Bevindingen interviews patiënten Voedingsadvies afhankelijk van zorgverlener

Patiënten rapporteren wisselende ervaringen over de ontvangen informatie over voeding en preventie. De ene helft van geïnterviewden heeft informatie hierover ontvangen en de andere helft niet. Van degenen die zeggen informatie te hebben ontvangen over voeding, zijn de meest

gerapporteerde adviezen: eet gezond en eet veel (felle) groente en fruit.

‘Veel sla is bijvoorbeeld belangrijk. En nou ja, gewoon groente, en zelfs, je moet eigenlijk alles wat

antioxidanten tegenhoudt, tenminste die moet je gebruiken zoals rode paprika, en ja, zoals dat soort, van alles zo’n beetje.’ (vrouw, 79 jaar, natte en droge LMD)

Sommigen krijgen informatie over voeding en aanpassingen in hun dieet van oogartsen, mondeling of via een folder. Vaker wordt genoemd dat men informatie zelf opzoekt of krijgt van anderen (kennissen of familie). Als bronnen worden hierbij genoemd: het internet, folders, de

MaculaVereniging, cursussen en uitwisseling met kennissen. Iets meer dan de helft van patiënten geeft aan hun dieet te hebben aangepast na de diagnose LMD. Redenen om het dieet niet aan te passen zijn onvoldoende informatieverstrekking door zorgverleners en het al volgen van een gezond dieet. Eén patiënt geeft aan behoefte te hebben aan een diëtiste.

Meerderheid patiënten krijgt informatie over voedingssupplementen Bijna alle patiënten geven aan goed geïnformeerd te zijn over het gebruik van

voedingssupplementen. Informatie wordt veelal gegeven door oogartsen of men krijgt een folder mee naar huis. Uit interviews blijkt dat patiënten minder vaak zelf op zoek gaan naar informatie over voedingssupplementen dan naar informatie over aanpassingen in hun dieet. Volgens patiënten vertellen oogartsen meestal dat de werking van voedingssupplementen verschilt tussen personen en dat men hoopt op stilstand van de aandoening door gebruik van supplementen. Degenen met droge LMD worden vaak erop gewezen dat het gebruik van voedingssupplementen het enige is wat gedaan kan worden.

‘Ze heeft alleen gezegd dat er bepaalde vitamines waren en dat hoefde ik niet te nemen maar je kunt het nemen en sommige mensen hebben er baat bij, en sommigen niet. Ik zei, dat neem ik met twee handen aan. Dat wil ik wel hebben.’ (vrouw, 89 jaar, droge LMD)

Advies over voedingssupplementen kan verschillen tussen zorgverleners

Sommige patiënten vertellen verschillende adviezen over het gebruik van voedingssupplementen te hebben gekregen van verschillende oogartsen. Daarnaast wordt uit interviews duidelijk dat enkele patiënten twijfelen over de effectiviteit en het gebruik van supplementen.

‘Ik heb zelf toen wel gevraagd naar die supplementen. Maar volgens mij is dat ook allemaal niet bewezen. Ja dat is mijn invulling, hè. Ze zeggen dan weer zo, van: als je het wilt kun je het proberen, maar het is allemaal niet bewezen. Maar ze hebben het niet met mij besproken van hun kant uit.’ (vrouw, 64 jaar, droge LMD)

Volgens patiënten wordt roken niet altijd besproken

Als het gaat over het advies om te stoppen met roken, zegt circa de helft van patiënten hierop gewezen te zijn. Een deel van patiënten geeft aan niet meer te weten of dit ooit met ze besproken is, en volgens een deel is deze informatie niet van toepassing op ze omdat zij niet roken.

Weinig overige aanbevelingen op het gebied van leefstijl

Behalve informatie over aanpassingen in het dieet, het gebruik van voedingssupplementen en over roken, wordt er door twee patiënten genoemd dat ze gewezen zijn op het dragen van een zonnebril ter bescherming van de ogen. Geen enkele patiënt geeft aan advies over voldoende

lichaamsbeweging te hebben ontvangen.

4.4

Bevindingen in de context en verbetersuggesties

4.4.1

Overeenkomsten en discrepanties tussen zorgverleners en patiënten

Er zijn overeenkomsten tussen zorgverleners en patiënten ten aanzien van informatievoorziening over voeding en preventie. Informatieverstrekking over gezonde voeding lijken bijvoorbeeld te verschillen tussen zorgverleners, en ervaringen van patiënt bevestigen dit. De meeste zorgverleners geven daarnaast aan patiënten te informeren over het gebruik van supplementen, maar sommige zorgverleners zijn onzeker over de effectiviteit van voedingssupplementen. Deze onzekerheid en het verschil in informatieverstrekking over voedingssupplementen wordt bekrachtigd door patiënten. De bevindingen van interviews wijzen daarnaast op een discrepantie tussen zorgverleners en patiënten op het gebied van informatievoorziening over stoppen met roken. Terwijl alle

zorgverleners aangeven dit onderwerp te bespreken, rapporteert maar circa de helft van patiënten dat tabaksgebruik met ze besproken is. Dit beeld past bij bevindingen uit de literatuurverkenning waarbij onderzoeken aantonen dat een klein deel van zorgverleners actief het onderwerp tabaksgebruik met hun patiënten bespreekt.

4.4.2

Informatie volgens de richtlijnen

De NOG-richtlijn LMD geeft aanbevelingen over het gebruik van voedingssupplementen (doelgroep en samenstelling supplement), die, zo blijkt uit de bevindingen van interviews, in de meeste gevallen nageleefd worden. In de richtlijn wordt daarnaast geadviseerd om de onderwerpen stoppen met roken, gezond gewicht en voldoende lichaamsbeweging te bespreken met patiënten. Uit de interviews blijkt dat vooral het onderwerp voldoende lichaamsbeweging weinig besproken wordt gedurende het zorgtraject LMD. De NOG-richtlijn LMD adviseert daarnaast patiënten te informeren over een verhoogd risico op LMD bij eerstegraads familieleden. In de interviews kwam dit onderwerp

interviewers. Onderzoek uit de literatuurverkenning heeft uitgewezen dat veel zorgverleners dit onderwerp mijden, uit angst om patiënten en naasten van streek te maken.

4.4.3

Verbetersuggesties volgens zorgverleners en patiënten

Uit de interviews blijkt dat een deel van patiënten informatie over voeding en dieet mist. Als verbetersuggestie wordt de inzet van een diëtist tijdens het zorgtraject LMD genoemd. Daarnaast blijkt dat informatieverstrekking over voedingssupplementen verschilt tussen zorgverleners, dat informatie over lichaamsbeweging in de meeste gevallen niet wordt gegeven, en dat er bij zorgverleners twijfels bestaan over het belang van bescherming van de ogen tegen uv-licht. Er worden geen concrete aanbevelingen gedaan om deze verschillen in informatievoorziening te overbruggen.