Coping en aanpassingsvermogen van kinderen met astma of epilepsie

(1)

Coping en aanpassingsvermogen van kinderen met astma of epilepsie

Auteur: J. v. d. Kar

Begeleider: drs. M.R. de Wit

Bachelorthesis Kinder en Jeugdpsychologie Departement Psychologie en Gezondheid Universiteit van Tilburg

April 2008

(2)

Samenvatting

In Nederland worden veel kinderen geconfronteerd met een chronische ziekte. In 2004 had 10.6% van de kinderen astma en 0.3% van de kinderen epilepsie. Al deze kinderen moeten met hun ziekte leren omgaan, wat invloed kan hebben op hun coping en aanpassingsvermogen en op hoe ouders het gedrag van hun kind beoordelen.

Achtereenvolgens zijn in deze studie de coping en het aanpassingsvermogen van kinderen met astma en van kinderen met epilepsie besproken in vergelijking met gezonde

leeftijdsgenootjes. Dit is gedaan aan de hand van variabelen die tot de chronische ziektes in relatie konden worden gebracht, namelijk: coping, aanpassingsvermogen, ernst van de ziekte, leeftijd en geslacht van het kind, en familiefactoren. Vervolgens is er gekeken naar de

overeenkomsten en verschillen die in onderzoeken naar kinderen met astma of epilepsie zijn gevonden.

Zowel kinderen met astma als kinderen met epilepsie wijken significant af in hun coping en aanpassingsvermogen wanneer zij vergeleken worden met hun gezonde leeftijdsgenootjes.

Kinderen met een chronische ziekte hebben meer last van internaliserende en externaliserende problemen, dan de controlegroepen. Kinderen waarvan de ziekte meer klachten oplevert, hebben ook meer aanpassings- en gedragsproblemen dan kinderen waarvan de ziekte relatief goed onder controle is. Kinderen met epilepsie lijken bovendien meer copings- en

aanpassingsproblemen te hebben dan kinderen met astma.

Tot slot worden er in de discussie een aantal beperkingen vermeld van de besproken onderzoeken en worden er aanbevelingen gedaan voor vervolgonderzoek.

Keywords: coping, adjustment, child, asthma, epilepsy, coping styles.

(3)

Inhoudsopgave

Inleiding……….…….3

Methode………..6

Resultaten………..………..8

H1 Kinderen met astma………...………8

H2 Kinderen met epilepsie………12

H3 Vergelijking van kinderen met astma en epilepsie………. 15

Discussie………...………18

Literatuurlijst……….22

Bijlagen……….…24

(4)

Inleiding

Chronische ziektes treffen in Nederland ongeveer 30 procent van de bevolking op enig moment in hun leven (Dotinga & Picavet, 2006). Over kinderen zijn geen precieze gegevens beschikbaar, maar door de verbeterde diagnosetechnieken en behandelingen wordt het aantal chronisch zieke kinderen geschat op ongeveer 20% (Oenema-Mostert, 2006).

Chronische ziektes komen dus regelmatig voor, maar aan welke criteria moet worden voldaan wil een ziekte chronisch worden genoemd? De ziekte moet minstens drie maanden duren; het moet regelmatig terugkomen; en mag niet te genezen zijn. Wel kan het mogelijk zijn de symptomen te onderdrukken door medicijnen, leefregels of therapieën, maar de oorzaak zelf verdwijnt daar niet door (Mash & Wolfe, 2005). Gegeven deze criteria vallen zowel astma als epilepsie onder de definitie van een chronische ziekte.

Astma wordt omschreven als een chronische ontsteking van de luchtwegen, die gepaard gaat met periodes waarin er meer of minder klachten zijn (Toben & Krouwels, 2006). De meest voorkomende klachten zijn: piepend, zagend of brommend ademhalen; hoesten,

waarbij slijm omhoog kan komen; ‘volzitten’; en kortademigheid, wat optreedt in episodes of bij inspanning. In 2004 had 10.6% van de kinderen tot 11 jaar astma (Oenema-Mostert, 2006).

De andere chronische ziekte waar in deze studie naar gekeken zal worden is epilepsie, wat bij 0.3% van de kinderen tot 11 jaar voorkomt (Oenema-Mostert, 2006). Epilepsie wordt veroorzaakt door tijdelijke verstoringen in de boodschappen, die de zenuwcellen in de hersenen naar elkaar sturen (Mash & Wolfe, 2005). Deze verstoringen kunnen in meerdere gebieden van de hersenen optreden en bepalen zo het type aanval dat iemand heeft. Kleine aanvallen worden gekarakteriseerd door korte afwezigheid; de gegeneraliseerde insult is de meest bekende aanval, waarbij er drie fases onderscheiden kunnen worden. Een fase waarin alle spieren worden aangespannen, gevolgd door de kenmerkende schokkende bewegingen waarna het lichaam weer tot rust komt. Andere regelmatig voorkomende aanvallen zijn de eenvoudige en complexe partiële aanvallen, waarbij de patiënt soms bij bewustzijn blijft, doordat de aanval zich niet over de gehele hersenen verspreidt (Mash & Wolfe, 2005).

Ook Oenema en Van der Meulen (2002, in Oenema-Mostert, 2006) geven een definitie van een chronische ziekte, maar dan een waarbij niet alleen naar de medische aspecten ervan gekeken wordt: “Een chronische ziekte is een medisch aantoonbare, fysieke conditie die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psychologisch functioneren van het kind

(5)

op de ontwikkelingsdomeinen taal, motoriek, zelfredzaamheid, cognitie, en sociale ontwikkeling, terwijl medisch toezicht noodzakelijk blijft” (p. 154).

Een chronische ziekte heeft dus invloed op vele vlakken van het leven van een kind. Hij of zij zal zich in veel situaties moeten aanpassen. Dit proces van aanpassen aan nieuwe

problemen en situaties wordt coping genoemd. Er zijn veel verschillende definities van deze term in gebruik, allen met bijbehorende onderverdeling in copingsstrategieën. Een veel gebruikte definitie is die van Lazarus en Folkman (1984). Zij omschrijven coping als:

“Coping is continually changing behavioral and cognitive efforts to manage external and / or internal demands that are appraised as exceeding the individual’s resources” (p.141). De mogelijke manieren waarop dit gedaan kan worden is via probleemgerichte of emotiegerichte copingsstrategieën (Lazarus & Folkman, 1984). Probleemgerichte coping houdt in dat de persoon in kwestie de probleemsituatie zelf probeert te veranderen, terwijl hij bij

emotiegerichte coping juist probeert zijn beleving van de situatie aan te passen.

Het meten van deze copingsstrategieën kan bij adolescenten en volwassenen gemakkelijk gedaan worden via vragenlijsten zoals de: Utrecht Coping List for Adolescents en de Nowikci Strickland internal and external locus of control scale (Meijer, Sinnema, Bijstra, Mellenbergh

& Wolters, 2002). Bij kinderen is dit moeilijker omdat zij nog minder over hun eigen gedragingen en gedachtes nadenken. In plaats van heel jonge kinderen vragenlijsten te laten invullen, ligt deze taak dus vaak bij hun ouders of leerkrachten. Enkele voorbeelden van vaak gebruikte vragenlijsten hiervoor zijn: Child Behavior Checklist en de Rutter Parent and Teacher Questionnaires (McQuiad, Kopel & Nassau, 2001). Voor oudere kinderen kunnen vragenlijsten gebruikt worden als de: Youth Self-Report, State-Trait Anxiety Inventory for Children of er kan gebruik worden gemaakt van een semi-gestructureerd interview.

Coping en aanpassingsvermogen van kinderen kunnen dus op verscheidene manieren worden gemeten. Toch wordt er in de literatuur voornamelijk aandacht besteed aan de uitkomsten van het copingsproces en minder aan de verschillen de copingsstrategieën die kinderen gebruiken. Zo is er veel onderzoek verricht naar hoe gezinnen van kinderen met een chronische ziekte omgaan met stress, en welke invloed dit heeft op de coping van het kind.

Onderzoek van Pianta en Lothman (1994) naar kinderen met epilepsie, wijst uit dat deze familiestressoren meer invloed hebben op de gedragsproblemen van het kind, dan de ziektevariabelen zelf. Ook kinderen met astma die meer aanpassingsproblemen hebben, hadden families die meer stress ervaarden (Austin, 1990a). Schoolprestaties en omgang met leeftijdsgenootjes vormen ook een belangrijk deel van het leven van een kind. Onderzoek

(6)

hiernaar geeft tegenstrijdige resultaten voor kinderen met astma en epilepsie. Zo presteren kinderen met epilepsie, waarvan de aanvallen niet goed onder controle zijn, slechter op school dan andere kinderen met een chronische ziekte (Huberty, Austin, Huster & Dunn, 2000).

Kinderen met astma daarentegen bleken in een studie van Nassau en Drotar (1994) niet af te wijken van gezonde kinderen als het gaat om sociaal gedrag en prestatievermogen. Dit in tegenstelling tot een studie waarin onderscheid werd gemaakt naar de ernst van de

ziektesymptomen. Bij ernstigere klachten werden ook meer gedrags / aanpassingsproblemen gerapporteerd bij kinderen met astma (McQuaid, Kopel & Nassau, 2001).

Hoewel er naar astma en epilepsie veel onderzoek is verricht, zijn zij nog maar zelden met elkaar vergeleken, hoewel er toch een aantal overeenkomsten bestaan. Bij beide zijn er

aanvallen die niet op een te voorspellen tijdstip plaatsvinden; er moeten medicijnen worden gebruikt; de patiënt zal regelmatig bezoeken aan zijn arts moeten brengen; en uiterlijk zijn er geen afwijkingen te ontdekken (Austin, 1990a).

Het doel van deze studie is daarom om te onderzoeken of kinderen met astma en kinderen met epilepsie verschillen vertonen in hun coping en aanpassingsvermogen. Dit wordt

onderzocht door te kijken naar de studies die tot nu toe naar coping en aanpassingsvermogen bij kinderen met astma zijn uitgevoerd. Daarna zal gekeken worden naar studies die deze zelfde onderwerpen hebben onderzocht bij kinderen met epilepsie. En tot slot zullen de resultaten hiervan met elkaar worden vergeleken.

Uit voorgaand overzicht van verrichte studies blijkt echter dat veel nog onduidelijk is over welke variabelen precies invloed hebben op de coping van kinderen met astma en epilepsie. In onderzoeken worden steeds verschillende variabelen meegenomen die invloed kunnen

hebben, maar met wisselend succes. In deze studie wordt daarom getracht een overzicht te geven van het belangrijkste onderzoek tot nu toe, om er zo achter te komen welke variabelen nu echt van invloed zijn op de coping en het aanpassingsvermogen van kinderen met een chronische ziekte.

(7)

Methode

De zoekmachines die voor deze studie werden gebruikt zijn: Online contents

tijdschriftartikelen UvT, Online Contents UvT, Eric, JSTOR, PsycInfo en PubMed. In deze zoekmachines werd als eerste gezocht naar combinaties van de trefwoorden: child, asthma, coping en epilepsy. Toen hiermee niet genoeg bruikbare artikelen werden gevonden, is er nog extra gezocht met de trefwoorden: adjustment, coping styles en chronic disease.

De resultaten voor de verschillende gebruikte combinaties van trefwoorden zijn in Tabel 1 terug te vinden. Voor de streep staat het aantal artikelen dat met de trefwoorden gevonden werd, achter de streep het aantal artikelen dat is gebruikt. Als er meer dan 100 treffers waren is alleen naar de eerste 60 gekeken, omdat deze het meest recente onderzoek weergaven.

Daarnaast werden er met verschillende trefwoorden regelmatig dezelfde artikelen gevonden.

Door kruisreferentie via de gevonden artikelen zijn ook weer andere artikelen gevonden, maar deze staan niet vermeld in Tabel 1.

Tabel 1: Resultaten literatuur zoeken Trefwoorden/

soort catalogus

Online contents tijdschriftarti- kelen UvT

Catalogus UvT

ERIC JSTOR PsycInfo PubMed

child, asthma

17/4 1/0 178/0 0/0 840/0 26825/0

child, coping

82/0 1/0 2139/0 3/0 6125/0 13568/0

coping, asthma

4/0 1/0 22/3 0/0 217/1 413/0

child, coping, asthma

0/0 0/0 15/4 0/0 62/1 227/3

child, epilepsy

51/3 2/0 147/1 0/0 1823/0 27437/0

coping, epilepsy

3/0 0/0 15/2 0/0 129/1 556/0

child, coping, epilepsy

0/0 0/0 10/2 0/0 33/1 218/3

(8)

epilepsy, asthma

1/1 0/0 34/3 0/0 104/2 432/0

asthma, adjustment

4/2 1/0 11/3 0/0 177/4 1077/0

asthma, adjustment, child

1/1 1/0 10/3 0/0 63/7 514/0

Coping styles, child, chronic disease

0/0 0/0 0/0 0/0 0/0 19/1

Artikelen werden niet in de resultaten betrokken wanneer ze gingen over volwassenen.

Ook zijn er geen artikelen in de resultaten meegenomen die betrekking hadden op therapieën, specifieke medicatie, of validatie van nieuwe vragenlijsten. En tot slot zijn studies die slechts twee chronische ziektes met elkaar vergeleken, waarvan één van de twee niet in deze studie ter sprake kwam, ook niet in de resultaten verwerkt.

(9)

Resultaten

Al in 1972 werd er onderzoek verricht naar de invloed van chronische ziektes op het functioneren van kinderen. Bakwin en Bakwin (1972, in Tavormina, Kastner, Slater & Watt, 1976) beschrijven drie veel voorkomende problemen bij kinderen. De ziekte zorgt voor een verandering in het dagelijks leven van het kind en kan dus een bron van frustratie zijn;

doordat het kind zich anders voelt dan leeftijdsgenootjes zal dit ook een effect hebben op zijn zelfconcept; en de ziekte kan er voor zorgen dat ouders extra beschermend worden naar hun kind of er juist kritischer tegen zijn.

Een chronische ziekte beïnvloedt dus andere variabelen, maar de mate waarin dat gebeurt kan zelf ook beïnvloed worden. In de hieronder volgende hoofdstukken zullen de volgende variabelen besproken worden in hun relaties tot de chronische ziektes astma en epilepsie:

coping, aanpassingsvermogen, ernst van de ziekte, leeftijd en geslacht van het kind, en

familiefactoren. In het derde hoofdstuk zullen de gevonden resultaten voor astma en epilepsie met elkaar worden vergeleken.

H 1 Kinderen met astma

1.1 Coping van een kind met astma

Hoe een kind omgaat met zijn ziekte kan bepalend zijn voor hoe zijn leven er uitziet.

Marsac, Funk en Nelson (2006) hebben onderzocht of kinderen met astma een specifieke copingsstrategie meer gebruikten dan hun gezonde leeftijdsgenootjes. Probleemgerichte coping, gedefinieerd als het zoeken van sociale steun en zelf bezig zijn met een probleem, bleek door deze kinderen meer gebruikt te worden dan vermijdende copingstrategieën, zoals ergens afstand van nemen of de problemen internaliseren dan wel externaliseren. Problemen internaliseren houdt in dat kinderen problemen hebben met zichzelf, bijvoorbeeld dat ze angstig, depressief of teruggetrokken zijn. Als kinderen zich ten opzichte van hun omgeving anders gaan gedragen, bijvoorbeeld agressiever, dan wordt dit externaliseren genoemd (Marsac et al., 2006). Ook Meijer et al. (2002) vonden verschillen in coping tussen kinderen met astma en hun gezonde leeftijdsgenootjes. Vermijdende copingstrategieën hadden in hun onderzoek wel een verband met internaliserende en externaliserende problemen, maar waren geen sterke voorspellers van het psychologisch aanpassingsvermogen van kinderen met astma. De probleemgerichte copingsstrategieën en het zoeken van sociale steun waren dat wel. Onderzoek in 1990 vond echter, met een twee à drie keer zo grote steekproef als in de

(10)

vorige studies, dat frustratie en teruggetrokkenheid als copingstrategieën de grootste voorspellers waren van het aanpassingsvermogen van kinderen met astma (Austin, 1990b).

1.2 Aanpassingsvermogen van een kind met astma

Coping blijkt een voorspeller voor hoe kinderen zich aanpassen aan een chronische ziekte, maar zijn er nu verschillen vergeleken met gezonde leeftijdsgenootjes? Tavormina et al.

(1976) vonden slechts kleine verschillen waaronder dat jongeren met astma zich defensiever gedroegen dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Vooral werd benadrukt dat de kinderen over het algemeen goed functioneerden. Later onderzoek heeft uitgewezen dat kinderen met astma ’s nachts vaker wakker werden, eerder een depressieve stemming hadden, en dat er ook een trend was dat zij angstiger waren en zich meer zorgen maakten dan hun gezonde

leeftijdsgenootjes (Mrazek, Schuman & Klinnert, 1998). Ook in een meta-analyse van 28 studies werd gevonden dat kinderen met astma daadwerkelijk meer aanpassingsproblemen hadden dan controlegroepen. Kinderen met astma hadden zowel meer internaliserende als externaliserende problemen dan hun gezonde leeftijdsgenootjes (McQuaid, Kopel & Nassau, 2001). Studies uit de meta-analyse die specifiek naar angst of depressie keken, vonden geen significante resultaten. Moeders van kinderen met astma die de Child Behavior Checklist invulden vonden dat hun kinderen zich minder goed aan nieuwe situaties aanpasten, dat ze meer gedragsproblemen hadden, het minder goed op school deden en ook minder sociaal competent waren (Eksi, Molzan, Savasir & Güler, 1994).

Verhoogde kansen op psychiatrische diagnoses werden gerapporteerd door Calam, Clin, Gregg en Goodman (2005). Zij verdeelden hun steekproef van ongeveer 10.000 kinderen in vier groepen, waarbij gekeken werd of de kinderen wel of niet astma hadden en hoe hun algemene gezondheid was. Niet alleen kinderen met astma bleken verhoogde kansen op een psychiatrische diagnose te hebben, maar ook de kinderen zonder astma die een slechte gezondheid hadden. Ook zij werden door hun ouders en leerkrachten omschreven als hebbende meer emotionele en gedragsproblemen (Calam et al., 2005).

1.3 Ernst van de astma

Kinderen met astma verschillen van hun leeftijdsgenootjes die in goede gezondheid verkeren, maar verschillen ze ook van kinderen met andere chronische ziektes? En is er een onderscheid te maken naar hoe ernstig de astmatische symptomen zijn?

Zahr en El-Haddad (1998) vonden dat kinderen uit Egypte, met een chronische ziekte, zich moeilijker aanpasten aan nieuwe situaties en dat zij volhardender waren vergeleken met

(11)

hun gezonde leeftijdgenoten.Van de vier verschillende groepen kinderen met chronische ziektes in dit onderzoek, leken kinderen met astma nog de minst ernstige problemen te

hebben. Het wel of niet opnemen van de verschillende diagnoses van een chronische ziekte in het onderzoek had bij Meijer et al. (2002) echter geen invloed op de interpretatie van het psychosociale aanpassingsvermogen van de kinderen.

Austin (1990a) verdeelde kinderen met astma in een goed en een slecht aangepaste groep aan de hand van hun aanpassingsvermogen aan nieuwe situaties, maar vond geen significante invloed hierop van de ernst van de astmatische symptomen. In later onderzoek werd deze relatie omgedraaid zodat kinderen ingedeeld werden naar de ernst van hun astma, maar ook nu werden geen verschillen gevonden tussen de groepen (Eksi et al., 1994). Wamboldt, Fritz, Mansell, McQuaid, en Klein (1998) vonden met een grotere steekproef wel verschillen tussen de groepen, hoewel hierbij vermeld dient te worden dat de kinderen met ernstiger astma gemiddeld twee jaar ouder waren. Kinderen met ernstigere astma hadden zowel meer internaliserende als externaliserende problemen. Soortgelijke resultaten werden gevonden door Calam et al. (2005) waar kinderen met astma, maar in goede gezondheid, bijna geen verhoogde kans hadden op een psychiatrische diagnose, terwijl kinderen met astma die in een slechte gezondheid verkeerden, dit wel hadden.

1.4 Leeftijd en geslacht van een kind met astma

Een ander onderscheid tussen kinderen met astma werd gemaakt door te kijken naar het moment waarop de chronische ziekte zich voor het eerst openbaarde. Kinderen die op jonge leeftijd (ongeveer 3 jaar) astma ontwikkelden hadden een hogere score op de Behavior Screening Questionnaire dan kinderen die op latere leeftijd astma kregen (Mrazak et al., 1998). De leeftijd die het kind heeft, lijkt samen te hangen met de manier waarop het kind omgaat met het hebben van een chronische ziekte. Dit zou volgens Mrazak et al. (1998) verklaard kunnen worden door het stadium van de cognitieve ontwikkeling waar ze zich in bevinden. Tavormina et al. (1976) vonden ook verschillen in aanpassingsvermogen voor kinderen van verschillende leeftijdsgroepen. Kinderen van 5-10 jaar hadden hogere

neurotische scores, en kinderen van 14-19 jaar hadden lagere scores op sociaal gedrag dan de andere leeftijdsgroepen. De leeftijdsgroep van 11-13 jarigen had scores die het dichtst bij de normgroep lagen. Ook Wamboldt et al. (1998) vonden een invloed van leeftijd. In hun onderzoekspopulatie hadden oudere kinderen ernstigere klachten, en kinderen die al vroeg in hun leven astma hadden ontwikkeld hadden ook ernstigere klachten dan kinderen die pas een

(12)

aantal jaar later astma kregen. Of leeftijd ook een relatie had met coping en aanpassingsvermogen is niet apart onderzocht (Wamboldt et al., 1998).

Net als leeftijd wordt ook geslacht niet altijd als controlevariabele meegenomen in studies naar astma bij kinderen. Of zoals in de studie van Calam et al. (2005) wordt het alleen

vergeleken met de ernst van astma en niet naar hoe de kinderen daadwerkelijk met de ziekte omgaan. Onderzoek waarin dit wel gedaan werd, leverde op dat jongens hogere scores hadden op temperament factoren. Zij waren aanhoudender, negatiever in hun gedrag en moeilijker dan meisjes (Zahr & El-Haddad, 1998). Soortgelijke resultaten werden gevonden door Tavormina et al. (1976) waar jongens meer gedragsproblemen hadden dan meisjes. Ook hadden zij lagere sociale wenselijkheidscores en hogere neurotische scores.

1.5 Familiefactoren

Tot nu toe zijn er alleen naar de factoren van het kind zelf gekeken, maar een groot deel van zijn tijd brengt een kind door in contact met anderen en dan in het bijzonder met

gezinsleden. Eksi et al. (1994) vroegen ouders wat voor invloed de ziekte van hun kind op het gezin had. De meest voorkomende antwoorden die zij kregen waren dat het zieke kind het middelpunt van het gezin was (50%). Ruzie tussen broertjes en zusjes omdat het kind met astma meer aandacht en zorg kreeg, werd ook vaak genoemd (41.6%). En 26.6% van de ouders zei dat de ziekte van hun kind invloed had op hun sociale leven (Eksi et al., 1994).

Het kind lijkt dus invloed te hebben op de gezinssituatie, maar de ouders ook zeker op hun kind. Hun gedrag van overbescherming kan de ziekterol en afhankelijkheid in kinderen

aanmoedigen, waardoor ouders zelf probleemgedrag in de hand werken (Eksi et al., 1994).

Matson (1972, in Tavormina et al., 1976) vond dat kinderen met een chronische ziekte die zelf verantwoordelijkheid moesten nemen en openlijk over hun ziekte konden praten, minder risico hadden op het ontwikkelen van gedragsproblemen. Lagere scores op sociale steun, communicatie binnen het gezin, en het kunnen omgaan met stress en problemen, werden teruggevonden in gezinnen van kinderen die zich minder goed aan hun astma hadden aangepast (Austin, 1990b).

(13)

H2 – Kinderen met epilepsie

2.1 Coping van een kind met epilepsie

Net zoals astma heeft ook epilepsie een grote invloed op het leven van een kind. Als kinderen in een interview gevraagd wordt hun epileptische aanvallen te beschrijven dan kunnen zij dit tot ongeveer 6 maanden terug. Aanvallen dan daarvoor zijn vaak vergeten (Galletti, Rinne & Acqaufondata, 1998). Wat ze zich wel over hun aanvallen herinnerden en hoe erg dat ze de aanvallen vonden, leek weinig verband te houden met hoe de ziekte in zijn geheel werd beleefd. De kinderen leken meer te lijden onder algemene problemen dan dat ze specifieke zorgen over de epilepsie hadden (Galletti et al., 1998).

Hoewel het vanuit een interview moeilijk is om conclusies te trekken over significantie kan dat wel met vragenlijsten zoals de Child Stigma Scale en de Child Attitude Toward Ilness Scale wel (Funderburk, McCormick & Austin, 2007). Ervaren stigma had zowel een direct als een indirect verband, via de overtuigingen van het kind, met zelfconcept, sociale competentie en gedragsproblemen, waarbij hogere scores samenhingen met negatievere uitkomsten.

Onderzoek waarbij daadwerkelijk wordt gekeken naar de copingsstrategieën die kinderen met epilepsie gebruiken, is moeilijk te vinden. Austin (1990b) vond dat het copingspatroon van frustratie een goede voorspeller was van hoe het kind zich op school en thuis aanpaste. De coping variabelen waren zelfs betere voorspellers van het aanpassingsvermogen van het kind dan zijn echte gezondheid was. In ander onderzoek werd gevonden dat kinderen met epilepsie de probleemgerichte en vermijdingsgerichte copingsstrategieën ongeveer evenveel gebruikten (Reeve & Lincoln, 2002). De kinderen uit de controlegroep gebruikten de probleemgerichte copingsstrategieën echter significant meer.

2.2 Aanpassingsvermogen van een kind met epilepsie

Veel meer onderzoek is gedaan naar de gevolgen van het copingsproces bij kinderen met epilepsie. Norrby, Carlsson, Beckung en Nordholm (1999) vroegen kinderen van 9, 11 en 13 jaar om een vragenlijst over hun welzijn in te vullen. Tijdens het vergelijken van hun

antwoorden met die van de controlegroep werd er een trend gevonden dat zij iets hogere scores hadden op probleemgebieden, maar deze verschillen waren niet significant.

Baum et al. (2007) vonden andere resultaten in hun onderzoek naar ongeveer 280 kinderen bij wie nog maar sinds drie maanden vaststond dat ze epilepsie hadden. Scores op temperament hingen significant samen met het huidige aantal gedragsproblemen. Het zou kunnen dat deze kinderen door hun ziekte moeilijker in de omgang worden, maar wat ook

(14)

mogelijk is, is dat zij toch al een verhoogd risico op gedragsproblemen hadden voordat zij epilepsie bleken te hebben. Temperament werd gemeten met de factoren: storend/ hinderlijk gedrag, onaangepast gedrag en verzet tegen gezag. Alle drie deze factoren hadden een

verband met het aantal internaliserende problemen. Storend/ hinderlijk gedrag en verzet tegen gezag hadden ook een verband met externaliserende problemen (Baum et al., 2007). Hogere scores op de neurotische variabelen: eenzaamheid, frustratie, angstigheid en hyperactiviteit werden bij epileptische kinderen ook significant meer gevonden dan in normgroepen (Hoare

& Kerley, 1991).

Dunn, Austin en Huster (1997) voerden een longitudinale studie uit bij 42 kinderen met kortgeleden gediagnosticeerde epilepsie om te kijken naar causale verbanden tussen de tot nu toe gevonden relaties. Zij vonden dat na vier maanden de scores op internaliserende,

externaliserende en totale gedragsproblemen significant waren afgenomen

2.3 Ernst van de epilepsie

Uit wat hiervoor vermeld staat, blijkt dat de meeste kinderen met epilepsie enige

aanpassingsproblemen hebben. Austin (1990a) heeft in haar onderzoek de kinderen ingedeeld naar hoe gemakkelijk ze zich aanpasten aan nieuwe situaties en kwam zo tot de ontdekking dat kinderen die meer aanpassingsproblemen hadden ook meer last hadden van epileptische aanvallen. De gezinnen van deze kinderen ervaarden ook meer stress en hadden negatievere meningen over onder andere epilepsie (Austin, 1990a).

In later onderzoek werd de relatie tussen de variabelen ernst van epilepsie en aanpassingsvermogen omgedraaid. Ernst van epilepsie had significante correlaties met zelfconcept, overtuigingen van het kind en gedragsproblemen (Funderburk et al., 2007).

Hogere scores op negatiever overtuigingen van het kind, en lage scores op zelfconcept gingen samen met een hoger aantal gerapporteerde gedragsproblemen.

McCusker, Kennedy, Anderdon, Hicks en Hanrahan (2002) vonden dat het aantal epileptische aanvallen slechts verband had met een drietal gedragsproblemen van de Child Behavior Checklist: aandacht/ hyperactiviteit, denkproblemen en teruggetrokkenheid. Veel van de andere gedragsproblemen werden mede beïnvloed door het soort medicijnen dat gebruikt werd. Dunn et al. (1997) echter hebben ook reden tot hoop gevonden in hun longitudinale studie. Bij de kinderen met epilepsie die goed onder controle was, bleven de CBCL scores gelijk op de twee meetmomenten die vier maanden uit elkaar lagen. De verhoogde scores van kinderen met actievere epilepsie op het eerste moment waren op het tweede tijdstip significant gedaald.

(15)

2.4 Leeftijd en geslacht van een kind met epilepsie

Een andere variabele die invloed kan hebben op hoe goed een kind kan omgaan met epilepsie is de leeftijd van het kind. Een jonger kind zal het moeilijker vinden om te begrijpen wat er aan de hand is, wat waarschijnlijk invloed zal hebben op zijn gedrag (Funderburk et al., 2007). Van een ouder kind kan dus verwacht worden dat hij minder gedragsproblemen heeft, zoals blijkt uit een onderzoek naar 183 kinderen tussen de 9 en 14 jaar (Funderburk et al., 2007). Hoare en Kerley (1991) vonden echter geen significante verschillen in gedrag en aanpassingsvermogen toen zij kinderen indeelden in de twee leeftijdsgroepen 5 tot en met 11 jaar en 12 tot en met 15 jaar. Carlton-Ford, Miller, Brown, Nealeigh en Jennings (1995) gebruikten een nog bredere leeftijdsgroep dan de 5 tot 15 jarigen van Hoare en Kerley. Zij vonden het tegenovergestelde van Funderburk et al., namelijk dat oudere kinderen actievere epilepsie hadden, meer kans hadden op gedragsproblemen op school, en ook een hogere kans hadden op een depressieve stemming.

Behalve leeftijd kan geslacht ook een rol spelen bij het feit of kinderen aanpassings- / of gedragsproblemen hebben, en wat voor problemen dat dan precies zijn. Zo worden meisjes met epilepsie vaker omschreven als minder sociaal competent (Funderburk et al., 2007).

Jongens worden levendiger genoemd dan meisjes, maar dit resultaat werd zowel in de epilepsie als in de controlegroep gevonden (Norrby et al., 1999). Jongens met epilepsie vertoonden bovendien meer agressief gedrag dan hun gezonde leeftijdsgenootjes (McCusker et al., 2002). Pianta en Lothman (1994) vonden verder dat jongens een hogere kans hadden op gedragsproblemen, maar dat dit mede door het gedrag van de ouders kon komen, door hoe zij omgingen met hun kinderen. Als moeders hun kinderen veel steun gaven hadden jongens minder gedragsproblemen en voor meisjes was er een niet significante trend om dan juist meer externaliserende problemen te vertonen (Pianta & Lothman, 1994).

2.5 Familiefactoren

Het gedrag van ouders lijkt dus een invloed te hebben op een kind met epilepsie (Carlton- Ford et al., 1995). Ook een groter aantal broertjes en zusjes maakt de kans op gedragsproblemen bij het kind met epilepsie groter. Het aantal opleidingsjaren van de ouders kan de kans op gedragsproblemen weer verlagen (Carlton-Ford et al., 1995). Hoge scores op de subschalen van de Family Inventory of Resources for Mastery hadden een significante relatie met storend/ hinderlijk gedrag op de temperamentschaal voor kinderen (Baum et al., 2007) Vooral ook stress in het gezin en de houding van de moeder, ten opzichte van de epilepsie van haar kind, hadden een verband met de kans dat het kind emotionele of gedragsproblemen zou

(16)

ontwikkelen. Als het gezin meer stress ervaarde, of de moeder een negatiever beeld over epilepsie had, dan was de kans ook groter dat het kind gedragsproblemen zou ontwikkelen.

(Hoare & Kerley, 1991).

H 3 Vergelijking van kinderen met astma en epilepsie

Tot nu toe is er afzonderlijk gekeken naar de twee chronische ziektes astma en epilepsie, maar het doel van deze studie is om te kijken of kinderen met deze ziektes verschillen wat betreft hun copingsvaardigheden en aanpassingsvermogen. Austin heeft dit in 1990 gedaan door kinderen met astma en epilepsie met elkaar te vergelijken in een tweetal studies. In een van haar onderzoeken deelde ze haar steekproef van 258 kinderen allereerst in naar hoe goed zij zich aan hun situatie hadden aangepast.

Van: Austin, J. K. (1990b). Childhood epilepsy and asthma, a test of the extension of a abcx model. Seattle, WA: Meeting of the National Council of Family Relations. (ERIC Document Reproduction Service No. ED331249)

11% Van de kinderen met astma en 26% van de kinderen met epilepsie werden ingedeeld in de slecht aangepast categorie. 54% Van de kinderen met astma werd beoordeeld als goed aangepast, tegenover slechts 34% van de kinderen met epilepsie (Austin, 1990a). In haar tweede onderzoek gebruikte ze een aangepaste versie van het Double ABCX Model om te achterhalen welke variabelen van invloed waren op het aanpassingsvermogen van kinderen

(17)

met astma en epilepsie (zie Figuur 1). Het model voor epilepsie bleek complexer te zijn dan dat voor astma, hoewel de coping variabelen nog steeds niet optimaal verklaard werden (Austin, 1990b). Zo waren de variabelen: sociaal economische status, leeftijd van het kind en stressfactoren voor het gezin alleen significant voor kinderen met epilepsie. Kinderen met astma werden meer beïnvloed door de overtuigingen die hun moeder had, en de methodes die het gezin gebruikte om zich aan nieuwe situaties aan te passen.

3.1 Verschillen tussen kinderen met astma en kinderen met epilepsie

Andere verschillen werden ook gevonden door onderzoek naar coping en

aanpassingsvermogen van deze twee groepen kinderen met elkaar te vergelijken. Hierbij werd gevonden dat voor kinderen met epilepsie hun ervaren stigma belangrijk is voor hoe zij zich gedragen (Funderburk et al., 2007), maar dat de ernst van de gedragsproblemen na verloop van tijd weer kan afnemen (Dunn et al., 1997).

Longitudinale studies naar astma zijn hier niet besproken, dus kan niet gezegd worden of de gedragsproblemen van die kinderen na verloop van tijd ook minder erg worden. Wel kwam uit de vergelijking van de studies naar voren dat er bij de studies naar kinderen met astma vaker weinig verschillen met de gezonde populatie waren, dan dat dit voor kinderen met epilepsie het geval was (Tavormina et al., 1976; Norrby et al., 1999).

Andere punten waarop er verschillen waren tussen deze twee groepen kinderen waren die van leeftijd en geslacht. Tavormina et al. (1976) vonden dat er in de verschillende

leeftijdsgroepen voor kinderen met astma verschillende gedragsproblemen het meeste voorkwamen. Ook vonden zij dat jongens lagere sociale wenselijkheidscores hadden en hogere neurotische scores. Voor de kinderen met epilepsie werden op de variabele leeftijd tegenstrijdige resultaten gevonden. Oudere kinderen hadden minder (Funderburk et al., 2007) of juist meer (Carlton-Ford et al., 1995) gedragsproblemen. En meisjes werden omschreven als minder sociaal competent (Funderburk et al., 2007), maar er werden geen verschillen gevonden tussen jongens en meisjes op depressieve stemmingen (Carlton-Ford et al., 1995).

3.2 Overeenkomsten tussen kinderen met astma en kinderen met epilepsie

Behalve verschillen in hoe kinderen met astma of epilepsie zich aanpassen aan hun ziekte, zijn er ook veel overeenkomsten gevonden. Beide groepen kinderen gebruiken

probleemgerichte coping (Marsac et al., 2006; Austin, 1990b), maar beide groepen hebben toch nog steeds significant meer internaliserende en externaliserende problemen dan hun gezonde leeftijdsgenootjes (Marsac et al., 2006). Ook is er een algemeen beeld voor beide

(18)

chronische ziektes, waarbij kinderen die meer last hebben van hun astma of epilepsie ook meer aanpassings- en/of gedragsproblemen hebben. Zowel voor kinderen met astma als voor kinderen met epilepsie is bovendien gevonden dat het vroeg openbaren van de ziekte een verband heeft met meer gedragsproblemen (Wamboldt et al., 1998).

Onderzoek naar hoe kinderen omgaan met deze ziektes heeft bovendien voor beide

groepen niet altijd significante resultaten opgeleverd. Wel wordt zowel bij kinderen met astma als bij kinderen met epilepsie gevonden dat jongens vaak meer gedragsproblemen hebben dan meisjes (Zahr & El-Haddad, 1998; Pianta & Lothman, 1994) Ook wordt voor beide groepen kinderen opgemerkt dat de ouders veel invloed kunnen uitoefenen op het gedrag van hun kinderen (Eksi et al., 1994). De gezinssituatie op zich heeft echter net zo goed invloed op de coping en het aanpassingsvermogen van kinderen met astma of epilepsie. Als de gezinnen meer stress ervaren of minder sociale steun uit de omgeving krijgen, dan blijkt het ook slechter te gaan met de kinderen met een chronische ziekte (Austin, 1990a).

(19)

Discussie

Het doel van deze studie was om te onderzoeken of kinderen met astma, en kinderen met epilepsie verschillen vertonen in hun coping en aanpassingsvermogen. Dit werd onderzocht door te kijken naar de studies die tot nu toe naar coping en aanpassingsvermogen bij kinderen met astma zijn uitgevoerd. Daarna werd gekeken naar studies die deze zelfde onderwerpen hadden onderzocht bij kinderen met epilepsie. En tot slot werden de resultaten hiervan met elkaar vergeleken.

Kinderen met astma bleken meer gebruik te maken van probleemgerichte

copingstrategieën dan van vermijdende copingstrategieën (Marsac et al., 2006). Echter, bij hoe zij zich aan situaties aanpasten, leken ze wel meer internaliserende en externaliserende gedragsproblemen te vertonen dan hun gezonde leeftijdsgenootjes (Meijer et al. 2002). Deze problemen worden meestal meer omschreven als passend bij de vermijdende coping-

strategieën (Marsac et al., 2006), wat dus een inconsistentie tussen die verschillende onderzoeken weergeeft. Hierbij dient opgemerkt te worden dat Wamboldt et al. (1998) vonden dat kinderen met ernstigere astmatische klachten zowel meer internaliserende als externaliserende problemen hadden dan kinderen met astma die beter onder controle was.

Kinderen met epilepsie bleken de probleemgerichte en vermijdingsgerichte

copingsstrategieën ongeveer evenveel te gebruikten (Reeve & Lincoln, 2002). Hun gezonde leeftijdsgenootjes daarentegen maakten meer gebruik van de probleemgerichte dan van de vermijdingsgerichte copingstrategieën. Austin (1990b) vond verder dat het copingspatroon van frustratie een goede voorspeller was van hoe het kind zich op school en thuis aanpaste.

Baum et al. (2007) vonden bovendien dat de hoogte van de scores op de temperamentschaal significant samenhing met het huidige aantal gedragsproblemen. De invloed van de ernst van de epilepsie had significante correlaties met zelfconcept, overtuigingen van het kind en gedragsproblemen, waarbij meer epileptische problemen gelijk stond aan meer

gedragsproblemen (Funderburk et al., 2007).

Tot slot werden de gevonden resultaten voor kinderen met astma en kinderen met epilepsie nog met elkaar vergeleken waarbij veel overeenkomsten, maar ook een aantal verschillen werden gevonden. Eén van de belangrijkste verschillen was dat er bij de studies naar kinderen met astma vaker weinig verschillen met de gezonde populatie waren, dan dat dit voor kinderen met epilepsie het geval was (Tavormina et al., 1976; Norrby et al., 1999). Een van de belangrijkste overeenkomsten was dat beide groepen kinderen gebruik maken van probleemgerichte coping (Marsac et al., 2006; Austin, 1990b), maar toch nog steeds

(20)

significant meer internaliserende en externaliserende problemen hebben dan hun gezonde leeftijdsgenootjes (Marsac et al., 2006).

In deze studie werden wisselende resultaten gevonden bij een aantal van de onderzochte variabelen. Hiervoor zijn een aantal mogelijke verklaringen te geven:

Zo zijn niet in alle onderzoeken dezelfde vragenlijsten gebruikt, waardoor het moeilijk is om de resultaten met elkaar te vergelijken. Niet iedere vragenlijst heeft immers de nadruk liggen op dezelfde gedragingen.

Een ander punt is dat niet bij alle onderzoeken de vragenlijsten door de ouders zijn ingevuld. Er zijn ook vragenlijsten door kinderen zelf ingevuld en die beleven hun situatie toch anders, waardoor zij op andere eindscores over hun gedrag kunnen uitkomen dan hun ouders (zie bijvoorbeeld Wamboldt et al., 1998). Dit verschil in eindscore kan niet alleen komen doordat ouders situaties anders beleven dan hun kinderen, maar ook doordat zij misschien niet goed kunnen inschatten hoe de situatie voor hun kind is. Het gebruik van proxy-vragenlijsten zou dus een vertekend beeld van de werkelijkheid kunnen geven en daarmee minder betrouwbare resultaten opleveren. Zo vonden Marsac et al. (2006) dat de beoordeling van ouders over vermijdingsstrategieën van hun kinderen met astma wel overeenkwam met een verminderd aanpassingsvermogen, maar dat er bij de beoordelingen van de kinderen zelf geen significant resultaat werd gevonden.

Verder is er een verschil terug te vinden tussen de verschillende onderzoeken in hoe lang de chronische ziekte al gediagnosticeerd was. Of het kind en de ouders al jaren met astma of epilepsie moeten leven, of dit nog maar een paar maanden doen, kan invloed hebben op hoe stressvol de situatie nog is en ook op hoe de omgeving de kinderen behandelt. De score op een vragenlijst kan dus niet alleen het gedrag van een kind weergeven, maar ook hoe goed de ouders omgaan met de stress die ze ervaren (Dunn et al., 1997). Dit kan dus zorgen voor een vertekend beeld van de resultaten.

Voor de variabele leeftijd werden verschillende bevindingen gedaan. Kinderen met astma bleken op verscheidene leeftijden verschillende soorten gedrags- en aanpassingsproblemen te hebben (Tavormina et al., 1976). Voor kinderen met epilepsie werden in meerdere studies tegenstrijdige resultaten gevonden, wanneer er specifiek naar leeftijd werd gekeken. In de artikelen die in dit artikel zijn gesproken, die niet specifiek de variabele leeftijd onderzocht hadden, lagen de leeftijden in de steekproeven regelmatig 8 tot 12 jaar uit elkaar. Als in deze studies wel rekening zou zijn gehouden met leeftijd, en dus cognitieve ontwikkeling van het

(21)

kind, zouden er misschien meer duidelijke patronen zijn gevonden in hoe kinderen zich aanpassen aan hun chronische ziekte.

Ook is er een groot verschil terug te vinden is de soort gebruikte steekproef. Zo zijn er kinderen geselecteerd uit de gehele populatie, maar ook uit bijvoorbeeld slechts één enkele epilepsiekliniek of een andere zeer gespecialiseerde setting. Hierdoor kunnen de gevonden resultaten niet allemaal even goed worden gegeneraliseerd naar het dagelijkse leven. Immers, niet alle kinderen met epilepsie of astma komen in een zeer gespecialiseerde setting terecht.

De grootte van de steekproef wisselde bovendien sterk, van studies waarvan de resultaten verkregen waren door 47 kinderen te onderzoeken, tot studies die 200 of zelfs 10.000

kinderen onderzochten. Hierdoor zal er een verschil zijn in hoe snel er een significant verschil gevonden kan worden tussen de chronisch zieke kinderen en de controlegroep, aangezien de studies met een grotere steekpoef een kleinere standaardfout zullen hebben.

Een laatste punt is dat zowel astma, maar vooral epilepsie, chronische ziektes zijn waarbij het gebruik van medicijnen nodig is. Medicijnen kunnen ook invloed hebben op het gedrag van een kind. Dit medicijngebruik was lang niet in alle onderzoeken als een variabele meegenomen. Waardoor niet met zekerheid gezegd kan worden dat de gevonden resultaten van afwijkend gedrag van kinderen met astma of epilepsie, daadwerkelijk komen door hoe zij omgaan met hun ziekte. Dat de variabele medicijnen dus niet in alle onderzoeken was

meegenomen maakt de gevonden resultaten minder betrouwbaar.

Behalve deze mogelijke verklaringen voor de wisselende resultaten hebben de meeste van de in deze studie vermeldde onderzoeken ook beperkingen.

Zo is er slechts één longitudinale studie besproken. De rest van de artikelen betrof cross sectioneel onderzoek waardoor niets gezegd kan worden over de causale volgorde van de gevonden relaties.

Tevens is het zo dat niet bij alle onderzoeken gebruik werd gemaakt van controlegroepen, waardoor niet altijd gezegd kan worden of de gevonden resultaten daadwerkelijk een

afwijking van de gezonde populatie weergeven, of slechts een weerspiegeling zijn van een normale situatie.

Tot slot kan ook nog worden opgemerkt dat kinderen, door hoe ze door hun ouders worden behandeld en opgevoed, ook gedragsproblemen kunnen vertonen zonder dat ze een chronische aandoening hebben. In de meeste onderzoeken wordt hier weinig rekening mee gehouden. Dit kan tot gevolg hebben dat de gevonden resultaten minder betrouwbaar zijn, doordat de kinderen met astma of epilepsie deze gedrags- of aanpassingsproblemen hadden

(22)

door hoe hun ouders met hen omgingen, en niet door hoe zij zich aan hun chronische ziekte aanpasten.

Ongeacht deze alternatieve verklaringen voor de gevonden resultaten en beperkingen van de onderzoeken, blijft het feit staan dat kinderen met een chronische ziekte, in dit geval astma of epilepsie, meer gedrags- en/of aanpassingsproblemen lijken te hebben dan hun gezonde leeftijdsgenootjes.

Toekomstig onderzoek zou meer aandacht moeten besteden aan variabelen die invloed kunnen hebben op het verband tussen het hebben van een chronische ziekte en hoe hier mee om te gaan. Dit zou gedaan moeten worden, omdat in deze studie duidelijk is geworden dat er verschillen zijn tussen het aanpassingsvermogen en de coping van kinderen met de chronische ziektes astma of epilepsie, en de gezonde populatie.

Gekeken naar de voorbenoemde alternatieve verklaringen en beperkingen van de

besproken studies, zou er in vervolgonderzoek meer aandacht moeten zijn voor de variabelen die bij ouders van invloed kunnen zijn op het invullen van vragenlijsten betreffende hun kinderen. Meer aandacht zou er tevens moeten zijn voor de niveaus van cognitief functioneren bij kinderen van verschillende leeftijden, bij het beslissen van de afbakeningscriteria van de steekproef. En de invloed die bijwerkingen van medicijnen op het gedrag van kinderen kunnen hebben, verdient ook meer aandacht. Dit alles zou het beste bekeken kunnen worden door middel van longitudinale studies, waardoor de causale volgorde tussen de variabelen kan worden bepaald. Op die manier kunnen professionals een beter zicht krijgen op welke

kinderen meer kans hebben op het ontwikkelen van gedrags- en/of aanpassingsproblemen.

(23)

Literatuurlijst

Austin, J. K. (1990a). Childhood epilepsy and asthma, family strengths associated with child adaptation. Seattle, WA: Meeting of the National Council of Family Relations. (ERIC Document Reproduction Service No. ED331248).

Austin, J. K. (1990b). Childhood epilepsy and asthma, a test of the extension of a abcx model.

Seattle, WA: Meeting of the National Council of Family Relations. (ERIC Document Reproduction Service No. ED331249).

Baum, K. T., Byars, A. W., DeGrauw, T. J., Johnson, C. S., Perkins, S. M., Dunn, D. W., Bates, J. E., & Austin, J. K. (2007). Temperament, family environment, and behaviour problems in children with new-onset seizures. Epilepsy and Behavior, 10, 319-327.

Calam, R., Clin, M., Gregg, L., & Goodman, R. (2005). Psychological Adjustment and Asthma in Children and Adolescents: The UK Nationwide Mental Health Survey.

Psychosomatic Medicine, 67, 105-110.

Carlton-Ford, S., Miller, R., Brown, M., Nealeigh, N., & Jennings, P. (1995). Epilepsy and Children's Social and Psychological Adjustment. Journal of Health and Social Behavior, 36, 285-301.

Dotinga, A., Picavet, H.S.J. (2006). Monitor Gezondheidsachterstanden. Bilthoven: RIVM.

Dunn, D. W., Austin, J. K., & Huster, G. A. (1997). Behaviour problems in children with new-onset epilepsy. Seizure, 6, 283-287.

Eksi, A., Molzan, J., Savasir, I., & Güler, N. (1994). Psychological Adjustment of Children with Mild and Moderately Severe Asthma. European Child and Adolescent Psychiatry, 4, 77-84.

Funderburk, J. A., McCormick, B. P., & Austin, J. K. (2007). Does attitude toward epilepsy mediate the relationship between perceived stigma and mental health outcomes in children with epilepsy? Epilepsy and Behavior, 11, 71-76.

Galletti, F., Rinne, A., & Acqaufondata, C. (1998). An insight into children’s and adolescents’

experience of seizures and epilepsy. Seizure, 7, 309-316.

Hoare, P., & Kerley, S. (1991). Psychosocial adjustment of children with chronic epilepsy and their families. Developmental Medicine and child neurology, 33, 201-215.

Huberty, T. J., Austin, J. K., Huster, F. A., & Dunn, D. W. (2000). Relations of Change in Condition Severity and School self-concept to Change in Achievement-Related Behaviour in Children With Asthma or Epilepsy. Journal of School Psychology, 38, 259-276.

Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.

(24)

Marsac, M. L., Funk, J. B., & Nelson, L. (2006). Coping styles, psychological functioning and quality of life in children with asthma. Child: care, health and development, 4, 360-367.

Mash, E. J., & Wolfe, D. A.(2005). Abnormal Child Psychology. USA: Wadsworth.

McCusker, C. G., Kennedy, P. J., Anderdon, J., Hicks, E. M., & Hanrahan, D. (2002).

Adjustment in children with intractable epilepsy: importance of seizure duration and family factors. Developmental Medicine and Child Neurology, 44, 681-687.

McQuaid, E. L., Kopel, S. J., & Nassau, J. H. (2001). Behavioral Adjustment in Children with Asthma: A Meta-Analysis. Development and Behavioral Pedriatrics, 22, 430-437.

Meijer, S. A., Sinnema, G., Bijstra, J. O., Mellenbergh, G. J., & Wolters, W. H. G. (2002).

Coping styles and locus of control as predictors for psychological adjustment of adolescents with a chronic illness. Social Science and Medicine, 54, 1453-1461.

Mrazek, D. A., Schuman, W. W., & Klinnert, M. (1998). Early Asthma Onset: Risk of Emotional and Behavioural Difficulties. J. Child Psychol. Psychiatry, 39, 247-254.

Nassau, J. H., & Drotar, D. (1995). Social competence in children with iddm and asthma:

child, teacher, and parent reports of children’s social adjustment, social performance and social skills. Journal of Pediatric Psychology, 20, 187-204.

Norrby, U., Carlsson, J., Beckung, E., & Nordholm, L. (1999). Self-assessment of well-being in a group of children with epilepsy. Seizure, 8, 228-234.

Oenema-Mostert, C.E. (2006). Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind. Groningen : Stichting Kinderstudies.

Pianta, R. C., & Lothman D. J. (1994). Predicting behaviour problems in children with epilepsy: child factors, disease factors, family stress, and child-mother interactions. Child development, 65, 1415-1428.

Reeve, D. K., & Lincoln, N. B. (2002). Coping with the challenge of transition in older adolescents with epilepsy. Seizure, 11, 33-39.

Tavormina, J. B., Kastner, L. S., Slater, P. M., & Watt, S. L. (1976). Chronically Ill Children.

A Psychologically and Emotionally Deviant Population? Journal of Abnormal Child Psychology, 4, 99-110.

Toben, F.M.J., & Krouwels, F.H. (2006) Als ademen moeite kost. Wormer : Inmerc.

Wamboldt, M. Z., Fritz, G., Mansell, A., McQuaid, E. L., & Klein, R. B. (1998). Relationship of Asthma Severity and Psychological Problems in Children. Journal of American Child and Adolescent Psychiatry, 37, 943-950.

Zahr, L. K., & El-Haddad, A. (1998). Temperament and chronic illness in Egyptian children.

International Journal of Intercultural Relations, 22, 453-465.

(25)

Bijlagen

Bijlage 1: Artikelen over astma

Studie Steekproef Variabelen en instrumenten Hoofdresultaten Calam, Clin, Gregg

& Goodman, (2005) • 10.438 Kinderen van 5 tot 15 jaar

• Ingedeeld in de groepen astma met veel

klachten, astma met weinig klachten en

• Kinderen zonder astma met goede en slechte gezondheid

Cross sectionele studie, SDQ, DAWBA, vragenlijst voor specifieke fysieke klachten.

Volgens ouders en leraren hebben kinderen met astma meer emotionele problemen dan controlegroepen, maar alle kinderen met een slechte gezondheid hebben een verhoogde kans op gedragsproblemen.

Eksi, Molzan, Savasir & Güler, (1994)

• 120 Kinderen van 4 tot 16 jaar

• Controlegroep

• Ingedeeld naar de ernst van astma

Cross sectionele studie, interview van: demografische gegevens, persoonlijke en medische geschiedenis, gedrag van het kind en de invloed op de familie, stress- bronnen voor het kind + CBCL.

Astmatische kinderen hadden hogere scores op agressie, somatische problemen, internaliseren, externaliseren en de totale probleemscore. Kinderen met milde en matig ernstige astma hadden op de CBCL-scores geen significante verschillen.

Marsac, Funk &

Nelson, (2006) • 47 Kinderen van 8 tot 15 jaar

• Geen indeling naar ernst van astma

• Geen controlegroep

Cross sectionele studie, aangepaste versie van de self- report coping measure, PAQLQ, SDQ.

Volgens zowel moeders als kinderen, werd er meer gebruik gemaakt van benaderingscoping dan van vermijdingscoping. En de gebruikte copingsstrategie voorspelde het psychologisch functioneren van het kind.

(26)

McQuaid, Kopel &

Nassau, (2001)

• 4923 Kinderen met astma van 4 tot 19 jaar

• Wel controlegroep

• 19 Van de 26 studies hadden milde en ernstigere astma vergeleken

Cross sectionele studie (meta- analyse), meest gebruikte vragenlijsten: CBCL, YSR, State-Trait Anxiety Inventory, CDI, MAACL,

gezondheidsgegevens.

Kinderen met astma hadden meer aanpassings- en gedragproblemen dan de controlegroep en meer internaliserende en externaliserende problemen.

Zwaardere astma klachten hingen ook samen met meer aanpassingsproblemen.

Meijer, Sinnema, Bijstra,

Mellenbergh &

Wolters, (2002)

• Ingedeeld naar vier chronische ziektes

Cross sectionele studie, demografisch en

gezondheidsgegevens, UCL- A, LOC, CBCL, SPPA, SIG- A, MESSY.

Leeftijd, geslacht en stress verwerkingsfactoren verklaarden de meeste aspecten van psychosociale aanpassing. Stress verwerkingsfactoren hadden verband met sociale zelfwaardering, sociale vaardigheden, assertief gedrag, sociale angst en externaliserende gedragproblemen. Confrontatie en sociale hulp zoeken waren de beste voorspellers voor een goede sociale aanpassing. Vermijding had een relatie met zowel internaliserende als externaliserende gedragsproblemen.

Mrazek, Schuman

& Klinnert, (1998) • 150 Kinderen van 0 tot 6 jaar

• Controlegroep

• Astma ingedeeld naar vroeg of later

begonnen.

Longitudinaal onderzoek, BSQ en ‘determinatie van ademhalings status’.

Kinderen die op jonge leeftijd astma ontwikkelden hadden meer gedragproblemen dan kinderen die later astma kregen. Ze hadden op de BSQ hogere scores op depressiviteit en angstigheid dan gezonde kinderen.

Tavormina, Kastner, Slater &

Watt, (1976)

• 4 Verschillende chronische ziektes

Cross sectionele studie, Piers- Harris Self-Concept Scale, Nowicki- Strickland Locus of Control Scale, Junior Eysenck Personality Inventory,

Missiori Children’s Picture Series, Psychological Screening Inventory.

Astmatische adolescenten waren defensiever dan de gestandaardiseerde norm. Verder gaf de groep chronisch ziekte kinderen in zijn geheel weinig afwijkingen van de normgegevens, hoewel jongere kinderen hogere scores op neuroticisme en lagere scores op extraversie hadden dan oudere kinderen.

(27)

Wamboldt, Fritz, Mansell, McQuaid

& Klein, (1998)

• 337 Kinderen

gecontacteerd op drie locaties, 7 tot 19 jaar

• Indeling naar ernst van astma

Cross sectionele studie, RCMAS, CBCL, asthma functional morbidity measure, medication score, Weinberger Adjustment Inventory, IQ- estimate, PILL.

Ernst van astma had geen invloed op angstgevoelens.

Kinderen die meer last van hun astma hadden, hadden een hogere internaliserende score, maar niet een hogere externaliserende score.

Zahr & El-Haddad,

(1998) • 75 Kinderen van 3 tot 6 jaar

• 4 Verschillende chronische ziektes

• Controlegroep

Cross sectionele studie, PCQ, demografische gegevens en medische gegevens.

Kinderen met een chronische ziekte waren

volhardender, minder aangepast en moeilijker in de omgang. Kinderen met astma scoorden van de vier groepen nog het dichtst bij de gezonde controlegroep.

Bijlage 2: Artikelen over epilepsie

Studie Steekproef Variabelen en instrumenten Hoofdresultaten Baum, Byars,

DeGrauw, Johnson, Perkins, Dunn, Bates & Austin, (2007)

• 287 Kinderen van 6 tot 14 jaar en 350 kinderen uit een tweede studie

• Geen onderverdeling naar ernst van epilepsie

Retrospective study, RICQ, TRF, FIRM.

Bij volhardend, onaangepast gedrag en verzet tegen controle werd meer probleem- en internaliserend gedrag gerapporteerd. Ook werd een verband gevonden tussen moeilijk gedrag van het kind en hoe de familie omging met stress. Volhardendheid voorspelde zowel

internaliserende als externaliserende problemen.

Carlton-Ford, Miller, Brown, Nealeigh &

Jennings, (1995)

• 11.160 Kinderen van 6 tot 17 jaar

• Controlegroep

• Onderverdeling naar ernst van epilepsie

Cross sectionele studie, SES, en demografische factoren, gezondheidsfactoren

(waaronder vragen naar aantal dagen verloren door ziekte) en vragen naar sociale en psychologische aanpassing.

De twee epilepsiegroepen verschillen niet op het aantal thuis gerapporteerde gedragproblemen, maar hebben wel hogere scores dan de groep zonder epilepsie. Dit resultaat blijft aanwezig bij controle voor SES, aantal kinderen in gezin, ras en geslacht. Alleen het wel of niet hebben van epilepsie heeft geen invloed op de kans gedragsproblemen op school. Hierop zijn vooral gezinsstructuur en gelijktijdige problemen van invloed.

Kinderen met epilepsie hebben een grotere kans op een depressieve stemming.

(28)

Dunn, Austin &

Huster, (1997)

• Onderverdeling naar ernst van epilepsie

Longitudinal study, medische gegevens, CBCL.

Vergelijking van de scores op tijdstip 1 en 2 leverde een verbetering op in internaliserende, externaliserende en totale score op gedragsproblemen. Kinderen met meer aanvallen hadden meer internaliserende en sociale gedragsproblemen, zowel op tijdstip 1 als 2.

Funderburk, McCormick &

Austin, (2007)

Cross sectionele studie, demografische variabelen, ernst van epilepsie, Child Stigma Scale, CATIS, CSCS.

CBCL.

Actieve epilepsie hield verband met lager zelfconcept, negatieve houding en meer gedragsproblemen. Mening was een mediator tussen stigma en zowel zelfconcept als gedragsproblemen, maar niet voor sociale

competentie.

Galletti, Rinne &

Acqaufondata, (1998)

• 41 Kinderen tussen de 6 en 18 jaar

Kwalitatief onderzoek, demografische en medische gegevens, school prestaties via beoordeling van docenten, semi-gestructureerd interview waarin gevraagd werd naar hoe de aanvallen ervaart werden, wanneer kinderen de meeste aanvallen hadden, wat voor invloed de epilepsie had op het dagelijk leven en aanverwante zaken.

Kinderen hadden meestal geen herinneringen meer aan aanvallen die meer dan 6-12 maanden ervoor waren gebeurd. Kinderen hadden regelmatig problemen om de goede woorden te vinden om hun aanvallen te

omschrijven. Het beeld van zij van hun ziekte hadden was onafhankelijk van de frequentie van hun aanvallen en de problemen die zij ondervonden waren vooral van generalistische aard.

Hoare & Kerley,

• Indeling naar ernst van epilepsie

Cross sectionele studie, demografische en

gezondheidsgegevens, Rutter Parent and Teacher

Questionnaires, Piers-Harris questionnaire, GHQ-10, GRIMS, QRS.

Veelvoorkomend gedrag bij de kinderen was: neurotisch en hyperactief. Op de SADQ weken de jongens de genegenheidschaal significant af met de normgegevens.

Indeling naar IQ of leeftijd liet weinig significante verschillen zien. Familie stress had een relatie met de kans dat het kind emotionele of gedragproblemen had

(29)

McCusker, Kennedy,

Anderdon, Hicks &

Hanrahan, (2002)

• Wel onderverdeling naar ernst van epilepsie

Cross sectionele studie, medische gegevens (inclusief gebruikte medicijnen), family factors inclusief de Family Ralations Index, child facters en CBCL.

Ernst van epilepsie hield verband met

aandacht/hyperactiviteit, sociaal gedrag en verstoringen in gedachten. Kinderen met hoge scores hierop kwamen uit families met een lage ‘samenhang’ score. Kinderen met partiële aanvallen waren meer beperkt in hun recreationele en sociale activiteiten.

Norrby, Carlsson, Beckung &

Nordholm, (1999)

• 31 Kinderen met epilepsie tussen de 9 en 13 jaar

• Controlegroep van 342 kinderen

• Geen indeling naar ernst van epilepsie

Cross sectionele studie, medische en demografische gegevens + 39 bipolaire schaaltjes vragend naar alertness, self-esteem, mood, elation, stability en vitality.

Kinderen waarvan de epilepsie goed onder controle was verschilden niet van de controlegroep. Wel was er een verschil voor geslacht waarbij jongens hoger scoorden op levendigheid.

Pianta & Lothman,

Cross sectionele studie, observatie van moeder-kind interactie. Mother’s support for task completion, child’s self-reliance, coordination of affect, Family Life Events Scale, TRF, CBCL-P.

Moeders ‘support/ affect’ had geen relatie met

gedragsproblemen van het kind. Child self-reliance had de grootste relatie met gedragsproblemen, Relationship- level (inclusief familie stress) variabelen voorspelde gedragsproblemen beter dan ziekte variabelen. Jongens hebben een grotere kans op gedragsproblemen dan meisjes.

Reeve & Lincoln,

• Controlegroep

Cross sectionele studie, The Rosenberg Self-esteem Scale, Positive and Negative Affect Schedule, Adolescent Coping Scale, Acceptance of Illness Scale, Seizure Severity Scale.

Kinderen met epilepsie gebruikten significant meer vermijdende copingsstrategieën dan hun gezonde leeftijdsgenootjes, die vooral probleemoplossende strategieën gebruikten. Op aanpassingsvermogen werden geen significante verschillen gevonden, hoewel er wel een verband leek te zijn bij de kinderen met epilepsie met hun copingsreactie.

(30)

Bijlage 3: Artikelen over astma en epilepsie

Studie Steekproef Variabelen en instrumenten Hoofdresultaten Austin, (1990a) • 254 Kinderen tussen de

8 en 12 jaar

• Geen indeling naar ernst van epilepsie, wel naar aanpassingsvermogen

Cross sectionele studie, Double ABCX-model of Family Adaptation, demografische en gezondheidsgegevens.

Kinderen met epilepsie met een slecht aanpassingsvermogen hadden meer aanvallen en hun families ervaarden meer stessoren. Aanpassingsvermogen van kinderen met astma hing niet samen met aantal

aanvallen. Wel ervaarden families van kinderen met een lager aanpassingsvermogen meer stessoren.

Austin, (1990b) • 254 Kinderen tussen de 8 en 12 jaar

• Geen onderverdeling naar ernst van de ziekte

• Geen controle groep

Cross sectionele studie, Double ABCX-model of Family Adaptation, demografische en

gezondheidsgegevens – maar nu uitgebreid om apart te vragen naar coping van ouders en kinderen.

Bij epilepsie hadden eisen die aan de familie gesteld werden het grootste verband met copingsstijlen van kinderen (frustratie), wat weer een verband had met aanpassingsvermogen. Bij astma had het

aanpassingsvermogen van de familie een verband met het copingsgedrag van het kind, waarbij frustratie en teruggetrokken het meeste voorkwamen. Het

uiteindelijke model voor epilepsie was complexer dan dat voor astma.