Aan de hand van de overwegingen van Bosma

6.9.1 Mijn bevindingen aan de hand van verwachtte relevantie

Zoals ik verwachtte zijn Bosma’s overwegingen relevant gebleken als kader waarbinnen mijn onderzoek plaatsvindt. Terugkijkend lees ik enkele termen met andere ogen. Vanzelfsprekende termen als herstelproces, illusie of werkelijkheid en ingrijpen ben ik anders gaan interpreteren gedurende het onderzoek. Deze verandering bij mij zegt iets over onmachtsbeleving.

6.9.2 Innerlijke herstelprocessen, een maakbaarheidgedachte van de hulpverlener? In het theoretisch kader spreekt Bosma over inzicht krijgen in innerlijke herstelprocessen. De termen innerlijke herstelprocessen dragen een vooronderstelling in zich, dat er

innerlijk herstel nodig/ mogelijk is en dat er sprake kan zijn van processen. Is hier sprake van een maakbaarheidsgedachte? Naar aanleiding van deze term mijn reflectie. Tijdens de interviews werd me steeds duidelijker dat het krijgen van een dwarslaesie een groot beroep doet op innerlijke weerbaarheid om te kunnen gaan met de situatie. Herstel houdt

een vinden van een nieuw gevoel van controle in. Door zich innerlijk opnieuw af te stemmen op, door zich opnieuw te verhouden tot de situatie. In de loop van de

gesprekken werd duidelijk, dat beide revalidanten op geheel eigen wijze omgaan met hun situatie. En ik voel diepe bewondering voor de wijze, waarop ze omgaan met hun

situatie. Immers als ik eerlijk ben, dan weet ik dat ik al na één dag ziekenhuis last heb van heimwee en dat ik bij minder ingrijpende ziektes al grote zorgen ken. Bij

confrontatie met ziekte probeer ik me elke keer opnieuw zo goed mogelijk te verhouden tot ziekte, met alle ups en downs, een lang leerproces. Op zulke momenten ben ik me steeds pijnlijk bewust van mijn beperkingen om te veranderen of te leren, het zijn mijn momenten van onmacht.

Als ik zo’n onmachtssituatie relateer aan innerlijk herstelproces, dan roept het een gevoel op als persoon niet gezien te worden. Alsof er innerlijk iets stuk is gegaan wat hersteld moet worden of kan worden van buitenaf. Terwijl ik heb ervaren, hoe belangrijk het is om bij mijn innerlijk te blijven en het te koesteren, om er kracht uit te kunnen putten. Dit wordt zwaar op de proef gesteld als ik onmacht ervaar. In mijn beleving van ziekte was ik het contact met mijn innerlijk zoek, maar mijn innerlijk was niet stuk. Hierin herken ik revalidant B die zijn innerlijk als vaststaand beschouwt en zijn erkenning van de

noodzaak het daarmee te moeten doen. Hierbij refereer ik naar een fragment uit ‘Het wonder van genezing’ (Santorelli, 2000, p. 96) over de totstandkoming van het beeld kapot maar nog heel. Dit fragment heb ik toegepast in mijn verslag van de module Verdieping geestelijk raadswerk. (Keppels, 2004). Een beeldhouwer heeft enkele jaren geleden zijn been verloren en heeft dit beeld gemaakt voor een expositie van

gehandicapte kunstenaars. Hij maakte een mooie egale gladgepolijste bol. Toen het klaar was heeft hij het stuk gemaakt en met divers hechtmateriaal weer in elkaar gezet. De bol staat vol breuken midden in de toonzaal. Dit verbeelde destijds mijn als accepteren van breuken in mijn leven. Dat wat in de bol zit, mijn innerlijk stáát, alleen de buitenkant is veranderd.

In mijn verwerkingsproces van ziekte kostte het veel moeite om tot koestering en waardering van mijn innerlijk te komen, ik was vol twijfel aan mezelf. Deze twijfel aan jezelf herken ik bij beide revalidanten. Vaak miste ik in de reacties van hulpverleners een gevoel begrepen te worden. De beschadigde buitenkant stond meer in de belangstelling en werd vergezeld van goedbedoelde adviezen. Veelal op het maakbare gericht, terwijl leven met ziekte niet maakbaar is. Bij weinig hulpverleners voelde ik me als persoon gezien, druk in de weer met hechtingsmateriaal. Nu lees ik er het diverse hechtmateriaal in. Zo divers als mensen zijn, een ieder maakt gebruik van zijn eigen hechtmateriaal, zijn eigen copingwijze. Waar het om gaat is dat dit eigen hechtmateriaal er mag zijn (van jezelf en van anderen) in al zijn onvolmaaktheid. De bol vol breuken mag midden in de toonzaal staan. In de benadering van revalidanten met een dwarslaesie ervaar ik het als wezenlijk, dat de revalidant als persoon in zijn geheel gezien wordt. Het innerlijk in de egale bol is niet wezenlijk anders dan het innerlijk in de bol vol breuken. Het innerlijk van de bol ligt tijdens een revalidatie onbeschermd tegen het krassen van de scherven kwetsbaar te zijn. Elke scherf staat voor een deelgebied van het leven, wonen, werken, relatie, gezondheid enzovoorts. Met respect voor de ruimte van het innerlijk kun je als hulpverlener een dwarslaesierevalidant bijstaan in het voorzichtig zelf herstellen van de bol. Steunen in het vormingsproces en misschien advies aanreiken over het te gebruiken hechtmateriaal, maar de kunstenaar is de enige persoon die met het hechtmateriaal aan de slag kan gaan. Er is sprake van maakbaarheid, maar alleen in termen van deze worsteling van een kunstenaar. Pijn van het stukgaan onder je handen, met zorg de scherven bijeen

zoeken en materialen kiezen om de bol proberen te hechten. De periode van revalideren is het beginstadium van scherven herstellen van een bol die nooit meer een egale bol wordt, maar wèl weer een bol wordt. Wezenlijk is het herstellen van de kunstenaar naar eigen inzicht, in een sfeer van vertrouwen, steun en ruimte.

6.9.3 Het oppakken van je oude leven is een illusie

Bosma stelt dat het oppakken van het oude leven een illusie is. Het definitieve karakter van de dwarslaesie brengt hij in een mogelijk verband met de noodzaak tot ingrijpen in de huidige situatie. Hierbij maak ik enkele kanttekeningen aan de hand van de ervaringen van beide revalidanten. Voor beide revalidanten is de dwarslaesie definitief, met dien verstande dat de resultaten van revalidatie onzeker zijn. Revalidant A bereikt veel herstel, revalidant B bereikt weinig herstel. Beide baseren ze zich op de kansen op herstel die ze door de arts zijn voorgesteld. Revalidant B geeft vanaf het begin een realistisch beeld van de moeilijkheid terug keren naar zijn baan. En tegelijkertijd veronderstelt hij alternatieve mogelijkheden die niet realistisch aandoen. Bijvoorbeeld het werk verhuist misschien zodat ik het gebouw in kan. In latere gesprekken acht hij terugkeer onmogelijk.

Stapsgewijs kan hij een definitieve breuk met zijn werk toelaten. Revalidant A werkt mee aan herstel van haar blaasfunctie, maar het bereiken van haar gestelde doel blijkt later een illusie te zijn. Illusie en realiteit lopen soms sterk door elkaar. Pas achteraf is met

wijsheid te bepalen wat illusie en wat werkelijkheid is.

Wijsheid achteraf wordt voorafgegaan door een spanningsveld, namelijk wie bepaalt een onderscheid tussen illusie en werkelijkheid? Het onderscheidende vermogen tussen illusie en werkelijkheid kan verschillen door bijvoorbeeld ervaringsdeskundigheid of medische kennis. Vanuit de hulpverlener kan het onderscheid tussen illusie en

werkelijkheid een blokkade vormen om werkelijk te luisteren naar de revalidant (b.v. mijn beperkte voorstellingsvermogen). Een verschil in onderscheidend vermogen kan aanleiding vormen één van de beide inzichten zwaarder te laten wegen en de ander tot inzicht te willen brengen. Dus niet inzicht delen, maar inzicht opdringen. Hoeveel ruimte hebben hulpverleners om illusie en werkelijkheid van revalidanten te laten zijn? Hoe beperkend of steunend is onmacht van hulpverleners voor revalidanten?

6.9.4 Noodzaak tot ingrijpen

Bosma veronderstelt dat het blijvende karakter van beperkingen noodzaakt tot ingrijpen in de actuele gang van zaken (zie 4.9). Dit verband kan ik vooralsnog niet bevestigen. Revalidant A gaat ingrijpen in de actuele gang van zaken op het moment dat zij de indruk heeft dat de uitvoer van zorg niet overeen komt met gemaakte afspraken. Revalidant B heeft niet te kennen gegeven dat hij een noodzaak ziet tot ingrijpen in actuele gang van zaken. Wel geeft hij zijn soms frustratie te kennen ‘’t is toch achterlijk denk ik dan, je zit in de verpleging en dan doe je het niet’ bij nalaten van handelen of bij verschillend handelen door verpleegkundigen. Hij bedekt dit met de mantel der liefde, maar zegt even later ook dat de beer los is als hij boos wordt (B6 r449). Hieruit maak ik op dat zijn frustratie door zorg die niet correct verloopt, aanleiding vormt of kan gaan vormen tot ingrijpen in actuele gang van zaken. Mijn indruk is dat revalidanten sterke gevolgen ervaren van relatief klein ogende ongemakken, zoals moeten wachten op hulp naar toilet (onderbroek nat), draaien in bed (doodsangst uitstaan), blaasontsteking (erge spasmen), douchen (bijna van douchestoel vallen door spasmen). Gemaakte afspraken vormen een houvast waarbij beide revalidanten weinig flexibel om kunnen gaan met wijzigingen,

zeker als communicatie tekort schiet.

Revalidant B brengt het definitieve karakter van zijn dwarslaesie zelf in verband met het beter kunnen uiten van emotie. ‘Een dwarslaesie krijgen is zo erg, dan mag je je emotie spuwen’ (B1 r309). Er lijkt sprake van een discrepantie tussen daadwerkelijk emotie uiten en hoe hij erover spreekt. Hij uit minimaal emotie, dus wat bedoelt hij met emotie spuwen? Is dat de beer die los komt als hij eenmaal boos wordt? Ik noem het hier, omdat ik het mogelijk acht dat het spuwen van emotie verband houdt met de vluchtige uitingen zonder kern als uiting van das Innere (Benjamin, 1977). Revalidant B zegt dat hij bij ziektes die niet over gaan zijn emotie makkelijker kan uiten dan bij tijdelijke ziekte. Dit komt niet overeen met zijn gedrag. Het lijkt weleer een sociaal wenselijk antwoord gezien zijn uitspraak ‘hebben ze ook gezegd, uit je, gooi het er maar uit!’ (B1 r283). Revalidant B is niet vertrouwd met huilen en wordt aangemoedigd ‘het eruit te gooien’. Revalidant A huilt veel, maar vooral alléén in de nacht, of bij haar man. In gesprek met mij en naar haar zeggen ook bij de arts verontschuldigt ze zich voor haar huilen. Er lijkt sprake van een discrepantie tussen vorm en inhoud van de boodschap dat emoties geuit mogen worden.

6.9.5 Stilstaan bij ervaring

Bosma acht het stilstaan bij de concrete ervaring van essentieel belang. In gesprekken met collega’s kreeg hij de indruk, dat de stap naar betekenisgeving en omgang soms te snel gemaakt wordt. In mijn gesprekken met beide revalidanten heb ik ervaren hoe onervaren ze allebei zijn met het stilstaan bij een ervaring. Bij revalidant A heb ik bewust en weloverwogen voorgesteld om in het derde gesprek naar één ervaring te gaan kijken. Zij kon echter geen keuze maken en zich niet op één ervaring richten. Ook spreekt ze snel verder als een pijnlijk punt zich aandient. Revalidant B toont in gesprekken dat hij niet op het moment zelf in een gesprek stilstaat bij een ervaring, maar in een volgend gesprek lijkt er wel enige beweging te komen in zijn ervaring. De ervaringen zijn soms zo heftig (doodsangst, mensonterend), dat het alleen in verteerbare brokjes te hanteren is. En niet in zijn volheid in één keer. Onervarenheid stil te staan bij een ervaring en dan ook nog zo’n heftige ervaring vraag misschien meer van een revalidant dan hij/zij aankan. Interessant is de vraag of en hoe hulpverleners invloed hebben op het zich emotioneel uiten van revalidanten.