Thema’s gerelateerd aan principes uit de medische ethiek

1. Dilemma tussen ‘respect voor de autonomie van personen’ en

‘het principe van weldoen’ (zorg verlenen)

Bij de participanten aan de focusgroep die als professioneel in de zorgsector staan, merken wij duidelijk een tendens om de autonomie van hun patiënten te vergroten door een betere communicatie, door overleg, door een sterke ondersteuning van hun autonomie.

In de dagelijkse praktijk blijft het dilemma tussen enerzijds autonomie en anderzijds weldoen en schade voorkomen, bestaan. De evenwichtsoefening tussen beide prin-cipes zien wij duidelijk weerspiegeld in het verhaal van een participant, beroeps-halve betrokken op zorg: ‘Wij botsen in ons team van pedagogen omdat we vanuit de ene kant zoveel mogelijk ijveren voor de persoonlijkheidsontwikkeling, auto-nomie, vrije keuze en dergelijke, maar aan de andere kant de voortdurende zorg hebben dat ze iets doen wat aan de zorg ontsnapt. Concreet: je probeert veel vrij-heid te geven aan een meervoudig gehandicapt meisje dat niet kan praten en in

ETHISCHE EN MAATSCHAPPELIJKE VRAGEN BIJ HET GEBRUIK VAN LBS IN DE ZORG

een rolstoel zit, maar dan ontsnapt die aan onze zorg en staat ze ineens met haar rolwagen op de treinsporen aan het station.’

Een andere participant verwoordt het als volgt: ‘Ik denk dat in de geestelijke gezond-heidszorg de autonomie het belangrijkste ethisch principe is dat men vooropstelt.

De zelfstandigheid van mensen. Het beslissingsrecht van de mensen die geestelijk eventueel oké zijn. We moeten die zoveel naar voor schuiven.’

Een participant, die vertrekt vanuit haar ervaring als mantelzorger, meent dat een paternalistisch ingrijpen af en toe kan geoorloofd zijn: ‘Een beetje forceren: je bent nu niet helemaal oké, nu moet je het gebruiken. Net zoals je tegen je kind zegt: je hebt al chips gegeten, nu wil ik dat je je groenten opeet. Ik denk dat je daar als ouder recht op hebt. Dat is een discussie.’

Er is consensus in de groep dat in de geestelijke gezondheidszorg autonomie het belangrijkste principe blijft. Indien de persoon/patiënt niet wil, zijn LBS moeilijk toepasbaar. Een praktische oplossing voor sommige patiënten kan een aan/uit-knop zijn voor de periode waarin de persoon wel of niet wil worden geholpen.

De Britse code vertrekt tevens van een autonome autorisatie door de ‘locatee’ bij het gebruik van LBS. Als algemeen principe stelt de code: ‘Location services should be easy to stop or temporarily suspend’.

2. ‘Informed consent’

Van de elementen waaruit ‘informed consent’ bestaat, komt in de context van onze focusgroep over zorg, het meest de discussie rond competentie naar voren.

Dit vinden wij terug bij een participant werkzaam in de zorgsector: ‘Wie is kwets-baar? Neem de visie op beperking. Ik herinner mij dat, toen ik startte in een organi-satie met meervoudig gehandicapte jongeren, men zei: dié kunnen niets zelf beslissen, dié wel; bepaalde zaken moet je niet overleggen. Terwijl, als men toch ruimte geeft en aangepast het gesprek voert, er wel heel veel lukt. Twintig jaar gele-den zou men nooit gedacht hebben dat mentaal gehandicapte volwassen, mits aangepaste communicatie, in staat zouden zijn een eigen mening te formuleren.

Een wat extreme vergelijking: in nursing homes voor volwassenen werden vrouwen massaal gesteriliseerd zonder inspraak. Nu nog steeds, maar met inspraak. Nu wordt er op een aangepaste manier met hen gecommuniceerd, waarom het zinvol is. En waarbij sommigen kunnen weigeren, wat gerespecteerd wordt. Dus niet te rap zeg-gen: die persoon kan niet beslissen. Geen absolute regels hanteren. Het is steeds best om te vertrekken vanuit het overlegmodel’.

In heel de discussie binnen de focusgroep komt de vraag naar voren: wat als de patiënt niet competent genoeg is om toestemming te geven tot het gebruik van LBS?

Wie zal de patiënt beoordelen als zijnde ‘niet-competent’ om geïnformeerd in te

stemmen met het gebruik van LBS, en hoe? Wordt de patiënt incompetent geacht door artsen, dan kan hij juridisch onder dwang worden geplaatst om het systeem te gebruiken. Bij psychiatrische patiënten wil de focusgroep dit vermijden.

De tendens van de focusgroep is om het gebruik van LBS onder dwang uit te sluiten.

Wel wordt gestreefd naar overleg met de patiënt/locatee om hem alsnog te over-halen om het systeem te gebruiken. Een participant verwoordt het als volgt: ‘Je kunt zeggen: de psychiatrische patiënt zal zijn toestemming niet geven. Ik denk dat je niet kunt veralgemenen. Heel concreet voorbeeld: mijn grootvader, hij is ondertus-sen gestorven, had geen handicap maar wel een ernstige hartziekte. Wij hadden hem gevraagd zo een toestel te dragen, maar hij was daar vierkant tegen. We heb-ben drie toestellen moeten aanvragen, twee zijn via de wc verdwenen. Dus ik denk dat, als men overtuigd is van zo een systeem voor een psychiatrische patiënt, maar ook voor een verstandelijk gehandicapt persoon, de betrokkenheid van de persoon zelf belangrijk is, hen motiveren en overtuigen van het belang en je laat ze de gren-zen zelf helpen bepalen. Dat is uiteindelijk gelukt. Ik heb hem kunnen overtuigen.’

In dit verband stelt men de vraag: ‘Wie is kwetsbaar?’. Wanneer je fysieke en men-tale beperkingen je toelaten om te oordelen of je je toestemming wil geven tot het gebruik van LBS, zien de participanten van de focusgroep er minder graten in het systeem te gebruiken. Het dilemma voor de leden van de focusgroep spitst zich toe op de vraag: ‘Kan je LBS gebruiken bij mensen die niet competent zijn om toestem-ming te geven? De focusgroep opteert hier voor zoveel mogelijk overleg en aange-paste communicatie, geen dwang.

De Britse code geeft geen richtlijnen voor het gebruik van LBS bij volwassen per-sonen die niet competent zijn om toestemming te geven tot het gebruik van LBS.

3. Het principe van rechtvaardigheid (betaalbaarheid)

Zoals verder in deze bijdrage zal blijken, wil de meerderheid van de focusgroep het gebruik van LBS beperken tot de gezondheidszorg. LBS zouden op deze wijze een medische technologie worden om ‘zieke’ personen te helpen lokaliseren.

Hierbij aansluitend stelt de focusgroep de vraag naar de betaalbaarheid van het sys-teem. Sommige participanten menen: ‘In feite zou het moeten gratis zijn voor kwets-bare mensen.’

Door het systeem binnen de gezondheidszorg te plaatsen, kunnen groepen die er

‘recht op hebben’ LBS via het ziekenfonds, of andere (bv. Vlaams Fonds voor de So-ciale Integratie van Personen met een Handicap) laten financieren.

Aansluitend hierbij, en zeker naar het einde van het focusgroepgesprek, is er bij de leden consensus om LBS niet vrij beschikbaar te maken via de handel. Wie het

sys-ETHISCHE EN MAATSCHAPPELIJKE VRAGEN BIJ HET GEBRUIK VAN LBS IN DE ZORG

teem wil gebruiken, heeft toelating nodig van derden: artsen of een team van hulp-verleners die casus per casus evalueren of LBS hier geoorloofd zijn.

Naar onze mening is dit een vrij paternalistische houding voor hulpverleners die autonomie zo sterk benadrukken.