Alle mensen, niet alleen patiënten, hebben belangen. Belangen in een be-drijf, maar ook belang bij een goede gezondheid of een gelukkige relatie, belang bij een goede baan en belang bij een interessant leven. Reeds in de klassieke oudheid bogen filosofen het hoofd over de vraag of er algemene uitspraken gedaan kunnen worden over de inhoud van de belangen van een mens. Hiermee werd gestreefd naar een normatief mensbeeld: wat is goed voor ‘de mens’? Verschillende tijden brengen verschillende invullin-gen met zich mee. Onze moderne Westerse cultuur met zijn nadruk op het 63 Soms bundel ik een aantal begrippen alvorens ze toe te passen, om te grote herhaling te voorkomen.
individu en de individuele keuzevrijheid, legt totaal andere accenten dan in andere tijden of andere culturen gedaan werd (de aandacht verschuift naar de vraag ‘wat is goed voor deze individuele mens?’). In deze studie over de hedendaagse verpleeghuiszorg concentreer ik mij op moderne Westerse ideeën. Ik begin met het centrale begrip: ‘belang’.
De term ‘belang’ heeft in het dagelijks taalgebruik verschillende conno-taties. De zin ‘dat is in je belang’ heeft een heel andere bijsmaak dan de zin ‘hij is vooral uit op eigenbelang’. Als het gaat om sociale verhoudin-gen lijkt het begrip belang een economische of maatschappelijke tint te hebben. Vakbonden spreken van belangen en belangenbehartiging en niet voor niets kennen we in de samenleving het verschijnsel van de belangen-organisaties. Hierbij gaat het om (groeps-)belangen als sociaal fenomeen en is de wijze van belangenbehartiging er een van instituties die opereren op meso-niveau. De belangen die worden behartigd zijn de belangen van groepen. Maar dit soort organisaties meten zich ook een oordeel aan over de belangen van een individu. Mensen en bedrijven of organisaties die hun belangen eender inschatten, verenigen zich in een belangenorganisatie. Er is een gemeenschappelijk belang en om sterk te staan bij het behartigen van dit belang, verenigt men zich. Met dat oogmerk bestaan er ook patiën-tenorganisaties die getypeerd kunnen worden als belangenverenigingen. Het patiënten/consumentenplatform spant zich in om de rechten en de belangen van patiënten te verdedigen. Hoewel aandacht en ruimte voor patiëntenrechten wel degelijk concrete gevolgen heeft voor individuele patiënten, is het concept ‘belang’ waarover in de context van deze studie gesproken wordt toch een andere. Nadat vastgesteld is dat bij een behan-delbeslissing de mening van de patiënt van grote invloed is en dat een patiënt die niet (meer) goed voor zijn eigen belangen op kan komen, moet worden vertegenwoordigd door iemand uit zijn eigen nabije omgeving, blijft de vraag wat precies ‘in het belang van de patiënt is’ overeind staan als de cruciale vraag. Wat is in de concrete, voorhanden zijnde situatie in het belang van de patiënt? Geen belangenorganisatie kan daar anders dan in algemene termen een uitspraak over doen. Zo’n afweging moet in con-crete situaties bij concon-crete individuen telkens opnieuw plaats vinden. Dat neemt echter niet weg dat in morele termen meer kan worden gezegd over individuele belangen en het hoe en waarom van individuele belangenbe-hartiging.
4.5.1 Dupuis: eigenbelang
In haar boek met de toepasselijke titel Goed te leven (1980) behandelt Dupuis de vraag of mensen het goede doen omwille van het goede of om-dat ze er beter van worden. Moraal hangt tot op zekere hoogte samen met eigenbelang en is deels een middel om een doel te bereiken. Maar eigen-belang moet daarbij niet te beperkt worden opgevat. Eigeneigen-belang is niet synoniem aan egoïsme, stelt Dupuis (1980: 34). Zij onderscheidt drie ni-veaus van betekenis van het begrip eigenbelang. Op het eerste niveau is eigenbelang inderdaad niet meer dan een egoïstische zaak. Op het tweede niveau echter heeft eigenbelang een diepere betekenis, namelijk datgene waar het in het leven en het mens-zijn om gaat. Het eigenbelang wordt dan opgevat als de menselijkheid en menswaardigheid van het persoonlijk bestaan. Op het derde niveau wordt een link gelegd naar de ander. Men kan immers het menselijk bestaan opvatten als alleen dan betekenisvol wan-neer de ander in dat mens-zijn wordt meebetrokken. Op het derde niveau wordt het eigenbelang overstegen en gaat het belang van de ander een rol meespelen. Dit is dan ook het niveau waarop eigenbelang en andermans belang in elkaar over kunnen vloeien en in extreme gevallen gesproken kan worden van zelfopoffering.
Door deze verschillende niveaus te onderscheiden wordt op elegante wijze het verband aangegeven tussen eigenbelang in pejoratieve zin en de belangen waarover we spreken wanneer in het kader van het behandelbe-leid gezocht wordt naar de belangen van de patiënt. Die belangen bevinden zich op Dupuis’ tweede niveau,64 en in beperkte mate op het derde niveau, wanneer de vervlochtenheid van de belangen van de patiënt en die van zijn naaststaanden in ogenschouw wordt genomen.
Dupuis biedt een plaatsbepaling van de begrippen belang en eigenbe-lang, die helpen te onderscheiden tussen de eigen belangen in positieve en het eigenbelang in negatieve zin. De verwijzing naar een betekenisvol menselijk bestaan duidt op een licht-objectivistische insteek, terwijl de ver-wijzing naar het ‘eigen bestaan’ duidt op een meer subjectieve invulling. De geciteerde passages bieden geen systematisch uitgewerkte belangen-theorie, maar functioneren als grondwerk. De definitie die Dupuis geeft van ethiek is: ‘ethiek gaat over fundamentele belangen van mensen’. In haar verdere werk werkt zij de vraag wat in het belang van mensen is, uit bij haar doordenking van diverse ethische problematiek.
64 Hoewel ook sommige medische behandelingen vooral op het eerste niveau van (eigen)be-lang ingedeeld zouden kunnen worden, zoals bepaalde cosmetische operaties.
4.5.2 Manenschijn: nut of voordeel
Tussen het begrip ‘belang’ en het begrip ‘interesse’ bestaat een semantisch verband. In zijn boek Eigenbelang en christelijke ethiek (1982) onderzoekt Manenschijn de semantiek van het woord ‘interesse’ (belang, belangstel-ling). Hij onderscheidt drie betekenissen:
nut of voordeel 1.
betrokkenheid, deelname engagement, of een prikkel, die van iets uit-2.
gaat en betrokkenheid oproept hebzucht, egoïstisch begeren. 3.
Belang als nut of voordeel, is als het gaat om de concrete invulling afhan-kelijk van de situatie. Kenmerkend is echter, stelt Manenschijn, dat het belang altijd kenbaar moet zijn (1982: 16-17). Bij de fundamentele zins-wending ‘x is in het belang van A’ moet A het belang in kwestie in principe kunnen onderkennen. “Als tegen iemand gezegd wordt ‘Het is in uw be-lang dat u deze baan niet krijgt’, dan moet dat oordeel door de betrokkenen in principe beaamd kunnen worden en dat houdt in dat er redenen voor het oordeel gegeven moeten kunnen worden” zegt Manenschijn (1982: 17). Die redenen dienen geldig te zijn vanuit een algemeen gezichtspunt. Ook bij belang(stelling) als deelname of betrokkenheid gaat het opnieuw om een relatie tussen een persoon en een zaak, maar nu voor zover het gedrag erdoor wordt bepaald. Er is een verband tussen het meer objectieve ‘ergens belang bij hebben’ en het meer subjectieve ‘voor iets belangstelling hebben’, maar dat is niet recht evenredig. Als iemand ergens belang bij heeft maar er geen belangstelling voor heeft ontstaat er frictie. Maar als iemand ergens belangstelling voor heeft wil dat niet meteen zeggen dat hij er ook belang bij heeft. In dit verband maakt Manenschijn een onderscheid tussen ware en vermeende belangen (1982: 17). Voor de invulling van wat in iemands ware belang is, is een normatief mensbeeld nodig van een menswaardig bestaan. Zonder een idee van wat een menswaardig bestaan is, valt het ware belang van iemand niet vast te stellen. ‘Belang’ heeft dus een norma-tieve achtergrond, concludeert Manenschijn (1982: 18). De derde betekenis duidt op het begrip ‘eigenbelang’, een term die, zegt Manenschijn, pejora-tief geladen is. Toch is ook ‘eigenbelang’ nader beschouwd niet noodzake-lijkerwijs alleen negatief. Eigenbelang kan ook worden opgevat als ‘doel van het handelen wat de handelende persoon in staat stelt te krijgen wat tot zijn welzijn behoort.’ De zin ‘x is in het belang van A’ betekent dan ‘x is die handeling of praktijk die A’s mogelijkheden vergroot om te krijgen wat tot zijn welzijn behoort’. Een rechtvaardiging van eigenbelang is niet per se een egoïstische aangelegenheid, stelt Manenschijn (1982: 24-25).
Een belang is dus datgene wat iemand tot voordeel strekt, vat Manenschijn in een latere publicatie samen (Manenschijn 1987: 185). Hij constateert op individueel niveau zowel een subjectief als een objectief element. Iemands belang is niet alleen wat hij zelf als zodanig percipieert, er bestaan ook belangen die niet afhankelijk zijn van wat door betrokkenen gewenst wordt. Een belang valt niet volledig samen met een wens of een begeerte. Evenmin kan iedere subjectieve wens tot een belang worden gerekend, zegt Manenschijn. De drugsverslaafde die een nieuwe dosis wenst, dient met het bevredigen van zijn verslaving niet zijn belangen (Manenschijn 1987: 185). Belangen vallen dus niet samen met wensen of begeertes, maar ze val-len ook niet samen met preferenties. Een preferentie is een voorkeur, maar een voorkeur kan in strijd zijn met iemands belang. Belangenbehartiging valt dan ook nooit samen met satisfactie van geuite preferenties, zegt Manenschijn: “Willen we belangenbehartiging op de juiste wijze doen plaatsvinden, dan zullen we haar niet moeten relateren aan wensen en preferenties, maar aan menselijke basisbehoeften en -noden. (…) Een goede belangenbehartiging gaat uit van een bepaald idee van een menswaardig bestaan en van een bepaald ideaal van mens-zijn.” Met zijn onderscheid tussen begeertes en preferenties enerzijds en menselijke basisbehoeften anderzijds, kiest Manenschijn nadrukkelijk voor belangen die niet noodza-kelijk samenvallen met de eigen ideeën van betrokkene en sluit daarmee aan bij de stroming van meer objectief gerichte belangentheorieën.
4.5.3 Belangen (Interests)
In zijn proefschrift over paternalisme in de psychiatrie (1992) richt Ron Berghmans zich nadrukkelijk op belangen van patiënten. Hij maakt daar-bij gebruik van theorieën over belangen van mensen in het algemeen, die vanwege hun algemene gerichtheid passen binnen de kaders van deze pa-ragraaf. Berghmans betoogt dat aan de wijze waarop in de gezondheids-zorg wordt gesproken over belangen van mensen een objectief ideaal van mens-zijn ten grondslag ligt (1992: 83). De term ‘belang’ wordt in de gezondheidszorg tamelijk vanzelfsprekend in de mond genomen, maar daarbij erkennen hulpverleners dat het ‘natuurlijk moeilijk is dat voor een ander te beslissen.’ Toch heerst er een basaal idee over wat belangrijk is voor mensen en wat zou moeten worden nagestreefd in de zorg. Zo is het van betekenis dat aan de wilsbekwaamheid van een patiënt wordt getwij-feld wanneer hij een afwijkende mening over het te volgen behandelbeleid uit. Berghmans vindt dat onjuist en bestempelt deze twijfel als paternalis-tisch, als een teken dat de hulpverlener beter dan de patiënt zelf denkt te
weten wat goed is voor de patiënt. Het is de vraag of dat terecht is, vindt Berghmans. In zijn boek onderzoekt hij op systematische wijze de recht-vaardiging van paternalistisch ingrijpen. Daarvoor is het nodig te defini-eren wat belangen inhouden. Hij sluit daarbij aan bij Feinbergs definitie van belangen: “Een persoon heeft een belang in Y wanneer hij in verband met Y iets op het spel heeft staan, dat wil zeggen: als hij iets kan winnen of verliezen, afhankelijk van de voorwaarde of uitkomst van Y.” Daarbij gaat het niet alleen om zaken waar een persoon belang in stelt, maar ook om zaken die in zijn belang zijn, dat wil zeggen zaken die zijn belangen samen bevorderen (Feinberg 1977: 286; Berghmans 1992: 85). Vervolgens worden door Berghmans in navolging van Feinberg twee soorten belangen onder-scheiden: welfare interests en ulterior interests. Dit onderscheid is noodzake-lijk om de beperkingen te ondervangen van een opvatting van belangen als bevredigde verlangens. Welfare interests zijn belangen die betrekking heb-ben op dingen die nodig zijn om de ulterior interests te bereiken. Men zou dat voorwaardenscheppende belangen kunnen noemen, zoals gezondheid en voldoende financiële middelen. Ulterior interests hebben meer weg van lange termijn-doelen. Feinberg noemt ze doelen die minstens ten dele als doel in zichzelf worden gewaardeerd (Feinberg 1977: 286). Ulterior interests en welfare interests vallen niet samen met behoeften en verlangens. Ulterior
interests zijn wel sterk verbonden met behoeften en verlangens, omdat ze
kunnen verschuiven naarmate iemand een ander verlangen of een andere behoefte ontwikkelt. Welfare interests zijn behoeften-onafhankelijk: men-sen hebben bepaalde zaken nodig om hun ulterior interests te realiseren, onafhankelijk van hoe ze hun ulterior interests inschatten, zegt Berghmans (1992: 85). Berghmans maakt vervolgens, voortbouwend op Feinberg, een onderscheid tussen behoeften-afhankelijke noties van belangen van men-sen en ideaal-afhankelijke noties van belangen van menmen-sen. In tegenstel-ling tot de eerste categorie is een ideaal-gerelateerde of ideale conceptie van belangen niet gekoppeld aan concrete, feitelijk aanwezige behoeften, maar aan een ideaal van datgene wat goed of het beste voor iemand wordt geacht, onafhankelijk van de vraag of hij dat wil of niet. Dit onderscheid tussen be-hoeften-afhankelijke en ideaal-afhankelijke concepties van belangen komt overeen met subjectieve en objectieve belangen, zoals ook Manenschijn ze definieert.
Ofschoon ook Berghmans toegeeft dat een louter subjectieve benadering van belangen niet geheel bevredigt, noemt hij een aantal bezwaren tegen een objectieve (Aristotelische, zegt Berghmans) conceptie van belangen. Hoe kan iemand in zijn (objectieve) belangen worden geschaad terwijl er
geen enkel aan behoeften gerelateerd belang wordt geschonden? vraagt Berghmans zich af. Maar het belangrijkste bezwaar is dat een consensus omtrent de inhoud van een dergelijke ideale theorie van belangen van mensen ontbreekt (Berghmans 1992: 86). Wat goed is voor een mens, wat een ‘goed mens’ is en wat ‘goed mensen’ is (in navolging van Kuitert 1987) is verre van duidelijk in een pluriforme samenleving als de onze, waarin geen gemeenschappelijk gedeeld levensideaal geconcipieerd kan worden. In een grofmazige cultuur als de moderne West-Europese (Pinto 1990) is de ruimte voor het individu om zijn eigen afweging te maken omtrent zijn levensinvulling erg groot. Toch concludeert ook Berghmans dat, ondanks het ontbreken van een alomvattend ideaal van menselijke belangen, wat in iemands belang is niet gelijkgeschakeld kan worden met wat hij wil of waarnaar hij verlangt. Evenmin kan het ideaal losgekoppeld worden van de eigen voorkeuren, zoals soms gebeurt in een ideaal-afhankelijke the-orie. “Datgene wat voor iemand een waarde vertegenwoordigt, wat voor hem van belang is of waar hij belang in stelt houdt tenminste gedeeltelijk verband met zijn wensen, verlangens en voorkeuren. Zelfs als iets vaststel-baar (‘objectief’) een positieve waarde vertegenwoordigt, maar iemand wil het niet of verlangt er niet naar, dan verliest dit voor hem aan waarde en kan niet in absolute zin worden geclaimd dat dit goed voor hem is, of in zijn belang.” (Berghmans 1992: 87) Uiteindelijk pleit Berghmans hiermee voor een meer subjectieve dan objectieve opvatting over belangen. Hoewel hij erkent dat er waarden zijn die voor ieder mens van belang zijn, is uit-eindelijk doorslaggevend wat die persoon zelf daarvan denkt.
4.5.4 ‘Bestwil’
De term ‘bestwil’ komt alleen voor in de uitdrukking ‘om (je) bestwil’. Het begrip doet meteen denken aan de discussie over de aanvaardbaarheid van paternalistisch ingrijpen. Paternalistisch ingrijpen wordt in het dagelijks spraakgebruik immers opgevat als ingrijpen, tegen de al dan niet gearti-culeerde wens van betrokkene in, om diens bestwil. Wat betreft de aan-vaardbaarheid van dergelijk ingrijpen is een notie van wát het bestwil van de betrokkene omvat, onmisbaar. Interessant is de beperkte aandacht die in de paternalisme-discussie lijkt te worden besteed aan het probleem hoe de te dienen bestwil (of de te voorkomen schade) kan worden vastgesteld. In de literatuur daarover gaat de meeste aandacht uit naar de rechtvaardi-ging van het ingrijpen. De rechtvaardirechtvaardi-ging stoelt op (door anderen inge-schat) bestwil, maar hoe dat begrip precies moet worden ingevuld blijft vaak impliciet. Meestal wordt aangehouden dat het motief is om
(aanzien-lijke) schade te voorkomen. Dat betekent een negatieve definitie van best-wil (voorkomen van schade) en geen positieve invulling (dat is goed voor een mens). Interessant is om te zien dat, hoe moeilijk het ook is om op conceptueel niveau vast te stellen wat bestwil of belangen inhouden, die moeilijkheid mensen er niet van weerhoudt geneigd te zijn tot paterna-listisch ingrijpen. Het wordt blijkbaar mogelijk geacht een snelle instinc-tieve inschatting te maken van wat in iemands belang is, of wat de schade is die moet worden voorkomen, ondanks de conceptuele moeilijkheden. Bezwaren tegen paternalistisch ingrijpen focussen zelfs niet eens op het punt van de belangenbepaling of de vraag wat nu schadelijk is; veeleer draait het om de vraag hoe de verhouding is tussen het paternalistisch in-grijpen en de eigen mening van betrokkene. De minst omstreden vorm van paternalisme is het paternalistisch ingrijpen waarbij de eigen wil van betrokkene onduidelijk is, of gecompromitteerd. Wanneer gehandeld wordt om bestwil van iemand die wilsonbekwaam wordt geacht, wordt zelfs niet meer van paternalisme gesproken. De crux zit dus duidelijk in de mate waarin iemand behoedt wordt voor schade tegen zijn eigen mening
in, veel meer dan in de inschatting van de (te voorkomen) schade. Wel
wordt bepleit dat ingrijpen tegen iemands wens in, alleen mag wanneer aanzienlijke schade dreigt – over het algemeen is men het er over eens dat een ieder zichzelf in beperkte mate schade mag toebrengen.65
4.5.5 Gecorrigeerde behoeftentheorie
In een morele theorie over de belangen van een mens moet ruimte worden behouden voor de eigen wensen en verlangens van die persoon. Toch is niet iedere behoeftebevrediging in het belang van een persoon. Behoeften kunnen conflicteren, bijvoorbeeld tussen lange termijn en korte termijn. Maar ook tussen diverse korte termijn-belangen kan een conflict bestaan, zelfs als beide conflicterende belangen intrinsiek goed zijn en in het be-lang van de persoon in kwestie. Buchanan en Brock (1989: 32) stellen in dit verband een ‘gecorrigeerde behoeftentheorie’ voor: in een plausibele behoeftentheorie moet er ruimte zijn voor enige correctie van de actuele 65 Het paternalisme-debat speelt zich per definitie af in het domein van de zelfbeschikking en het principe van respect voor autonomie. De definitie van De Kort in TGE 2005: 54 (“paternalisme als het streven naar weldoen, onafhankelijk van de actuele wensen van degene die het weldoen ondergaat” als een normatief neutrale omschrijving) plaatst het teveel naar het domein van het weldoen, terwijl de crux van het paternalisme zit in het conflict met de eigen wil van betrokkene. Het gegeven dat het om weldoen gaat, doet daar niets aan af. Tegelijkertijd blijkt hier ook uit waarom het paternalisme-debat niet noodzakelijkerwijs essentieel is voor het denken over belan-gen: hoewel het bij paternalistisch ingrijpen gaat om handelen in iemands bestwil is het debat geconcentreerd op de spanning met de zelfbeschikking.
voorkeuren die personen op enig tijdstip hebben. Noodzaak tot correctie kan bijvoorbeeld gelegen zijn in redeneerfouten op basis van verkeerde of ontbrekende informatie; maar ook in de situatie dat als gevolg van een geestelijke stoornis of aandoening iemands doeleinden en de daarop