Terugkoppeling van de resultaten naar de literatuur

De noden van jongvolwassen in follow up na kanker, werden in ons onderzoek onderzocht. Uit onze studie bleek dat AYA’s terug een normaal leven wilden zoals vóór hun ziekte. De studies van Hauken, Grue, & Dyregrov (2019); Miedema, Hamilton, & Easley (2007) bevestigden dit belang. Voor sommige jongvolwassenen betekende dit grote veranderingen in hun leven, voor anderen hernemen waar ze vóór de diagnose kanker waren gebleven. Uit ons onderzoek konden wij dezelfde conclusie maken: waar bepaalde AYA’s hun leven terug opnamen en een nieuwe start maakten, waren andere AYA’s zich bewust van het geleidelijke proces.

Het geleidelijke proces was ook een kenmerk die gedurende de volledige nazorgperiode aanhield. In ons onderzoek stond het hernemen van de dagelijkse activiteiten op de eerste plaats. Daarna was de werkhervatting van belang in de terugkeer naar een normaal leven. Uit onderzoek van Elchardus & Te Braak (2014) bleek dat werkzekerheid voor jongvolwassenen de basis was voor een positief toekomstbeeld. Voor jongvolwassenen na een behandeling voor kanker was dit toekomstperspectief ook van belang, zo bleek uit ons onderzoek. Dit bracht hun leven opnieuw in balans en zorgde ervoor dat ze die normaliteit, waar ze naar verlangden, terugvonden.

Tijdens de nazorgperiode werden AYA’s tevens geconfronteerd met angsten en onzekerheden. De angst voor herval was een constante in ons onderzoek. Deze angst was voornamelijk de eerste maanden na de behandeling aanwezig. In het onderzoek van Mehnert, Koch, Sundermann, & Dinkel (2013) werd angst voor herval in verband gebracht met de reële dreiging van een levensbedreigende ziekte. Verhoogde niveaus van deze angst werden disfunctioneel, waardoor het sociaal functioneren en de kwaliteit van leven werden verstoord. In ons onderzoek zagen we in de eerste maanden na de behandeling dat deze angst sterk aanwezig was, maar AYA’s konden deze in een latere fase reduceren. De kwaliteit van leven steeg daardoor aanzienlijk, waardoor AYA’s zich geen beperkingen meer hoefden op te leggen in hun dagelijks leven. In een onderzoek

van Sun et al. (2019) werden ook depressieve symptomen gerapporteerd. In ons onderzoek kwam dit niet aan bod. AYA’s die wel zelfmoordgedachten rapporteerden, legden de basis van deze gedachten tijdens de behandelingsperiode en niet in de nazorgperiode. Dat wil evenwel niet zeggen dat AYA’s geen moeilijke momenten hadden. AYA’s gaven zelf aan moeilijkheden te hebben met de voorbereiding op hun nazorgperiode waardoor de hoge verwachtingen die ze vaak op voorhand stelden onmogelijk bleken te zijn.

Om de onzekerheden te reduceren, waren de zorgverleners van belang. In een onderzoek van Nissen et al. (2007) werd het comfort, de tevredenheid en het vertrouwen in de zorgverleners over het algemeen laag beschouwd. Patiënten ervaarden een slechte overgang van hun behandeling naar hun nazorgperiode. In ons onderzoek zagen we net het tegenovergestelde. AYA’s waren over het algemeen tevreden over de nazorg in het ziekenhuis. De zorgverleners vormden een basis waarop ze konden terugvallen. De deskundigheid van artsen was hierbij ook cruciaal.

Uit een onderzoek van de Ligt, van Egdom, Koppert, Siesling, & van Til (2019) werd wel gerapporteerd dat patiënten te weinig betrokken werden bij de beslissingen van artsen, ook in de nazorgperiode. Voornamelijk de psychosociale en fysieke noden kregen onvoldoende aandacht. In ons onderzoek werd dit in eerste instantie niet gerapporteerd. AYA’s waren van mening dat de nazorg in het ziekenhuis goed georganiseerd was. Ondanks dat de deskundigheid van artsen onmisbaar was, gaven AYA’s wel aan de emotionele basis in deze nazorggesprekken te missen. In de literatuur is hier nog geen onderzoek over te vinden. Bij het doorvragen naar de ervaringen omtrent het ziekenhuis en de zorgverleners, gaven AYA’s aan een dynamische informatiebehoefte te hebben. Ze hadden de nood om erkend te worden als individu met hun eigen noden en behoeften. De communicatie afstemmen en de AYA laten meebepalen wat besproken wordt in de nazorggesprekken, zou rust kunnen bieden in de nazorgperiode. Dit werd ook bevestigd in onderzoek van Eschler & Pratt (2017), ondanks de vindingrijkheid van jongvolwassenen werd ook in dit onderzoek de informatiebehoefte gerapporteerd. AYA’s voelden zich geïsoleerd, werden geconfronteerd met een gevoel van sterfelijkheid en worstelden met een

veranderend lichaam, imago en identiteit. Dit werd in ons onderzoek niet expliciet benoemd, maar wel werd de eenzaamheid aangegeven, zelfmoordneigingen en de veranderingen van het lichaam zowel fysiek en mentaal.

In een onderzoek van Kent et al. (2013) werden de sociale behoeften van AYA’s bestudeerd in follow-up. Jongvolwassenen hadden nood aan praten met hun omgeving over hun ziekte. Dit is een discrepantie tegenover ons onderzoek, aangezien AYA’s in ons onderzoek aangaven de geliefden het lijden te willen besparen. De hoge verwachtingen die de omgeving stelden, zorgden ervoor dat AYA’s niet voortdurend met hun leven met kanker werden geconfronteerd. Daarentegen werd in datzelfde onderzoek van Kent et al. (2013) aangegeven dat AYA’s lotgenoten opzochten om gelijken te ontmoeten. Er werd echter aangegeven dat voornamelijk bij leeftijdsgenoten steun werd gezocht. Dit werd in ons onderzoek niet gerapporteerd. AYA’s zochten vaak lotgenoten op in revalidatietrajecten, waar de overgrote meerderheid van de patiënten voornamelijk ouder was en zich in een andere levensfase bevond. Dit maakte het voor AYA’s soms moeilijk om een goede connectie te bestendigen.