Onderzoek naar ervaringen van Neuralgische Amyotrofie patiënten en therapeuten over de behandeling

Onderzoek naar ervaringen van Neuralgische Amyotrofie patiënten en therapeuten over de behandeling

Onder begeleiding van Mirjam Nijhuis-Huisjes Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding HBO Ergotherapie

In opdracht van Renske Janssen Ergotherapeut bij het UMC Sint Radboud Januari 2013, Nijmegen

1

Voorwoord

Voor u ligt het onderzoeksrapport ‘Onderzoek naar ervaringen van Neuralgische Amyotrofie patiënten en therapeuten over de behandeling’. Dit onderzoek is uitgevoerd door vier studenten ergotherapie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen in opdracht van het UMC St Radboud te Nijmegen. Het onderzoek naar de ervaringen van Neuralgische Amyotrofie patiënten en therapeuten van het plexusteam, heeft plaatsgevonden in de periode van 27 augustus 2012 tot en met 17 januari 2013.

In dit onderzoeksrapport wordt eerst ingegaan op de aanleiding van dit onderzoek, de

probleemstelling, de onderzoeksvraag en de doelstelling van het onderzoek. Vervolgens wordt er ingegaan op het vooronderzoek en de onderzoeksmethode. Daarna volgen de resultaten, discussie, conclusie en aanbevelingen. Het onderzoeksrapport wordt ondersteund door het

verantwoordingsverslag waarin de keuzes worden onderbouwd (Dijkstra et al, 2013).

De projectgroep heeft veel plezier beleefd aan dit onderzoek. De projectgroep wil graag zowel iedereen bedanken die betrokken is geweest bij dit onderzoek, als ook de personen die een bijdrage hebben geleverd aan het tot stand komen van het onderzoeksrapport. In het bijzonder wil de projectgroep de opdrachtgever en de docentbegeleider bedanken voor de ondersteuning en begeleiding. Dit onderzoek had niet tot stand kunnen komen zonder de medewerking en input van de Neuraligische Amyotrofie patiënten en de therapeuten werkzaam in het plexusteam. Wij willen hen graag bedanken voor de tijd en moeite.

Chantal Dijkstra Jessica Groen

Marijke van Leeuwen Moniek Meijerman

Januari 2013

2

Inhoud

Voorwoord ... 1

Inhoud ... 2

1. Samenvatting ... 4

2. Inleiding ... 5

2.1 Aanleiding ... 5

2.2 Maatschappelijke relevantie ... 5

2.3 Probleemstelling ... 5

2.3 Onderzoeksvraag ... 5

2.3.1 Deelvragen ... 6

2.4 Doelstelling ... 6

2.5 Belangrijke begrippen ... 6

3 Voorkennis ... 8

3.1 Literatuuronderzoek ... 8

3.2 Resultaten van het literatuuronderzoek ... 8

3.2.1 Resultaten Patiëntenforum - Patiëntenperspectief ... 8

3.2.2 Meelopen met de plexuspoli ... 9

3.2.3 Meelopen met de behandeling binnen het plexusteam ... 9

3.2.4 Toepassing op het onderzoek ... 9

4. Methode ... 10

4.1 Kwalitatief onderzoek... 10

4.1.1 Type onderzoek ... 10

4.1.2 Onderzoeksgroep ... 10

4.2 Dataverzameling ... 10

4.2.1 Benaderen van acht patiënten ... 10

4.2.2 Benaderen van de therapeuten ... 10

4.2.3 Voorbereiden interviews ... 11

4.2.4 Interviews afnemen ... 11

4.2.5 Geluidsopname ... 11

4.3. Analyse ontwerp ... 11

4.3.1 Preparen van data ... 11

4.3.2 Data-analyse ... 11

5. Resultaten ... 13

5.1 Respons ... 13

5.2 Inleiding op resultaten ... 13

5.3 Perfecte mix tussen ergotherapie en fysiotherapie ... 13

5.3.1 De multidisciplinaire samenwerking ... 13

5.3.2 Afronding behandeling ... 14

5.4 Therapeuten weten waar ze het over hebben ... 14

5.4.1. Kennis ... 14

5.4.2. Erkenning ... 14

5.4.3. Patiënten actief mee laten denken ... 15

5.4.4 Herhaling ... 15

3

5.4.5 Praktische toepassing ... 15

5.5 Werkwijze van de therapeuten geven patiënten inzicht ... 16

5.5.1 Meetinstrumenten Ergotherapie ... 16

5.5.2 Meetinstrumenten Fysiotherapie ... 17

5.5.3 Oefeningen bij de Fysiotherapie ... 17

5.5.4 ‘Motivational Interviewing’ ... 18

5.5.5 Lotgenotencontact ... 19

5.6 Eigenschappen van de patiënt hebben invloed op de behandeling ... 19

5.6.1 Diverse doelgroep ... 19

5.6.2 Verantwoordelijkheid patiënt ... 19

5.6.3 Bewustwording ... 20

5.6.4 Motivatie ... 20

5.6.5 Limiet van de behandeling ... 20

5.7 Van de pijn af na de behandeling ... 21

5.7.1 Verbetering activiteiten- en participatieniveau ... 21

5.7.2 Effectiviteit ... 21

6. Discussie ... 22

7. Conclusie ... 24

8. Aanbevelingen ... 25

9. Literatuurlijst ... 27

Bijlage 1: Interviewguide ... 29

1.1 Interviewguide patiënten ... 29

1.2 Interviewguide Ergotherapie ... 30

1.3 Interviewguide fysiotherapeuten ... 31

Bijlage 2: Informatiebrief voor patiënten ... 32

Bijlage 3: Definitie kernthema’s ... 34

4

1. Samenvatting

Inleiding

In dit onderzoek zijn ervaringen onderzocht over de behandeling van Neuralgische Amyotrofie (NA) patiënten en therapeuten. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het UMC St Radboud te Nijmegen. Het doel van het onderzoek is om inzicht te geven in de positieve en negatieve ervaringen over de behandeling door het plexusteam, op participatie- en activiteitenniveau.

Onderzoeksmethode

Er is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, waarbij als design het kwalitatief survey-onderzoek is gebruikt. Er zijn acht NA-patiënten geïnterviewd en vijf therapeuten, waarvan drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten. De deelnemers van dit onderzoek zijn individueel geïnterviewd. Er is gebruik gemaakt van een combinatie van een half- of gedeeltelijk gestructureerd interview met een diepte interview.

Na het afnemen van de interviews is de data geanalyseerd; er zijn transcripten geschreven,

tekstfragmenten gemaakt, deze zijn gelabeld en de labels zijn geordend. Tot slot zijn de labels onder vijf kernthema’s geplaatst. De resultaten zijn aan de hand hiervan geschreven. Hierbij is gebruik gemaakt van Baarda (et al 2005).

Resultaten en conclusie

Patiënten en therapeuten ervaren de behandeling van het plexusteam overwegend positief.

Patiënten geven vooral aan dat ze naast begrip en kennis van de therapeuten, de combinatie van ergotherapie en fysiotherapie als positief hebben ervaren. De meningen over de gebruikte meetinstrumenten waren verdeeld. Patiënten merken dat ze veel discipline nodig hebben om de behandeling te laten slagen.

Therapeuten ervaren dat de combinatie van de fysiotherapeutische en ergotherapeutische behandeling van meerwaarde is bij de behandeling. De werkwijze van de therapeuten wordt als verschillend ervaren. De therapeuten ervaren, dat de eigenschappen van de patiënt van invloed zijn op de effectiviteit van de behandeling. De therapeuten merken op, dat ze verbeteringen zien op het activiteitenniveau van de patiënt. Op participatieniveau is echter weinig verbetering te zien, omdat de behandelperiode hiervoor te kort is.

5

2. Inleiding 2.1 Aanleiding

In het UMC St Radboud is drie jaar geleden de plexuspoli opgericht. Deze poli is bedoeld voor patiënten met Neuralgische Amyotrofie (NA) en voor patiënten met NA gerelateerde problematiek.

Het UMC St Radboud is het enige ziekenhuis in Nederland waar een plexuspoli is. Op deze plexuspoli worden elke week drie patiënten met NA gerelateerde klachten onderzocht. Deze patiënten worden onderzocht door een ergotherapeut, fysiotherapeut, neuroloog en een revalidatiearts. Aan het eind van het onderzoek wordt er een gezamenlijk advies uitgebracht aan de patiënt over het vervolg van de behandeling. Indien er sprake is van complexe problematiek en/of als de patiënt in de regio van Nijmegen woont, vindt de vervolgbehandeling plaats in het UMC St Radboud. Hier zijn de patiënten onder behandeling van het plexusteam (ergotherapeuten, fysiotherapeuten en de revalidatiearts). In andere gevallen wordt er gekozen voor een overdracht naar een revalidatiecentrum of eerstelijns- therapeut elders in Nederland (Elzen van den et al, 2010).

De opdrachtgever heeft onlangs een pilotstudie gedaan naar de effectiviteit van de behandeling door het plexusteam. Hieruit is gebleken dat patiënten een significante verbetering laten zien in de uitvoering en tevredenheid van betekenisvol handelen, participatie en kwaliteit van leven (Janssen, 2012). In de praktijk krijgen de therapeuten van het plexusteam minder positieve ervaringen te horen van patiënten uit de regio over de behandeling die zij elders gevolgd hebben. Het is onduidelijk hoe het komt dat de behandeling door het plexusteam van het UMC St Radboud succesvol is en wat de ervaringen van de patiënten en behandelaars zijn. Daarom is de opdracht van de projectgroep het in kaart brengen van de ervaringen over de behandeling van de NA-patiënten en therapeuten van het plexusteam.

Uiteindelijk wil de opdrachtgever de bestaande richtlijn voor de behandeling NA-patiënten

verscherpen en aanpassen, zodat deze geïmplementeerd kan worden. Dit onderzoek is daarmee een deel van het groter onderzoek naar het opstellen van een richtlijn voor het effectief behandelen van NA-patiënten.

2.2 Maatschappelijke relevantie

Hoewel NA maar een kleine epidemiologie heeft binnen Nederland is er een maatschappelijke relevantie voor het onderzoek. De opdrachtgever heeft aangegeven, dat patiënten met NA die elders in Nederland worden behandeld, geen goede resultaten boeken op activiteiten- en

participatieniveau. Dit in tegenstelling tot de NA-patiënten die in het UMC St Radboud worden behandeld. Het is belangrijk alle NA-patiënten een effectieve behandeling krijgen om weer optimaal, naar hun vermogen, te kunnen participeren en te kunnen deelnemen aan betekenisvolle activiteiten in hun eigen leefomgeving. Dit wil men bereiken door het publiceren van een richtlijn. Als de NA- patiënten in de buurt van de eigen woning een goede behandeling kunnen krijgen, dan scheelt het hun de reistijd en –kosten van en naar het UMC St Radboud.

2.3 Probleemstelling

Het is onduidelijk wat de ervaringen zijn over de behandeling van NA-patiënten en therapeuten, die deel hebben genomen aan de pilotstudie. Het betreft de behandeling die heeft plaatsgevonden op het UMC St Radboud door het plexusteam en die is gericht op het veranderen van het participatie- en activiteitenniveau van de NA-patiënten.

2.4 Onderzoeksvraag

Wat zijn de ervaringen over de behandeling op participatie- en activiteitenniveau van acht NA- patiënten die deel hebben genomen aan de pilotstudie en de drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten van het plexusteam van het UMC St Radboud?

6 2.4.1 Deelvragen

 Wat zijn de positieve en negatieve ervaringen van de acht NA-patiënten, die deel hebben genomen aan de pilotstudie, over de behandeling op participatie- en activiteitenniveau gegeven door het plexusteam van het UMC St Radboud?

 Wat zijn de positieve ervaringen van de drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten uit het plexusteam van het UMC St Radboud over de gegeven behandeling op participatie- en activiteitenniveau aan NA-patiënten?

 Wat zijn de negatieve ervaringen van de drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten uit het plexusteam van het UMC St Radboud over de gegeven behandeling op participatie- en activiteitenniveau aan NA-patiënten?

2.5 Doelstelling

Op 17 januari 2013 heeft de projectgroep inzicht in de positieve en negatieve ervaringen over de behandeling op participatie- en activiteitenniveau, gegeven door het plexusteam. Deze ervaringen zijn van de acht NA-patiënten die aan de pilotstudie hebben deelgenomen, drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten uit het plexusteam van het UMC St Radboud.

2.6 Belangrijke begrippen

Hieronder staan een aantal belangrijke begrippen met hun definitie, die terug komen in de onderzoeksvraag. In dit onderzoek zijn deze definities gebruikt om een antwoord op de onderzoeksvraag te kunnen geven.

Ervaringen

Ervaringen betekent dat men ergens een ‘mening over’ of ‘kennis van’ heeft, doordat die persoon iets heeft meegemaakt. Het gaat hierbij niet om feiten of gebeurtenissen. De ervaringen waar de onderzoekers in geïnteresseerd zijn gaan over de behandeling bij het plexusteam die NA-patiënten hebben gevolgd. Dit zijn ervaringen die zowel positieve en negatieve invloed hebben op het resultaat de gegeven behandeling door het plexusteam. (van Dale, 2012)

Behandeling

De behandeling wordt gegeven door het plexusteam van het UMC St Radboud. Dit team bestaat uit ergo- en fysiotherapeuten. Zij behandelen patiënten die NA hebben doorgemaakt. Onder

behandeling verstaat het projectteam geen medicijnen, omdat dit niet binnen het beroep van zowel ergo- als fysiotherapeut valt. Het doel van de behandeling is dat de patiënt opnieuw participeert in de maatschappij in de nieuwe situatie. De patiënt is onder andere opnieuw instaat om zijn eigen leven te managen en controle te krijgen over de klachten. De ergo- en fysiotherapeutische

behandeling worden vormgegeven door de doelen die de patiënt heeft. (Hartingsveldt et al, 2010 &

KNGF, 2006) NA-patiënt

Dit zijn patiënten met neuralgische amyotrofie (NA). NA is een aandoening met aanvallen van zeer hevige pijnen. Het komt voornamelijk voor in schouder en arm, maar ook in de benen. De NA- patiënten waar het onderzoek bij heeft plaatsgevonden hebben alleen klachten in de schouder en arm. (UMC St Radboud, 2012)

Ergotherapeut

Een ergotherapeut is een persoon die zich inzet om de gezondheid en het welzijn van mensen te bevorderen. Ergotherapeuten zijn gericht op het mogelijk maken van handelen, zodat participatie (deelnemen aan het dagelijks maatschappelijk leven) gerealiseerd wordt. De therapie is gericht op het vergroten van de zelfstandigheid van de patiënt (Jochems et al, 2006). Daarnaast richt de

7 therapie zich op het optimaliseren/aanpassen van de omgeving van de patiënt, om indirect het handelen van de patiënt te vergroten (Hartingsveldt et al, 2010). In dit onderzoek functioneren de ergotherapeuten binnen het plexusteam in het UMC St Radboud. Zij behandelen patiënten die NA hebben doorgemaakt.

Fysiotherapeut

Een fysiotherapeut is een persoon die zich inzet om de gezondheid en het welzijn van de mensen te bevorderen. Fysiotherapeuten houden zich bezig met het bewegen van de mens in hun dagelijkse omgeving en maatschappelijke participatie. De therapie richt zich op de oorzaken van de

gezondheidsproblemen en de gevolgen van een aandoening, ziekte of syndroom. (KNGF, 2006) De fysiotherapeut maakt veel gebruik van oefeningen en brengt kennis over van het bewegingsapparaat om de bewegingen te corrigeren (Jochems et al, 2006). In dit onderzoek functioneren de

fysiotherapeuten binnen het plexusteam in het UMC St Radboud. Zij behandelen patiënten die NA hebben doorgemaakt.

Activiteitenniveau

Onder het activiteitenniveau verstaat het projectteam dat mensen activiteiten in het dagelijks leven kunnen uitvoeren. Activiteiten zijn niet alleen bezigheden die nodig zijn om jezelf te verzorgen en om de eigen omgeving te onderhouden (douchen, eten, huishouden enz.). Hierbij kunnen ook spel- en ontspanningsactiviteiten onderscheiden worden die worden ondernomen in het eigen belang

(sporten, hobby’s uitoefenen, uitgaan enz.) en werkactiviteiten die (betaald of onbetaald) diensten of producten aanbieden aan anderen (kennis, hulp, vermaak enz.) (Kinébanian et al, 2006).

Participatieniveau

Het participatieniveau geeft aan in hoeverre een persoon deelneemt aan de maatschappij en in samenhang hiermee de regie over zijn eigen leven in handen heeft. De mens doet activiteiten met persoonlijke en sociaal-maatschappelijke betekenis. Dit wil zeggen dat de activiteiten niet alleen gedaan worden in persoonlijk belang, maar het heeft betekenis voor de maatschappij. Dit zijn activiteiten van het dagelijks leven, zoals werken en ontspanning. (Kinébanian et al, 2006).

Plexusteam

Bij dit team worden NA-patiënten door ergotherapeuten en fysiotherapeuten onder leiding van de revalidatiearts behandeld, binnen het UMC St Radboud (IJspeert, 2011).

8

3 Voorkennis

3.1 Literatuuronderzoek

Er is een literatuuronderzoek uitgevoerd om een beeld te krijgen over wat er tot nu toe is over het ziektebeeld Neuralgische Amyotrofie, de (para)medische behandeling en de effectiviteit van de behandeling.

3.2 Resultaten van het literatuuronderzoek

Er is weinig literatuur te vinden over NA. In de meeste literatuur die is gevonden wordt de pathologie van NA beschreven. Volgens Alfen (et al, 2009) is de prognose van NA minder optimistisch dan werd gedacht. Een significant aantal NA-patiënten heeft last van aanhoudende pijn en vermoeidheid met een beperking als gevolg. De pijn en vermoeidheid zijn hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door overgebleven schouder en arm disfunctie. (Alfen et al, 2009)

Volgens Ennik (et al, 2011) is geen enkele therapie bewezen effectief gebleken bij NA. De acute hevige schouderpijn lijkt het best te reageren op een combinatie van de ontstekingsremmer NSAID en een opiaat (medicijn). Gegevens van het UMC St Radboud laten zien dat prednison het

krachtherstel kan versnellen, maar met andere uitkomstvariabelen is er geen significant verschil.

Medicijnen en zenuwblokkades voor de spierpijn die optreedt na de aanval, helpen nauwelijks.

(Ennik et al, 2011)

De combinatie van de pijnstiller analgetica, intra-articulaire corticosteroïd injecties en fysiotherapie blijken acht jaar na de behandeling niet voor verbetering op functieniveau van de patiënten te hebben gezorgd (Geertzen et al, 2000).

Fysiotherapie is volgens Ennik één van de meest effectieve interventies. De therapie is gericht op het behouden van soepele arm- en schouderbewegingen en het voorkomen van disfunctionele

compensatiestrategieën. Daarnaast is de belasting-belastbaarheid een belangrijk punt binnen de behandeling. (Ennik et al, 2011) Het onderzoek van Ludewig (et al, 2003) laat op de korte termijn positieve resultaten zien voor de functie van de schouder door het thuis-oefentrainingsprogramma voor de schouder. Dit programma is opgebouwd uit rek- en strekoefeningen voor de spieren in de arm en schouder. Daarnaast wordt de spierkracht opgebouwd door de weerstand in de oefeningen te verhogen. Dit onderzoek is echter gericht op bouwvakkers met schouderklachten die routine matig boven hun hoofd moeten werken. Er is geen literatuur gevonden over de ergotherapeutische behandeling bij NA-patiënten. (Ludewig et al, 2003)

Er zijn geen artikelen gevonden die vergelijkbaar zijn aan de pilotstudie (Janssen, 2012). Ook is er geen onderzoek bekend die de revalidatie beschrijft na het doormaken van NA. Hierdoor kan er niets gezegd worden over verbeteringen op activiteiten- en participatieniveau. Tot slot is geen

wetenschappelijke literatuur gevonden over ervaringen van NA-patiënten met betrekking tot de paramedische behandeling.

3.2.1 Resultaten Patiëntenforum - Patiëntenperspectief

Om toch achter ervaringen van patiënten te komen heeft de projectgroep gezocht op een forum (Medisch Forum, 2012). Uit reacties van NA-patiënten is te lezen, dat het activiteitenniveau bij veel mensen omhoog is gegaan in vergelijking met het begin van NA. Activiteiten die zij nu weer kunnen zijn bijv. fietsen, brood smeren en kleding aantrekken. Het activiteitenniveau gaat omhoog doordat de mensen leren omgaan met hun beperkingen. Activiteiten worden op een andere manier

aangepakt, pauzes worden eerder ingelast en de patiënten weten meer over belasting-

belastbaarheid en kunnen dit toepassen. Ook op participatieniveau geven patiënten aan beter te kunnen nemen aan de maatschappij. Zo wordt het huishouden voorzichtig weer opgepakt evenals de zorg voor de kinderen. De patiënten gaan zowel terug op de oude werkplek werken, als ook aan een

9 nieuwe baan beginnen enz. Het lijkt erop dat de patiënten de verbeteringen op activiteiten- en participatieniveau vooral toekennen aan het herstel op functieniveau. In de reacties geven zij namelijk vooral krachtherstel in de arm en schouder aan als oorzaak van verbetering.

Patiënten geven aan dat ze fysiotherapie hebben. Een aantal patiënten heeft het idee dat de

fysiotherapie effect heeft, omdat ze hun arm weer goed bewegen. Sommigen hebben het idee dat de fysiotherapie een positief effect heeft voor de mobiliteit van de gewrichten. Het merendeel van de reacties zijn ook negatief over de fysiotherapie, veel patiënten geven aan dat de fysiotherapeuten niets kunnen met de gevolgen van NA. Daarnaast wordt er vaak krachttraining gebruikt, de patiënten geven aan dat dit niet helpt.

Ergotherapie wordt door sommige patiënten benoemd, maar niet wat de therapie inhoudt. Eén persoon verteld dat de ergotherapeut heeft geadviseerd om tijdens het wandelen een sling om te doen, omdat haar arm anders zeer gaat doen.

De meningen van de patiënten over het gebruik van medicijnen is verdeeld. De één vindt dat de medicijnen helpen al dan niet in combinatie met therapie, terwijl de andere patiënt het gevoel heeft dat medicijnen niet helpen.

3.2.2 Meelopen met de plexuspoli

Op woensdag 26 september 2012 hebben twee onderzoekers een ochtend meegelopen op de plexuspoli. Het doel van deze ‘meeloopochtend’ was een beeld te krijgen over hoe het onderzoek van de patiënten op de plexuspoli verloopt en welke patiënten er bij de plexuspoli komen.

3.2.3 Meelopen met de behandeling binnen het plexusteam

Op 2,4 en 11 oktober 2012 hebben twee onderzoekers bij een aantal behandelingen meegekeken bij de ergotherapeut en één behandeling bij de fysiotherapeut. Het doel van het meelopen was om een beeld te krijgen hoe de ergotherapeut en fysiotherapeut precies de behandelmethodes toepassen op de patiënt. Er is veel gezien, onder andere wat de praktische adviezen inhouden, hoe Motivational Interviewing wordt toegepast en hoe de belasting/belastbaarheid van de patiënt wordt gemeten.

3.2.4 Toepassing op het onderzoek

Uit het literatuuronderzoek blijkt dat er nog niet veel wetenschappelijke literatuur te vinden is over de niet-medicamenteuze behandeling van NA-patiënten. Ook is er geen wetenschappelijke literatuur over ervaringen van NA-patiënten over de paramedische behandeling gevonden. Deze ervaringen zijn belangrijk om te weten, zodat de behandeling kwalitatief verbeterd kan worden met wat

patiënten belangrijk vinden. Door het meelopen met de ergo- en fysiotherapeut en het lezen van het patiëntenforum (Medisch Forum, 2012) hebben de onderzoekers zich een beeld kunnen vormen van het patiëntenperspectief.

10

4. Methode

4.1 Kwalitatief onderzoek

4.1.1 Type onderzoek

Er is een kwalitatief beschrijvend onderzoek uitgevoerd. Er worden meningen en ervaringen van de onderzochte personen weergegeven (Tromp, 2001). Het gebruikte design in het onderzoek is het kwalitatief survey-onderzoek voor het inventariseren van de ervaringen van de patiënten en

therapeuten over de behandeling gegeven door het plexusteam (Baarda et al, 2005). Door interviews af te nemen konden de onderzoekers doorvragen naar de ervaringen die relevant waren voor dit onderzoek. Er is gekozen om alle deelnemers individueel te interviewen, omdat diep op de

ervaringen in gegaan kon worden die naar voren kwamen. Bovendien worden ze niet beïnvloed door elkaar, zoals in een groep gebeurd. (Baarda et al, 2005). Er is gebruik gemaakt van een combinatie van een half- of gedeeltelijk gestructureerd interview met een diepte interview. Omdat de

projectgroep niet ervaren is in het afnemen van interviews, hebben we gekozen voor een half gestructureerd interview. Deze vorm geeft structuur aan het interview door het gebruik van een interviewguide met vooropgestelde onderwerpen en open vragen. Er zijn vaste onderwerpen aan bod gekomen, maar er is ook dieper ingegaan op de ervaringen die mogelijk een rol spelen bij het succes van de behandeling of die juist een belemmering vormde voor de behandeling. Vandaar ook de keuze voor het ‘diepte-interview’. (Baarda et al, 2005). Meer informatie is te vinden in het verantwoordingsverslag (Dijkstra et al, 2013).

4.1.2 Onderzoeksgroep

Er zijn acht NA-patiënten onderzocht, dit is een respons van 100%. Zij zijn behandeld door het plexusteam en hebben deelgenomen aan de pilotstudie (Janssen, 2012). De patiënten hebben allemaal schouder- en armklachten. Op het moment zaten ze in een stabiele fase. Dat betekent dat er geen functieherstel meer te verwachten is bij de patiënten. Naast de patiënten hebben zijn er ook vijf therapeuten bevraagd, waarvan drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten. Onder de gevraagde therapeuten is er ook een respons van 100%. Zij zijn werkzaam in het plexusteam van het UMC St Radboud te Nijmegen. Vier van de vijf therapeuten hebben ook deelgenomen aan de pilotstudie. Meer informatie is te vinden in het verantwoordingsverslag (Dijkstra et al, 2013).

4.2 Dataverzameling

4.2.1 Benaderen van acht patiënten

De opdrachtgever heeft acht mensen via een brief benaderd, met daarin de vraag of ze mee wilden werken aan dit onderzoek. Na schriftelijke goedkeuring van de patiënten, zijn ze benaderd per telefoon door één van de onderzoekers. Vervolgens is er een informatiebrief (bijlage 2) naar de patiënten gestuurd en werd er een afspraak gemaakt.

4.2.2 Benaderen van de therapeuten

De therapeuten die in het onderzoek zijn betrokken zijn collega’s van de opdrachtgever. De

opdrachtgever heeft bij haar collega’s nagevraagd of het projectteam hen mochten benaderen via de mail. Er is een e-mail gestuurd met de informatiebrief en om een afspraak te maken voor het

interview.

11 4.2.3 Voorbereiden interviews

Er is een interviewguide (bijlage 1) opgesteld, met onderwerpen die besproken moesten worden en vragen die gesteld zouden worden tijdens het interview. De interviewguide bevat onder andere een topiclijst voor de patiënten, ergotherapeuten en fysiotherapeuten.

4.2.4 Interviews afnemen

De interviews zijn in tweetallen uitgevoerd. Één tweetal heeft de patiënten geïnterviewd en het andere tweetal heeft de therapeuten geïnterviewd. Éen interviewer had de leidende rol en de andere interviewer vulde aan wanneer het nodig was.

4.2.5 Geluidsopname

De interviews zijn opgenomen met een digitale geluidsrecorder. Meer informatie is te vinden in het verantwoordingsverslag (Dijkstra et al, 2013).

4.3. Analyse ontwerp

4.3.1 Prepareren van data

Voor het prepareren van de data is het projectteam methodisch te werk gegaan volgens stappen van Baarda in ‘Kwalitatief Onderzoek’ (Baarda et al 2005):

1. Tekstbestand van de onderzoeksgegevens maken 2. Het schrappen van niet-relevante tekst

3. Keuze voor een analyse-eenheid

4. Relevante tekst opsplitsen in fragmenten

De interviews zijn eerst nageluisterd en de transcripten in een Microsoft Office Word (Word) bestand getypt. Daarna is er tekst uit de interviews geschrapt die niet van toepassing was op de

onderzoeksvraag. Voorbeelden van geschrapte tekst zijn; de uitleg van het doel van het onderzoek, herhalingen van wat de geïnterviewde vertelde, tekstdelen die geen ervaringen bevatte en

voorbeelden die de geïnterviewde gaven. Een tweetal onderzoekers heeft dit handmatig gedaan en het andere tweetal onderzoekers via Word. Vervolgens is een keuze gemaakt voor een analyse- eenheid, namelijk de eenheid fragmenten. Daarna is de tekst opgesplitst in fragmenten. De fragmenten zijn in een tabel gezet om het overzichtelijk te maken. Meer informatie is te vinden in het verantwoordingsverslag (Dijkstra et al, 2013).

4.3.2 Data-analyse

Het analyseren van de data is ook gedaan volgens stappen die Baarda beschrijft in ‘Kwalitatief Onderzoek’ (Baarda et al 2005):

1. Labelen

2. Labels ruimtelijk ordenen en er verbanden tussen vinden 3. Interpreteren en benoemen van de labelstructuur 4. Definiëren van de kernlabels

5. Beantwoorden van de onderzoeksvraag

De fragmenten hebben een label gekregen. De labels bestaan meestal uit één of enkele woorden, die iets zeggen over de inhoud van de fragmenten. De labels die gaan over positieve ervaringen hebben we een plus-teken (+) gegeven en de labels die gaan over negatieve ervaringen hebben we een min- teken (-) gegeven. Na het labelen heeft het projectteam de labels in tabellen gezet om ze te ordenen.

Labels die over hetzelfde onderwerp gingen, zijn bij elkaar gezet en hier is een ‘gemeenschappelijk gekenmerkt label’ aan gegeven. Vervolgens is er axiaal gecodeerd: dat betekent dat de labels

12 terugbrachten zijn tot kernthema’s. Hierna zijn de kernthema’s gedefinieerd (bijlage 2). Ten slotte is de onderzoeksvraag beantwoord per kernthema. Meer informatie over het analyseren is te vinden in het verantwoordingsverslag (Dijkstra et al, 2013).

13

5. Resultaten 5.1 Respons

Alle acht NA-patiënten die deel hebben genomen aan de pilotstudie, hebben ook met het onderzoek meegedaan (tabel 1). Daarnaast hebben de vijf therapeuten van het plexusteam deelgenomen aan het onderzoek (tabel 1). Met deze deelnemers is er 100% deelname van de benaderde patiënten en therapeuten.

Tabel 1: Deelnemers

Patiënten Therapeuten

Geslacht (m/v) 6/2 1/4

Discipline

(ergotherapeut/fysiotherapeut)

- 3/2

5.2 Inleiding op resultaten

Hieronder zijn de resultaten van het onderzoek per kernthema weergegeven. De resultaten worden ondersteund door citaten van de geïnterviewden. De citaten van de ergotherapeuten en

fysiotherapeuten zijn samengenomen tot therapeut vanwege de privacy.

5.3 Perfecte mix tussen ergotherapie en fysiotherapie

5.3.1 De multidisciplinaire samenwerking

Volgens de patiënten heeft de combinatie van ergotherapie en fysiotherapie een positieve invloed op de behandeling. Patiënten vinden dat er goed wordt overlegd, waardoor de ergotherapeut en de fysiotherapeut goed op elkaar aansluiten. Het plexusteam wordt gezien als één geheel

samenhangend team, waarbij alle aspecten die van belang zijn op de klachten van de patiënt worden aangepakt. Door de combinatie wordt volgens een patiënt de bron van de klachten aangepakt.

“fysiotherapeut de ergotherapeut, ieder heeft z’n specifieke aandachtspunt (…) alles in één, de total pakket.” “Een gezamenlijk plan op te stellen, dat vind ik gewoon perfecte mik, mix.

Dat vind ik het meest positieve” (patiënt)

De therapeuten merken ook dat de combinatie van ergotherapie en fysiotherapie een positieve invloed heeft op de patiënt. De samenwerking wordt ook positief ervaren. Er wordt veel

multidisciplinair samengewerkt door onder andere te werken aan hetzelfde doel, waarbij de lijnen naar elkaar toe kort zijn. Beide disciplines vinden het waardevol om de behandeling samen vorm te geven en op elkaar aan te sluiten.

“Dan vind ik eigenlijk de ontzettende meerwaarde dat wij zo’n combinatie met fysiotherapie en ergotherapie, met nog een goed team erachter (…) Goed op elkaar ingespeeld.”

(therapeut)

Echter is er ook een negatief punt aan de combinatiebehandeling van ergotherapie en fysiotherapie opgemerkt. Verschillende therapeuten hebben aangegeven, dat er teveel overlap is op het ergo- en fysiotherapeutische vlak. Er is naar voren gekomen dat de fysiotherapeuten ook ergotherapeutische adviezen geven. De ergotherapeuten hebben dit bespreekbaar gemaakt naar de fysiotherapeuten.

De overlap is echter blijven bestaan.

“Wat ik soms merk is dat de fysiotherapeut een beetje op het gebied van de ergotherapie bezig. Dat gebeurt wel vaker dat ik denk van ja. Ik ga geen oefeningen geven, omdat ik geen fysiotherapeut ben.” (therapeut)

14 Het is onbekend hoe de patiënten dit ervaren, omdat zij hierover geen ervaringen hebben

uitgesproken.

Organisatorisch

Een negatieve ervaring van zowel therapeuten als patiënten is het organisatorische aspect. De planning van de ergotherapie en de fysiotherapie sluiten nauw op elkaar aan. De patiënten ervaren vermoeidheid als twee behandelingen elkaar direct opvolgen, waardoor de meetresultaten niet representatief zijn. De therapeuten vinden het een nadeel dat ze acute problemen niet meteen kunnen aanpakken door de lange wachtlijsten.

“Alleen dat we soms organisatorisch wat rommelig zijn. En dat we eigenlijk een beetje te druk bezet zijn. Dus het lastige is dat we meer patiënten aanstroom hebben dan dat we dan dat we kunnen behandelen. Dus dat maakt het wat lastiger om acute problematiek even snel in te plannen.” (therapeut)

“dat is wel een negatieve lange wachtlijst” (patiënt) 5.3.2 Afronding behandeling

Ook het afronden van de behandeling werd meestal als negatief ervaren door de patiënten.

Verschillende patiënten gaven aan een eindgesprek en de mogelijkheid tot vervolgcontact te missen.

“tis niet afgerond voor mijn gevoel” (patiënt)

Door andere patiënten werden er juist positieve punten gezien; de mogelijkheid voor het bellen bij problemen, het vervolgcontact en de betrokkenheid na de behandeling.

5.4 Therapeuten weten waar ze het over hebben

5.4.1. Kennis

‘Kennis’ van de therapeuten over de behandeling van NA-patiënten komt het sterkst naar voren als positieve ervaring van de patiënten. De vragen werden goed beantwoord en patiënten hadden het idee dat therapeuten verstand hebben van de behandeling. Daarnaast werden de vaardigheden van de therapeuten als goed beoordeeld. De begeleiding was goed, er was duidelijkheid en er werd over de grenzen van de eigen afdeling gedacht.

“Ik vind het plezierig want zij zijn echt (…) NA-gek (…) En dan daardoor kun je denk ik beter geholpen worden omdat (…) ze een (…) specialisme hebben. Dat vind ik in ieder geval plezierig” (patiënt)

De therapeuten vinden zelf dat ze expertise hebben met betrekking tot NA, vooral de uitleg en educatie aan de patiënten wordt als positief ervaren.

Echter benoemen de therapeuten en patiënten ook nadelen aan de kennis die de therapeuten nu hebben. Zowel de therapeuten als de patiënten missen de expertise van een psycholoog voor de

‘moeilijkere gevallen’. Daarnaast vinden de therapeuten dat ze zich meer mogen richten op de gedragsmatige kant van het behandelen.

“Ik denk aan de andere kant wel dat therapeuten zowel ergo- als fysiotherapeuten zich best wat meer met die gedragsmatige kant bezig mogen houden. Volgens mij ben je juist als paramedicus heel goed geschikt om ook gedragsmatige wat te coachen. Dus, ik vind dat onze beroepsgroepen heel erg geneigd zijn om het op het technisch vlak te houden.” (therapeut) 5.4.2. Erkenning

Verschillende patiënten gaven ‘begrip’ en het ‘serieus genomen worden’ als eerste aan wanneer zij gevraagd worden naar positieve ervaringen ten aanzien van de behandeling. Therapeuten bieden een luisterend oor, hebben aandacht en nemen de patiënt serieus. Verder ervoeren verschillende patiënten grote betrokkenheid, behulpzaamheid en input van de therapeuten. Daarnaast gaven veel

15 patiënten aan vertrouwen te hebben in de therapeuten en dat er werd gekeken naar wat voor de patiënten belangrijk was.

“De aandacht ja en een luisterend oor en das gewoon plezierig, als je ergens over praat, dan weten zij gewoon waar je het over hebt” (patiënt)

Therapeuten denken dat een groot deel van de behandeling succesvol is als de patiënt zich erkent voelt.

5.4.3. Patiënten actief mee laten denken

Een aantal therapeuten hebben aangegeven dat de manier van benaderen belangrijk is in het contact met de patiënt. Het tonen van begrip, meedenken over de behandeling, het geven van tips/trucs en de behandeling aanpassen op de patiënt worden als positief ervaren.

“Actief een patiënt mee te laten denken. Want als mensen er zelf een beetje opkomen onthouden ze het vaak ook beter. Dat ze dan meer heb je vaak meer het idee zo van dan kan je het vaak beter omzetten.” (therapeut)

Patiënten geven ook aan een positief gevoel te hebben bij de behandeling als de therapeut met hen meedenkt.

“Als je zo iemand hebt die echt met je meedenkt, meer begaan is dan pak je dat anders op als iemand waarvan ja die zegt dat nou” (patiënt)

5.4.4 Herhaling

Patiënten geven aan het belangrijk te vinden dat informatie wordt herhaald, zodat het beter opgenomen kan worden en niet vergeten wordt. Ook de therapeuten ervaren de herhaling van informatie door de verschillende disciplines als positief. De meerwaarde is dat iedere therapeut de patiënt net iets andere uitleg geeft, waardoor de patiënten de informatie beter kunnen begrijpen.

Tevens blijft informatie langer ‘hangen’ bij herhaling.

“Als iemand dat nog een keer hoort vanuit een ander perspectief, blijft het vaak wel beter hangen. Dus dat vind ik een hele belangrijke positieve” (therapeut)

5.4.5 Praktische toepassing

De praktische toepassing naar de thuissituatie werd verschillend ervaren door patiënten en therapeuten. Twee patiënten hebben aangeven de tips niet altijd even praktisch te hebben

gevonden. Bijvoorbeeld pauzes nemen tijdens het uitruimen van de vaatwasser, bleek achteraf niet rendabel als er nog andere taken in het huishouden gedaan moesten worden. Echter de meerderheid van de patiënten was tevreden over de praktische tips die de therapeuten gaven.

“Nou, hele simpele dingetjes zoals in de keuken, dingetjes afgieten, houding, tijd anders indelen, pauzes houden (…), zoals dagindeling, anders indelen zodat jouw arm wat meer rust krijgt, daar heeft ze heel goed mee geholpen (…), dus bewust worden van hoe zit jouw dagritme in elkaar, oplossingen daarin vinden.” (patiënt)

De therapeuten gaven aan dat het linken van activiteiten naar de persoonlijke situatie van de patiënt lastig was, omdat ze niet op huisbezoek kunnen om de patiënt in hun eigen omgeving te zien

handelen. Hierdoor moeten de therapeuten een situatie nabootsen. Wel proberen therapeuten zo goed mogelijk te kijken naar de persoonlijke situatie van de patiënt.

“Het meest succesvol, dat je continu de link legt met hoe is de theorie, naar wat is iemands specifieke eigen situatie. Dus niet alleen een stukje training en informatie geven en zo is het, maar die link leggen, maar hoe zit het dan bij jou en hoe kan je dat koppelen aan elkaar. “ (therapeut)

16

5.5 Werkwijze van de therapeuten geven patiënten inzicht

5.5.1 Meetinstrumenten Ergotherapie

Canadian Occupational Performance Measure

In de ergotherapeutische behandelingen worden een aantal meetinstrumenten als verschillend ervaren door de therapeuten, vooral het Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Het werken met een doel zorgt voor een leidraad in de behandeling voor de therapeuten. De

therapeuten vinden dat de scores patiënten inzicht geven in hun uitvoering van activiteiten ter evaluatie van de behandeling.

“Ga je het achteraf scoren en dan is iemand er toch veel tevredener over geworden dan wat iemand eerst was. Dat zijn wel een aantal dingen waar de COPM bij helpt.” (therapeut) Een aantal patiënten hebben het COPM ook als positief ervaren. Door het COPM hadden de

patiënten het gevoel getriggerd te worden om na te denken wat nu echt belangrijk was in het leven.

“Het COPM maar (…) daardoor ben ik getriggerd van wat is nu daadwerkelijk belangrijk (…) dat zette wel alles in het goede perspectief” (patiënt)

Echter ervaren de therapeuten dat patiënten het moeilijk vinden om scores te geven aan activiteiten bij het COPM. Daarnaast wordt het scoren negatief beïnvloed doordat patiënten vanwege de

informatie uit de behandeling anders tegen de eigen situatie aankijken. Verder is het is niet altijd te achterhalen wat een doel voor de patiënt betekent. Soms wordt een doel te breed opgesteld, terwijl de patiënt al tevreden is als hij een klein stukje van het doel heeft bereikt.

“Mensen vinden het soms heel moeilijk om die cijfers te geven en ook het verschil tussen uitvoering en tevredenheid.” (therapeut)

Patiënten hebben aangegeven het lastig te vinden om het COPM in te vullen. Het geven van een cijfer werd vaak als moeilijk of als ‘natte vingerwerk’ ervaren. Ze vonden het vaak niet realistisch om een cijfer te geven, omdat ze niet konden inschatten hoe tevreden ze waren en hoe belangrijk een activiteit was.

“Ja die score, ja, ja dat slaat voor mij nergens op (…) die scorelijsten sowieso vond ik heel onduidelijk, (…)hoe benader je het (…) dat vind ik heel lastig en dat kon ook niet goed

overgebracht worden en (…) ja maar ze vond het zelf ook lastig om het uit te leggen” (patiënt)

Activiteitenweger

De patiënten gaven aan dat de activiteitenweger hielp bij het vinden van een balans in belasting en belastbaarheid. Het gaf ook inzicht bij de patiënten over hun manier van werken.

“Ja, ik het is een manier van onderzoek, waarbij je heel snel tot inzichten komt. (…)voor mij werkte dat niet onprettig en je krijgt voor jezelf in ieder geval een beeld.” (patiënt)

De activiteitenweger wordt zowel positief als negatief ervaren door de ergotherapeuten. De ergotherapeuten merken dat de activiteitenweger veel inzicht geeft bij de patiënten.

“Ja, dan vind ik het toch altijd heel leuk het invullen van de activiteitenweger. Dat geeft veel inzicht en dat maakt dat mensen ook echt begrijpen waarom ze dingen anders gaan doen en gemotiveerde mensen pakken dat op en gooien hun hele dag over hoop. Dat vind ik zo knap altijd.” (therapeut)

Echter zien de therapeuten ook nadelen aan het instrument. Ten eerste hebben de therapeuten gemerkt dat de patiënten het vaak lastig vinden om dit formulier in te vullen. Tevens werkt deze planmatige aanpak niet voor alle patiënten.

“Maar wat ik sowieso altijd van de activiteitenweger vind is als je hem echt gebruikt zoals de activiteitenweger bedoeld is, met echt de planning en de punten vooraf en de scores en dergelijke zo specifiek is het maar voor een kleine doelgroep geschikt, het moet je ook een beetje liggen om zo planmatig te werk te gaan.” (therapeut)

17 Grafiek

Het tekenen van de grafiek blijkt een positief resultaat te hebben voor de patiënt. Het geeft patiënten veel inzicht.

“Wat ik heel veel doe is zo’n grafiekje tekenen, dat is vaak ook heel inzichtelijk voor mensen, je overbelastingsgrens maar ook waarom je pauze neemt, waarom dat zoveel effect heeft. Ja dat zijn gewoon dingen (…) die mensen heel inzichtelijk vinden (…) waardoor het makkelijker toe te passen is.” (therapeut)

Sugar,Bag and Bottle Test

Alle ergotherapeuten geven aan dat ze de Sugar,Bag and Bottle Test (SBBT) niet meer gebruiken.

Volgens de therapeuten ervaren patiënten dit als een test en willen dan ook iets presteren, waardoor ze over hun pijngrens heen gaan. De pijn is niet altijd direct te voelen bij de patiënten tijdens het uitvoeren van de test. Terwijl dit instrument wil meten waar die pijngrens precies ligt tijdens het doen van activiteiten.

“Die SBBT is daar dus ook niet zo geschikt voor, mensen rapporteren vaak wel, hoe vaak tussendoor de pijnscore is, maar eigenlijk voelen ze niet veel meer pijn dan net, maar vaak thuis dan wel.” (therapeut)

Veel patiënten zagen het nut niet in van de SBBT, ze hebben ook het gevoel dat wat er gemeten wordt niet realistisch is met wat ze daadwerkelijk kunnen.

“dat ik iets minder pijn heb nou, ja dat meten ze niet, dus die manier van meten dat klopte van mij voor geen kant” (patiënt)

5.5.2 Meetinstrumenten Fysiotherapie

In de fysiotherapeutische behandeling blijkt de Disabilities of Arm, Shoulder and Hand (DASH) goed te werken, dit omdat het voor de patiënt een eenvoudig in te vullen vragenlijst is. Daarnaast wordt het gebruikt tijdens de evaluatie, hier kan je de totaalscores met elkaar vergelijken en de vooruitgang zien tijdens de behandeling.

“Die is best wel makkelijk bereikbaar. In principe is het DASH een heel goed bruikbaar instrument. Nou het is makkelijk in te vullen zijn. Je krijgt een totaalscore en dat kan je heel makkelijk naast elkaar zetten.” (therapeut)

Bij de fysiotherapeutische behandeling worden de Numeric Rating Scale(NRS), de Visual Analoge Scale (VAS), de structurele observatie van activiteiten en een aantal spiertesten negatief ervaren door de fysiotherapeuten. Bij de NRS vergelijken patiënten de scores die ze eerder hebben gegeven met de pijnscore op dat moment waarbij de gemoedstoestand van de patiënt invloed heeft. Hierdoor treedt er een recallbias op waardoor de scores minder betrouwbaar zijn. Ook ben je bij de NRS gericht op de pijn, dit is niet voor alle patiënten de juiste benadering. De VAS blijkt niet praktisch qua werkbaarheid. De structurele observatie van activiteiten blijkt bij gebruik niet adequaat, vanwege het plafondeffect. Spiertesten worden momenteel niet eenduidig door de fysiotherapeuten gebruikt, waardoor dit nu verschillende resultaten oplevert.

“Daarnaast is het in sommige gevallen als mensen echt wat meer complexe pijnproblematiek met een stukje centralisatie laten zien is het wel eens handig om je niet zo op pijn te focussen.

En dan wordt het ook minder handig om die om de pijn als uitkomst te gebruiken voor je therapie. Het probleem is er zit een recallbias in en dat maakt het wat minder betrouwbaar of wat minder valide waarschijnlijk ook de score.” (therapeut)

Patiënten hebben geen specifieke fysiotherapeutische meetinstrumenten benoemd, er zijn hier dus geen resultaten over.

5.5.3 Oefeningen bij de Fysiotherapie

De fysiotherapeuten hebben verschillende ervaringen met het geven van oefeningen. De oefeningen worden nu zo functioneel mogelijk bekeken, hierdoor zijn de oefeningen uitvoerbaar voor de

18 patiënten in de thuissituatie. Het nadeel van de oefeningen is dat de therapeut er geen kijk op heeft hoe de patiënt de oefeningen thuis uitvoerd.

“Thuis oefenen en dat heeft beperkingen, want ik weet niet hoe goed ze thuis de oefeningen doen. Dus het nadeel van thuis oefenen is dat mensen dat je ze ja niet zo goed kunt

superviseren.” (therapeut)

De oefeningen werden wisselend ervaren door de patiënten. Over het algemeen werd het positief ervaren, omdat het geïntegreerd werd in het dagelijks handelen. De oefeningen vergen wel discipline volgens sommigen patiënten, maar de ondersteuning van de fysiotherapeut was goed.

“die oefeningen, dus de schouder weer op de plek zetten, (…) dus dat heb je met alles wat je doet in huis ja je werd er in het begin helemaal gefrustreerd van want (...) je bent continu gefocust op je schouder” (patiënt)

Patiënten gaven aan een andere verwachting te hebben van een fysiotherapeutische behandeling dan die zij nu gekregen hebben. Men had verwacht meer oefeningen en massage te krijgen in plaats van veel te moeten praten. Dit werd door de meesten wel als positief ervaren, omdat zij het belang van praten en uitleg krijgen goed inzagen.

“Het luisterende want hij heeft me bijna niet aangeraakt niet dat het moet maar je verwacht bij de fysiotherapie.” (patiënt)

Patiënten gaven aan veel baat te hebben gehad bij de fysiotherapie. Hoewel één patiënt toch graag meer massages had gewild.

Therapeuten ervaren dat de patiënten het idee hebben dat ze na de behandeling pijn moeten voelen. Dit hebben de patiënten niet aangegeven, maar ze geven wel aan dat ze meer willen oefenen, dan dat ze als opdracht meegekregen hebben. Dit doen ze in de hoop dat ze dan sneller gerevalideerd zijn.

“Dat hoor ik wel heel vaak dat ze (…) daar eigenlijk blij verrast zijn en dat het oefenen eigenlijk helemaal niet zo zwaar is. En dan vinden mensen gewoon heel fijn van ja oh ik hoef geen pijn te hebben. Want soms schijnt het toch echt dat ze denken van oh ik moet pijn hebben bij een behandeling!” (therapeut)

“Vijf minuten per dag lijkt weinig. Drie keer per dag vijf minuten. Denk ja kan toch niet effect hebben. Ik bedoel ja, vijf minuten, wat is dat nou vijf minuten. Maar ja uiteindelijk moet je daar wel mee beginnen. Dat was voor mij wel lastig.” (patiënt)

5.5.4 ‘Motivational Interviewing’

De gesprekstechniek ‘Motivational Interviewing’ (MI) wordt door alle therapeuten als positief ervaren. Veel therapeuten kunnen zich niet meer voorstellen geen MI meer tijdens een behandeling te gebruiken. Er wordt ook benoemd dat door MI de behandeling individueler wordt gemaakt, de patiënt wordt zo meer betrokken bij de behandeling.

“Ik kan me haast niet meer voorstellen dat we behandelingen zonder dat zouden doen, omdat het eigenlijk gewoon niet weg te denken is op het moment dat je te maken hebt met

gedragsverandering.” (therapeut)

De voor- en nadelenmatrix en de vertrouwensschaal blijken goede middelen te zijn om de patiënt tot gedragsverandering te laten komen volgens de therapeuten.

“Super! Ja, en vooral dat je daar ook als therapeut handvatten bij hebt om iemand dat te laten inzien.” (therapeut)

Alle therapeuten ervaren MI als positief, echter werd er door hen wel één nadeel benoemd. De patiënt wordt geacht zelf verantwoordelijk te zijn over de behandeling. Deze manier van benaderen werkt niet prettig voor iedere patiënt, maar voor sommige is het een kwestie van wennen.

“Ik denk dat mensen het begin wel eens (...) de houding hebben van jij bent de therapeut en jij gaat mij helpen, dan kan het soms wel eens vervelend zijn als iemand dat zegt van je bent zelf

19 verantwoordelijk voor je gedrag. (...) ik denk dat sommige mensen daar niet heel blij mee zijn.” (therapeut)

Hoewel de patiënten MI niet benoemen worden de principes als positief ervaren, hoewel niet alle patiënten denken dat het geschikt is voor iedereen. Er werd aangegeven door de patiënten dat de patiënt veel zelf moet doen.

“toch die complimentjes krijg van hé, je doet het goed en die schouder staat al veel beter”

(patiënt)

De benadering van de therapeuten werd als psychologisch en ook als confronterend ervaren. Echter werd dat door die patiënten wel in positieve zin genoemd.

“Je wordt gewoon bewust (…) gehersenspoeld laten we het maar daar ophouden zo af en toe dan denk ik nog wel eens van jeetje wat heb ik toch allemaal gedaan” (patiënt)

“je vraagt hoe is dat ervaren dat is eigenlijk een klap voor mn kanus geweest en dat moest ook” (patiënt)

5.5.5 Lotgenotencontact

Wat gemist wordt door verschillende patiënten en therapeuten is het lotgenotencontact.

Therapeuten denken dat een aantal sessies groepstherapie de patiënten wel kan helpen. Zo kunnen de patiënten elkaar ondersteunen in hun behandeling.

“We hebben weleens overwogen of het zinvol zou zijn om deze mensen in een groep te zien.

En ik denk dat dat ook wel positieve kanten aan (...) zitten. Doordat mensen van elkaar ook horen leren van elkaar denk ik wel (...) voor een aantal mensen een beter effect zal kunnen krijgen.” (therapeut)

“om die es met mij in contact te brengen en es over mijn ervaring te laten (…) ik had bijv wel heel handig gevonden om in een heel vroeg stadium met iemand die al wat langer NA heeft of iemand die al volledig hersteld is om daar zo maar es even een babbeltje mee te maken.”

(patiënt)

5.6 Eigenschappen van de patiënt hebben invloed op de behandeling

5.6.1 Diverse doelgroep

De therapeuten merken dat het behandelen van NA-patiënten heel divers is. Het ligt er heel erg aan hoe mensen omgaan met hun klachten en met de adviezen die ze krijgen. Sommige patiënten begrijpen goed wat de therapeuten bedoelen en nemen ook zelf initiatief in de behandeling.

“Bij de NA patiënten vind ik toch dat er heel veel het effect wat je kan hebben ook wel heel erg te maken heeft of mensen begrijpen waarom bepaalde dingen zijn zoals ze zijn.”

Echter wanneer patiënten niet goed begrijpen wat therapeuten precies bedoelen, kost het veel tijd en energie om tot het gewenste resultaat te komen. Ook de verwachtingen van de patiënt spelen hierbij een rol, sommige patiënten willen meer bereiken dan dat ze eigenlijk kunnen, waardoor een ander verwachtingspatroon ontstaat en de behandeling soms stagneert.

5.6.2 Verantwoordelijkheid patiënt

Patiënten hebben benoemd dat het wel of niet slagen van de behandeling ligt aan de discipline van de persoon. Ook de verwachtingen van de patiënt en therapeut spelen hierin een rol. De systematiek van werken moet passen bij de patiënt. Sommige patiënten vinden het een fijne manier van werken, waarbij ze tot veel inzichten komen. Patiënten hebben aangegeven de behandeling vermoeiend en mentaal zwaar te hebben gevonden.

“Want van beide verlangt wel een ijzeren discipline van de patiënt. (…) Waar ze wel aandacht voor moeten hebben, denk ik. Misschien hebben ze dat ook wel. Dat kan ik niet beoordelen omdat mij wel past. Dat het niet iedereen past, denk ik.” (patiënt)

20 De therapeuten ervaren het positief dat de verantwoordelijkheid bij de patiënt wordt neergelegd. Zo is de patiënt zich meer bewust van zijn herstel en heeft deze ook de regie over de behandeling.

5.6.3 Bewustwording

Het bewust worden van hoe de patiënt om moet gaan met de gevolgen van NA is een belangrijke stap om de behandeling succesvol te laten verlopen. Wanneer patiënten begrijpen waarom ze iets moeten doen, dan zie je op een gegeven moment dat er verbetering optreedt en dat patiënten ook meer op de tips van de therapeut gaan letten.

“Echt dat stukje begrip ook wel, dat ze begrijpen wat ze moeten doen en waarom ze dat moeten doen. (…) Als dat soort dingen in één keer bekend zijn, dan zie je vaak wel dat (…) die knop om is, dan gaan ze ook en dan gaat het ook in eens heel erg goed.” (therapeut)

Ook de patiënten geven aan dat bewustwording een belangrijk moment is geweest in de behandeling.

“Ik had nooit tijd voor mezelf. Totdat ze zeiden luister eens dat is niet goed, dan ga je een keertje je zo ziek voelen ja dat kan gewoon niet. Dan krijg je het zo weer terug, ja toen dacht ik van hm dat wil ik eigenlijk ook niet (…) Ja, het is echt een soort noodrem geweest” (patiënt) 5.6.4 Motivatie

Volgens de therapeuten hebben de patiënten meer motivatie om de behandeling voort te zetten, doordat ze inzien hoe ze met hun klachten moeten omgaan door de uitleg van de therapeuten.

Tevens ervaren de therapeuten dat de patiënten meer motivatie hebben als ze merken dat er herstel plaats vindt. Als patiënten beschikken over een zelf oplossend vermogen, blijkt dat patiënten zelf gemotiveerd zijn en dat de therapeuten ze niet extra hoeven te motiveren en te sturen. Als patiënten een zelf oplossend vermogen hebben, bedenken deze voor zichzelf trucjes en generaliseren dit, hierdoor is de behandeling effectiever.

“Ik denk dat zolang mensen merken dat ze herstellen, dat ze ook wel gemotiveerd zijn om het vol te blijven houden.” (therapeut)

Als de patiënten niet openstaan voor gedragsverandering, is het lastig voor de therapeuten om de patiënten te motiveren tot gedragsverandering. Deze patiënten leggen de problemen bij anderen neer en niet bij zichzelf. Hierdoor loopt de therapeut tegen een limiet aan, waardoor de therapeuten niet door de behandeling heen komen en genoodzaakt zijn de behandeling vroegtijdig af te ronden.

Bij deze patiënten sluit de behandeling niet optimaal aan, waarin gedragsverandering een grote rol speelt. De therapeuten merken dat het bedenken van trucjes en deze generaliseren lastig zijn voor deze patiënten.

“Als iemand te erg vast houd aan die pijn of te erg vast houd aan het idee dat er nog wel andere oplossingen zouden zijn die ook kunnen werken. Die mensen ga je niet bereid krijgen tot gedragsverandering en dan kom je ook nergens.” (therapeut)

5.6.5 Limiet van de behandeling

Therapeuten merken dat ze tegen een limiet aanlopen, de patiënt volgt alle adviezen op maar er treedt geen verbetering op.

“Je hebt ook mensen die op een gegeven moment aangeven van (…) ik heb alle adviezen die jullie gegeven hebben geïmplementeerd, (…) waarom gaat het niet beter? En dan is het heel moeilijk, wat je verder doet, want dan zitten wij (…) aan het limiet van onze behandeling.”

(therapeut)

21

5.7 Van de pijn af na de behandeling

5.7.1 Verbetering activiteiten- en participatieniveau

De therapeuten merken duidelijk vooruitgang op activiteitenniveau bij de patiënten. Wel wordt er aangegeven dat patiënten in het begin van de behandeling worden afgeremd in hun activiteiten- en participatieniveau. Dit komt doordat in het begin de spieren van de patiënt overbelast zijn. Hierdoor moeten de patiënten het eerst rustiger aan doen zodat ze later in de behandeling verschillende activiteiten weer kunnen opbouwen. Dit wordt niet benoemd door de patiënten. Tijdens de behandelperiode wordt vooral vooruitgang gezien op het activiteitenniveau.

“Ik denk dat voor bij de meeste mensen die we behandelen het activiteitenniveau behoorlijk stijgt, maar eerst naar beneden gaat. Het gevolg daarvan is dat heel veel mensen het idee hebben dat ze heel weinig doen, want ze kunnen nog maar zeg maar functioneel niveau van 50%. Ze moeten eerst een stapje terug doen voordat je vooruit kan en uiteindelijk zien we dat het activiteitenniveau toeneemt en dat mensen daar vooral in tevredenheid, heel erg in toenemen.” (therapeut)

De therapeuten geven echter aan dat ze tijdens de behandeling weinig vooruitgang zien op

participatieniveau, maar dit komt doordat ze in een relatief korte behandelperiode de patiënt zien.

“Dat je dan nog pas na de drie maanden, als je ze dan weer ziet (...) er dan weer opbouw is.”

(therapeut)

Patiënten hebben het idee dat ze door de behandeling de regie over hun leven weer terug krijgen.

“Dat je gewoon weer door hun je leven (…), ja voor zo ver het normaal is weer kan draaien”

(patiënt)

Therapeuten merken dat patiënten betere beslissingen kunnen maken op het gebied van wat ze aan kunnen.

5.7.2 Effectiviteit

Volgens de therapeuten zit de effectiviteit van de behandeling in de verschillende bewezen

effectieve behandelmethodes die tot één principe zijn gemaakt. Deze principes sluiten naar hun idee goed aan bij de doelgroep, zodat de patiënten iets aan deze behandeling hebben en ook voor een houvast zorgen. Ook is er bij evaluatie van de behandeling met behulp van het COPM een

verbetering zichtbaar in de scores op uitvoering en tevredenheid van de patiënten.

“Ik denk dat we redelijk effectief werken. 30 tot 40% verbeteren op klinische relevante uitkomstmaten.” (therapeut)

De therapeuten denken dat niet bij alle patiënten de effecten van de behandeling even groot zijn. Als patiënten niet bereid zijn om te veranderen, is het effect van de behandeling minder.

Patiënten zijn allemaal blij met de resultaten van de behandeling. Verschillende keren worden dingen benoemd die de patiënten geleerd hebben en waarvan ze het nut inzien, voorbeelden die ze noemen zijn: pauzes nemen, buffer inbouwen en leren bewust te handelen.

“tis voor mij een heel groot resultaat, ik bedoel, je bent van de pijn af en dat had ik eigenlijk niet durven dromen” (patiënt)

De inhoud van de therapie wordt door de meerderheid van de patiënten als positief ervaren.

“Dus als ik een cijfer zal moeten geven dan zouden ze een negen van me krijgen” (patiënt)

22

6. Discussie

In de discussie wordt ingegaan op de factoren die van invloed zijn op de betrouwbaarheid van de resultaten. De kennis en ervaring van de projectgroep, de uitvoering van de interviews en de resultaten worden kritisch belicht.

De pilotstudie is gebaseerd op de behandeling van acht NA-patiënten, deze zijn allemaal

meegenomen in het onderzoek. In totaal zijn er dertien interviews afgenomen (acht patiënten en vijf therapeuten). De meeste kwalitatieve onderzoeken bevatten vijftien tot dertig respondenten

(Kragten 2012). In dit onderzoek zijn niet de aantallen bereikt die gemiddeld nodig zijn voor

kwalitatief onderzoek, wel is er saturatie opgetreden binnen deze dertien interviews (Baarda, 2005).

Het doel van het onderzoek is om de ervaringen van acht NA-patiënten en vijf therapeuten van de pilotstudie in kaart te brengen. De onderzoekers zijn zich ervan bewust dat de ervaringen van deze acht patiënten geen globaal beeld geven van de NA-populatie die behandeld is door het plexusteam.

Om een representatief beeld te krijgen van de gehele patiënten populatie zal er vervolg onderzoek gedaan moeten worden. (Smaling, 2009)

De keuze voor de acht patiënten is tot stand gekomen, omdat er met zekerheid gezegd kan worden dat de opzet en de vormgeving van de behandeling van deze acht patiënten hetzelfde was.

De tijd tussen de laatste behandeling en dit onderzoek verschilt per patiënt, maar het is minimaal zeven maanden geleden en maximaal elf maanden. Het is lastig te zeggen hoe goed de herinneringen (declarative memory (Guyton, 2011)) van de patiënten zijn over de ervaringen met betrekking tot de behandeling. Er is weinig terug te vinden binnen de literatuur over hoeveel tijd tussen de

behandeling en onderzoek naar ervaringen ten aanzien van de behandeling moet zitten. Uit

literatuur is wel naar voren gekomen dat gegevens worden opgeslagen wanneer het belangrijk is of er een emotionele waarde zit gekoppeld aan de gebeurtenis (Bas-s, 2009). De projectgroep heeft beredeneerd dat belangrijke ervaringen ten aanzien van de ziekte en behandeling van patiënten is opgeslagen in het langetermijngeheugen waardoor ze wel terug te halen zijn door middel van een interview. Mogelijk is dat de patiënten niet volledig zijn geweest in hun antwoorden. In sommige gevallen konden ze wel omschrijven wat ze hadden gedaan, maar wisten ze bijvoorbeeld de naam van de methode niet. Dit wordt memory bias genoemd (Hartman et al, 2013). Dit heeft ertoe geleid dat het projectteam de gegevens soms moest interpreteren, waardoor het resultaat onder een bepaald onderwerp valt, maar de patiënt dit misschien niet zo bedoelde. Deze interpretaties zijn tot stand gekomen door de kennis van de projectgroep over de behandeling.

Naast de acht patiënten hebben ook vijf therapeuten deelgenomen aan dit onderzoek. Vier hiervan hebben deelgenomen aan de pilotstudie en één fysiotherapeut werkt als vervanger, deze therapeut is wel meegenomen binnen het onderzoek. Dit heeft het effect dat de therapeut niet op de hoogte is van de precieze behandelmethode tijdens de pilotstudie. De therapeut heeft alleen ervaring met het behandelen van patiënten die niet hebben deelgenomen aan de pilotstudie. Hierdoor zou het kunnen dat de ervaringen van deze therapeut anders zijn dan van de andere therapeuten. Er is kritisch gekeken naar de ervaringen van deze therapeut, deze ervaringen kwamen wel overeen met de ervaringen van de andere therapeuten. Daarom hebben de onderzoekers deze ervaringen wel meegenomen in de resultaten van dit onderzoek.

Tijdens de interviews hebben therapeuten ook benoemd wat patiënten hen hebben terug gegeven over de behandeling. Deze reacties van de patiënten komen op deze manier via therapeuten bij de projectgroep, dus niet rechtstreeks via de patiënten. De projectgroep heeft deze reacties verwerkt in de resultaten. Ze zijn zich hiervan bewust dat deze reacties minder valide en betrouwbaar zijn, dan de rechtstreekse reacties van de patiënten. De keuzes om een aantal reacties toch mee te nemen is om een vergelijking te kunnen maken over wat de therapeuten hebben gemerkt bij de patiënt, ook

23 daadwerkelijk bij de patiënt zo is ervaren. Echter heeft de projectgroep de reacties van de patiënten vooropgesteld en vindt dit belangrijker dan wat de therapeuten over de patiënten hebben gezegd.

De projectgroep heeft weinig ervaring met het uitvoeren van kwalitatief onderzoek en is hierdoor kritisch in hun manier van handelen tijdens het onderzoek. Het kan zijn dat de interviews niet optimaal zijn afgenomen onder de ondervraagden. Daarnaast kunnen er tijdens het analyseren van de gegevens fouten zijn gemaakt met betrekking tot bijvoorbeeld het labelen. Tijdens het afnemen van de interviews is er specifiek gevraagd naar bepaalde onderwerpen over de verkregen/gegeven behandeling, waardoor de geïnterviewden in hun gedachtegang gestuurd werden. (Saunders et al, 2006) Er is hierin een vorm van ‘Leading Question Bias’ opgetreden binnen het onderzoek. Leading questions kunnen de geïnterviewde naar een bepaald antwoord leiden. De projectgroep wist na verloop van tijd welke onderwerpen er werden besproken en in sommige gevallen werd daarom specifiek gevraagd naar de ervaringen van bepaalde onderwerpen. Door deze manier van vragen kan de ervaring minder sterk zijn dan wanneer de geïnterviewde deze meteen noemde als er naar hun ervaringen als geheel werd gevraagd. (FocusGroupTips, 2013)

Voor het analyseren van de gegevens stond een relatief korte tijd gepland. Hierdoor zijn de stappen:

‘geldigheid van het labellen vaststellen’ en ‘het vaststellen van de intersubjectiviteit’ niet uitgevoerd.

Op deze manier is er geen controle geweest op de gekozen labels en de geldigheid hiervan (Baarda et al 2005). In verband met de tijd is bij het vaststellen van de labels gekozen om dit binnen de

projectgroep te beoordelen. Het kan dus zo zijn dat de labels gekleurd zijn met het standpunt van de projectgroep, de resultaten kunnen hierdoor beïnvloed zijn. Dit kan betekenen dat sommige

ervaringen niet zijn meegenomen omdat de onderzoekers een fragment anders interpreteren dan een buitenstaander.

De leden van de projectgroep zijn studenten Ergotherapie, hierdoor hebben ze veel kennis over de ergotherapeutische behandeling. De gegevens uit de interviews van de ergotherapeuten waren voor de projectgroep eenvoudiger te analyseren, dan die van de fysiotherapeuten, omdat ze minder kennis over de fysiotherapeutische behandeling hebben. Echter is er wel vooronderzoek (hoofdstuk 3) gedaan om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de behandeling.

Onder de geïnterviewde therapeuten zaten ook de therapeuten die de pilotstudie hebben

geschreven. Tevens is één therapeut die geïnterviewd is, ook de opdrachtgever van de projectgroep.

Deze therapeuten hebben een andere kijk op dit onderzoek, doordat ze actief betrokken zijn geweest bij de pilotstudie. Ze weten namelijk wat de resultaten waren van de pilotstudie en weten ook al wat het vervolg van dit onderzoek is. Het zou kunnen dat de antwoorden meer ervaringen zijn over de conclusie uit de pilotstudie (Janssen, 2012) dan hun daadwerkelijke persoonlijke ervaring van de behandeling.

De projectgroep weet niet of alle ervaringen over de behandeling zijn benoemd door de therapeuten en patiënten. Het kan bijvoorbeeld zijn dat ze niet open zijn geweest over hoe ze de behandeling daadwerkelijk hebben ervaren, omdat ze weten dat de projectgroep in contact staat met de therapeuten. Tevens moet er in een korte tijd een vertrouwensband op gebouwd worden, wat volgens Heijsman (et al 2007) tijd nodig heeft.

24

7. Conclusie

Patiënten en therapeuten ervaren de behandeling van het plexusteam overwegend positief.

Patiënten geven vooral aan dat ze naast begrip en kennis van de therapeuten, de combinatie van ergotherapie en fysiotherapie als positief hebben ervaren.

De meningen over de meetinstrumenten waren verdeeld, de scorelijsten worden meestal als lastig ervaren. De behandelmethoden die de therapeuten gebruiken zorgen vaak voor inzicht bij de patiënten. Patiënten merken dat ze veel discipline nodig hebben om de behandeling te laten slagen.

Therapeuten ervaren dat de combinatie van de fysiotherapeutische en ergotherapeutische

behandeling van meerwaarde is bij de behandeling. Hierin speelt de expertise van de afzonderlijke therapeuten een grote rol. Bepaalde behandelmethodes zoals MI worden als onmisbare elementen gezien in de behandeling. Sommige meetinstrumenten zoals de SBBT, de VAS en het COPM sluiten niet altijd even goed aan bij de patiënten. Hierdoor lijkt de behandeling minder effectief te zijn. De therapeuten ervaren, dat de eigenschappen van de patiënt van invloed zijn op de effectiviteit van de behandeling. De therapeuten merken op, dat ze verbeteringen zien op het activiteitenniveau zien van de patiënt. Op participatieniveau is echter weinig verbetering te zien, omdat de behandelperiode hiervoor te kort is.