Bevindingen interviews patiënten Vergrootglas en leeslamp meest gebruikte hulpmiddelen

Een deel van patiënten, vooral degenen met een slechte visus, gebruikt hulpmiddelen. De meest gebruikte hulpmiddelen zijn: een loep of vergrootglas; een leeslamp; een loepbril of computerbril; ‘nieuwe hulpmiddelen’ zoals een smartphone, tablet, computer of e-reader, waarbij gebruik gemaakt wordt van het inzoomen van de letters, het aanpassen van contrasten en apps zoals ‘passend lezen’; een kastje dat ondertiteling van de tv in gesproken taal omzet; luisterboeken; en ‘grote knoppen’ in huis voor verschillende apparaten. Daarnaast vertellen veel patiënten hun brillenglazen

(herhaaldelijk) te laten aanpassen door opticiens; helaas bij velen zonder goed resultaat. Enkele patiënten hebben daarnaast gebruik gemaakt van revalidatieondersteuning bij Visio of Bartiméus (bijvoorbeeld trainingen mobiliteit of psychologische consulten).

‘En ja de smartphone is een uitstekend hulpmiddel. (…) Als ik bijvoorbeeld niet goed kan zien hoe laat de trein vertrekt, dan kan maak ik met mijn smartphone een foto van die letters, en ik noem dat dan, ik blaas hem op, nou dan kan ik uitstekend lezen wat er staat.’ (man, 75 jaar, natte LMD)

Tevredenheid hulpmiddelen en revalidatieondersteuning hoog

Van degenen die hulpmiddelen gebruiken, maken de meesten dagelijks hiervan gebruik. Over het algemeen zijn patiënten tevredenover de meeste hulpmiddelen en waarderen ze met hoge rapportcijfers (tussen de 7 en 10). Als ervaren voordelen beschrijven patiënten dat ze door hulpmiddelen onder andere nog zelf brieven kunnen lezen, post kunnen ontvangen en tv kunnen kijken. Ook beschrijft men dat hulpmiddelen houvast en geruststelling geven (‘dat het nog kan’) en een middel zijn om onafhankelijk te blijven. Met het gebruik van een loep hebben sommigen negatieve ervaringen. Het schuiven van links naar rechts van de loep is niet handig in gebruik en wordt als vermoeiend ervaren. De tevredenheid met revalidatieondersteuning is groot.

‘Ik lees graag, dat zal duidelijk zijn, anders zou je niet een e-reader gebruiken denk ik. Maar het effect is dat ik dus nog steeds goed kan lezen. Dat geeft dan een beetje houvast of een soort van geruststelling dat dat allemaal nog kan.’ (man, 63 jaar, droge en natte LMD)

Redenen om wel of geen gebruik te maken van hulpmiddelen en revalidatieondersteuning Er is gevraagd naar redenen om wel of geen gebruik te maken van hulpmiddelen en/of

revalidatieondersteuning. De meest genoemde redenen om wel gebruik hiervan te maken zijn:  Onafhankelijkheid (‘zonder dat zou ik helemaal hulpbehoevend zijn’).

 Het niet meer kunnen zien zonder hulpmiddel.

‘Ik zou me niet meer een leven kunnen voorstellen zonder die hulpmiddelen. Dan zou ik toch wel in een hoekje zitten ja.’ (man, 75 jaar, natte LMD)

De meest genoemde redenen om geen gebruik hiervan te maken zijn:

 Men kan zich nog aardig redden (vaak omdat het zicht met één oog nog voldoende is) en heeft geen behoefte aan revalidatieondersteuning.

 Men is er niet op gewezen en weet niet wat ondersteuning kan betekenen.

Weinig informatie van zorgverleners over hulpmiddelen en revalidatieondersteuning

Van zorgverleners krijgen mensen weinig informatie over hulpmiddelen of revalidatieondersteuning. De meeste patiënten worden hierover pas geïnformeerd als de visus (van het tweede oog) zodanig slecht is, dat zij belemmeringen in het dagelijks leven ervaren. Ook ontvangen patiënten weinig tips of adviezen van zorgverleners (bijvoorbeeld in het daglicht zitten). Veel patiënten geven aan zelf informatie over hulpmiddelen tegen te komen, bijvoorbeeld via de MaculaVereniging. Ook gaan velen zelf actief op zoek naar hulpmiddelen of krijgen hulpmiddelen van naasten. Soms wijst een opticien op hulpmiddelen, bijvoorbeeld een computerbril. Veel patiënten worden door oogartsen of huisartsen gewezen op low vision-specialisten. Sommigen vertellen dat de verwijzing naar low vision- specialisten op eigen verzoek is, of dat zij zelf direct contact hebben opgenomen met low vision- specialisten.

‘I: Met welke reden of hulpvraag heeft u toen besloten om dat bezoek te brengen aan die low vision-specialist? G: Oriëntatie en nieuwsgierigheid. Om toch wat meer gevoel te krijgen in wat mijn voorland is, wat mij te wachten staat. En wat er voor hulpmiddelen zijn als het zover is. En om niet te wachten om op zoek te gaan naar hulpmiddelen op het moment dat je ze hard nodig hebt.’ (man, 63 jaar, droge en natte LMD)

Wisselende meningen over het juiste moment van informatievoorziening

Aan patiënten is gevraagd of het moment van informatieverstrekking over hulpmiddelen volgens hen het juiste is. De meningen hierover zijn verdeeld. Een deel van patiënten geeft aan het fijn te vinden om informatie over hulpmiddelen en revalidatieondersteuning eerder te krijgen, omdat het hen geruststelt. Anderen vinden het prettig om deze informatie pas te ontvangen zodra zij beperkingen ervaren.

‘Ja maar weet je, ik kan me ook voorstellen dat je dat in dit stadium met mensen niet bespreekt, hoor. Ze zeggen wel, van: het is een rottige aandoening, en je weet ook niet hoe dat verder gaat. Dat zeggen ze wel, daar is hij wel heel open in. Zo van: “Ja, nou, het is niet leuk om dit te hebben.” Maar bijvoorbeeld van: “Als het heel erg wordt, dan zijn er altijd nog wel mogelijkheden dat je naar een revalidatie of naar een Visio of weet ik veel wat, kunt.”’ (vrouw, 64 jaar, droge LMD)

Het wijzen op hulpmiddelen en revalidatieondersteuning in het begin van het zorgtraject kent volgens patiënten het voordeel dat ze weten dat er later hulp mogelijk is, en bij wie ze daarvoor terecht kunnen. Een verwijzing gebeurt bij de meesten op een relatief laat moment in het zorgtraject en zou volgens hen wat eerder ingezet kunnen worden.

‘Ik weet dat mensen ook pas veel te laat eigenlijk een beroep kunnen doen op Visio en Bartiméus, want dan ben je al heel slechtziend. Dan is er nog allemaal wachttijd en dan is het bureaucratisch.’ (vrouw, 70 jaar, droge en natte LMD)

6.4

Bevindingen in de context en verbetersuggesties

6.4.1

Overeenkomsten en discrepanties tussen zorgverleners en patiënten

Bevindingen uit de interviews met zorgverleners en patiënten over het onderwerp hulpmiddelen en revalidatieondersteuning komen grotendeels overeen. Zorgverleners geven aan zich bij

juiste moment van doorverwijzing en zijn niet altijd alert op de mogelijkheid tot doorverwijzing. Dit komt overeen met de verhalen van patiënten. Zij geven aan vaak laat in het zorgtraject gewezen te zijn op mogelijkheden van hulpmiddelen en revalidatieondersteuning, terwijl veel patiënten het gebruik hiervan als zeer positief ervaren. Net zoals uit de literatuurverkenning naar voren komt, leidt dit ertoe dat veel patiënten op eigen initiatief hulpmiddelen zijn gaan gebruiken, of zelf een

doorverwijzing hebben aangevraagd.

6.4.2

Informatie volgens de richtlijnen

De NOG-richtlijn LMD geeft als aanbeveling voor een doorverwijzing naar een vorm van revalidatie om (1) te verwijzen bij een visus van <0,3 of een gezichtsveld van <30 graden, en/of (2) te verwijzen bij een duidelijke hulpvraag waarvoor onvoldoende therapeutische mogelijkheden in de reguliere oogheelkundige praktijk bestaan. Uit interviews blijkt dat vooral het eerste criterium gehanteerd wordt wat ertoe leidt dat patiënten laat in het behandeltraject doorverwezen worden.

6.4.3

Verbetersuggesties volgens zorgverleners en patiënten

Zorgverleners geven mogelijke verbetersuggesties met betrekking tot het onderwerp hulpmiddelen en revalidatieondersteuning, die voor een groot deel overlappen met ervaringen en

verbetersuggesties van patiënten:

 Creëer meer alertheid op de mogelijkheid tot doorverwijzing.

 Informeer patiënten (eerder) over de mogelijkheden van ondersteuning (via bijvoorbeeld folders).  Zorg voor reële verwachtingen over het gebruik van hulpmiddelen.

 Informeer patiënten over het (beperkte) nut van aangepaste brillenglazen.

 Mochten patiënten hulpmiddelen nodig hebben, zorg ervoor dat het initiatief voor ondersteuning vanuit zorgverleners/zorglocaties komt en niet hoeft te komen vanuit patiënten.