De nabijheid van het persoonlijk netwerk

3.4.1.1 De geliefden willen sparen

Ondanks de steun die AYA’s ervaarden door met hun geliefden te communiceren, kozen ze er, al dan niet bewust voor, om hun emoties toch niet steeds te delen. AYA’s deden zichzelf vaak sterker voor. AYA’s stonden immers maanden voorop in contacten met hun geliefden, de ziekte overheerste de gesprekken. Waardoor ze dit in hun nazorgperiode wilden vermijden. AYA’s verlangden om terug over de alledaagse dingen te praten. Ondanks dat ze wel eens nood hadden aan een gesprek, wilden ze dit niet altijd toegeven aan hun

omgeving. AYA’s hadden voornamelijk moeite met het feit dat ze niet meer dezelfde persoon waren als vóór de ziekte:

“P10: Die stoere bink dat ik eigenlijk niet meer echt ben omdat ik dan ook mijn zwakke punten zowat zie.”

De partner bleek ook een cruciale rol te spelen in de nazorgperiode van AYA’s. Zo bleek uit de interviews dat ook de partners gespaard werden:

“P3: Die begrijpen dat, ja ik heb ook, het heeft zes maanden rond mij gedraaid en dan word je angstig en dan denk je ik ga mijn lief daar niet mee lastig vallen want het gaat hier al zes maanden over mij nu. Dat komt er dan toch uit, want je kunt dat niet voor u houden en dan zegt hij als er iets is dan moet je het mij zeggen.”

De partner deelde het lijden van AYA’s, waardoor ze niet wilden toegeven dat ze een moeilijke dag hadden. De partners waren er gedurende het volledige traject geweest voor de AYA, waardoor ze ook een balans moesten zoeken in hun nazorgperiode met hun partner. AYA’s waren nog een periode thuis en konden dan ook vaak alleen bij hun partner terecht. Waardoor de partner sparen niet altijd evident was.

3.4.1.2 Familieleden met kanker als steunbron

AYA’s moesten leren leven met heel veel onzekerheden en angsten. Drie AYA’s hadden een familielid die eenzelfde vorm van kanker overwon. Twee vrouwelijke AYA’s hun moeder overwon borstkanker. Hun moeders boden geruststelling en ze vergaarden ook informatie bij hun moeder waardoor ze beter konden inschatten waarvoor ze stonden:

“P7: Uhm, dat was eigenlijk. Dat is lelijk om te zeggen, maar dat is eigenlijk wel positief want je wist wat u te wachten stond. Je weet eigenlijk uhm, je weet een aantal zaken. Eigenlijk wist ik ook het is heel erg, maar het komt wel goed. Dus eigenlijk was dat niet slecht, ook al is dat een moeilijke periode in allebei ons leven en onze band is eigenlijk veel sterker geworden.”

Daarbij zagen AYA’s ook een keerzijde. Hun moeders waren dan ook vaak overbezorgd. AYA’s hadden hier geen nood aan. Ze wilden dat de vriendschappelijke band van voorheen behouden bleef:

“P6: Mijn ouders ook uhm, heb ik ook heel veel aan gehad want mijn moeder heeft ook borstkanker gehad trouwens. Maar al 15 jaar geleden of zo. Dus ik denk dat het voor mijn moeder niet gemakkelijk was dat ik de ziekte dan ook kreeg. Uhm, wat dat ook niet altijd maakt dat mijn moeder want zij was ook bezorgd en ook zeer bezorgd. Allee ja, je moet uw eigen weg daar ook wat in zoeken. Dat kwam ook soms voor mij zeker tijdens mijn ziekte soms een beetje verstikkend over.”

Daarnaast had één mannelijke AYA een broer met dezelfde kanker. In de analyse bleek dat hier wel een andere vorm van steun werd ervaren. Hij gaf aan vooral geruststelling te vinden bij zijn broer. Hij kon bij hem terecht voor vragen rond intimiteit en relaties, seksualiteit en vruchtbaarheid. Thema’s die nooit besproken werden, overheersten opeens wel de gesprekken en boden opheldering:

“P8: Daarbij dan natuurlijk wel op dat moment, want ik weet wel nog heel goed toen ik de eerste keer kanker had. Teelbalkanker dan was ik daar als de dood voor, dat dat [seksualiteit] zou wegvallen. En mijn broer heeft dat ook gehad en het was ook één van de eerste dingen die ik hem toen vroeg, dat had ik daarvoor nooit durven vragen maar ik dacht ja. Ja, ik zou mij niet een leven voor kunnen stellen zonder dat zeg maar, daar liep ik hoh, daar werd ik compleet. Ik was puur gewoon op dat vlak gerustgesteld zeg maar, dus ja die angsten rondom dat stuk zeg maar dat overheerste eigenlijk alles.”

3.4.1.3 De hoge verwachtingen van de omgeving

Tijdens de behandeling was de steun van geliefden onmisbaar. In de interviews gaven AYA’s aan dat kanker alleen overwinnen moeilijk moet zijn:

“P2: Moest ik alleen zijn en ik had geen familie ofzo. Ik weet niet of dat uhm, draagbaar zou zijn.“

De omgeving was van grote betekenis zowel op praktisch, als op emotioneel vlak. De omgeving bood AYA’s kansen om afstand te nemen van de ziekte. Er werd eens gekookt, ze namen AYA’s eens mee naar de winkel:

“P3: Dus op dat vlak heb ik echt geluk, want ik vraag mij af moest ik nog alleen zijn en ik was heel graag alleen (…) dat moet moeilijk zijn! (…) Dat moet moeilijk zijn, dus ik heb wel geluk met mijn omgeving. Zij hielpen mij ook met van alles, eens koken, mij eens meepakken op stap, dat deed deugd.”

De omgeving bleef van groot belang in hun nazorgperiode, sommige AYA’s zagen zelfs een verbetering in die relaties:

“P10: Uhm, hoh. Er zijn vrienden die je minder hoort na de behandeling, het is eerder zo vanaf het moment dat ik ziek geworden ben. Zijn er vrienden die een beetje verdwenen zijn en die nu er ook niet meer zijn. Uhm, maar de banden met diegene die mij altijd blijven steunen zijn en die er altijd geweest zijn, die zijn wel versterkt. Niet het gevoel van dat ik echt veel verloren ben qua vriendschap, maar dat het echt wel juist versterkt is.”

AYA’s gaven in de interviews echter aan dat de steun van hun omgeving veranderde. De zware behandeling zorgde ervoor dat AYA’s uiterlijk veranderden. Hun haar viel uit, een gezwollen gezicht, maar tijdens de nazorgperiode verdwenen deze kenmerken. Van daaruit werd door de omgeving snel overgegaan tot denken dat AYA’s zich terug goed voelden. AYA’s gaven aan dat ze zich beter voelden tijdens hun nazorgperiode, al waren ze nog helemaal niet de persoon als voordien. Ze moesten nog steeds leren omgaan met gebreken zoals bij vrouwelijke AYA’s korter haar, bij mannelijke AYA’s niet meteen gezichtsbeharing. Ook vermoeidheid, spierpijn kwamen aan bod. De omgeving ging er te snel vanuit dat AYA’s terug hun leven van vóór de ziekte terug konden opnemen. De verwachtingen die werden gesteld bleken steeds hoger te zijn:

“P8: Maar het probleem is dat mensen om je heen, zeker wanneer ik terug mijn haar had, dat opgeblazen hoofd weer een stuk minder was, helaas

niet helemaal minder maar goed dat doet er niet toe. Uhm en dan zien mensen ook niet meer zo snel dat je ziek bent geweest en dan worden ze er ook niet meer aan herinnert of toch weinig en dan gaan ze er allemaal maar vanuit dat je gewoon weer wel eventjes dit of eventjes dat kan doen of even nog een uurtje daarachteraan.”

AYA’s moesten zelf aangeven wat voor hen haalbaar was in hun nazorgperiode.

3.4.1.4 De rol van lotgenoten

Ondanks hun ruime netwerk hadden AYA’s soms het gevoel alleen te zijn met hun ziekte. Al tijdens de behandeling gingen AYA’s op zoek naar getuigenissen van lotgenoten om geruststelling te vinden:

“P1: Die haaruitval en dat het ook nog eens terugkwam na enkele maanden. Persoonlijk vond ik dat wel heel vervelend, omdat het ook zo heel zichtbaar was. Terwijl ik op internet op andere fora toch ook een getuigenis heb gelezen van ook mensen met teelbalkanker, dat die haaruitval ook opnieuw wat hervallen was.”

Tijdens de nazorgperiode ontstond een nieuwe trend. AYA’s die het contact met lotgenoten vermeden, wilden niet blijven stilstaan bij hun ziekte. Anderen gingen wel weer actief op zoek naar lotgenoten om hun lijden te delen: voelden anderen hetzelfde of waren ze alleen in hun beperkingen. Uit de interviews bleek dat bepaalde AYA’s een revalidatietraject gingen volgen net om dat contact met andere overlevenden te onderhouden. Anderen wilden liever gewoon met hun vrienden en familie herstellen:

“P11: Ik heb dat eigenlijk niet echt nodig. Ik heb dan liever gewoon dat ik met wat vrienden kan afspreken of ja uw dagelijkse dingen voort doen dan zo een revalidatieprogramma. Ik heb dan ook zo het gevoel dat is dan precies zo blijven hangen in uw situatie en allee ja.”

AYA’s die wel actief naar revalidatietrajecten gingen, vonden het wel aangenaam om in contact te komen met lotgenoten. Ondanks dat iedereen zijn eigen traject aflegde, voelden ze zich op de één of andere manier verbonden:

“P6: Uhm, daarom heb ik ook wel die revalidatieperiode hier of dat revalidatietraject gedaan dat was zo ook een beetje met mensen die in hetzelfde schuitje zitten ontmoet.”

Al bleek uit de interviews dat er in de revalidatietrajecten wel vaak oudere mensen aanwezig waren die zich in een andere levensfase bevonden:

“P7: Wat alleen wel jammer was, allee dat is niet erg maar wel moeilijk dat er weinig leeftijdsgenoten waren. Dat ik echt wel veruit de jongste was, dat alle mensen wel een pak ouder zijn. Uhm, ja je zoekt ook uw weg daarin en je amuseert u wel. Dat is zo op een andere manier, je voelt dat je op een andere moment in uw leven staat dan die andere mensen. Ja dat is niet altijd evident.”

3.4.1.5 Een ruim netwerk, maar toch nog eenzaamheid

AYA’s hadden reeds een ruim netwerk uitgebouwd, maar alsnog bleek uit de analyse dat AYA’s zich nog eenzaam konden voelen tijdens hun nazorgperiode:

“P6: Uhm, waarin dat ik wel echt kan geloven van mensen die een heel ruim netwerk rond hen hebben die toch nog kunnen zeggen dat je eenzaam bent. Uhm, dat is iets dat ik nu wel echt kan geloven dat je dat echt kunt voelen. En dat ik misschien voor mijn ziekte gewoon dacht zevert een keer niet.”

Deze eenzaamheid uitte zich voornamelijk in hun emoties. Ondanks het feit dat ze een breed sociaal vangnet hadden, bleek het toch niet altijd evident om opnieuw aansluiting te vinden met hun omgeving.

“P6: En nu ook echt mij heel eenzaam voelen, vooral in mijn emoties. Dat ik wel zo het gevoel heb van ja, vrienden kunnen nog zo lief zijn en bij u langskomen en met u een koffie drinken en dit en dat. Maar je voelt ook van, ik heb dat nu minder, maar toen had ik wel ja. Jullie leven gaat wel allemaal door en uhm jullie krijgen kinderen en dit en dat en jullie kunnen huppeldepup he. En mijn leven staat gewoon stil.”

De angst overviel AYA’s op het moment dat ze er terug alleen voor stonden. Al was de eenzaamheid voor velen ook een moment van bezinning. AYA’s gaven

aan zichzelf op een andere manier te leren kennen, ze hadden immers veel tijd om stil te staan bij zichzelf:

“P10: Uhm je leert u zelf enorm kennen en dat is het enige voordeel dat ik vind aan alles wat ik meegemaakt is dat ik veel van mijn kamertjes in mijn hoofd daar heb ik deur van opengedaan bij wijze van spreken. En veel naar mezelf gekeken van *** (naam participant) wie ben je als persoon?”

Eén van de AYA’s had geen relatie, hij voelde zich vaak eenzaam tijdens zijn ziekte. De nood aan affectie en intimiteit bleek belangrijk te zijn voor een vrijgezel in zijn nazorgperiode. Hij verlangde naar een partner om zijn lijden te kunnen delen. Ondanks de goede band met zijn gezin:

“P10: En ja dat was echt niet plezant want iedereen zijn leven gaat verder en iedereen rondom u raast verder en ik zat precies vast. Uhm dat was moeilijk en dan mis je dan wel die affectie, die intimiteit dat je gewoon niet wilt als persoon.”