DE ERVARINGEN VAN
JONGVOLWASSENEN IN FOLLOW
UP NA KANKER
EEN KWALITATIEF ONDERZOEK BIJ JONGVOLWASSEN
TUSSEN 25 EN 35 JAAR
Aantal woorden: 6974
Laura Peers
Stamnummer: 01710457
Promotor: Prof. dr. Ann Van Hecke
Copromotor: mevrouw Nathalie Belpame & mevrouw Marijke Quaghebeur
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad Master in de verpleegkunde
©Copyright UGent
Zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van zowel de promotor als de auteurs is overnemen, kopiëren, gebruiken of realiseren van deze uitgave of gedeelten ervan verboden. Voor aanvragen tot of informatie in verband met het overnemen en/of gebruik en/of realisatie van gedeelten uit deze publicatie, wend u tot de promotor.
Voorafgaande schriftelijke toestemming van de promotor is eveneens vereist voor het aanwenden van de in de masterproef beschreven (originele) methoden, producten en resultaten voor publicatie of commercieel nut en voor de inzending van deze publicatie ter deelname aan wetenschappelijke prijzen of wedstrijden.
DE ERVARINGEN VAN
JONGVOLWASSENEN IN FOLLOW
UP NA KANKER
EEN KWALITATIEF ONDERZOEK BIJ JONGVOLWASSEN
TUSSEN 25 EN 35 JAAR
Aantal woorden: 6974
Laura Peers
Stamnummer: 01710457
Promotor: Prof. dr. Ann Van Hecke
Copromotor: mevrouw Nathalie Belpame & mevrouw Marijke Quaghebeur
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de verpleegkunde
Deze pagina is niet beschikbaar omdat ze persoonsgegevens bevat.
Universiteitsbibliotheek Gent, 2021.
This page is not available because it contains personal information.
Ghent University, Library, 2021.
Inhoud Voorwoord ... 7 Abstract (Nederlands) ... 8 Abstract (English) ... 9 1 Inleiding ... 10 2 Onderzoeksmethode... 12 2.1 Onderzoeksbenadering ... 12 2.2 Steekproeftrekking ... 12 2.3 Datacollectie ... 13 2.4 Data-analyse ... 14 2.5 Kwaliteitsbewaking ... 15 2.6 Ethische overwegingen ... 17 3 Resultaten ... 18
3.1 Omschrijving van de steekproef ... 18
3.2 Een leven na kanker... 19
3.2.1 Het dagelijks leven is nooit meer hetzelfde ... 19
3.2.2 De onzekerheden na een behandeling voor kanker ... 22
3.3 De wil om “terug deel uit te maken van de maatschappij” ... 26
3.3.1 De normaliteit terug zoeken ... 27
3.3.2 De werkhervatting als eerste prioriteit ... 27
3.3.3 Van alles willen, maar op grenzen botsen ... 29
3.4 De nabijheid van de omgeving tijdens de nazorgperiode ... 31
3.4.1 De nabijheid van het persoonlijk netwerk ... 31
3.4.2 De nabijheid van het professionele netwerk ... 37
4 Discussie ... 40
4.1 Terugkoppeling van de resultaten naar de literatuur ... 40
4.2 Methodologische overwegingen ... 43
4.3 Aanbevelingen voor de praktijk ... 44
4.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek ... 45
5 Conclusie ... 46
6 Referentielijst ... 47
Bijlagen ... 51
Voorwoord
Deze masterproef was voor mij een zware uitdaging. Mede door enkele tegenslagen werd mijn masterproef een jaar opgeschoven. Ondanks de tegenslagen heeft dit werk ervoor gezorgd dat ik mijzelf heb uitgedaagd. Ik heb een werk kunnen afleveren die niet enkel bloed, zweet en tranen heeft gekost. Ik heb er ook heel veel voldoening uitgehaald.
Ik wil daarbij ook enkele mensen bedanken. Ten eerste prof. dr. Ann Van Hecke. Zij heeft mij op een andere manier naar verschillende aspecten van mijn masterproef laten kijken. Mede doordat zij mij zo uitgedaagd heeft, bleef ik steeds kritisch tijdens het proces. Ten tweede wil ik ook mevrouw Nathalie Belpame bedanken. Haar constructieve feedback zorgde ervoor dat ik mijn masterproef kon afwerken. Tevens wil ik ook graag mevrouw Marijke Quaghebeur en mevrouw Elsie Decoene bedanken. Zij namen de rekrutering voor hun rekening en zorgden voor steeds enthousiaste participanten die wilden deelnemen aan mijn onderzoek. Tevens heeft mevrouw Quaghebeur als copromotor ook steeds gezorgd voor constructieve feedback tijdens het uitschrijven van de masterproef, waarvoor ik haar nogmaals wil bedanken.
Daarnaast wil ik toch wel de belangrijkste personen in mijn masterproef bedanken, namelijk alle patiënten die hebben meegewerkt aan dit onderzoek. Ik heb heel veel geleerd van hen en ben met een volledig andere blik gaan kijken naar kanker en natuurlijk ook naar de nazorgperiode.
Om af te ronden wil ik ook graag mijn moeder en mijn vrienden bedanken. Zij gaven mij steun en boden mij rust als ik het even niet meer zag zitten, waarvoor ook een oprechte bedankt. Tot slot wil ik ook nog alle mensen bedanken die mijn masterproef hebben nagelezen en mij hebben bijgestaan in het afwerken van deze masterproef.
Abstract (Nederlands)
Doelstelling: Inzicht krijgen in de ervaringen van jongvolwassenen die in hun
nazorgperiode van kanker zitten. Er werd gezocht naar de impact van de ziekte op het dagelijks leven en de beleving van deze patiënten.
Methode: Aan de hand van kwalitatief onderzoek met behulp van de grounded
theory-benadering werden elf individuele semigestructureerde interviews afgenomen bij jongvolwassenen in follow up na kanker. Het softwareprogramma NVivo 12® werd gebruikt bij het coderen en analyseren. De analyse verliep via de QUAGOL-methode.
Resultaten: Er werden drie concepten doorheen de nazorgperiode gedefinieerd.
Een leven na kanker, de wil om terug een onderdeel te zijn van de maatschappij en de nabijheid van de omgeving. Deze concepten kwamen aan bod in de nazorgperiode, maar varieerden naargelang de tijd. Terwijl de eerste prioriteit het fysieke en mentale herstel was, kwam daarna de werkhervatting. Daarnaast was ook de omgeving doorheen de nazorgperiode onmisbaar, maar met hoge verwachtingen vanuit deze omgeving. Deze concepten werden apart besproken en in verband gebracht met elkaar. De resultaten tonen aan dat volwassenen en jongvolwassen (AYA’s) fysieke, mentale en psychosociale noden hadden in hun nazorgtraject.
Conclusie: De onderzoeksresultaten bieden meer inzicht in de beleving en de
noden van patiënten in hun nazorgperiode van kanker. Patiënten vereisen een specifieke vorm van follow up, na een zware behandelingsperiode. De verkregen patiënten-ervaringen zouden kunnen geïntegreerd worden in de verpleegkundige zorg voor de hierboven omschreven populatie.
Abstract (English)
Objective: Gain insight in the experiences of young adults during the aftercare
period of their cancer. The impact of the disease on their daily life and the way how these patients perceive it, have been explored.
Method: Based on qualitative research using the grounded theory approach, 11
individual semi-structured interviews have been conducted in AYAs to follow up on the cancer. The encoding and analysis were conducted by means of the software program NVivo 12®. The analysis was conducted through the QUAGOL method.
Results: Three concepts have been defined throughout the aftercare period. The
life after cancer, the desire to be part again of the society and the proximity of the environment. These concepts have been addressed during the aftercare period, but changed according in time. Whereas the physical and mental recovery was the top priority, resumption of work was of secondary importance. Also, the environment during the aftercare period played an essential role, setting high expectations. These concepts have been discussed separately and related to each other. Results show that adults and young adolescents (AYAs) had physical, mental and psychosocial needs during their aftercare journey.
Conclusion: The research results offer a deeper insight into the experience and
needs of patients during their aftercare period of cancer. Patients require a specific way of follow-up after a heavy treatment period. The patients’ experiences obtained this way could be integrated in the nursing care for the above described population.
DE MASTERPROEF IS IN ARTIKELVORM GESCHREVEN. DE UITGEBREIDE RAPPORTAGE VAN DE SYSTEMATISCHE LITERATUURSTUDIE MAAKT GEEN DEEL UIT VAN HET GESCHREVEN ARTIKEL DE LITERATUURSTUDIE
WERD EERDER BEOORDEELD IN HET GELIJKNOEMDE
OPLEIDINGSONDERDEEL. 1 Inleiding
In 2017 werden in België, 785 vrouwen en 541 mannen gediagnosticeerd met kanker tussen 25 en 35 jaar. In deze leeftijdscategorie werden bij vrouwen borstkanker, maligne melanomen en schildklierkanker het meest gerapporteerd. Bij mannen ging het om teelbalkanker, maligne melanomen en colorectale kanker (Belgian Cancer Registry, 2019). Internationaal wordt de populatie (jong)volwassen benoemd als AYA’s (adults and young adolescents). Opvallend is dat er geen universele leeftijdsdefiniëring voor deze groep geldt (Lund, Schmiegelow, Rechnitzer, & Johansen, 2011). In Europese onderzoeken worden AYA’s omschreven als 15 tot 24-jarigen, terwijl in de Verenigde Staten de leeftijdsafbakening 15-39 jaar eerder courant is (van Dijk et al., 2009). In het verdere verloop van deze tekst wordt met de term AYA’s, (jong)volwassenen bedoeld tussen 25 en 35 jaar.
De diagnose van kanker is ingrijpend voor elke patiënt. De impact voor (jong)volwassenen is echter meestal nog groter, daar AYA’s voor ontwikkelingsmijlpalen in hun leven staan (Barnett et al., 2016). Wanneer AYA’s gediagnosticeerd worden met kanker, heeft de ziekte een aanzienlijke impact op deze ontwikkelingsfases. Het behalen van een diploma, het verwerven van een job, het uitbouwen van een gezinsleven, worden bemoeilijkt door de plotse diagnose van kanker (Evan & Zeltzer, 2006). Er is ook een trend van ‘emerging adulthood’ of uitgestelde volwassenheid. AYA’s zijn op een leeftijd tussen 25-35 jaar volop bezig met hun identiteitsontwikkeling: wie zijn ze op dat moment en wie willen ze worden (Patterson, McDonald, Zebrack, & Medlow, 2015). (Jong)volwassen geconfronteerd met kanker studeren ook vaak langer en koppels waarbij dat één van de partners geconfronteerd werd met kanker,
beginnen ook steeds later aan kinderen (Patterson et al., 2015; Zebrack & Isaacson, 2012).
De ervaringen van AYA’s tijdens hun behandelingsperiode werden reeds veelvuldig bestudeerd. In een review van Bibby, White, Thompson, & Anazodo (2017) werd benadrukt dat AYA’s behoefte hadden aan leeftijdsgeschikte informatie- en behandelingsfaciliteiten, emotionele ondersteuning en contact met leeftijdsgenoten. Vruchtbaarheidsinformatie en tegemoetkoming aan de psychosociale behoeften was ook belangrijk (Kim, White, & Patterson, 2016). Uit de internationaal, bestudeerde literatuur blijkt dat er nog maar beperkt onderzoek werd verricht naar de ervaringen van AYA’s in hun nazorgperiode. In deze literatuur bleven de aanbevelingen beperkt tot richtlijnen om de nazorg in de ziekenhuizen beter te organiseren (Kinahan et al., 2015). De nazorgperiode vraagt echter meer dan enkel ondersteuning vanuit het ziekenhuis. Daarbij komt dat in de leeftijdscategorie 25-35 jaar amper kwalitatief onderzoek werd verricht rond noden en behoeften van AYA’s in de nazorgperiode. Zo bleken AYA’s wel nood te hebben aan informatie en ook de werkhervatting was een belangrijk concept in de nazorgperiode (Keegan et al., 2012; Parsons et al., 2012). Een mogelijke verklaring voor het beperkte onderzoek in de leeftijdscategorie 25-35 jaar kan te wijten zijn aan het feit dat deze populatie in andere leeftijdsgroepen worden ondergebracht. Hierdoor ontbreken de specifieke behoeften die uniek zijn voor AYA’s (Barnett et al., 2016).
In dit onderzoek zal de focus liggen op de periode na de behandeling, namelijk de nazorgperiode. Dit wordt gedefinieerd met drie belangrijke kenmerken, namelijk (Heins et al., 2016):
- Het signaleren en opsporen van nieuwe manifestaties van kanker
- Aanbieden van voorlichting, begeleiding en ondersteuning zodat de ex-patiënt na de behandeling voor zichzelf kan zorgen
- Het signaleren en behandelen van directe en late gevolgen van kanker, zowel lichamelijk als psychologisch
Uit bovenstaande vaststellingen ontstaat de onderzoeksvraag: ‘’Wat zijn de noden van de jongvolwassenen en volwassen tussen 25 en 35 jaar in follow-up na kanker?’’ Het beantwoorden van de onderzoeksvraag, zal de zorgverleners een beter inzicht geven in de specifieke ervaringen en noden van AYA’s in hun nazorgperiode, waardoor de zorg voor deze groep meer op maat kan aangeboden worden.
2 Onderzoeksmethode 2.1 Onderzoeksbenadering
De aard van de onderzoeksvraag leidde ertoe dat een kwalitatief onderzoeksdesign werd gekozen. Het onderzoek draagt kenmerken van de grounded theory-benadering (Glaser & Strauss, 1967). De diepere betekenis van de ervaringen van de patiënt achterhalen is hierbij één van de primaire doelen. Bij het nagaan van de ervaringen in follow up na kanker, werd dit zo goed mogelijk vanuit de beleving van de patiënt beschreven (Khan, 2014). Het doel van dit onderzoek was om de noden van Aya’s in hun nazorgperiode te bespreken en de onderliggende processen te ontdekken. Deze onderzoeksvraag vroeg een inductieve benadering, waardoor een kwalitatief onderzoek de enige juiste keuze was (Holloway & Galvin, 2016).
2.2 Steekproeftrekking
Patiënten werden monocentrisch gerekruteerd in een Vlaams universitair ziekenhuis. Om voldoende verscheidenheid aan patiënten te verkrijgen, werden op de afdelingen medische oncologie en hematologie gerekruteerd. Verpleegkundig specialisten spraken patiënten aan en bezorgden de informatiebrief (bijlage 1). De student-onderzoeker nam daarna telefonisch contact op. De informatiebrief werd overlopen en na mondelinge toestemming van de patiënt werd een interview gepland. Naargelang de voorkeur van de patiënt vond dit interview bij de patiënt thuis of in het ziekenhuis plaats. Bij het begin van het interview werd steeds gevraagd om de toestemmingsverklaring te ondertekenen.
Via een doelgerichte steekproefstrategie werden participanten gerekruteerd die informatie konden geven over hun ervaringen in de nazorgperiode van hun kanker (Holloway & Galvin, 2016). Hierbij werden volgende in- en exclusiecriteria vooropgesteld: mannen en vrouwen die minimum 25 jaar en maximum 35 jaar waren, Nederlands, als moedertaal hadden en een kankerbehandeling hadden tussen 18 en 34 jaar en zich maximaal zes maanden tot tien jaar na het einde van hun behandeling bevonden. Patiënten die bij deelname aan het onderzoek zich in een palliatieve fase bevonden, werden geëxcludeerd.
De steekproefgrootte stond niet vast aan het begin van het onderzoek maar was gebaseerd op datasaturatie. Er wordt van datasaturatie gesproken als er geen relevante, nieuwe thema’s meer aan bod komen in de interviews (Holloway & Galvin, 2016). Er werd uiteindelijk met dertien participanten contact opgenomen, twee van hen waren niet bereikbaar. De finale steekproef resulteerde in elf participanten.
2.3 Datacollectie
Bij de dataverzameling werden individuele, semigestructureerde face-to-face interviews afgenomen tussen maart 2019 en april 2020. Er werd een interviewguide gebruikt (bijlage 2), opgesteld aan de hand van een literatuurstudie. Deze interviewguide werd gedurende het proces aangevuld met nieuwe vragen die door inzichten in vorige interviews werden verkregen (Kallio, Pietilä, Johnson, & Kangasniemi, 2016). In de interviews werd duidelijk dat de werkhervatting belangrijk was, daarnaast werden ook de erfelijkheid van kanker, de betekenis van zorgverleners en de verwachtingen van de omgeving verder geëxploreerd.
De interviews werden ingeleid met een voorstelling en een verduidelijking van het onderzoeksdoel. Daarna kwam een beginvraag: “Kan u mij eens vertellen hoe u
de nazorgperiode hebt ervaren?” De interviewer stelde specifieke, open vragen,
maar er werd ook doorgevraagd naar thema’s die de participant aanhaalde. In principe opende de onderzoeker het gesprek, luisterde en gebruikte de interviewguide om de participant te begeleiden (Duffy, Ferguson, & Watson, 2004).
Op basis van tussentijdse resultaten na zes interviews werd de interviewguide aangepast om dieper in te gaan op de centrale thema’s: de terugkeer naar het leven voor kanker, de werkhervatting en het opnieuw leren kennen van hun eigen lichaam, de hoge verwachtingen van de omgeving en de rol van zorgverleners in de nazorgperiode (Boeije, 2005). Zeven interviews vonden plaats in het ziekenhuis, twee interviews bij participanten thuis en twee interviews via een skypegesprek. De interviews duurden gemiddeld 59 minuten (min. 46 - max. 82 minuten).
2.4 Data-analyse
De datacollectie en de data-analyse vonden afwisselend plaats volgens een iteratief proces. Om datarestrictie te vermijden, werden de interviews opgenomen en letterlijk getranscribeerd (Holloway & Galvin, 2016). De data-analyse gebeurde volgens principes van de QUAGOL-methode (Dierckx de Casterlé, Gastmans, Bryon, & Denier, 2012). Ter voorbereiding op het coderen werden de interviews voor het eerst bestudeerd op papier waarna de fases werden uitgevoerd. De eerste fase startte met het (her)lezen van de interviews om essentiële kenmerken te ontdekken. In een tweede fase werd een narratief verslag opgemaakt met de essentie van elk interview en wat mogelijks kon bijdragen tot een betere kennis van het onderzoeksfenomeen. In een derde fase werden alle transcript gecodeerd met het softwareprogramma Nvivo12®. Op deze manier kon een conceptuele lijst worden opgesteld met codes wat een overgang bood van de ervaring van de patiënt naar een conceptuele basis (Dierckx de Casterlé, Gastmans, Bryon & Denier, 2012).
Tijdens verschillende contacten met de (co)promotoren werden interviews besproken, de codering aangepast en zo overgegaan tot analyseren. De contacten brachten nieuwe inzichten voor de student-onderzoeker en zorgden ervoor dat er met een kritische blik naar de data gekeken werd. Na het coderen werden bepaalde concepten opgemerkt namelijk het leven na kanker, de wil om terug bij de maatschappij te horen en de nabijheid van de omgeving. De concepten werden met de (co)promotoren getoetst, verduidelijkt en aangepast. Om daarna af te ronden met een constante vergelijking -typerend voor de
grounded theory benadering- tussen de verzamelde data en de nieuw verkregen data (Dierckx de Casterlé, Gastmans, Bryon & Denier, 2012).
De eerste tussentijdse analysetekst werd uitgevoerd na vier interviews en besproken met de onderzoeksgroep. Met behulp van de aangepaste interviewguide, werd besloten om opnieuw twee interviews af te nemen. Hierna werd opnieuw een analysetekst uitgeschreven en een analytisch overleg gepland. In dit overleg werd de analysetekst bediscussieerd en werd beslist om nog vier interviews af te nemen. Tot slot werd nog één extra interview afgenomen om de laatste inzichten scherp te stellen. Dit resulteerde uiteindelijk in elf interviews. Na het uitvoeren van de datacollectie werd een derde analysetekst gemaakt en een analyseoverleg gepland. In dit overleg werden de belangrijkste concepten besproken om daarna nog éénmaal de analysetekst aan te passen en te bediscussiëren. Na deze analyserondes werd beslist om over te gaan tot het finaal uitwerken van de resultaten (Boeije, 2005; Dierckx de Casterlé, Gastmans, Bryon, & Denier, 2012; Holloway & Galvin, 2016).
2.5 Kwaliteitsbewaking
Verschillende maatregelen werden genomen om de validiteit en de betrouwbaarheid van het onderzoek te bewaken (zie tabel 1). De validiteit van de interviewdata werd verhoogd door voorwaarden te creëren waardoor de participant de mogelijkheid kreeg om zijn/haar verhaal te doen. Er werd vooreerst een vertrouwelijke sfeer gecreëerd door ieder interview te laten doorgaan in een afgesloten ruimte. Tevens werd aandacht besteed aan de privacy waarbij uitleg werd gegeven over de geluidsopname. Tenslotte werd ook benadrukt dat de participanten vrij konden praten en dat alleen de onderzoekers de uitgeschreven interviews te lezen kregen.
De kwaliteit van de data-interpretatie werd bevorderd met behulp van onderzoekerstriangulatie wat subjectiviteit door één onderzoeker vermeed (Holloway & Galvin, 2016). Zo werden codes, de codeboom en de analyseteksten bediscussieerd. Het volledige proces werd consistent becommentarieerd en aangepast met behulp van de (co)promotoren.
In het onderzoeksproces werd ook rekening gehouden met eventuele valkuilen van de grounded theory-benadering. Een eerste aandachtspunt was de nood aan voldoende methodologische kennis die het eventuele gevaar voor method slurring kon inperken (Holloway & Galvin, 2016). De beginnende onderzoeker verdiepte zich enkel in de grounded theory-benadering, maar kreeg daarbij hulp van ervaren onderzoekers die vertrouwd waren met andere methodes (Holloway & Todres, 2003). Daarnaast werd ook aandacht besteed aan premature disclosure (vroegtijdig afsluiten). Het is immers niet uitgesloten dat de student-onderzoeker te snel conclusies trok uit de data en deze data generaliseerde. Er werden vier verschillende analyserondes gehouden om dit te vermijden (Holloway & Galvin, 2016). Om uiteindelijk tot de concepten te komen die werden gebruikt om de resultatensectie uit te schrijven. De data en de concepten werden meermaals gescreend door de ervaren (co)promotoren (Eaves, 2001).
Tabel 1: Kwaliteitsmaatregelen
Negatieve cases en alternatieve verklaringen
In de eerste interviews hadden de participanten steeds een goede prognose, met een goede overlevingskans. Daarna werd in de sampling ook gezocht naar mensen met negatieve ervaringen. Deze boden een rijke bron voor het verdere analytisch denken. In de analyse werd er ook gezocht naar afwijkingen tussen de verschillende interviews. Op deze manier konden alternatieve verklaringen worden bekomen (Bazeley, 2009).
Peer review en peer debriefing
Peer debriefing werd voornamelijk met de copromotoren gedaan. Om de objectiviteit zoveel mogelijk te garanderen werd gebruik gemaakt van een peer review. De data werd door de copromotoren geanalyseerd en de resultaten werden bediscussieerd gedurende het volledige proces. Relevante bijsturingen konden hierdoor tijdig gebeuren (Noble & Smith, 2015).
Reflexivity Er werd vanuit de onderzoeker een belangrijke mate aan reflexivity gewaarborgd. Dit door het bijhouden van een audit trail, het uitschrijven van een referentiekader voor de start van het onderzoek en door kritisch te reflecteren over het onderzoeksproces. Een andere mogelijke valkuil bij het interviewen was ‘emotionaliteit’. Deze emotionaliteit werd vermeden door het opstellen van het referentiekader. Tevens werd ook de afstand-nabijheid afgetoetst doorheen het proces (Holloway & Galvin, 2016).
2.6 Ethische overwegingen
Deze studie met Belgisch registratienummer B670201837247 werd op 16/11/2018 goedgekeurd door het ethisch comité van het UZ Gent. De gegevens van de patiënten werden gepseudonimiseerd om de privacy te bewaken zowel in de interviews, als in de analyses.
3 Resultaten
3.1 Omschrijving van de steekproef
Tijdens de rekrutering toonden dertien patiënten interesse in het onderzoek. Twee van hen waren niet bereikbaar. De finale steekproef bevatte elf participanten (tabel 2). Zes mannen en vijf vrouwen tussen 26 en 35 jaar oud, met een gemiddelde van 30,5 jaar. Drie participanten eindigden hun behandeling vier jaar of meer geleden, de anderen beëindigden hun behandeling tussen 2017-2019.
Tabel 2: Demografische gegevens van de participanten
Aantal % Geslacht Man 6 55 Vrouw 5 45 Leeftijd 25-30 jaar 5 45 31-35 jaar 6 55 Partnerstatus
Alleenwonend (geen relatie) 1 10
Alleenwonend (in een relatie) 5 45
Partner (gehuwd of samenwonend) 5 45
Hebben kinderen Ja 2 18 Neen 9 82 Werk Voltijds 5 45 Deeltijds 4 37
Nog niet terug aan het werk 2 18
Werkstatus Bediende 6 55 Arbeider 5 45 Nazorg sinds 2014 1 9 2015 1 9 2016 1 9 2017 2 18 2018 2 18 2019 4 37
3.2 Een leven na kanker
Een leven na kanker was niet te vergelijken met een leven vóór kanker. AYA’s werden voor nieuwe uitdagingen gesteld waardoor hun dagelijkse activiteiten uitweken voor het herstel. AYA’s wilden terug de persoon worden die ze vóór de ziekte waren. Tot hun grote teleurstelling, moesten ze concluderen dat dit niet realistisch was. Hun verwachtingen lagen ook onrealistisch hoog daar ze te snel hun dagelijkse activiteiten wilden hernemen. Dit toekomstbeeld werd gedurende hun herstel wel aangepast rekening houdend met hun eigen capaciteiten. Er werden ook verschillende onzekerheden benoemd in de nazorgperiode zoals: angst voor herval, onvruchtbaarheid en een onzekere kinderwens.
3.2.1 Het dagelijks leven is nooit meer hetzelfde
AYA’s werden geconfronteerd met een mentaal en fysiek zware periode. De diagnose van kanker kwam onverwacht. De eerste prioriteit was dan ook de ziekte overwinnen. Hierdoor werden hun dagelijkse activiteiten gedurende enkele maanden beperkt. Eens de behandeling voorbij, kwamen AYA’s voor een nieuwe uitdaging. De nazorgperiode moest normaliteit terug brengen. Uit de analyse bleek dat geleidelijkheid hierbij het sleutelwoord was:
“P10: Ik kon stap voor stap terug een keer naar de stad gaan, terug weggaan met vrienden,… Dat kon ik in die periode [de nazorgperiode] echt meer beginnen doen, ik merkte ook maand per maand dat ik weer fysiek sterker en sterker en sterker werd.”
Daarentegen waren AYA’s voornamelijk bezig met hun leven vóór kanker. Ze moesten, tot hun spijt, concluderen dat dit niet meer mogelijk was. De ziekte bleek immers een te grote impact te hebben op hun dagelijkse leven en activiteiten:
“P6: Dat verandert wel heel veel van jong en onbezonnen naar eigenlijk uhm ja, toch iets dat wel een impact heeft op uw leven.”
AYA’s gaven aan dat ze hun leven noodgedwongen maanden op pauze moesten zetten. Hun verwachtingen over hun nazorgperiode lagen vaak hoger in vergelijking met hun verwachtingen vóór de ziekte. Terug leven en werken leek dan ook cruciaal om de ziekte achter zich te laten:
“P10: Ik heb het gevoel dat ik tijd verloren heb ook al ben ik nog niet oud misschien. Ik ben 26 jaar, maar ik heb 2 jaar echt gewoon mijn leven op pauze moeten zetten.”
“P10: Ik dacht dat het vlotter zou gaan in mijn nazorgperiode, misschien dat ik een soort van drive zou hebben wat mij mee ging trekken. Dat ik het misschien minder moeilijk zou hebben mentaal en dat het allemaal fysiek vlotter zou gaan, uhm en dat is niet het geval (lacht). Die twee jaar pauze heeft precies wel ook mij wat achteruit gezet, ook in mijn kennis van mijn job.”
3.2.1.1 Hoogstaande verwachtingen in de follow up, maar botsen op eigen limieten
Na het einde van de behandeling kwamen AYA’s naar huis. De nazorgperiode zorgde ervoor dat dagelijkse activiteiten van voor hun kankerbehandeling -werken, sporten, het huishouden doen- vervangen werden door het herstel. Dit zorgde bij AYA’s voor onzekerheid:
“P4: Je moet hier thuis direct beginnen he ja, uhm uw huishouden weer opnemen en zo alles. Oeh nee, dat vond ik echt angstig.”
De verwachtingen van AYA’s lagen hoog in hun nazorgperiode. De verloren tijd wilden ze zo snel mogelijk inhalen om de ziekte achter zich te kunnen laten. Uit de analyse bleek immers dat AYA’s geen rekening hielden met hun limieten: vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijnen, die ook nog aanwezig waren in de nazorgperiode:
“P10: Je wilt zoveel mogelijk doen omdat je zoveel hebt stil gezeten en ik heb het gevoel dat ik tijd verloren ben ook al ben ik nog niet oud misschien. Ik ben 26 jaar, maar ik heb twee jaar echt gewoon mijn leven op pauze moeten zetten en daarna wil je gewoon volle bak keihard leven en je wilt gewoon alles nemen wat je kunt nemen. Uhm, maar je botst dan op uw
limieten en ja ik had voor mijn eigen meer verwacht en ik dacht dat ik het ging aankunnen. Maar het is gewoon logisch dat het niet lukte, dus ik was wel teleurgesteld in mijzelf van verdorie. Ik had mijn eigen hoger ingeschat, maar het is eigenlijk logisch dat dat niet lukt in plaats van wel lukken. Maar allee, dat was geen leuke periode.”
3.2.1.2 Het veranderde toekomstbeeld in de nazorgperiode
Tijdens de behandeling werden AYA’s geconfronteerd met heel wat moeilijke momenten. Drie AYA’s vertelden zelfmoordgedachten te hebben gehad. De mentaal en fysieke lijdensweg was hierin duidelijk te herkennen:
“P11: Op het einde van die vier weken [behandeling met chemo] zat ik echt met gedachten in mijn hoofd van trek gewoon alles [alle chemo, machines] uit en laat het. Ik heb er echt geen zin meer in en ik kan het echt niet meer aan, het is genoeg geweest voor mij. Dan krijg je echt wel schrik van uzelf want ik ben nooit zo geweest en altijd gedacht van mensen die dat doen of dat zeggen die zijn niet goed in hun hoofd. Maar als je dan zelf op dat punt zit dan denk je allee waar ben je mee bezig? Dus ja op dat gebied laat dat zijn sporen na.”
Deze negatieve gedachten verdwenen wel eens de behandeling voorbij was. Bij één AYA was dit niet het geval, maar die gaf aan onderliggende problematieken te ervaren:
“P5: En ik heb nu voor de laatste 4 maanden was ik bezig met iemand hier [gesprekken met psycholoog], maar niet over de kanker maar over iets anders, nog altijd die donkere gedachten. Maar over andere redenen dan kanker, maar dat komt nog altijd terug.”
Het is duidelijk dat de kanker en de behandeling ervan, AYA’s aanzetten tot nadenken over zichzelf en hun toekomst.
Uit de analyse bleek dat AYA’s na de behandeling een ander toekomstbeeld hadden dan vóór hun ziekte. AYA’s leefden meer in het moment en hun normen en waarden veranderden. Zo werden er andere doelen gesteld en deze doelen werden scherp gesteld in functie van hun mogelijkheden. AYA’s stelden
voornamelijk algemene doelstellingen voorop zoals: werken, een gezin uitbouwen, op pensioen gaan:
“P10: Uhm maar ja, ik heb wel een visie waar dat ik naartoe wil en ik weet wat ik wil doen en waar ik naartoe wil. Maar ik leef eerder zo van vandaag is een nieuwe dag en meer in het moment dan vroeger en dat is heel cliché. Maar dat is gewoon zo.”
“P11: Maar ik kijk nu gewoon anders naar de toekomst, ik wil zeggen dat ik gewoon meer voor de kleine dingen wil gaan. Een gezin, een huis, pensioen, die dingen en als ik dat kan halen dan ben ik een gelukkig mens.”
3.2.2 De onzekerheden na een behandeling voor kanker
3.2.2.1 Angst voor herval
Tijdens de behandeling werden AYA’s geconfronteerd met angsten. Angst voor de prognose en het niet aanslaan van de behandeling. Uit de analyses bleek dat eens de behandeling voorbij was nieuwe angsten zich ontwikkelden. De grootste angst waar AYA’s in hun nazorgperiode mee geconfronteerd werden, was de angst voor herval. Uit de analyse bleek dat elke AYA, al dan niet bewust, hiermee bezig was:
“P3: Door op reis te gaan net na mijn behandeling dan heb ik mentaal eigenlijk een zware klop gehad en nu [in de nazorgperiode] heb ik vooral angst. Heel vaak irrationeel ook, maar angst om te hervallen.“
In de interviews werd aangegeven dat AYA’s hun eigen lichaam terug moesten leren vertrouwen. Bij de minste kwaaltjes zoals bijvoorbeeld aften, werden ze terug geconfronteerd met die angst voor herval:
“P3: Ik kan mij al beter rustig houden, maar de gedachten die… Ik zie mijn mama en mijn vrienden die kunnen dat heel realistisch bekijken zoals ik daarvoor ook kon. En nu kan ik dat niet meer, maar dat is normaal, we hebben eens een afte of we hebben ook eens hoofdpijn. Terwijl ik dat vroeger wel zou kunnen reduceren, dus ik moet precies terug mijn eigen lichaam leren vertrouwen.”
Uit de analyse bleek dat AYA’s ook angst hadden voor controles in het ziekenhuis en de mogelijkheid dat kanker opnieuw zou worden vastgesteld. AYA’s waren zich immers bewust indien ze zouden hervallen, artsen mogelijks nooit meer dezelfde intensieve behandeling konden aanbieden:
“P11: Maar als je dan op uw 30 jaar te horen krijgt van als ze morgen terug iets zien op de scan, dan is het misschien de laatste keer. Dat je dan misschien het antwoord gaat krijgen van je hebt nog een jaar, dat hakt er wel in ja.”
AYA’s leerden gaandeweg wat de mogelijkheden waren van hun lichaam, dit zowel op fysiek vlak met bijvoorbeeld lopen, maar zeker ook op mentaal vlak. AYA’s gaven aan emotioneel minder sterk te zijn dan vóór de ziekte. De ziekte liet immers een blijvende indruk na waardoor AYA’s niet op zoek gingen naar hoe ze waren voor de ziekte maar wel naar wat voor hen het nieuwe “normaal” zou kunnen zijn:
“P10: Je bent een soort op zoek naar uw nieuwe normaal, ik ga het zo zeggen. Wat is mijn normaal zo en ja dat is het moeilijkste geweest. Ga ik mij nu heel de tijd zo blijven voelen of was dat hoe ik mij ervoor voelde, voor dat ik ziek was. Zo heel de tijd dat verschil daarin zoeken.”
AYA’s voelden zich immers nog niet goed. Alsook was er de voortdurende angst voor herval doordat hun vertrouwen was geschaad. Dat ze ziek werden, kwam onverwacht en daardoor hadden AYA’s het moeilijk om hun lichaam opnieuw te leren vertrouwen.
3.2.2.2 Angst voor onvruchtbaarheid en een onzekere kinderwens
Daarnaast was er de mogelijkheid dat AYA’s verminderd vruchtbaar of onvruchtbaar werden. Uit de analyse bleek dat AYA’s hier niet steeds mee bezig waren tijdens hun behandeling. Ze hadden immers andere prioriteiten. Toen AYA’s tijdens de behandeling de kans kregen om hun ei-of zaadcellen in te vriezen, riep dit dan ook verschillende vragen op:
“P1: Een ander iets was vruchtbaarheid. Want ja, ik ben vooraan de 30 en daarom zeiden ze ook dat het kan verdwijnen. Dus ja, dan heb ik ook een staal laten invriezen en dat komt er dan ook nog eens allemaal bij. Ik was daar totaal niet mee bezig! Ik moest dan naar de fertiliteitskliniek in die wachtzaal gaan zitten. Qua nazorg heb ik ook minstens een jaar moeten wachten voor ik opnieuw een fertiliteitsonderzoek kon laten doen.”
“P11: Uhm hoh ja, het is natuurlijk nooit plezant om dat er nog eens bij te
krijgen. Je hebt eerst die zware behandeling en dan nog eens onvruchtbaarheid die er nog eens bijkomt. Het maakt het er allemaal niet makkelijker op.”
De tijd om de keuze te maken om ei-of zaadcellen in te vriezen ervaarden ze ook als beperkt. De behandeling moest immers zo snel mogelijk opgestart worden. Het is echter wel zo dat AYA’s dit zeker in veiligheid wilden brengen. Ze wilden zeker zijn dat ze hun mogelijkheden in de toekomst niet beperkten door de keuzes die ze maakten net na hun diagnose van kanker:
“P2: Je moet hier dan ook naar IVF als je ooit kinderen wilt en dergelijke, dan moet je dat op twee weken beslissen van ik ga dat doen. Financieel komt dat er ook nog eens bij kijken. Dat is allemaal niet… En het moet vlot gaan he, je hebt niet veel tijd. Dat zijn toch korte periodes om zulke belangrijke zaken te beslissen, maar je moet erdoor he.”
In het bespreken van de kinderwens was de partner ook van belang. AYA’s spraken in de wij-vorm als het ging over hun kinderwens. Uit de analyse bleek dat deze beslissing dan ook samen werd gemaakt en dat de partner betrokken werd in de gesprekken met artsen. AYA’s uitten hun frustratie wel over het feit dat de keuze al dan niet kinderen krijgen voor hen werd gemaakt:
“P6: Wat dat ik snap he, uhm dus heb ik het, ja moeilijk. Het ambetante vind ik daar een beetje aan dat de keuze voor mij gemaakt wordt. Dat ik niet zelf kan zeggen ik wil of ik wil geen kinderen op dit moment. Ik kan de keuze niet maken. Uhm nu, ik geloof wel dat als ik over 2 jaar zeg en nu is
het genoeg geweest en wij willen kinderen dat dat wel te bespreken valt hier.”
Daarnaast kwamen er ook emotionele problemen naar voor. AYA’s gaven aan schrik te hebben dat ze hun ziekte onvoldoende verwerkt hadden en dachten niet klaar te zijn voor kinderen. Dit gevoel werd mede versterkt door de voortdurende angst tot herval:
“P3: Ik denk dan ook mijn partner wil graag kinderen, je denkt daar natuurlijk een keer over na he. Stel u voor dat ik een kind heb en dat ik herval, terwijl dat hij eigenlijk binnen drie jaar evengoed ook kanker kan hebben he.”
De kinderwens bleef voor AYA’s een emotioneel kantelpunt. Eén vrouwelijke AYA besprak adoptie, anderen voelden zich hier helemaal niet klaar voor:
“P5: Misschien gebeurde dit [onverwachte zwangerschap] alleen maar om mij te laten weten dat ik eigenlijk kinderen wil krijgen, maar ik kan ook adopteren. Mijn broer is ook geadopteerd, dus ik wou eigenlijk absoluut geen kinderen hebben maar nu zou ik wel nog een familie willen. Mijn eicellen heb ik niet meer dus ik zou misschien adopteren, want nu wil ik een familie eigenlijk want ik had eigenlijk al de fantasieën van mijn vriend en ik en familie en kinderen en ik vond dat leuk en ik had dat graag. Misschien gebeurde dit alleen maar om de switch te maken in mijn hoofd, omdat ik misschien op een dag kinderen moet krijgen.”
Er was hierbij ook een verschil in beleving tussen mannen en vrouwen. Enkele mannen die zaadcellen lieten invriezen, voelden ze zich niet meer goed genoeg voor een vrouw. Dan voornamelijk de mannen met teelbalkanker hadden het hier zeer moeilijk mee:
“P11: Bij mij was het twee keer teelbalkanker, uhm dan denk je ook er is niemand die u nog wilt, dat je niet meer goed genoeg zijt voor een vrouw en die dingen ook vooral.”
Vrouwen daarentegen hadden het vooral moeilijk met het feit dat ze niet meer op een natuurlijke manier zwanger konden worden. Daarentegen waren er ook AYA’s die spijt hadden dat ze niet vroeger aan kinderen begonnen omdat het nu op de natuurlijke manier onmogelijk was. Tenslotte waren er ook AYA’s die bang waren dat het niet zou lukken om een kind te krijgen:
“P8: Ja, daar heb ik mij daarna ook totaal niet mee bezig gehouden, maar voor mijn hoofd heb ik wel iets van volgend jaar wil ik wel echt daar meer op focussen en mijn vriendin wil dat dan ook graag. Dus ja dan, maar ik ben ook daarnaast dan weer heel bang dat het niet zou lukken. Ja daar wil ik mij niet te veel mee bezig houden want een kinderwens had ik natuurlijk altijd al.”
3.3 De wil om “terug deel uit te maken van de maatschappij”
Het leven na kanker werd gekenmerkt door de wil van AYA’s om hun dagelijkse leven te hernemen: “P8: Je hebt zoveel zin om weer te werken en onderdeel te
zijn van de maatschappij zeg maar.” AYA’s waren op zoek naar normaliteit. Ze
moesten leren omgaan met de fysieke en mentale limieten die de ziekte hen oplegden. De werkhervatting bleek noodzakelijk om terug deel te worden van de maatschappij, zodat ze hun ziekte konden loslaten. AYA’s gaven aan soms te snel te hervatten, waardoor ze geconfronteerd werden met falen. De werkhervatting moest immers geleidelijk aan opgebouwd worden. De algemene conclusie is dat AYA’s niets liever wilden dat alles terug als vroeger -vóór hun ziekte- was, maar ze botsten op hun grenzen. Hoewel ze in hun hoofd vooruit wilden, was het toch luisteren naar hun lichaam dat de nodige weerstand bood. De omgeving ging ook vooruit, maakten carrière, kregen kinderen terwijl AYA’s zich moesten richten op geleidelijk aan terug hun activiteiten en gewoonten opbouwen.
3.3.1 De normaliteit terug zoeken
Na de behandelingsperiode wilden AYA’s terug de persoon worden die ze vóór de behandeling waren. Uit de interviews bleek dat AYA’s moeite hadden met deze nieuwe start in hun nazorgperiode. Ze moesten op zoek gaan naar een nieuwe “normaal” en botsen daarbij op hun grenzen, bijvoorbeeld vermoeidheid, die de ziekte met zich meebrachten. AYA’s misten hun leven van vóór de ziekte omdat dit net alles terug in de normaliteit zou brengen:
“P3: Ik mis mijn oude leven omdat dat terug alles in de normaliteit zou brengen.”
Terug gaan werken, de hobby’s hervatten, het huishouden beheren, waren belangrijk voor AYA’s. Dat ze door hun limieten voortdurend werden herinnerd aan hun ziekte bracht dan ook heel wat frustraties met zich mee. AYA’s moesten bovendien ook nog regelmatig naar het ziekenhuis ter controle, waardoor ze hun ziekte niet meteen achter zich konden laten:
“P6: Dingen die nog niet zo goed werken in mijn lichaam, dus je moet toch nog regelmatig naar het ziekenhuis gaan dus dat maakt wel zo het gevoel van je zijt zo niet uhm, ik zeg dat zo tegen vrienden niet ziekenhuisvrij zo.”
Wat het voor AYA’s moeilijk maakte om terug een “normaal” leven op te starten.
3.3.2 De werkhervatting als eerste prioriteit
Uit de analyses bleek dat terug aan het werk gaan voor AYA’s één van de grootste prioriteiten was. Tegelijkertijd was dit ook de grootste uitdaging. Tijdens de behandeling- en nazorgperiode zaten AYA’s veel thuis en keken ze er ook echt naar uit om terug te gaan werken:
“P8: Want dan zit je thuis wel echt even te balen zeg maar, er is dan iemand in de straat bezig en ook al was het in de regen of als het vriest of slecht weer is dat het dan uhm ja dan zie je mensen bezig in de straat, al is het maar een putje scheppen dan heb je zo weer die drang om dat ook weer te kunnen zeg maar. Al is het vreselijkste werk dat er is, je hebt zoveel zin om weer te werken en onderdeel te zijn van de maatschappij zeg maar.”
Ze wilden zo snel mogelijk terug gaan werken en sommigen moesten tot de conclusie komen dat ze te snel terug gingen werken. De drang om terug te werken was groot, waardoor ze zich dan ook niet bewust waren van de gevolgen die arbeid had op hun lichaam:
“P4: Dan heb ik veel hulp, ik wou dan zo rap mogelijk gaan werken, ik ben veel te vroeg gaan werken en dan ook constant de klop op mijn kop terug krijgen. Dat ze zeggen je moogt niet gaan werken, dat ik dan dacht van foert, ik ga toch. Dan moet ik niet thuis zitten, ik ben geen persoon die hier tussen mijn vier muren wil zitten. Natuurlijk dan, ja je moet het dan tien keer bekopen natuurlijk.”
Daarbij kwamen AYA’s tot inzicht dat voltijds werken meteen na hun behandeling onhaalbaar was. Fysiek waren ze immers nog niet terug op het niveau zoals vóór hun ziekte, waardoor AYA’s na een week werken een volledig weekend moesten recupereren:
“P10: Ik moest in het weekend gewoon de hele tijd thuis zitten en echt gewoon rusten om die week weer door te komen.”
Het concept terug gaan werken bood AYA’s wel de kans om terug positief naar hun toekomst te kijken. AYA’s gaven aan dat ze door terug te gaan werken hun leven met kanker achterwege konden laten:
“P6: Maar aan de andere kant, ik geloof ook dat je op een dag zoiets hebt van nu is het genoeg geweest om thuis te zitten en een beetje in dat ziektepatroon wat te zitten. Allee, ik heb zo zelf een paar weken geleden die dag, dat is in bepaalde perioden ook zo een beetje nu is het genoeg geweest en ik wil eigenlijk graag terug gaan werken. Allee, ik kijk daar ook naar uit en ik wil dat ook graag. Uhm, ik wil graag terug meer gewoon zijn en zo een beetje dat kankerleven wat achterwege laten zo.”
AYA’s werden ook geconfronteerd met financiële consequenties. Ondanks dat AYA’s eerder verkozen om halftijds te werken, was dit niet altijd financieel haalbaar:
“P7: Nu ben ik terug aan de slag, ik heb vorig jaar een stuk halftijds gewerkt. Ik kon dat niet meer voortzetten omdat dat financieel niet haalbaar was. Uhm dus nu ben ik 4/5de aan de slag. Maar ik voel echt wel, dat het echt wel het maximum wat haalbaar is. Maar dat is niet leuk want je bent 27 jaar en je wilt eigenlijk wel gewoon zoals normale 27-jarigen voltijds werken, maar dat kan je gewoon fysiek niet aan.”
3.3.3 Van alles willen, maar op grenzen botsen
3.3.3.1 Moeten luisteren naar hun eigen lichaam
In de interviews bleek dat AYA’s al van tijdens de behandeling aandacht moesten besteden aan hun lichaam:
“P2: Het belangrijkste was altijd, ja ze zeggen dat je moet luisteren naar uw eigen lichaam! En dat probeer ik te doen, in het begon probeerde ik mij daar met alles tegen te verzetten en die grens toch proberen te overschrijden. Maar dat lukt één, maximum twee keer en de derde keer moet je toch toegeven.“
In de nazorgperiode moesten AYA’s nog steeds aandacht besteden aan hun lichaam. Kilometers lopen was niet meteen mogelijk, net als het terug voltijds werken onmogelijk bleek. AYA’s moesten rekening houden met hun eigen kunnen wat toch voor frustraties zorgde:
“P6: Uhm, maar dat we ook niet anders kunnen, dat we ook moeten omgaan met alle fysieke beperkingen na de behandeling: vlugger moe, veel spierpijn, gewrichtspijn, allee ik kan geen kilometers meer wandelen nu. Dat gaat wel beteren, maar ja de vermoeidheid ligt wel wat hoger en zo en dat verandert wel heel veel van jong en onbezonnen naar eigenlijk uhm ja, toch iets dat wel een impact heeft op uw leven.”
3.3.3.2 Iedereen gaat vooruit, eigen lichaam biedt weerstand
Uit de analyse bleek dat AYA’s moesten luisteren naar hun lichaam. Echter hadden ze het wel moeilijk met het feit dat iedereen vooruit ging en dat hun lichaam niet mee wou:
“P10: Ik heb het gevoel dat ik nog aan het perron sta terwijl dat iedereen
rondom mij al op de trein zit en daar had ik het moeilijkst mee. Ieder zijn leven ging vooruit van een midden twintiger en die maakte carrières en die hadden vriendinnetjes en die gingen alleen gaan wonen of gaan samenwonen. Ik zat thuis in mijn zetel naar Netflix te kijken, slecht te komen.”
AYA’s zagen wel degelijk een evolutie in hun eigen kunnen, maar die verliep traag:
“P6: Het is wel een lange weg en zeker ja, ik ben jong en ik zeg altijd je zijt jong en je wilt wat. Je wilt eigenlijk leven, je wilt met uw leeftijdsgenoten meekunnen. Ik kan sommige dingen niet meer doen, ik ging graag uit enzo. Dat lukt nu allemaal niet meer of toch veel beperkter.”
Ze wilden meteen weer kilometers lopen of voltijds werken, als dit niet lukte, werd dit meteen geassocieerd met falen. Al gaven AYA’s in de interviews ook aan dat nieuwe grenzen opzoeken een manier was om de ziekte een plaats te geven:
“P11: Je gaat op zoek naar wat uw nieuwe grenzen zijn, het is echt een verschil voor en na. En in die nazorgperiode moet je echt gaan zoeken kan ik dit nu nog weer en ook dit moet ik weer opbouwen. Zowel fysiek als mentaal, je moet opnieuw op zoek gaan naar een soort baseline van oké dit kan ik aan.”
3.4 De nabijheid van de omgeving tijdens de nazorgperiode
Vooreerst werd de nabijheid van het persoonlijk netwerk besproken. Dit bleef een cruciale rol spelen gedurende de nazorgperiode. AYA’s gaven aan dat het steeds beter ging. Tijdens de nazorgperiode wilden ze hun geliefden immers niet onnodig belasten. Enkele van de AYA’s hadden familieleden met eenzelfde vorm van kanker, deze fungeerden als een grote bron van steun. Hierbij konden ze terecht voor ondersteuning. Daarbij kwam dat de omgeving wel steeds hogere verwachtingen stelde aan AYA’s, zodra ze er beter begonnen uit te zien. De omgeving dacht dat AYA’s snel terug konden werken, sporten en de activiteiten terug opnemen zoals voor de ziekte. Vandaar dat sommige AYA’s contacten met lotgenoten belangrijk vonden. Op deze manier voelden ze zich niet alleen met hun ziekte. Al gaven AYA’s aan dat ze ondanks hun ruime netwerk wel eenzaamheid voelden in hun nazorgperiode. Voornamelijk het delen van emoties was moeilijk.
Daarnaast was er ook de nabijheid van het professionele netwerk. AYA’s gaven aan in het ziekenhuis aansluiting te vinden bij de verpleegkundig specialisten en consulenten. Om thema’s zoals seksualiteit, intimiteit, vruchtbaarheid te bespreken. AYA’s vonden de deskundigheid van artsen belangrijk, maar misten een emotionele basis. AYA’s wilden graag van hun arts horen dat het wel eens zwaar was. Daarnaast werd de psycholoog een belangrijke persoon in de nazorgperiode voor sommige AYA’s. Dit was immers een externe persoon die hen geruststelling kon bieden wanneer ze daar nood aan hadden.
3.4.1 De nabijheid van het persoonlijk netwerk
3.4.1.1 De geliefden willen sparen
Ondanks de steun die AYA’s ervaarden door met hun geliefden te communiceren, kozen ze er, al dan niet bewust voor, om hun emoties toch niet steeds te delen. AYA’s deden zichzelf vaak sterker voor. AYA’s stonden immers maanden voorop in contacten met hun geliefden, de ziekte overheerste de gesprekken. Waardoor ze dit in hun nazorgperiode wilden vermijden. AYA’s verlangden om terug over de alledaagse dingen te praten. Ondanks dat ze wel eens nood hadden aan een gesprek, wilden ze dit niet altijd toegeven aan hun
omgeving. AYA’s hadden voornamelijk moeite met het feit dat ze niet meer dezelfde persoon waren als vóór de ziekte:
“P10: Die stoere bink dat ik eigenlijk niet meer echt ben omdat ik dan ook mijn zwakke punten zowat zie.”
De partner bleek ook een cruciale rol te spelen in de nazorgperiode van AYA’s. Zo bleek uit de interviews dat ook de partners gespaard werden:
“P3: Die begrijpen dat, ja ik heb ook, het heeft zes maanden rond mij gedraaid en dan word je angstig en dan denk je ik ga mijn lief daar niet mee lastig vallen want het gaat hier al zes maanden over mij nu. Dat komt er dan toch uit, want je kunt dat niet voor u houden en dan zegt hij als er iets is dan moet je het mij zeggen.”
De partner deelde het lijden van AYA’s, waardoor ze niet wilden toegeven dat ze een moeilijke dag hadden. De partners waren er gedurende het volledige traject geweest voor de AYA, waardoor ze ook een balans moesten zoeken in hun nazorgperiode met hun partner. AYA’s waren nog een periode thuis en konden dan ook vaak alleen bij hun partner terecht. Waardoor de partner sparen niet altijd evident was.
3.4.1.2 Familieleden met kanker als steunbron
AYA’s moesten leren leven met heel veel onzekerheden en angsten. Drie AYA’s hadden een familielid die eenzelfde vorm van kanker overwon. Twee vrouwelijke AYA’s hun moeder overwon borstkanker. Hun moeders boden geruststelling en ze vergaarden ook informatie bij hun moeder waardoor ze beter konden inschatten waarvoor ze stonden:
“P7: Uhm, dat was eigenlijk. Dat is lelijk om te zeggen, maar dat is eigenlijk wel positief want je wist wat u te wachten stond. Je weet eigenlijk uhm, je weet een aantal zaken. Eigenlijk wist ik ook het is heel erg, maar het komt wel goed. Dus eigenlijk was dat niet slecht, ook al is dat een moeilijke periode in allebei ons leven en onze band is eigenlijk veel sterker geworden.”
Daarbij zagen AYA’s ook een keerzijde. Hun moeders waren dan ook vaak overbezorgd. AYA’s hadden hier geen nood aan. Ze wilden dat de vriendschappelijke band van voorheen behouden bleef:
“P6: Mijn ouders ook uhm, heb ik ook heel veel aan gehad want mijn moeder heeft ook borstkanker gehad trouwens. Maar al 15 jaar geleden of zo. Dus ik denk dat het voor mijn moeder niet gemakkelijk was dat ik de ziekte dan ook kreeg. Uhm, wat dat ook niet altijd maakt dat mijn moeder want zij was ook bezorgd en ook zeer bezorgd. Allee ja, je moet uw eigen weg daar ook wat in zoeken. Dat kwam ook soms voor mij zeker tijdens mijn ziekte soms een beetje verstikkend over.”
Daarnaast had één mannelijke AYA een broer met dezelfde kanker. In de analyse bleek dat hier wel een andere vorm van steun werd ervaren. Hij gaf aan vooral geruststelling te vinden bij zijn broer. Hij kon bij hem terecht voor vragen rond intimiteit en relaties, seksualiteit en vruchtbaarheid. Thema’s die nooit besproken werden, overheersten opeens wel de gesprekken en boden opheldering:
“P8: Daarbij dan natuurlijk wel op dat moment, want ik weet wel nog heel goed toen ik de eerste keer kanker had. Teelbalkanker dan was ik daar als de dood voor, dat dat [seksualiteit] zou wegvallen. En mijn broer heeft dat ook gehad en het was ook één van de eerste dingen die ik hem toen vroeg, dat had ik daarvoor nooit durven vragen maar ik dacht ja. Ja, ik zou mij niet een leven voor kunnen stellen zonder dat zeg maar, daar liep ik hoh, daar werd ik compleet. Ik was puur gewoon op dat vlak gerustgesteld zeg maar, dus ja die angsten rondom dat stuk zeg maar dat overheerste eigenlijk alles.”
3.4.1.3 De hoge verwachtingen van de omgeving
Tijdens de behandeling was de steun van geliefden onmisbaar. In de interviews gaven AYA’s aan dat kanker alleen overwinnen moeilijk moet zijn:
“P2: Moest ik alleen zijn en ik had geen familie ofzo. Ik weet niet of dat uhm, draagbaar zou zijn.“
De omgeving was van grote betekenis zowel op praktisch, als op emotioneel vlak. De omgeving bood AYA’s kansen om afstand te nemen van de ziekte. Er werd eens gekookt, ze namen AYA’s eens mee naar de winkel:
“P3: Dus op dat vlak heb ik echt geluk, want ik vraag mij af moest ik nog alleen zijn en ik was heel graag alleen (…) dat moet moeilijk zijn! (…) Dat moet moeilijk zijn, dus ik heb wel geluk met mijn omgeving. Zij hielpen mij ook met van alles, eens koken, mij eens meepakken op stap, dat deed deugd.”
De omgeving bleef van groot belang in hun nazorgperiode, sommige AYA’s zagen zelfs een verbetering in die relaties:
“P10: Uhm, hoh. Er zijn vrienden die je minder hoort na de behandeling, het is eerder zo vanaf het moment dat ik ziek geworden ben. Zijn er vrienden die een beetje verdwenen zijn en die nu er ook niet meer zijn. Uhm, maar de banden met diegene die mij altijd blijven steunen zijn en die er altijd geweest zijn, die zijn wel versterkt. Niet het gevoel van dat ik echt veel verloren ben qua vriendschap, maar dat het echt wel juist versterkt is.”
AYA’s gaven in de interviews echter aan dat de steun van hun omgeving veranderde. De zware behandeling zorgde ervoor dat AYA’s uiterlijk veranderden. Hun haar viel uit, een gezwollen gezicht, maar tijdens de nazorgperiode verdwenen deze kenmerken. Van daaruit werd door de omgeving snel overgegaan tot denken dat AYA’s zich terug goed voelden. AYA’s gaven aan dat ze zich beter voelden tijdens hun nazorgperiode, al waren ze nog helemaal niet de persoon als voordien. Ze moesten nog steeds leren omgaan met gebreken zoals bij vrouwelijke AYA’s korter haar, bij mannelijke AYA’s niet meteen gezichtsbeharing. Ook vermoeidheid, spierpijn kwamen aan bod. De omgeving ging er te snel vanuit dat AYA’s terug hun leven van vóór de ziekte terug konden opnemen. De verwachtingen die werden gesteld bleken steeds hoger te zijn:
“P8: Maar het probleem is dat mensen om je heen, zeker wanneer ik terug mijn haar had, dat opgeblazen hoofd weer een stuk minder was, helaas
niet helemaal minder maar goed dat doet er niet toe. Uhm en dan zien mensen ook niet meer zo snel dat je ziek bent geweest en dan worden ze er ook niet meer aan herinnert of toch weinig en dan gaan ze er allemaal maar vanuit dat je gewoon weer wel eventjes dit of eventjes dat kan doen of even nog een uurtje daarachteraan.”
AYA’s moesten zelf aangeven wat voor hen haalbaar was in hun nazorgperiode.
3.4.1.4 De rol van lotgenoten
Ondanks hun ruime netwerk hadden AYA’s soms het gevoel alleen te zijn met hun ziekte. Al tijdens de behandeling gingen AYA’s op zoek naar getuigenissen van lotgenoten om geruststelling te vinden:
“P1: Die haaruitval en dat het ook nog eens terugkwam na enkele maanden. Persoonlijk vond ik dat wel heel vervelend, omdat het ook zo heel zichtbaar was. Terwijl ik op internet op andere fora toch ook een getuigenis heb gelezen van ook mensen met teelbalkanker, dat die haaruitval ook opnieuw wat hervallen was.”
Tijdens de nazorgperiode ontstond een nieuwe trend. AYA’s die het contact met lotgenoten vermeden, wilden niet blijven stilstaan bij hun ziekte. Anderen gingen wel weer actief op zoek naar lotgenoten om hun lijden te delen: voelden anderen hetzelfde of waren ze alleen in hun beperkingen. Uit de interviews bleek dat bepaalde AYA’s een revalidatietraject gingen volgen net om dat contact met andere overlevenden te onderhouden. Anderen wilden liever gewoon met hun vrienden en familie herstellen:
“P11: Ik heb dat eigenlijk niet echt nodig. Ik heb dan liever gewoon dat ik met wat vrienden kan afspreken of ja uw dagelijkse dingen voort doen dan zo een revalidatieprogramma. Ik heb dan ook zo het gevoel dat is dan precies zo blijven hangen in uw situatie en allee ja.”
AYA’s die wel actief naar revalidatietrajecten gingen, vonden het wel aangenaam om in contact te komen met lotgenoten. Ondanks dat iedereen zijn eigen traject aflegde, voelden ze zich op de één of andere manier verbonden:
“P6: Uhm, daarom heb ik ook wel die revalidatieperiode hier of dat revalidatietraject gedaan dat was zo ook een beetje met mensen die in hetzelfde schuitje zitten ontmoet.”
Al bleek uit de interviews dat er in de revalidatietrajecten wel vaak oudere mensen aanwezig waren die zich in een andere levensfase bevonden:
“P7: Wat alleen wel jammer was, allee dat is niet erg maar wel moeilijk dat er weinig leeftijdsgenoten waren. Dat ik echt wel veruit de jongste was, dat alle mensen wel een pak ouder zijn. Uhm, ja je zoekt ook uw weg daarin en je amuseert u wel. Dat is zo op een andere manier, je voelt dat je op een andere moment in uw leven staat dan die andere mensen. Ja dat is niet altijd evident.”
3.4.1.5 Een ruim netwerk, maar toch nog eenzaamheid
AYA’s hadden reeds een ruim netwerk uitgebouwd, maar alsnog bleek uit de analyse dat AYA’s zich nog eenzaam konden voelen tijdens hun nazorgperiode:
“P6: Uhm, waarin dat ik wel echt kan geloven van mensen die een heel ruim netwerk rond hen hebben die toch nog kunnen zeggen dat je eenzaam bent. Uhm, dat is iets dat ik nu wel echt kan geloven dat je dat echt kunt voelen. En dat ik misschien voor mijn ziekte gewoon dacht zevert een keer niet.”
Deze eenzaamheid uitte zich voornamelijk in hun emoties. Ondanks het feit dat ze een breed sociaal vangnet hadden, bleek het toch niet altijd evident om opnieuw aansluiting te vinden met hun omgeving.
“P6: En nu ook echt mij heel eenzaam voelen, vooral in mijn emoties. Dat ik wel zo het gevoel heb van ja, vrienden kunnen nog zo lief zijn en bij u langskomen en met u een koffie drinken en dit en dat. Maar je voelt ook van, ik heb dat nu minder, maar toen had ik wel ja. Jullie leven gaat wel allemaal door en uhm jullie krijgen kinderen en dit en dat en jullie kunnen huppeldepup he. En mijn leven staat gewoon stil.”
De angst overviel AYA’s op het moment dat ze er terug alleen voor stonden. Al was de eenzaamheid voor velen ook een moment van bezinning. AYA’s gaven
aan zichzelf op een andere manier te leren kennen, ze hadden immers veel tijd om stil te staan bij zichzelf:
“P10: Uhm je leert u zelf enorm kennen en dat is het enige voordeel dat ik vind aan alles wat ik meegemaakt is dat ik veel van mijn kamertjes in mijn hoofd daar heb ik deur van opengedaan bij wijze van spreken. En veel naar mezelf gekeken van *** (naam participant) wie ben je als persoon?”
Eén van de AYA’s had geen relatie, hij voelde zich vaak eenzaam tijdens zijn ziekte. De nood aan affectie en intimiteit bleek belangrijk te zijn voor een vrijgezel in zijn nazorgperiode. Hij verlangde naar een partner om zijn lijden te kunnen delen. Ondanks de goede band met zijn gezin:
“P10: En ja dat was echt niet plezant want iedereen zijn leven gaat verder en iedereen rondom u raast verder en ik zat precies vast. Uhm dat was moeilijk en dan mis je dan wel die affectie, die intimiteit dat je gewoon niet wilt als persoon.”
3.4.2 De nabijheid van het professionele netwerk
3.4.2.1 De onmisbare steun vanuit het ziekenhuis
3.4.2.1.1 Aansluiting vinden bij verpleegkundige specialisten en consulenten
De verpleegkundig specialisten en consulenten kregen een nieuwe betekenis voor AYA’s in hun nazorgperiode. Ze vonden nog meer aansluiting bij hen. De toegankelijkheid om over seksualiteit, relaties, vruchtbaarheid, kinderwens, maar ook over de werkhervatting te praten, werd gewaardeerd:
“P3: Een andere (verpleegkundig specialiste) zou zeggen ik zal eens doorverwijzen, ja dat doet zij niet en ik heb dat ook gezegd dat is echt voor mij belangrijk geweest dat zij er was. Omdat die ook, de dokters die spreken over uw ziekte, over uw behandeling, over uw medicatie, zij kon echt praten over uw relatie, wat kan wel, wat kan niet, op seksueel vlak ook hoe gaat dat lopen, wat zijn uw ideeën, heb je bang? Die kon echt luisteren als ik verdriet had.”
Hun zorgende karakter was een zeer belangrijk aspect voor AYA’s, maar ook de emotionele band die ze opbouwden bracht voor AYA’s rust in hun dagelijks leven.
3.4.2.1.2 De veranderde relatie met artsen
Tijdens de behandeling was de steun van zorgverleners onmisbaar. De deskundigheid van artsen werd bij alle AYA’s als noodzakelijk aanzien. AYA’s gaven aan dat ze deze steun nog steeds belangrijk vonden. De artsen boden dan ook een wetenschappelijke en grondige onderbouwing van eventuele stappen die werden gezet in hun nazorgtraject:
“P1: De nazorggesprekken met de arts die waren meer medisch eigenlijk. Het was wel heel duidelijk, want het gesprek vooraf met de verpleegkundige was meer zorgend en daarna was het meer het wetenschappelijke zeg maar.”
Uit de interviews bleek dat AYA’s zich wel stoorden aan het feit dat artsen enkel bleven stilstaan bij het medische aspect. AYA’s verlangden ook wel eens naar de erkenning dat het een zware periode was. Uit de analyse bleek dat de begeleiding van de verpleegkundig specialisten en consulenten een noodzakelijke aanvulling was op de gesprekken met de arts om toch dit emotionele aspect te kunnen invullen:
“P1: Nee dat nu niet, maar ik vind ze [de nazorggesprekken bij de arts in vergelijking met de gesprekken tijdens follow up met de verpleegkundig specialist] ook niet minder belangrijk. Ik vind ze echt gelijkwaardig. Uhm, hmm (…). Bij de arts is het natuurlijk meer medisch he natuurlijk.”
3.4.2.1.3 Nood aan een psycholoog veranderlijk ten opzichte van de behandeling
Naast de artsen, verpleegkundig specialisten en consulenten, bleken AYA’s ook nood te hebben aan een psycholoog tijdens hun nazorgperiode. Uit de analyse bleek dat er twee verschillende perspectieven waren. Terwijl bepaalde AYA’s hier geen nood aan hadden, moesten anderen hun mening herzien. Ondanks dat ze in het verleden geen nood dachten te hebben aan de psycholoog, durfden ze in de interviews toegeven dat ze dit wel degelijk nodig hadden in hun nazorgperiode:
“P11: Vroeger was ik zo iemand als je tegen mij zei tien jaar geleden ga naar de psycholoog. Ik zou gewoon zeggen: Ik? Bij de psycholoog?
Vergeet dat maar. Maar nu, nu ga ik daar bij en ik schaam mij daar ook niet voor. Ik heb het ook nodig gehad op dat moment, want ik heb echt heel diep gezeten”.
De psycholoog was een externe persoon die geruststelling bood in hun nazorgtraject. Ze hadden veel vragen en wisten niet altijd goed hoe het leven na kanker verder moest:
“P3: Ja, nu ook straks ga ik bij de psycholoog voor de eerste keer, ja, een keer vertellen en misschien kan die mij een beetje meer zeggen. Dat is normaal of, het is ook leuk ze als je hoort allee leuk, als je weet dat anderen dat ook hebben, dat je niet alleen bent.”
Dit gaf AYA’s het gevoel dat er naar hen geluisterd werd, door iemand die geen oordeel vooraf had:
“P9: Daarom ga ik daarmee [problemen, moeilijkheden] ook bij een psycholoog omdat ik gewoon van een neutraal iemand het sneller zal aannemen als ze zal zeggen van *** (naam participant) ja daar zijt je verkeerd in. Dan dat mijn ma of mijn pa zou zijn, want daar allee dat is bij u ook. Daar discussieer je heel uw leven mee van je peist dat je gelijk hebt, dus ja doe ik. Daarom ga ik liever bij een psycholoog, dat helpt mij beter.”
AYA’s raadden anderen zelf aan om naar een psycholoog te gaan. Mentale gezondheid bleek voor AYA’s immers belangrijk. Uit de analyse bleek dat het gesprek bij de psycholoog rust bood. Tevens gaven AYA’s aan dat ze een psycholoog verkozen van buiten het ziekenhuis omdat ze dan niet voortdurend met hun behandeling geconfronteerd werden. Enkele AYA’s gingen alsnog bij de psycholoog van het ziekenhuis na een doorverwijzing, maar anderen vermeden dit bewust:
“P10: Ja van die angsten, ja. Allee ja nee dat doe ik ook al, ik ga naar een psycholoog en dat is belangrijk dat je dat onderhoudt. Want anders kan je dat wel uhm heel ver laten gaan. Ik vind dat wel belangrijk en ik raad dat ook iedereen aan. Ook als je niet ziek bent geweest dat mentale gezondheid dat dat wel belangrijk is.”
4 Discussie
4.1 Terugkoppeling van de resultaten naar de literatuur
De noden van jongvolwassen in follow up na kanker, werden in ons onderzoek onderzocht. Uit onze studie bleek dat AYA’s terug een normaal leven wilden zoals vóór hun ziekte. De studies van Hauken, Grue, & Dyregrov (2019); Miedema, Hamilton, & Easley (2007) bevestigden dit belang. Voor sommige jongvolwassenen betekende dit grote veranderingen in hun leven, voor anderen hernemen waar ze vóór de diagnose kanker waren gebleven. Uit ons onderzoek konden wij dezelfde conclusie maken: waar bepaalde AYA’s hun leven terug opnamen en een nieuwe start maakten, waren andere AYA’s zich bewust van het geleidelijke proces.
Het geleidelijke proces was ook een kenmerk die gedurende de volledige nazorgperiode aanhield. In ons onderzoek stond het hernemen van de dagelijkse activiteiten op de eerste plaats. Daarna was de werkhervatting van belang in de terugkeer naar een normaal leven. Uit onderzoek van Elchardus & Te Braak (2014) bleek dat werkzekerheid voor jongvolwassenen de basis was voor een positief toekomstbeeld. Voor jongvolwassenen na een behandeling voor kanker was dit toekomstperspectief ook van belang, zo bleek uit ons onderzoek. Dit bracht hun leven opnieuw in balans en zorgde ervoor dat ze die normaliteit, waar ze naar verlangden, terugvonden.
Tijdens de nazorgperiode werden AYA’s tevens geconfronteerd met angsten en onzekerheden. De angst voor herval was een constante in ons onderzoek. Deze angst was voornamelijk de eerste maanden na de behandeling aanwezig. In het onderzoek van Mehnert, Koch, Sundermann, & Dinkel (2013) werd angst voor herval in verband gebracht met de reële dreiging van een levensbedreigende ziekte. Verhoogde niveaus van deze angst werden disfunctioneel, waardoor het sociaal functioneren en de kwaliteit van leven werden verstoord. In ons onderzoek zagen we in de eerste maanden na de behandeling dat deze angst sterk aanwezig was, maar AYA’s konden deze in een latere fase reduceren. De kwaliteit van leven steeg daardoor aanzienlijk, waardoor AYA’s zich geen beperkingen meer hoefden op te leggen in hun dagelijks leven. In een onderzoek
