• No results found

Wetenschappelijk onderzoek. Hyperlaxiteit en joint hypermobility syndroom bij kinderen met downsyndroom

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Wetenschappelijk onderzoek. Hyperlaxiteit en joint hypermobility syndroom bij kinderen met downsyndroom"

Copied!
13
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

Wetenschappelijk onderzoek

Hyperlaxiteit en joint hypermobility syndroom bij kinderen met downsyndroom

In het kader van de masterproef Geneeskunde en masterproef Revaki

Onderzoekers: Jasmijn Westerhoff , Froukje Stoffel (master geneeskunde); Amandine Cantillon & Zoë van Winckel (master kinesitherapie)

Promotor: Prof. Dr. Jo Lebeer

Onderzoeksbegeleiders: Prof. Dr. Marek Wojciechowski (directeur downpoli en waarnemend diensthoofd pediatrie)

Dr. Patricia Van de Walle (Revaki)

Advies: Dr. Guy Hendrickx (UZ kinderziekenhuis Brussel)

Onderzoeksprotocol

(2)

Inhoudsopgave

INLEIDING... 3

P

ROBLEEMSTELLING

...3

O

NDERZOEKSVRAAG

...3

METHODOLOGIE... 4

P

ARTICIPANTEN

:...4

R

EKRUTERING

...5

G

EPLANDE MEETMETHODEN

: ...5

1. Gewrichtsonderzoek: ...5

2. Bepalen activiteiten niveau en ontwikkeling:...8

3. Bepalen of er klachten zijn van ongemak en pijn ...8

4. Bepalen van confounders ...8

D

EFINIËREN EN OPERATIONALISEREN VAN DE ONDERZOEKSVARIABELEN

...9

D

ATAVERWERKING

...9

E

THISCHE ASPECTEN

:...9

DISCUSSIE (SWOT ANALYSE):... 11

PROJECT MANAGEMENT: ... 12

REFERENTIES:... 13

(3)

Inleiding

Probleemstelling

Hyperlaxiteit is de toename van laxiteit van ligamenten. Dit zorgt voor hypermobiliteit van de gewrichten.

Wanneer er in meerdere gewrichten hypermobiliteit is spreken we van gegeneraliseerde hypermobiliteit, gediagnosticeerd met de Beighton score. Indien gegeneraliseerde hypermobiliteit samengaat met klachten waaronder pijn, spreken we van het Joint Hypermobility Syndrome (JHS), gediagnosticeerd met de Brighton score (1, 2).

Er is al lang bekend dat er bepaalde gewrichten bij personen met downsyndroom vaak instabiel of hypermobiel zijn, hier zijn al meerdere studies naar gedaan (3-5). Maar er is geen studie gepubliceerd die kijkt naar de gegeneraliseerde hypermobiliteit van de gewrichten van deze personen. Uit de praktijk van de “Down Poli’s” (de multidisciplinaire raadplegingen voor mensen met downsyndroom) blijkt dat ouders vaak komen met het verhaal dat hun kind met downsyndroom vaak korte afstanden loopt, en dan op een gegeven moment plots stopt. Dit zouden aanwijzingen kunnen zijn dat kinderen met downsyndroom lijden aan het Joint

Hypermobility Syndrome.

Todd (2) heeft dit geprobeerd te onderzoeken. Zij onderzocht de aanwezigheid van Joint

Hypermobility Syndrome bij kinderen met downsyndroom en gebruikte hiervoor de Brighton criteria. Hierbij merkte zij op dat alle kinderen met downsyndroom een anti-mongoloïde ooglidspleet hebben. Het is echter zo dat mensen met downsyndroom een mongoloïde ooglidspleet hebben. Dit heeft gevolgen voor de uitkomst van de Brighton score en de prevalentie van Joint Hypermobility Syndrome bij downsyndroom. Daarnaast is er geen kind met downsyndroom met een Marfanoïde habitus (2). Er blijven dus weinig minor criteria over die van toepassing zouden kunnen zijn bij mensen met downsyndroom en daarom onvoldoende om conclusies uit te trekken.

Naar aanleiding van ons literatuuronderzoek blijkt dat er veel kritiek is op het gebruik van de Beighton score bij kinderen en bij downsyndroom. Voor downsyndroom is de set van gewrichten die worden gebruikt in de Beighton score niet representatief voor de mate van gegeneraliseerde hypermobiliteit. Oftewel: de

gewrichten die bij downsyndroom hypermobiel zijn, zijn vaak niet de gewrichten die worden getest met de Beighton score.

Het lijkt dus nuttig om meer gewrichten te testen dan die worden getest door de Beighton score.

Daarnaast willen we kijken of de kinderen met downsyndroom en gegeneraliseerde hypermobiliteit ook pijn- en vermoeidheidsklachten hebben.

Onderzoeksvraag

Zorgt gegeneraliseerde hypermobiliteit voor klachten bij kinderen met downsyndroom?

- Hoeveel procent van de kinderen met downsyndroom heeft gegeneraliseerde hypermobiliteit?

- Zijn er symptomen van ongemak/pijn bij kinderen met downsyndroom?

- Is er een significant verschil in activiteiten niveau tussen de groep met gegeneraliseerde hyperlaxiteit en downsyndroom en de groep zonder gegeneraliseerde hyperlaxiteit met downsyndroom? Meer specifiek in bewegingsactieradius, deelname aan sporten, sneller optreden van vermoeidheid en vaardigheden van schrijven en tekenen.

PICO:

- P (domein of Patiënten-Populatie) = jongeren (5-21 jaar) met downsyndroom - I (I = interventie) gewrichtsonderzoek, is er gegeneraliseerde hypermobiliteit

- C (C = comparison): vergelijking tussen kinderen met Down met en zonder hyperlaxiteit, en met nl. populatie

- O (=Outcome): Joint Hypermobiliteit Syndroom Type onderzoek is cross-sectioneel observationeel onderzoek:

Het eerste deel van het onderzoek is causaal, hier bekijken we hoeveel procent van de mensen met downsyndroom gegeneraliseerde hyperlaxiteit heeft, waarbij we rekening houden met verstorende variabelen. In het tweede deel van ons onderzoek bekijken we of er een verband is tussen het hebben van gegeneraliseerde hyperlaxiteit bij downsyndroom en pijn en de mate van activiteiten niveau. Hierbij verdelen we de groep in een groep met gegeneraliseerde hyperlaxiteit en downsyndroom en een groep zonder hyperlaxiteit en downsyndroom en beschrijven we de verschillen in pijn en activiteiten niveau tussen de twee groepen. We willen het verband tussen de uitkomst ‘activiteitenniveau’ en gegeneraliseerde hypermobiliteit

(4)

uitzoeken ongeacht de uitkomst van onderzoeksvraag 2 (de pijn). Dit omdat uit de literatuur blijkt dat er nog veel onduidelijkheid is over pijn gedrag en pijn beleving bij kinderen met downsyndroom, wel is duidelijk dat er een verschil bestaat met mensen zonder downsyndroom. Er bestaat een grote kans dat pijn bij kinderen met downsyndroom ongemerkt aanwezig is. Daarom willen we pijn en activiteitenniveau los van elkaar

onderzoeken, omdat gegeneraliseerde hypermobiliteit mogelijks toch een invloed heeft op de ontwikkeling zonder dat pijn aanwezig lijkt te zijn.

- Deel 1: Outcome causaal onderzoek = f(D|ED) o Outcome = afhankelijke variabelen

 Gegeneraliseerde hyperlaxiteit o D = onafhankelijke variabelen

 Downsyndroom

 Geslacht

 Leeftijd

 Cognitie

 Motorische ontwikkeling o ED = verstorende variabelen

 Obesitas

 Gezondheidsproblemen (zoals hartafwijkingen, schildklierlijden, epilepsie, coeliakie), obesitas

- Deel 2: Outcome beschrijvend onderzoek = f(D1, D2,…,Dn) o Outcome = afhankelijke variabelen

 Pijn

 Activiteiten niveau o D = onafhankelijke variabele(n)

 Downsyndroom

 Gegeneraliseerde hyperlaxiteit

 Geslacht

 Leeftijd

 Cognitie

 Motorische ontwikkeling o f = functie

 logistisch

Methodologie

Participanten:

- In- en exclusiecriteria o Inclusie:

 Downsyndroom, gediagnosticeerd met genetisch onderzoek

 Leeftijd: 5-21 jaar

 Geslacht: man en vrouw o Exclusie:

 Inflammatoire gewrichtsaandoeningen

 Trauma gewrichten

-

Aantal participanten: +/- 150 (aanwezig in de Down Poli tussen de leeftijd van 5-21 j).

Poweranalyse

Voor de steekproefgrootte zijn we voor het grootste gedeelte afhankelijk van de hoeveelheid kinderen tussen 5-21 jaar verbonden aan de Down Poli van het UZA, en hoeveel daarvan willen meewerken aan ons onderzoek.

Om geen verkeerde conclusies te trekken uit de gevonden resultaten is het belangrijk om vooraf via poweranalyse de ideale steekproef grootte te berekenen, zodat we deze grootte kunnen nastreven.

(5)

De uitkomst van onze studie is de hoeveelheid kinderen met downsyndroom met gegeneraliseerde

hyperlaxiteit, de mate van pijn die de ouders aangeven in het pijndagboek en waar ze staan in de motorische ontwikkeling.

Om de poweranalyse te maken hebben we een verwachte spreiding of standaarddeviatie van de onderzochte personen nodig. Helaas is er nog geen studie gedaan bij kinderen met downsyndroom die test of er

gegeneraliseerde hyperlaxiteit aanwezig is, en of er een verband is met pijn en activiteitenniveau waardoor het niet mogelijk is vooraf een poweranalyse te maken. Omdat ons onderzoek een klasse 1 risico heeft hebben we besloten om iedereen die verbonden is aan de Downpoli en binnen onze criteria valt uit te nodigen.

Wanneer wij de resultaten van ons onderzoek binnen hebben zullen we een poweranalyse maken om na te gaan of de gevonden resultaten voldoende power hebben.

Rekrutering

We verwachten dat veel ouders een aparte afspraak in het UZA te veel moeite vinden en daardoor niet meedoen. Om toch zo veel mogelijk participanten te werven willen we de drempel verlagen door 3 opties voor te stellen.

Optie 1: we koppelen het gewrichtsonderzoek aan een controle afspraak aan de Downpoli; zo vragen we ouders enkel om iets langer te blijven en niet apart nog eens naar het UZA te komen.

Optie 2: De tweede optie is het meten op scholen. Veel kinderen met downsyndroom zitten in scholen voor buitengewoon onderwijs. In dit geval hoeven de ouders geen extra moeite te doen (alleen het invullen van de vragenlijst en dagboek).

Optie 3: Ook kunnen ouders kiezen voor een afspraak thuis, we hebben namelijk geen speciaal materiaal of meetinstrumenten nodig. Wanneer ze binnen de provincie Antwerpen wonen, kunnen we thuis langs gaan.

De gewrichtsonderzoeken zullen uitgevoerd worden:

- Hetzij door de studenten kinesitherapie Amandine Cantillon en Zoë van Winkel.

- Hetzij door de studenten geneeskunde Froukje Stoffel en Jasmijn Westerhoff

De ouders van de downpoli krijgen een oproepbrief tot deelname, een document met informatie over het onderzoeksopzet, en een brief met informed consent die ze kunnen terugzenden per e-mail, of per brief.

De brieven gaan uit van de Downpoli UZA.

In de informed consentbrief vragen we waar de ouders wensen dat het onderzoek plaatsvindt.

Geplande meetmethoden:

1. Gewrichtsonderzoek:

Om antwoord te krijgen op onze eerste onderzoeksvraag moeten we de populatie kinderen met

downsyndroom onderverdelen in een groep met en zonder hypermobiliteit. Omdat er vanuit de literatuur (6) weinig eenduidigheid is over de beste criteria te gebruiken bij kinderen met downsyndroom om

gegeneraliseerde hypermobiliteit vast te stellen, nemen we verschillende criteria en kunnen we de resultaten later vergelijken. We vonden verschillende criteria die gegeneraliseerde hypermobiliteit testen. Dit waren de Beighton criteria, Rotés en de Hospital del Mar (Barcelona) criteria. De lijst Hospital del Mar criteria is ontwikkeld door de Beighton en de Rotés te combineren en samen met extra gewrichten de meest specifieke en sensitieve set gewrichten te vinden voor het diagnosticeren van gegeneraliseerde hypermobiliteit. Dit is waarom we deze zeker willen gebruiken. De Beighton criteria is nu de meest gebruikte klinische methode om hypermobiliteit vast te stellen, daarom willen we deze testen. Omdat de Rotés klinisch niet vaak wordt gebruikt, en omdat hij is herzien in de Hospital del Mar criteria, gaan we deze niet testen. Prof. Dr. Engelbert van de Hogeschool van Amsterdam deed een suggestie om de Lower Limb assessment score ook mee te

(6)

nemen. Deze test kan hypermobiliteit bij kinderen sensitiever diagnosticeren dan de Beighton criteria en daarbij heeft Todd ontdekt dat hypermobiliteit bij downsyndroom vooral voorkomt in het onderste lidmaat (2, 7). Dit lijkt nu goed om deze criteria ook te testen bij onze populatie.

Om de testen op een gestandaardiseerde manier uit te voeren hebben we een testprotocol opgesteld (Zie bijlage). Vooraf volgen we een training in deze meetmethodieken bij een expert. Nadien beoordelen we de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en de overeenkomst tussen de eigen metingen en die van de expert.

Al deze criteria testen een andere set van gewrichten (zie tabel 1) en hanteren verschillende drempelwaardes van de scores waarmee gegeneraliseerde hypermobiliteit wordt gediagnosticeerd.

- Beighton criteria: Test 5 gewrichten waarvan 4 bilateraal. Aan elk hypermobiel gewricht wordt een punt toegekend. Een maximale score van 9 is te halen. Voor het gebruik van de Beighton criteria bij kinderen wordt een drempelwaarde van ≥ 7/9 gesteld (8).

- Hospital del Mar criteria / Bulbena criteria: Hierbij worden 10 gewrichten bilateraal getest. Indien er bilateraal hypermobiliteit wordt vastgesteld wordt er 1 punt genoteerd. Er wordt een drempel waarde van ≥ 4 bij mannen en ≥ 5 bij vrouwen (9).

- Lower Limb Assessment score: Test 12 gewrichten in het onderste lidmaat bilateraal. Per hypermobiel gewricht wordt 1 punt toegekend. Er is een maximale score van 12 per lidmaat te behalen. Een lidmaat wordt als hypermobiel beschouwd als het een score van ≥ 7 /12 haalt (7).

(7)

Tabel 1: De verschillende criteria voor hypermobiliteit Criteria Beighton

et al.

Hospital del Mar (Barcelona)/Bulbena

Lower Limb Assessment score

Hypermobiel indien Bovenste lidmaat:

Externe rotatie schouder 1 > 85°

Elleboog extensie > 10° 1* 1 > 10°

Vinger extensie > 90°

(5emetacarpophalangeaal)

1* 1 > 90°

Abductie duim 1* 1 Voorarm aanraakt

Onderste lidmaat:

Flexie romp met gestrekte benen 1 Hand vlak op

grond

Heup abductie 1 1* > 45°

Heup flexie 1*

Knie extensie > 10° 1* 1* > 10°

Knie hyperflexie 1

Schuifladetest naar ventraal 1*

Knie rotatie 1*

Patella hypermobiliteit 1

Enkel en voet hypermobiliteit 1

Enkel dorsiflexie 1*

Enkel schuifladetest ventraal 1*

Subtalaire inversie 1*

Overmatige subtalaire pronatie 1*

Midtarsale inversie 1*

Midtarsale ab/adductie en dorsie/plantaire flexie

1*

Metatarsophalangeaal > 90° 1 1* > 90°

Ecchymoses na minimaal trauma 1

Maximale score 9 10 Max 12 per

onderste lidmaat

* Bilateraal getest, 1 punt per hypermobiel gewricht

(8)

2. Bepalen activiteiten niveau en ontwikkeling:

Om te bepalen of de gegeneraliseerde hyperlaxiteit invloed heeft op het activiteiten niveau en ontwikkeling hebben we een vragenlijst opgesteld die probeert vast te stellen in hoeverre de kinderen bewegen en hoever ze in de ontwikkeling van de grove en fijne motoriek zijn. De vragenlijst gaat na in hoeverre het kind bepaalde vaardigheden beheerst, en in sommige gevallen hoelang ze deze dan kunnen volhouden. Hij wordt ingevuld door de ouders of voogd. Hiervoor hebben we ons gebaseerd op het onderzoek van Marijn Winkel in samenwerking met Stichting downsyndroom gepubliceerd in het blad Down+up 96.

Wanneer we weten wie er meedoet met het onderzoek mailen we de link naar deze vragenlijst op Survey Monkey zodat ze deze online kunnen invoeren. Bij het uitvoeren van het gewrichtsonderzoek heeft de onderzoeker de resultaten van de vragenlijst dus nog niet gezien.

3. Bepalen of er klachten zijn van ongemak en pijn

Met behulp van dagboek dat door de ouders van het kind met downsyndroom elke dag gedurende 2 weken moet worden bijgehouden willen we nagaan of er pijnklachten zijn in de gewrichten. Om te zorgen dat de vragen zo betrouwbaar mogelijk worden beantwoord hebben wij ervoor gekozen om de vragen elke dag te laten invullen en niet retrospectief te bevragen. We hebben ons bij het maken van het pijn dagboek gebaseerd op de Chronic pain questionnaire en we maken gebruik van de afbeelding van de Faces Pain Scale (10). We vragen de ouders het pijndagboek 2 weken voorafgaand aan het gewrichtsonderzoek in te vullen. Op deze manier voorkomen we dat er dagboekjes niet terugkomen. Hierbij verzoeken we zo veel mogelijk dagen in te vullen aangezien we een globaal beeld willen hebben over de aanwezigheid van gewrichtspijn.

Tijdens de afspraak beginnen we met het gewrichtsonderzoek. Daarna gaan we controleren of het pijndagboek goed is ingevuld. Zo worden we tijdens het meten niet beïnvloed door de resultaten van het dagboek. Hierna controleren we of het dagboekje en de vragenlijst werden ingevuld. Wanneer dit niet is gedaan geven we nog een dagboek mee, en kunnen we de link nog eens versturen.

4. Bepalen van confounders

- Algemeen deel vragenlijst, gebaseerd op de vragenlijst van Stichting Down Syndroom (SDS) gemaakt door Dr. Gert de Graaf

o Algemene gegevens o IQ

o Dragen van een brace of steunverband - Dossier studie, onderzoek naar:

o Schildklierlijden o Hartaandoeningen o Epilepsie

o Zicht o Coeliakie

o Gewicht en lengte

(9)

Definiëren en operationaliseren van de onderzoeksvariabelen

Van een aantal gegevens is nog onduidelijk hoe die in het dossier staan vermeld, en hoe die worden opgevolgd binnen de Down Poli van het UZA.

Variabele Operationalisatie Categorisch /continu

Kwalitatief / kwantitatief

Dataverzameling door Onafhankelijke variabele

Downsyndroom Genetisch vastgestelde trisomie 21

Categorisch Kwalitatief Dossier

Leeftijd Geboortedatum Continu Kwantitatief Dossier Geslacht man/vrouw Categorisch Kwalitatief Dossier

Cognitieve ontwikkeling IQ Continu Kwantitatief Vragenlijst/Dossier Motorische ontwikkeling

Gegeneraliseerde hyperlaxiteit (Deel 2)

- Beighton criteria - Hospital del mar - Lower limb assessment score

Categorisch Kwalitatief Metingen Range of Movement per gewricht

Afhankelijke variabele Gegeneraliseerde hyperlaxiteit (Deel 1)

- Beighton criteria - Hospital del mar - Lower limb assessment score

Continu en

Categorisch Kwantitatieve cut-off score en Kwalitatief : al dan niet gegen.

hyperlaxiteit

Metingen Range of Movement per gewricht

Pijn Vragenlijst Categorisch Kwalitatief Dagboek

Vragenlijst afnemen Activiteiten niveau Vragenlijst Categorisch

en continu Kwalitatief en

kwantitatief Vragenlijst afnemen Verstorende variabelen

Obesitas BMI Continu Dossier

Andere gezondheidsproblemen (bijv. Schildklier)

Categorisch Dossier

Dataverwerking

Tijdens de fase van de data-verwerking willen we ten eerste uitzoeken hoeveel van de deelnemers

gegeneraliseerde hyperlaxiteit hebben. Daarnaast willen we uitzoeken of er een verband is tussen het hebben van gegeneraliseerde hyperlaxiteit en mate van activiteitenniveau en mate van pijn.

We beginnen onze statistische analyse met een tabel met beschrijvende statistiek met informatie over onze populatie: leeftijd, gewicht, geslacht, schooltype, maat voor cognitieve ontwikkeling, de antwoorden op de vragen naar pijn, vermoeibaarheid en andere klachten. Dit geeft een frequentietabel.

Omdat we in het eerste deel werken met meerdere onafhankelijke variabelen en de data categorisch zijn, gaan we deze data analyseren door middel van een logistische regressie.

Ethische aspecten:

Deze wetenschappelijke studie moet, vooraleer we beginnen met het verzamelen van de gegevens

goedkeuring krijgen van het Ethisch Comité. Om een weloverwogen keuze te kunnen maken om al dan niet aan de studie deel te nemen worden de ouders en de personen met downsyndroom uitgebreid geïnformeerd over het doel, het verloop van de studie, eventuele risico’s en de rechten van de participant. Dit wordt gedaan door middel van een informatieformulier (versie 6, zie bijlage). Daarna wordt gevraagd een

toestemmingsformulier te tekenen (zie bijlage) waarmee wordt bevestigd dat men voldoende werd ingelicht.

(10)

De werving van de participanten gaat door middel van een uitnodiging. Alle personen die verbonden zijn aan de Down Poli van het UZA die geïncludeerd kunnen worden, en niet geëxcludeerd kunnen worden op basis van bovenstaande criteria, worden uitgenodigd op een brief met briefhoofd UZA – downpoli, en ondertekend door diensthoofd pediatrie. Ze kunnen dan een afspraak maken voor het gewrichtsonderzoek.

Er zijn geen (gekende) risico’s of nadelen verbonden aan het onderzoek. Een voordeel is de bijdrage aan kennis over problematiek rond Downsyndroom.

We verzamelen per persoon gegevens vanuit 4 verschillende bronnen, het gewrichtsonderzoek, het dagboek, de vragenlijst en het dossier. Dit maakt het ingewikkeld om met codes of volledig anoniem te werken. Daarbij vragen we geen zeer gevoelige informatie. Dit is waarom we kiezen om voor de verwerking van de gegevens de kinderen per naam en geboortedatum te identificeren, maar voor de publicatie en rapportage wordt geen gebruik gemaakt van namen of geboortedatum, dit zal dus anoniem gebeuren.

De verzamelde gegevens worden in de databank 35 jaar bewaard.

(11)

Discussie (SWOT analyse):

De discussie rondom ons onderzoek hebben we weergegeven door middel van een SWOT-analyse.

Helpful Harmful

Internal Strengths Weaknesses

Representativiteit van de steekproef en

veralgemening van de data. Cross-sectioneel onderzoek staat laag op de ladder van evidence dit omdat:

- Er maar op 1 moment wordt onderzocht zonder opvolging, er ligt minder nadruk op het ontstaan van de klachten in functie van de tijd, daarom moeten oorzaak gevolg relaties voorzichtig geïnterpreteerd worden.

- Dit meer vatbaar is voor bias door lage respons en verkeerde interpretatie door

‘recall (herinneringsbias) bias’.

Cross-sectioneel onderzoek is relatief snel

uit te voeren omdat follow-up niet nodig is. Er is geen gouden standaard beschikbaar voor het diagnosticeren van gegeneraliseerde

hypermobiliteit. Hierdoor moeten we met behulp van de beschikbare criteria een diagnose

proberen te stellen. Deze criteria hebben echter geen ideale specificiteit en sensitiviteit, en zijn niet gevalideerd voor kinderen met

downsyndroom.

Omdat er nog weinig onderzoek is gedaan kunnen we geen gegevens van eerdere onderzoeken gebruiken om een goede poweranalyse te maken.

Hierdoor is het moeilijk een ideale steekproef grootte met voldoende power te berekenen. We zullen dus achteraf moeten bepalen of ons resultaat voldoende significant is om conclusies uit te trekken.

Bij sterk ongelijke verdeling tussen de groepen hypermobiel en niet hypermobiel zou 1 groep zo klein kunnen worden dat de populatie te klein wordt om conclusies uit te trekken met betrekking tot pijn.

External Opportunities Threats

Door de Down Poli van het UZA te betrekken bij het onderzoek kunnen we een grote groep kinderen met downsyndroom bereiken.

Door de verstandelijke beperking, en het moeilijker aangeven van waar de pijn vandaan komt, is het moeilijk te bewijzen dat de gevonden pijn door hypermobiliteit komt

We verwachten dat veel van de benaderde kinderen met downsyndroom niet mee willen doen aan nog meer onderzoeken dan dat ze al krijgen binnen de opvolging van het UZA We hebben maar beperkte tijd om de data te verzamelen. Indien we onvoldoende

afspraakmogelijkheden kunnen vinden binnen ons rooster, hebben we weinig tot geen speling met de tijd om voldoende afspraken te maken.

(12)

Project management:

• Task 1: Feedback ontvangen masterproef commissie

• Task 2: Onderzoeksprotocol verbeteren

• Task 3: Vorderingsverslag

• Task 4: Indienen ethisch comité

• Task 5: Dataverzameling

• Task 6: Presentatie vorderingen – nog te bepalen, in eerste week wetenschappelijke maand

• Task 7: Data-analyse

• Task 8: Rapportage, presentatie en (eventueel) publicatie

Apr/16 May/16 Jun/16 Jul/16 Aug/16 Sep/16 Oct/16 Nov/16 Dec/16 Jan/17 Feb/17 Mar/17 Apr/17 May/17 Jun/17 Jul/17 Aug/17 Sep/17 Oct/17 Nov/17 Dec/17 Jan/18 Feb/18 Mar/18 Apr/18 May/18 Jun/18

Task 1 Task 3 Task 5 Task 7

(13)

Referenties:

1. Murray KJ. Hypermobility disorders in children and adolescents. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2006;20(2):329-51.

2. Todd MA. Study Of The Prevalence Of Musculoskeletal Abnormalities, Particularly Arthritis, In Children With Down's Syndrome In The Glasgow Population2015.

3. Bos CFA, Van Zwieten PHT. Orthopedische afwijkingen bij het syndroom van Down. Tijdschr Kindergeneeskd. 2003;71.

4. Caird MS, Wills BP, Dormans JP. Down syndrome in children: the role of the orthopaedic surgeon. J Am Acad Orthop Surg. 2006;14(11):610-9.

5. Shaw ED, Beals RK. The hip joint in Down's syndrome. A study of its structure and associated disease. Clin Orthop Relat Res. 1992(278):101-7.

6. Westerhoff J, Stoffel F, Lebeer J, Wojciechowski M. Hyperlaxiteit en Joint Hypermobility Syndrome bij downsyndroom. 2016.

7. Ferrari J, Parslow C, Lim E, Hayward A. Joint hypermobility: the use of a new assessment tool to measure lower limb hypermobility. Clin Exp Rheumatol. 2005;23(3):413-20.

8. Smits-Engelsman B, Klerks M, Kirby A. Beighton Score; a valid measure for generalized hypermobility in Children. J Pediatr. 2010.

9. Bulbena A, Duro JC, Porta M, Faus S, Vallescar R, Martin-Santos R. Clinical assessment of hypermobility of joints: assembling criteria. J Rheumatol. 1992;19(1):115-22.

10. Perquin CW, Hazebroek-Kampschreur AA, Hunfeld JA, Bohnen AM, van Suijlekom-Smit LW,

Passchier J, et al. Pain in children and adolescents: a common experience. Pain. 2000;87(1):51-8.

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

De academische identiteit is met name gerelateerd aan de kerntaak binnen iemands discipline en die kerntaak is voor velen binnen de universiteit tweeledig: zo

Als blijkt dat behandeling tijdens het spreekuur niet mogelijk is, dan wordt er door de polikliniekassistente een nieuwe poliklinische afspraak met u en uw kind gemaakt.. De

Door zoveel mogelijk mensen met het Downsyndroom in het Downsyndroom spreekuur te zien, doet het team specifieke kennis en ervaring op die ten goede komt aan de behandeling van

• Bij een niet-afwijkende uitslag wordt een vervolgonderzoek niet geadviseerd: de kans is dan erg klein dat uw kind toch downsyndroom, trisomie 18 of trisomie 13 heeft..

Voor de kwaliteitsbewaking en evaluatie van een nationaal screeningsprogramma is het van belang dat risicoschattende testen worden uitgevoerd door een referentielaboratorium en

Er zijn geen verschillen gevonden tussen de mensen zonder alexithymie en laag-alexithymen, en evenmin is er een significant verschil gevonden tussen laag- en hoog-alexithymen

In dit proefschrift wordt de ontwikkeling en studie beschreven van fotochemisch aangedreven moleculaire motoren met het doel hun unidirectionele beweging te benutting in

We applied a positive psychology approach in this study, using AI to identify existing strengths of people living in an LSEE, especially those pertaining to mothers and