In het UMC St Radboud is drie jaar geleden de plexuspoli opgericht. Deze poli is bedoeld voor patiënten met Neuralgische Amyotrofie (NA) en voor patiënten met NA gerelateerde problematiek.
Het UMC St Radboud is het enige ziekenhuis in Nederland waar een plexuspoli is. Op deze plexuspoli worden elke week drie patiënten met NA gerelateerde klachten onderzocht. Deze patiënten worden onderzocht door een ergotherapeut, fysiotherapeut, neuroloog en een revalidatiearts. Aan het eind van het onderzoek wordt er een gezamenlijk advies uitgebracht aan de patiënt over het vervolg van de behandeling. Indien er sprake is van complexe problematiek en/of als de patiënt in de regio van Nijmegen woont, vindt de vervolgbehandeling plaats in het UMC St Radboud. Hier zijn de patiënten onder behandeling van het plexusteam (ergotherapeuten, fysiotherapeuten en de revalidatiearts). In andere gevallen wordt er gekozen voor een overdracht naar een revalidatiecentrum of eerstelijns-therapeut elders in Nederland (Elzen van den et al, 2010).
De opdrachtgever heeft onlangs een pilotstudie gedaan naar de effectiviteit van de behandeling door het plexusteam. Hieruit is gebleken dat patiënten een significante verbetering laten zien in de uitvoering en tevredenheid van betekenisvol handelen, participatie en kwaliteit van leven (Janssen, 2012). In de praktijk krijgen de therapeuten van het plexusteam minder positieve ervaringen te horen van patiënten uit de regio over de behandeling die zij elders gevolgd hebben. Het is onduidelijk hoe het komt dat de behandeling door het plexusteam van het UMC St Radboud succesvol is en wat de ervaringen van de patiënten en behandelaars zijn. Daarom is de opdracht van de projectgroep het in kaart brengen van de ervaringen over de behandeling van de NA-patiënten en therapeuten van het plexusteam.
Uiteindelijk wil de opdrachtgever de bestaande richtlijn voor de behandeling NA-patiënten
verscherpen en aanpassen, zodat deze geïmplementeerd kan worden. Dit onderzoek is daarmee een deel van het groter onderzoek naar het opstellen van een richtlijn voor het effectief behandelen van NA-patiënten.
2.2 Maatschappelijke relevantie
Hoewel NA maar een kleine epidemiologie heeft binnen Nederland is er een maatschappelijke relevantie voor het onderzoek. De opdrachtgever heeft aangegeven, dat patiënten met NA die elders in Nederland worden behandeld, geen goede resultaten boeken op activiteiten- en
participatieniveau. Dit in tegenstelling tot de NA-patiënten die in het UMC St Radboud worden behandeld. Het is belangrijk alle NA-patiënten een effectieve behandeling krijgen om weer optimaal, naar hun vermogen, te kunnen participeren en te kunnen deelnemen aan betekenisvolle activiteiten in hun eigen leefomgeving. Dit wil men bereiken door het publiceren van een richtlijn. Als de NA-patiënten in de buurt van de eigen woning een goede behandeling kunnen krijgen, dan scheelt het hun de reistijd en –kosten van en naar het UMC St Radboud.
2.3 Probleemstelling
Het is onduidelijk wat de ervaringen zijn over de behandeling van NA-patiënten en therapeuten, die deel hebben genomen aan de pilotstudie. Het betreft de behandeling die heeft plaatsgevonden op het UMC St Radboud door het plexusteam en die is gericht op het veranderen van het participatie- en activiteitenniveau van de NA-patiënten.
2.4 Onderzoeksvraag
Wat zijn de ervaringen over de behandeling op participatie- en activiteitenniveau van acht NA-patiënten die deel hebben genomen aan de pilotstudie en de drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten van het plexusteam van het UMC St Radboud?
6 2.4.1 Deelvragen
Wat zijn de positieve en negatieve ervaringen van de acht NA-patiënten, die deel hebben genomen aan de pilotstudie, over de behandeling op participatie- en activiteitenniveau gegeven door het plexusteam van het UMC St Radboud?
Wat zijn de positieve ervaringen van de drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten uit het plexusteam van het UMC St Radboud over de gegeven behandeling op participatie- en activiteitenniveau aan NA-patiënten?
Wat zijn de negatieve ervaringen van de drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten uit het plexusteam van het UMC St Radboud over de gegeven behandeling op participatie- en activiteitenniveau aan NA-patiënten?
2.5 Doelstelling
Op 17 januari 2013 heeft de projectgroep inzicht in de positieve en negatieve ervaringen over de behandeling op participatie- en activiteitenniveau, gegeven door het plexusteam. Deze ervaringen zijn van de acht NA-patiënten die aan de pilotstudie hebben deelgenomen, drie ergotherapeuten en twee fysiotherapeuten uit het plexusteam van het UMC St Radboud.
2.6 Belangrijke begrippen
Hieronder staan een aantal belangrijke begrippen met hun definitie, die terug komen in de onderzoeksvraag. In dit onderzoek zijn deze definities gebruikt om een antwoord op de onderzoeksvraag te kunnen geven.
Ervaringen
Ervaringen betekent dat men ergens een ‘mening over’ of ‘kennis van’ heeft, doordat die persoon iets heeft meegemaakt. Het gaat hierbij niet om feiten of gebeurtenissen. De ervaringen waar de onderzoekers in geïnteresseerd zijn gaan over de behandeling bij het plexusteam die NA-patiënten hebben gevolgd. Dit zijn ervaringen die zowel positieve en negatieve invloed hebben op het resultaat de gegeven behandeling door het plexusteam. (van Dale, 2012)
Behandeling
De behandeling wordt gegeven door het plexusteam van het UMC St Radboud. Dit team bestaat uit ergo- en fysiotherapeuten. Zij behandelen patiënten die NA hebben doorgemaakt. Onder
behandeling verstaat het projectteam geen medicijnen, omdat dit niet binnen het beroep van zowel ergo- als fysiotherapeut valt. Het doel van de behandeling is dat de patiënt opnieuw participeert in de maatschappij in de nieuwe situatie. De patiënt is onder andere opnieuw instaat om zijn eigen leven te managen en controle te krijgen over de klachten. De ergo- en fysiotherapeutische
behandeling worden vormgegeven door de doelen die de patiënt heeft. (Hartingsveldt et al, 2010 &
KNGF, 2006) NA-patiënt
Dit zijn patiënten met neuralgische amyotrofie (NA). NA is een aandoening met aanvallen van zeer hevige pijnen. Het komt voornamelijk voor in schouder en arm, maar ook in de benen. De NA-patiënten waar het onderzoek bij heeft plaatsgevonden hebben alleen klachten in de schouder en arm. (UMC St Radboud, 2012)
Ergotherapeut
Een ergotherapeut is een persoon die zich inzet om de gezondheid en het welzijn van mensen te bevorderen. Ergotherapeuten zijn gericht op het mogelijk maken van handelen, zodat participatie (deelnemen aan het dagelijks maatschappelijk leven) gerealiseerd wordt. De therapie is gericht op het vergroten van de zelfstandigheid van de patiënt (Jochems et al, 2006). Daarnaast richt de
7 therapie zich op het optimaliseren/aanpassen van de omgeving van de patiënt, om indirect het handelen van de patiënt te vergroten (Hartingsveldt et al, 2010). In dit onderzoek functioneren de ergotherapeuten binnen het plexusteam in het UMC St Radboud. Zij behandelen patiënten die NA hebben doorgemaakt.
Fysiotherapeut
Een fysiotherapeut is een persoon die zich inzet om de gezondheid en het welzijn van de mensen te bevorderen. Fysiotherapeuten houden zich bezig met het bewegen van de mens in hun dagelijkse omgeving en maatschappelijke participatie. De therapie richt zich op de oorzaken van de
gezondheidsproblemen en de gevolgen van een aandoening, ziekte of syndroom. (KNGF, 2006) De fysiotherapeut maakt veel gebruik van oefeningen en brengt kennis over van het bewegingsapparaat om de bewegingen te corrigeren (Jochems et al, 2006). In dit onderzoek functioneren de
fysiotherapeuten binnen het plexusteam in het UMC St Radboud. Zij behandelen patiënten die NA hebben doorgemaakt.
Activiteitenniveau
Onder het activiteitenniveau verstaat het projectteam dat mensen activiteiten in het dagelijks leven kunnen uitvoeren. Activiteiten zijn niet alleen bezigheden die nodig zijn om jezelf te verzorgen en om de eigen omgeving te onderhouden (douchen, eten, huishouden enz.). Hierbij kunnen ook spel- en ontspanningsactiviteiten onderscheiden worden die worden ondernomen in het eigen belang
(sporten, hobby’s uitoefenen, uitgaan enz.) en werkactiviteiten die (betaald of onbetaald) diensten of producten aanbieden aan anderen (kennis, hulp, vermaak enz.) (Kinébanian et al, 2006).
Participatieniveau
Het participatieniveau geeft aan in hoeverre een persoon deelneemt aan de maatschappij en in samenhang hiermee de regie over zijn eigen leven in handen heeft. De mens doet activiteiten met persoonlijke en sociaal-maatschappelijke betekenis. Dit wil zeggen dat de activiteiten niet alleen gedaan worden in persoonlijk belang, maar het heeft betekenis voor de maatschappij. Dit zijn activiteiten van het dagelijks leven, zoals werken en ontspanning. (Kinébanian et al, 2006).
Plexusteam
Bij dit team worden NA-patiënten door ergotherapeuten en fysiotherapeuten onder leiding van de revalidatiearts behandeld, binnen het UMC St Radboud (IJspeert, 2011).
8
3 Voorkennis
3.1 Literatuuronderzoek
Er is een literatuuronderzoek uitgevoerd om een beeld te krijgen over wat er tot nu toe is over het ziektebeeld Neuralgische Amyotrofie, de (para)medische behandeling en de effectiviteit van de behandeling.
3.2 Resultaten van het literatuuronderzoek
Er is weinig literatuur te vinden over NA. In de meeste literatuur die is gevonden wordt de pathologie van NA beschreven. Volgens Alfen (et al, 2009) is de prognose van NA minder optimistisch dan werd gedacht. Een significant aantal NA-patiënten heeft last van aanhoudende pijn en vermoeidheid met een beperking als gevolg. De pijn en vermoeidheid zijn hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door overgebleven schouder en arm disfunctie. (Alfen et al, 2009)
Volgens Ennik (et al, 2011) is geen enkele therapie bewezen effectief gebleken bij NA. De acute hevige schouderpijn lijkt het best te reageren op een combinatie van de ontstekingsremmer NSAID en een opiaat (medicijn). Gegevens van het UMC St Radboud laten zien dat prednison het
krachtherstel kan versnellen, maar met andere uitkomstvariabelen is er geen significant verschil.
Medicijnen en zenuwblokkades voor de spierpijn die optreedt na de aanval, helpen nauwelijks.
(Ennik et al, 2011)
De combinatie van de pijnstiller analgetica, intra-articulaire corticosteroïd injecties en fysiotherapie blijken acht jaar na de behandeling niet voor verbetering op functieniveau van de patiënten te hebben gezorgd (Geertzen et al, 2000).
Fysiotherapie is volgens Ennik één van de meest effectieve interventies. De therapie is gericht op het behouden van soepele arm- en schouderbewegingen en het voorkomen van disfunctionele
compensatiestrategieën. Daarnaast is de belasting-belastbaarheid een belangrijk punt binnen de behandeling. (Ennik et al, 2011) Het onderzoek van Ludewig (et al, 2003) laat op de korte termijn positieve resultaten zien voor de functie van de schouder door het thuis-oefentrainingsprogramma voor de schouder. Dit programma is opgebouwd uit rek- en strekoefeningen voor de spieren in de arm en schouder. Daarnaast wordt de spierkracht opgebouwd door de weerstand in de oefeningen te verhogen. Dit onderzoek is echter gericht op bouwvakkers met schouderklachten die routine matig boven hun hoofd moeten werken. Er is geen literatuur gevonden over de ergotherapeutische behandeling bij NA-patiënten. (Ludewig et al, 2003)
Er zijn geen artikelen gevonden die vergelijkbaar zijn aan de pilotstudie (Janssen, 2012). Ook is er geen onderzoek bekend die de revalidatie beschrijft na het doormaken van NA. Hierdoor kan er niets gezegd worden over verbeteringen op activiteiten- en participatieniveau. Tot slot is geen
wetenschappelijke literatuur gevonden over ervaringen van NA-patiënten met betrekking tot de paramedische behandeling.
3.2.1 Resultaten Patiëntenforum - Patiëntenperspectief
Om toch achter ervaringen van patiënten te komen heeft de projectgroep gezocht op een forum (Medisch Forum, 2012). Uit reacties van NA-patiënten is te lezen, dat het activiteitenniveau bij veel mensen omhoog is gegaan in vergelijking met het begin van NA. Activiteiten die zij nu weer kunnen zijn bijv. fietsen, brood smeren en kleding aantrekken. Het activiteitenniveau gaat omhoog doordat de mensen leren omgaan met hun beperkingen. Activiteiten worden op een andere manier
aangepakt, pauzes worden eerder ingelast en de patiënten weten meer over
belasting-belastbaarheid en kunnen dit toepassen. Ook op participatieniveau geven patiënten aan beter te kunnen nemen aan de maatschappij. Zo wordt het huishouden voorzichtig weer opgepakt evenals de zorg voor de kinderen. De patiënten gaan zowel terug op de oude werkplek werken, als ook aan een
9 nieuwe baan beginnen enz. Het lijkt erop dat de patiënten de verbeteringen op activiteiten- en participatieniveau vooral toekennen aan het herstel op functieniveau. In de reacties geven zij namelijk vooral krachtherstel in de arm en schouder aan als oorzaak van verbetering.
Patiënten geven aan dat ze fysiotherapie hebben. Een aantal patiënten heeft het idee dat de
fysiotherapie effect heeft, omdat ze hun arm weer goed bewegen. Sommigen hebben het idee dat de fysiotherapie een positief effect heeft voor de mobiliteit van de gewrichten. Het merendeel van de reacties zijn ook negatief over de fysiotherapie, veel patiënten geven aan dat de fysiotherapeuten niets kunnen met de gevolgen van NA. Daarnaast wordt er vaak krachttraining gebruikt, de patiënten geven aan dat dit niet helpt.
Ergotherapie wordt door sommige patiënten benoemd, maar niet wat de therapie inhoudt. Eén persoon verteld dat de ergotherapeut heeft geadviseerd om tijdens het wandelen een sling om te doen, omdat haar arm anders zeer gaat doen.
De meningen van de patiënten over het gebruik van medicijnen is verdeeld. De één vindt dat de medicijnen helpen al dan niet in combinatie met therapie, terwijl de andere patiënt het gevoel heeft dat medicijnen niet helpen.
3.2.2 Meelopen met de plexuspoli
Op woensdag 26 september 2012 hebben twee onderzoekers een ochtend meegelopen op de plexuspoli. Het doel van deze ‘meeloopochtend’ was een beeld te krijgen over hoe het onderzoek van de patiënten op de plexuspoli verloopt en welke patiënten er bij de plexuspoli komen.
3.2.3 Meelopen met de behandeling binnen het plexusteam
Op 2,4 en 11 oktober 2012 hebben twee onderzoekers bij een aantal behandelingen meegekeken bij de ergotherapeut en één behandeling bij de fysiotherapeut. Het doel van het meelopen was om een beeld te krijgen hoe de ergotherapeut en fysiotherapeut precies de behandelmethodes toepassen op de patiënt. Er is veel gezien, onder andere wat de praktische adviezen inhouden, hoe Motivational Interviewing wordt toegepast en hoe de belasting/belastbaarheid van de patiënt wordt gemeten.
3.2.4 Toepassing op het onderzoek
Uit het literatuuronderzoek blijkt dat er nog niet veel wetenschappelijke literatuur te vinden is over de niet-medicamenteuze behandeling van NA-patiënten. Ook is er geen wetenschappelijke literatuur over ervaringen van NA-patiënten over de paramedische behandeling gevonden. Deze ervaringen zijn belangrijk om te weten, zodat de behandeling kwalitatief verbeterd kan worden met wat
patiënten belangrijk vinden. Door het meelopen met de ergo- en fysiotherapeut en het lezen van het patiëntenforum (Medisch Forum, 2012) hebben de onderzoekers zich een beeld kunnen vormen van het patiëntenperspectief.
10