ERVARINGEN VAN OUDERS BIJ HET
NEMEN VAN EEN
LEVENSEINDEBESLISSING VOOR
HUN KIND OP DE NICU
EEN KWALITATIEVE INTERVIEWSTUDIE
Aantal woorden: 19.098
Eline Bekaert en Pauline Decoster
Stamnummer: 01204561 en 01809882
Promotor: Dr. Kim Beernaert Copromotor: Mevr. Veerle Piette
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de Master in het Management en het Beleid van de Gezondheidszorg
Abstract
Achtergrond: Bij ongeveer 57% van de overlijdens op de NICU in Vlaanderen wordt een levenseindebeslissing gemaakt, waarbij ouders vaak betrokken worden. Echter werd er nog geen onderzoek gedaan over hoe Vlaamse ouders het levenseindebeslissingsproces ervaren.
Doelstelling: Het doel van deze masterproef is inzicht te verwerven over hoe ouders levenseindebeslissingen bij hun kind op de NICU beleven en welke factoren het beslissingsproces moeilijker of makkelijker maken voor de ouders.
Methode: Er werd een kwalitatieve interviewstudie uitgevoerd bestaande uit 14 interviews met 23 ouders gerekruteerd uit vier grote Vlaamse NICU’s. Er werd een semi-gestructureerde vragenlijst opgesteld in samenspraak met een NICU-consortium. De data-analyse gebeurde aan de hand van een IPA- en een thematische analyse in Nvivo door drie onafhankelijke onderzoekers.
Resultaten: Volgende thema’s karakteriseren de beleving van ouders bij het nemen van een levenseindebeslissing: 1) de levenseindebeslissing als emotioneel en onzeker proces, 2) de aanwezigheid van een interne of externe beslissingslocus bij de levenseindebeslissing en 3) ouderschap in de NICU-omgeving. De factoren die het nemen van een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken, zijn onder te verdelen in; 1) de manier van communiceren en gevoerde gesprekken, 2) kennis en begrip van ouders over prognose en parameters en 3) de medische toestand van het kind.
Conclusie: Een levenseindebeslissing op de NICU wordt door de meeste ouders ervaren als een emotioneel, onzeker proces. De communicatie met ouders kan verbeterd worden aan de hand van regelmatige simulatietrainingen met het NICU-zorgpersoneel.
Abstract
Context: An end-of-life decision is made in 57% of all deaths in neonatal intensive care units (NICUs) in Flanders and parents are often involved in the decision. However, no research has yet been conducted into how bereaved Flemish parents experience the end-of-life decision making process.
Objectives: This study aims to gain insight into the experiences of parents with end-of-life decisions of their child in the NICU and aims to identify barriers and facilitators of the end-of-life decision-making process as perceived by the bereaved parents. Methods: We conducted 14 qualitative face-to-face interview studies with 23 parents, recruited through four big NICUs in Flanders, Belgium. A semi-structured questionnaire was prepared in consultation with a NICU-consortium. The data analysis was performed by three independent researchers, using IPA and thematic analysis in Nvivo.
Results: The following themes characterize the perception of parents when making an end-of-life decision: 1) the end-of-life decision as an emotional and uncertain process, 2) the presence of an internal or external decision locus with regard to the end-of-life decision and 3) parenting in the NICU environment. Barriers and facilitators in making an end-life decision consists of: 1) physician’s style of communication and conversation, 2) parents’ knowledge and understanding about prognosis and parameters and 3) the child’s medical condition.
Conclusion: An end-of-life decision at the NICU is experienced by most parents as an emotional, uncertain process. Communication with parents can be improved through regular simulation training with NICU care personnel.
Inhoudstafel
Inleiding ... 1
Literatuur ... 3
1.Theoretisch kader ... 3
1.1 Algemene context van levenseindebeslissingen in de NICU ... 3
1.1.1 Geschiedenis van neonatale sterfte, -levenseindebeslissingen en ouderparticipatie in de NICU: van de negentiende eeuw tot nu ... 3
1.2. Huidige pathologieën, sterftecijfers en levenseindebeslissingen in de (Vlaamse) NICU ... 4
1.2 Conceptueel kader van levenseindebeslissingen ... 6
1.2.1 Soorten levenseindebeslissingen op de NICU ... 6
1.3 Wettelijk kader omtrent levenseindebeslissingen ... 7
1.4 Omgang met ouders op de NICU ... 8
2. Eerdere literatuur over de beleving van en de factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders bij hun kind onder één jaar op de NICU ...10
2.1 Eerdere literatuur over de beleving van ouders bij levenseindebeslissing van hun kind op de NICU ... 10
2.2 Eerdere literatuur over factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders bij hun kind op de NICU ... 12
Probleemstelling ... 20 Methode ... 23 1.1 Opzet en design ... 23 1.2 Setting ... 23 1.3 Deelnemers ... 23 1.4 Rekrutering en inclusiecriteria ... 24 1.5 Datacollectie en meetinstrument ... 24 1.6 Data-analyse ... 24
1.6.1 Beleving van ouders bij levenseindebeslissing van hun kind op de NICU... 24
1.6.2 Factoren die een levenseindebeslissing makkelijk of moeilijker maken voor ouders bij hun kind op de NICU ... 25
1.7 Ethische overwegingen ... 26
Resultaten ... 27
1. Karakteristieken ...27
1.1 Karakteristieken van de participanten... 27
2. Beleving van ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind onder één jaar
op de NICU ...27
2.1 De levenseindebeslissing als proces ... 27
2.2 Informatievoorziening, en de externe of interne beslissingslocus bij de levenseindebeslissing ... 28
2.3 Ouderschap in de NICU ... 30
2.4 Morele strijd van de ouders over levenskwaliteit van hun kind ... 30
2.5 Aanwezigheid van zorgverleners en familie ... 31
3. Factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders bij hun kind onder één jaar op de NICU ...33
3.1 Eerste factor die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maakt: Kennis en begrip van ouders over diagnose, prognose en parameters ... 33
3.2 Tweede factor die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maakt: Manier van communiceren en gevoerde gesprekken... 36
3.3 Derde factor die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maakt: Medische toestand van het kind ... 41
Discussie ... 44
1. Beleving van ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind onder één jaar op de NICU ...44
2. Factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders bij hun kind onder één jaar op de NICU ...47
Sterktes en beperkingen van de studie ... 51
Aanbevelingen voor beleid en praktijk ... 53
Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek ... 55
Conclusie ... 56
Bibliografie ... 58
Lijst van tabellen
Tabel 1: Kadering van levenseindehandelingen bij pasgeborenen en zuigelingen .... 7 Tabel 2: Communicatie en informatie met ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind ... 13 Tabel 3: De rol van ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind ... 15 Tabel 4: De relatie tussen zorgverleners en ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind ... 17 Tabel 5: De medische toestand van het kind bij een levenseindebeslissing ... 18 Tabel 6: Afbakening tijdskader van levenseindebeslissingen... 28 Tabel 7: Kennis en begrip van ouders over diagnose, prognose en parameters bij een levenseindebeslissing ... 34 Tabel 8: Manier van communiceren en gevoerde gesprekken bij en over een
levenseindebeslissing ... 37 Tabel 9: Medische toestand van het kind bij een levenseindebeslissing ... 42
Lijst van figuren
Figuur 1: Mate van verantwoordelijkheid bij verschillende soorten
Lay your sleeping head, my love, Human on my faithless arm; Time and fevers burn away Individual beauty from
Thoughtful children, and the grave Proves the child ephemeral: But in my arms till break of day Let the living creature lie, Mortal, guilty, but to me The entirely beautiful. ─W.H. Auden, “Lullaby”
Voorwoord
Deze duo-masterproef is het resultaat van een langdurige en intensieve samenwerking tussen Eline Bekaert en Pauline Decoster. Desondanks deze uitzonderlijke Corona-tijden bleven we een nauwe samenwerking behouden en steunden elkaar door te luisteren naar elkaars mening en feedback. Onze verschillende opleidingsachtergronden, namelijk moraalwetenschappen en vroedkunde, zorgde voor een interessante en complementaire samenwerking. Op deze manier kwamen we in aanraking met verschillende invalshoeken omtrent het onderwerp van deze masterproef. Deze verschillende inzichten en ruime blik kwam het hele proces zeker ten goede. We schreven deze masterproef in het kader van onze gezamenlijke opleiding Management en Beleid van de Gezondheidszorg. Door de huidige praktijk en ervaring van ouders op de NICU onder de loep te nemen, hopen we een verschil te kunnen maken voor de ouders die een onmetelijk verdriet ervaren bij het verliezen van hun kind.
Deze masterproef stelden wij weliswaar niet helemaal alleen op. Wij willen dr. Kim Beernaert en mevr. Veerle Piette dan ook van harte bedanken voor het delen van hun expertise. Zij begeleidden ons tijdens het hele proces en zorgden voor onderbouwde feedback en een kritische blik op het geheel.
Verder willen wij ook onze dank betuigen aan de moedige ouders die hun ervaringen met ons deelden. Tenslotte willen we onze eigen ouders en vrienden ook in de verf zetten om ons steeds een luisterend oor te bieden.
1
Inleiding
Desondanks de ontwikkeling van moderne therapieën en de vooruitgang van medische technologie, sterven nog steeds heel wat kinderen vóór de leeftijd van één jaar. Zo stierven er in de Verenigde Staten in 2013 gemiddeld 5,96 op 1000 kinderen onder de leeftijd van één jaar (Mathews, MacDorman, & Thoma, 2015). In 2016 stierven er in Vlaanderen 209 kinderen voor de leeftijd van één jaar. 1,6% stierf voor het bereiken van de leeftijd van 28 dagen (Devlieger, Goemaes, & Laubach, 2018). Die sterfgevallen vonden vaak plaats op de Dienst Neonatologie Intensieve Zorgen (NICU). 72% van de kinderen onder één jaar in Vlaanderen, die stierven in een periode van één jaar (tussen 1 augustus 1999 en 31 juli 2000), stierven op een neonatale afdeling (N*) of een NICU (Provoost et al., 2005). Er ging bij deze specifieke sterfgevallen vaak een medische beslissing aan vooraf. 57% van deze kinderen onder één jaar stierven namelijk na het nemen van een levenseindebeslissing (Provoost et al., 2005). Ouders worden tegenwoordig steeds meer betrokken bij het maken van een levenseindebeslissing voor hun kind op de NICU. Dit kan lagere rouwscores opleveren voor ouders en familie, maar eveneens morele stress met zich meebrengen (Caeymaex et al., 2012).
Het doel van deze masterproef is inzicht te verwerven over hoe ouders levenseindebeslissingen bij hun kind op de NICU beleven en welke factoren het beslissingsproces moeilijker of makkelijker maken voor de ouders. Wanneer men deze inzicht in de ouderlijke ervaring verwerft, kunnen de zorgverleners hun aanpak aanpassen aan de noden van deze ouders tijdens dit belangrijk en emotioneel moment. Zo staan artsen momenteel soms voor het dilemma om ouders al dan niet te betrekken in het proces van de levenseindebeslissing voor hun kind omdat de wensen van de ouders niet duidelijk gekend zijn.
Het is ook belangrijk om te weten welke elementen de levenseindebeslissing voor ouders makkelijker of moeilijker maken, maar tot op heden is hiervan geen concreet en duidelijk overzicht beschikbaar. Het kennen van deze positieve en negatieve factorenkan ervoor zorgen dat het zorgkader hieraan aangepast wordt, zodat ouders zich beter begrepen voelen. Op deze manier kan de communicatie op een meer open en begripvolle manier verlopen en kan een keuze voor een beslissingsstijl vlotter verlopen.
2 Om dit te onderzoeken staan volgende onderzoeksvragen in de masterproef centraal: Onderzoeksvraag 1: Hoe hebben ouders de levenseindebeslissing van hun kind onder één jaar op de dienst neonatale intensieve zorg ervaren?
Onderzoeksvraag 2a: Welke aspecten maken het nemen van beslissingen over het levenseinde van hun kind onder één jaar op de dienst neonatale intensieve zorg
moeilijker voor ouders?
Onderzoeksvraag 2b: Welke aspecten maken het nemen van beslissingen over het levenseinde van hun kind onder één jaar op de dienst neonatale intensieve zorg
makkelijker voor ouders?
In deze masterproef wordt eerst een grondig overzicht gegeven van de literatuur op basis van onze literatuurstudie. Hierin wordt besproken wat er reeds geweten is binnen peer-reviewed en grijze literatuur. Daarna volgt de probleemstelling. Vervolgens wordt de uitwerking van het empirisch gedeelte meegegeven waarin de methode en de resultatensectie worden uitgeschreven. In de resultatensectie worden de interviews geïnterpreteerd en gekaderd waardoor inzicht wordt verworven in de beleving van de ouders bij het maken van een levenseindebeslissing van hun kind onder één jaar op de NICU en de factoren die het maken van een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders. Verder bevat dit empirisch gedeelte ook een discussiestuk. In dit stuk worden mogelijke verklaringen voor de gevonden resultaten besproken en vergeleken met andere resultaten van eerder gevoerd internationaal onderzoek. Vervolgens worden de sterktes en zwaktes van deze masterproef besproken en worden er een aantal aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd. De masterproef wordt afgerond met een conclusie.
Deze duo-masterproef werd door E.B. en P.D. in gezamenlijk overleg opgesteld. Elk deel is het resultaat van een intensief samenwerkingsproces.
3
Literatuur
1.Theoretisch kader
1.1 Algemene context van levenseindebeslissingen in de NICU
1.1.1 Geschiedenis van neonatale sterfte, -levenseindebeslissingen en ouderparticipatie in de NICU: van de negentiende eeuw tot nu
Vóór 1870 was er waarschijnlijk nauwelijks spraken van ouderparticipatie bij beslissingen rondom de medische situatie van hun kind onder één jaar. Ruim een eeuw geleden werden namelijk ernstig zieke kinderen onder één jaar direct naar huis gestuurd zonder enige vorm van aangepaste zorg of beslisten artsen die kinderen niet te behandelen, zonder hierbij de ouders te betrekken. Artsen beschikten namelijk niet over de nodige behandelingsmogelijkheden waardoor deze kinderen meestal niet voorbij hun eerste levensjaar leefden (C. Lussky, R, F. Cifuentes, R. , & M. Ashajyothi, S., 2005). In de 19e eeuw stierven maar liefst 230 op 1000 kinderen onder één jaar in de Verenigde Staten, waarschijnlijk door het gebrek aan behandelingsopties (C. Lussky, R et al., 2005). Pas na de Tweede Wereldoorlog werden er in Europa speciale ziekenhuisafdelingen opgezet voor premature en pasgeboren zieke kinderen onder één jaar (Payne, 2016).
Vanaf de 19e eeuw zorgden verschillende medische ontwikkelingen ervoor dat kinderen onder één jaar stilaan meer overlevingskansen kregen waardoor de prevalentie van levenseindebeslissingen steeg. Rond 1870 werd het belang van een constante omgevingstemperatuur, extra zuurstof, correcte hygiëne, sondevoeding en het isoleren van het kind voor de overlevingskansen aangetoond (C. Lussky, R et al., 2005). In de 20e eeuw zou de medische vooruitgang bij de ontdekking van onder andere: antenatale corticosteroïden en postnatale surfactant, niet enkel de overlevingskansen voor neonaten verder vergroten, maar zo ook het aantal neonatale levenseindebeslissingen verder verhogen (D'Haese, 2017).
Ondanks voorafgaande ontwikkelingen, was er tot 1970 weinig of geen aandacht voor het betrekken van de ouders in de NICU en was inspraak van ouders bij neonatale levenseindebeslissingen zeer zeldzaam. Ouders werden zelfs niet toegelaten en moesten hun kind alleen laten in het ziekenhuis (C. Lussky, R et al., 2005). In 1965 ontwierp Louis Gluck de eerste moderne NICU in Amerika ("Timeline of neonatology,"
4 z.d.). Door het opzetten van speciale afdelingen voor neonaten werden de eerste stappen gezet naar meer ouderparticipatie en werd dit steeds meer de norm binnen de NICU (Boxwell, 2010; C. Lussky, R., F. Cifuentes, R., & M. Ashajyothi, S., 2005). Heidelise Als was op het einde van de 20e eeuw de pionier die het belang van familiale betrokkenheid aantoonde en introduceerde in de NICU ("Heidelise Als Researcher," z.d.). Zo werd kennis verworven over de hechtingsprocessen en de band tussen de ouders en het kind onder één jaar, die werd versterkt door de introductie van kangoeroeën1 ("Heidelise Als Researcher," z.d.). Dit vergrootte ook de betrokkenheid van ouders bij de zorgbeslissingen en bij eventuele levenseindebeslissingen voor hun kind op de NICU (Abraham & Hendriks, 2017).
1.2. Huidige pathologieën, sterftecijfers en levenseindebeslissingen in de (Vlaamse) NICU
In de 21e eeuw bestaat het risico op neonatale sterfte nog steeds, maar bezitten we meer kennis en expertise om hiermee om te gaan. Hierdoor variëren sterftecijfers voor kinderen onder één jaar. In industrielanden zoals Zweden, Nederland, België en Italië sterft gemiddeld 2,75 op 1000 kinderen onder de leeftijd van één jaar ("The World bank - Mortality rate, infant (per 1,000 live births) ", 2018). In Vlaanderen daalde het neonataal sterftecijfer door medische en technologische veranderingen, maar blijven neonatale sterfte en daarbij vaak voorkomende neonatale levenseindebeslissingen een feit (Devlieger et al., 2018; Gammu, Martens, De Coen, Van Mol, & Defoort, 2004). Volgens het jaarrapport van het Studiecentrum Perinatale Epidemiologie (SPE) werd 4,3%, van de in 2018 in Vlaanderen geboren kinderen onder één jaar, kort na de geboorte opgenomen op de NICU. Sterfte in de vroeg-neonatale periode betrof 26,2% van de perinatale sterftes. In het onderzoek van Provoost et al. (2005) werden 253 sterfgevallen bij kinderen onder één jaar onderzocht. 72% van die kinderen stierf op een N* of een NICU. Volgens dat onderzoek ging er in deze specifieke sterfgevallen vaak een medische beslissing aan vooraf (Provoost et al., 2005). Volgens Provoost et al. (2005) stierven, tussen 1999 en 2000, 143 kinderen onder de leeftijd van één jaar na het nemen van een levenseindebeslissing.
5 Premature geboorte is een belangrijke factor binnen hedendaagse sterfgevallen op de NICU. In de jaren ‘90 werd de levensvatbaarheidsgrens van premature kinderen getrokken op ongeveer 25 – 26 weken. Deze levensvatbaarheidsgrens veranderde in de jaren 2000 naar ongeveer 23 – 24 weken (Glass et al., 2015). Kinderen na een zwangerschap van minder dan 28 weken hadden een groter risico op sterfte. Echter, bij een geboorte vanaf 28 zwangerschapsweken daalde het sterftecijfer aanzienlijk (Devlieger et al., 2018). Daarnaast worden volgens het SPE-jaarrapport in het algemeen vier verschillende groepen van pathologieën behandeld op de NICU: acute longziekte, ernstige infectie, intracraniële bloeding en convulsies. Een levenseindebeslissing kan mogelijks aan één van deze pathologieën gelinkt worden (Devlieger et al., 2018).
In verschillende onderzoeken was er sprake van een variatie tussen de gerapporteerde betrokkenheid bij de levenseindebeslissing. In het onderzoek van Zimmerman et al. (2016) rapporteerden de onderzoekers dat 65% van de levenseindebeslissingen in samenspraak met de ouders gebeurde. In een ander Zwitsers onderzoek, aangehaald door Zimmerman et al. (2016) werd aangegeven dat 92% van de ouders actief betrokken werden bij het maken van de levenseindebeslissing. Hoewel de meerderheid van de ouders betrokken bleek te zijn bij de levenseindebeslissing van hun kind, ervaarden verschillende ouders deze betrokkenheid anders (Krick & Chabra, 2018; Zimmermann et al., 2016). Bij deze resultaten moet men in het achterhoofd houden dat de meerderheid van deze bevindingen afkomstig zijn uit een kwantitatief surveyonderzoek uitgevoerd bij ouders in Zwitserland. Tevens stierf het kind bij slechts 35% van de respondenten op een neonatale afdeling. De hoge gerapporteerde betrokkenheid van de ouders stond in tegenstelling tot de bevindingen van Shaw et al. (2016) waar ouders rapporteerden dat ze niet optimaal werden betrokken in het beslissingsproces. Ook in het onderzoek van Hendriks & Abraham (2017) bleek dat de meeste ouders niet actief konden deelnemen aan de levenseindebeslissing. Velen hadden het gevoel dat het team van zorgverleners hen liet weten dat er niets meer kon gedaan worden voor hun kind (Hendriks & Abraham, 2017). De invulling van de rol bij het nemen van een levenseindebeslissing werd in beide gevallen door de ouders als moeilijk ervaren (Shaw, Stokoe, Gallagher, Aladangady, & Marlow, 2016). Het onderzoek van Shaw et al. (2016) werd slechts in één NICU in het Verenigd Koninkrijk uitgevoerd. Bij het onderzoek van Hendriks & Abraham (2017) verloor slechts 54% van
6 de bevraagde ouders hun prematuur kind op de NICU, de andere 46% stierf reeds op het verloskwartier.
1.2 Conceptueel kader van levenseindebeslissingen
1.2.1 Soorten levenseindebeslissingen op de NICU
Levenseindebeslissingen kunnen worden opgedeeld in zes categorieën (Algoed, 2018; LEIF, z.d.)
1. Beslissingen over het stopzetten van een zinloos geworden behandeling; 2. Beslissingen over het niet opstarten van een zinloos geworden behandeling; 3. Beslissingen over het aanpassen en dosering van de pijnstilling om de patiënt
zo pijnvrij mogelijk te maken. Waarbij mogelijks een levensverkortend effect optreedt dat niet behoorde tot het beoogde doel;
4. Levenseindebeslissing door de arts niet op verzoek van de patiënt. Dit is echter wettelijk niet toelaatbaar;
5. Levenseindebeslissing door de patiënt zelf met hulp van de arts. Dit valt onder de categorie zelfdoding. In de Belgische wetgeving is dit echter een grijze zone; 6. Levenseindebeslissing aan de hand van actief levensbeëindigend handelen op
uitdrukkelijk verzoek van de patiënt (euthanasie).
In onderzoek van Provoost et al. (2004) en Provoost et al. (2005) werden verschillende types levenseindebeslissingen, die werden toegepast in de NICU, aangehaald. Dit waren; de stopzetting of het weerhouden van de behandeling met een mogelijk levensverlengend effect, het toedienen van (pijn)medicatie met mogelijks een levensverkortend effect en het opzettelijk toedienen van een dodelijk geneesmiddel om het leven van het kind onder één jaar te verkorten of zelfs te beëindigen (Provoost et al., 2005; Provoost et al., 2004).
Bij deze types neonatale levenseindebeslissingen kan ook een onderscheid gemaakt worden in de intentie van de arts namelijk; geen intentie, co-intentie en expliciete intentie (Dombrecht et al., 2018). Een arts kan een niet-intentioneel levensverkortend effect creëren voor het kind onder één jaar door een behandeling al dan niet uit te voeren. De arts kan ook co-intentioneel handelen, waarbij hij of zij dan wenst om het kind het zo comfortabel mogelijk te maken door bijvoorbeeld geen slopende operatie
7 meer uit te voeren. Hierdoor kan het kind komen te overlijden, sneller dan het zou doen zonder medicatie of met operatie. Een derde mogelijkheid is het handelen met een expliciete intentie om de dood te versnellen dit door bijvoorbeeld het stopzetten van de beademingsmachine of het toedienen van spierverslappers (Dombrecht et al., 2018) (Zie tabel 1).
Tabel 1: Kadering van levenseindehandelingen bij pasgeborenen en zuigelingen
Medisch-technische
classificatie Levensverkortende intentie
Levenseinde praktijken bij pasgeborenen en
zuigelingen
Beslissingen over niet-behandeling
Geen intentie bv. geen antibiotica
Co-intentie bv. geen hartchirurgie
Expliciete intentie bv. stopzetten van de beademing
Toedienen van medicatie of medische interventie
Geen intentie bv. starten met anticonvulsiva
Co-intentie bv. toedienen van morfine
Expliciete intentie bv. toedienen van spierverslapper
Noot: Deze tabel is opgesteld naar Dombrecht, L., et al. (2018). A post-mortem population survey of foetal-infantile end-of-life decisions: a research protocol. BMC Pediatrics, 18(260).
Deze tabel bevat enkel de levenseindehandelingen voor neonaten en kinderen.
1.3 Wettelijk kader omtrent levenseindebeslissingen
In België is actieve levensbeëindiging of euthanasie bij een ongeneeslijk zieke niet-oordeelsbekwame minderjarige patiënt niet toegestaan. Het stopzetten van een levensreddende medische behandeling wordt in België wel toegestaan in het geval dat de patiënt ongeneeslijk ziek is. Dit is echter geen geval van euthanasie (Nys, 2014). Pas indien therapiebeperking wenselijk is, kan de discussie gevoerd worden over wie de levenseindebeslissing neemt en hoe deze besluitvorming verloopt. Het stopzetten van medisch handelen is mogelijk indien deze handelingen geen therapeutisch nut meer kunnen bieden voor de patiënt2 (Baltazar & Eeckloo, 2018).
Er zijn in enkele gevallen wel duidelijke wetten opgesteld om het kind te beschermen. In het geval dat ouders weigeren een beslissing te nemen én deze weigering het kind schaadt, dan kan de arts na multidisciplinair overleg doen wat noodzakelijk is voor het leven en de gezondheid van het kind3 (Nys, 2014).
2 Het stopzetten van medisch handelen is wettelijk gedefinieerd als: medisch handelen dat geen
uitzicht biedt, niet kan genezen, het leven niet kan verlengen, de kwaliteit van het leven niet kan bevorderen en geen uitzicht biedt op therapeutische winst (Baltazar & Eeckloo, 2018).
8 In sommige gevallen kan het zijn dat het kind de ziekte of aandoening na intensieve behandelingen toch kan overleven, maar met grote twijfels over zijn of haar levenskwaliteit. Wanneer het gaat over het bespreken van deze levenskwaliteit, spreken zorgverleners soms over ‘the window of opportunity’. Dit is het tijdsbestek waarin ouders wettelijk toegelaten worden een beslissing te nemen over de behandelingsvoortzetting of -stopzetting van hun kind op de NICU. Wanneer het kind in staat is zelfstandig te leven, mogen de ouders de behandeling niet meer stopzetten (Wilkinson, 2011).
De regeling in België omtrent levenseindebeslissingen bij pasgeborenen verschilt met die van andere Europese landen, bijvoorbeeld Nederland. In Nederland is actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen wel mogelijk. Deze wet wordt beschreven in het ‘Groningen protocol’. In dit protocol zijn wel enkele voorwaarden opgenomen vooraleer kan overgegaan worden tot beëindiging van het leven van de neonaat (Verhagen & Sauer, 2005; Willems, Verhagen, & Wijlick, 2014).
1.4 Omgang met ouders op de NICU
Bij het voorlopig meest recente theoretisch model van Lau & Morse (2001) over ouderervaring in de NICU lag de nadruk op de stresservaring die ouders beleefden door de nieuwe NICU-omgeving en de moeilijke situatie waarin ze zich bevonden. Volgens Lau & Morse (2001) zou een verblijf op de NICU uit verschillende fases bestaan, waarbij elke fase een verschillende aanpak vereiste. Het was de taak van de zorgverlener om deze fase goed in te schatten en hierop te anticiperen door middel van het geven van emotionele ondersteuning tot het bezorgen van correcte informatie. Dit alles kon leiden tot het sterk reduceren van de negatieve emoties die ouders konden ervaren. Het was natuurlijk wel zo dat de zorgverlener alert moest zijn voor de verschillen die konden optreden per ouderpaar, maar ook tussen de moeder en vader zelf. Een persoonlijke aanpak was bijgevolg essentieel (Lau & Morse, 2001). Doordat de bevindingen uit deze studie dateren van 2001, kunnen de bevindingen in de loop der jaren veranderd zijn omwille van wijzigingen in technologie of psychologische inzichten. Vervolgens zijn er tot nu toe geen theoretische kaders die focussen op levenseindebeslissingen in de NICU.
9 Beslissingsstijlen zijn een belangrijke factor in dilemma's van artsen over het betrekken van ouders op de NICU bij levenseindebeslissingen van kinderen onder één jaar. Er wordt namelijk vaak getwijfeld of ouders mee betrokken dienen te worden in het beslissingsproces. Literatuur toonde aan dat er drie verschillende beslissingsstijlen bij levenseindebeslissingen op de NICU met ouderparticipatie te vinden zijn (Caeymaex et al., 2011) (zie figuur 1).
Figuur 1: Mate van verantwoordelijkheid bij verschillende soorten levenseindebeslissingen op de NICU
Medical decision-making of paternalisme was een eerste mogelijke beslissingsstijl. Deze term werd gebruikt wanneer de beslissing enkel door de artsen werd genomen (Caeymaex et al., 2011). Hierbij werd de keuzevrijheid van de ouders beperkt. Medische beslissingen over het kind werden door de behandelende artsen gemaakt, zoals een zorgzame vader met de beste bedoeling beslissingen maakt over zijn kind (Caeymaex et al., 2011; Orfali & Cuttini, 2004). Een voorbeeld was dat de artsen zelf beslissen om de machines stop te zetten (Caeymaex et al., 2011).
Het model van shared decision-making was gebaseerd op autonomie en geïnformeerde toestemming. Het was de taak van de arts om ouders een reeks van opties voor te stellen indien deze mogelijk waren. Het liet de ouders toe om hun mening te geven en in gesprek te gaan met de arts. Het was dan aan de ouders om in samenspraak met de arts de keuze te maken (Caeymaex et al., 2011; Orfali & Cuttini, 2004). Een voorbeeld hierbij was dat de artsen aangaven dat de opinie van de ouders gelijkwaardig was aan die van de artsen (Caeymaex et al., 2011).
10 Wanneer de verantwoordelijkheid van de beslissing enkel bij de ouders lag, werd gesproken van volledige autonomie of informed parental decision making (Caeymaex et al., 2011; Orfali & Cuttini, 2004). Deze situatie kwam volgens eerdere studies niet vaak voor. Ouders konden bij deze beslissingsstijl ook ingaan tegen de voorgestelde behandelopties van de arts. Een voorbeeld was dat de ouders de vrijheid kregen om een keuze te maken die strookte met hun waarden, normen en geloof. Zij deden dan ten volle beroep op hun recht op autonomie als ouder van het kind4 (Caeymaex et al., 2011).
De praktijk toonde aan dat de gehanteerde beslissingsstijl van de levenseindebeslissing op de NICU afhankelijk was van de arts. De arts had een grote invloed op de mate van beslissingsverantwoordelijkheid die hij of zij toeschreef aan de ouders (Hendriks & Abraham, 2017; Orfali & Cuttini, 2004; Shaw et al., 2016).
Echter is er nog geen eensgezindheid in de literatuur over de juiste beslissingsstijl ondanks er verschillende soorten onderzoeksmethodes (retrospectief kwalitatief, prospectief kwalitatief en comparatieve ethische studie) werden gebruikt.
2. Eerdere literatuur over de beleving van en de factoren die een
levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders
bij hun kind onder één jaar op de NICU
2.1 Eerdere literatuur over de beleving van ouders bij levenseindebeslissing van hun kind op de NICU
Eerdere studies bespraken de beleving van ouders die een levenseindebeslissing voor hun kind onder één jaar moesten maken als een emotionele rollercoaster waarbij ouders moesten beslissen achter een sluier van onzekerheid en hierbij nood hadden aan ouderschap.
Volgens eerdere literatuur ervaarden ouders een levenseindebeslissing bij hun kind op de NICU als een emotionele rollercoaster (Bellieni & Buonocore, 2008). Ouders die zonder waarschuwing geconfronteerd werden met de levensbedreigende gezondheidsproblemen van hun kind onder één jaar op de NICU, gaven aan dat ze vaak overweldigd werden door allerlei emoties, vooroordelen en persoonlijke angsten
11 (Bellieni & Buonocore, 2008). Het was volgens hen moeilijk om tijdens de eerste gesprekken de medische informatie te verwerken. Het gebeurde vaak dat het ouderlijke instinct de beslissing om over te stappen van intensieve zorgen naar palliatieve zorgen beïnvloedde. Het beschermingsinstinct van ouders zette hen aan er alles aan te doen om hun kind onder één jaar te laten overleven (Schroeder, 2008). Echter bij deze literatuurstudies van Bellieni & Buonocore (2008) en Schroeder (2008) werd slechts in één database gezocht waardoor het mogelijk is dat er studies werden gemist.
Bovendien werd de levenseindebeslissing volgens eerdere studies gekenmerkt als een beslissing die een sluier van onzekerheid over de ouders legde (Cuttini, Kaminski, Saracci, & Vonderweid, 1997). Ouders werden vaak geconfronteerd met grote onzekerheid over de toekomst van hun kind op de NICU. Ze moesten zich afvragen: “Als de gezondheid van het kindje is aangetast, wat moeten we doen?” (Cuttini et al., 1997). Volgens eerdere literatuur kwamen ouders uiteindelijk op verschillende manieren tot een beslissing. Ouders gaven frequent aan intuïtief de overlevingskansen en de levenskwaliteit van het kind te evalueren (Bellieni & Buonocore, 2008; Orfali & Cuttini, 2004). De ouders voelden zich vaak onder druk gezet om de ‘juiste’ beslissing te kunnen identificeren (Ursin & Syltern, 2019). Er werden slechts acht Noorse participanten bevraagd in de kwalitatieve studie van Ursin & Syltern. De andere studies focusten zich op de ethische vraagstukken in de Franse, Italiaanse en Amerikaanse NICU’s. Wanneer het echter niet mogelijk was om via objectief redeneren de ‘juiste keuze’ te definiëren, grepen de ouders terug op subjectieve argumenten. Zoals “ik zie het aan mijn kind”, “ik had een gut feeling”, enz. (Birchley, 2015).
Uit onderzoek van Orfali & Gordon (2004) bleek dat niet alle ouders deze onzekerheden ondervonden. Nadat ze de tijd namen om het nieuws te laten bezinken, konden de meeste ouders zich focussen op de levenseindebeslissing en de bijzaak van de hoofdzaak onderscheiden (Orfali & Gordon, 2004; Orzalesi & Cuttini, 2011; Ursin & Syltern, 2019). Sommige koppels gaven aan dat het uit de gesprekken met de behandelende artsen zeer duidelijk was welke keuze de voorkeur genoot. In dergelijke emotionele en pijnlijke periode werd dan door deze ouders bewust niet verder doorgevraagd naar alternatieve behandelingsmogelijkheden en werd vrij direct voor een levenseindebeslissing gekozen (Orfali & Gordon, 2004). Bij deze studie werden enkel ouders van premature kinderen in Franse en Noord-Amerikaanse NICU’s bevraagd. Hieruit bleek dat er een significant verschil was tussen het
12 gezondheidszorgsysteem in Noord-Amerika en Frankrijk. Het lijkt van belang om hiermee rekening te houden bij de interpretatie van de literatuur.
Een laatste belangrijk kenmerk dat in literatuur naar boven kwam rond de beleving van ouders, was de verwevenheid van ouderschap met het levenseindebeslissingsproces. Naast het belang van beslissingen nemen of toestemming verlenen, moest er volgens eerder onderzoek een focus liggen op het ontwikkelen van een band tussen de ouders en hun kind (Baumann-Hölzle, Maffezzoni, & Bucher, 2005). Er werd ondervonden dat ouders hun ‘vader- en moederschap’ niet ten volle konden beleven omdat hun kind op de NICU lag en continu intensieve zorgen nodig had. Een band creëren met het kind was belangrijk voor zowel de ouders als het kind zelf. De ouderlijke band werd versterkt worden door enkele handelingen die ouders onder begeleiding veilig konden uitvoeren zoals het kind vasthouden en kangoeroeën (Baumann-Hölzle et al., 2005). Deze studie bevraagde Zwitserse zorgverleners over hun ervaringen bij de ouders die een levenseindebeslissingen hebben moeten maken. De mening van de ouders zelf werd echter buiten beschouwing gelaten.
2.2 Eerdere literatuur over factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders bij hun kind op de NICU
Uit eerdere studies bleek dat ouders verschillende factoren ondervonden, die de levenseindebeslissing voor hun kind onder één jaar op de NICU makkelijker of moeilijker maakten, op vlak van 1) Communicatie en informatie, 2) Hun rol bij de levenseindebeslissing van het kind, 3) De relatie met zorgverleners en 4) De medische toestand van het kind.
Vele eerdere studies verwezen naar communicatie en informatie als factor die het beslissingsproces van de ouders aanzienlijk makkelijker of moeilijker kon maken (zie tabel 2).
13
Tabel 2:Communicatie en informatie met ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind
Communicatie en informatie
Factoren die een levenseindebeslissing makkelijker maken
Factoren die een levenseindebeslissing moeilijker maken
• Meelevende en respectvolle benadering
(Brinchmann, Forde, & Nortvedt, 2002)
• Correcte en eerlijke informatie
(Currie et al., 2016; Goggin, 2012)
• Begrijpbare informatie
(Brooten et al., 2013; Xafis, Watkins, & Wilkinson, 2015)
• Artsen nemen best hun tijd, zodat de informatie kan doordringen bij de ouders
(Xafis et al., 2015)
• Eenduidige informatie (Xafis et al., 2015)
• Tijdig de mogelijkheid tot slechte afloop aanhalen (Provoost et al., 2006)
• In overleg met familie
(Brosig, Pierucci, Kupst, & Leuthner, 2007; Kavanaugh, Moro, & Savage, 2014)
• Zorgverleners hebben geen inzicht in de noden van de ouders
(Hendriks & Abraham, 2017)
• Weinig tijd en aandacht voor vragen van ouders (Xafis et al., 2015)
• Te weinig informatie
(Caeymaex et al., 2011; McHaffie, Lyon, & Hume, 2001)
• Teveel medische termen, minder begrijpbaar (Xafis et al., 2015)
• Informatie van teveel verschillende zorgverleners (Xafis et al., 2015)
Volgens onder andere Currie et al. (2016), Goggin (2012) en Hendriks & Abraham (2017) hechtten ouders belang aan een empathische en eerlijke arts. Tijdens een gesprek omtrent bijvoorbeeld het stopzetten van de behandeling, wilden ouders namelijk op een meelevende en respectvolle manier benaderd worden door de behandelende arts (Brinchmann et al., 2002; Currie et al., 2016; Goggin, 2012; Hendriks & Abraham, 2017). Indien vakjargon werd gebruikt door de artsen, bemoeilijkte dit het nemen van een levenseindebeslissing. De arts paste de communicatie het best aan het verwerkingsvermogen van de ouders aan en herhaalde indien nodig sommige zaken (Brooten et al., 2013; Caeymaex et al., 2011; Xafis et al., 2015). Conflicterende informatie gegeven door verschillende zorgverleners, was voor de ouders ook moeilijker te vatten. Het hebben van een vast aanspreekpunt en het verkrijgen van eenduidige informatie gaf de ouders meer structuur en duidelijkheid in de moeilijke periode (Xafis et al., 2015). Indien de zorgverleners bijvoorbeeld geen inzicht hadden in de noden van de ouders, was het mogelijk dat er te veel informatie werd gegeven op minder geschikte momenten. Volgens Hendriks & Abraham (2017) kon het geven van te weinig informatie ook een indicator zijn dat ouders niet actief werden betrokken bij de levenseindebeslissing (Currie et al., 2016; Redshaw & Henderson, 2018). Deze bevindingen zijn afkomstig uit studies uitgevoerd in
Noord-14 Amerika of Europese landen zoals; Zwitserland, Verenigd Koninkrijk, enz. Er werd hierover nog geen onderzoek in Vlaanderen uitgevoerd.
Bovendien hadden de ouders tijd nodig om alle informatie te laten doordringen en eventueel bijkomende vragen te stellen. Volgens Xafis et al. (2015) vonden ouders de beslissing moeilijker indien zorgverleners geen tijd vrijmaakten voor hun vragen of bezorgdheden in verband met hun kind op de NICU. Het kon er immers voor zorgen dat ouders hierdoor onvoldoende informatie ontvingen of konden verwerken wat een levenseindebeslissing kon bemoeilijken (Caeymaex et al., 2011; McHaffie et al., 2001). Vooraleer een levenseindebeslissing aan de orde was, vond er volgens Provoost et al. (2006) best een gesprek plaats met de ouders rond een mogelijke slechte afloop. Op deze manier wisten de ouders wat hen eventueel te wachten stond en dat ze mogelijks met een levenseindebeslissing geconfronteerd zouden worden. Zo hadden ze tijd om de informatie en het nieuws te laten doordringen (Provoost et al., 2006). Elk kind en elke situatie was anders, waarbij de situatie soms zo snel kon veranderden dat een voorafgaand gesprek niet kon plaatsvinden. Dit gebeurde vaak buiten de wil van de zorgverlener om (Brosig et al., 2007; Provoost et al., 2006). In de studies van Caeymaex et al. (2011) en McHaffie et al. (2001) werd het onderzoek respectievelijk drie jaar en tot 13 maanden na de dood van het kind uitgevoerd op de NICU. Bij andere studies werd het onderzoek reeds na een aantal weken of maanden uitgevoerd. Dat de factoren overeenkwamen binnen de studies ondanks de verschillende tijdspanne die verstreek, is een teken dat tijd vrij maken voor de ouders een constante en belangrijke factor is.
Vervolgens bleek uit eerdere studies ook dat communicatie met onder andere familieleden een factor is die het levenseindebeslissingsproces voor ouders makkelijker kon maken. Ouder consulteerden vaak lotgenoten op de NICU of het internet om de medische informatie, gegeven door de artsen en het zorgteam, te kunnen kaderen en vervolledigen (Goggin, 2012). Volgens onderzoek door Brosig et al. (2007) en Kavanaugh et al. (2014) vroegen ouders daarnaast ook verschillende familieleden om raad vooraleer ze een levenseindebeslissing maakten. Een kanttekening hierbij is dat deze bevindingen enkel afkomstig zijn uit Noord-Amerikaanse studies.
15 Een tweede factor die de levenseindebeslissingen voor ouders volgens eerdere literatuur kon bemoeilijken maar ook makkelijker maken, was de specifieke rol van ouders in de beslissing (zie tabel 3). Hierin kwamen de drie voorheen vermeldde beslissingsstijlen terug; shared decision-making, medical decision-making en informed parental decision-making.
Tabel 3: De rol van ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind
De rol van de ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind
Factoren die een levenseindebeslissing makkelijker maken
Factoren die een levenseindebeslissing moeilijker maken
Shared decision-making • Recht van de ouders om als proxy op te
treden (Orfali & Gordon, 2004)
• Gebaseerd op individuele noden
(Zimmermann et al., 2016)
• Ouders worden niet geconsulteerd; er wordt geen rekening gehouden met de noden van de ouders
(Zimmermann et al., 2016)
Medical decision-making (paternalisme) • De ouders voelen zich opgelucht dat ze
de moeilijke keuze niet moeten maken
(Brinchmann et al., 2002; Caeymaex et al., 2011)
• De arts handelt in het beste belang van het kind (Orfali & Gordon, 2004)
• Ouders worden niet geconsulteerd; er wordt geen rekening gehouden met de noden van de ouders
(Schroeder, 2008; Zimmermann et al., 2016)
Informed parental decision-making • De ouders hebben een bepaalde macht
om hun kind uit zijn/haar lijden te verlossen (Caeymaex et al., 2011)
• De ouders voelen zich in de steek gelaten door de zorgverleners
(Caeymaex et al., 2011)
De meeste ouders wilden ingaan op hun recht om als proxy van hun kind op te treden en verkozen dus shared making (Orfali & Gordon, 2004). Shared decision-making werd door heel wat ouders als positief ervaren, omdat ze zich op deze manier gerespecteerd voelden (Brosig et al., 2007; Caeymaex et al., 2011; Goggin, 2012; McHaffie et al., 2001; Zimmermann et al., 2016).
Uit onderzoek van Provoost et al. (2006) bleek dat 16% van de levenseindebeslissingen op de NICU werd genomen zonder de ouders hierbij te betrekken waardoor er sprake was van medical decision-making of paternalisme. Ook al wensten verschillende ouders graag deel te nemen aan de levenseindebeslissing van hun kind, toch voelden ze zich soms onzeker en emotioneel overweldigd (Brinchmann et al., 2002; Caeymaex et al., 2011). Deze ouders waren dan ook
16 begripvol en opgelucht dat de zorgverleners hen spaarden van deze emotioneel geladen beslissing (Brinchmann et al., 2002; Caeymaex et al., 2011). Deze ouders waren ervan overtuigd dat de arts handelde in het beste belang van hun kind (Orfali & Gordon, 2004). Toch wilden sommige ouders wél geconsulteerd worden bij het maken van de levenseindebeslissing. De lage betrokkenheidsgraad werd door deze ouders dan ook als moeilijker ervaren (Schroeder, 2008).
Informed parental decision-making kon dienen als een factor die het ouders makkelijker of moeilijker maakte een beslissing te nemen. In het onderzoek van Provoost et al. (2006) werd 26% van de levenseindebeslissingen expliciet door de ouders aangevraagd. Dit waren voornamelijk ouders van een zeer prematuur geboren kind (Provoost et al., 2006). Door zelf de beslissing te maken, hadden de ouders een bepaalde macht om hun kind uit zijn of haar lijden te verlossen (Caeymaex et al., 2011). Toch werd de invulling van deze rol door de meeste ouders als moeilijk ervaren, want de meeste ouders voelden zich in de steek gelaten door het team van zorgverleners (Caeymaex et al., 2011). Het onderzoek van Provoost et al. (2006) werd uitgevoerd in Vlaanderen aan de hand van een kwantitatief studie waarbij artsen werden bevraagd over de rol van de ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind op de NICU. Het betrokken worden bij de beslissing betekende niet voor alle ouders hetzelfde. De mate waarin ouders wensten geïnformeerd te worden vooraleer men overging tot de levenseindebeslissing varieerde sterk (Brooten et al., 2013; Einarsdottir, 2009; Krick & Chabra, 2018). Volgens Zimmerman et al. (2016) werd daarom het best meer aandacht besteed aan het proces rond shared decision-making om negatieve gevoelens van de ouders te vermijden. Het was cruciaal om als zorgverlener af te tasten wat iedere ouder of ouderpaar wenste en op welke manier ze in het beslissingsproces een rol wilden spelen (Zimmermann et al., 2016).
Een derde factor, die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maakte voor ouders, was volgens eerdere literatuur de relatie met zorgverleners (zie tabel 4). In de studie van Kavanaugh, Moro & Savage (2010) werd de rol van onder andere de verpleegkundige uitvoerig besproken. Zij bleken voor de ouders heel belangrijk te zijn omwille van hun uniek perspectief. Een verpleegkundige stond namelijk tussen de ouders en de arts in omdat ze de medische termen en uitleg begrepen, die door de arts werd gegeven maar vaak voor de ouders iets moeilijker begrijpbaar was.
17 Bovendien konden de verpleegkundigen de ouders vaak beter inschatten door hun dagelijks contact op de afdeling en de vertrouwensband die hierbij werd gecreëerd (Kavanaugh, Moro, & Savage, 2010; Moro, Kavanaugh, & Savage, 2011). De ouders verwachtten bepaalde kennis en vaardigheden van de zorgverleners van hun kind. Verpleegkundigen die niet vertrouwd zijn met bepaalde symptomen, diagnoses en/of materiaal beïnvloedden de ouders op een negatieve manier (Brooten et al., 2013).
Tabel 4: De relatie tussen zorgverleners en ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind
Relatie met zorgverleners Factoren die een levenseindebeslissing
makkelijker maken
Factoren die een levenseindebeslissing moeilijker maken
• Empathie/ bezorgdheid van de zorgverlener
(Brooten et al., 2013; Kavanaugh et al., 2010)
• Emotionele en spirituele ondersteuning van verpleegkundige
(Brooten et al., 2013; Kavanaugh et al., 2010)
• Extra (begrijpbare) uitleg door verpleegkundige (Kavanaugh et al., 2010)
• Gebrek aan emotionele ondersteuning
(Brooten et al., 2013; Kavanaugh et al., 2010)
• Misplaatste emoties door
verpleegkundige (Brooten et al., 2013)
• Zorgverleners die niet luisteren: negatief effect op vertrouwensband
(Currie et al., 2016)
• Onervaren verpleegkundige
(Brooten et al., 2013)
• Conflicten tussen ouders en zorgverleners (Brooten et al., 2013)
Deze zorgverleners, veelal de verpleegkundige, maakte het levenseindebeslissingsproces enigszins makkelijker door het geven van emotionele en spirituele ondersteuning. In het geval dat emotionele ondersteuning ontbrak, ervaarden ouders dit als een moeilijke factor (Brooten et al., 2013; Kavanaugh et al., 2010). Het lachen en grappen maken op de gang door verpleegkundigen werd door de ouders als ongepast en kwetsend ervaren. Zij zagen dit als misplaatste emoties in hun moeilijke periode (Brooten et al., 2013). Al deze bevindingen zijn afkomstig uit Amerikaanse studies en er werden naast de ouders waarvan hun kind stierf op de NICU ook artsen, verpleegkundigen en ouders waarvan hun kind op de PICU stierf, bevraagd.
Tenslotte vonden ouders het van algemeen belang dat ze een goede en een betrouwbare relatie hadden met alle zorgverleners van hun kind op de NICU. Het was dan ook belangrijk dat het zorgpersoneel een bepaalde empathie, gevoeligheid en bezorgdheid uitstraalde (Brooten et al., 2013; Kavanaugh et al., 2010). De zorgverleners moesten er namelijk voor zorgen dat de ouders voldoende waren ingelicht om tot gesprekken in verband met de levenseindebeslissing te kunnen
18 bijdragen (Caeymaex et al., 2011; Moro et al., 2011). Indien zij niet voldoende luisterden naar hun vragen, kwam dit de vertrouwensband tussen de zorgverleners en de ouders niet ten goede (Currie et al., 2016). Wanneer dit uit de hand liep, ontstonden conflicten, iets wat ouders ten alle tijde wilden vermijden (Brooten et al., 2013). Met uitzondering van het onderzoek van Caeymaex et al. (2011) dat in Frankrijk werd uitgevoerd bij 164 ouders, werden de andere Amerikaanse studies gemiddeld slechts bij een tiental ouders uitgevoerd.
Volgens eerdere studies was de medische toestand van het kind een laatste factor, die een levenseindebeslissing voor ouders makkelijker of moeilijker maakte (zie tabel 5). De prognose en de medische toestand van het kind kwam in eerder onderzoek vaak als een factor terug die de levenseindebeslissing makkelijker maakte. De mogelijkheid om hun kind te vrijwaren van leed en pijn maakte het voor de ouders makkelijker om een levenseindebeslissing te nemen (Moro et al., 2011).
Tabel 5: De medische toestand van het kind bij een levenseindebeslissing
De medische toestand van het kind Factoren die een levenseindebeslissing
makkelijker maken
Factoren die een levenseindebeslissing moeilijker maken
• De mogelijkheid om hun kind te vrijwaren van pijn (Moro et al., 2011)
• ‘Geen leven’ voor het kind
(Einarsdottir, 2009)
• Een toekomst vol lijden voor het kind
(Einarsdottir, 2009)
• Het zichtbaar achteruitgaan van de toestand van het kind
(Einarsdottir, 2009)
• Bewijsmateriaal in verband met somber toekomstbeeld
(McHaffie et al., 2001)
• De ouders kunnen niet beslissen wat voor hun kind kwaliteitsvol leven is
(Einarsdottir, 2009)
• Ontbreken van bewijsmateriaal in verband met somber toekomstbeeld
(McHaffie et al., 2001)
De ouders vonden dat een levenseindebeslissing in een aantal gevallen gerechtvaardigd was, zoals bijvoorbeeld: in het geval dat het kind ‘geen leven’ zou hebben, het zichtbaar achteruitgaan van de toestand van het kind of een toekomstbeeld vol lijden. Ouders wilden niet dat hun kind niet zou kunnen communiceren of dat hij of zij een pijnlijke behandeling zou nodig hebben enkel en alleen om het sterven voor een beperkte tijd uit te stellen (Einarsdottir, 2009). In het onderzoek van Provoost et al. (2006) was 68% van de levenseindebeslissingen op de NICU dan ook terug te leiden
19 naar de beperkte overlevingskans van het kind. Indien deze slechte toestand of prognose bevestigd kon worden aan de hand van bewijsmateriaal, was het voor ouders iets makkelijker om een levenseindebeslissing te nemen voor hun kind. Dit bewijs werd door de ouders omschreven als onder andere abnormale scans of de afwezigheid van reflexen (McHaffie et al., 2001). Het ontbreken van dit concreet bewijs werd door de ouders als een moeilijke factor ervaren, aangezien het gevoel van onzekerheid bij hen hierdoor versterkt werd (McHaffie et al., 2001).
Ook al werd de medische toestand van het kind in het algemeen als een factor ervaren die de levenseindebeslissing makkelijker maakte, toch werden ook andere meningen beschreven in het artikel van Einarsdóttir (2009). Enkele ouders vonden niet dat het aan hen was om te beslissen wat een kwaliteitsvol leven was voor hun kind (Einarsdottir, 2009). Het is belangrijk te vermelden dat bij het IJslandse onderzoek van Einarsdottir (2009) de interviews omtrent levenseindebeslissingen werden afgenomen bij ouders waarvan hun prematuur kind op de NICU verbleef, maar niet stierf. Het lijkt dus waardevol verder te onderzoeken of de gevonden factoren ook voor op de NICU gestorven kinderen gelden.
20
Probleemstelling
Uit de literatuur weten we reeds dat het maken van een levenseindebeslissing door ouders voor hun kind op de NICU zeer emotioneel is, de ouders moeten beslissen achter een sluier van onzekerheid en het ouderschap niet ten volle wordt beleefd wanneer het kind op de NICU ligt. Communicatieproblemen tussen ouders en het zorgpersoneel op de NICU lijkt één van de grootste moeilijkheden bij levenseindebeslissingen. Twee van de belangrijkste factoren voor ouders tijdens de besluitvorming aan het levenseinde bij hun kind zijn; 1) wanneer en hoe belangrijke informatie over de toestand en prognose van het kind wordt gegeven en 2) of ze deze prognose wel of niet begrijpen. Ouders krijgen vaak een beslissende rol toegeschreven. Hier zijn echter verschillende niveaus gevonden, elk met hun voor- en nadelen. Ook de relatie tussen ouders en zorgverleners en de medische toestand van het kind, zijn factoren die reeds in de literatuur werden onderzocht.
Bij het literatuuronderzoek naar de ervaring van de ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind in de NICU, zijn er voornamelijk kwalitatieve studies op basis van semi-gestructureerde interviews uitgevoerd. Er werden in vorig onderzoek rond dit thema enkel ouders geïncludeerd uit Noord-Amerika en volgende Europese landen; Duitsland, Engeland, Frankrijk, Italië en Zwitserland. Onderzoeken die peilden naar de beleving van ouders werden voornamelijk in Europa uitgevoerd, maar nog niet in Vlaanderen of België. Er werd naar ons weten nog geen internationaal onderzoek gevoerd via interpretatieve methode naar de specifieke beleving van levenseindebeslissing door ouders voor hun kind op de NICU. Dit is nodig om aan te geven of het reeds sinds 2001 geformuleerde theoretische model van Lau & Morse (2001), rondom ouderparticipatie op de NICU, nog steeds toepasbaar is op de huidige NICU-context, alsook om deze uit te breiden naar de context van de levenseindebeslissing. Bovendien blijkt nog geen onderzoek in Vlaanderen gevoerd te zijn specifiek naar de beleving van ouders bij de levenseindebeslissing voor hun kind onder één jaar. Door Provoost et al. (2006) werd er kwantitatief onderzoek bij artsen uitgevoerd aan de hand van bestaande cases in Vlaanderen. Er is dus nood aan kwalitatief onderzoek dat de ervaring van de Vlaamse ouders zelf verwoordt.
21 Onderzoeken die zich focussen op factoren, die de levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken, zijn deels in Europa of deels in Noord-Amerika uitgevoerd met uitzondering van één studie die werd uitgevoerd in Australië. Er zijn enkel ouders geïncludeerd uit volgende Europese landen; Engeland, Frankrijk, IJsland, Noorwegen, Schotland en Zwitserland. De kwalitatieve studies kenden uiteenlopende populaties alsook uiteenlopende populatiegroottes. De kleinste populatie omvatte tien ouders en de grootste populatie includeerde 164 ouders. Door een meerderheid aan kleine populatiegroottes wordt best verder onderzocht of de gevonden factoren in eerdere literatuur hier ook gelden en welke andere factoren nog opkomen. Sommige studies interviewden soms enkel zorgpersoneel, hetgeen opnieuw de nood aantoont om onderzoek uit te voeren bij de ouders zelf. Ook was er in eerdere literatuur een grote variatie in de tijdspanne na de dood van het kind waarin de interviews zijn afgenomen. De kortste periode na de dood van het kind was drie weken, de langste periode was vier jaar. Verder is er geen eensgezindheid terug te vinden in de literatuur over de juiste beslissingsstijl voor ouders bij het maken van een levenseindebeslissing, ondanks dat er verschillende onderzoeksmethodes (zoals retrospectief kwalitatief of kwantitatief, enz.) werden gebruikt. Overigens stierven de kinderen van de geïncludeerde ouders slechts voor de helft op de NICU en is het dus interessant om specifiek de beslissingsstijlen van ouders met een kind op de NICU te bekijken. Hoewel eerder onderzoek het belang van aangepaste en individuele communicatie reeds aantoonde, is er geen onderzoek dat de gewenste hoeveelheid communicatie verder uitdiept (Hendriks & Abraham, 2017). Dit is een hiaat aangezien communicatieproblemen tussen ouders en het zorgpersoneel op de NICU nog steeds één van de grootste moeilijkheden zijn bij levenseindebeslissingen.
Om bovenstaande redenen voerden wij een kwalitatieve interviewstudie uit bij ouders in Vlaanderen die een levenseindebeslissing moesten maken voor hun kind op de NICU. Het doel van deze masterproef is inzicht te verwerven over hoe ouders levenseindebeslissingen bij hun kind op de Vlaamse NICU’s beleven. Aan de hand van deze inzichten kunnen zorgverleners hun aanpak aanpassen aan de noden van de ouders tijdens dit zeer ingrijpend moment. Verder is het ook cruciaal te weten welke elementen de levenseindebeslissing voor ouders makkelijker of moeilijker maken om de hiaten in eerdere literatuur aan te vullen.
22 Het doel van deze masterproef is inzicht te verwerven over hoe ouders levenseindebeslissingen bij hun kind op de NICU beleven en welke factoren het beslissingsproces moeilijker of makkelijker maken voor de ouders. Om dit doel te verwezenlijken, staan volgende onderzoeksvragen centraal:
• Onderzoeksvraag 1: Hoe hebben ouders de levenseindebeslissing van hun kind onder één jaar op de dienst neonatale intensieve zorg ervaren?
• Onderzoeksvraag 2a: Welke aspecten maken het nemen van beslissingen over het levenseinde van hun kind onder één jaar op de dienst neonatale intensieve zorg moeilijker voor ouders?
• Onderzoeksvraag 2b: Welke aspecten maken het nemen van beslissingen over het levenseinde van hun kind onder één jaar op de dienst neonatale intensieve zorg makkelijker voor ouders?
23
Methode
1.1 Opzet en design
E.B. en P.D. kozen voor een kwalitatief design voor deze studie naar de ervaring van ouders bij het maken van een levenseindbeslissing. Met een kwalitatieve studie kon de complexiteit, individualiteit en subtiliteit van de ervaringen van de ouders bij het nemen van een levenseindebeslissing het best onderzocht worden. Hiervoor werden gestructureerde interviews, die reeds afgenomen waren, gebruikt. Een semi-gestructureerde topic guide, alsook twee additionele vragenlijsten over de socio-demografische kenmerken van de ouders en de klinische kenmerken van het kind, werden opgesteld door L.Do., K.B., L.De., J.C. en een NICU-consortium bestaande uit neonatologen die betrokken waren bij levenseindebeslissingen op verschillende Vlaamse NICU’s. Het semi-gestructureerde format van de topic guide liet enige flexibiliteit toe om meer diepgaande data te verkrijgen.
1.2 Setting
De interviews werden afgenomen in een door de ouders gekozen omgeving waarbij ze de keuze hadden tussen de NICU of hun eigen vertrouwde woonst. Dit liet de participanten toe hun verhaal zonder angst of remmingen te vertellen en zorgde voor een setting met maximale privacy. Er was niemand buiten de participanten, K.B., L.D. en V.P. aanwezig bij de afname van de interviews.
1.3 Deelnemers
De ouders die in aanmerking kwamen voor deze studie, werden geselecteerd door neonatologen actief in NICU’s van UZ Gent, UZ Leuven, UZ Brussel en AZ Sint-Jan Brugge. Er werden 26 ouders gevraagd om deel te nemen aan de studie. Er werd van zeven ouders geen antwoord verkregen en vier ouders hebben geweigerd. Reden voor weigering van de ouders waren: 1) de dood van hun kind niet willen herbeleven, 2) de dood van hun kind was nog niet verwerkt of 3) het interview viel in een ongunstige kerstperiode. Ouders die bereid waren deel te nemen aan dit onderzoek werden in contact gebracht met de predoctorale onderzoekers, L.D. en V.P. Er werden in totaal 14 interviews met 23 ouders afgenomen.
24 1.4 Rekrutering en inclusiecriteria
De participanten bestonden uit ouders die hun kind onder één jaar verloren op de NICU. Deze ouders gaven hun geïnformeerde toestemming voor deelname aan dit onderzoek. Ouders werden geïncludeerd in dit onderzoek indien hun kind stierf tussen minimum drie maanden en maximum één jaar geleden. Het was vereist dat volgens de behandelende neonatoloog de dood van hun kind werd voorafgegaan door een levenseindebeslissing. Een levenseindebeslissing werd gedefinieerd als ‘medische praktijken met een potentieel levensverkortend effect uitgevoerd door een arts of een medisch team’. Er werd niet geselecteerd op demografische kenmerken maar de ouders moesten wel de Nederlandse taal voldoende beheersen. Tenslotte moesten de ouders volgens de neonatoloog psychologisch in staat zijn om deel te nemen aan het interview.
1.5 Datacollectie en meetinstrument
V.P., L.D. en K.B. onderzoekers binnen de End-of-Life Care Research Group namen de interviews af tussen december 2017 en juli 2018. Deze interviews duurden gemiddeld een 60-tal minuten.
De ouders gaven toestemming om een geluidsopname van hun interview te maken. Daarna transcribeerde M.N., een ingehuurde transcribeerder, de 14 interviews verbatim in de kantoren van het K3-gebouw op faculteit UZ Gent. De verworven data werd gepseudonimiseerd door M.N. en gecontroleerd door L.D. en V.P., zodat heridentificatie van participanten onmogelijk werd gemaakt.
1.6 Data-analyse
1.6.1 Beleving van ouders bij levenseindebeslissing van hun kind op de NICU
De eerste onderzoeksvraag die in deze masterproef aanbod kwam, peilde naar de ervaringen van de ouders. Om op deze onderzoeksvraag een antwoord te kunnen formuleren, werden de 14 getranscribeerde interviews onderworpen aan een interpretatieve analyse (IPA) (Larkin, Watts, & Clifton, 2006). E.B. en P.D. kozen voor de IPA-benadering om op deze manier de logica te achterhalen van de deelnemers en hoe zij hun persoonlijke en sociale wereld beleefden (J.A. Smith, Jarman, & Osborn,
25 1999). P.D. en E.B. interpreteerden elk zeven interviews op een inductieve manier. Uit deze IPA leidden P.D. en E.B. verschillende thema’s af die verduidelijkt werden met quotes afkomstig uit de desbetreffende interviews.
1.6.2 Factoren die een levenseindebeslissing makkelijk of moeilijker maken voor ouders bij hun kind op de NICU
Er werd een thematische analyse uitgevoerd zoals beschreven door Smith (1995) van de 14 interviews (J. A. Smith, 1995). De data-analyse was een recursief proces waarbij P.D., E.B. en V.P. doorlopend heen en weer gingen doorheen de verschillende fases. Tijdens het coderen zochten we naar factoren die het nemen van een levenseindebeslissing moeilijker of makkelijker maakten, zoals vermeld in de interviews door de ouders. Alle interviews werden gecodeerd door P.D., E.B. en V.P. onafhankelijk van elkaar.
We voerden de analyse uit in vier fases. In de eerste fase codeerden P.D. en E.B. elk drie verschillende interviews. Deze zes interviews werden simultaan, maar onafhankelijk van het coderingsproces van P.D. en E.B., gecodeerd door V.P. De drie onderzoekers codeerden dit apart in Nvivo 12. Vervolgens bediscussieerden P.D., E.B. en V.P. de verschillende nodes en thema’s die ieder individu had opgesteld. Hieruit trad er een uiteindelijke consensus op, die leidde tot een voorlopige codeboom.
In de tweede fase werd deze eerste versie van de codeboom besproken met K.B., V.P., L.D., P.D. en E.B. Na deze bespreking kwam een tweede versie van de codeboom tot stand waarin iedereen zich kon vinden. De reeds gecodeerde interviews werden opnieuw gecodeerd aan de hand van de tweede versie van de codeboom in Nvivo 12. In de derde fase codeerden P.D. en E.B. elk vier andere interviews met behulp van de tweede versie van de codeboom. Deze acht interviews werden simultaan, maar onafhankelijk van het coderingsproces van P.D. en E.B., gecodeerd door V.P.
Tenslotte bespraken P.D., E.B. en V.P. de bekomen nodes van de 14 interviews voor de laatste keer. De finale codeboom werd in samenspraak opgesteld in Nvivo 12. Data saturatie werd bereikt omdat na het analyseren van de laatste vier interviews geen nieuwe nodes meer voorkwamen. De finale versie van onze codeboom met factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maakte voor ouders, werd goedgekeurd door elke onderzoeker.
26 1.7 Ethische overwegingen
Er werd een aanvraag bij de Commissie voor Medische Ethiek (UZPO74) ingediend door L.D. op 3 oktober 2017 en kreeg het Belgisch registratienummer B670201733729 toegekend. Deze aanvraag werd goedgekeurd op 16 november 2017. Daarnaast dienden P.D. en E.B. op 17 september 2019 ook een aanvraag in bij de Commissie voor Medische Ethiek (UZPO74) en kregen respectievelijk de projectnummers EC/2019/1375 en EC/2019/1402 toegekend. Deze aanvragen werden goedgekeurd door het ethisch comité op 8 november 2019 (zie bijlage 1a en 1b).
27
Resultaten
1. Karakteristieken
1.1 Karakteristieken van de participanten
Er werden 14 interviews met 23 ouders afgenomen. De gemiddelde leeftijd van de ouders lag tussen 30 en 39 jaar. Er werden 14 vrouwen en negen mannen geïnterviewd. Er waren 11 participanten getrouwd,11 participanten samenwonend en één iemand was alleenstaand. Negen ouders hadden nog geen andere kinderen voor het verliezen van hun kind op de NICU, acht ouders hadden reeds één kind en zes ouders hadden reeds twee kinderen.
1.2 Karakteristieken van de kinderen
De kinderen stierven gemiddeld na 10,37 dagen. Het minimum was drie dagen, het maximum was 35 dagen. Met uitzondering van één kind werden er altijd intensieve zorgen opgestart kort na de geboorte.
2. Beleving van ouders bij een levenseindebeslissing van hun kind
onder één jaar op de NICU
In de 14 interviews werden vijf thema’s gevonden die de beleving van ouders karakteriseerden bij het nemen van een levenseindebeslissing. Dit waren: 1) De levenseindebeslissing als proces, 2) Medische informatievoorziening en interne of externe beslissingslocus bij de levenseindebeslissing, 3) Ouderschap in de NICU-omgeving, 4) Morele strijd over de levenskwaliteit van het kind en 5) Aanwezigheid van zorgverleners en familie.
2.1 De levenseindebeslissing als proces
Het maken van de levenseindebeslissing was door de emotionele gebeurtenissen te karakteriseren als een langdurig proces voor de ouders, eerder dan het nemen van de beslissing in één enkel gesprek. Dit proces kon volgens ons worden onderverdeeld in drie periodes. Periode één beschreef de zwangerschap en de geboorte van het kind. Periode twee startte bij het ontvangen van slecht nieuws over de gezondheid van het kind dat kon wijzen op een mogelijke levenseindebeslissing. In deze periode hadden de ouders tijd nodig om het nieuws en de bijkomende gevolgen te verwerken. De
