You would feel high fever and you would show sputum with blood in it’ (Ermias, interview, 24 mei 2017). Daarnaast kwamen koorts, nachtzweten, gewichtsverlies, verzwakt lichaam, minder eetlust en diarree ook terug in de interviews (zie tabel 1). Tenslotte werd er door twee respondenten, Girmay en Ermias, genoemd dat de symptomen van tbc overeenkomen met de symptomen van HIV. Toen ik Ermias vroeg of hij iets wist over de symptomen van tbc zei hij: ‘From what I now about TB, I heard about the name TB and it shows the same symptoms like HIV. It is like a virus which shows the same symptoms as HIV’ (Ermias, interview, 31 mei 2017). Ook Girmay gaf aan dat de symptomen van tbc en HIV op elkaar lijken. Toen hij 15/16 jaar oud was ontdekte hij een bobbel in zijn nek die bleef groeien. Het bleek dat hij tbc in zijn lymf had. Ik vroeg hem of hij het idee had dat mensen op een bepaalde manier reageerden, positief of negatief, op het feit dat hij of andere tbc hadden. Hij vertelde dat sommige mensen, niet iedereen, zich angstig gedroegen om de volgende redenen:
R: ‘With coughing it’s always, that’s also how we call TB. In Tigrinya literally it means ‘grote hoesten’. We talked about it. People would always have this kind of, cautious approach to people coughing. So if people cough around or, you know, you always had a sense of – But also with a simple cold or a simple flu, because you know that you can get it from them. So I think yes. But not, at least from my experience not particularly because it was TB or something. It is just the whole coughing thing.
I: And do you think that changed over the years? So, ten years later people would react differently on people having tuberculosis?
R: I don’t know because I really I have no experience afterwards. I never knew what happened. But the whole, there was still some kind of stigma about TB. Especially HIV TB, they have kind of the same symptoms. So people cannot differentiate between the two.’ (Girmay, interview, 28 april 2017)
Uit Grimay’s antwoord komt naar voren dat symptomen zoals hoesten en de vergelijking van de symptomen met die van HIV een angstige reactie bij mensen uitlokken.
Na het analyseren van de interviews blijkt dat twaalf respondenten in hun interviews iets vertelden over de symptomen van tuberculose. Een overzicht hiervan is te vinden in tabel 1. De symptomen die de respondenten aandroegen kwamen veelal overeen met symptomen die respondenten in andere onderzoeken naar tuberculose in Ethiopië noemden, zoals bijvoorbeeld in de onderzoeken van Legesse et al. (2010), Bati, legess en Medhin (2013), Esmael et al. (2013) en in het onderzoek van Sagbakken, Frich en Bjune (2008b). Van de drie die niet over symptomen gesproken hebben, gaf Ali aan dat hij weinig van tuberculose wist en hij kon geen symptoom noemen. Brhane en Mebrahtu spraken wel over hoesten als manier van transmissie maar noemden het niet specifiek als symptoom voor tuberculose. Vanuit een biomedisch perspectief is hoesten een manier van transmissie van tbc. In de volgende paragraaf zal ik bespreken hoe mijn respondenten denken over de transmissie van tbc.
Tabel 1: Symptomen van tbc gegeven door de respondenten van
dit onderzoek
Symptoom tbc Aantal respondenten
Hoesten
- Hoesten 2 a 3 weken - Hoesten met bloed
- Hoesten langer dan maand
12 - 4/12 - 1/12 - 1/12 Moeheid 4 Sputum
- Sputum met bloed
4 - 2/4 Koorts 3 Nacht zweten 2 Gewichtsverlies 2 Verzwakt lichaam 2
Zelfde symptomen als HIV 2
Griep 2
Minder eetlust 1
Diarree 1
5.3 Transmissie
Legesse et al. (2010) hebben in hun onderzoek, naast symptomen ook gekeken naar de kennis van de hun respondenten over de manier van transmissie van tbc. In hun onderzoek werd hoesten en ademhalen het meest genoemd, gevolgd door het delen van dezelfde bekers (Legesse et al., 2010, p. 6). Deze manieren van transmissie werden ook genoemd in het onderzoek van Esmael et al. (2013, p. 786). Ook in het onderzoek van Sagbakken et al. (2008b) werd naast niezen, ook ademhaling en hoesten genoemd door hun respondenten als manier van transmissie (Sagbakken et al., 2008b, p. 1360).
Door mijn respondenten werden een aantal van deze manieren van verspreiding van tuberculose ook genoemd. In het citaat van Girmay op bladzijde 29 bleek dat hoesten volgens hem een manier van transmissie van tuberculose is. Girmay was niet de enige die vertelde dat hoesten tbc kon verspreiden. Negen andere respondenten, waaronder Tecle, vertelden dat je met hoesten andere mensen kunt infecteren met tbc. Tecle zei in zijn interview dat ze op school hen uitlegden dat je moest oppassen met hoesten als je tbc had en dat je je mond moest bedekken met bijvoorbeeld een zakdoek (Tecle, interview, 22 mei 2017). Uit de interviews blijkt dat tien van de vijftien respondenten bekend zijn met hoesten als een manier van transmissie van tbc. Maar ook het delen van bekers en bestek en het delen van een sigaret werd genoemd als een manier om tbc te verspreiden. Yohannes vertelde:
‘Tb is like a flu. The same way you get a flu from another person as well. When he breathes or if he uses the same cup that the person uses. If you smoke a cigarette from the person, if you share a cigarette. That can also be a cause. Not only for normal flu, but also for TB. So for me TB and flu, they have the same way of transmitting’ (Yohannes, interview, 24 mei 2017).
Ademhaling werd specifiek door vijf respondenten genoemd als wijze voor transmissie van tbc. Nahom vertelde mij dat tuberculose voornamelijk verspreid wordt door ademhaling (Nahom, interview, 26 mei 2017) Brhane zei in zijn interview tegen mij dat tbc zowel verspreid wordt door hoesten als ademhaling. Hij had geen verhalen over mensen die dicht bij hem staan, maar hij had wel eens tbc patiënten bij de kliniek heeft gezien die hun mond bedekten:
‘At the clinic they take it very seriously. They cover your face or your mouth when you come in and out of the clinic, because they know it can be spread by breathing. […] back in Eritrea because you don’t know that the person had TB and you don’t know that it can also spread to breathing or coughing, so people just take care of the patient.’ (Brhane, interview, 31 mei 2017)
Ook het schudden van handen werd genoemd als een manier van transmissie. Ik vroeg Abduselam naar de houding van mensen tegenover tbc patiënten en hij zei dat het vroeger anders was dan nu:
‘[…] before people were really scared of TB because there was this perception that TB can be transmitted easily, by breathing but also by shaking hands, by contact. So people were really scared of the disease before and you don’t want to approach the person.’ (Abduselam, interview, 24 mei 2017)
Mebrahtu, die in Eritrea in de gezondheidszorg werkte, vertelde mij wat voor advies ze tbc patiënten gaven:
‘De eerste 2 a 3 maanden moeten wij de mensen, de vrouw of de man die de ziekte heeft, geïsoleerd hebben. Zij liggen in een ruimte ver van mensen en wij geven hem les over van alles, wat hij met zijn spuug moet doen, hoesten of niezen, van alles. Als hij mensen wil begroeten. In Eritrea geven wij altijd onze hand. Ja als hij ziek is, ja hij moet dat niet doen. Dit soort van advies…’ (Mebrahtu, interview, 23 mei 2017).
Er worden door de respondenten verschillende manieren aangegeven hoe tuberculose verspreid kan worden. In tabel 2 op de volgende bladzijde heb ik de manieren van transmissie van de respondenten op een rijtje gezet. Verschillende manieren van transmissie, zoals hoesten, ademhaling, het delen van bekers en niezen komt overeen met de literatuur die besproken is in het begin van deze paragraaf. Echter, vanuit een biomedisch perspectief kan tuberculose alleen verspreid worden door het ophoesten van de bacterie die zich in de longen van de tbc patiënt bevindt.
5.4 Behandeling
5.4.1 MedicijnenOngeveer de helft van de respondenten gaf aan dat er medicijnen zijn om tuberculose te behandelen. De meeste gaven daarbij ook een indicatie van hoe lang het medicijn genomen moest worden. Dit verschilde van 1 maand tot 8 maanden. Daniel zei bijvoorbeeld: ‘[…] if you take the treatment properly for about eight months, if you take your medication and you can get cured’ (Daniel, interview, 24 mei 2017). Yohannes vertelde mij hoe het werkt als je naar de dokter wilde in zijn dorp in Eritrea. Normaal wacht je in de rij totdat je aan de beurt bent, maar voor tbc zijn er andere regels:
‘But if it is for TB its is a different process. Because the TB department or section is different and the people they don’t have to wait. They get more priorities. Then they do the check ups and everything and when they decide to – when they start taking the treatment then they would get medication for a certain amount of time and then they would come back when they finish their medication. They would come back again and have written information and then they would take another medication again. This how it works with the tb. It is not like here that you stay for two months. There you have to come back all the time to get the medication
Tabel 2: Manier van transmissie tbc gegeven door de
respondenten van dit onderzoek
Manier van transmissie tbc Aantal respondenten
Hoesten 10
Ademhaling 5
Delen van bekers / bestek 4 Delen van eenzelfde ruimte 3
Sputum 2
Spuug 2
Niezen 2
Hand geven 2
and when you finish the medication you come back again.’ (Yohannes, interview, 24 mei 2017)
Ook Tesfamariam gaf aan, net zoals Yohannes, dat tbc patiënten meerdere malen terug moet komen bij de kliniek of dokter voor check-ups en voor het halen van nieuwe medicijnen:
‘Every day he has to come to the clinic for one month to take his medication and then after one month they check it up if it is improved, they give him medication for a week and after every week he comes for a check.’ (Tesfamariam, interview, 19 mei 2017)
Girmay vertelde mij een verhaal dat de behandeling niet altijd goed gevolgd wordt, met negatieve gevolgen van dien. Toen hij in de jaren ’90 behandeld werd in Eritrea voor tbc moest hij ook regelmatig terug komen bij de kliniek. Er was ook een meisje met tbc die in dezelfde kliniek als hij behandeld werd. Hij vertelde:
‘At the time there was one girl, I remember. She was from my school and she had the lung TB, and we were going to the same clinic because she was also from my neighborhood. She was not that much serious about her medication or treatment. So the nurses, I remember, the nurses used to be a little bit worried about her going to the families and then she would come back at some point. She would quit the medication for some time and then come back again. So it was a very difficult patient as well I think when I see it now. And she died. She died after, I don’t exactly remember, but after some time, a year or so. Because, yeah, it was all over. She couldn’t take the treatment openly, probably also the family didn’t know that it was a serious disease or something, I don’t know.’ (Girmay, interview, 28 april 2017)
Uit verschillende bronnen blijkt dat het niet afmaken van de behandeling, zoals Girmay beschrijft, vaker voorkomt onder tuberculose patiënten. Demissie, Getahun en Lindtjørn (2003) geven aan dat het niet nakomen van de tuberculose behandeling kan liggen aan de afstand naar de kliniek, het gevoel van vooruitgang, stigma dat gelinkt wordt aan de ziekte, en zoals Girmay ook aangaf, niet genoeg kennis over de ziekte (Demissie et al, 2003, p. 2010). Tadesse, Demissie, Berhane, Kebede en Abebe (2013) schrijven dat financiële lasten, het vertrouwen in de arts en de behandeling, en de steun vanuit de familie, wat ook terug is te zien in het citaat van Girmay, bijdraagt aan het wel of niet afmaken van de tbc behandeling (Tadesse et al, 2013, p. 3-4).
Naast het noemen van ‘medicijnen’ of ‘medicatie’ waren er twee respondenten, Girmay en Nahom, die het specifiek hadden over de DOTS (Directly Observed Treatment, Short Course) behandeling. Girmay heeft zelf DOTS genomen voor de behandeling voor tbc in een lymf in zijn nek. Nahom, die 40 jaar geleden vertrokken is uit Eritrea en woonde in de hoofdstad Asamara, vertelde ook over de DOTS behandeling. Hij legde uit dat een patiënt met de besmettelijke vorm van tbc geïsoleerd wordt, anders niet. De medicijnen, die 6 a 7 maanden kunnen duren, moeten door de patiënt onder toezicht van een arts worden ingenomen (Nahom, interview, 26 mei 2017).
Ondanks dat ik in mijn interviews niet specifiek gevraagd heb naar de behandeling van tuberculose, vertelden sommige respondenten wel over hun ervaringen met de medicatie van tuberculose. De ervaringen van de respondenten met de medicatie van tuberculose en hoe deze medicatie genomen moet worden, draagt bij aan het in kaart brengen van de percepties van tuberculose van de Eritrese migranten en hoe deze percepties tot stand zijn gekomen.
5.4.2 Isolatie
Nahom is niet de enige die isolatie noemt als onderdeel van de behandeling van tbc patiënten in Eritrea. Volgens Tesfamariam, die nu 15 jaar in Nederland is en in Eritrea in de gezondheidszorg werkte, verplicht de overheid van Eritrea dat mensen met tuberculose geïsoleerd moeten worden om verdere verspreiding te voorkomen: ‘But the government if someone is ill with tuberculosis, what they do is at least for a month he has to be isolated, not contaminate other people’ (Tesfamariam, interview, 19 mei 2017). In het volgende citaat van Ermias lijkt de isolatie van de tbc patiënten, in verband te staan met de geringe kennis over tbc en angst voor tbc:
‘[…] before it used to be a little bit a scary disease. And then they would isolate the person, they wouldn’t give him the proper care. But these days, whether in Eritrea or here, people have more knowledge about the disease and they don’t see it as a really scary disease. So they would take care of the person.’ (Ermias, interview, 24 mei 2017)
