Het onderzoeksproject dat uiteindelijk resulteerde in dit boek ving aan met hierboven beschreven periode van praktijkonderzoek. Van de aanteke-ningen die ik maakte tijdens de praktijkobservaties werkte ik patiëntenge-schiedenissen uit. In de loop van dit uitwerkingsproces groeide het inzicht in de vraag welke deelthema’s voor beantwoording van de vraagstelling cruciaal zijn.
Literatuuronderzoek vormt een substantieel onderdeel van het onder-zoek waarvan dit boek het resultaat is. De tijdens het praktijkonderonder-zoek opgedane inzichten leidden tot het formuleren van deelvraagstellingen, die aan de hand van literatuuronderzoek nader werden onderzocht. Analyse van de verzamelde patiëntengeschiedenissen hielp de bevindingen uit de literatuur te specificeren, te concretiseren en te bekritiseren. De casus fungeerden daarnaast als bron voor de reflectie die ten grondslag ligt aan mijn denkproces. Door mijn waarnemingen in de praktijk kwam ik op het spoor van noties die van belang bleken te zijn bij het vaststellen van de belangen van verpleeghuispatiënten. Deze noties brachten mij op ideeën die ik nader kon toetsen in de literatuur. In een wisselwerking tussen prak-tijkgevallen, literatuur en eigen denk- en schrijfproces vormde zich mijn betoog, dat daarmee aansluit aan de traditie van de klassieke normatieve theorievorming. De empirische gegevens zijn daarin illustratie, stimulans tot reflectie, vindplaats van onverwachte complicaties en aanleiding tot aanscherping van de gevormde ideeën. De casus helpen de complexiteit van de werkelijkheid te schetsen en vormen daarmee het praktische kader waarnaar de normatieve theorie verwijst en waarin deze ook haar toepas-sing zal moeten vinden (Schermer 2001: 62). De gegevens uit het praktijk-onderzoek vormen dus nadrukkelijk geen bewijsvoerend materiaal, maar zijn van heuristische waarde. Het praktijkonderzoek dient in het totaal van deze studie om de ethiek te positioneren binnen het praktijkveld. In het proces van reflectie en literatuuronderzoek, uitkristalliseren en opschrij-ven is ernaar gestreefd in de beantwoording van de onderzoeksvragen aan de geobserveerde werkelijkheid recht te doen.
2.5.1 Generaliseerbaarheid
Met dit boek wil ik een bijdrage leveren aan een systematische doorden-king van de problematiek van de belangenbehartiging van wilsonbekwame oude verpleeghuispatiënten, dat wil zeggen een bijdrage aan de praktijk van de verpleeghuisgeneeskundige zorg aan deze patiënten. Het streven is praktische handelingsadviezen te leveren door het helpen doorzien van
en het stimuleren van inzicht in mechanismen en motieven, en daarmee het handelen van professionals in de praktijk te sturen (Richardson 2000: 286). De specifieke context is de verpleeghuisgeneeskundige praktijk van zorg voor oude wilsonbekwame mensen. Deze beperking roept de vraag op in hoeverre mijn bevindingen een bredere relevantie kunnen hebben. De verpleeghuisgeneeskunde opereert niet geïsoleerd van andere speci-alismen en de ethiek van de verpleeghuisgeneeskunde is niet intrinsiek anders dan de ethiek van andere deelgebieden van de geneeskunde. Het is onvermijdelijk dat ik in de loop van mijn betoog uitspraken zal doen over de medische professie in haar algemeenheid. Ook is de problematiek van de betrokkenheid van familieleden niet exclusief voor de verpleeghuiszorg. Toch zal ik mij in mijn betoog en in mijn conclusies zo veel mogelijk be-perken tot de oude verpleeghuispatiënt, omdat veel kenmerken van deze patiëntengroep en de setting van de verpleeghuiszorg specifieke morele gevolgen hebben. Ik denk bijvoorbeeld aan de levensfase waarin deze pa-tiënten verkeren, de als gevolg van hun leeftijd langdurige verbondenheid met hun naaststaanden, hun beperkte toekomstperspectief, de beperkte curatieve mogelijkheden en (kenmerkend voor de verpleeghuiszorg) de langdurige relatie die een verpleeghuisarts dikwijls opbouwt met patiënt en familie. Deze kenmerken zijn alle van belang in de opbouw van mijn redenering.
2.5.2 Selectie en presentatie van de casuïstiek
De in dit boek beschreven casuïstiek dient ervoor om duidelijk te maken hoe het morele betoog aansluit bij de praktijk van de verpleeghuisgenees-kunde en om te laten zien hoe de geobserveerde problemen zich in die werkelijkheid voordoen. De patiëntengeschiedenissen illustreren niet alleen, ze problematiseren ook: ze tonen onderzoeker en lezer op welke wijze gangbare waarden en normen in de realiteit van de verpleeghuiszorg tekortschieten.
Selectie van de uiteindelijk gepresenteerde casuïstiek vond niet plaats op basis van overwegingen van algehele representativiteit, maar op basis van overwegingen met betrekking tot verheldering, problematisering en fundering van het ethische betoog in de verpleeghuisgeneeskundige prak-tijk. Gestreefd werd naar weergave van casuïstiek die de elementen uit het betoog en bevindingen uit het literatuuronderzoek konden verhelderen en aanscherpen. Uiteraard heeft de onderzoeker een dominante stem in de selectie van het casusmateriaal. Dat is verdedigbaar gezien het feit dat het empirisch materiaal niet gebruikt wordt om dingen te bewijzen, maar om
het denkproces te ondersteunen en aan te scherpen. Daarnaast heeft de on-derzoeker grote invloed op het proces van het beschrijven van de praktijk-gegevens. Alle observatie is gekleurd door de blik en de interpretatie van de onderzoeker. De onderzoeker is zelf onderzoeksinstrument (Schermer 2001: 74). Het is onmogelijk kennis te verwerven of observaties te doen die vrij zijn van de invloeden van paradigma en theoretische voorstructurering van de blik van de onderzoeker (Kuhn 1962, Smith & Deemer 2000: 877). Wanneer een onderzoeker gebruik maakt van casuïstiek is zij degene die beslist op welke wijze de casus beschreven wordt. Zoals Stake (2000: 441) zegt: “Even when empathic and respectful of each person’s realities, the researcher decides what the case’s own story is, or at least what will be in-cluded in the report.”
De patiëntengeschiedenissen zijn zo veel mogelijk in de geobserveerde grilligheid beschreven. Alle patiënten die ik beschrijf heb ik zelf gesproken en alle beschreven overleg heb ik zelf bijgewoond. Ik streef met mijn pati-entengeschiedenissen een zo groot mogelijke herkenbaarheid na. Omdat ik met mijn betoog een bijdrage wil leveren aan het denken van mensen in de praktijk, is het van belang dat de voorbeelden die ik aanhaal voor hen herkenbaar zijn in al hun complexiteit. Toch was enige bewerking van de casus onvermijdelijk. Ik heb geen taperecorder gebruikt en kan dus niet verbatim reproduceren wat er is gezegd. Wel maakte ik ter plaatse aanteke-ningen van de gesprekken, inclusief regelrechte citaten.
In navolging van Clifford Geertz (1973) streef ik in de weergave van mijn casus zogeheten thick description na (zie ook Schermer 2001: 66-68). Geertz, antropoloog en etnograaf, propageert de methode van de thick description om de onderzoeker te stimuleren zo min mogelijk bewerking en redactie toe te passen en de lezer/toehoorder zo veel mogelijk de casus te tonen in al zijn complexiteit. De onderzoeker weidt uit over context en details en verschillende betrokkenen komen aan het woord. Het belang hiervan is er in gelegen, meent Geertz, dat de lezer als outsider, inzicht krijgt in de casus binnen de context van de betekenisgevende kaders. Daarnaast biedt een ‘thickly described’ casus, door de veelheid aan informatie op ver-schillende lagen, de kans om bij heroverweging en analyse tot inzichten te komen die niet op voorhand duidelijk waren. De casus behoudt een ze-kere openheid waardoor diverse interpretaties en perspectieven mogelijk blijven (Houtlosser, in voorbereiding). Mijn casus geven weer hoe de ver-pleeghuisartsen met de situatie in aanraking kwamen en hoe ze aan mij de omstandigheden beschreven. Waar relevant heb ik passages uit de medi-sche status gelicht en geput uit mijn notities tijdens cliëntenbesprekingen. ‘
Enige selectie was noodzakelijk ten behoeve van leesbaarheid. Dat past im-mers bij de rol van de onderzoeker (Stake 2000: 441). Het resultaat is even-wel een beschrijving van patiëntengeschiedenissen waarin de onderzochte problematiek in haar diversiteit en complexiteit naar voren komt.
2.6 Conclusie
Dit onderzoek streeft naar het leveren van een bijdrage aan een systema-tische doordenking van de problematiek van de belangenbehartiging van wilsonbekwame oude verpleeghuispatiënten, en daarmee aan de praktijk van de verpleeghuisgeneeskundige zorg aan deze patiënten. Gestreefd wordt daarbij naar praktische relevantie van de normatieve bevindingen. Het onderzoek is begonnen met een praktijkonderzoek in een drietal ver-pleeghuizen. Deze zelfde verpleeghuizen werden voor een tweede maal bezocht tegen de tijd dat het onderzoek zijn voltooiing naderde. In de tus-sentijd werd literatuuronderzoek gedaan en werd overlegd met verschil-lende groepen verpleeghuisartsen. Tijdens het schrijfproces is niet alleen geprobeerd bevindingen (concepten en theorieën) uit de literatuur toe te passen op de bevindingen uit de praktijk, maar ook kritisch te bezien hoe in de patiëntengeschiedenissen is gehandeld. Op deze manier is een wis-selwerking tussen de bevindingen uit de praktijk en het proces van the-orievorming ontstaan. Met het resulterende betoog hoop ik een bijdrage te leveren aan het denken over en de praktijk van de behartiging van de belangen van de wilsonbekwame oude verpleeghuispatiënt.
Hoofdstuk 3 Wilsonbekwaamheid
3.1 Inleiding
Voor een begrip dat in de dagelijkse praktijk van de gezondheidszorg van eminent belang is voor de toepassing van wet- en regelgeving om-trent patiëntenrechten, is het curieus om te moeten vaststellen dat de term ‘wils(on)bekwaamheid’ juridisch gezien niet bestaat. Wie in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) of in de wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) zoekt naar de term ‘wils(on)bekwaam’ zal vruchteloos zoeken (Engberts 1997: 44; Van Veen 2002: 103). De wetgever hanteert een andere terminologie: “niet in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake” bijvoorbeeld (art. 465 lid 2 WGBO), of “stoornis in zijn geestvermogens” (Wet BOPZ art. 1 lid d en e).36 Toch valt het begrip wils(on)bekwaamheid niet weg te denken uit de discussie over de arts-patiëntrelatie en de vormgeving daar-van door wet- en regelgeving. Het begrip functioneert als quasi-juridisch ijkpunt bij de vraag of iemand voor zichzelf mag beslissen of dat er een derde bij de behandelingsbeslissing moet worden betrokken. Tegelijkertijd suggereert het woord als zodanig een verwijzing naar een kenmerk van een persoon (iemand is wel of niet wilsbekwaam). Daarmee wordt verhuld dat het gaat om een normatieve uitspraak over de betekenis en vooral het morele gewicht dat mag of moet worden toegekend aan iemands wilsui-tingen (Widdershoven & Berghmans 2002: 202). Voor de verpleeghuis-zorg is de vraag naar de wilsbekwaamheid een dagelijkse kwestie, omdat een groot deel van de patiënten op de een of andere manier gecompromit-teerd is in de wilsbekwaamheid, door hersenaandoeningen als een CVA of cognitief degeneratieve aandoeningen als dementie. Wilsbekwaamheid is echter een dermate complex concept dat men bijvoorbeeld niet kan zeggen dat een patiënt met dementie per definitie wilsonbekwaam is (Berghmans 36 Het is overigens van belang te benadrukken dat een stoornis van de geestvermogens niet per definitie wilsonbekwaamheid tot gevolg heeft.
2003: 93). Hoe de mate van wilsonbekwaamheid vastgesteld moet of kan worden is dan ook een kwestie die aandacht behoeft, evenals de vraag wat een oordeel over de wilsbekwaamheid van een patiënt voor gevolgen heeft voor de inhoud van de zorg.
Aan de kwalificatie wilsbekwaam of wilsonbekwaam worden bepaalde rechtsgevolgen verbonden, die tamelijk verstrekkend zijn (Welie 2002: 86; Van Veen 2002: 104). Vanaf het moment dat de patiënt wilsonbekwaam wordt geacht, maakt een derde persoon zijn entree in de arts-patiëntrelatie. Het toestemmingsvereiste stelt immers dat iemand die niet in staat is tot het geven van haar toestemming voor een medische behandeling, verte-genwoordigd dient te worden (WGBO art. 450). De afwezigheid van wils-bekwaamheid laat het toestemmingsvereiste intact: de toestemming wordt alleen elders gehaald. Iemand die wilsonbekwaam wordt verklaard zal dus bij de beslissing omtrent haar medische behandeling in strikte zin geen ei-gen stem meer hebben. Ook zal de informatie over de eiei-gen medische toe-stand door de hulpverlener verstrekt worden aan deze vertegenwoordiger. Wilsonbekwaamheid impliceert dus dat de patiënt haar zelfbeschikking niet meer mag uitoefenen. Bovendien is het toepassen van dwang bij een wilsonbekwame patiënt binnen zekere grenzen geoorloofd. Een wilsonbe-kwaamheidsverklaring heeft dus verstrekkende gevolgen en dit gegeven alleen al maakt doorgronding van het concept wils(on)bekwaamheid ge-rechtvaardigd, zelfs noodzakelijk.
Behalve de term wils(on)bekwaamheid doen er nog meer termen de ronde. In juridische context kan een associatie ontstaan met de begrippen aansprakelijkheid en toerekeningsvatbaarheid, als uitgesproken juridische begrippen die beschikbaar zijn voor situaties waarin twijfel bestaat aan de afrekening en toerekening van bepaalde daden. Deze begrippen moeten echter van het concept wils(on)bekwaamheid worden onderscheiden (en worden hier dan ook niet nader besproken). Toerekeningsvatbaarheid en aansprakelijkheid zijn retrospectief van aard en refereren aan de vraag of een bepaalde handeling achteraf wel of niet toe- of afgerekend kan worden. Wilsbekwaamheid refereert aan het vermogen van de handelende persoon om voorafgaand aan het handelen, daarover te beslissen. Met betrekking tot (toestemming voor) behandelbeslissingen is alleen het prospectieve vermogen van belang. Wilsbekwaamheid hangt wel samen met hande-lingsbekwaamheid, maar in de WGBO figureert handelingsbekwaamheid als wilsbekwaamheid.
In medisch-ethische discussies wordt ook gesproken over beslissings(on) bekwaamheid en over (in)competentie. De term (in)competentie doet
den-ken aan het Engelse (in)competence. Deze term vergt nadere specificatie. Iemand die niet chirurgisch is opgeleid is incompetent voor het uitvoeren van een operatie, maar deze incompetentie zegt niets over zijn bekwaam-heid tot het nemen van een beslissing.37 Dat betekent dat de term compe-tentie toegespitst moet worden tot de bekwaamheid die op dat moment be-doeld wordt. Meer expliciet is de formulering beslissings(on)bekwaamheid. Met deze formulering wordt gepreciseerd waar het om gaat in het begrip: om de vraag of iemand in staat is een goede beslissing te nemen. Volgens sommigen is het nadeel van deze term dat hiermee een eenzijdige nadruk wordt gelegd op het besluitvormingsvermogen als cognitief vermogen, ter-wijl het komen tot overeenstemming over de juiste dan wel meest gewenste gang van zaken complexer is dan dat (Widdershoven & Berghmans 2002: 202). Ook relationele aspecten, zingevingsaspecten en emotionele aspec-ten spelen in dat proces een rol. Met de term beslissings(on)bekwaamheid raken die mogelijk ondergesneeuwd, meer nog dan bij de term wils(on) bekwaamheid, menen Widdershoven en Berghmans. De term wils(on)be-kwaamheid is in de praktijk het meest courant. Wanneer men spreekt over wils(on)bekwaamheid ligt de nadruk op de vraag of iemand in staat is een mening te vormen. Daarbij gaat het niet alleen om de toepassing van die mening in de uiteindelijke beslissing, maar ook om het daaraan vooraf-gaande proces van meningsvorming en bepaling van de wil. In het vervolg van deze studie zal ik mij aanpassen aan de praktijk en vooral de term wils(on)bekwaamheid gebruiken, omdat die het meest wordt gebezigd.
In dit hoofdstuk wordt het concept wils(on)bekwaamheid onder de loep genomen.38 Voordat immers het thema ‘belangenbehartiging door een an-der dan betrokkene zelf’ doordacht kan worden, moet duidelijk zijn wanneer deze bemoeienis van een derde bij behandelbeslissingen een rol speelt. Op welk moment komt aan de stem van de vertegenwoordiger formele kracht toe? Ook is het nodig de vraag te overdenken wat de vaststelling van wilson-bekwaamheid voor gevolgen heeft voor de status van uitingen van betrok-kene. Daarvoor is helderheid omtrent criteria voor wils(on)bekwaamheid noodzakelijk.
37 Het begrip competentie lijkt in deze context vooral verwant met het begrip ‘bevoegdheid’. 38 Zoals eerder gezegd, is de situatie waarover het in dit hoofdstuk en in dit boek gaat, het be-sluitvormingsproces omtrent de medische behandeling die onder de WGBO valt. Situaties waarop de BOPZ van toepassing is, vallen buiten het bestek van deze studie. Weliswaar moet in de ver-pleeghuiszorg ook vaak nagedacht worden over de inzet van vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen, maar de BOPZ-specifieke aspecten daarvan komen niet expliciet aan de orde. Het medisch behandelbeleid van een wilsonbekwame patiënt in de verpleeghuiszorg, ook al is die patiënt opgenomen via de BOPZ, valt gewoon onder de WGBO.
Om te beginnen wordt het geneeskundig proces beschreven aan de hand van een aantal modellen, opdat de context van de behandelingsbeslissing duidelijk wordt. Hiermee wordt ook duidelijk op welk moment van het besluitvormingsproces omtrent de medische behandeling het oordeel over de wilsbekwaamheid van belang is. Vervolgens komt het concept wilskwaamheid zelf aan de orde. Eerst wordt een patiëntengeschiedenis be-schreven. Daarna worden door middel van literatuuronderzoek diverse benaderingen van en criteria voor wilsbekwaamheid onderzocht, die tel-kens worden toegepast op de beschreven casus. Op deze manier wordt onderzocht hoe wilsbekwaamheid in de praktijk kan functioneren. Analyse van de casus biedt aanknopingspunten voor het verder doordenken van deze theorieën over wilsbekwaamheid. Aan de orde komen vragen over het functioneren van het begrip wilsbekwaamheid in de praktijk en waar het duidelijkheid schept en waar niet. Hiermee komen beperkingen van de theorie naar voren, die vervolgens nader worden doordacht en bediscus-sieerd.