De GBO-regeling in het licht van grondrechtelijke beginselen

Het VN-Comité voor de Rechten van het Kind verwelkomt in het kader van de ontwikkeling van het kind leeftijdsgrenzen in de gezondheidszorg. Echter, specifieke leeftijdsgrenzen worden door het Comité niet benoemd. Zowel de voor- als de tegenstanders van de Nederlandse leeftijdsgrenzen signaleren een grijs gebied wanneer het gaat om 12-minners en de afhankelijkheid van hun ouders.

39 Recht om te worden gehoord

Uit het IVRK en de Guidelines on child-friendly healthcare vloeit in elk geval voort dat het kind altijd een stem moet hebben. Volgens het Comité geldt dit ook voor kinderen onder de 12 jaar. Het kind moet worden aangemoedigd tot het uiten van zijn mening en deze mening moet vervolgens serieus ‘in overweging worden genomen’. Uit de parlementaire stukken van de GBO-regeling blijkt dat artsen onder omstandigheden rekening kunnen houden met de stem van de 12-minner. Dit wordt bevestigd in de KNMG-Wegwijzer. Indien de 12-minner echter een levensreddende behandeling weigert, dienen meerdere artsen deze keuze te ondersteunen.

Dit werpt een barrière op en maakt het kind nog afhankelijker van zijn arts(en).

Het feit dat 12-minners geen beslissende stem hebben is niet in strijd met het IVRK.

Art. 12 IVRK erkent namelijk enkel het recht om te worden gehoord en niet recht voor de minderjarige om beslissingen te nemen. Er bestaat echter geen waarborg die garandeert dat de mening van het kind moet worden meegenomen in de besluitvorming. Dit vloeit enkel voort uit de wetsgeschiedenis en een richtlijn van de KNMG. Een beslissende stem is door het kind niet afdwingbaar. Daarnaast kan het problematisch zijn dat artsen een kind sneller wilsonbekwaam achten indien zijn beslissing niet overeenstemt met het behandelplan van de arts. Dit mag er echter niet toe leiden dat de mening van een kind dat een behandeling weigert, minder serieus wordt genomen dan de mening van een kind dat wel behandeld wil worden. Beide beslissingen kunnen voortvloeien uit een redelijke waardering van zijn belangen ter zake.

Zelfbeschikkingsrecht

Voor de situatie waarin ouders een medisch geïndiceerde behandeling weigeren zijn juridische waarborgen aanwezig, om de behandeling toch doorgang te laten vinden. In de situatie waarin het kind de behandeling weigert, terwijl ouders wel behandeling wensen, ligt dit anders. In hoofdstuk 3 is duidelijk geworden dat het weigeren van een medisch geïndiceerde behandeling grotere problemen oplevert dan instemming met de behandeling. Hieronder zal worden toegelicht waar de knelpunten zich in de wetgeving bevinden.

Allereerst op het gebied van het goed hulpverlenerschap. Een kind mag, ondanks het feit dat hij zich tegen behandeling verzet, worden behandeld indien vaststaat dat daarmee de best mogelijke zorg wordt geboden. Volgens Nieuwenhuis wordt een medisch noodzakelijke ingreep echter geacht in het belang van het kind te zijn. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat de beslissing van een kind, die niet overeenkomt met het behandelplan van de arts, door die arts sneller van tafel wordt geveegd. Op dit punt bestaat ook in de kinderbeschermingsmaatregelen

40 een leemte. Deze lijken namelijk in het leven geroepen voor kinderen die bescherming nodig hebben tegen ouders die een noodzakelijke behandeling afwijzen. Voor toepassing in een situatie waarin het kind de behandeling weigert, lijken zij minder geschikt.

Bovenstaande wringt met het zelfbeschikkingsrecht van de jonge patiënt. Onder dit recht valt in beginsel namelijk ook de vrijheid van het weigeren van een behandeling. Bij de medische behandeling van 12-minners moet het zelfbeschikkingsrecht telkens worden afgewogen tegen de beschermingsgedachte. Wanneer een kind zelf niet in staat is tot het maken van een beslissing, moet hij worden beschermd. Of een 12-minner tot het maken van deze beslissing in staat is, wordt echter niet beoordeeld. De weigering wordt niet van doorslaggevend belang geacht. Daarnaast lijken de in de wet aanwezige waarborgen niet gericht op deze specifieke situatie, waardoor de belangen van het kind ook op deze wijze niet voldoende worden gewaarborgd.

Indien men het standpunt van het kind wel volgt, dan wordt inbreuk gemaakt op het ouderlijk zelfbeschikkingsrecht. Het ouderlijk zelfbeschikkingsrecht is echter geen

‘beschikkingsrecht’ en zij hebben geen beslissende stem over leven en dood van het kind.

Het belang van het kind

Ieder vraagstuk met betrekking tot de 12-minner in de gezondheidszorg moet beantwoord worden in het licht van ‘het belang van het kind’ uit art. 3 IVRK. Rechters gebruiken dit recht soms om de vereisten voor vervangende toestemming voor een medische behandeling op te rekken. Dit kan in strijd zijn met het ouderlijk gezag dat wordt gewaarborgd door art. 8 EVRM.

Het waarborgen van het recht op gezondheidszorg kan een rechtvaardigingsgrond zijn voor een beperking van art. 8 EVRM, mits de beperking is voorzien bij wet. Men kan zich afvragen of aan het vereiste ‘voorzien bij wet’ wel wordt voldaan, indien de rechter van het wettelijke kader afwijkt en art. 3 IVRK gebruikt om naar eigen inzicht (ook in andere dan door de wetgever bedoelde situaties) het verzoek om vervangende toestemming toe- of af te wijzen.

Ontwikkeling van het kind

Tevens moet rekening worden gehouden met de zich ontwikkelende vermogens van het kind.

Dit betekent dat niet hetzelfde dient te worden omgegaan met een volledig van zijn ouders afhankelijke baby of een kind van 10 jaar oud. Uit het schema in bijlage 3 blijkt dat volledige hulpeloosheid van het kind niet ineens overgaat in volledige zelfstandigheid. Naarmate de zelfstandigheid van het kind toeneemt, neemt de invloed van de ouders af.

41 Ook in de Guidelines on child-friendly healthcare staat participatie centraal. Op basis hiervan dient het kind allereerst te worden voorzien van de juiste informatie. Aan dit vereiste wordt in de Nederlandse wet voldaan op basis van art. 7:448 lid 1 BW. Daarnaast hebben kinderen op grond van het IVRK altijd – ongeacht hun leeftijd – recht op vertrouwelijke medische voorlichting en advisering. Uit de wet, noch uit richtlijnen blijkt dat voor kinderen in deze mogelijkheid is voorzien. De behandelingsovereenkomst wordt namelijk nagekomen jegens de ouders van het kind en zij hebben derhalve inzage in het medisch dossier. Dit recht is door het EHRM erkend op grond van art. 8 EVRM. Hiervan kan slechts in het kader van het goed hulpverlenerschap worden afgeweken. Een aparte mogelijkheid tot advisering of voorlichting voor het kind (met zekerheid van vertrouwelijkheid) is niet gecreëerd.

Met betrekking tot wilsbekwaamheid verwijst de richtlijn naar nationale regelgeving.

Ook indien het kind volgens de nationale wet niet wilsbekwaam is, dient rekening te worden gehouden met zijn mening. Ook verplicht de richtlijn – net als art. 12 IVRK – ouders de onafhankelijkheid van het kind te stimuleren en aan te moedigen. De Nederlandse wetgeving stemt hier op dit moment niet mee overeen. Volgens de GBO-regeling hebben kinderen onder de 12 jaar oud geen bepalende stem in de beslissing omtrent de medische behandeling, ook al zouden zij hier feitelijk toe in staat zijn.

Rechtsingang

De minderjarige heeft zelf ook geen formele rechtsingang om zijn rechten af te dwingen. Het Burgerlijk Wetboek bevat reeds een oplossing voor dit probleem, namelijk benoeming van een bijzondere curator. Die kan namens het kind aanspraak maken op zijn rechten, al dan niet via een gerechtelijke procedure. Daarnaast zou een dergelijke benoeming ook een oplossing kunnen zijn voor het eerder omschreven probleem met betrekking tot kinderen die een medisch geïndiceerde behandeling weigeren. Een bijzondere curator hoeft namelijk geen jurist te zijn, dit zou ook best een arts kunnen zijn. De bijzondere curator kan waarborgen dat de stem van het kind wordt gehoord en zijn mening wordt meegenomen in de besluitvorming, overeenkomstig het IVRK en de Guidelines on child-friendly healthcare. Het kind moet een brief schrijven aan de rechter met het verzoek een bijzondere curator toe te wijzen. Dit kan voor een kind een hoge drempel zijn, als hij überhaupt al op de hoogte is van het bestaan van de mogelijkheid. Daarnaast is de rechter niet verplicht het verzoek van de minderjarige toe te wijzen. Mocht wel een bijzondere curator worden benoemd, dan ligt het voor de hand een pedagoog of (ontwikkelings)psycholoog te benoemen, aangezien deze personen ook inzicht hebben in de mate van wilsbekwaamheid van het kind.

42

CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN

Aan het slot van deze masterthesis kan de hoofdvraag worden beantwoord, zoals deze in de inleiding is geformuleerd. Allereerst wordt een korte conclusie geformuleerd waaruit blijkt hoe de GBO-regeling uit grondrechtelijk perspectief worden bezien. Tot slot zullen een aantal aanbevelingen worden gedaan.

Conclusie

De strekking van dit onderzoek was te onderzoeken hoe de 12-jaarsgrens in de GBO-regeling zich tot de relevante grondrechtelijke beginselen verhoudt, in gevallen waarin het kind en de ouder(s) het niet eens zijn over de behandeling. Het betreft derhalve twee situaties, namelijk:

de situatie waarin ouders een behandeling weigeren, maar waarbij het kind deze behandeling wel wenst en de situatie waarin ouders wel behandeling wensen, maar het kind deze weigert.

Omdat (nog) geen uniforme methode bestaat om de wilsbekwaamheid van minderjarigen te onderzoeken, bestaat er geen overeenstemming over de hoogte van eventuele wettelijke leeftijdsgrenzen in het gezondheidsrecht. Veel onderzoekers zijn het er echter wel over eens dat niet kan worden uitgesloten dat kinderen onder de 12 jaar wilsbekwaam kunnen zijn inzake medische behandelingsbeslissingen. Uitgaande van bovenstaande hypothese is de Nederlandse GBO-regeling beoordeeld in het licht van (inter)nationale grondrechten.

Leeftijdsgrenzen worden in beginsel aangemoedigd door het VN-Comité voor de Rechten van het Kind. Er bestaat voor het kind geen ‘beslissingsrecht’. Echter, ieder kind – ongeacht zijn leeftijd – heeft wel het recht om te worden gehoord. Deze mening dient vervolgens serieus in overweging te worden genomen. Er bestaat echter geen waarborg in de Nederlandse wetgeving waaruit volgt dat de mening van de 12-minner moet worden meegenomen in de besluitvorming. Voor de situatie waarin ouders een medisch geïndiceerde behandeling weigeren lijken voldoende waarborgen te bestaan. Zowel het goed hulpverlenerschap als de kinderbeschermingsmaatregelen lijken hier voldoende bescherming te bieden. Voor de situatie waarin het kind weigerachtig is, ligt dit echter anders. De behandeling wordt allereerst geacht in het belang van het kind te zijn en daarnaast lijkt een risico te bestaan deze kinderen minder serieus worden genomen door de arts. Artsen blijken geneigd te zijn kinderen sneller wilsonbekwaam te achten, indien zij ingaan tegen hun advies.

Hier komt bij dat een kind toestemming nodig heeft van meer dan één arts, wanneer hij een levensreddende behandeling weigert. Dit werpt een extra barrière op. Het goed

43 hulpverlenerschap zal in deze situaties minder goed toepasbaar zijn. Dit geldt ook voor de in de wet aanwezige kinderbeschermingsmaatregelen. Deze lijken met name te zijn gericht op weigerachtige ouders. De rechter heeft de mogelijkheid (vergaand en minder vergaand) in te grijpen in het gezag van de ouders, om een behandeling alsnog doorgang te laten vinden. Voor de toepassing in een situatie waarin het kind de behandeling weigert, lijken zij minder geschikt.

Er kan dus worden geconstateerd dat in de (kinder)beschermingsmaatregelen op dit gebied een leemte bestaat. Dit staat op gespannen voet met het zelfbeschikkingsrecht van de 12-minner.

Dit houdt namelijk ook de vrijheid tot het weigeren van een behandeling in. Nu de 12-minner hiertoe niet zelfstandig staat wordt geacht en de in de wet aanwezige waarborgen niet gericht lijken op deze specifieke situatie, worden de belangen van het kind niet voldoende gewaarborgd.

Kinderen onder de 12 jaar moeten – op gepaste wijze – worden voorzien van informatie over hun behandeling. Dit recht is opgenomen in de GBO-regeling. Kinderen hebben ook recht op vertrouwelijke medische voorlichting en advisering. Hierin wordt in de Nederlandse wet- en regelgeving echter niet voorzien. Ouders hebben (behoudens uitzonderingsgevallen) recht op inzicht in het dossier van de minderjarige. Een bepaling die kinderen de mogelijkheid biedt te allen tijde – onafhankelijk van hun ouders – medisch advies of voorlichting te verkrijgen, bestaat niet. Op grond van internationale normen moeten ouders de onafhankelijkheid van het kind stimuleren en aanmoedigen. Op grond van de GBO-regeling is het echter uitgesloten dat 12-minners een (bepalende) stem hebben in de beslissing omtrent hun medische behandeling, ook al zouden zij hier feitelijk toe in staat zijn.

Wat betekent dit voor de Nederlandse wetgeving?

Met de huidige leeftijdsgrenzen wordt het recht op ontwikkeling van het kind niet optimaal gewaarborgd. De wet is globaal afgestemd op de ontwikkeling van het kind, maar op deze hoofdregel bestaan in de praktijk uitzonderingen. Het ontbreekt echter aan een adequate methode om in alle individuele gevallen de wilsbekwaamheid van het kind uniform te beoordelen. Zolang een dergelijke methode ontbreekt en er geen uniform alternatief is voor het vaststellen van wilsbekwaamheid, zou het onverantwoord zijn de leeftijdsgrenzen in zijn geheel af te schaffen. Dit wordt bevestigd door Hein en Lansdown. Volgens Lansdown ontstaat dan een risico op toename van discriminatie, willekeur en conflicten tussen ouder en kind.

44 Er is echter wel voldoende aanleiding de 12-jaarsgrens naar beneden bij te stellen, zodat kinderen vanaf 10 jaar individueel moeten worden beoordeeld.²¹³ De leeftijdsgroep waarop het vereiste van dubbele toestemming van toepassing is wordt opgerekt naar 10 tot 16 jaar. Voor de groep van 10 tot 12 jaar worden hiermee de eerder gesignaleerde problemen bij verzet tegen de medische behandeling opgelost. Deze kinderen krijgen – indien wilsbekwaam – een actieve rol in de besluitvorming omtrent de medische behandelingsovereenkomst. Het zelfbeschikkingsrecht komt dan niet meer in de knel, omdat met zekerheid kan worden gezegd of een kind al dan niet wilsbekwaam is. Daarnaast wordt rekening gehouden met de ontwikkeling van het kind. Het nadeel van het verlagen van de twaalfjaarsgrens is echter dat de in kaart gebrachte problemen enkel worden verschoven naar de 10-minners. De kans dat kinderen onder de tien jaar oud daadwerkelijk wilsbekwaam zijn is echter – zo blijkt ook uit het onderzoek van Hein – erg klein. Het kan daarom een tijdelijke oplossing zijn, totdat een uniforme methode is vastgesteld aan de hand waarvan de wilsbekwaamheid van kinderen individueel kan worden beoordeeld. Een andere oplossing is het behouden van de huidige leeftijdsgrens, maar dan met de mogelijkheid voor de individuele 12-minner om aan te tonen dat hij wel wilsbekwaam is. Deze oplossing draagt Lansdown aan in haar onderzoek en wordt in Nieuw-Zeeland reeds toegepast.²¹⁴ Nu is geconstateerd dat vooral een leemte bestaat in de bescherming van de 12-minner indien deze zich tegen een behandeling verzet, is een derde mogelijkheid; het invoeren van een extra beoordelingsmoment indien de 12-minner zich actief tegen de behandeling verzet. Op deze manier hoeft niet iedere 12-minner individueel te worden beoordeeld, maar wordt het weigerachtige kind wel extra bescherming geboden. In de praktijk wordt reeds – voorafgaand aan een gedwongen behandeling – een dialoog met het kind gehouden. Deze dialoog is er echter op gericht het kind te overtuigen van het belang van de behandeling (zie par. 3.1). Deze dialoog dient nu echter gevoerd te worden met een ander doel.

Naar deze mogelijkheden en toepassing hiervan in de praktijk zal meer onderzoek moeten worden gedaan. In de aangedragen oplossingen vindt de toetsing van de wilsbekwaamheid van de 12-minner op andere momenten in het beslissingsproces plaats. Dit heeft gevolgen voor de positie van de minderjarige. Een schematische uitwerking hiervan treft u aan in bijlage 4.

Zodra een uniforme methode is ontwikkeld, gaan de argumenten van rechtszekerheid en hanteerbaarheid van de wetgever (op basis waarvan ooit is besloten tot invoering van de huidige leeftijdsgrenzen) in elk geval niet meer op. Het gebruik van een dergelijke methode heeft namelijk tot gevolg dat de beoordeling van wilsbekwaamheid zo veel mogelijk

213 Zie ook aanbeveling Hein (par. 2.3).

214 Lansdown 2005, p. 51.

45 overeenkomt met de werkelijke ontwikkeling van het kind. Het kind dat hiertoe in staat is, krijgt een stem in de behandeling en kan zijn belangen kenbaar maken.

Het gebrek aan vertrouwelijke medische voorlichting en advisering is hiermee echter nog niet opgelost. Hiervoor zal alsnog een voorziening moeten worden getroffen. Er moet een voorziening worden gecreëerd die het voor alle kinderen – ongeacht hun leeftijd – mogelijk maakt te allen tijde medisch advies en/of voorlichting in te winnen. Het moet mogelijk zijn hierover vertrouwelijke gesprekken te voeren. Wellicht dat de bestaande rechtsvorm van de bijzondere curator hier uitkomst kan bieden. De bijzondere curator hoeft namelijk niet per se een jurist te zijn. Een bijzondere curator kan het kind tevens (al dan niet in rechte) helpen aanspraak te maken op zijn grondrechten. Dit kan leiden tot een actievere rol van de 12-minner in het besluitvormingsproces en een waarborg dat het kind wordt gehoord en dat zijn mening wordt meegenomen in de besluitvorming. Wil deze voorziening effectief zijn, is het belangrijk de vertrouwenspersoon goed en makkelijk benaderbaar is en kinderen van zijn of haar bestaan op de hoogte zijn.

46

LITERATUURLIJST

Boeken

Alderson & Montgomery 1996

P. Alderson & J. Montgomery, Health Care Choices: Making Decisions with Children, Londen: Institute for Public Policy Research 1996.

Asser/Tjong Tjin Tai 7-IV 2018

T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers Handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht. 7. Bijzondere overeenkomsten. Deel IV. Opdracht, incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Wolters Kluwer 2018.

Beers (van) 2009

B.C. van Beers, Persoon en lichaam in het recht. Menselijke waardigheid en

zelfbeschikking in het tijdperk van biotechnologie (diss. VU Amsterdam), Den Haag: Boom 2009.

Blaak e.a. 2013

M. Blaak e.a. (red.), Handboek Internationaal Jeugdrecht. Een toelichting voor

rechtspraak en jeugdbeleid op het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind en andere internationale regelgeving over de rechtspositie van minderjarigen, Leiden:

Stichting Defence for Children 2013.

Bluebond-Langner 1978

M. Bluebond-Langner, The private worlds of dying children, New Jersey: Princeton University Press 1978.

Bruning, in: GS Personen- en familierecht

M.R. Bruning, in: HS.F.M. Wortman (red.), Groene Serie Personen- en familierecht, Deventer: Wolters Kluwer (online).

47 Bruning, in: T&C Burgerlijk Wetboek

M.R. Bruning, in: H.B. Krans, C.J.J.M. Stolker en W.L. Valk (red.), Tekst & Commentaar Burgerlijk Wetboek, Deventer: Wolters Kluwer (online).

Craeynest 2013

P. Craeynest, Psychologie van de levensloop. Inleiding in de ontwikkelingspsychologie, Leuven: Acco 2013.

Detrick, in: T&C Personen- en Familierecht

S. Detrick, in: T. Koens & P. Vonken, Tekst & Commentaar Personen- en Familierecht, Deventer: Wolters Kluwer (online)

Engberts 1997

D.P. Engberts, Met Permissie. Morele argumentaties inzake het toestemmingsbeginsel bij de totstandkoming van de Wet Geneeskundige Behandelings-Overeenkomst (diss. Leiden, UL), Deventer: Kluwer 1997.

Hellemond (van), in: T&C Gezondheidsrecht

R.E. van Hellemond, in: T.F.E. Tjong Tjin Tai (red.), Tekst & Commentaar Gezondheidsrecht, Deventer: Wolters Kluwer (online).

Hendriks 2009

A.C. Hendriks, Gezondheidszorg en Europees recht. Deel 1 De betekenis van het EVRM voor het gezondheidsrecht, Den Haag: Sdu Uitgevers 2009.

Hendriks 2013

A.C. Hendriks, ‘Recht van het kind op gezondheid. Van theorie naar praktijk en

rechtstheoretische gevolgen’, in: C.J. Forder, Rechterlijke creativiteit en de rechten van het kind, Den Haag: Boom Juridische uitgevers 2013.

Hermans 1990

H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Deventer: Kluwer 1990.

48 Janssen 2016

L. Janssen, Gezondheidsrecht begrepen. Praktische inleiding in het gezondheidsrecht voor verpleegkundigen en (para)medici, Amsterdam: Boom uitgevers 2016.

Leenen e.a. 2011

H.J.J. Leenen e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel I Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Den Haag: Boom Juridische uitgevers 2011.

Leenen e.a. 2014

H.J.J. Leenen e.a., Handboek gezondheidsrecht, Amsterdam: Boom Juridische uitgevers 2014.

Leenen e.a. 2017

H.J.J. Leenen e.a., Handboek gezondheidsrecht, Den Haag: Boom juridische uitgevers

H.J.J. Leenen e.a., Handboek gezondheidsrecht, Den Haag: Boom juridische uitgevers

In document Is de 12-jaarsgrens in het gezondheidsrecht houdbaar? (pagina 44-68)