Conclusie

In dit hoofdstuk heb ik verschillende factoren besproken die een aanleiding zouden kunnen zijn voor stigma: angst, de link met een gestigmatiseerde ziekte, en geslotenheid over ziekte en gezondheid. Het is echter de vraag of de verhalen en

antwoorden die de respondenten van dit onderzoek tot nu toe hebben gegeven, daadwerkelijk gezien kunnen worden als gestigmatiseerde ideeën en verklaring van tuberculose en over tuberculose patiënten.

De healthworlds van de respondenten spelen hierbij een belangrijke rol. De waarden, normen en houdingen zijn binnen iemands healthworld bepalend voor de manier waarop de persoon reageert in een bepaalde situatie waarbij het doel altijd het behalen van een betere gezondheid is (Germond en Cochrane, 2010, p. 310). De healthworld van een individu reflecteert de gemeenschappelijke culturele en taalkundige structuren van gezondheid en ziekte van de gemeenschap of samenleving waarin de individu leeft (ibid.). Healthworld kan ook toegepast worden binnen dit onderzoek. Zoals beschreven in paragraaf 6.1 bestaat er een angst voor infectie, isolatie en tbc in het algemeen. Deze angst, samen met de geslotenheid over gezondheid en ziekte die er wordt beschreven, kunnen leiden tot isolatie. Voor mensen die niet besmet zijn met tbc kan deze isolatie gezien worden als de manier om niet geïnfecteerd te raken en dus een betere gezondheid. Echter, voor de tbc patiënten kan deze isolatie doorslaan in sociale isolatie. Hoewel de healthworlds, net zoals de EMs van de respondenten, niet precies met elkaar overeen kwamen waren er wel overeenkomsten te zien en is er wel een gemeenschappelijke cultureel idee van tuberculose te ontdekken. Er waren meerdere respondenten die angst uitten voor infectie ofwel isolatie ofwel tbc in het algemeen. Ook het idee dat er geslotenheid bestaat onder Eritreërs betreft gezondheid en ziekte werd gedeeld onder verschillende respondenten. Deze overeenkomende ideeën en houdingen tegenover tuberculose en tuberculose patiënten zouden kunnen leiden tot stigma, gezien stigma ook een sociale constructie is.

In het theoretisch kader is besproken dat er sprake van stigma is wanneer de elementen labeling, stereotyperen, scheiding, vermindering in sociale status, en discriminatie tegelijk voorkomen in een machtssituatie die deze elementen toe staat (Link en Phelan, 2001, 367). Een van mijn respondenten, Mebrahtu, liet duidelijk naar voren komen dat tuberculose een ziekte is die jij zelf hebt veroorzaakt door je slecht te gedragen en waarvoor je boos moet zijn op jezelf. Het citaat waarin hij dit noemt is terug te vinden in paragraaf 6.2 op bladzijde 40. Hij gaf een voorbeeld waarin aids patiënten naar de televisie zijn gestapt om zo iedereen te vertellen dat door hun ongehoorzame gedraag zij nu aids hebben en dat iedereen moet leren van hun foute acties (Mebrahtu, interview, 23 mei 2017). De zes elementen die Link en Phelan

(2001) noemen in hun definitie van stigma komen in dit voorbeeld niet allemaal terug. Echter, Mebrahtu uit wel een negatieve houding ten opzichte van de tbc patiënten. Zijn voorbeeld zou gelinkt kunnen worden aan een van de categorieën van Ramdas, Van der Geest en Schallig (2016). Een vorm waarin stigma zich kan uiten is volgens hen door openlijke acties van discriminatie. Zij noemen dit experienced or enacted stigma. Een negatieve houding ten opzichte van een ziekte, die Mebrahtu in dit voorbeeld ten opzichte van tbc patiënten duidelijk laat zien, behoort volgens Ramdam et al. tot experienced or enacted stigma (Ramdas et al., 2016, p. 140).

Zoals besproken geven enkele respondenten aan dat er angst bestaat voor tbc, de infectie en de isolatie. Ook bestaat de link van tbc met een andere gestigmatiseerde ziekte, namelijk HIV. Hoewel er niet duidelijk naar voren komt dat er voor deze link angst bestaat, wordt de overeenkomst tussen de twee ziektes wel gelegd. De angst voor (sociale) isolatie wat een gevolg is van de infectie met tbc, leidt er toe dat men liever niet praat over tbc. Dit kan er zelfs toe leiden dat men zich niet wil laten behandelen omdat men bang is dat anderen merken dat de persoon tbc heeft. Dit is duidelijk terug te zien in het volgende citaat van Tesfamariam: ‘[…] they don’t even want to go to the clinic or the health station because, “oh they are going to be neglect me or they are going to embarrass me”’ (Tesfamariam, interview, 19 mei 2017). Een andere vorm van stigma die Ramdas et al. bespreken in hun onderzoek is anticipated, felt, or perceived stigma wat een gevolg is van de angst voor experienced stigma of de schaamte voor de associatie met een gestigmatiseerde ziekte. Dit kan verborgen emotionele stress kan opleveren. De angst voor isolatie, of de angst om anders behandeld te worden dan de rest (discriminatie), de angst om aan een gestigmatiseerde ziekte zoals HIV gelinkt te worden, en de emotionele stress als gevolg hiervan zijn terug te vinden in de verhalen van mijn respondenten.

Stigma kan ook invloed hebben op de zoektocht van de patiënt naar een behandeling en het naleven van de voorgeschreven behandeling. Als iemand gezien wordt bij een tbc kliniek of een tbc afdeling van een kliniek kan de associatie met het hebben van tbc worden gemaakt, met stigmatiserende gevolgen van dien. Een goed voorbeeld hiervan ia te vinden in bovenstaand citaat van Tesfamariam. Daarnaast kan stigma ook invloed hebben op het succes van preventieve maatregelen omtrent de bestrijding van tbc. Cremers et al. (2015) benoemen in hun artikel dat stigma het toepassen van preventieve maatregelen zoals goede ventilatie en hygiënisch hoesten

kan belemmeren, wat het risico op verspreiding vergroot en uiteindelijk kan leiden tot sterfte (Cremers et al., 2015, p. 2).

Ermias gaf eerder aan dat het gebrek aan kennis kan hebben bijgedragen aan de angst die er bestaat voor tuberculose. Cremers et al. (2015) benoemen het gebrek aan biomedische kennis over tbc een oorzaak kan zijn van stigma (ibid., p. 10). In hoofdstuk 7 zal ik onderzoeken met wat voor informatievoorzieningen mijn respondenten in aanraking zijn gekomen in zowel Eritrea als Nederland en of dit eventueel heeft bijgedragen aan de ideeën over en verklaringen van tuberculose die beschreven zijn in hoofdstuk 5.