Is de 12-jaarsgrens in het gezondheidsrecht houdbaar?

Is de 12-jaarsgrens in het gezondheidsrecht houdbaar?

Multidisciplinair onderzoek naar de rechtspositie van 12-minners binnen de GBO-regeling.

Esther Poppe

Studentnummer: 2029100 Administratienummer: 795766

Universiteit van Tilburg Familie- en Jeugdrecht

Examencommissie:

mr. R. de Jong mr. dr. V.M. Smits

17 mei 2019 Woorden: 14.646

VOORWOORD

Voor u ligt de mastermathesis waarmee ik mijn master Rechtsgeleerdheid afrond. Ik sluit hiermee niet alleen mijn rechtenstudie af, maar ook mijn studententijd. Een tijd waarin ik uiteraard veel heb mogen leren over het recht, maar ook een periode waarin ik veel

vriendschappen heb mogen sluiten, nieuwe ervaringen heb opgedaan en bovendien op mijn eigen benen heb leren staan. Ik had het voor geen goud willen missen.

Graag maak ik van de gelegenheid gebruik een aantal mensen te bedanken. Ik wil graag mijn ouders Jan en Ella bedanken. Zonder hun onvoorwaardelijke steun was het voor mij niet mogelijk geweest mijn rechtenstudie te volgen en af te ronden. Ik zal hen hier altijd dankbaar voor zijn. Daarnaast wil ik mijn vriend Bert bedanken. Bedankt voor je vertrouwen en het feit dat je met mij om wist te gaan tijdens deze afstudeerperiode. Door onze momenten samen en jouw lieve woorden kon ik de stress van het afstuderen even helemaal vergeten. Van mijn vrienden wil ik in bijzonder mijn lieve vriendin en studiemaatje Roos Hartings bedanken. Wij zijn onze Hbo-opleiding samen gestart en deze zomer ronden wij samen onze master af.

Bedankt voor alle steun, het lachen, het huilen en jouw onvoorwaardelijke vriendschap in de afgelopen jaren. Zonder jou had ik het niet gekund. Daarnaast gaat mijn dank uit naar mijn werkgever Adriaanse van der Weel Advocaten voor de kansen die zij mij het afgelopen jaar hebben geboden, hun vertrouwen voor de toekomst en de flexibiliteit gedurende mijn afstuderen. Ten slotte bedank ik mijn collega Jantien, die de moeite heeft genomen mijn scriptie door te lezen en hier een laatste kritische blik op te werpen.

Het schrijven van deze masterthesis was voor mij een uitdaging en is voltooid met vallen en opstaan. Ik ben trots op het uiteindelijke resultaat. Ik wil mevrouw De Jong bedanken voor de prettige en kundige begeleiding en de tijd die zij hierin heeft geïnvesteerd. Ik bedank haar en mevrouw Smits voor het doorlezen van voorgaande versies en hun feedback hierop.

Esther Poppe

Middelburg, 17 mei 2019

INHOUDSOPGAVE

AFKORTINGEN ... V BEGRIPPEN ... VI

HOOFDSTUK 1 - INLEIDING ... 1

1.1. Casus ... 1

1.2. Probleemstelling ... 1

1.3. Onderzoeksvraag ... 3

1.4. Wetenschappelijk en theoretisch kader ... 4

1.5. Methodologie ... 4

1.6. Structuur van het onderzoek ... 5

HOOFDSTUK 2 – ONTWIKKELINGSPSYCHOLOGIE ... 6

2.1. Factoren bij het vaststellen wilsbekwaamheid ... 6

2.2. Leeftijdsgrenzen in de ontwikkelingspsychologie ... 7

2.3. Onderzoek Irma Hein ... 8

2.4. Ervaringsmonitor ... 10

2.5. Tussenconclusie ... 11

HOOFDSTUK 3 - 12-MINNERS EN DE GBO-REGELING ... 12

3.1. Leeftijdsgrenzen in de GBO-regeling ... 12

3.2. Totstandkoming GBO-regeling ... 14

3.3. Waarborgen voor de minderjarige ... 17

3.3.1. Waarborgen GBO-regeling ... 17

3.3.2. De arts ... 19

3.3.3. Kinderbeschermingsmaatregelen ... 21

3.3.4. Bijzondere curator ... 24

3.1. Tussenconclusie ... 25

HOOFDSTUK 4 – GRONDRECHTELIJKE BEGINSELEN ... 27

4.1. Zelfbeschikkingsrecht ... 27

4.2. Het belang van het kind ... 29

4.3. Het recht om te worden gehoord ... 30

4.3.1. Vormen van participatie ... 31

4.4. Recht op gezondheid(szorg) ... 32

4.4.1. Leeftijdsgrenzen ... 32

4.4.2. Het recht op gezondheid(szorg) in samenhang met andere rechten ... 33

4.4.3. Europees recht op gezondheid(szorg) ... 35

4.5. Tussenconclusie ... 36

HOOFDSTUK 5 – TOETSING GBO-REGELING ... 38

5.1. Een hypothese ... 38

5.2. De GBO-regeling in het licht van grondrechtelijke beginselen ... 38

CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN ... 42

LITERATUURLIJST ... 46

JURISPRUDENTIELIJST ... 56 BIJLAGE 1: ERVARINGSMONITOR STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS

BIJLAGE 2: PARTICIPATIELADDER VAN R. HART

BIJLAGE 3: VERHOUDING KINDERPARTICIPATIE EN BETROKKENHEID VAN OUDERS IN DE GEZONDHEIDSZORG

BIJLAGE 4: BESLISSINGSSCHEMA’S GBO-REGELING VOOR 12-MINNERS

V

AFKORTINGEN

BW Burgerlijk Wetboek

EHRM Europees Hof voor de Rechten van de Mens

EU-Handvest Handvest van de grondrechten van de Europese Unie EVRM Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens GBO Geneeskundige behandelingsovereenkomst GI Gecertificeerde instelling

Gw Grondwet

IVESCR Internationaal Verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten IVRK Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind

KNMG De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst

LPCP Landelijk Patiënten/Consumenten Platform NVA Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie NVK Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde RvdK Raad voor de Kinderbescherming

VI

BEGRIPPEN

Ter verduidelijking worden hieronder enkele veelvoorkomende begrippen uit deze masterthesis nader gespecificeerd.

Het Comité

Het VN-Comité voor de Rechten van het Kind.

GBO-regeling

Regeling inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst in boek 7 BW.

Het kind

Hiermee wordt telkens bedoeld: ‘het kind onder de 12 jaar’, tenzij uitdrukkelijk anders aangegeven.

KNMG

Artsenfederatie KNMG is een federatieve vereniging met acht aangesloten partners (zeven beroepsverenigingen en De Geneeskundestudent).

Ouders

Wanneer wordt gesproken over de ‘ouders’ van de minderjarige, dan wordt daarmee gedoeld op degene(n) die met het gezag over de minderjarige is (zijn) belast, dat wil zeggen de ouder(s) of de voogd.

1

HOOFDSTUK 1 - INLEIDING

1.1. Casus

In mei 2017 was er veel media-aandacht voor de zieke David.¹ In november 2016 werd bij de 12-jarige David een zeldzame hersentumor ontdekt en succesvol verwijderd. Hierna werd hij bestraald en kreeg hij chemotherapie. Nadat de vervolgbehandeling was besproken, gaf David aan niet meer behandeld te willen worden. Zijn moeder steunde hem in deze beslissing. De arts van David benaderde vervolgens de Raad voor de Kinderbescherming (hierna: RvdK). De RvdK verzocht vervolgens een spoedmaatregel bij de rechtbank, teneinde het mogelijk te maken het geadviseerde behandeltraject tijdig te starten. David werd wilsonbekwaam geacht, maar de moeder van David stemt uiteindelijk toch in met de behandeling; David wordt bestraald. Voordat ook de chemobehandeling begint, geeft David wederom aan – deze keer bij de gezinsvoogd – niet behandeld te willen worden. Deze tweede keer wordt David wèl wilsbekwaam geacht. De behandeling zal geen doorgang vinden. De vader van David is het hier niet mee eens en probeert via een kortgedingprocedure een behandeling voor David af te dwingen. Zowel de voorzieningenrechter van de rechtbank als het Gerechtshof oordelen dat de wens van David gerespecteerd moet worden.²

1.2. Probleemstelling

In bovenstaande zaak werd beoordeeld of David ‘in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’, ofwel of David wilsbekwaam is.³ Men kan zich afvragen of deze zaak dezelfde uitkomst had gehad indien David nog (net) geen 12 jaar oud was geweest. Deze vraag is relevant, omdat kinderen jonger dan 12 jaar geen instemmende positie hebben binnen de regeling inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst in boek 7 BW (hierna: GBO- regeling). Aan beoordeling van hun wilsbekwaamheid wordt nooit toegekomen. Ouders verlenen toestemming voor het uitvoeren van de geneeskundige behandelingsovereenkomst (hierna: GBO) namens deze kinderen.⁴ Wanneer ouders en het kind op één lijn zitten over de voorgenomen behandeling levert dit geen problemen op, maar in geval van een conflict tussen

1 König, NRC 12 mei 2017; König, NRC 11 juli 2017.

2 Rechtbank Alkmaar, 12 mei 2017, ECLI:NL:RBNHO:2017:3955; Hof Amsterdam 11 juli 2017, ECLI:NL:GHAMS:2017:2668.

3 Art. 1:465 lid 2 BW.

4 Leenen e.a. 2014, p. 124.

2 ouder en kind speelt de wil van de 12-minner formeel geen rol.⁵ Het kan dan voorkomen dat het kind de door hem gewenste behandeling niet krijgt of een behandeling krijgt die hij niet wil.⁶

David is in deze casus niet alleen afhankelijk van zijn ouders, maar ook van zijn arts.

De arts komt zijn verplichtingen na jegens de ouders.⁷ Uit de toelichting op de GBO-regeling blijkt dat hij – indien hij toestemming heeft van de ouders – ervoor kan kiezen de behandeling door te zetten, ondanks verzet van de 12-minner.⁸ De arts is echter bij de uitvoering van de overeenkomst altijd gehouden te handelen volgens de professionele standaard.⁹

Het is evident dat het systeem van vaste leeftijdsgrenzen in het gezondheidsrecht niet altijd recht kan doen aan individuele verschillen in beslisvaardigheid tussen kinderen. Het is bijvoorbeeld niet uitgesloten dat een 11-jarige David ook in staat was geweest een weloverwogen beslissing te nemen omtrent zijn behandeling. In de literatuur wordt dan ook betoogd dat het hanteren van 12-jaarsgrens een belemmering oplevert voor kinderen onder de twaalf jaar, om hun werkelijke wensen en opvattingen te realiseren.¹⁰

Wereldwijd bestaan verschillende opvattingen over leeftijdsgrenzen voor wilsbekwaamheid bij medische behandelingen. Onderzoekers zijn er simpelweg nog niet over uit.¹¹ Inmiddels heeft kinder- en jeugdpsychiater Irma Hein een proefschrift gepubliceerd met betrekking tot dit onderwerp. Zij stelt dat, als voor een leeftijdsgrens gekozen wordt, deze zo veel mogelijk overeen moet stemmen met de ontwikkelingsfase van het kind.¹² Dit komt overeen met het participatierecht uit artikel 12 van het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind (hierna: IVRK). Hieruit vloeit namelijk voort dat in de zorg, begeleiding en opvoeding van het kind rekening moet worden gehouden met de ‘zich ontwikkelende vermogens van het kind’.¹³ Hieruit zou kunnen worden afgeleid dat bij het toekennen van wettelijke rechten de werkelijke bekwaamheid van het kind bepalend zou moeten zijn, en niet de kalenderleeftijd.¹⁴

Het is relevant te onderzoeken of de GBO-regeling met haar huidige leeftijdsgrens voor 12-minners voldoet aan de vereisten die voortvloeien uit relevante grondrechten. Voordat dit

5 Kievit, FJR 2018/16.

6 Kievit, FJR 2018/16.

7 Art. 7:465 lid 1 BW.

8 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:465 BW, aant 10.

9 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:465 BW, aant 8.

10 Legemaate, FJR 2016/33; Dorscheidt, AA 2018/4.

11 Hein, Kinderarts en samenleving 2014/2.

12 Hein 2015, p. 122.

13 Art. 5 IVRK.

14 Leenen e.a. 2017, 128.

3 echter kan worden beoordeeld, is het belangrijk te onderzoeken of 12-minners wilsbekwaam kunnen zijn om te beslissen over hun medische behandeling. De invulling van het begrip

‘wilsbekwaamheid’ dient te geschieden aan de hand van de ontwikkelingspsychologie.

Ontwikkelingspsychologie is kortgezegd een studie van het gedrag in de verschillende levensfasen van de mens.¹⁵ ‘Gedrag’ moet in deze context ruim worden opgevat en houdt ook de manier van denken in, de wijze waarop mensen zichzelf waarnemen en hun verlangens.

Kortom, in deze masterthesis zal worden onderzocht hoe de in de GBO-regeling gestelde leeftijdsgrens voor 12-minners met betrekking tot wilsbekwaamheid zich verhoudt tot de grondrechten en de daadwerkelijke capaciteiten van het kind.

1.3. Onderzoeksvraag

Om het onderzoek af te bakenen en op de juiste manier uit te voeren, is de volgende centrale onderzoeksvraag geformuleerd:

“Hoe verhoudt de regeling inzake wilsbekwaamheid van 12-minners in de regeling inzake de GBO in boek 7 BW zich tot de relevante grondrechtelijke beginselen, in gevallen waarin het

kind en de ouder(s) het niet eens zijn over de behandeling? En wat betekent dat voor de Nederlandse wet- en regelgeving?”

De centrale vraag in deze masterthesis zal beantwoord worden aan de hand van de volgende vier deelvragen:

1. Wat zijn de huidige inzichten ter zake (de vaststelling van) wilsbekwaamheid van 12- minners inzake de GBO-regeling in de ontwikkelingspsychologie?

2. Hoe is de wilsbekwaamheid en bescherming van de 12-minner binnen de GBO-regeling geregeld? En waarom op deze manier?

3. Op welke wijze dient vaststelling van de wilsbekwaamheid inzake de GBO-regeling plaats te vinden, vanuit het oogpunt van de op 12-minners toepasselijke grondrechtelijke beginselen?

4. Hoe verhouden de inzichten vanuit de grondrechtelijke beginselen en de psychologie zich tot de huidige GBO-regeling?

15 Craeynest 2013, p. 12.

4 1.4. Wetenschappelijk en theoretisch kader

Allereerst zal een analyse van de rechtspositie van de 12-minner plaatsvinden aan de hand van de huidige visie omtrent wilsbekwaamheid binnen de ontwikkelingspsychologie. Voor de algemene uiteenzetting van de ontwikkeling van het kind zal gebruik worden gemaakt van handboeken op het gebied van de ontwikkelingspsychologie. Voor de meer specifieke literatuur over wilsbekwaamheid van 12-minners in de gezondheidszorg zal gebruik worden gemaakt van wetenschappelijke artikelen en recente onderzoeken over dit onderwerp.

Vervolgens zal de rechtspositie van de 12-minner binnen de GBO-regeling uiteen worden gezet. Dit zal worden gedaan aan de hand van de relevante artikelen uit het Burgerlijk Wetboek alsmede de parlementaire geschiedenis. Het onderzoek ziet enkel op de somatische behandeling van de 12-minner.¹⁶

Ten slotte zal, voor de analyse van de rechtspositie van het kind vanuit het perspectief van de relevante grondrechtelijke beginselen, gebruik worden gemaakt van verschillende grondrechten, namelijk: het zelfbeschikkingsrecht, het recht om te worden gehoord, het recht op gezondheidszorg en het belang van het kind. Deze rechten worden in samenhang met elkaar behandeld. Zij kunnen elkaar namelijk versterken, maar botsen soms ook met elkaar. Deze grondrechten worden behandeld aan de hand van de voor deze grondrechten relevante grondwettelijke bepalingen en verdragsbepalingen, alsmede de toelichting hierop.

1.5. Methodologie

De centrale onderzoeksvraag is een evaluerende vraag. Bij de beantwoording van deze vraag zal een waardeoordeel over de regeling inzake wilsbekwaamheid in de GBO-regeling worden gegeven. Gekozen is voor een multidisciplinaire benadering, namelijk vanuit juridisch en psychologisch perspectief.

De eerste deelvraag ziet op de inzichten uit de ontwikkelingspsychologie die relevant zijn voor de positie van de 12-minner. In het antwoord op de tweede deelvraag wordt de positie van 12-minners in de GBO-regeling geschetst en de derde deelvraag betreft de voor deze positie relevante rechtsbeginselen. In het laatste hoofdstuk zal tenslotte een evaluatie plaatsvinden van de positie van 12-minnder binnen de GBO-regeling.

Allereerst wordt gebruik gemaakt van de systematische methode. Dit houdt in dat wordt gestart met bestudering van algemene literatuur zoals handboeken en overzichtsartikelen.

16 Somatische zorg is de verzorging van lichamelijke klachten. Dit onderzoek beslaat derhalve niet de verzorging van psychische klachten van 12-minners.

5 Belangrijke juridische handboeken zijn bijvoorbeeld het ‘Handboek Gezondheidsrecht’, het

‘Handboek Internationaal Jeugdrecht’. In het kader van de ontwikkelingspsychologie is gebruik gemaakt van de onderzoeken van Lansdown voor Unicefen het onderzoek van Hein.¹⁷ Vanuit daar zal worden uitgebreid naar meer specialistische literatuur. Tevens zal gebruik worden gemaakt van de sneeuwbalmethode. Relevante recente publicaties worden gebruikt voor dit onderzoek, welke literatuur vervolgens als startpunt wordt genomen om via de voetnoten of bronnenlijst verder te zoeken naar informatie over dit onderwerp. Voor specialistische literatuur voor het juridisch kader zal met name gebruik worden gemaakt van de zoekmachine ‘Legal Intelligence’ en voor specialistische psychologische literatuur zal de online universiteitsbibliotheek geraadpleegd worden.

1.6. Structuur van het onderzoek

Deze masterthesis is opgedeeld in een vijftal hoofdstukken. In het tweede (inleidende) hoofdstuk wordt de visie op de positie van de 12-minner vanuit de ontwikkelingspsychologie uiteengezet. Vanuit de hypothese dat 12-minners wilsbekwaam kunnen zijn beslissingen te maken ten aanzien van hun medische behandeling, wordt de GBO-regeling vervolgens juridisch belicht. In het derde hoofdstuk wordt de positie van de 12-minner binnen de GBO-regeling uiteengezet. In het vierde hoofdstuk worden vervolgens de relevante rechtsbeginselen voor de positie van de 12-minner uiteengezet en in het vijfde hoofdstuk wordt de huidige wetgeving (zoals uiteengezet in hoofdstuk 3) aan de hand van de uitkomsten van zowel het derde als het vierde hoofdstuk geëvalueerd. Het laatste hoofdstuk bevat vervolgens een sluitende conclusie en aanbevelingen.

17 Lansdown 2001; Lansdown 2005; Hein 2015.

6

HOOFDSTUK 2 – ONTWIKKELINGSPSYCHOLOGIE

Voordat de positie van de 12-minner binnen de GBO-regeling vanuit het juridisch perspectief wordt belicht, is het interessant te beschouwen hoe in de ontwikkelingspsychologie over wilsbekwaamheid van 12-minners wordt gedacht. In dit kader zullen de visies van verschillende auteurs worden besproken. De conclusie van dit hoofdstuk vormt het uitgangspunt voor de rest van het onderzoek, namelijk dat 12-minners wilsbekwaam kunnen zijn om beslissingen te maken ten aanzien van hun medische behandeling.

2.1. Factoren bij het vaststellen wilsbekwaamheid

In Nederland wordt een GBO aangegaan op basis van ‘informed consent’, ofwel: geïnformeerde instemming.¹⁸ Een patiënt moet wilsbekwaam zijn om deze toestemming te geven. De beoordeling van wilsbekwaamheid hangt altijd af van een specifieke beslissing, op een bepaald moment, binnen een bepaalde context.¹⁹ Het is dus niet te zeggen of iemand over het algemeen wilsbekwaam is. In de psychologie wordt het beslissingsproces van een patiënt als volgt uiteengezet; een patiënt maakt de keuze geïnformeerd, bekwaam en vrijwillig.²⁰ Hiervoor zijn een aantal vaardigheden van belang: een goed begrip van de informatie, het op waarde kunnen schatten van de gevolgen van de keuze en daar logisch over kunnen redeneren en daadwerkelijk een keuze kunnen uiten.²¹ Op dit moment ontbreekt wereldwijd een uniforme methode om de wilsbekwaamheid voor het geven van informed consent bij kinderen vast te stellen.²² Derhalve vindt beoordeling van de wilsbekwaamheid nu vaak impliciet plaats (zie ook par. 3.3.2.).

Volgens Lansdown heeft dit tot gevolg dat wensen van kinderen in het kader van ‘het belang van het kind’ vaak door volwassenen worden weggehoond.²³

Een impliciete beoordeling blijkt derhalve niet wenselijk. In het proces tot wilsbekwaamheid blijkt de ontwikkeling van het kind een belangrijke rol te spelen.²⁴ Volgens Brands-Bottema is deze ontwikkeling van meer afhankelijk dan alleen de leeftijd van het kind.²⁵ Dit is een indicatie dat we wilsbekwaamheid van kinderen in het gezondheidsrecht meer individueel moet worden beoordeeld dan momenteel met de leeftijdsgrenzen in het geval is.

18 Janssen 2016, p. 85-86.

19 Hein, Kinderarts en samenleving 2014/2.

20 Friedman Ross, Hastings Center Report 1997, p. 41–45.

21 Hein, Kinderarts en samenleving 2014/2.

22 Hein e.a., Kind en adolescent 2016/37.

23 Moore & Kirk, Journal of Clinical Nursing 2010, p. 2215-2225.

24 Hein e.a., Kind en adolescent 2016/37.

25 Brands-Bottema, TvGR 1991, afl. 3.

7 Volgens Gaylin zou het eveneens verschil maken of een minderjarige moet beslissen over een ingreep die een groot risico met zich mee brengt en weinig opbrengt of dat hij moet oordelen over een weinig risicovolle behandeling die bovendien weinig effect zal hebben.

Indien het risico bijvoorbeeld erg groot is en de kans op voordeel erg klein, dient een weigering van het kind sneller gerespecteerd te worden. Instemming met de behandeling daarentegen moet kritisch worden beoordeeld. Bij een laag risico en een groot voordeel is dat precies andersom.²⁶

Opgroeiende kinderen zijn – in grotere mate dan volwassenen – afhankelijk van andere mensen; vooral van hun ouders. Kinderen kunnen erg gevoelig zijn voor de invloed van ouders en gezondheidszorg professionals vanwege hun behoefte aan goedkeuring of angst voor negatieve gevolgen van gezagsdragers.²⁷ Verschillende opvoedstijlen kunnen derhalve ook invloed hebben op de mate waarin het kind participeert.²⁸ Moore en Kirk halen in hun artikel een onderzoek aan waaruit blijkt dominantie van ouders tijdens afspraken het voor kinderen moeilijk maakt om bij te dragen aan het gesprek met de arts.²⁹ Volgens Hein kan in de vroege adolescentie juist de invloed van leeftijdsgenoten meespelen.³⁰

Ook de informatievoorziening moet worden aangepast op het ontwikkelingsniveau van het kind. Een weloverwogen beslissing dient het kind te baseren op alle voor deze beslissing relevante informatie en een kind kan zijn keuze alleen op informatie baseren die het begrijpt.³¹

2.2. Leeftijdsgrenzen in de ontwikkelingspsychologie

Met betrekking tot eventuele leeftijdsgrenzen bestaan eveneens verschillende visies.

Onderzoeksgegevens van Weithorn en Campbell wijzen erop dat 12-minners ook weloverwogen kunnen beslissen.³² Zij concludeerden dat kinderen van negen jaar wat gebreken in hun redenering en begrip vertonen, maar dat zij vrijwel altijd tot dezelfde beslissingen komen als oudere (wilsbekwame) kinderen.³³

Bleubond-Langner heeft vastgesteld dat ervaringen van kinderen essentieel zijn in het vaststellen van de mate van volwassenheid van het kind. Een kind van vier á vijf jaar oud met ervaring met medische behandelingen begrijpen hun medische situatie en prognoses beter dan

26 Gaylin, The Hastings Center Report 1982, p. 33-38

27 Grisso & Vierling, Professional Psychology 1978, p. 412-427.

28 Moore & Kirk, Journal of Clinical Nursing 2010, p. 2215-2225.

29 Beresford & Sloper, Journal of Adolescent Health 2003, p. 172-179.

30 Hein, Kinderarts en samenleving 2014/2.

31 Hein e.a., BMC Pediatrics 2012, p. 1-9.

32 Weithorn & Campbell, Child Development 1982, p. 1589–1598

33 Didcock, Paediatrics and Child Health 2007, p. 425-428.

8 een intelligent kind van negen jaar oud zonder dergelijke ervaring.³⁴ Spronk-van der Meer concludeert derhalve dat het hanteren van leeftijdsgrenzen voor het vaststellen van de mate van participatie van het kind, niet altijd overeenkomt met de werkelijke capaciteit van het kind om de beslissen over zijn behandeling.³⁵

Lansdown haalt in haar onderzoek voor het Unicef Innocenti Research Centre in 2005 onderzoeksresultaten van Alderson aan.³⁶ Deze resultaten ondersteunen de constatering van Bleubond-Langner. De persoonlijke ervaringen van kinderen beïnvloeden hun vermogen om geïnformeerde keuzes te begrijpen en te maken. Een 8-jarige die een uitgebreide medische behandeling heeft doorlopen heeft volgens Alderson het vermogen zijn medische toestand te begrijpen en behandelingen voor te stellen. Hij is eveneens in staat verstandige beslissingen te nemen, vaak met betrekking tot het leven of de dood. De mate van begrip van het kind is afhankelijk van zijn individuele ervaring, verwachtingen en ondersteuning die voor hem beschikbaar is. Erg jonge kinderen die veel ervaring hebben met medische behandelingen, werden bekwaam geacht pijnlijke en moeilijke beslissingen te maken. Van de 120 kinderen in Alderson's studie, wilden weinigen dat hun ouders de belangrijkste 'beslisser' waren over de voorgestelde behandeling. Ze wilden hun ouders wel bij de beslissing betrekken als bemiddelaars, voor ondersteuning, voor uitleg en als persoon om de beslissing mee te delen.

Er zijn ook auteurs die juist aanvoeren dat kinderen met chronische aandoeningen, stoornissen of levensbedreigende ziekten meer moeite hebben met aanpassing, sociale integratie, therapietrouw en ontwikkeling van autonomie dan kinderen zonder ervaring in het medische traject.³⁷ In zo’n geval zou een kind na lange behandeltrajecten juist minder bekwaam kunnen worden geacht.

2.3. Onderzoek Irma Hein

De wilsbekwaamheid van kinderen is nog nooit systematisch onderzocht via een gestandaardiseerde methode.³⁸ In haar promotieonderzoek heeft Hein een poging gedaan een

34 Bluebond-Langner 1978, p. 168-169; Alderson, Sutcliffe & Curtis, The Hastings Center Report 2006, p. 25- 34.

35 Spronk-van der Meer 2014, p. 65.

36 Lansdown 2005, p. 25.

37 Luyckx e.a., Journal of Adolescent Health 2008, p. 451-458; Rassart e.a. Psychology & Health 2013, p. 319–

335.

38 Hein 2015, p. 50.

9 dergelijke methode te ontwikkelen. Zij heeft bestaande methode voor volwassenen³⁹ aangepast zodat deze toepasbaar is op kinderen en adolescenten van 6 tot 18 jaar oud.⁴⁰

Hein heeft de leeftijdsgrens voor toestemming met betrekking tot medisch- wetenschappelijk onderzoek en de medische behandeling onderzocht. Mede gelet op het geringe aantal deelnemers, heeft Hein tot op heden nog geen overtuigende leeftijdsgrens voor wilsbekwaamheid kunnen vaststellen met betrekking tot de behandelingsovereenkomst.⁴¹ Het feit dat de leeftijdsgrenzen voor een groot deel overeenkomen met de leeftijdsgrenzen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, vergroot echter de betrouwbaarheid van de resultaten.⁴²

Op basis van een onderzoek op 23 kinderen stelt Hein vast dat kinderen met de leeftijd van 11,8 jaar hoogstwaarschijnlijk wilsbekwaam zullen zijn en kinderen onder de 10 jaar waarschijnlijk niet.⁴³ Dit resulteert in een gemiddeld omslagpunt op de leeftijd van 10,9 jaar.

Het gemiddelde omslagpunt naar wilsbekwaamheid voor deelname aan medisch- wetenschappelijk onderzoek ligt bij de leeftijd van 10,4 jaar.⁴⁴ Kinderen onder de 9,6 jaar kunnen over het algemeen niet wilsbekwaam worden geacht, terwijl kinderen boven de 11,2 jaar doorgaans wel wilsbekwaam zijn. Hieruit zou kunnen worden afgeleid dat de in de wet gestelde leeftijdsgrens niet per definitie samenvalt met de capaciteiten van het kind om tot een eigen oordeel te komen.

Uit het onderzoek met betrekking tot medisch-wetenschappelijk onderzoek blijkt dat leeftijd de meest bepalende factor is om nauwkeurig te kunnen voorspellen of kinderen in staat zijn in te stemmen met een behandeling. Een hoog IQ heeft in combinatie met de leeftijd een kleine voorspellende waarde. Andere potentieel verklarende variabelen zoals geslacht, ziektebeleving, de etniciteit, het ouderlijk oordeel over de bekwaamheid van het kind en de beslissing om deel te nemen hebben niet significant bijgedragen aan de bekwaamheid van kinderen om toestemming te geven.⁴⁵ Zelfs de complexiteit en het risico van de te nemen beslissing bleken niet relevant voor de leeftijd waarop het kind wilsbekwaam kan beslissen.

Ook de ervaring met ziekte bleek niet bij te dragen aan de bekwaamheid van de kinderen in deze studie. Een mogelijke verklaring voor deze laatste uitkomst is volgens Hein dat beide gevolgen van een langdurige behandeling opwegen tegen elkaar. ⁴⁶

39 De MacCAT-CR methode is het best geëvalueerde assessment voor beoordeling wilsbekwaamheid bij volwassenen.

40 Hein 2015, p. 49.

41 Hein 2015, p. 100, 101, 122, 126 en 132.

42 Hein 2015, p. 100.

43 Hein 2015, p. 99-100.

44 Hein 2015, p. 130-131.

45 Hein 2015, p. 87.

46 Hein 2015, p. 87-88; Hein e.a., BMC Medical Ethics 2015, p, 1-6

10 Volgens Hein zou het vanuit praktisch oogpunt een enorme belasting zijn voor kinderen, ouders en artsen als de wilsbekwaamheid bij ieder kind individueel zou moeten worden vastgesteld. Dit kan aanleiding zijn niet te kiezen voor algemene toepassing van dit systeem.

Echter, individuele beoordeling van wilsbekwaamheid kan volgens haar wel meerwaarde hebben bij de groep kinderen in de overgangszone tussen 10 en 12 jaar.

2.4. Ervaringsmonitor

Stichting Kind en Ziekenhuis⁴⁷ heeft de onderzoeksresultaten van haar Ervaringsmonitor uit 2018 gedeeld ten behoeve van deze masterthesis. Door middel van deze ervaringsmonitor kunnen kinderen en ouders sinds 2014 hun persoonlijke verhaal delen. Ze vertellen hun ervaring vanuit eigen perspectief. De kinderen worden ingedeeld in drie leeftijdscategorieën: van 0 tot en met 4 jaar, van 5 tot en met 11 jaar en van 12 jaar en ouder. Aan de betrokkenen werden twee duidingsvragen gesteld, namelijk: ‘wie nam de beslissingen?’ en ‘naar wie werd geluisterd?’. Door het verslepen van het rode balletje konden respondenten aangeven hoe ze een bepaald aspect van de zorg hebben ervaren.⁴⁸ In bijlage 1 treft u de onderzoeksresultaten aan.

Wie nam de beslissingen?

Deze vraag is aan de ouders gesteld. De antwoorden op deze vraag lopen erg uiteen. Er kan geen eenduidig antwoord worden geformuleerd aan de hand van de resultaten. Echter, kleine hoeveelheid antwoorden groepeert zich aan de bovenzijde van de piramide bij ‘het kind’ en aan de linkerzijde tussen ‘de ouders’ en ‘het kind’. Dit duidt erop dat deze ouders van mening zijn dat hun kind zelf de beslissingen maakt inzake zijn behandeling, of dat deze beslissingen gezamenlijk worden gemaakt. Een harde lijn is hierin echter niet te ontdekken. Het uit het onderzoek blijkt wel duidelijk dat de antwoorden van de leeftijdscategorie 0 tot en met 5 jaar zich veel meer aan de onderzijde van de piramide bevinden, namelijk tussen ‘de ouders’ en ‘de arts’.

Naar wie werd geluisterd?

Deze vraag werd aan kinderen gesteld. In de tweede piramide ziet men duidelijk dat de antwoorden voornamelijk linksboven zijn gecentreerd. Dit vloeit uit tot ongeveer halverwege de ouder/kind-lijn. Dit houdt in dat kinderen van 5 tot en met 12 jaar van mening zijn dat

47 Stichting Kind en Ziekenhuis is een patiëntenorganisatie voor kinderen.

48 Stichting Kind en Ziekenhuis 2014, p. 4.

11 voornamelijk naar hen, of naar hen en hun ouders gezamenlijk wordt geluisterd. Voor de antwoorden in de leeftijdscategorie 0 tot en met 5 jaar geldt ook dat deze zich op de lijn tussen

‘het kind’ en ‘de ouders’ bevinden. Echter, die antwoorden waren meer gelijkmatig over de hele lijn verspreid.

2.5. Tussenconclusie

Allereerst dient te worden geconcludeerd dat binnen de ontwikkelingspsychologie niet een heersende leer bestaat met betrekking tot de wilsbekwaamheid van kinderen in de gezondheidszorg. Onderzoekers hebben verschillende visies op de omstandigheden die een rol zouden spelen bij het bepalen van de wilsbekwaamheid van de minderjarige. Hierover bestaat geen consensus. Dit geldt ook voor een eventueel te hanteren leeftijdsgrens met betrekking tot het maken van medische beslissingen. Er bestaat nog geen uniforme methode om wilsbekwaamheid bij minderjarigen vast te stellen en de door onderzoekers voorgestelde leeftijdsgrenzen variëren. Hoewel er geen overeenstemming bestaat, kan er niet aan worden voorbijgegaan dat verschillende onderzoekers menen dat kinderen onder de twaalf jaar oud ook wilsbekwaam kunnen zijn. Deze mogelijkheid kan derhalve niet worden uitgesloten. Dit wordt eveneens bevestigd in recent (promotie)onderzoek van kinder- en jeugdpsychiater Irma Hein.

Uit haar onderzoek blijkt dat het gemiddelde omslagpunt van wilsonbekwaam naar wilsbekwaam met betrekking tot medische beslissingen ligt op de leeftijd van 10,9 jaar. Voor medisch-wetenschappelijk onderzoek ligt dit omslagpunt zelfs nog lager, namelijk op 10,4 jaar.

Uit de Ervaringsmonitor van Stichting Kind en Ziekenhuis blijkt overigens dat ouders in de praktijk ervaren dat kinderen tussen de vijf en elf jaar oud voornamelijk zelf of in samenspraak met hun ouders een beslissing nemen. Kinderen in die leeftijdscategorie geven daarnaast in grote getalen aan dat voornamelijk naar hen (en hun ouders) wordt geluisterd. In de praktijk wordt het dus blijkbaar ook mogelijk geacht dat kinderen onder de twaalf jaar oud wilsbekwaam zijn.

12

HOOFDSTUK 3 - 12-MINNERS EN DE GBO-REGELING

In dit hoofdstuk wordt onderzocht hoe de wilsbekwaamheid en de bescherming van de 12- minner binnen de GBO-regeling is geregeld. Tevens wordt onderzocht waarom de wetgever ervoor heeft gekozen heeft een en ander op deze manier te regelen. Uit dit onderzoek zal blijken dat de wetgever ondanks veel weerstand is overgestapt van een systeem zonder naar een systeem met leeftijdsgrenzen. Het is daarnaast de vraag of de waarborgen die ten behoeve van de minderjarige in de wet zijn opgenomen in alle situaties effectief zijn om de belangen van het kind te beschermen. Ook deze vraag zal worden behandeld in dit hoofdstuk.

3.1. Leeftijdsgrenzen in de GBO-regeling

Het is reeds aan bod gekomen dat een GBO in Nederland wordt aangegaan op basis van informed consent en dat een patiënt wilsbekwaam moet zijn om deze toestemming te geven (zie par. 2.1).⁴⁹ Dit houdt in dat hij ‘in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’.⁵⁰ Gelet op de vaste leeftijdsgrenzen binnen de GBO-regeling, wordt de 12-minner standaard wilsonbekwaam bevonden en wordt de behandelingsovereenkomst gesloten door en nagekomen jegens de ouders. Het kind is niet in staat zijn eigen belangen op dit punt te behartigen.⁵¹ Het kind heeft op grond van art. 7:448 lid 1 BW wel recht op inlichtingen over het voorgenomen onderzoek, de voorgestelde behandeling, de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en zijn gezondheidstoestand. De arts licht het kind in op zodanige wijze in als past bij zijn bevattingsvermogen. Ouders hebben tevens het recht het medisch dossier in te zien en hier een afschrift van op te vragen.⁵² Dit is een uitzondering op het medisch beroepsgeheim. Dit recht is erkend door het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (hierna: EHRM) op grond van art. 8 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (hierna:

EVRM).⁵³ De arts heeft naast de informatieverplichting jegens het kind ook de verplichting zich tegenover het kind als ‘goed hulpverlener’ te gedragen.⁵⁴ Bij het sluiten van een medische behandelingsovereenkomst ontstaat derhalve een zogenaamde driehoeksverhouding tussen de ouders, de arts en het kind.

49 Janssen 2016, p. 85-86.

50 Legemaate, FJR 2016/33.

51 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:465 BW, aant. 4; Kievit, FJR 2018/16.

52 Art. 7:457 lid 3 BW.

53 EHRM 13 november 2012, nr. 46132/08 (Z/Polen); EHRM 26 maart 2013, nr. 21794/08 (Jovanović/Servië).

54 Zie art. 7:453 jo. 7:465 lid 4 BW.

13 Voor de ouders van de 12-minner geldt niet het vereiste van goed vertegenwoordiger uit de GBO-regeling.⁵⁵ Voor hen geldt echter de verplichting van art. 1:234 BW: de ouders zijn verplicht tot goede zorg.⁵⁶

Figuur 1: driehoeksverhouding

Wanneer de ouders en kind het eens zijn over de behandeling, is bovenstaande verhouding niet problematisch. Indien echter sprake is van een conflict tussen de ouders en het kind, wordt formeel geen rekening gehouden met de wil van het kind. Wanneer de ouders een behandeling weigeren, mag de arts de behandeling in beginsel niet uitvoeren.⁵⁷ Ook niet wanneer het kind aangeeft wèl behandeld te willen worden. Hetzelfde geldt voor de omgekeerde situatie. Het kind geeft aan niet behandeld te willen worden, terwijl de ouders hiervoor wel toestemming hebben gegeven. Voor verzet van jonge kinderen bestaat in Nederland geen specifieke wettelijke regeling.

Art. 7:465 lid 6 BW ziet op verzet tegen behandeling door kinderen van 12 jaar en ouder.

Volgens de toelichting is dit artikel niet van toepassing op 12-minners, omdat die ondanks verzet altijd kunnen worden behandeld.⁵⁸ Een kind gedwongen behandelen is echter alleen te billijken indien vaststaat dat het de meest adequate vorm van zorg is, omdat geen beter alternatief bestaat of kan worden toegepast. In geval van verzet moet de arts eerst proberen het kind via een dialoog te overtuigen van het belang van de behandeling. Dit volgt uit het goed hulpverlenerschap.⁵⁹ De vrijheid een medische behandeling te ondergaan of te weigeren valt immers onder het recht op zelfbeschikking en autonomie.⁶⁰ Hier zal in het volgende hoofdstuk nader op worden ingegaan.

55 Art. 7:465 lid 5 BW.

56 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:465 BW, aant 9.

57 Op grond van art. 7:453 jo. 7:465 lid 4 BW hoeft de arts zijn verplichtingen jegens de ouders niet na te komen als dit ‘niet verenigbaar zou zijn met de zorg van een goed hulpverlener’. Dit vereiste zal later dit hoofdstuk nader worden toegelicht.

58 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:465 BW, aant 10.

59 Leroy & Ten Hoopen, L&S 2014/141.

60 EHRM 5 december 2013, GJ 2014/50 (Arskaya/Oekraïne).

Arts

Kind Ouder(s)

14 Ouder dan 12 jaar

Vanaf zijn twaalfde levensjaar krijgt het kind een instemmende positie. Voor kinderen van 12 tot en met 15 jaar geldt dat sprake moet zijn van ‘dubbele toestemming’.⁶¹ Dit houdt in dat zowel de ouders als de minderjarige toestemming moeten verlenen voor de behandeling. Indien de geneeskundige behandeling kennelijk noodzakelijk is om ernstig nadeel voor de minderjarige te voorkomen, kan deze ondanks het uitblijven van de toestemming van de wettelijk vertegenwoordigers toch worden uitgevoerd. Dit geldt ook indien de minderjarige de geneeskundige behandeling, ook na de weigering van de ouders, de behandeling weloverwogen blijft wensen.⁶² Indien de minderjarige in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, kan hij ook afzien van een behandeling. Als de minderjarige en diens wettelijk vertegenwoordiger van opvatting verschillen, is de opvatting van de minderjarige leidend.⁶³ Kinderen van 16 jaar en ouder kunnen in beginsel – mits wilsbekwaam - zelf een GBO sluiten.

3.2. Totstandkoming GBO-regeling

Voor invoering van de GBO-regeling bestonden veel uiteenlopende opvattingen over de wijze waarop de rechtspositie van de minderjarige patiënt moest worden geregeld. In 1976 is - in afwachting van een wettelijke regeling - een aantal richtlijnen gepubliceerd door de Werkgroep rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, ingesteld door de Vereniging voor Gezondheidsrecht.⁶⁴ Deze richtlijnen sloten zo veel mogelijk aan bij de bestendige praktijk en waren in overeenstemming met geldend recht. In de richtlijnen stond het begrip ‘oordeel des onderscheids’ centraal.⁶⁵ Vaste leeftijdsgrenzen werden niet gehanteerd. Een en ander kwam er – kortgezegd – op neer dat een minderjarige met ‘oordeel der onderscheids’ niet zonder zijn toestemming behandeld mocht worden. Ook de toestemming van ouders was nodig voor behandeling. Wanneer de minderjarige behandeld wilde worden zonder toestemming van zijn ouders, moest hij in beginsel wachten tot hij de meerderjarigheid had bereikt.⁶⁶ Hierop gold een uitzondering voor behandelingen die niet konden worden uitgesteld tot het bereiken van de meerderjarigheid. In zo’n geval is toestemming van (alleen) de minderjarige voldoende.⁶⁷ In de

61 Smink & Drewes, FJR 2013/54.

62 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:450 BW, aant 8.

63 Rechtbank Alkmaar 12 mei 2017, ECLI:NL:RBNHO:2017:3955.

64 Hondius & Nadorp-van der Borg, TvGR 1988/12.

65 Het begrip ‘oordeel des onderscheids’ doelt zowel op het onderscheidende vermogen in het algemeen als op het beschikken over voldoende mate van inzicht in de concrete situatie. Zie: Medisch Contact 1976, nr. 2, p. 47- 51.

66 De grens voor meerderjarigheid lag toentertijd nog bij de 21-jarige leeftijd.

67 Medisch Contact 1976, nr. 2, p. 47-51.

15 praktijk werd de toestemming van de minderjarige - rekening houdend met de leeftijd en de ingrijpendheid van de behandeling - voor artsen steeds meer het uitgangspunt.⁶⁸

Sinds de inwerkingtreding van de GBO-regeling in 1995 worden de huidige leeftijdsgrenzen gehanteerd voor het sluiten van een GBO.⁶⁹ De wetgever heeft gekozen voor het hanteren van leeftijdsgrenzen, voornamelijk in verband met de rechtszekerheid en hanteerbaarheid voor artsen.⁷⁰ Uit de toelichting op de wet volgt dat de wetgever de leeftijdsgrens niet te hoog heeft willen stellen, aangezien het recht op bescherming van de geestelijke en lichamelijke integriteit van de mens (art. 10 en 11 Grondwet) in het geding is. De Wetgever stelt dat met de grens van 12 jaar een verantwoorde (onder)grens zou zijn gesteld.⁷¹ De keuze voor de vaste leeftijdsgrens wordt niet nader gemotiveerd.

Niet iedereen was het eens met het stellen van deze leeftijdsgrens. De Nationale Raad voor de Volksgezondheid heeft ten tijde van de totstandkoming van de wet bijvoorbeeld voorgesteld om de leeftijdsgrens van 12 jaar te laten vervallen.⁷² D66 heeft gedurende het wetgevingstraject voorgesteld voor 12-minners dezelfde regeling te hanteren als voor kinderen van 12 tot 16 jaar oud (zie par. 3.1.). Dit zou volgens de wetgever echter ‘te ver gaan’, omdat een kind onder de 12 jaar in de regel niet tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van medische verrichtingen in staat kan worden geacht.⁷³ De wetgever nuanceert dit nog enigszins; het staat de arts vrij de minderjarige om zijn oordeel te vragen. Daarnaast kan het goed hulpverlenerschap onder omstandigheden ook inhouden dat een verrichting die door de ouders wordt gewenst, toch niet plaatsvindt omdat de 12-minner zodanige ernstige bezwaren tegenover de arts kenbaar heeft gemaakt, dat deze bezwaren door de arts vanuit zijn professionele overtuiging doorslaggevend moeten worden geacht.⁷⁴

Ook aan de regeling van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (hierna: KNMG) is voorbijgegaan. De KNMG had met het Landelijk Patiënten/Consumenten Platform (hierna: LPCP) in 1989 – na lang overleg – de ‘Modelregeling

68 Roscam Abbing, Tijdschrift voor Geneeskunde 1986/130.

69 Bruijn-Lückers (de), TvGR 2004/8; Kamerstukken II 1989/90, 21561, 3, p. 1.

70 Een vaste leeftijdsgrens voorkomt dat in elk individueel geval moet worden beoordeeld of de minderjarige wilsbekwaam is of niet. Een vaste leeftijdsgrens schept meer zekerheid. Ouder en patiënt weten waar zij aan toe zijn. Daarnaast is het hanteren van vaste leeftijdsgrenzen gebruiksvriendelijker voor de arts. Volgens Legemaate is het echter duidelijk dat deze leeftijdsgrens niet samenvalt met de grens tussen wilsbekwaamheid en

wilsonbekwaamheid. Zie: Kamerstukken II 1989/90, 21561, 3, p. 19; Legemaate, FJR 2016/33.

71 Kamerstukken II 1989/90, 21561, 3, p. 20.

72 Brands-Bottema, TvGR 1991, afl. 3.

73 Kamerstukken II 1989/90, 21561, 6, p. 49.

74 Kamerstukken II 1989/90, 21561, 3, p. 32.

16 Arts/Patiënt’ opgesteld.⁷⁵ Dit was rond dezelfde periode dat ook het wetsvoorstel voor de GBO- regeling tot stand kwam. In art. 17 van deze modelregeling was het volgende bepaald:

“De arts zal de minderjarige patiënt, die in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, dezelfde rechten en plichten toekennen als een meerderjarige patiënt”

De KNMG en het LPCP hanteerden in hun regeling dus geen leeftijdsgrenzen. Volgens hen diende de wilsbekwaamheid van iedere minderjarige individueel te worden vastgesteld, ongeacht de leeftijd.⁷⁶ Dit werd van de hand gedaan, door te stellen dat een dergelijke regeling niet wenselijk werd geacht.⁷⁷ Daarnaast vroeg de wetgever zich af of de bepaling houdbaar zou zijn en vooral ook of zij wel een wenselijke inbreuk op het gezag over de minderjarige patiënt vormt.⁷⁸ Men kan zich afvragen of dit argument standhoudt. Het ouderlijk gezag is er namelijk omwille van het kind en niet omwille van de ouder, aldus Leenen.⁷⁹

Voorstanders van leeftijdsgrenzen waren er echter ook. De Raad voor het Jeugdbeleid pleitte in haar advies van 1988 voor leeftijdsgrenzen. Zij was van mening dat in de ouder-kind- relatie geen leeftijdsgrenzen dienen te worden gehanteerd, maar in de relatie met derden (inclusief overheid) zou de bekwaamheid van de minderjarige om zelfstandig aan het rechtsverkeer deel te nemen, aan leeftijdsgrenzen moeten worden gekoppeld. Dit zou de duidelijkheid in het maatschappelijk leven bevorderen.⁸⁰

Ook onder rechtsgeleerden was sprake van een discussie omtrent de bekwaamheid van de minderjarige om zelfstandig bepaalde rechten uit te oefenen.⁸¹ Over dit onderwerp is veel gepubliceerd. Er waren twee stromingen. Sommige rechtsgeleerden wilden de bekwaamheid van het kind koppelen aan de ontwikkeling van zijn persoon, de (groeiende) mate van inzicht en zelfstandigheid. Anderen hadden de voorkeur voor het hanteren van vaste leeftijdsgrenzen.

Met het laatste standpunt zouden met name de rechtszekerheid en de duidelijkheid voor derden worden gediend.⁸² Zoals bekend heeft de wetgever hier uiteindelijk ook voor gekozen. Al is

75 Engberts 1997, p. 65.

76 Engberts 1997, p. 85.

77 Kamerstukken II 1989/90, 21561, 6, p. 20.

78 Kamerstukken II 1989/90, 21561, 6, p. 49.

79 Leenen e.a. 2017, p. 128. Zie ook: Roscam Abbing, Tijdschrift voor Geneeskunde 1986/130; Nieuwenhuis, Tijdschrift voor Religie, Recht en Beleid 2014, afl. 1, p. 18-33.

80 Raad voor het Jeugdbeleid 1988, p. 14.

81 Zie voor voorstanders van strikte leeftijdsgrenzen o.a.: Doek TvGR 1998 afl. 1, p. 2-15; Rood-de Boer, FJR 1988/1. Zie voor tegenstanders o.a: Roscam Abbing, Tijdschrift voor Geneeskunde 1986/130; Brands-Bottema, TvGR 1991, afl. 3; Hermans 1990, p. 93.

82 Doek, TvGR 1998 afl. 1, p. 2-15.

17 deze keuze – gelet op de weerstand van verschillende instanties en rechtsgeleerden – slechts zeer summier gemotiveerd door enkel te verwijzen naar de rechtszekerheid en hanteerbaarheid.

3.3. Waarborgen voor de minderjarige

In de wet zijn een aantal waarborgen opgenomen, ter bescherming van de positie van de 12- minner. Deze waarborgen treft men niet enkel aan in de GBO-regeling, maar tevens in Burgerlijk Wetboek 1.

3.3.1. Waarborgen GBO-regeling

Eerder is geconcludeerd dat de arts de GBO met betrekking tot het kind jegens de ouder dient na te komen. In dit kader zijn in de GBO-regeling waarborgen opgenomen, om (de belangen van) de 12-minner te beschermen. Allereerst bestaat op grond van art. 7:448 lid 1 BW de verplichting voor de arts om het kind in te lichten over het onderzoek, de behandeling en de zijn gezondheidstoestand, op zodanige wijze als past bij zijn bevattingsvermogen. Volgens het KNMG is het doel van deze informatieverstrekking: het wekken van vertrouwen. Zij acht het over het algemeen niet verstandig jonge kinderen op de hoogte te brengen van kansen op ernstige complicaties.⁸³

In een aantal situaties kan de arts afwijken van de hoofdregel. Allereerst in gevallen waarin zich een noodsituatie voordoet. De arts kan dan zonder toestemming van de ouders overgaan tot behandeling, aldus art. 7:466 lid 1 BW. Volgens de toelichting op dit artikel kan worden gedacht aan een ernstig gewond, niet aanspreekbaar verkeersslachtoffer dat geen bescheiden bij zich draagt waaruit de arts van de identiteit van bijvoorbeeld diens ouders kan blijken.⁸⁴ Een tweede uitzondering is de situatie waarin toestemming van de ouders verondersteld wordt te zijn gegeven. Dit geldt enkel voor verrichtingen die niet van ingrijpende aard zijn, zo bepaalt art. 7:466 lid 2 BW.Het betreft slechts een vermoeden dat toestemming gegeven zou zijn. Indien de ouders de verrichting expliciet weigeren, dient deze weigering in beginsel gerespecteerd te worden.⁸⁵

Daarnaast heeft de arts te maken met het vereiste van goed hulpverlenerschap. Hij moet altijd de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen, en handelt daarbij in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners

83 Witmer & De Roode 2004, p. 83.

84 Kamerstukken II 1989/90 21561, 3, p. 48-49.

85 Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV 2018/419.

18 geldende professionele standaard.⁸⁶ In feite moet hij de zorg betrachten die een ‘redelijk bekwaam en redelijk handelend’ vakgenoot in dezelfde omstandigheden zou hebben betracht.⁸⁷ Indien nakoming van zijn verplichtingen jegens de ouders niet verenigbaar is met ‘de zorg van een goed hulpverlener’, moet de arts hiervan afzien. Onder omstandigheden zal de arts de stem van het kind moeten meewegen. In de memorie van antwoord wordt bij het oorspronkelijke art.

1653d BW (oud) het voorbeeld van een 11-jarige leukemiepatiënt genoemd, die ‘willens en wetens’ bepaalde verrichtingen afwijst. Maar ook als het om niet-ingrijpende verrichtingen gaat, kan de arts tot het oordeel komen dat de mening van de minderjarige die nog geen twaalf jaren oud is moet worden gevolgd.⁸⁸ Om – overeenkomstig de wens van het kind – van een levensreddende behandeling af te kunnen zien, dient de arts in eveneens tot de conclusie te komen dat van behandeling moet worden afgezien. Dit oordeel moet worden gedragen door meer dan één arts.⁸⁹

In augustus 2010 koos de rechtbank Utrecht ervoor een jongen van elf jaar oud te horen inzake een verzoek tot vervangende toestemming voor het uitvoeren van een niertransplantatie.

Zowel de jongen als zijn moeder waren tegen de behandeling. De rechter koos ervoor de jongen te horen. Deze keuze was echter gebaseerd op het feit dat de jongen in oktober 2010 twaalf jaar oud zou worden en niet in verband met (de ernst van) de operatie.⁹⁰ Daarnaast bleek uit de overwegingen van de rechter niet dat hij naast de mening van moeder, ook de mening van de jongen in zijn oordeel had meegenomen.⁹¹

De reden voor de waarborg van het goed hulpverlenerschap is gelegen in de vrees voor de situatie waarin de vertegenwoordiger niet het belang van de patiënt voor ogen heeft, maar vooral diens eigen belang.⁹² Het goed hulpverlenerschap verschaft de arts de legitimatie om een door een vertegenwoordiger gewilde behandeling niet uit te voeren. Ouders kunnen een behandeling namelijk niet afdwingen, indien de arts deze niet medisch geïndiceerd acht.⁹³ Anderzijds mag de arts met een beroep op het goed hulpverlenerschap een behandeling uitvoeren, ondanks tegenstand van de ouders.⁹⁴ Volgens Dörenberg mag een weigering van de

86 Art. 7:465 lid 4 BW.

87 Wessels & Verheij 2010, p. 258; Hoge Raad 9 november 1990, ECLI:NL:PHR:1990:AC1103 (Speeckaert/Gradener).

88 Kamerstukken II 1990/91, 21561, 6, p. 58.

89 Kamerstukken II 1990/91, 21561, 11, p. 31.

90 Rechtbank Utrecht 19 augustus 2010, ECLI:NL:RBUTR:2010:BN6672, r.o. 2.1.

91 Rechtbank Utrecht 19 augustus 2010, ECLI:NL:RBUTR:2010:BN6672, r.o. 2.6.

92 Kamerstukken II 1989/90, 21561, 3, p. 48; Kamerstukken II 1991/92, 21561, 11, p. 36; Kamerstukken II 1992/93, 21561, 15, p. 29.

93 Smink & Drewes, FJR 2013/54; Rechtbank Breda 26 september 2003, ECLI:NL:RBBRE:2003:AL2091.

94 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:465 BW, aant. 8.

19 ouders namelijk niet bindend zijn.⁹⁵ Dit wordt ook bevestigd door het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg (hierna: CTG). Een arts mag volgens het CTG onder zwaarwegende omstandigheden, in het kader van het goed hulpverlenerschap, aan een weigering van ouders voorbijgaan en het kind toch behandelen.⁹⁶

De Bruijn-Lückers is echter van mening dat een deze interpretatie van het goed hulpverlenerschap zowel het vereiste van de ouderlijke toestemming als de vervangende rechterlijke toestemming voor behandeling⁹⁷ volkomen overbodig maken.⁹⁸ De arts mag de weigering van ouders niet naast zich neer leggen. Hij kan bijvoorbeeld wel eenvoudige wijzigingen aanbrengen in een afgesproken behandelingsmethode, als ouders bijvoorbeeld protesteren in verband met de extra kosten die dit voor hen met zich meebrengt.⁹⁹ Smink en Drewes voegen hieraan toe dat uitvoering van de behandeling zonder toestemming van de ouders praktisch vaak onuitvoerbaar is. Ouders kunnen het kind bijvoorbeeld aan de behandeling onttrekken.¹⁰⁰ Zeker indien het kind nog erg jong is, kunnen ouders hun kind bijvoorbeeld gemakkelijk weghouden uit het ziekenhuis.

3.3.2. De arts

Uit het tweede deel van het eindrapport ‘Van wet naar praktijk. Implementatie van de WGBO’

blijkt dat de KNMG - met Leenen (zie par. 3.2) - van mening is dat het ouderlijk gezag over een kind geen beschikkingsrecht is.¹⁰¹ Keuzes met betrekking tot leven en dood van het kind zijn niet aan de ouders. Voorgaande betekent volgens de KNMG dat het kind een zelfstandige relatie met zijn hulpverlener moet kunnen opbouwen.

Als de arts overeenkomstig de professionele standaard handelt, mag ervan worden uitgegaan dat hij handelt als goed hulpverlener.¹⁰² De professionele standaard omvat het geheel van regels en normen zoals die blijken uit de opleidingseisen voor medici, de inzichten en ervaring uit de geneeskundige praktijk, wetenschappelijke literatuur en protocollen en gedragsregels waaraan de arts is gebonden.¹⁰³ Er kunnen geen absoluut geldende regels worden gegeven. Het komt aan op een oordeel over wat in de gegeven omstandigheden juist zou zijn

95 Dörenberg, TvGR 2012/4.

96 CTG 13 februari 2014, ECLI:NL:TGZCTG:2014:53.

97 De vervangende toestemming ex. art. 1:265h BW wordt in par. 3.3.3 nader toegelicht.

98 Bruijn-Lückers (de), TvGR 2004/8.

99 Kamerstukken II 1989/90, 21561, 3, p. 48.

100 Smink & Drewes, FJR 2013/54.

101 Witmer & De Roode 2004, p. 80.

102 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:453 BW, aant. 5.

103 Wijne, in: GS Bijzondere overeenkomsten, art. 7:453 BW, aant. 7.

20 geweest.¹⁰⁴ Dat betekent dat een protocol of richtlijn in beginsel in acht moet worden genomen, maar het volgen van het protocol betekent niet zonder meer dat de arts juist heeft gehandeld.

Aan de patiënt behoort de zorg te worden verleend die in de omstandigheden van het geval van een redelijk bekwaam arts mag worden verlangd. Een afwijking van het protocol moet wel door de arts kunnen worden beargumenteerd.¹⁰⁵ Ook het tuchtrecht is belangrijk voor de invulling van de professionele standaard.

In toelichting op het goed hulpverlenerschap geeft de wetgever aan, dat ook de gedragsregels van de KNMG als belangrijke toetssteen zullen worden gebruikt voor de invulling van het begrip.¹⁰⁶ De KNMG heeft een richtlijn opgesteld voor artsen, met betrekking tot de behandeling van minderjarige kinderen, namelijk: de ‘KNMG-Wegwijzer dubbele toestemming gezagdragende ouders voor behandeling van minderjarige kinderen’. Uit deze richtlijn volgt dat de mening van het kind formeel niet ter zake doet, maar in de afwegingen van de arts wel een rol moet spelen. Wat dit inhoudt en hoe groot deze rol is, wordt niet nader gespecificeerd.¹⁰⁷

Meijer merkt hierover op dat de twaalfjaargrens in de (medische) praktijk ten aanzien van ‘normale’ behandelbeslissingen niet zo strikt wordt gehanteerd. Het zal volgens hem niet of uiterst zelden voorkomen dat een hulpverlener tegen een beredeneerd standpunt van een tienjarige ingaat met het argument dat deze juridisch gezien niet als wilsbekwaam geldt.¹⁰⁸ Meijer verantwoordt niet hoe hij tot deze conclusie komt. Uit het eindrapport van de KNMG blijkt echter de hoofdregel dat een arts de leeftijdsgrenzen respecteert. Iedere afwijking moet worden onderbouwd met goede argumenten.¹⁰⁹ Meijer erkent wel dat, wanneer ouders zich tegen de wens van het kind verzetten, in beginsel het standpunt van de ouders wordt gevolgd.

De KNMG geeft eveneens aan dat de mening van een 12-minner in een dergelijk geval niet doorslaggevend is.¹¹⁰

Aangezien (nog) geen criteria zijn ontwikkeld op basis waarvan artsen wilsbekwaamheid bij kinderen kunnen beoordelen, wordt wilsbekwaamheid bij kinderen meestal impliciet beoordeeld. Artsen gaan uit van de leeftijdsgrenzen zoals die zijn vastgelegd in de wet. Door het ontbreken van inhoudelijke criteria is de betrouwbaarheid van de impliciete

104 Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV 2018/407.

105 Zie o.a.: Hoge Raad 2 maart 2001, ECLI:NL:PHR:2001:AB0377.

106 Sluijters & Biesaart 2005, p. 62.

107 KNMG 2011, p. 1.

108 Meijer, TvGR 2016/40.

109 Witmer & De Roode 2004, p. 83.

110 Witmer & De Roode 2004, p. 85.

21 beoordelingen van wilsbekwaamheid laag.¹¹¹ Uit onderzoeken komt naar voren dat artsen ertoe neigen een kind als wilsonbekwaam te beoordelen, wanneer de keuze van dat kind niet overeenkomt met datgene wat de arts zelf het beste vindt.¹¹² Men kan zich afvragen wat deze constatering betekent voor het beoordelen van het verzet van de 12-minner, indien deze zich verzet tegen een medisch noodzakelijke behandeling. Wordt (de mening van) dit kind dan minder serieus genomen? Zal een arts in zo’n situatie wellicht sneller aan het verzet voorbijgaan?

Het moet worden erkend dat een nutteloze en schadelijke behandelingen soms worden voortgezet zonder echt voordeel te behalen. Dit ziet men vooral veel in terminale gevallen, waar zowel de ouders als de arts een behoefte voelen om zeker te weten dat ze op zijn minst alles hebben geprobeerd.¹¹³ Op basis van de richtlijn ‘Procedure Sedatie en/of Analgesie bij kinderen buiten de operatiekamer’ mag behandeling ondanks verzet (ofwel: restraint) alleen worden toegepast bij kinderen tijdens levensreddende handelingen. Bij niet-levensreddende handelingen is het toepassen van restraint ontoelaatbaar, tenzij vaststaat dat daarmee de best mogelijke zorg wordt geboden. Tevens worden in deze richtlijn voor de meest voorkomende medische verrichtingen bij kinderen aanbevelingen geformuleerd, waarvan het aannemelijk is dat ze de proceduregebonden pijn en angst optimaal kunnen reduceren.¹¹⁴ Veel medische behandelingen worden als pijnlijk ervaren of maken inbreuk op de lichamelijke integriteit van het kind. Wanneer zo een ingreep echter medisch noodzakelijk is, wordt deze geacht in het belang van het kind te zijn.¹¹⁵

De vraag is in hoeverre het vereiste van goed hulpverlenerschap een kind als David (zie voorbeeldcasus par. 1.1.) helpt. De behandeling van David wordt door zijn arts geadviseerd en is ‘in zijn belang’, omdat deze zijn kans op overleven vergroot. Het vereiste van goed hulpverlenerschap en de KNMG-richtlijn lijken op dit gebied een leemte te bevatten. Zij lijken vooral effectief in de situatie waarin ouders een medisch noodzakelijke ingreep weigeren en niet in de situatie van verzet van de 12-minner.

3.3.3. Kinderbeschermingsmaatregelen

De GBO-regeling biedt de arts beoordelingsruimte, maar uiteraard niet onbeperkt. Een gang naar de rechter staat voor de arts zelf niet open. Indien de arts vreest dat het belang van het kind

111 Hein e.a., Kind en adolescent 2016/37.

112 Hein, Troost & Lindauer, Kind & Adolescent Praktijk 2016/1; Dute e.a. 2000, p. 183-219.

113 Alderson & Montgomery 1996, p. 59.

114 Leroy & Ten Hoopen, L&S 2014/141.

115 Nieuwenhuis, Tijdschrift voor Religie, Recht en Beleid 2014, afl. 1, p. 18-33.