Auteur, jaar Context Design Onderzoeks-
groep
Onderwerp Resultaten
Shah et al., 2018 [14] A novel record for patients with
neovascular age-related macular degeneration: providing information and a personal treatment record
Een nieuw dossier voor patiënten met neovasculaire leeftijdsgebonden maculadegeneratie: informatievoorziening en een persoonlijk behandelingsdossier Verenigd Koninkrijk
Vragenlijst Patiënten - Kennisniveau van patiënten
- Informatieverstrekking met behulp van nieuwe dossiers voor patiënten
- De kennis over LMD is getest met een 0 tot 10 schaal. - Op basis van deze schaal scoorden patiënten een 5.7 wat betreft kennis over de aandoening. Kennis over de behandeling lag iets hoger (6.0), in tegenstelling tot kennis over
leefstijladviezen (4.9). De kennis over de mogelijkheden voor ondersteuning was zeer laag (2.9).
- Het kennisniveau was ruim gestegen na de implementatie van een nieuw behandeldossier.
Burgmuller et al., 2017 [15]
Patient knowledge concerning age-related
Duitsland Vragenlijst Patiënten met LMD
In deze studie is het kennisniveau geëvalueerd dat patiënten hebben van LMD, en hun behoefte aan aanvullende
- 79% van de patiënten had voorkennis van LMD. De meeste patiënten (97%) kregen hun informatie van artsen. 12% noemde de media en 6% noemde familie en vrienden als een bron van kennis over LMD.
macular degeneration: an AMD questionnaire. Patiëntenkennis over leeftijdsgebonden maculadegeneratie: een LMD-vragenlijst
informatie. LMD, was er een aanzienlijk percentage van patiënten waarbij deze informatie ontbrak. Artsen zouden hun patiënten actief moeten vragen of alles duidelijk is en of ze nog vragen hebben over hun aandoening.
- Er wordt aanbevolen dat oogartsen om de drie tot vijf jaar algemene informatie verstrekken aan hun patiënten over LMD.
Zografos et al., 2019 [16] Physician and Patient Knowledge of Safety and Safe Use Information for Aflibercept in Europe: Evaluation of Risk- Minimization Measures.
Kennis van artsen en patiënten over de veiligheid en het veilig gebruik van Aflibercept in Europa: evaluatie van risico-beperkende maatregelen Frankrijk, Duitsland, Italië, Spanje, Verenigd Koninkrijk Vragenlijst Europese artsen en patiënten met Aflibercept- ervaringen
- Kennis en ontvangst van educatief materiaal van Aflibercept, en kennis en ontvangst van belangrijke veiligheidsinformatie voor Aflibercept. - Educatiemateriaal voor artsen waren: samenvattingen van productkenmerken, een voorschrijfgids, een patiëntenboekje en de intra-vitreale injectieprocedure video. - Educatiemateriaal voor de patiënt was: een patiëntenboekje, een audio-cd en een patiëntenfolder.
- De kennis van artsen over bijwerkingen, contra-indicaties, voorbereiding van patiënten op Aflibercept-injecties en doseringspraktijken was hoog. De kennis over voorgeschreven indicaties was lager.
- De kennis van patiënten over gezondheidsvoorwaarden vóór de injectie was hoog, de kennis over mogelijke bijwerkingen varieerde. De meeste patiënten wisten dat ze onmiddellijk een arts moesten raadplegen als ze een mogelijke bijwerking ervaarden.
- Waargenomen kennispatronen bij artsen en patiënten wezen erop dat men de meeste kennis heeft van de belangrijkste risico's die in het voorlichtingsmateriaal worden benadrukt. De minste kennis heeft men van meer complexe aspecten van veilig gebruik.
Burton et al., 2013 [17] ‘I’d like to know what causes it, you know, anything I’ve done?’ Are we meeting the
Verenigd Koninkrijk
Interviews Patiënten Behoefte aan informatie en ondersteuning
- De informatiebronnen van patiënten waren onder meer: boeken, folders en flyers, openbare evenementen,
vergaderingen en toespraken, mondelinge informatie in de kliniek, mondelinge informatie van opticiens en informatie van andere mensen (vrienden, buren
information and support needs of patients with macular degeneration? A qualitative study
‘Ik zou graag willen weten wat het veroorzaakt, is het iets wat ik gedaan heb?’ Wordt er voldaan aan de behoeften aan informatie en
ondersteuning van patiënten met
maculadegeneratie? Een kwalitatief onderzoek
- De meest voorkomende informatiebron was mondelinge informatie die in de kliniek werd gegeven bij
ziekenhuisafspraken.
- Het belangrijkste probleem met verbale communicatie was echter dat veel deelnemers moeite hadden om de gegeven informatie te begrijpen en te onthouden.
- Er werd ook gewezen op een gebrek aan kennis over het doel van medische processen en procedures. Weinig respondenten waren op de hoogte van de ondersteunende diensten die voor hen beschikbaar waren.
- Verbetering lijkt nodig wat betreft de informatievoorziening voor patiënten.
Kandula et al., 2010 [18] Patients’ knowledge and perspectives on wet age- related macular
degeneration and its treatment
De kennis en perspectieven van patiënten over de behandeling van natte leeftijdsgebonden maculadegeneratie
Verenigde Staten
Vragenlijst Patiënten met natte LMD die ten minste één intraoculaire anti-VEGF- injectie ondergingen - De primaire
doelstellingen van dit onderzoek zijn het identificeren van kennishiaten van patiënten, en het herkennen van specifieke angsten of verwachtingen die patiënten kunnen hebben met betrekking tot behandeling met anti- VEGF-injecties.
- De overgrote meerderheid van patiënten geeft voorkeur aan het ontvangen van informatie van hun arts (78%).
Patiëntenvoorlichting is cruciaal om risicofactoren te verbeteren en de angst voor behandelingen te verlichten.
- 89% van de patiënten zou meer informatie over LMD willen ontvangen (indien nodig, rechtstreeks van hun arts).
- 89% was zeer tevreden en 11% was enigszins tevreden met de uitleg die hun arts hen gaf over injecties.
- 80% gaf aan hoopvol te zijn (aanzienlijk meer dan de andere gemeten emoties) toen ze voor het eerst te horen kregen dat ze een injectie nodig hadden voor de behandeling van hun ziekte. - Het wordt aanbevolen om de patiënt een vereenvoudigde uitleg te geven van het ziekteproces en risicofactoren, en om ook familieleden bij de discussie te betrekken. Een informatief blaadje kan de discussie met de arts tijdens het consult vergemakkelijken.
Jalbert et al., 2019 [19] A qualitative exploration of Australian eyecare professional perspectives on Age-Related Macular Degeneration (AMD) care
Een kwalitatieve verkenning van de perspectieven van Australische oogzorgprofessionals op LMD-zorg
Australië Focusgroepen Optometristen Barrières voor effectieve zorg van LMD
- Communicatie werd door oogzorgprofessionals als een van de belangrijkste bouwstenen van een goede LMD-zorg beschouwd. - Gebrek aan vertrouwen werd vaak geassocieerd met een gebrek aan kennis over LMD. De complexiteit van informatie lijkt hierbij een rol te spelen.