• No results found

Functioneren op langere termijn

Zorgen voor CVA-patiënten

6 Werken aan de chronische zorg: imago en praktijk

2.5 Functioneren op langere termijn

Over het functioneren van CVA-patiënten meer dan 1 jaar na een beroer- te, de chronische fase, is weinig bekend. Bij één op de vijf CVA-patiënten (matig aangedane, relatief jonge groep) neemt de mobiliteit af tussen 1 en 3 jaar.14Inactiviteit, cognitieve problemen, depressie en vermoeidheid

bleken 1 jaar na CVA voorspellers voor mobiliteit na 3 jaar. Patiënten met een beroerte hebben op langere termijn een groot en verhoogd risico om te vallen (2,2 keer zo vaak als gezonde leeftijdsgenoten). Het hebben van depressieve klachten bleek een duidelijke voorspeller voor vallen.15

Uit de ROSA-studie bleek dat de prognose in termen van de functionele gezondheid ongunstig was. Een half jaar na de beroerte was 55% van de overlevende patiënten niet in staat om een volledig onafhankelijk bestaan te leiden, na 3 jaar was dit 51% en na 5 jaar 43%.27Na 5 jaar was 63%

van de totale onderzoeksgroep overleden. Kwaliteit van leven, beperkin- gen op langere termijn en mortaliteit hebben een relatie met leeftijd, geslacht, comorbiditeit, ernst van de beroerte, recidief beroerte en ernst van de beperkingen na de beroerte.22,28,29

2.6 Gezondheidgerelateerde problemen van mantelzorgers

Na opname in het ziekenhuis keert circa 60% van de CVA-patiënten weer terug naar huis.30Eenmaal thuis wordt naast professionele zorg

vooral zorg verleend door de naasten van de CVA-patiënten, die als gevolg daarvan een hoge zorglast kunnen ervaren.31,32,33,34Deze zorglast

wordt aangegeven in termen van zware verantwoordelijkheid, onduide- lijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan. De ervaren zorglast hangt samen met de ernst van de lichamelijke en cognitieve beperkingen van de CVA-patiënt, maar vooral ook met partnerkenmerken zoals hoge leeftijd, persoonlijkheidskenmerken, gezondheidssituatie, ADL-beperkingen, emotionele problemen, en de hoeveelheid taken die partners verlenen. Een hoge zorglast kan leiden tot verminderde kwaliteit van leven, hogere mortaliteit en depressie bij mantelzorgers. In een recente studie was het percentage depressie bij de naasten in alle fasen (acute, revalidatie en chronische fase) 30% en hoger dan bij de patiënten.35Depressie van de partner kan van invloed zijn op

de stemming van de CVA-patiënt.

Met name partners krijgen een zware taak. Zij staan voor de opgave hun rol van partner te combineren met de rol van zorgverlener én met hun rol van cliënt en zorgvrager omdat ook zij ondersteuning behoeven.36

Ook kinderen ondervinden de gevolgen van een CVA. Bij opname van een ouder in een revalidatiecentrum bleek 54% van de kinderen emotio- nele of gedragsmatige problemen in de (sub)klinische range te hebben.37

heid ervaren zorglast en niet met kenmerken van de ouder met de beroerte of met de gegeven steun vanuit het revalidatiecentrum. Het aantal kinderen met problemen nam in de tijd af. Na 1 jaar ondervond 29% van de kinderen problemen.38

2.7 Conclusie

Gezien de gezondheidsproblematiek van CVA-patiënten is de zorg het best te kenschetsen als complex en multidisciplinair. Huisartsen, medisch specialisten, paramedici, psychologen, verpleegkundigen en mantelzor- gers hebben allen een belangrijk aandeel in de zorg. Uit de bespreking blijkt dat een naar verhouding goed beeld bestaat van de gezondheidge- relateerde problemen van CVA-patiënten in de acute fase en in de revali- datiefase, maar dat over het functioneren en de benodigde zorg op lange- re termijn veel minder bekend is.

Bij de zorg voor CVA-patiënten zijn niet alleen veel verschillende disci- plines betrokken, deze werken vaak ook nog op verschillende plaatsen in de zorgketen. Voorwaarde voor kwalitatief goede zorg is dan ook dat de professionals doelmatig kunnen overleggen met collegae en andere zorg- verleners en effectief interdisciplinair kunnen samenwerken in de keten- zorg. Daarnaast moeten hulpverleners beschikken over goede communi- catieve vaardigheden om de informatie met zowel patiënt als familie te kunnen bespreken. Aangezien de problematiek vaak complex is en infor- matie overdraagbaar moet zijn in de keten, dient er een goede verslag- legging plaats te vinden. Naast het bezitten van adequate kennis en vaardigheden naar de stand van het vakgebied moeten zorgverleners ook competent zijn op het gebied van professioneel en sociaal handelen. Binnen de opleiding van de verschillende vakgebieden zal er derhalve explicieter aandacht moeten worden geschonken aan al deze competen- ties en aan de niet-medische gevolgen van CVA. Aan het nog nieuwe vak ‘multidisciplinair werken en leren’ zal meer handen en voeten moeten worden gegeven.39Daarnaast zal een hogere prioriteit gegeven moeten

Literatuur

1World Health Organization.

http://www.who.int/ncd_surveillance/steps/stroke/en/flyerStroke2.pdf, 2005.

2Nuyen J, Schellevis FG, Satariano WA, Spreeuwenberg PM, Birkner

MD, van den Bos GAM, Groenewegen PP. Comorbidity associated with neurological and psychiatric diseases: a general practice based controlled study. Journal of Clinical Epidemiology (accepted).

3International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF.

WHO: Geneva, 2001. Nederlandse vertaling: WHO FIC Collaborating Centre in the Netherlands. Bilthoven: RIVM, 2002.

4International Classification of Impairments, Disabilities and

Handicaps. Geneva: WHO,1980.

5Adviesrapport Nederlandse Hartstichting: psychosociale zorg bij hart-

en vaatziekten. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2006 (in druk).

6de Boer J, Boersma SN, de Gucht VMJ, Maes, S, Schulte-van Maaren

YWM. Psychosociale problemen bij hart- en vaatziekten. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2005.

7Warlow CP, Dennis MS, van Gijn J. Hankey GJ, Sandercock PAG,

Bamford JM, Wardlaw J. Stroke, a practical guide to management. Blackwell Science Ltd. USA 1996.

8Nijs GMS. The neuropsychology of acute stroke, characterisation and

prognostic implications. PhD Thesis, University of Utrecht, 2005.

9van Zantvoort M. Cognitive function following single lacunar infarct.

PhD Thesis, University of Utrecht, 2001.

10Hochstenbach J. The cognitive, emotional and behavioural

consequences of stroke. PhD Thesis, University of Nijmegen, 1999.

11Rasquin SM, Loder J, Ponds RW, Winkens I, Jolles J, Verhey FR.

Cognitive functioning after stroke : a one-year follow-up study. Dementia and geriatric Cognitive Disorders 2004;18;138-144.

12Berg A, Palomäki H, Loönnqvist J, Lehtihalmes M, Kast M.

Depression among caregivers of stroke survivors. Stroke 2005;36:639-643.

13Nuyen J, Volkers AC, Verhaak PFM, Schellevis FG, Groenewegen PP,

van den Bos GAM. Accuracy of diagnosing depression in primary care: the impact of chronic somatic and psychiatric comorbidity.

Psychological Medicine 2005;35:1185-1195.

14Aben I. Post-stroke depression. The need for a biopsychosocial

approach. PhD Thesis, University of Maastricht, 2004.

15Jorgensen L, Engstad T, Jacobsen BK. Higher incidence of falls in

long-term stroke survivors than in population controls. Depressive symptoms predict falls after stroke. Stroke 2002;33:542-547.

16Schepers VP, Visser-Meily AM, Ketelaar M, Lindeman E. Post-stroke

fatigue: course and its relation to personal and stroke-related factors. Arch Phys Med Rehabil 2006;87:184-188.

17van de Port IG, Kwakkel G, van Wijk I, Lindeman E. Susceptibility to

deterioration of mobility long-term after stroke: a prospective cohort study. Stroke 2006;37:167-171.

18Alexopoulos GS, Meyers BS, Young RC, Campbell S, Silberweig D,

Charlson M. ‘Vascular depression’ hypothesis. Arch Gen Psychiatry 1997;54:915-922.

19Schepers V, Visser-Meily JMA, Ketelaar M, Lindeman E. Poststroke

fatigue: course and its relation to personal and stroke-related factors. Arch Phys Med Rehabil 2006;87:184-188.

20Clarke P. Well-being after stroke in Canadian Seniors. Findings from

the Canadian study of health and aging. Stroke 2002;33:1016-1021.

21Schepers VP, Visser-Meily AM, Ketelaar M, Lindeman E. Prediction

of social activity 1 year poststroke. Arch Phys Med Rehabil 2005;86:1472-1476.

22Desrosiers J. Participation after stroke compared to normal aging.

J Rehabil Med 2005;37:353-357.

23Bays CL. Quality of life of stroke survivors: a research synthesis.

J Neurosci Nurs 2001;33:310-316.

24Jönsson AC, Lindgren I, Hallstrom B, Norrving B, Lindgren A.

Determinants of quality of life in stroke survivors and their informal caregivers Stroke 2005:36:803-808.

25Gijsen R, Hoeymans N, Schellevis FG, Ruwaard D, Satariano WA,

van den Bos GAM. Causes and consequences of comorbidity: a review. J Clin Epidemiol 2001;54:661-674.

26Heijmans MJWM, Rijken PM, Schellevis FG, van den Bos GAM.

Meer dan een ziekte; de gevolgen van comorbiditeit vanuit het perspec- tief van chronisch zieken en gehandicapten. Amsterdam: AMC/UvA; Utrecht: NIVEL, 2003.

27van Straten A van, Reitsma JB, Limburg M, van den Bos GAM, de

Haan RJ. Impact of stroke type on survival and functional health. Cerebrovascular Diseases 2001;12:27-33.

28Pettersen R, Dahl T, Bruun Wyller T. Prediction of long-term

functional outcome after stroke rehabilitation. Clinical Rehabilitation 2002;16:149-159.

29Hankey GJ, Jamrozik K, Broadhurst RJ, Forbes S, Anderson CS. Long-

term disability after first-ever stroke and related prognostic factors in the Perth Community Stroke Study, 1989-1990. Stroke 2002;33:1034-1040.

30Scholte op Reimer WJM. Long-term care after stroke, studies on care

utilisation, quality of care and burden of caregiving. PhD Thesis, University of Amsterdam, 1999.

31Visser-Meily JMA. Caregivers, partners in stroke rehabilitation.

PhD Thesis, University of Utrecht, 2005.

32Scholte op Reimer WJM, de Haan RJ, Rijnders PT, Limburg M, van

den Bos GAM. The burden of caregiving in partners of long-term stroke survivors. Stroke 1998;29:1605-11.

33van Exel NJA, Koopmanschap MA, van den Berg B, Brouwer WBF,

van den Bos GAM. Burden of informal caregiving for stroke patients. Identification of caregivers at risk of adverse health effects.

Cerebrovascular Diseases 2005;19:11-17.

34van Exel NJ, Brouwer WBF, van den Berg B, Koopmanschap MA, van

den Bos GAM. What really matters: an inquiry into the relative impor- tance of dimensions of informal caregiver burden. Clinical

Rehabilitation 2004;18;683-693.

35Berg A, Palomäki H, Loönnqvist J, Lehtihalmes M, Kast M. Depression

36Visser-Meily A, Post M, Gorter JW, van Berlekom SB, van den Bos

GAM, Lindeman E. Rehabilitation of stroke patients needs a family- centered approach. Disability and Rehabilitation (accepted).

37Visser-Meily A, Post M, Meijer AM, Maas C, Ketelaar M, Lindeman

E. Children’s adjustment to a parent’s stroke: determinants of health sta- tus and psychological problems, and the role of support by the rehabili- tation team. J Rehabil Medicine 2005;37:236-241.

38Visser-Meily A, Post M, Meijer AM, van de Port I, Maas C, Lindeman

E. When a parent has a stroke: course and prediction of mood, behaviour problems and health status of their children. Stroke 2005;36:2436-4240.

39Bolhuis, S. (2005). Samenwerken in de gezondheidszorg. Leren in de

3 Zorgtrajecten van CVA-patiënten en zorgkosten nu en in de toekomst

J.N. Struijs, G.A.M. van den Bos, N.J.A. van Exel, C.A. Baan

CVA-patiënten krijgen te maken met een scala van voorzieningen.1,2

Naast de vele professionele hulpverleners vervullen informele zorgverle- ners een centrale rol. In dit hoofdstuk wordt een beeld geschetst van de zorgtrajecten van CVA-patiënten en van de kostenontwikkeling over de periode 2000-2020. Onderzocht is wat de effecten zijn van de demogra- fische vergrijzing en de implementatie van stroke services op de kosten- ontwikkeling voor de ziekenhuiszorg, extramurale zorg, institutionele zorg en informele zorg.