Eerste factor die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maakt: Kennis en begrip

Tijdens de interviews kwamen verschillende factoren naar voor omtrent de kennis en het begrip van ouders over diagnose, prognose en parameters (zie tabel 7). De kennis van ouders hieromtrent was voor iedere ouder of ouderpaar anders. Het hebben van een medische achtergrond en de daarbij horende kennis over bijvoorbeeld de prognose maakte het nemen van een levenseindebeslissing makkelijker. Daarnaast konden ook familie of vrienden die een medische achtergrond hadden, voor de ouders meer duiding geven aan bepaalde resultaten of medische termen die ze konden meenemen doorheen het beslissingsproces. Andere ouders waren afhankelijk van de kennis van de artsen en de gegeven informatie op de NICU en rekenden dan ook op hun expertise om een geïnformeerde levenseindebeslissing te nemen.

34

Tabel 7: Kennis en begrip van ouders over diagnose, prognose en parameters bij een

levenseindebeslissing

Kennis en begrip van ouders over diagnose, prognose en parameters

Factoren die een levenseindebeslissing makkelijker maken

Factoren die een levenseindebeslissing moeilijker maken

• Ouders hadden voldoende kennis van prognose en/of diagnose om de situatie in te kunnen schatten

• Ouders hadden voldoende kennis om parameters en testen (o.a. hersenscans, bloedwaarden, saturatie, EEG,

enz.) van het kind te interpreteren • Ouders wisten dat hun kind zou lijden

indien ze nog langer tijd rekten en geen beslissing maakten

• Ouders ondervonden een gebrek aan medische kennis bij zichzelf

• Ouders kenden de oorzaak van de aandoening niet

• Medische testen (o.a. hersenscan enz.) brachten geen zekerheid voor de ouders over de prognose van het kind

Ouders gaven aan dat het hebben van voldoende medische kennis over de diagnose en prognose hielp bij het verwerken en begrijpen van het slechte nieuws en de uiteindelijke levenseindebeslissing. Het begrijpen van de prognose hielp ouders namelijk de ernst van de situatie in te schatten. Dit maakte het nemen van de levenseindebeslissing makkelijker. In het geval dat artsen en ouders geen objectieve informatie konden halen uit de uitgevoerde medische testen (bloedtesten, EEG’s, scans, enz.) was de prognose voor de ouders moeilijker te vatten. Sommige ouders reageerden vol ongeloof. Het was voor de ouders belangrijk om op een voor hen duidelijke manier van kennis te worden voorzien. Indien deze zekerheid ontbrak, maakte dat het maken van de levenseindebeslissing moeilijker.

“En zeker omdat ze het zo zonder bewijzen zeiden… Van hij gaat niet bij zijn verstand zijn. En dat ik zei: maar, mag ik dan de scans zien? Maar daar zien we niets op. Ik zeg: maar hoe gaat ge dan weten dat hij niet bij zijn verstand gaat zijn? Dat kon ik zo niet begrijpen. Dat vond ik zo heel zwart wit.” –Ouders 5

Naast het vatten van de prognose, wensten ouders ook de oorzaak van de slechte gezondheidstoestand van hun kind te kennen. Het werd door de ouders als moeilijk ervaren, wanneer de artsen geen verklaring voor de aandoening of toestand konden geven. De onzekerheid knaagde dan aan de ouders.

35

“Nog even medicatie geven dat zijn bloeddruk serieus doet zakken. En als ze… Dan komen ze achteraf met die hersenbloeding. Dan hebt ge zoiets van: komt dat daar nu door? De dokters weten goed genoeg wat ze doen. Maar ge begint dan redenen te zoeken. Hoe komt het?” – Ouders 1

Naast kennis van de prognose was ook de kennis van ouders van de klinische parameters van hun kind een belangrijke factor. Het ging hier dan over onder andere hersenscans, bloedwaarden, EEG, saturatie, enz. Het gaf ouders de mogelijkheid hun kind zelf mee op te volgen. Zo konden ze hun kind bezoeken en zelf aan de hand van de waarden zien hoe het met hun kind ging. Deze kennis van ouders hing nauw samen met de prognose van het kind. De kennis die ouders hadden over de parameters bevestigde in de meeste gevallen de diagnose en prognose gesteld door de artsen. Indien ouders bijvoorbeeld een goede kennis hadden van de betekenis en ernst van hersenschade die was te zien op hersenscans, maakte dat voor hen het nemen van de levenseindebeslissing gemakkelijker.

“Ge hebt de witte zones en de zwarte zones en de zwarte zones zijn de beschadigde zones. Ze zeggen: aan de hand van die zones kunnen wij bepalen wat er eventueel beschadigd zou kunnen zijn. Maar eigenlijk, het resultaat was zodanig zwart dat eigenlijk, dat de schade veel te groot was.” –Ouders 8

Toch gaven verschillende ouders aan dat ze moeite hadden om deze verschillende parameters te interpreteren. De ouders hadden initieelzelf slechts een povere kennis over de prognose, diagnose of situatie van hun kind. Deze onwetendheid maakte het voor de ouders moeilijker om een levenseindebeslissing te maken. Ook het gebrek aan kennis van de ouders over de medische wereld en gebruikte termen bemoeilijkte de beslissing soms. Ouders begrepen de artsen en verpleegkundigen niet altijd maar waren afhankelijk van de informatie die ze van hen kregen. Ze hadden geen manier om deze informatie zelf te controleren.

“…en wat het voor ons moeilijk heeft gemaakt, was vooral ja, we kennen daar niets van. We zijn allebei niet medisch onderlegd. Dus we zijn heel afhankelijk van wat andere mensen tegen ons zeggen – vooral de artsen natuurlijk.” -Ouders 7

Die afhankelijkheid van informatie maakte het ook moeilijker om de ernst van de situatie in te schatten en een duidelijk beeld te krijgen van het verdere medische verloop. Ouders gaven aan zich verschillende scenario’s voor te stellen, maar ontbraken de tools om te weten hoe realistisch deze waren.

36 Bij enkele ouders werd specifiek ‘the window of opportunity’ aangehaald. De arts gaf aan dat ze slechts een beperkte tijdspanne hadden waarin een beslissing kon genomen worden. Wanneer het kind spontaan zou beginnen ademen zonder het beademingstoestel en zelfstandig kon leven, mochten de ouders geen levenseindebeslissing meer maken. De ouders wilden hun kind niet langer laten lijden, dit maakte de levenseindebeslissing voor hen enigszins makkelijker.

“Ik ga het in haar woorden zeggen: the window of opportunity. (...) als gij zegt van: ge stopt daarmee, dat kan allemaal nog wettelijk. Maar vanaf als zij zelfstandig begint te ademen, moeten ze haar verder verzorgen. Ja, wat doet ge daarmee? Ge wilt ook niet dat uw kind afziet. (...) Daarom heb ik vlakaf gezegd van, voor mij hoeft het dan niet meer.” -Ouders 6

3.2 Tweede factor die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker