• No results found

Het verhaal achter de hype- ALS-patiënt pas twee weken vader en ongeneeslijk ziek - hln

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Het verhaal achter de hype- ALS-patiënt pas twee weken vader en ongeneeslijk ziek - hln"

Copied!
1
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

Elke morgen die toastjes / elke middag elektrisch koken / Jij verbruikt / te veel stroom / Jij bent geen econoom / Je ver- bruikt te veel stroom. Hij klonk in 1985 al behoorlijk absurd, de songtekst van

‘Stroom’, het culthitje van Dani Klein en Marcel Vanthilt. Gisteren, nota bene dertig jaar later, klonk het uit de mond van Catherine Fonck (cdH), de dienstdoende staatssecretaris voor Energie, als een strenge waarschuwing. Het is in 2014 te belachelijk voor woorden, maar als het straks iets te streng gaat vriezen, dan wacht u met toasten, met koken en met de vaat maar beter tot na acht uur ‘s avonds.

Anders verbruikt u op kritieke momenten te veel stroom. En daar hebben we deze winter te weinig van. Hallucinant is het dat een regering — zelfs een ontslagnemende — van-

daag nog steeds niet kan garanderen dat straks het licht blijft branden. En dat we niet een paar eeuwen terug in de tijd worden ge- worpen, al is het maar voor even. Amateurs.

Knoeiers zijn het, zij die zich de voorbije vijftien jaar over het Belgische energie- beleid hebben ontfermd. Af en toe zat daar een minister tussen die bij zijn aantreden geen stekker van een stopcontact kon onderscheiden. Dat is hemeltergend, maar het hoefde geen onoverkomelijk probleem te zijn als België niet al die tijd — en tot vandaag — was blijven twijfelen over de kernuitstap waartoe ons land in 2003 had beslist. Over zin en onzin van zo’n uitstap, toen en nu, valt te discussiëren. Maar alles

was beter geweest dan de genomen beslis- sing weer openlijk in twijfel te trekken, zoals in 2007 het geval was. Twijfel schrikt potentiële investeerders af. Twijfel zorgt ervoor dat je als overheid niet consequent voor hernieuwbare energie gaat, en dat je dat minimum aan hernieuwbare energie dan ook nog eens krampachtig subsidieert, tot in het absurde toe. Twijfel zorgt ervoor, zo blijkt vandaag, dat een hoogontwikkeld land als België straks is overgeleverd aan de natuurelementen. Dat een regering niets beters kan verzinnen dan te hopen op een milde winter. Het Nationale Afschakelplan:

bespaar het ons. Zeg dat het niet waar is.

En dat we straks niet vanuit de Westhoek

en de Hoge Venen moeten oprukken met brandende toortsen in een protestmars op Brussel, tegen de onbekwaamheid en de besluiteloosheid van een hele politieke generatie, over alle partijen heen. Niets is er anno 2014 in deze wereld wat niet hier en

nu meteen te importeren valt, zo veel als nodig. Behalve stroom, blijkbaar. Dat krijg

je de Belgen niet uitgelegd. Dat hoeven ze niet te pikken.

jan.segers@persgroep.be

JAN SEGERS

ONZE OPINIE

TE VEEL STROOM

Hallucinant is het dat een regering nog steeds niet kan

garanderen dat straks het licht blijft branden

2 weekend23en24augustus2014

***

NIEUWIGHEIDJE VAN PEETERS I

De federale onderhande- laars broeden op een nieuwigheid om de loop- baan flexibeler te maken:

de tijdspaarrekening.

Overuren, vakantie- dagen of zelfs loonsver- hogingen opsparen om later op te nemen, maar vooral om... langer te werken. «Een mooi plan, maar met veel slechte voorbeelden», waar- schuwen specialisten.

• DIETER DUJARDIN • Eén week regeringsonderhandelingen en meteen al een eerste crisisje: lekken à volonté en N-VA-voorzitter Bart De Wever die forma- teurKrisPeeters(CD&V)opdevingerstiktom- datdiehadlatenuitschijnendateenoplossing voor de Arco-coöperanten al zo goed als ver- worven was. Al bij al een rimpeling op het water, maar wel een eerste signaal dat N-VA zich als grootste partij niet al te toegeeflijk zal opstellen. «De neuzen staan niettemin nog steeds in dezelfde richting», suste Gwendolyn Rutten (Open Vld) gisteren. Afwachten hoe lang dat duurt.

Flexibeler

Als dat voor één onderwerp telt, is het wel het flexibeler maken van de arbeidsmarkt. Zowat alle vier de onderhandelende partijen (N-VA, CD&V, Open Vld en MR) zijn ervoor gewonnen om thuiswerken aan te moedigen, overuren aantrekkelijker te maken of de loonvorming meer te baseren op basis van competenties en prestatiesdananciënniteit.EndeZweedseon- derhandelaars broeden op een nieuwigheid:

deloopbaanrekening.Eenideetjedat voorhet eerst opdook bij de lancering van het Genera- tiepact van Verhofstadt II, maar waar niks van in huis kwam.

Maarwatbetekentdatnu? «Opeenloopbaan- rekening kan je tijd of loon opsparen om later in je carrière in te zetten», zegt arbeidsmarkt- specialist Jan Denys (Randstad). «Ik denk aan overuren, vakantiedagen, maar ook bijvoor- beeld loonsverhoging of extralegale voorde- len.Hetrugzakjedatjedaarmeeopbouwt,kan je gebruiken om een loopbaanonderbreking tenemen,opleidingentevolgen,jeteherbron- nen of om je tweede pensioenpijler te spijzen.

Hetiseenbeteralternatief voorallerleiverlof- stelsels die de jongste jaren gelanceerd werden en alleen maar de sociale zekerheid verzwaren. Het grote voordeel is dat je op- gebouwde rechten niet verloren gaan als je van werkgever verandert.»

Toch vroeger op rust

België loopt op dat vlak wat achter. In Frank- rijk, Nederland en Duitsland bestaan dergelij-

ke systemen al langer. In ons land kunnen bij nogal wat openbare instellingen werknemers wel enkele jaren vroeger met pensioen als ze bijvoorbeeld heel weinig ziek zijn geweest.

«Een voorbeeld van hoe het vooral niet moet», aldusDenys.«Alsderegeringbijhetuitwerken van het systeem niet voldoende grendels in- bouwt, dan zijn alle pensioenhervormingen zinloos. De tijdspaarrekening moet ertoe lei- den dat mensen net langer aan de slag blijven.

Het biedt mogelijkheden voor de oudere werknemer om bijvoorbeeld viervijfden te gaan werken zonder loonverlies.»

De onderhandelaars streven er ook naar om debestaandeverlofstelselsvoorarbeiders,be-

dienden, ambtenaren en non-profit beter op elkaaraf testemmen,zonderevenwelteraken aan zaken als ouderschaps-, zorg- of palliatief verlof. Om langer werken aan te moedigen, zouden er geen maxima meer worden opgelegd aan hoeveel een gepensioneerde mag bijverdienen.

Om al deze hervormingen van de arbeids- markt door te voeren, is een akkoord met de sociale partners gewenst. De voorbije jaren botsten nogal wat plannen daar net op. Vak- bonden en werkgevers willen niet reageren voor er een definitief regeerakkoord is.

Geen vakantie nemen om langer te kunnen werken

Politie wil staken tegen afschaffing vervroegd pensioen

De vakbonden voor het politie- personeel (ACV-Politie, ACOD- Politie, NSPV en VSOA-Politie) hebben besloten om een natio- nale stakingsaanzegging in te dienen. Oorzaak is het arrest van het Grondwettelijk Hof waarbij de politiemensen pas vanaf hun 62ste op pensioen kunnen en niet vanaf hun 54ste of 56ste, zoals nu geldt voor commissarissenvandeex-rijks- wacht.

HetarrestkwamernadatSypol, een andere vakbond, een klacht hadingediendwegensdiscrimi- natie van de oudgedienden van de gemeentepolitie en gerech- telijkepolitietegenoverderijks- wacht. Het zette veel kwaad bloed, onder meer bij het ACV.

«Alle 37.000 personeelsleden van de politie zijn de dupe van de nieuwe procedure. Dit kan voor ons niet. We hebben aan- gedrongen op een oplossing op korte termijn, maar die komt er niet», meldt Jan Adam, secreta- ris ACV-Politie. Gert Cockx van hetNSPVisgenuanceerder.«We moetenronddetafelgaanzitten omtezienhoe weditarrestom- trentlangerwerkenbillijkmoe- ten invullen», zegt hij. De sta- kingsaanzeggingwilzeggendat vanaf 8septemberdepolitieher en der in het land het werk kan neerleggen.

Vakbonden:

«Minimale dienstverlening

is loze kreet»

De vakbonden kunnen niet lachen om de berichten als zou- den de federale formateurs broeden op een minimale dienstverleninginhetopenbaar vervoer. ACV waarschuwt voor chaos die de veiligheid van rei- zigers en personeel bedreigt.

ACOD heeft het over een «mak- kelijke loze kreet». «Als je een minimale dienstverlening wil invoeren, heb je twee mogelijk- heden», zegt Chris Reniers van ACOD. «Ofwel laat je gewoon geen staking toe, ofwel draai je de reiziger een rad voor ogen.

Eenbedrijf alsdeNMBSkanniet functioneren met slechts een deel van het personeel. De vei- ligheidvandereizigerszalinhet gedrang komen.» Ook NMBS- topman Jo Cornu gelooft niet in de haalbaarheid ervan. (DDW)

STRIJD TEGEN RADICALISERING KOMT OOK OP TAFEL

Gisteren onderhandelden N-VA, MR, CD&V en Open Vld over thema’salsjustitie,veiligheid,asielenmigratie.Ditweekendwer- ken ze verder op ambtenarij, overheidsbedrijven, defensie en bui- tenlandsezaken. Ziehiereengreepuitdevoorstellenuitdeuitge- lekteformateursnota:

•NajarenlangebesparingenbijDefensiezoudendebudgettenvoor hetlegerdekomendevijfjaarstabielblijven.Erwordtgeldopzijgezet voordeVERVANGINGVANDEF-16'S.Tebeginnenvanaf2023zou- dener40tot60nieuwestraaljagersindienstgenomenworden.Kost- prijs:minstens4miljardeuro.

• Er wordt gewerkt aan een gecoördineerdeSTRIJD TEGEN DE RADICALISERING. Optafelliggen(N-VA)-voorstellenombijzonde- reopsporingsmethodesintezetten,harderoptetredentegenhaat- predikerseninreisverbodenuittegeven.

•HetUITWIJZENVANGEDETINEERDENdieillegaalinonslandzijn, moet een prioriteit worden. Daartoe wordt gestreefd naar terug- keerakkoordenmetlandendiehetdichtstbijBelgiëliggen.

•NietindeformateursnotastaathetvoorstelvanN-VAenOpenVld om deWERKLOOSHEIDSUITKERINGin de tijd te beperken. Wel is er sprake van verplichte gemeenschapsdienst voor wie meer dan tweejaarwerkzoekendis.

•ErzijnplannenomverderaanhetSTATUUTVANDEAMBTENAAR te sleutelen. Pensioenrechten zouden niet langer berekend worden opdelaatste10maaropdelaatste20werkjarenenhetsysteemvan overurenzouversoepeldworden.EénvandestokpaardjesvanN-VA isdeneutraliteitvandeambtenaar. Vooroverheidspersoneelmeteen loketfunctiewordenhoofddoekenofanderereligieuzesymbolenta- boe.

(DDW) Het CD&V-team arriveert voor de onderhandelingen: Pieter De Crem, Koen Geens en Wouter Beke.Belga

Amper

14 nieuwe priesters in één jaar

Pastoor blijft nog altijd een groot knelpuntberoep. Dit jaar zijn er in onslandslechtsveertienpriester- wijdingen.Indehelftvandegeval- len gaat het om buitenlandse geestelijken omdat het tekort anders te nijpend wordt. In de Brusselse Sint-Michielskathe- draal wijdde aartsbischop Léo- nard gisternamiddag drie nieuwe priesters.(SSB)

Het biedt mogelijkheden voor oudere werknemer om viervijfden te gaan werken zonder loonverlies

JAN DENYS (RANDSTAD)

hun ogen, maar ik zie ze genieten. Dat sterkt me. Ik ben ervan overtuigd dat ik dat ook ga kunnen. Ik hoop dat ik het zal aankunnen niet te kiezen voor eutha- nasieenmekanschikkenineenlevenin een rolstoel. Je zal me nooit horen zeg- gen dat ALS het ergste is wat er is. Ik heb nog een goed leven. Er zijn mensen die te horen krijgen dat ze kanker hebben en maar een paar weken meer te leven hebben.» Al laat de dood ook Jordi niet los. «Ik vraag me af of het pijn doet.»

Elke dag is er één gewonnen

De HR-bediende oefent nu al voor zijn latereleven. «Ikprobeersomseenkwar- tiernergenstekrabben. Jemoetdateens

3

****

weekend23en24augustus2014

Het verhaal achter de hype: ALS-patiënt is pas twee weken vader en ongeneeslijk ziek

Dankzij de ‘Ice Bucket Challenge’ krijgt de spierziekte ALS wereldwijd bekend- heid — en dat is hoog tijd, vindt Jordi Peiremans (27). Hij is pas getrouwd, pas vader en... hij heeft ALS. Hij weet dus ook hoe zijn toekomst in zijn pas gekochte huis eruitziet. Zijn lichaam zal helemaal verlammen, tot hij sterft. Hij weet enkel niet wannéér het zal gebeu- ren. Over een paar maanden? Over een paar jaar? «Maar zolang ik er ben, zal mijn zoontje veel bij zijn papa zijn.»

• JAN CLAEYS •

Jordi, uit Lembeek bij Halle, is altijd spor- tief geweest, maar drie jaar geleden stak hij een tandje bij. Hij wilde bij de betere wielertoeristen horen en begon keihard te trainen. Maar de kwaaltjes volgden al snel. ’s Nachts sliep hij onrustig, omdat zijn ene been altijd tintelde. «Ik dacht dat het een hernia of zo was, die uitstraalde naar mijn benen.» Maar de dokters zagen meteen dat er meer aan de hand was.

«Mijnenebeenwasdunnergewordendan het andere. Ik werd van kop tot teen ge- test, en al snel werd ALS uitgesproken.

Voormijwarenhetnietmeerdandrielet- ters, ik kende de ziekte niet. Maar ik wist alevensnel watmijn lot was. Elkepatiënt sterft uiteindelijk door de ziekte, zei de dokter. Een mokerslag.»

Ontzettend gelukkig

Toen drie maanden later de officiële diagnose volgde, belandde het leven van Jordi en zijn vrouw Sophie (24) in een stroomversnelling. «Sneller dan gepland deed ik een huwelijksaanzoek en gingen we op zoek naar een huisje. Ik moest vooruit denken: we hebben een parkeer- plaats aan de achterkant, zodat ik later met de rolstoel naar binnen kan. En er is beneden nog een ruimte die later kan in- gericht worden als slaapkamer. Ik weet dat het niet normaal is als je op je 25ste aan zulke zaken moet denken, maar ik kan niet anders.» Ook de kinderwens werdsnellerinvervullinggebracht.«Jordi heeft getwijfeld of we wel aan kindjes zouden beginnen», zegt Sophie. «Maar ik wilde het absoluut. En hij uiteindelijk ook.» Jordi knikt. «Ik zou het mezelf nooit vergevenalsikoverdertigjaarnogleef en onzekinderwensopgegevenzouhebben.

We zijn nu ontzettend gelukkig met

Ik maak video’s voor mijn zoontje.

Hij moet weten hoe zijn papa was

Joppe. Ik werk door de ziekte parttime, waardoor ik vaak bij hem kan zijn. We zullenmisschiengeenlanglevensamen

hebben. Maar zolang ik er nog ben, zal hijveelbijzijnpapazijn.Enikmaakfilm- pjes voor hem. Zodat hij later weet wie zijn papa was en welke ziekte hij had.»

Het laatste wat hij wil, is dat de ziekte zijn leven overneemt. «In het begin dacht ik er elk uur aan. Ik zat op het randje van een depressie. Maar nu lukt het me soms om er een hele dag niet aan tedenken. Ikprobeerzonormaalmoge- lijk televen. Maarik voelhetwel. Hetzit al overal. Al mijn spieren zijn aangetast.

Als ik de boodschappen uit de auto heb gehaald, dan moet ik even gaan zitten.

AlsikJoppeeenkwartiertjeopmijnarm heb, begint die pijn te doen. En als ik

’s morgens wakker word, dan voel ik me eenmanvanzeventigjaar:allesisstram en doet zeer.» Om de pijn te verzachten en de ziekte af te remmen, slikt hij me- dicijnen en vitamine E. Zestig keer de portiedieeengewonemensnodigheeft.

Vreugde en pijn

Jordi weet perfect hoe zijn toekomst eruitziet. De ALS-Liga organiseert geregeld contactdagen met andere patiënten,diehemconfronterenmetde vreselijke ziekte. «Ze vragen me dan of ik een begeleider ben, omdat er aan mij nog niets te zien is.» De anderen zitten vaakalineenrolstoel.«Maarzelfsbijhen zie ik nog levensvreugde. Sommigen kunnen enkel nog communiceren met

proberen: je wordt zot. Ooit komt het moment dat ik niet meer zal kunnen krabben, ik moet daar klaar voor zijn.»

Kiezen tussen wat eerst ‘mag’ aftakelen wil hij niet. «Weet je waar ik het meeste schrik voor heb? Dat de mensen later zullen denken dat ik mentaal niet meer de oude Jordi ben. ALS tast alle spieren aan, maar je hersenen blijven altijd werken.»

Dewereldwijdehyperondde‘IceBucket Challenge’ heeft de ziekte definitief on- derdeaandachtgebracht.«Voormijper- soonlijk is dat heel belangrijk. Nu moet ik nog ontzettend vaak uitleggen wat ALS precies is. Elke keer opnieuw moe- ten zeggen dat je helemaal verlamd zal raken en uiteindelijk zal sterven, dat is heelergconfronterend. Voordemensen tegen wie ik het zeg, maar ook voor mezelf. Hopelijk wéten mensen nu wat het is.» Want zelfs thuis praten Jordi en Sophie er nauwelijks over. «Ik ga mee naar de dokter», zegt ze. «Dus ik weet waar we staan. Dan heeft het geen zin om thuis elke dag te vragen of hij ver- schil voelt. We proberen gewoon zoveel mogelijktegenieten—vanelkaarenvan Joppe. We zeuren ook niet over kleinig- heden, zoals een vieze plek op de vloer.

We weten hoe broos het leven écht is en dat elke dag een gewonnen dag is.»

ALS-patiënt Jordi Peiremans en zijn vrouw Sophie met Joppe, 2 weken jong.

Ik heb getwijfeld of ik een kindje wilde. Maar ik zou het mezelf nooit vergeven als ik over dertig jaar nog leef en onze kinderwens opgegeven zou hebben Ik probeer soms

een kwartier nergens te krabben. Je moet dat eens proberen: je wordt zot. Maar ooit komt het moment dat ik niet meer zal kúnnen krabben

ZELF DOUCHE VAN IJSBLOKJES

GisterenkreegJordivanzijnvrouwzelfeen douchevanijsblokjesenkoudwater. «Ik bennietgenomineerd,maaralspatiënt hebikhetrechthetzomaartedoen(lacht).

Methetgelddatwordtopgehaald,zullen zemijnietmeerkunnenhelpen.Maarik doehetvoormijnzoonJoppe. Ikgeloofniet datzeooitietsvindenomdeziektetege- nezen. Maareenmedicijnomdeopmarste stoppenofnogmeertevertragen,zoual eenenormestapzijn.»

Bekijkhetfilmpjeoponzewebsite:

www.hln.be/ijsemmer

Foto’sPN

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Als bij de 20 wekenecho iets afwijkends wordt gezien, zijn de gevolgen voor het kind niet altijd duidelijk.. Meestal zal u vervolgonderzoek

Maar ik versta het zo, dat wij door het geloof Christus aannemen, Die onze gerechtigheid is en ons tot kinderen van God maakt, zoals Johannes zegt: "Zovelen Hem

Maar Hilde haalt haar schouders op en ant- woordt gevat: ‘Als ik wakker word en ik leef nog, is mijn dag goed.’ Dan geeft ze Danny, die door ALS in een rolstoel zit en zijn

„We wer- ken immers voor diverse projec- ten samen met de Sint-Egidius- beweging, bijvoorbeeld voor de sociale stages.. Bovendien is dia- loog voor ons

“Een individuele arts kan niet verplicht worden om euthanasie uit te voeren, maar elke instelling moet de mogelijkheid.

Gevraagd wordt een cijfer aan de pijn te geven tussen 0-10, waarbij 0 geen pijn is en 10 staat voor de ergst voostelbare pijn?. Of op andere wijze de ernst van de pijn uit

De baan telt negen holes, maar heeft door zijn dubbele tees achttien speelbare holes.. De golf- club telt momenteel zo’n

 Angst symptomen dalen op de lange termijn meer in jongeren waarbij het angstige gevoel aan het begin van de exposure oefening hoog was.  Daling van het angstige gevoel