ETHISCHE EN MAATSCHAPPELIJKE VRAGEN BIJ HET GEBRUIK VAN LBS IN DE ZORG
Inleiding
‘Location-based services’ (LBS) kunnen op ieder ogenblik informatie geven over de plaats waar iemand of iets zich bevindt. Door gebruik te maken van satellieten kan de positie van een zendertje, een apparaatje dat is bevestigd aan een object (bv.
auto) of aan een persoon (bv. een gsm, een armbandje, een riem, …) via software en via een provider aan een ontvanger worden kenbaar gemaakt.
Technologische systemen als LBS maken het mogelijk om personen en objecten te volgen. Zo stellen LBS transportbedrijven in staat om al hun voertuigen op ieder ogenblik te lokaliseren. LBS bieden de gebruikers nieuwe mogelijkheden maar roepen tevens vragen op.
In deze bijdrage staat het gebruik van LBS in de zorg centraal. In een literatuurstudie bekijken we de verschillende invalshoeken die de ethische implicaties onderzoeken van deze nieuwe technologische toepassingen in de zorg. Ons eigen empirisch on-derzoek bestaat uit een focusgroepgesprek waarvan de deelnemers professioneel of privé betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen. De analyse daarvan is het tweede deel van deze bijdrage.
Ons literatuuroverzicht vangt aan met de bedenkingen van Dobson, hoogleraar geo-grafie aan de Universiteit van Kansas. Hij schrijft in 2003 een spraakmakend artikel over geografische informatiesystemen (‘Geographic Information Systems (GIS) tech-nologies’) met als voornaamste focus de ‘Location-based services’ (LBS). In dit artikel schetst hij mogelijke toekomstige scenario’s en concrete ethische problemen bij het gebruik van LBS. Dobson krijgt veel erkenning voor zijn baanbrekend werk waarbij hij via GIS mijnenvelden tracht te ontdekken en te verwijderen maar ook voor het definiëren van de maatschappelijke risico’s waartoe deze technieken kunnen leiden.
Techniek kan voor Dobson zowel op een goede als op een slechte manier worden aangewend.
Zo kunnen LBS helpen om ouderen met ruimtelijke desoriëntatie vlugger op te sporen. Hierdoor kunnen mantelzorgers voor een stukje worden ontlast. Demente-rende ouderen zijn in staat om langer thuis te blijven en om het gebied waarin zij zich veilig kunnen bewegen, te vergroten.
Technologie kan gebruikers helpen hun autonomie te vergroten, en hen in staat stellen verder deel te nemen aan het maatschappelijke leven. Onderzoek toont echter dat er een verschil is tussen ‘what patient manuals say and sell vs. what pa-tients face and fear’ (Lehoux, 2004). Aan de hand van interviews met patiënten stelt Lehoux een diepe ambivalentie vast bij het aanwenden van innovatieve technolo-gieën in de geneeskunde. Volgens Lehoux zijn deze tegenstrijdige gevoelens van angst gepaard gaande met dit gebruik zowel te wijten aan de ziekte als aan het
per-soonlijk levenstraject van de patiënt. Deze gedachte extrapolerend kunnen wij stellen dat LBS wel kunnen bijdragen tot een grotere bewegingsvrijheid voor de-menterende ouderen, maar dat deze laatsten toch afhankelijk blijven van anderen die hen kunnen ‘gadeslaan’. Het gevoel ‘gevolgd te worden’ zou door sommige ge-bruikers kunnen ervaren worden als een nadeel dat niet opweegt tegen de voorde-len. Mogelijke ‘dubbelheden’ komen tevens naar voor in onderzoek van het Trimbos-instituut in Nederland (2009) naar het gebruik van GPS voor mensen met dementie. Bij wijze van proef implementeren de onderzoekers op vrijwillige basis GPS-apparaatjes bij personen met dementie in verschillende woonsituaties. Hoewel het rapport concludeert dat ‘het GPS-apparaat toepasbaar lijkt voor mensen met dementie’ (2009, p. 26) ondervindt hun proefimplementatie hinder doordat ‘on-bekend onbemind maakt’ (2009, p. 26) en dit zowel voor mensen met dementie, als voor hun mantelzorgers, als voor ‘medewerkers en cliëntenraden binnen zorg-instellingen’ (2009, p. 27). Zo vertelt een mantelzorger: ‘Ze voelt zich net een hond-je met een touwthond-je’ (2009, p. 24). Een andere dementerende persoon die naar eigen zeggen het apparaatje niet veel gebruikt, vindt ‘het (LBS) maar een raar idee’ (2009, p. 24).
Aangezien het aanvaarden van vernieuwende technologieën tevens afhankelijk is van hoe mensen over technologie denken, situeren wij de techniek van LBS binnen een aantal filosofische denkkaders omtrent de plaats van technologie in onze maat-schappij en cultuur.
Aansluitend hierbij, tevens met het doel de uitspraken van de deelnemers van onze focusgroepen beter te plaatsen, doen wij beroep op het recente onderzoek van Kozinets (2008). Zijn onderzoek toont aan hoe ideologieën en denkwijzen van zelfs honderden jaren geleden over de functie van technologie, ons nog steeds beïnvloe-den in het aanvaarbeïnvloe-den van nieuwe technologieën. Hij stelt zelfs dat gebruikers niet de technieken zelf maar de ‘ideologieën’ over deze laatste ‘consumeren’. Hij stelt vier ‘ideologieën’ voor die ons gebruik van technologie beheersen.
Vermits in deze bijdrage het gebruik van LBS in de zorg centraal staat, focussen wij op de belangrijkste principes uit de medische ethiek: autonomie en ‘informed con-sent’, weldoen en rechtvaardigheid (Beauchamp, 2001) en verbinden deze aan één uitgewerkte code voor het gebruik van LBS, de ‘Code of Practice for the use of pas-sive location services in the UK’ (2006), verder kortweg de Britse code of code ge-noemd. Een aantal deelnemers aan onze focusgroep over zorg zijn werkzaam in de medische sector. Hun morele redeneringen over LBS en zorg zijn sterk verbon-den met de genoemde bio-ethische principes.
Voor de analyse en interpretatie van het focusgroepgesprek, door ons georganiseerd in maart 2010, baseren wij ons op de concepten ontwikkeld in de literatuurstudie,
ETHISCHE EN MAATSCHAPPELIJKE VRAGEN BIJ HET GEBRUIK VAN LBS IN DE ZORG
op ethisch relevante literatuur omtrent privacy en op de Britse code. We besluiten deze bijdrage met concrete suggesties van de focusgroep voor een verantwoorde integratie van LBS in een zorgkader.