Zorgpad Fysieke Gezondheid
Vrijdag 12 maart 2021
Zet je microfoon en camera zoveel mogelijk aan!
Bij veel achtergrondlawaai (collega’s die iets willen vragen, kinderen die met duplo gaan spelen of een enthousiaste hond) is het fijn als je
microfoon even uitzet
Zet andere applicaties uit!
Dus vandaag geen (web)e-mail, netflix of bol.com. Indien mogelijk, ga buiten het netwerk van je organisatie om, dan is je verbinding vaak beter.
Interactie? Ja graag!
Heb je een vraag, een opmerking, een aanvulling of wil je iets anders kwijt? Steek je hand op of laat het op een andere manier weten!
‘Huisregels’
Programma
10:00 Opening en mededelingen Laura van Steenveldt
10:15 Vanuit het netwerk
Petra Sonneberg – Oproep Meten & Wegen Jeanine Voorman – Perrin Next Step
10:25 De richtlijn en fysieke gezondheid Jeanine Voorman
10.30 24 uur: Zorgpad fysieke gezondheid in het kort Olaf Olaf Verschuren
11:00 Slaap
Jeanine Voorman & Olaf Verschuren
Programma
12:00 Lunch 13.00 Pitch
13.30 In de praktijk: slaapteam De Hoogstraat Geke Verbeek
14.45 Pauze
15:00 Aan de slag Implementatiekaart Slaap 15:50 Plenaire terugkoppeling
16:15 Afsluiting
Mededelingen bestuur
Mededelingen bestuur
Digitale netwerkdagen
Introductie buddysystematiek
Samenwerking CP Nederland
Dynamische kennisinfrastructuur
Mededelingen bestuur
Mededelingen bestuur
Mededelingen bestuur
www.menti.com Code: 67450126
➢
Met welke 3 woorden zou jij omschrijven waar CP-Net voor staat?
➢
Omschrijf in een zin wat volgens jou de kernboodschap van CP-Net is/ zou
moeten zijn.
Mededelingen bestuur
Plannen 2021:
Nog beter inspelen op wat er leeft binnen de verschillende pijlers;
Versterken en verbreden van het netwerk;
Kennisdelen en producten ontwikkelen en verspreiden.
Onderwerpen netwerkdagen 2021:
Buddydag
CVI (richtlijn visusstoornissen) en
terugkoppeling buddydag (17 november)
Mededelingen bureau
Herziene scholing voor nieuwe KB-ers
Voorlopige data najaar
Fysiek 8 oktober – hele dag
10 december – hele dag Online: 5 november – ochtend
21 januari - ochtend
Mededelingen bureau
Herziene scholing voor nieuwe KB-ers
Voorlopige data najaar
Fysiek 8 oktober – hele dag
10 december – hele dag Online: 5 november – ochtend
21 januari - ochtend
Wij komen graag in contact met onderzoekers uit jullie centra!
Hoe? Stuur ze deze oproep door of stuur ons een e-mail met contactgegevens en wij nemen contact met hen op!
OPROEP ONDERZOEKERS
VANUIT HET NETWERK
Petra Sonneberg – Oproep Meten & Wegen Jeanine Voorman – Perrin Next Step
Perrin
• Ontwikkelingscurves
• Predictoren
• Ervaringen jongeren en ouders
Doel van het project
Samen met de doelgroep kennis over de ontwikkeling van kinderen met cerebrale parese beschikbaar en toepasbaar te
maken voor professionals, ouders,
jongeren en volwassenen met CP . Om
gezamenlijke besluitvorming te faciliteren.
Eindproduct
Aan het eind van de projectperiode is er een website waar alle informatie
gebundeld is, waarbinnen makkelijk te
navigeren is en gerichte informatie te
vinden is per subgroep, per domein en
voor de verschillende leeftijden .
Wil je op de hoogte blijven?
• www.perrin.nl
• https://www.kcrutrecht.nl/project/perrin- next-step/
• Inschrijven nieuwsbrief
• Maureen Bult m.bult@dehoogstraat.nl
RICHTLIJN SPASTISCHE CP
& FYSIEKE GEZONDHEID
Jeanine Voorman,
revalidatiearts WKZ & UMCU, onderzoeker Kenniscentrum De Hoogstraat, bestuurslid CP-Net
Zorgpad voeding, slaap, fysieke
activiteit
Zorgpad
Geen richtlijn
Wel een grote vraag vanuit centra om meer aandacht aan voeding, slaap en bewegen te geven
Vandaag slaap
Zorgpad
Fysieke gezondheid
Olaf Verschuren, senior onderzoeker Kenniscentrum De Hoogstraat
SLAAP
Jeanine Voorman & Olaf Verschuren
Casus slaap
Casus 1
• 14 jaar
• Algehele ontwikkelingsachterstand, ADHD, autisme, obesitas, pes plano valgus
• Vermoeid, weinig energie, moeite met
inslapen
• Bij navraag:
– Gaat om 2130 naar bed, in weekend 2230 / 2300 – Slaapt hele nacht goed door
– Wordt s morgens wakker gemaakt, in weekend later wakker
– Krijgt 1,5 mg melatonine
– Kijkt eind van de middag en na eten tot aan slapen Ipad
Advies?
Casus 2
7 jaar
Diagnose: 2015 hersentumor Therapie:
2015 – heden chemotherapie
meermalen operatie Functioneren:
NAH; visus problemen, vertraagde cognitieve, grof en fijnmotorische ontwikkeling.
• Bewegen: loopt in en om het huis; langere afstanden wandelwagen en recent ook tandemfiets.
• Dagbesteding: Tot 4
everjaardag op therapeutische peutergroep VISIO gezeten
• Vanaf 4
ejaar: school voor chronisch zieke kinderen met intensieve ondersteuning VISIO
• Vrije tijd: met mooi weer veel buiten, anders graag binnen
op tablet.
Hulpvraag slapen
• Al langere tijd terugkerende slaapproblemen:
– Wordt zeer vroeg / gedurende de nacht wakker;
vaak al om 4 uur
– Gaat naar beneden; gaat op Ipad – In de loop van de dag vermoeid
• Terugkerend: soms ook perioden niet
Bij navragen:
– In zomervakantie slaapt hij veel beter dan tijdens schoolperioden
• Gaat om 19 uur naar bed; slaapt om 1930; wakker rond 0600
• Is veel buiten aan het spelen / rommelen
• Na het eten vaak nog een rondje lopen / naar de speeltuin
– Tijdens school:
• In loop van de week toenemende problemen
• Overprikkeld, geirriteerd, hangerig
Plan
• Woensdag rustdag thuis; zelf rommelen, buiten spelen
• Op school: tussentijds rusten
• Na het eten geen beeldscherm, wel rondje wandelen, naar speeltuin
• Terugkeer van ritme; wel nog vroeg op; duidelijk meer energie, minder geirriteerd, profiteert meer van
onderwijs op moment in klas.
Casus 3
• Jongen, 10 jaar, beeld lijkend op bilateraal spastische parese
– Slaapt altijd slecht wegens kramp in de kuiten – Blij! met gipsredressie
• Omdat hij daarna weer beter kan lopen
• Maar vooral vanwege beter slapen
Eerste ervaringen..
• Kleine aanpassingen – grote gevolgen
– Bespreken – Informeren
– Slaapwaak kalender geeft soms mensen zelf al
inzicht
Programma
12:00 Lunch 13.00 Pitch
13.30 In de praktijk: slaapteam De Hoogstraat Geke Verbeek
14.45 Pauze
15:00 Aan de slag Implementatiekaart Slaap 15:50 Plenaire terugkoppeling
16:15 Afsluiting
Aan de slag!
Maak een elevator pitch over het thema van vandaag
Over 30 minuten heeft elk KB-team één opgenomen pitch!
Bepaal wat je wil bereiken:
“Ik wil ook een slaapteam”
“Ik wil een diëtist voor ons team”
“Ik wil een fitnessgroep voor jongeren met CP”
Bepaal wie je wil bereiken:
“Ik wil de manager bereiken”
“Ik wil de vakgroep psychologie en maatschappelijk werk bereiken”
“Ik wil ouders bereiken”
Aandachtspunten bij je pitch
1.Hou het kort.
Probeer je pitch niet langer dan een minuut te maken 2. Maak het relevant.
Stem je pitch af op je en zorg ervoor dat het duidelijk is waarom dit onderwerp belangrijk is.
3. Enthousiasme.
Positiviteit én een enthousiaste uitstraling doen heel veel voor je pitch!
4. Sluit af met een vraag of call to action.
Daarmee zorg je ervoor dat het niet blijft bij een pitch maar geef je er ook een vervolg aan
5. Maak er een video van!
Marieke van Driel Voorzitter CP-Net Bestuurslid CP-Net
Kennismaking
SLAAP
Geke Verbeek
Slaapteam
De Hoogstraat Revalidatie
CP-Netwerkdag 12 maart 2021
Geke Verbeek, ergotherapeut kinderteam De Hoogstraat Revalidatie
(potentiële) belangenverstrengeling Zie hieronder Voor bijeenkomst mogelijk relevante
relaties met bedrijven
• Sponsoring of onderzoeksgeld
• Honorarium of andere (financiële) vergoeding
• Aandeelhouder
• Andere relatie, namelijk …
• N.v.t.
• N.v.t.
• N.v.t.
• N.v.t.
Disclosure belangen spreker
Geke Verbeek
Inhoud
• Aanleiding
• Het slaapteam De Hoogstraat
• Ervaringen
• Casuïstiek
• Ouders aan het woord
Aanleiding van het slaapteam De Hoogstraat
• Zorgpad CP waar binnen ook aandacht voor slaap
• Scholingsdag Sigrid Pillen, kinderneurologe Kempenhaeghe
• Doel: minder verwijzingen naar het slaapcentrum ivm lange wachttijden en belasting
• Aanname: deel van de vraagstukken binnen slaapproblematiek al op te lossen door het revalidatieteam zelf
Het slaapteam De Hoogstraat
Scholing: Alle ergotherapeuten, orthopedagogen en revalidatieartsen met als doel basis analyse maken en basis adviezen geven.
Daadwerkelijk slaapteam geformeerd met daarin:
• Ergotherapeut: prikkelverwerking, lighouding enz
• Orthopedagoog: gedrag en pedagogische aanpak
• Kinderrevalidatieartsen
Intervisie, coaching vanuit Kempenhaeghe
Ervaringen tot nu toe
• Slaap/waakkalender en slaapschema heel helpend.
• Ervaring opbouwen door te doen.
• Vaak al met kleine adviezen/interventies succes.
• Gedegen afweging/keuze voor doorverwijzing indien nodig.
Wat doen we?
• Formulieren: Slaap/waakdagboek, 24 uur screeningslijst, eventueel Sensory profile
• Flyer website slaap
• ET of OP analyseert de formulieren en overlegt zo nodig met arts of andere disciplines
• afspraak met ET of OP (op basis van inschatting waar kern ligt): o.a. het slaapschema
• Gegevens vanuit formulieren én aanvullende gesprek bundelen en analyseren
• Indien nodig overleg met elkaar en/of werkhypothese en mogelijk advies toetsen bij Kempenhaeghe
• Advies
• Vervolgen / evalueren
Slaap/waak kalender
Slaapschema
Gijs
• 3 jaar oud
• Diagnose: Moyamoya
• Epilepsie waarvoor medicatie
• Fysiek: zit in aangepaste eet-/werkstoel, trippelt wat met een loophulp, ligt veel in de bedbox en op de bank, rolt, wordt verplaatst in een aangepaste wandelwagen.
• Communicatief: praat niet, maakt zich duidelijk door lachen, huilen, kermen
• Doorverwijzing: slaapproblematiek op alle fronten
Slaap-/waakkalender
Informatie vanuit gesprek
• Slaap/waak kalender niet geheel representatief
• Vaak ook doorslaapproblemen tweede helft van de nacht; vanaf 0200u wakker -> overprikkeling?
• De weken van het bijhouden ziek geworden en een nachtelijke EEG gehad
• Vorig jaar was het inslapen een probleem, toen 1,5 mg melatonine (sinds februari 2019). Krijgt dat rond half zeven. Gaat dan zeven uur naar bed. Geen advies over wanneer het gegeven moet worden. Op basis van ervaring half uur van te voren en daarna slapen.
Voorlopige conclusie
• Kalender in combinatie met aanvullende info van verloop afgelopen jaren laat een zeer grillig beeld zien
• Gijs komt wel uit op een totaal aantal uur slaap passend bij het gemiddelde aantal uren slaap op zijn leeftijd.
• Opvallend vanuit slaap/waakkalender zijn doorslaapproblemen in de avond -> aanloop naar ziek worden?
• Opvallend: melatonine gebruik
Adviezen
• Melatonine afbouwen ivm het feit dat dit al geruime tijd wordt gebruikt en de tijd dat het gegeven wordt kort lijkt te zitten op het gaan slapen, waardoor het mogelijk juist voor onrust in het doorslapen zorgt.
• Nagaan waar de overprikkeling vandaan kan komen. Diepe druk lijkt soms te werken om tot slapen te komen -> verzwaringsdeken te gebruiken
• Overdag meer fysieke act door standaard ook loopkar te gebruiken
Kinderneurologe akkoord met bovenstaande. Wanneer geen verbetering dan doorverwijzing ivm complexiteit.
Twee weken later:
Quinn
• 2 jaar oud
• Diagnose: tonusregulatiestoornis OE oorzaak onbekend
• Bij geboorte spoedkeizersnede bij klem zitten, Voldragen. Apgar geen bijzonderheden.
• Veel overstrekken en veel huilen als baby.
• lip en tongriempje; 10 weken hiervoor gelaserd. Zonder verdoving. -> trauma
• Daarna paniekaanvallen en slecht slapen.
• Inbakeren werkte tot 5 mnd goed voor slapen, mocht daarna niet meer omdat hij ging draaien.
• Fysiek: bij 10 maanden overal langslopen, kruipen zo goed als overgeslagen.
Bij 15 maanden loslopen. Inmiddels motorisch zeer actief, niet altijd veilig / impulsief.
• Behoefte aan voorspelbaarheid en alles op vaste manier (alles op een rij, een handeling eerst moeten afmaken en niet
zomaar kunnen stoppen)
• Communicatief: praat niet altijd goed verstaanbaar.
• Supervrolijk, gezellig, actief mannetje. Huilt vrijwel nooit ook niet bij pijn. Laat zich goed troosten. Houdt van beweging.
• Overdag veel energie, moeite om rustig te spelen.
Hulpvragen van ouders
• Wat kunnen we het beste doen met slaapritme; wel geen middagslaap?
• Hoe omgaan met paniekaanvallen in de nacht?
Drie manieren wakker:
1) huilen maar makkelijk te troosten, niet echt wakker, na knuffel weer slapen
2)huilen en klaar wakker, wil eruit, kletst, niet makkelijk in slaap: drinken eten dan slapen (komt vaak in actieve week en als geen middag slaap) 3)Paniekaanval: wil dan niet getroost, vaak tussen 11 en 1. -> sleepterror
Wat werkt?
• Vanaf begin af aan vaste structuur voor naar bed gaan. Bed rituelen maken hem rustig. Bedtijden wisselen bij hem, werkt niet als vast.
• Inbakeren voorheen, nu vast instoppen, verzwaringsdeken uitproberen.
• Veel bewegen en naar buiten, slaapt beter.
Middagslaap
• wel: dan kan hij evt ook zingen en daarna er rustig uit.
• niet: dan eerder vermoeid en in nacht niet beter slapen.
Afspraken
• Doorverwijzing ET: prikkelverwerking/verzwaringsdeken/vestje?
• Middagslaap behouden of hij nu wel of niet slaapt.
• Tav paniekaanvallen: hem even laten zoals hij aangeeft en kijken of het vanzelf stopt.
• 15 min voor sleep terror even slaapkamer binnen, deken goedleggen / naar de oppervlakte van slaap brengen ter voorkoming.
• EMDR ivm mondkapjesangst
Prikkelverwerking
• Sensory profile ingevuld
• Aantal observatiemomenten gepland
• Oudergesprek met moeder gepland
Hypothese prikkelverwerking
een wat hoger sensitief mannetje wat zowel zijn overgevoeligheden als ondergevoeligheden kent.
Mn proprioceptief overgevoelig -> belemmerend
Lijkt zelf zijn alertheid te reguleren door dan wel dingen in mond te stoppen, veel te bewegen dan wel juist af te zonderen en de rust te zoeken.
Diepe druk werkt goed!
Oudergesprek
Doel inzicht in (theorie achter) de prikkelverwerking dmv bespreekpunten:
- zintuigen
- niveau van waarschuwend vermogen - alertheidstoestanden
- wisselwerking tussen bovenstaande
- kenmerken van proprioceptieve overgevoeligheid - mogelijkheden van diepe druk
- samenhang tussen prikkelverwerking en gedrag
Mail moeder
Slapen: goed! Zelfs zonder speen. Minder vaak nachtangstaanvallen, als hij ze heeft zijn ze sneller voorbij en hij is minder onrustig 's nachts.
Ouders en Quinn hebben op dit moment geen vragen meer en de behandeling is afgerond.
Olivier
• Jongen van 2 jaar oud
• KBG syndroom
• Altijd goede slaper
• Ernstige behoefte aan voorspelbaarheid
• Op 18.3.20 in de nacht 5 uur onophoudelijk huilen
• Ontroostbaar
• Huisarts: sleep terror gedurende 5 uur.
• Sindsdien inslaap en doorslaap problemen
• Melatonine (advies kinderarts) geprobeerd zonder resultaat
• Slaaponderzoek met EEG gedaan om epilepsie uit te sluiten
• Moeder gevraagd naar KNO -> bijna geen uitslag op gehoorslag, heel weinig trilling op trommelvlies / heel veel viezigheid. Op dat
moment niet ontstoken. Waren wel ontstekingen geweest.
• Moeite met naar bed, niet alleen zijn, paniekerig, slaapt licht, veel wakker, en dan ook niet meer alleen te laten.
• Moe, worstelen, lijkt echt te willen, maar niet te lukken. Soms ook wel het idee dat hij er een spelletje van maakt.
• Moeder twijfelt of het nu niet meer gedragsmatig is..
Analyse
• Sleep terror uitgesloten Mogelijke onrust:
- Corona lockdown
- Zusje geboren aantal maanden daarvoor - Oorpijnen -> wachtlijst voor buisjes
Twee soorten reacties:
• huilen vanuit aandacht willen en nabijheid (inslapen)
• echte paniek (midden in de nacht) Advies:
• ingezet op structuur en voorspelbaarheid overdag -> meer ontspannen
• vast middagslaapje van 1,5 uur
• iets later naar bed om slaapdruk te verhogen
• bedritueel volgens vast patroon waarbij ouders steeds iets meer afstand nemen
• In de nacht moeder op matras naast Olivier -> tbv slaap Overweging: OP betrekken ivm mogelijk trauma (EMDR)
Vervolg
• Observatie Olivier overdag tbv inzicht krijgen
• Gesterkt in de gedachte dat Olivier dingen beter begrijpt
• Behoefte aan grip houden en hoe daarmee omgaan
Mail van moeder
Noah
• Jongen van 9 jaar oud met CP
• Hulpvraag: moeite met inslapen en 2 a 3 maal per nacht wakker
• Angsten -> lampjes aan, kamer checken
• Komt aan voldoende uren slaap, overdag moe
• Veel schermtijd
• Moeite op school met concentratie
• Weinig fysiek actief
Werkhypothese
• het slaapprobleem lijkt vooral in kwaliteit te zitten
• Slaapt moeilijk in -> te vroeg in bed?
• Doorslapen is probleem mogelijk door overprikkeling -> schermtijd
• Angsten -> niet ontspannen
Adviezen
- Meer fysiek activeren (juist als je je moe voelt!) - Minder schermtijd (gebruik timer!)
- Geen schermtijd meer een uur voorafgaand aan slapen - Dat alles binnen een vaste structuur
- Nagaan verzwaringsdeken
- Afweging: inschakelen OP ivm angsten
Evaluatie
• komt nog zelden uit bed; slaapt lekker. -> later slapen voor hogere slaapdruk
• schermtijd verminderd; niet meer 1 uur voor het slapen gaan.
• fysiek actief: meer gewandeld, oefenen met beter leren fietsen.
• gebruikt verzwaringsdeken en tunneldeken samen.
• Minder lampjes aan. Checken is niet nodig wanneer de lampjes maar aan staan.
-> geen belemmering meer.
• Positief over school; beter focussen.
Vragen? G.verbeek@dehoogstraat.nl Geke Verbeek, ergotherapeut kinderteam
Pauze
Tot 15.20 uur!
Netwerkactiviteit
Implementatiekaart Slaap
In subgroepen aan de slag met het invullen van de implementatiekaart slaap
- Probeer de verschillende onderdelen van de
implementatiekaart in te vullen. Met name de onderdelen t.a.v. de implementatie
- Het kennisdeel wordt aangevuld op basis van de presentatie de theoretische achtergrond van vanochtend.
- Afspreken wie notuleert
- Versie met aantekeningen binnnen 1 week mailen naar info@cp-net.nl door notulist
- Alle kaarten worden samengevoegd en als één kaart op het forum geplaatst.
Plenair
Afsluiting
CP-Netwerkdagen 2021
Buddydag - info volgt!
