De belangen van de patiënten uit deze twee casus zijn niet eenduidig. Bovendien lijken het in eerste oogopslag onvergelijkbare grootheden. Waar de vragen bij mevrouw Meijer cirkelen rond de best mogelijke zorg tijdens haar laatste levensdagen, lijkt het bij mevrouw Van Huet hiermee vergele-ken te gaan om franje. Hoe belangrijk is de vraag of iemand mag snoepen op de schaal van menselijk lijden? Toch gaat het welbeschouwd bij me-vrouw Van Huet om dezelfde soort vraag als bij meme-vrouw Meijer, al is er een verschil in de (althans van buitenaf gepercipieerde) intensiteit van het lijden en daarmee de ernst van de dingen die op het spel staan. Bij de vraag wat goede zorg is rond het levenseinde spelen zwaarwichtige belangen. Bovendien moet de zorg rond het levenseinde in één keer goed gaan – je krijgt immers de kans niet om het over te doen. Bij mevrouw Van Huet valt uit te proberen wat het beste werkt, bij mevrouw Meijer niet. Maar wel-beschouwd gaat het bij beide dames om dezelfde vraag: met welke zorg/ behandelbeleid wordt hun individuele belang het beste gediend? Om deze vraag nader te doorgronden is nodig te onderzoeken wat onder het concept ‘belang’ verstaan kan worden. Daarbij komen zowel theorieën die streven naar een normatief mensbeeld aan bod, als overwegingen die handvatten proberen te bieden voor het beantwoorden van de vraag ‘wat is goed voor deze specifieke mens?’ De variatie in terminologie maakt een breed gericht onderzoek nodig, waarbij uiteindelijk steeds weer de vraag gesteld zal wor-den wat theoretische concepten opleveren voor het concrete vraagstuk van de medische behandeling van een wilsonbekwame verpleeghuispatiënt. Het streven is tot een praktisch hanteerbare toespitsing te komen.
Hoofdstromen in belangentheorieën
Dat de vraag naar wat goed is voor een mens een centrale vraag is in de ethiek, uit zich in het gegeven dat er veel theorieën zijn geformuleerd over belangen en welzijn.
In dit denken kunnen drie hoofdstromen worden onderscheiden (Savulescu 2007: 22). Veel moderne filosofen propageren een combinatie van deze drie, omdat ze ieder een waarde benadrukken die door de andere geen recht wordt gedaan. Alvorens de verschillende courante begrippen te behandelen wil ik een korte typering geven van deze hoofdstromen, om-dat daarmee een inkadering van het denken wordt gegeven. Ik volg hierin de schets die Savulescu (2007: 22-23) biedt. Deze indeling verheldert het complex aan denken over dit onderwerp en sluit aan bij de wijze van on-derscheiden van diverse categorieën theorieën zoals anderen die bieden
(Griffin 1986, Wikler 1988, Brock 1993, Schermer 2003).
De eerste hoofdstroming is die van de ‘mental state’-theorieën, die ook wel hedonistische theorieën worden genoemd. Deze definiëren welzijn als een gelukzalig geestesgesteldheid. De meest simpele weergave is dat geluk het enige intrinsieke goed is en zich ongelukkig voelen of pijn hebben, het belangrijkste intrinsieke kwaad. Centraal probleem voor hedonistische theorieën is welke gemoedstoestanden passen binnen een theorie van wel-zijn. Het ene antwoord op deze vraag wordt gegeven door de (sub-) stro-ming van het subjectieve hedonisme (zoals voorgesteld door Sidgwick: de waardevolle gemoedstoestand is die gemoedstoestand die een mens voor zichzelf verlangt) en de tweede is dat sommige gemoedstoestanden objec-tief waardevol zijn, zoals voldoening, kalmte, vredigheid, hoop, de ervaring van vriendschap en liefde, gelukzaligheid en het gevoel iets te hebben be-reikt.
De tweede door Savulescu onderscheiden hoofdstroming is die van de theorieën van de bevredigde verlangens (desire fulfillment theories).61 Deze theorieën bouwen meer ruimte in voor individuele waarden en ook voor de pluraliteit van waarden en waardetoekenningen. De meest houdbare theorie van de vervulde verlangens is die waarin deze verlangens zijn ge-baseerd op informatie van de relevante feiten en op een vrije keuze. In dit type belangentheorie kan iemand welbewust en welgeïnformeerd kiezen een risicovolle, schadelijke activiteit te ondernemen, omdat hij oordeelt dat deze bijdraagt aan zijn welzijn.
De derde hoofdstroming is die van de objectieve belangentheorieën,62 die ook wel de perfectionistische theorieën worden genoemd. In dit type theorie kunnen bepaalde waarden vastgesteld worden als goed voor men-sen, los van de vraag of het individu zelf voor die waarden kiest of niet en ook los van de vraag of die waarden een aangename gemoedstoestand te-weeg brengen of niet. Voorbeelden van dingen die intrinsiek goed worden geacht in dit soort objectieve theorieën zijn het verwerven van kennis, het hebben van intieme relaties met anderen en ontwikkeling van de eigen vermogens. Intrinsiek kwade zaken zouden zijn verraden of bedrogen te worden, of plezier te ontlenen aan wreedheden.
Volgens Savulescu belichten alle drie stromingen belangrijke elementen van menselijke belangen, maar valt tegen alle veel in te brengen. Veel filo-61 Brock noemt dit preference satisfaction theories (Brock 1933: 96).
62 Brock verkiest hier de term ideal theory boven de door hem bij Parfit geciteerde term ‘objective
list’ theory, “because what is usually distinctive about this kind of theory is its proposal of specific,
sofen kiezen daarom voor een gecombineerde theorie waarin voor belan-gen en welzijn aspecten van alle drie de soorten theorieën benodigd zijn. ‘Well-being’ bestaat dan uit het ondernemen van objectief als waardevol be-schouwde activiteiten waar we zelf zin in hebben (desire) en die ons plezier verschaffen (Savulescu 2007: 23). Een voorbeeld van zo’n gecombineerde variant is het voorstel van Wikler van de theorie van het ‘rationele verlan-gen’, waarmee belangen worden aangewezen die een welgeïnformeerd en rationeel mens zou kiezen. Deze laatste soort theorie draagt daarmee zowel subjectieve als objectieve kenmerken in zich (Wikler 1988: 952). Volgens Wikler is het niet mogelijk een theorie aan te wijzen die helemaal houd-baar en sluitend is, maar hij acht de theorie van het rationele verlangen het sterkste, omdat deze zowel subjectieve als objectieve elementen in zich draagt. Met zo’n conclusie worden kool en geit gespaard. Het is echter de vraag of het meer oplevert dan het vaststellen van algemene waarden, die weliswaar een indicatie geven van waar het goede voor een mens moet worden gezocht, maar weinig concreet houvast geven (zoals Savulescu ook toegeeft, 2007: 33).
De uitsplitsing in drie varianten van belangentheorieën is leerzaam, om-dat in de discussie en in de (gezondheidszorg)praktijk de verschillende concepties van belangen dikwijls door elkaar heen spelen. Bij wilsbekwame patiënten wordt over het algemeen uitgegaan van een subjectieve variant van de belangen-theorie, omdat de stem van de patiënt en de eigen inschat-ting van zijn belangen voorrang krijgen. Wanneer een patiënt bijvoorbeeld een behandeling weigert en daarmee in de ogen van de behandelaar te-gen de eite-gen belante-gen ingaat, zal dikwijls worden onderzocht of hij wel wilsbekwaam is (zoals we ook zagen in hoofdstuk 3). Blijkt betrokkene echter willens en wetens deze keuze te maken, dan zal de geuite wens van de patiënt worden gevolgd, op grond van noties als zelfbeschikking, het toestemmingsvereiste en het recht om een behandeling te weigeren. Dankzij de prevalentie van het zelfbeschikkingsdenken lijkt de subjectieve belangentheorie, zolang er nog een restje aan eigen keuzen te bespeuren valt, de boventoon te voeren.
Het is echter de zwakte van subjectieve belangentheorieën dat ze geen bevredigend antwoord hebben op het probleem dat mensen zich soms evi-dent vergissen in wat goed voor hen is. Wat dan, als de subjectieve belan-gentheorie geen hulp biedt? Is een objectieve, perfectionistische theorie van belangen behulpzamer? Maar wat moet dan gelden als objectieve be-langen? Vanuit een deugd-ethische traditie wordt van oudsher een aantal kenmerken opgenoemd als alom geldende en na te streven belangen:
ken-nis, deugdzaamheid, wijsheid, mededogen (Wikler 1988: 953). Het is de vraag of we in de moderne tijd een even grote waarde hechten aan deze na te streven deugden of belangen. Heden ten dage worden eerder doelen genoemd als gezondheid, comfort, emotionele bevrediging, succes (Wikler 1988: 953). Een veelgehoord bezwaar tegen objectieve belangentheorieën is dat het arrogant en arbitrair is om voor andere mensen vast te stellen wat hun belang zou zijn. Toch ontkomen we in de zorg voor wilsonbekwame mensen niet aan een inschatting van wat goed voor hen zou zijn. En ook in de samenleving als geheel hebben mensen basale ideeën over wat in het algemeen goed is. Helemaal subjectief denken we over het algemeen niet, zeker niet in de gezondheidszorg.
In dit hoofdstuk wil ik met deze algemene kaders van belangentheo-rieën in het achterhoofd een aantal veel gebruikte begrippen onderzoeken. Gekozen ingang daarbij is een aantal aan elkaar gerelateerde begrippen, zoals belang en eigenbelang, welzijn en well-being, interests, behoeften en kwaliteit van leven. Daarbij orden ik de diverse begrippen naar hun speci-ficiteit: eerst behandel ik de begrippen die gaan over de belangen van alle mensen ongeacht hun wilsbekwaamheid, buiten de setting van de gezond-heidszorg. Dan komen begrippen aan de orde die gericht zijn op patiënten en ten slotte buigen we ons over begrippen die specifiek gericht zijn op de situatie van wilsonbekwame patiënten. Telkens zal ik de gevonden ideeën uit de theorieën trachten toe te passen op de patiëntengeschiedenissen van mevrouw Van Huet en van mevrouw Meijer, ook wanneer ze niet specifiek op de medische situatie gericht zijn.63 Zo hoop ik noties te verzamelen die bijdragen aan de formulering van een concept van belangen dat bruikbaar is in het proces van besluitvorming over de medische behandeling van de zeer oude wilsonbekwame verpleeghuispatiënt.