Theorieën die streven naar een uitspraak over belangen van mensen in het algemeen doen vanzelfsprekend uitspraken op een hoger niveau van abstractie dan theorieën gericht op specifieke groepen. Voor de vraag naar de rechtvaardiging van medisch handelen bij verpleeghuispatiënten is een nadere toespitsing onontbeerlijk. Om te beginnen onderzoek ik een aantal theorieën die gericht zijn op de belangen van mensen in de context van de gezondheidszorg. Daarna komt de specifieke situatie aan de orde van patiënten die zelf maar in beperkte mate gesprekspartner kunnen zijn in het proces van vaststellen van hun belangen.
4.6.1 Well-being (Buchanan & Brock)
De term ‘welzijn’ heeft behalve de bovenbeschreven beleidspolitieke con-notatie ook een meer individuele betekenis, die nauw verwant is aan het begrip welbevinden. Iets vergelijkbaars geldt voor de Engelse vertaling van deze begrippen: het Engels well-being komt overeen met het Nederlandse (welzijn in de zin van) welbevinden, terwijl welzijn-in-beleidstermen meer overeen komt met het Engelse welfare. Vaak bestrijkt well-being gedachte-goed met betrekking tot een individuele, evaluatieve idee van welzijn, waarvoor ik de term ‘welbevinden’ gebruik. Well-being is het doel dat wordt nagestreefd met het dienen van belangen, zo blijkt uit de wijze waarop au-teurs als Buchanan & Brock en ook Wikler de begrippen well-being en
inte-rests door elkaar gebruiken (Buchanan & Brock 1990: 29-36; Wikler 1986).
Daarnaast is het doel van het toestemmingsvereiste en van het informed consent om well-being en de eigen belangen te bevorderen: de vooronder-stelling is immers dat in het algemeen een wilsbekwaam individu de beste beoordelaar is van zijn eigen belangen. Het is niet voor niets dat Brock en Buchanan het begrip well-being behandelen in het kader van wilsbekwaam-heid en zelfbeschikking. Well-being is nauw gerelateerd aan “that patient’s
aims and values” (Buchanan & Brock 1990: 30). Buchanan en Brock ana-lyseren in het kader van well-being de diverse categorieën belangentheori-een die ik hierboven heb besproken. Ze concluderen “Well-being is also substantially subjective on all three theories in the sense that what makes a particular person happy or satisfies his or her preferences depends ulti-mately on that person’s aims, aspirations, and values, and since happiness and/or preference satisfaction is a substantial part of individual well-being on all three theories.” (Buchanan & Brock 1990: 35). Well-being is een term die inhoudelijk nauw gerelateerd is aan iemands staat van zijn. De link met de gezondheidstoestand ligt dan voor de hand. Ook wanneer well-being vertaald wordt met welbevinden is die link niet onzichtbaar, al krijgt de term daarmee een sterker subjectief karakter: gezondheid kan in zekere zin objectief worden vastgesteld (of althans de afwezigheid van ziekte), ter-wijl welbevinden de evaluatie van de eigen situatie door het individu zelf betreft. Ook iemand die objectief gezien ziek is, kan zich naar omstandig-heden wel voelen.
4.6.2 Kwaliteit van leven
Belangen en welbevinden zijn begrippen die nauw gerelateerd zijn aan een ander evaluatief concept dat een invloedrijke rol speelt in de genees-kunde, namelijk het begrip ‘kwaliteit van leven’. Verwarrend is dat met betrekking tot de inhoud van dit begrip veel variatie bestaat. Niet alleen is er bijvoorbeeld een verschil tussen hoe de parameter ‘quality of life’ ge-hanteerd wordt in sociaal-wetenschappelijk onderzoek en hoe de term in de medische ethiek wordt gehanteerd; ook wordt de term met verschil-lende doelen ingezet (politiek, strategisch, economisch, zorginhoudelijk, moreel). En terwijl door sommigen wordt betwist in hoeverre überhaupt een oordeel over de kwaliteit van leven geveld mag worden, stellen anderen dat geen enkele medische beslissing kan worden genomen zonder een im-pliciet waardeoordeel over de kwaliteit van het betreffende leven (Dupuis 1994a: 40).
Het begrip kwaliteit van leven heeft een groot intuïtief appèl, zonder dat op voorhand duidelijk is wat ermee wordt bedoeld. Het meest in het oog springend is de vraag wanneer anderen over de kwaliteit van leven van een patiënt moeten beslissen. In die situaties is de noodzaak om tot een opsomming van criteria voor kwaliteit van leven te komen het grootst, om-dat de patiënt zelf zijn kwaliteit van leven niet meer kan beoordelen. Maar ook in de zorg voor wilsbekwame patiënten is kwaliteit van leven vanzelf-sprekend van belang. Kwaliteit van leven is een graadmeter met een sterk
subjectief karakter, terwijl een oordeel over de medische zinvolheid van een behandeling altijd in zekere zin een kwaliteit van leven-oordeel bevat. Het begrip heeft dus ook een intersubjectieve betekenis. Veel onderzoek is erop gericht te proberen kwaliteit van leven te meten. De psychologische variant van kwaliteit van leven-onderzoek is gericht op de zelfrapportage van patiënten en ook bij evaluatieonderzoek van een medische behande-ling is kwaliteit van leven na de behandebehande-ling een parameter. Voor het vast-stellen van de kwaliteit van leven voor een ander, zoals bij wilsonbekwame patiënten zal moeten, is de waarde van meetinstrumenten zoals zelfrap-portage echter beperkt. Om deze problematiek te kunnen overzien is een nadere doordenking van het begrip kwaliteit van leven noodzakelijk.
Musschenga
Musschenga geeft in zijn standaardwerk over dit onderwerp (1987) een overzicht van de diverse interpretaties van het begrip kwaliteit van leven. Hij concludeert dat de term oorspronkelijk uit cultuur- en maatschappijkri-tische beschouwingen over economie en sociaal beleid stamt (Musschenga 1987: 28). De strekking van de term is in die discussies meestal ‘kwaliteit van bestaan’, dus van de omstandigheden waaronder mensen leven en ook ‘kwaliteit van mens-zijn’, van de wijze waarop mensen aan hun bestaan in-houd geven. De term werd vooral gebezigd om kritiek te uiten en was niet duidelijk gedefinieerd. Dat kwam pas toen de term een politiek argument ging worden. Kwaliteit van leven-onderzoek moest informatie aandragen voor de verbetering van politiek en beleid (Musschenga 1987: 108). In de geneeskunde deed het begrip ‘kwaliteit van leven’ zijn intrede in het ka-der van het denken over grenzen aan het medisch handelen, de discus-sie die zou kunnen worden gekenschetst met de zinsnede ‘moet alles wat kan?’. Toen de medische mogelijkheden toenamen werd de vraag naar de verhouding tussen ‘kwantiteit van leven’ en ‘kwaliteit van leven’ dringend. Maar ook de toenemende beschikbaarheid van belastende behandelingen waarvan de verhouding tussen baten en lasten niet altijd even overtuigend is (zoals in de oncologie) maakte de vraag actueel of bij het nemen van beslissingen ook de kwaliteit van het verlengde leven moest worden mee-gewogen (Musschenga 1987: 33). Bij klinisch wetenschappelijk onderzoek waarin diverse vernieuwende behandelingen worden geëvalueerd, wordt sinds de jaren zeventig steeds vaker ook de vraag gesteld naar andere ef-fecten van ziekten en van behandelingen van die ziekten, meer dan alleen de invloed op levensduur en het medisch-biologisch gedefinieerde ziekte-proces (Musschenga 1987: 36).
Een conceptueel probleem is vanzelfsprekend dat niemand weet wat ‘de’ kwaliteit van leven is (Musschenga 1987: 43). Wanneer het blikveld niet beperkt wordt tot de traditionele uitkomstvariabelen uit de geneeskunde zoals levensduur, beïnvloeding van het medisch-biologisch gedefinieerde ziekteproces en lichamelijke bijwerkingen, wordt alles mogelijk relevant. Er doen dan ook diverse omschrijvingen van het kwaliteit van leven-begrip de ronde: inhoudelijke (‘tevredenheid met het leven als geheel’) en opera-tionele. Een voorbeeld van de laatste is de omschrijving van Aaronson en Da Silva die Musschenga citeert: “Quality of life is a collective term repre-senting a set of related, interacting dimensions.” Deze omschrijving leidt tot onderzoek naar aspecten van het dagelijks leven die relevant worden geacht voor de kwaliteit van leven (Musschenga 1987: 43). Anderen zeggen dat er geen definitie mogelijk dan wel nodig is en dat het voldoende is om criteria te kiezen die in enquêtes en ander evaluatieonderzoek door veel mensen worden aangewezen als van belang voor de kwaliteit van hun le-ven, ongeacht hoe die verder wordt ingevuld. Dit zou een objectief getinte lijst criteria opleveren. Per evaluatieonderzoek kunnen dan die parameters worden gekozen die relevant zijn voor de te evalueren behandeling. Vanuit sociaal wetenschappelijke hoek komt kritiek op deze benadering, die te sterk gedacht zou zijn vanuit medisch perspectief. De sociaal wetenschap-pelijke benadering van kwaliteit van leven is meer gericht op tevredenheid-met-het-leven-als-geheel (‘over-all satisfaction’), de subjectieve beleving en waardering van het eigen bestaan (Musschenga 1988: 110). In deze met name in de psychologie gehanteerde benadering staat het begrip ‘kwaliteit van leven’ voor de meetbare perceptie van de patiënt van zijn eigen welzijn. Zo kunnen twee verschillende perspectieven worden onderscheiden in het kwaliteit van leven-onderzoek: de objectieve en de subjectieve. In de eerste benadering wordt uitgegaan van een min of meer objectief idee van wat normaal menselijk functioneren op diverse niveaus inhoudt (fysiek, psy-chisch, sociaal). In het tweede perspectief gaat het om de subjectieve bele-ving en waardering van het eigen bestaan. Hoewel deze twee verschillende perspectieven vooral aangetroffen worden in het evaluatieve kwaliteit van leven-onderzoek, is de overeenkomst in terminologie en benadering met de diverse typen belangentheorieën treffend. Ook daarin wordt onderscheid gemaakt tussen subjectieve en objectieve belangen en wordt geworsteld met de vraag hoe een algemeen gedeeld idee van wat een aanvaardbaar menselijk bestaan is, gerelateerd moet worden met de eigen individuele inschatting dan wel bepaling van wat aanvaardbaar of wenselijk is.
de kwaliteit van leven van een ander is veel kritiek. Vanzelfsprekend is het moeilijk om voor een ander te bepalen wat (nog) goed is (Albrecht & Devlieger 1999: 977). In feite kan geen enkele medische behandelingsbe-slissing genomen worden zonder een oordeel over de kwaliteit van leven van de patiënt: wanneer de arts de afweging maakt of er een goede verhou-ding is tussen de baten en lasten van de mogelijke behandeling velt zij een normatief oordeel over de (maximaal haalbare) kwaliteit van leven (Dupuis 1994a: 40).67
QALY’s, HRQL
In het streven kwaliteit van leven kwantificeerbaar en meetbaar te ma-ken zijn diverse pogingen ondernomen om objectieve meetinstrumenten te ontwikkelen. Zo worden Quality Adjusted Life Years (QALY’s) gebruikt om de waarde van de (resterende) levensjaren uit te drukken en om de te verwachten kwaliteit van leven te betrekken bij de beslissing wel of niet een bepaalde behandeling te geven of een ingreep te doen. Met het meet-instrument QALY wordt geprobeerd de netto gezondheidseffectiviteit van verschillende behandelprogramma’s en ingrepen te meten. QALY’s zijn ge-baseerd op een schaal van 0 tot 1. Een score van 0 staat gelijk aan dood en een score van 1 staat voor een geheel jaar leven in goede gezondheid. Bij de beoordeling van de noodzaak of wenselijkheid van een behandeling wordt berekend wat die behandeling zou opleveren in termen van QALY’s, of wat die behandeling zou doen om de kwaliteit van het leven van de patiënt te verbeteren. “The value of particular health outcomes depends on the in-crease in the utility of the health state and the number of years it lasts” zeg-gen Beauchamp & Childress (Beauchamp & Childress 2001: 209). Nadeel van deze benadering is dat het eenzijdig de fysieke gesteldheid van een mens meet, terwijl de kwaliteit van leven door meer zaken bepaald wordt dan door fysieke gezondheid alleen. Die overweging heeft geleid tot het ont-wikkelen van de meer precieze term Health Related Quality of Life (HRQL). Hoewel deze term in de medische literatuur een zekere populariteit geniet, bestaat over de precieze invulling van de term onenigheid, evenals over de geschiktheid en werkbaarheid als een werkelijke maat voor de kwaliteit van het leven van de patiënt (Nantais & Kuczewski 2004: 653). Ook bij HRQL is de onderliggende aanname dat de fysieke gezondheid van een persoon 67 Zelfs wanneer de patiënt wilsbekwaam is en participeert in dit afwegingsproces ontkomt de arts niet aan dit oordeel. De arts heeft immers een eigen verantwoordelijkheid voor haar eigen me-disch handelen, die niet volledig afgewenteld kan worden op de wens van de patiënt. Deze kwestie komt nader aan de orde in hoofdstuk 6.
direct gerelateerd is aan diens kwaliteit van leven. Vanuit die overweging wordt HRQL ook wel specifieker gedefinieerd als de maat van de kwaliteit van die aspecten van het leven van iemand die directe impact hebben op zijn gezondheid, waarbij onder “die aspecten” wordt verstaan het fysieke, sociale en psychische functioneren. Er is echter geen consensus onder on-derzoekers hoe die aspecten te meten (Nantais & Kuczewski 2004: 654).
De QALY is ontwikkeld om de kwaliteit van leven te objectiveren als cor-rectie op de kwantiteit van levensjaren. De kwaliteit die wordt gemeten bestaat vooral uit vergelijkingen van de effecten van behandelingen op het dagelijks functioneren. Het is de vraag of deze benadering bruikbaar zou kunnen zijn voor de zorg voor wilsonbekwaam geworden ouderen, omdat levensduur en levenskwaliteit in de verpleeghuiszorg intrinsiek op elkaar zijn betrokken. Het is daardoor de vraag of een objectieve vergelijking van effecten wel mogelijk is.
4.6.3 (Beneden-) Minimale kwaliteit van leven
De term kwaliteit van leven speelt een rol op verschillende terreinen. In de categorie ‘beslissingen rond het levenseinde’ is vooral de idee van een minimale of zelfs beneden-minimale kwaliteit van leven van betekenis. Met name vanuit de neonatologie wordt nagedacht over de minimale dan wel beneden-minimale kwaliteit van leven, dit met het oog op de toekomst van de pasgeborene. De vooronderstelling is dat afwezigheid van een mini-mum van kwaliteit van leven een grond is voor de morele rechtvaardiging van de keuze voor medisch beleid gericht op de dood. Bij beslissingen over het toepassen van behandeling is dat idee van minimale kwaliteit van le-ven minder relevant. Dan gaat het veel meer over de proportionaliteit van de baten en de lasten van een behandeling. Het is de vraag of in de zorg voor oude mensen het onderscheid tussen een minimale en een beneden-minimale kwaliteit van leven zo helder te maken valt. In de ouderenzorg speelt het toekomstperspectief een significant andere rol dan in de neo-natologie; daarnaast heeft men bij het nadenken over het te volgen be-handelbeleid meer houvast aan eerdere uitingen van de patiënt en kan, zegt Musschenga, een eventuele zorg ten dode ook wel op andere gronden worden gerechtvaardigd, bijvoorbeeld op grond van een tevoren kenbaar gemaakte wil (Musschenga 1987: 48).
4.6.4 Aandachtspunten voor kwaliteit van leven
Ten behoeve van de bruikbaarheid van het begrip kwaliteit van leven is een nadere concretisering wenselijk. Het is met name in de neonatologie
dat het denken hierover tot concrete, vrij algemeen gedragen voorstellen geleid heeft. In zekere zin is het logisch dat dit gebeurde binnen een vak-gebied waar de patiënt zelf geen uitspraak kan doen over de eigen kwaliteit van leven – in die situatie ontkomt men er niet aan te proberen objectieve criteria te formuleren. Daar komt bij dat in de neonatologie een grote ver-antwoordelijkheid gevoeld wordt voor de toekomst van het patiëntje: be-handelingen moeten niet alleen op hun onmiddellijke effect beoordeeld worden, maar ook op hun gevolgen voor de toekomstige staat van het kind. Om het concept kwaliteit van leven recht te doen, behandel ik hier de in de neonatologie ontwikkelde aandachtspunten (hoewel ik daarmee afwijk van de beoogde paragraafindeling van dit hoofdstuk). Weliswaar zijn de situatie en het toekomstperspectief in de neonatologie essentieel anders dan in de ouderengeneeskunde, maar de invulling van kwaliteit van leven vanuit de neonatologie is informatief, omdat deze parameters mogelijk iets zeggen over wat voor een menselijk leven van waarde geacht kan worden.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft zich in de discussie over wanneer een behandeling van een ernstig zieke pasgebo-rene gestopt moet worden of zelfs nagelaten, grote moeite getroost om een aantal ijkpunten voor kwaliteit van leven te formuleren. In het rapport
Doen of Laten? uit 1992 zoeken de kinderartsen naar een omschrijving van
aandachtspunten waarmee het levensperspectief van een pasgeborene kan worden beoordeeld. De volgende aandachtspunten worden voorgesteld (NVK 1992: 31-32):
communicatie: psychische vermogens en de mogelijkheid de gedach-1.
ten te uiten; zelfredzaamheid; 2.
(on)afhankelijkheid van het medisch circuit. Hiermee wordt bedoeld 3.
hoeveel ingrepen en behandelingen voor het kind te voorzien zijn, hoe-veel tijd van zijn prille jeugd het kind in het ziekenhuis zal moeten doorbrengen, maar ook de verwachting of het kind uiteindelijk thuis zal kunnen wonen of dat opname in een instelling dient te worden ver-wacht;
lijden: pijn, benauwdheid, ander fysiek lijden, maar ook de beleving van 4.
het gehandicapt zijn;
de verwachte levensduur: in deze overweging kan bij ernstig lijden een 5.
langdurige overleving als een extra belasting worden ervaren, terwijl de wetenschap dat het kind binnenkort spontaan zal overlijden ruimte kan geven om het ‘natuurlijke’ beloop af te wachten.
Deze door de kinderartsen geformuleerde aandachtspunten weerspiege-len wat wordt gepercipieerd als belangrijke waarden van een
mensenle-ven: contact met anderen, je leven (voor een deel) zelf kunnen inrichten, kunnen doen wat je graag wilt doen, geen pijn lijden en niet te veel afhan-kelijk zijn van medische of medisch belastende ingrepen. Tenslotte geldt voor pasgeborenen dat (de lengte van) het levensperspectief van belang is, waarbij in de situatie van ernstig zieke pasgeborenen dat perspectief twee verschillende richtingen op werkt.
Duidelijk is dat in het debat over de medische zinvolheid van behande-ling bij pasgeborenen over een andere situatie wordt gesproken dan bij het nadenken over de kwaliteit van zorg voor wilsonbekwaam geworden oude verpleeghuispatiënten. Toch blijken deze aandachtspunten ook relevant voor de situatie van ouderen. Ook voor een oudere in de laatste fase van zijn leven is de mogelijkheid om te communiceren met zijn omgeving een belangrijke waarde (aandachtspunt 1). En ook voor een oudere die in het verpleeghuis verblijft is een zekere mate van zelfredzaamheid dikwijls een wens (aandachtspunt 2).68 Veel ouderen die in staat zijn om hun wensen omtrent hun laatste levensfase te uiten geven aan dat een overmatige af-hankelijkheid of onderworpenheid aan medische technologie (aandachts-punt 3) door hen gezien wordt als onwenselijk: vaak wordt dit geformu-leerd als ‘geen toeters en bellen meer’, ‘geen polonaise aan mijn lijf’, ‘ik wil niet aan allerlei slangen en apparaten mijn laatste dagen slijten’, ‘ik wil niet eindigen als een kasplantje.’ Vrijheid van pijn en benauwdheid (aandachts-punt 4) is vanzelfsprekend voor ieder mens van grote waarde, in welke fase van haar leven zij zich ook bevindt. Tenslotte is ook de levensduur voor ouderen nog steeds relevant (aandachtspunt 5), hoewel van andere grootheid dan bij een neonaat (Cools & Van Balen 2006). Overeenkomstig de overweging die bij aandachtspunt 5 door de NVK gegeven wordt is in de ouderengeneeskunde de proportionaliteit van behandeling van belang: worden de lasten van de behandeling voldoende gecompenseerd door ba-ten? In de ouderengeneeskunde zal de met de behandeling toegevoegde lengte van het leven van ander gewicht zijn dan in de neonatologie. De op het moment zelf ervaren goede kwaliteit van leven heeft een ander gewicht 68 Al moet er in de zorg voor gewaakt worden door te schieten in het nastreven van deze zelf-redzaamheid. Het is mogelijk dat in het kader van het stimuleren van de ADL-onafhankelijkheid een oudere patiënt al haar beperkte energie kwijt is aan het dagelijkse wassen en aankleden, terwijl