In een zwart gat belanden na je pensionering wordt
tegen-woordig al gezien als ondraaglijk lijden. Bij het vrije leven hoort
de vrije keuze van het sterven. Of toch niet? Nu het vooruitzicht
in een verzorgingshuis te belanden al reden voor euthanasie is,
wordt het tijd voor een kritische reflectie over de ethische
grenzen van de Euthanasiewet.
BERT UMMELEN
Publicist en co-auteur van ‘Wat nu? Zorg rond het levenseinde’
De Amerikaanse bio-ethicus Ezekiel Emanuel wil nog zeventien jaar leven. Dan is hij 75 en hoeft het voor hem niet meer. Eenmaal over die getrokken finishlijn zal hij elk medicijn en elke medische ingreep weigeren. Dat hij zijn voornemen publiek maakte geeft al aan dat het om meer dan een particuliere ambitie gaat. Het is de boodschap dat het goed is om het lichamelijke en geestelijke verval van de ouderdom voor te zijn. ‘We willen als onafhan-kelijk worden herinnerd en niet als last,’ aldus Emanuel.1
Dat hier een problematische levensvisie wordt gepresenteerd, hoeft nauwelijks be-toog. De voorstelling van een mensenleven dat zijn waarde ontleent aan productiviteit en creativiteit — en dus niet intrinsiek waardevol is — en afhankelijkheid als last ziet, is immers allesbehalve vanzelfsprekend. Of moet het zijn: was allesbehalve vanzelfsprekend?
Toen vier jaar geleden initiatiefgroep Uit Vrije Wil met het Burgerinitiatief ‘Voltooid Leven’ kwam waren er binnen de kortste ke-ren 130.000 steunbetuigingen. De inzet van
dat initiatief, recht op stervenshulp voor 70-plussers, is intussen alweer achterhaald. Bijna een kwart eeuw nadat de rechtsgeleerde Huib Drion zijn fameuze stuk schreef is zijn ‘pil’ er: pentobarbital, gegarandeerd dodelijk. Stichting De Einder verstrekt hem na een af-spraakje waarbij een consulent de ‘wilsbe-kwaamheid’ van de aanvrager checkt. Het zou weleens de ‘lifestyle drug’ van de babyboo-mers kunnen worden, vreest psychiater Bou-dewijn Chabot.2
Terminaal lijden is niet meer wat het geweest is
In het opnieuw opgelaaide politieke debat over het zelfgewilde levenseinde draait het om de wet- en regelgeving, de naleving daar-van en de controle. Begrijpelijk, dat is de core-business van politici. Jammer genoeg blijft het daarbij. Het publieke debat is daardoor erg oppervlakkig. Als bijvoorbeeld de Levensein-dekliniek drie keer achter elkaar wordt be-rispt over uitgevoerde euthanasieën, vraagt
59 59 Bert Ummelen De ondraaglijke lichtheid van het euthanasiedebat
PvdA-fractiewoordvoerster Khadija Arib alleen een onderzoek aan naar de zorgvuldigheid waarmee daar gewerkt wordt. Het concept van de instelling — de vraag of het wel zo’n goed idee is geweest euthanasie buiten de behan-delrelatie tussen huisarts en patiënt te bren-gen — staat niet ter discussie.3
Dit terwijl de Levenseindekliniek na onder-zoek van dossiers zelf tot de verontrustende conclusie komt dat huisartsen patiënten met een doodswens te gemakkelijk doorverwijzen. Men wil zich daarom gaan richten op het ‘be-geleiden’ van artsen en zou er dan alleen nog zijn voor ‘complexe en uitzonderlijke geval-len’. Al met al reden genoeg om de stilte te doorbreken.
Helaas gebeurt dit niet. Integendeel, het debat is ook schraal als het focust op aanpas-sing — verruiming of aanscherping — van het wettelijk regime. Niemand vraagt lichtvaardig om de dood, volgens de Nederlandse Vereni-ging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Dat kan wel zo zijn, maar dan nog is het de vraag waarom het aantal euthanasieën zo de pan uitrijst. Zou het misschien liggen aan de steeds bredere invulling van ‘terminaal lijden’?
De Euthanasiewet van 2001 was bedoeld als uitweg uit terminaal lijden. Hoe ver de praktijk van die bedoeling verwijderd is geraakt, illus-treert het geval van de man die dood wilde omdat hij na zijn pensionering ‘in een zwart gat’ terecht was gekomen. De aan de Levensein-dekliniek verbonden arts zag geen beletsel, de opgetrommelde arts ook niet en de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) die ach-teraf oordeelt, ging eveneens akkoord. Geen zaak, geen vervolging. Dat was vorig jaar. Veer-tien jaar na de totstandkoming van de Eutha-nasiewet is de normatieve grondslag ervan drijfzand geworden. ‘Uitzichtloos en ondraag-lijk lijden’ is wat degene met een doodswens zelf als zodanig benoemt. Het doet er niet meer toe of er een redelijk alternatief voor le-vensbeëindiging is zoals de wet óók dicteert.
Met een zwaar hart nam ethicus Theo Boer vorig jaar afscheid van de RTE die hij vele jaren diende. Hij pleitte ervoor in de wet vast te
leg-gen dat terminaal lijden altijd medisch clas-sificeerbaar moet blijven. In feite is het de weg terug. Hoewel de wetgever met opzet koos voor een ‘open’ norm om zo ruimte te laten voor veranderende maatschappelijke opvat-tingen, is medische classificeerbaarheid lang het anker geweest in de praktijk.4 Dat anker is gaan krabben en zal zoals het er nu naar uit-ziet binnenkort worden gelicht.
Je eigen leven, je eigen dood
De dominante trek van het publieke debat is echter omgekeerd. Om een recent commen-taar in NRC Handelsblad maar even te parafra-seren: bij het in vrijheid genoten leven hoort de vrijheid om ermee op te houden. De schrij-ver knoopt er wel een restrictieve vraag aan vast: ‘Is het zelfbeschikkingsrecht van de één een plicht voor de ander om dat uit te voe-ren?’5 Euthanasie als sociaal-maatschappelijke optie dus.
De succesvolle framing van het euthanasie-debat als een strijd tussen seculiere vrijheids-zin en confessionele bevoogding heeft het praktisch immuun gemaakt voor kritische reflectie. In een binnenkort te verschijnen boek laat journalist Gerbert van Loenen via een media-analyse zien hoe die framing door-werkt.6 Het ogenschijnlijk transparante en neutrale debat wordt daarin ontmaskerd als een mythe. Fundamentele vragen worden zel-den of nooit gesteld. Zijn we wel rationeel ge-noeg om de voors en tegens van doorgaan met leven af te wegen? Hoe kunnen we weten hoe leefbaar of onleefbaar de toekomst zal zijn?
Helaas stelt men deze vragen niet. Het de-bat wordt in plaats daarvan gedomineerd door allerlei a priori’s. Euthanasie is als ‘zach-te’, ‘goede’ en ‘waardige’ dood een glorieus bewijs vooral van individuele autonomie. Dementeren is mensonwaardig en het ver-pleeghuis het nieuwe vagevuur waarin de belofte van blijvende vitaliteit en zelfred-zaamheid, ‘het Zwitserleven Gevoel’, in rook opgaat voordat het definitief met je is afgelo-pen. Het lijkt onbegonnen werk om daar nog
S & D Jaargang 72 Nummer 1 Februari 2015 60
60
een speld tussen te krijgen. Je voelt je als John, de tragische ‘wilde’ in Huxleys Brave New World, die het sterven van zijn moeder in de nieuwe wereld van gestandaardiseerd geluk geheel rationeel en zonder een spoor van em-pathie meemaakt.
Waar het leven een te managen project wordt, krijgt achteruitgang van lichamelijke of geestelijke krachten de betekenis van con-troleverlies en mankement. De alarmlichtjes flitsen aan: er moet ‘geholpen’ worden. Hel-pen is repareren, en als reparatie er niet meer in zit is het ‘humaan’ om te verwijderen. Het is eigentijdse newspeak waaruit het idee van zorg als ondersteuning bij een wegkwijnend leven is verdwenen. Waar kwetsbaarheid en lijden uit het programma van het leven wor-den geschrapt, verdwijnt uiteindelijk ook de compassie: (her)lees Huxleys dystopie.
Euthanasie en de sociaal-democratie
‘Wat dunkt u van de mens?’ — die vraag van ‘founding father’ Willem Banning resoneert door de geschiedenis van de PvdA heen.7 Tege-lijk heeft de ‘doorbraakpartij’ zich vaak schich-tig, ook onvoorspelbaar, bewogen in het domein van mensbeelden en ‘normatieve vergezichten’. De inspanning van de WBS om de sociaal-democratie weer meer als een waar-degeoriënteerde beweging te profileren is een correctie op de voorafgaande trend van prag-matische bestuurslogica waarmee de PvdA zich in het neoliberale tij op de been trachtte te houden.
Sociaal-democraten hebben zich net als christen-democraten altijd gekant tegen het beeld van de mens als een op en voor zichzelf levend wezen. We zijn niet ‘van onszelf’. De mens is ‘tot vrijheid geroepen’ maar tegelijk opgenomen in een netwerk van anderen. Waarde en betekenis ontlenen en geven we aan die anderen. Als de sociaal-democratie een mensbeeld heeft, dan is het een ‘relationeel mensbeeld’.8 Wie ervoor kiest een einde aan zijn leven te maken beschikt niet alleen over zichzelf. Hij of zij maakt ook een keuze voor de
hulpverlener en voor naasten met wier leven het zijne of hare verweven is.
Bovendien houdt doorleven met een ge-brek of afhankelijkheid van verzorgers op van-zelfsprekend te zijn als dat, of alleen al het vooruitzicht daarvan, gaat gelden als goede
reden om met leven te stoppen. Doorleven wordt een keuze. Een keuze met maatschap-pelijke implicaties: denk aan het gelamenteer over de kosten van vergrijzing en zorg. En er gebeurt nog iets. Het is kwetsbaarheid en af-hankelijkheid die mededogen en zorg über-haupt mogelijk maken. Wie dat met een be-roep op autonomie wegsnijdt doet precies het omgekeerde van wat de bedoeling is. Het komt neer op de dehumanisering van de sa-menleving.
Het idioom waarin we over ons leven zijn gaan praten — met favoriete termen als ‘zelfbe-schikking’ en ‘controle’ — schiet tekort. Het moet ook omvatten wat aan beschikking en controle ontsnapt. Dat is geen verwijzing naar een ‘hoger’ plan, maar naar de gewone mense-lijke ervaring. Ook al denken we ons eigen leven te leiden, soms leidt het leven ons.
Sociaal-democraten hebben ook altijd een scherp oog gehad voor de condities waaron-der mensen hun autonomie realiseren en tot keuzes komen. We huiverden bij het nieuws dat in België een tot levenslang veroordeelde zedendelinquent voor wie geen behandeling beschikbaar was op zijn verzoek geëuthana-seerd zou worden. Euthanasie als uitweg uit bestuurlijk falen: een aberratie, we spraken er schande van. Een minder comfortabel per-spectief ontstaat als je de tekortschietende penitentiaire zorg in België vervangt door de Bert Ummelen De ondraaglijke lichtheid van het euthanasiedebat
‘Liever dood dan in een
verpleeghuis’, schijnen
veel bejaarden te denken
61 61
in veler ogen tekortschietende verpleeghuis-zorg bij ons. Liever dood dan daar terecht-komen, het duikt telkens weer in wils- en euthanasieverklaringen op. Het is een taboe-onderwerp, maar de groeiende bereidheid,
Bert Ummelen De ondraaglijke lichtheid van het euthanasiedebat
ook onder artsen, om de redelijkheid van die wens in te zien zou weleens kunnen werken als een rem op verbetering van de zorg voor dementerende ouderen.
Noten
1 Zie NRC Handelsblad van 18 / 19 oktober 2014.
2 Zie NRC Handelsblad van 29 / 30 november 2014.
3 Zie NRC Handelsblad van 9 januari 2015 en de Volkskrant van 19 januari 2015. 4 Vgl. E. Pans, De normatieve
grondslagen van het Neder-landse euthanasierecht, Wolf Legal Publishers, Nijmegen 2006 (proefschrift VU Amster-dam).
5 Zie NRC Handelsblad van 22 / 23 november 2014.
6 G. van Loenen, Lof der
onvol-maaktheid. Waarom zelfbe-schikking niet genoeg is om
goed te leven en te sterven. Ver-schijnt deze maand bij uitge-verij Ten Have.
7 W. Banning (1936), Wat dunkt u
van de mens?, Van Loghum Slaterus, Arnhem. 8 R. Claassen, ‘Vrij en
verant-woordelijk, op z’n sociaal-democratisch’, S&D 2012 / 1-2, pp. 36-46.
S & D Jaargang 72 Nummer 1 Februari 2015 62
62