Nota ‘Kader voor discussies over ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek’

Vier manieren om ethische aspecten aandacht en vorm te geven

Minister Ritzen onderscheidde vier manieren waarop ethische en maatschappelijke aspecten aandacht en vormgeving kunnen krijgen: signalering, articulatie, gezaghebbende toedeling van waarden en analyse en fundering van waarden (Kamerstukken II 1990-1991, 21319, nr.

12). De minister gaf ook aan dat de fora waarin op een gezaghebbende wijze (bindende) uitspraken gedaan kunnen worden over ethische kwesties verschillen van zeer

geformaliseerd (wetgever en wetgeving) tot situatiegebonden (bijvoorbeeld medisch-ethische commissies die per geval een uitspraak doen) of meer algemeen (incidentele commissies, zoals de eerder genoemde Brede DNA Commissie).

Signalering

Groepen in de samenleving maken kenbaar dat zij menen dat bepaalde normen en waarden door wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen onder druk komen te staan. Ze verwoorden hun ongerustheid en trachten deze onder de aandacht te brengen van instanties die naar hun mening in staat zijn zo'n vraagstuk ter hand te nemen. Daarmee wordt het signaal gegeven dat er een probleem is.

Articulatie

In een tweede fase van dit proces gaan organisaties als de NOTA een rol spelen die zulke bewegingen in kaart brengen en aangeven in welke discussiepunten de vraagstukken uiteen te zetten zijn. Daarmee wordt het probleem gearticuleerd.

Gezaghebbende toedeling van waarden door overheid en andere partijen

In de maatschappelijke en politieke discussie wordt tussen de betrokken groepen overeenstemming bereikt over welk forum het gezag krijgt om over de ethische

probleemgebieden een bindende uitspraak te doen. Vervolgens worden zulke uitspraken gedaan. Het forum en de wijze waarop het uitspraken doet, kunnen zeer geformaliseerd zijn (wetgever en wetgeving), situatiegebonden (medisch-ethische commissies die per geval een uitspraak doen) of meer algemeen (incidentele commissies zoals de Brede DNA commissie).

Deze processen worden gevoed met de resultaten van ethisch-wetenschappelijk onderzoek.

Analyse en fundering van waarden

Hierbij gaat het om ethisch/filosofisch onderzoek, waarbij de fundering en de inhoud van waarden kritisch worden beschouwd. Dit is het terrein waarop vooral filosofen, ethici en theologen zich bewegen.

Behoefte aan maatschappelijk debat over bio-ethische kwesties

De regering hechtte in de jaren negentig waarde aan het maatschappelijke debat over ethische kwesties die kunnen spelen rondom nieuwe technologische ontwikkelingen. In 1994 installeerde minister Ritzen bij het Rathenau Instituut het Platform Wetenschap en Ethiek voor een

experimentele periode van drie jaar. Dit platform had als doel om maatschappelijke discussies over ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Het experiment werd met een jaar verlengd en in 1997 geëvalueerd. De platformfunctie werd daarna structureel bij het Rathenau Instituut belegd.

Vanaf 1998 werden binnen een tijdsbestek van vijf jaar drie publieke debatten op het gebied van biotechnologie georganiseerd. In 1998 verzocht toenmalig minister van Volksgezondheid Borst het Rathenau Instituut een maatschappelijk debat over klonen te organiseren. Ze deed dit na de ophef die ontstond toen Schotse wetenschappers er in slaagden een schaap te klonen (Dolly). In 1999 startte een voorlichtingscampagne en publiek debat over xenotransplantatie,⁶⁹ naar aanleiding van een advies van de Gezondheidsraad over de maatschappelijke en ethische aspecten van

xenotransplantatie, en de kabinetsreactie daarop (Kamerstukken II 1998-1999a, 26335, nr. 1).⁷⁰ De Stichting Consument en Biotechnologie organiseerde deze campagne en het debat (Kamerstukken II 1998-1999b, 26335, nr. 3). Ten slotte startte in 2001 het publieke debat ‘Eten en genen’ over de maatschappelijke en ethische kwesties rondom biotechnologie en voedsel (Commissie Terlouw, TK stukken 2000-2001b, 27248, nr. 3). Het doel van de Tijdelijke Commissie Terlouw was het

vergroten en uitwisselen van informatie over biotechnologie en voedsel onder een zo breed

69 Bij xenotransplantatie kunnen organen of weefsels van verschillende soorten worden ingebracht (meestal tussen mens en dier).

70 Toenmalig minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport verzocht eind december 1996 de Gezondheidsraad om dit advies.

mogelijk publiek, het bieden van mogelijkheden tot discussie en meningsvorming en het vastleggen van de uitkomsten van het publieke debat.

Aandacht voor de invloed van ICT op de samenleving

In de tweede helft van de jaren negentig ontstond met de opkomst van het internet ook aandacht voor de groeiende invloed van ICT op de maatschappij. Het Kabinet-Kok II (1998-2002) wilde tijdens de kabinetsperiode een visie vormen over de rol van de overheid in de

informatiesamenleving. In 1999 werd daarom het programmabureau Infodrome opgericht.

Infodrome moest de maatschappelijke gevolgen van grootschalige toepassing van ICT

inventariseren en analyseren, en vervolgens aangeven welke implicaties die veranderingen konden hebben voor de rol van de overheid. Infodrome werd geleid door de Stuurgroep Infodrome, die onder voorzitterschap stond van Rick van der Ploeg, de staatssecretaris van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen. In december 2001 werd het eindrapport van Infodrome aan het parlement aangeboden getiteld Controle geven of nemen: Een politieke agenda voor de

informatiesamenleving.

In juli 1999 werd ook de staatscommissie ‘Grondrechten in het digitale tijdperk’ ingesteld, onder leiding van prof. dr. H. Franken. Het besluit tot deze commissie volgde na discussies over het mogelijk wijzigen van het grondrecht op het briefgeheim. Naar aanleiding van de dissertatie van Hofman waarin een techniek-onafhankelijk perspectief op ‘vertrouwelijke communicatie’ werd bepleit, diende de regering in 1997 een wetsvoorstel tot wijziging van het grondrecht op het briefgeheim in (Kamerstukken II 1996-1997, 25 443, nr. 1/2). Het voorstel werd vanuit meerdere hoeken bekritiseerd en uiteindelijk ingetrokken (Kamerstukken II 1998-1999, 25 443, nr. 40). De daarna ingestelde commissie (Commissie Franken) kreeg tot taak kreeg aanbevelingen te doen over aanpassing van de grondrechten in relatie tot ontwikkelingen in de informatietechnologie (Nouwt et al. 2000). De Commissie Franken kwam in 2000 met haar rapport waarin ze zich richt op aanpassing van artikel 7 (vrijheid van meningsuiting), artikel 10 (eerbiediging persoonlijke

levenssfeer) en artikel 13 (vertrouwelijke communicatie). Het doel was om deze artikelen op een technologie-neutrale en toekomstbestendige manier te formuleren. De adviezen van de Commissie Franken werden grotendeels overgenomen door het kabinet (Tweede Kamer 2000-2001, 27460, nr.1), maar stuitten op scherpe kritiek van de Raad van State in 2004, waarop werd besloten de voorstellen in te trekken (Verhey 2011; Koops 2011).⁷¹

4.5 Jaren 2000: onderzoek, signalering en debat over ethiek en bio- en nanotechnologie

Behoefte aan integraal bio-ethisch toetsingskader

Na afronding van het publieke debat ‘Eten en genen’ volgde in 2002 de behandeling van de Integrale Beleidsnota Biotechnologie (Kamerstukken II 2000-2001a, 27428, nr. 2). In deze nota werd gezocht naar een balans tussen kansen voor innovatie en mogelijke negatieve gevolgen.

71 In 2009 werd er wederom een staatscommissie ingesteld, de Commissie Thomassen, om, mede in het licht van digitalisering, te adviseren over

mogelijke herziening van onze grondrechten

Veiligheid en maatschappelijk-ethische aanvaardbaarheid werden als randvoorwaarden voor toepassingen in biotechnologie geformuleerd.

In de Tweede Kamer bleek bij veel partijen de behoefte te bestaan aan een integraal ethisch toetsingskader voor toepassingen in de biotechnologie, uitgaande van de intrinsieke waarden van leven, ecologische duurzaamheid en biodiversiteit. Dit kader ‘Verantwoord en zorgvuldig toetsen’

werd in 2003 opgesteld (Kamerstukken II 2002-2003, 27428, nr. 39). In 2003 werd ook het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) opgericht. Het CEG was een samenwerkingsverband tussen enerzijds de Gezondheidsraad en anderzijds de toenmalige Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ)⁷² (zie kader 4.4). Het CEG signaleert en informeert over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ethiek, gezondheid en beleid. Jaarlijks stuurt het CEG signaleringsrapporten over medisch-ethische ontwikkelingen naar het ministerie van VWS. Deze rapporten zijn input voor de agenda Ethiek en Gezondheid, die ieder jaar bij de Rijksbegroting worden aangeboden en in de Tweede Kamer worden besproken. Verder is het CEG een informatiepunt voor ethische kwesties op het gebied van de volksgezondheid.