De centrale vraag in dit boek is hoe de belangen van een wilsonbekwame oude verpleeghuispatiënt het beste behartigd kunnen worden en wie voor die belangenbehartiging de uiteindelijke verantwoordelijkheid draagt.
De eerste kwestie die aan de orde komt is het vraagstuk van de wils(on) bekwaamheid. Wat betekent wilsonbekwaamheid: is het een staat die scherp te determineren valt of kan er sprake zijn van een grijs gebied? Welke criteria kunnen worden aangelegd voor de vaststelling van wilson-bekwaamheid en wat betekent wilsonwilson-bekwaamheid voor de betekenis van de eigen uitingen van de wilsonbekwame patiënt? Kan er bij een wilsonbe-kwame patiënt worden gesproken over wilsuitingen? Over deze vraagstuk-ken gaat hoofdstuk 3. In hoofdstuk 4 staat het begrip ‘belang’ centraal. Wat we verstaan onder de term ‘belang’ is immers lang niet altijd eenduidig. De 22 Wel is er een toename zichtbaar in de praktijk van de aanstelling van vrijwilligers als mentor voor wilsonbekwaam geworden ouderen voor wie geen WGBO-vertegenwoordiger beschikbaar is. Regionale stichtingen bemiddelen hierbij. In hoofdstuk 5 komt dit verschijnsel nader aan de orde.
woorden ‘in haar belang’ zijn snel in de mond genomen, maar waarover hebben we het dan? Valt vast te stellen wat iemands belang is en wat in iemands belang is? Wie beslist? En als die beslissing ook nog moet worden getoetst, wie doet dat dan en waaraan wordt dan getoetst? Vervolgens wordt in hoofdstuk 5 het thema vertegenwoordiging onder de loep genomen. Wat betekent het om iemand te vertegenwoordigen? Kan iemand een oordeel vellen over het belang van een ander? Waarop dient een vertegenwoordiger zich te baseren bij zijn oordeel? Dit leidt tot de vraag naar de verhouding tussen de visie van de vertegenwoordiger op het belang van de patiënt, de wilsuitingen van de patiënt in heden en verleden en de visie van de zorg-verleners in het verpleeghuis. Hiermee komen we op de vraag van de ver-antwoordelijkheidsverdeling, onderwerp van hoofdstuk 6. De hulpverlener heeft een eigen verantwoordelijkheid jegens haar patiënt, los van de ideeën van een vertegenwoordigende partij. Of is dat niet zo? Wordt die verant-woordelijkheid evenzeer ingeperkt door de mening, wensen en oordelen van de vertegenwoordiger als door de zelfbeschikking van de wilsbekwame patiënt? Wat gebeurt er met de verantwoordelijkheidsverdeling wanneer een patiënt niet meer (goed) in staat is voor zichzelf te beslissen? Wie be-paalt wat goed is voor de patiënt?
De inhoud van dit boek is gebaseerd op een combinatie van literatuur-onderzoek en een praktijkliteratuur-onderzoek, waarvoor in verschillende verpleeg-huizen de behandelingsbeslissingen en de besluitvormingsprocessen zijn onderzocht. Hoe dit praktijkonderzoek is aangepakt en wat met de verzamelde gegevens is gedaan, wordt beschreven in hoofdstuk 2. In dat hoofdstuk zal ook nader worden ingegaan op de wijze waarop in dit boek praktijkgegevens en theoretisch betoog met elkaar worden vervlochten.
Hoofdstuk 2 Methodologie
2.1 Inleiding
Dit boek gaat over de vraag hoe het belang van de wilsonbekwame oude (verpleeghuis-) patiënt behartigd dient te worden en wie voor die belangen-behartiging de uiteindelijke verantwoordelijkheid draagt. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe het onderzoek is uitgevoerd. Ten einde de materie zo goed mogelijk in al haar grilligheid en nuanceringen te doorgronden is ge-kozen voor een combinatie van praktijkonderzoek en literatuurstudie. Het praktijkonderzoek is uitgevoerd door middel van participerende observatie in drie verpleeghuizen, in twee rondes. De onderzoeksgroep bestond uit enerzijds verpleeghuisartsen en anderzijds verpleeghuisbewoners met ver-minderde wilsbekwaamheid en hun familieleden. Geobserveerd werden met name de contacten tussen de verpleeghuisartsen en de patiënten en familieleden, bij overleg over het medisch behandelbeleid. Toestemming hiervoor werd verkregen van het managementteam, de cliëntenraad, de fa-milieleden en waar mogelijk de patiënten zelf. Voor, tijdens en na de eerste ronde verzameling van praktijkgegevens vond literatuuronderzoek plaats. Na afronding van de eerste fase van empirisch onderzoek werd meerdere keren overleg gepleegd met groepen verpleeghuisartsen. In een later sta-dium is nog een tweede fase van praktijkonderzoek in dezelfde drie ver-pleeghuizen ingebouwd. Dit alles maakt een systematische doordenking mogelijk van de complexiteit van besluitvormingsprocessen waarin naast arts en patiënt ook een vertegenwoordiger een plaats inneemt.
Dit onderzoek is niet ter toetsing voorgelegd aan een medisch ethische toetsingscommissie. Belangrijkste overweging daarvoor was dat het onder-zoek geen onderonder-zoek is in de zin van de Wet Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Er werden niet personen (patiënten of proefper-sonen) onderworpen aan handelingen of een bepaalde gedragswijze op-gelegd (WMO art. 1 lid 1 b): niet de verpleeghuispatiënten waren onder-werp van onderzoek, maar de verpleeghuisartsen. Dit neemt niet weg dat
aan de procedure van toestemming vragen aan patiënten en familieleden, voor het uitvoeren van het onderzoek veel aandacht is besteed (zie 2.4.4). Praktijkobservatie betekent immers dat de onderzoeker in aanraking komt met en kennis neemt van privé-gegevens.
In dit hoofdstuk zal ik de gehanteerde onderzoeksmethodiek nader be-schrijven. De opzet van het praktijkonderzoek komt daarbij aan de orde; daarnaast worden de in deze opzet gemaakte keuzen toegelicht. Vervolgens wordt de werkwijze belicht bij de analyse van de praktijkgegevens en de normatieve theorievorming. Ook wordt besproken op welke wijze de in het praktijkonderzoek verzamelde patiëntengeschiedenissen in het betoog een plaats krijgen. Ten slotte wordt kort ingegaan op de bedoelingen van dit onderzoek voor wat betreft de bijdrage aan de (verpleeghuisgeneeskun-dig-) ethische discussie over de omgang met wilsonbekwame patiënten en hun familie.