Organisatie en effectiviteit van de zorg: het perspectief van professionals

J.M.A. Visser-Meily, G.A.M. van den Bos

Tot voor kort was de zorg voor CVA-patiënten sterk versnipperd en was er nauwelijks sprake van coördinatie en afstemming tussen de betrokken hulpverleners en voorzieningen. Ook vakinhoudelijk was de zorg verre van optimaal. De laatste jaren is er in de zorg voor CVA-patiënten veel veranderd. Door de organisatie van de zorg in stroke services is er een meer samenhangende zorg ontstaan en door de ontwikkeling van evidence based behandelrichtlijnen kon de effectiviteit van de zorg worden bevor- derd. In dit hoofdstuk worden deze ontwikkelingen nader besproken.

4.1 Van gefragmenteerde zorg naar zorgketens

De veranderingen in de organisatie van de zorg over de afgelopen 15 jaar laten zich illustreren aan de hand van publicaties van de Nederlandse Hartstichting (NHS) en enkele multicenter onderzoeken.

De in 1995 verschenen publicatie Zorg na een beroerte1_{van de}

Nederlandse Hartstichting en het ROSA-onderzoek2,3_{over de periode}

1991-1997 lieten zien dat de zorg zowel in de acute fase als in de revali- datiefase en chronische fase niet toereikend was. Uit het ROSA-onder- zoek bleek bijvoorbeeld dat 44% van de in het ziekenhuis opgenomen CVA-patiënten niet de medische zorg kreeg die destijds volgens richtlij- nen en aanbevelingen was aangewezen, zoals het verrichten van een CT scan of het voorschrijven van een anti-hypertensivum bij hypertensieve patiënten.4_{Daarnaast was er in de zorg onvoldoende aandacht voor de}

gevolgen en problemen op langere termijn van CVA-patiënten en hun naasten. Patiënten in de revalidatiefase en chronische fase ervoeren over de gehele linie zorgtekorten: op het gebied van paramedische zorg, psy- chosociale zorg, ADL-ondersteuning en hulpmiddelen.5

Deze publicaties over de situatie in de negentiger jaren lieten zien dat er weinig samenhang was in de zorg. De verschillende echelons - zieken- huis, thuiszorg, verpleeghuis, revalidatiecentrum - kenden elkaar niet en de zorg was niet op elkaar afgestemd.

Door de ontwikkeling van stroke services kon de samenwerking ver- beterd worden.

In 1997 ging een 6-jarig NHS-programma CVA/Stroke Services van start. Stroke services zijn door de NHS gedefinieerd als regionale zorg- ketens van zorgverleners die gezamenlijk als netwerk een integrale, deskundige en samenhangende zorg en behandeling voor CVA-patiënten

waarborgen in alle fasen van de aandoening.6_{Begeleiding van de mantel-}

zorg maakt expliciet deel uit van het zorg- en behandelplan in elke scha- kel van de keten. Onderdeel van de stroke service is de stroke unit, een afdeling gericht op adequate diagnostiek, zorg en behandeling in de acute fase na een CVA.

De EDISSE-studie, een gecontroleerd experiment in 6 regio's van medio 1999 tot eind 2000, toonde aan dat stroke services regionaal sterk ver- schillen.7,8_{In de regio met duidelijke afspraken over inhoudelijke en}

organisatorische samenwerking resulteerde de invoering van stroke servi- ces aantoonbaar in betere gezondheidseffecten voor de patiënt, een kor- tere ligduur in het ziekenhuis, minder verkeerde beddagen, een grotere kosteneffectiviteit en meer tevredenheid bij patiënten en hulpverleners. Deze uitkomsten betroffen de eerste 6 maanden na een CVA. In 2000 verscheen het rapport Stroke services in Nederland van de Nederlandse Hartstichting met een inventarisatie van de opzet, knel- punten en mogelijkheden voor het organiseren van de CVA-zorg.9

Vervolgens verscheen het rapport Stroke Services anno 2003.10_Daaruit

blijkt dat de aandacht voor samenhangende zorg na een beroerte aan- merkelijk is toegenomen. Het aantal stroke services steeg van 13 in 1997 naar 69 in 2003. Geconcludeerd wordt dat Nederland voldoende gedekt lijkt met stroke services om alle CVA-patiënten binnen een dergelijke zorgketen te kunnen behandelen, maar dat men nog kampt met proble- men rond een vlotte doorstroming en de financiering.

De kennis uit de EDISSE-studie is tussen 2002 en 2004 aan 23 andere regio's aangeboden in een Doorbraak proces, onder leiding van het CBO. In deze regio's worden stroke services opgezet naar het voorbeeld van de best practice in het EDISSE-onderzoek. Ingrediënten voor een goed functionerende zorgketen zijn onder meer het invoeren van effec- tieve behandelmethoden (trombolyse), het voorkomen van onnodig wachten en het verbeteren van nazorg en informatie. Het is vrijwel alle regio’s gelukt een registratie van doorstroming te starten en de routing van patiënten door de keten inzichtelijk te maken.11

Een tweede vervolgontwikkeling naar aanleiding van de EDISSE-studie is het opzetten van benchmarks: gestandaardiseerde kenmerken waarmee stroke services onderling zijn te vergelijken, bijvoorbeeld op ligduur, tevredenheid van de patiënten en het goed naleven van protocollen. Door te benchmarken is het mogelijk regionale verschillen in uitkom- sten te verminderen en zo landelijk betere uitkomsten te realiseren. Een benchmark levert zorgverleners en managers een spiegel van elkaars best practices en maakt verbeteracties mogelijk. Het rapport Stroke services

gespiegeld maakt duidelijk dat het benchmarken van zorgketens haalbaar

Binnen de stroke service krijgen de verpleeghuizen een duidelijke rol in het revalideren van met name de oudere CVA-patiënt. Uit recente publi- caties13_{blijkt dat bij effectieve verwijzing van patiënten vanuit de stroke}

unit naar een verpleeghuis kortdurende reactivering mogelijk is. Binnen 3 maanden keerde 63% van de CVA-patiënten (voornamelijk 70+) en binnen 6 maanden 82% terug naar huis. Tot nu toe vinden assessment en triage in het ziekenhuis plaats door het revalidatieteam, vaak onder leiding van de revalidatiearts. Mogelijk vindt in de toekomst, bij verdere verkorting van de ligduur, de triage in het verpleeghuis plaats. Goede samenwerking tussen revalidatiegeneeskunde en verpleeghuis- geneeskunde is hiervoor een voorwaarde.

Deze beschrijving wijst uit dat er veel verbeterd is in de organisatie van de zorg voor CVA-patiënten. De huisarts blijft in dit 'ketendenken' tot dusverre enigszins uit beeld. Er is ook nog weinig inzicht in wat er gebeurt in de fase voorafgaand aan de ziekenhuisopname. Geschat wordt dat 30-50% van alle patiënten die een beroerte krijgen, niet wordt opge- nomen in het ziekenhuis.14_{Een groot deel van de patiënten wordt,}

ondanks een intensieve landelijke publiekscampagne van de NHS voor snelle insturing (herken een beroerte 'FAST'), niet aangeboden aan het ziekenhuis. Vooral de zorg in de acute ziekenhuisfase en revalidatiefase is geoptimaliseerd. De chronische fase is nog een niemandsland. Wel wor- den er op verschillende plaatsen nazorgprogramma's opgezet. Iedere regio geeft op zijn eigen manier vorm aan nazorgpoli's door revalidatie- artsen en/of verpleegkundigen of huisbezoeken door verpleegkundigen of huisartsen. Meestal is deze zorg gelimiteerd tot 1 jaar na de beroerte. Deze huidige vorm van begeleiding heeft tot nu toe veel advisering en ondersteuning in zich. De evidence voor deze interventies is er nog niet. Hoe de zorg in de chronische fase georganiseerd moet zijn, is nog niet duidelijk. Ook is het een groot probleem dat de patiënt en zijn partner in deze fase vaak uit beeld zijn voor de tweede lijn en dat de eerste lijn nog niet zo georganiseerd is dat er op vaste tijden gestructureerd patiën- ten en familieleden worden gescreend. Er zou daarbij meer aandacht moeten komen voor de monitoring van patiënten en familieleden met een risicoprofiel (ouderen, alleenstaand, comorbiditeit, depressieve symptomen, weinig sociale steun, afwachtende houding).

4.2 Behandelrichtlijnen

Over de effectiviteit van de behandeling is de laatste jaren veel gepubli- ceerd en er verschenen een aantal richtlijnen en standaarden. Deze rich- ten zich met name op de acute en revalidatie fase. Aangezien enkele richtlijnen pas recent zijn verschenen, verdient de implementatie nog veel aandacht.