Een belangrijke bevinding in deze masterproef is dat ouders een emotioneel en onzeker denkproces doormaakten om te komen tot een levenseindebeslissing, dat verschilt van het proces na het maken van een levenseindebeslissing. Bellieni & Buonocore (2008) toonden in hun systematische review reeds aan dat de ouders overspoeld werden door allerlei emoties bij levenseindebeslissingen bij kinderen jonger dan één jaar, die het verwerken van medische informatie konden beïnvloeden. De ouders, in de studie die wij uitvoerde, beleefden de levenseindebeslissing bovendien eerder als een proces dan een éénmalige beslissing. Dit stond in tegenstelling tot de ervaring van artsen die eerder werd gerapporteerd, die wel van een duidelijke levenseindebeslissing konden spreken (Dombrecht et al., 2020). Door de emotionele impact van het proces, was het kenmerkend dat familie en zorgverleners dichtbij de ouders stonden tijdens het verblijf in de NICU. Ouders gaven aan dat het zorgpersoneel vaak emotie en medeleven toonde doch zich niet terugtrokken uit hun professionele houding. In onze kwalitatieve studie, vonden we bovendien dat de levenseindebeslissing één van de drie fases is die ouders doorlopen
45 die een kind verliezen op de NICU. In vorige studies werdopvallend weinig informatie teruggevonden over de verhouding van de levenseindebeslissingsperiode in verhouding tot de andere fases. Wij menen dat er een opdeling bestaat tussen de levenseindebeslissing en de periode na de levenseindebeslissing, omdat onze studie van de beleving van ouders aangaf dat elke periode z’n eigen kenmerken heeft en deze vermoedelijk ook een andere aanpak van het zorgpersoneel vergt.
Een tweede belangrijke bevinding van deze studie is dat ouders verschillende informatiehoeveelheden en beslissingsloci rapporteerden. Ouders werden in verschillende mate geïnformeerd over de medische toestand van hun kind. Dit verschil lijkt grotendeels te wijten aan het medische team dat de ouders begeleidde. Het lijkt alsof artsen hun informatiemomenten lieten bepalen door de medische urgentie van het ziek kind op de NICU en dat de behandeling van het kind voorrang krijgt op het informeren van de ouders. Dit maakt de beleving van een levenseindebeslissing voor alle ouders uniek. Sommige ouders gaven aan actief deel te hebben genomen aan de levenseindebeslissing of zelf een beslissing gemaakt te hebben, andere gaven aan dat ze de beslissing van de artsen volgden. In extremis werd er aangegeven dat er zelfs niet over een beslissing gesproken werd met de ouders. In dit geval maakte de arts zelf de levenseindebeslissing en werd er enkel gevraagd naar de toestemming van de ouders. Het verschil in beslissingsloci kan volgens ons verklaard worden door volgende factoren, namelijk; de informatieverwerkingscapaciteit van de ouders, de toestand van het kind (acuut of niet) en de mate van betrokkenheid bij de beslissingen door het medisch team dat de ouders begeleid. Dit komt overeen met de bevindingen van Hendriks & Abraham (2017), die aantoonden in hun kwalitatieve studie bij ouders van premature kinderen, dat er verschillen in beslissingsloci waren. Dit verschil kon veroorzaakt worden door een verwarrende gemoedstoestand van de ouders die hun betrokkenheid beperkte.
Schroeder (2008) gaf in haar literatuurstudie over de ethische dilemma’s van Australische ouders aan dat ouders die geconfronteerd werden met de mogelijkheid van een levenseindebeslissing voor hun kind vaak beïnvloed werden door hun beschermingsinstinct tegenover hun kind. Dit instinct kan de ouders remmen om de stap te zetten van intensieve naar palliatieve zorg en kan een mogelijke verklaring zijn waarom sommige artsen ouders niet wensen te belasten met deze keuze. Er waren ook enkele ouders die aangaven dat ze een interne locus van controle haddenbij het
46 maken van de levenseindebeslissing. Zij leken vaak te worstelen om de juiste beslissing voor hun kind te bepalen, maar gaven aan toch zelf de beslissing te hebben genomen. We moeten echter steeds in ons achterhoofd houden dat, ondanks ouders aangeven volledig zelfstandig de keuze te hebben gemaakt, hun beslissing vaak gebaseerd is op de medische informatie gegeven door de arts.
Een innerlijke morele strijd kon ontstaan tussen het kiezen voor palliatieve zorgen en het kind te laten sterven of het kind in leven te houden met een onzekere toekomst en een mogelijke lijdensweg in het vizier. De ouders gaven aan zeer ver te willen gaan met de behandelingen, maar enkel indien de door hen vooropgestelde levenskwaliteit van hun kind kon bewaard worden. Ursin & Syltern (2019) rapporteerde in hun Noorse kwalitatieve studie dat ouders zich vaak onder druk gezet voelden om de ‘juiste beslissing’ te kunnen bepalen. Uit ons onderzoek bleek dat ouders wel met de beslissing worstelden, maar niet aangaven zich onder druk gezet te voelen. De subjectieve argumenten zoals “I felt it in my gut” of “I had a bad feeling”, die Birchley (2015) beschreef, waarop sommige ouders de beslissing volgens hen mogelijks baseerden, werden niet teruggevonden in de interviews in onze studie. Uit de interviews bleek wel dat ouders indien ze een keuze maakten, dit deden op een weloverwogen manier. Alle ouders trokken de lijn bij het zien lijden van hun kind. Orzalesi & Cuttini (2011) beschreven dit als het schaden van het kind. Het kind langer in leven houden dan nodig, vonden ze immoreel. Dit kwam overeen met wat de meeste ouders rapporteerden in de interviews. Het lijkt dus belangrijk voor de oudersdat het NICU-zorgpersoneel de levenskwaliteit van het kind ten alle tijden prioritair maakt in het beslissingsproces.
Een derde bevinding is de beperkte beleving van het ouderschap in de NICU, die verbroken leek te worden door het deelnemen aan de levenseindebeslissing door ouders. Toch probeerden ouders het ouderschapsgevoel ook te versterken: waardoor de ouders zich meer betrokken leken te voelen bij het levenseindebeslissingsproces. Deze versterking van de ouderlijke band werd ook beschreven door Abraham & Hendriks (2017) en Baumann-Hölzle et al. (2005). Zij legden de nadruk op het feit dat het zorgpersoneel de belangrijke rol had om de ouders te begeleiden door te laten zien welke handelingen, zoals het vastnemen van het kind, veilig uitgevoerd konden worden. Ouders voelden zich tegelijk verantwoordelijk voor hun kind maar stonden machteloos (Baumann-Hölzle et al., 2005). De literatuur en de resultaten uit onze
47 kwalitatieve studie zijn dus voor dit punt gelijklopend. Ze lijken het belang aan te tonen van het betrekken van de ouders gedurende het korte leven van het kind in de NICU, ook binnen het levenseindebeslissingsproces.
2. Factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker
maken voor ouders bij hun kind onder één jaar op de NICU
Een eerste belangrijke bevinding was het belang van tijdige, empathische en eerlijke communicatie bij gesprekken over de levenseindebeslissing, zowel tussen ouders en zorgverleners als tussen ouders onderling. Dit werd zowel in onze resultaten als in de literatuur teruggevonden. Ouders rekenen namelijk vaak op de expertise en kennis van de artsen binnen het levenseindebeslissingsproces. Ze wensten goed op de hoogte te zijn van de gehele situatie waarbij de arts idealiter tijd maakte voor één of meerdere face-to-face gesprekken met de ouders. Dit komt overeen met de resultaten die Caeymaex et al. (2011) en McHaffie et al. (2001) vonden. Wanneer namelijk geen tijd werd vrijgemaakt voor de ouders ontvingen zij vaak te weinig informatie wat de levenseindebeslissing bemoeilijkte. Bij de face-to-face gesprekken werden de ouders in onze interviews graag op een persoonlijke maar ook begrijpbare manier voorzien van correcte informatie. Indien artsen vakjargon of een te moeilijke taal gebruikten, hadden ouders vaak nood aan extra uitleg om de gehele situatie te kunnen doorgronden. Dit werd in eerder onderzoek bevestigd door Caeymaex, et al. (2011). Volgens deze studie pasten zorgverleners het best hun taal aan, aan het cognitieve en emotionele verwerkingsvermogen van de ouders, om te zorgen dat deze gesprekken voor geen moeilijkheden zorgen bij het maken van een levenseindebeslissing (Caeymaex et al., 2011). Ouders misten ook vaak éénduidige of rechtlijnige communicatie. Het was voor de ouders namelijk verwarrend als ze verschillende opinies of uitleg kregen van verschillende zorgverleners tijdens het beslissingsproces. Dit stemt overeen met de bevindingen in de Australische studie van Xafis et al. (2015) die aangaven, dat eenduidige informatie meer structuur en duidelijkheid gaf aan de ouders in deze moeilijke tijd. Daarnaast was eerlijkheid tijdens gesprekken tussen ouders en zorgverleners een factor die de levenseindebeslissing voor ouders makkelijker maakte. Het was voor de ouders namelijk belangrijk dat de artsen zowel de positieve als negatieve aspecten van de medische toestand of prognose van het kind vermeldden en de waarheid niet verbloemden. Onder andere in het Zwitsers kwalitatief onderzoek van Hendriks & Abraham (2017), waar 20 ouders
48 werden geïnterviewd omtrent de levenseindebeslissing van hun prematuur kind, werd dit aangehaald. Door de eerlijke communicatie kregen ouders inzicht in de situatie van hun kind en konden ze een geïnformeerde levenseindebeslissing maken. Het lijkt moeilijk om een éénduidige lijn te trekken bij het optimaal voorzien van informatie. Toch bleek er voor specifieke groepen van ouders een iets andere communicatie nodig te zijn. Indien ouders bijvoorbeeld over een goede medische voorkennis beschikten, werden ze liever als gelijken behandeld tijdens de gesprekken en was stapsgewijze communicatie niet noodzakelijk voor hen. Het was ook volgens Hendriks & Abraham (2017) belangrijk om de persoonlijke wensen en noden van de ouders, betreffende de hoeveelheid informatie tijdens dit beslissingsproces, te achterhalen. Indien zorgverleners geen inzicht hadden in de persoonlijke voorkeur van de ouders, werd er vaak te veel of te weinig informatie verleend, wat het nemen van een beslissing bemoeilijkte. Een empathische en respectvolle communicatie van zorgverleners bleek vaak een factor te zijn die het levenseindebeslissingsproces voor ouders makkelijker maakte. In de interviews haalden ouders vaak hun band met de verpleegkundigen aan, aangezien zij met hen dagelijks in contact kwamen. Tijdens het levenseindebeslissingsproces vroegen de ouders hen bijvoorbeeld of er nog hoop was of hoe het verder ging vorderen. Dit is een bevinding die ook in de literatuur uitvoerig werd beschreven, waarbij een goede relatie tussen zorgverleners en artsen als faciliterend werd aangegeven (Kavanaugh et al., 2010; Moro et al., 2011). Volgens deze studies was de verpleegkundige belangrijk omwille van zijn of haar uniek perspectief. Verpleegkundigen begrepen het door de arts gebruikte vakjargon beter, waardoor ze de ouders meer informatie konden geven.
Ook gesprekken tussen ouders onderling waren een belangrijke factor in de beslissing over het levenseinde. Deze gesprekken vonden vaak plaats na een specifieke aanleiding, bijvoorbeeld het nemen van een hersenscan bij het kind op de NICU of het feit dat de ouders een vriendin hadden met een gehandicapt kind. Echter, in eerdere literatuur werd naar ons weten niet dieper ingegaan op deze soort gesprekken tussen ouders. Volgens ons is het wel een belangrijk element dat in de literatuur wordt gemist, aangezien ouders tijdens deze onderlinge gesprekken vaak een bepaalde grens voor zichzelf en hun kind vooropstellen die zorgt voor het verdere verloop van het levenseindebeslissingsproces.
49 Een tweede bevinding die van belang was voor ouders bij het nemen van de levenseindebeslissing voor hun kind in de afgenomen interviews, was het bezitten van kennis en begrip over diagnose, prognose en parameters. Indien deze medische voorkennis ontbrak, zorgde dat voor onwetendheid bij de ouders. Bovendien waren ze dan afhankelijk van de expertise en kennis van de artsen om hen in te lichten over de situatie. Deze kennis hielp ouders namelijk een geïnformeerde levenseindebeslissing voor hun kind te maken. Dit lijkt een link te leggen met het belang aan tijdige, eerlijke en empathische communicatie tussen de zorgverleners en de ouders om een levenseindebeslissing te maken. Deze bevinding in verband met de kennis van de ouders werd niet specifiek gevonden in eerdere literatuur. Er kan opnieuw een terugkoppeling gemaakt worden naar het belang om de noden van de ouders na te gaan, naar analogie met Hendriks & Abraham (2017). Zowel onze studie als eerdere literatuur bevestigt dus dat de zorgverleners best de mate van voorkennis en de noden van de ouders aftast. Deze bevinding omtrent kennis en begrip van ouders lijkt bewijs te voorzien in het voordeel van de beslissingsstijl van shared decision-making. Hoe beter ouders de diagnose en prognose van hun kind begrijpen, hoe groter de kans is dat ze als gelijkwaardige partner naast de artsen staan in het levenseindebeslissingsproces.
De derde belangrijke bevinding was dat de medische toestand en de hieraan gelinkte levenskwaliteit van het kind een belangrijke factor was om het levenseindebeslissingsproces makkelijker of moeilijker te maken voor ouders. Indien ouders op het moment van de beslissing aan het uiterlijk van hun kind zagen dat hij of zij in een zeer slechte toestand verkeerde en leed, bijvoorbeeld door continue stuiptrekkingen van het kind, maakte dat ouders makkelijker om een levenseindebeslissing te maken. Dit in tegenstelling tot situaties waarbij deze uiterlijke tekenen van ziekte of slechte toestand van het kind ontbraken. Deze factoren komen overeen met de bevindingen uit de 19-jarige kwalitatieve interviewstudie bij 108 Schotse ouders van McHaffie, et al. (2001), die aantoonde dat ouders bewijs omtrent deze slechte toestand van hun kind belangrijk vonden om een levenseindebeslissing te kunnen maken. Omwille van de grote tijdspanne tussen onze studie en het onderzoek van McHaffie et al. (2001) en de gelijkaardige bevindingen in verband met de medische toestand van het kind, kunnen we aannemen dat dit belangrijke factoren zijn voor ouders tijdens het levenseindebeslissingsproces. Daarnaast werd een
50 prognose met somber toekomstbeeld meestal aanzien als een factor die het makkelijker maakte voor de ouders om een levenseindebeslissing te maken. Volgens het Amerikaans kwalitatief onderzoek van Moro et al. (2011) vonden ouders bij specifieke gevallen een levenseindebeslissing gerechtvaardigd. Bijvoorbeeld, gingen ouders sneller over tot het maken van een levensbeslissing indien hun kind niet zou kunnen communiceren met de buitenwereld of geen leven zou hebben. Dit werd ook bevestigd in de resultaten van het IJslands onderzoek van Einarsdottir (2009) waarin de mening van ouders van prematuur geboren kinderen werd bevraagd omtrent mogelijke levenseindebeslissingen.
51
Sterktes en beperkingen van de studie
Een eerste sterkte is dat dergelijk onderzoek waarin de beleving van en de factoren die een levenseindebeslissing makkelijker of moeilijker maken voor ouders bij hun kind onder één jaar op de NICU, in Vlaanderen nog niet voorhanden is. Dit onderzoek geeft dus voor het eerst een beeld van het perspectief van de Vlaamse ouders bij het nemen van levenseindebeslissingen van hun kind.
Een tweede sterkte is dat de getuigenissen van de ouders werden afgenomen in een door hen gekozen omgeving. Dit zorgde ervoor dat de ouders in hun vertrouwde omgeving hun verhaal op eigen tempo konden vertellen. Zo werden er eerlijke en zo waarheidsgetrouw mogelijke verhalen genoteerd. Er werden ouders geselecteerd uit NICU’s in alle Vlaamse provincies, zodat elke provincie vertegenwoordigd is in deze multicentrische studie.
Een belangrijke factor bij de interpretatie van de bevindingen is dat de interviews werden afgenomen enkele maanden na de levenseindebeslissing. Dit gaf ouders de tijd om de gebeurtenissen een plaats te geven. Dit kan echter ook enkele gebeurtenissen naar de achtergrond doen verdwijnen, omdat sommige herinneringen bewust of onbewust onderdrukt worden. Er kan hierdoor sprake zijn van hindsight bias en/of beschikbaarheidsbias. Ouders kunnen zich gebeurtenissen anders herinneren omdat er reeds wat tijd verstreken is. Ze kunnen de belevenissen mogelijks positiever of negatiever voorstellen dan ze in werkelijkheid waren. Ook kan het zijn dat hetgeen de ouders zich het best herinneren de toon van het interview bepaalt.
Deze studie bevat ook enkele beperkingen. Een eerste beperking is dat er enkel ouders die Nederlands voldoende meester waren, werden geïncludeerd in de studie. Zo vielen er veel Frans- of anderstalige ouders bijvoorbeeld op de NICU van UZ Brussel buiten de scope van de studie. Dit kan de resultaten vertekend hebben, aangezien bijvoorbeeld gezinnen met een migratieachtergrond of minderbedeelde gezinnen mogelijks niet werden bevraagd. Er werd dus niet onderzocht of deze ouders dezelfde beleving of factoren ondervinden die het makkelijker of moeilijker maken. Ze zouden deze gebeurtenis mogelijks anders kunnen ervaren wegens zorgen over medische kosten of door culturele en levensbeschouwelijke verschillen.
52 Een laatste belangrijke beperking van het onderzoek is dat er enkel ouders geïncludeerd zijn waarvan hun kind op de NICU lag en gestorven is in een universitair ziekenhuis in Vlaanderen of het AZ Sint-Jan Brugge. Dit moet men in het achterhoofd houden indien men de gerapporteerde ervaringen wil veralgemenen naar andere ziekenhuizen. Deze zijn mogelijks minder gespecialiseerd in neonatale intensieve zorgen en komen daardoor minder vaak in contact met levenseindebeslissingen.
53
Aanbevelingen voor beleid en praktijk
Aan bepaalde factoren die bijdragen tot het makkelijker of moeilijker maken van de levenseindebeslissing, kan jammer genoeg niets veranderd worden. Dit gaat dan bijvoorbeeld over de afwezigheid van uiterlijke tekenen die de slechte medische toestand van het kind op de NICU aantonen. Toch zijn er ook enkele factoren waarop zorgverleners invloed kunnen uitoefenen, deze worden hieronder besproken.
Uit onze studie komt voort dat ouders, die een levenseindebeslissing maken voor hun kind op de NICU, gebaat zijn met tijdige, empathische en eerlijke communicatie. Het lijkt ons dan ook opportuun om in de NICU-praktijk hier meer aandacht aan te besteden. Zo stellen wij voor om een simulatietraining of een rollenspel voor het NICU- zorgpersoneel te voorzien om gepaste communicatietechnieken verder uit te diepen. Hall et al. (2015) gaf in een systematische literatuurstudie aan dat simulatietraining één van de beste manieren was om verandering te creëren (Hall et al., 2015). Besproken casussen kunnen bijvoorbeeld gaan over het brengen van slechts nieuws aan de ouders. Op deze manier kunnen de zorgverleners in een veilige omgeving hun bestaande vaardigheden trainen en verbeteren. Bij de gesprekken tussen ouders en zorgverleners wordt er best gefocust op de verlening van een correcte hoeveelheid informatie. Dit kan worden nagegaan in het begin van het proces door de specifieke communicatienoden van elke ouder of ouderpaar te identificeren. Verder moet de communicatie steeds eerlijk verlopen, hetgeen vermijdt dat de ouders valse hoop zouden koesteren. De arts past best zijn of haar taalgebruik aan, aan de al dan niet bestaande medische voorkennis van de ouders. Het is belangrijk dat er wordt afgetoetst door de arts of de ouders de gegeven informatie begrijpen door op zijn beurt de ouders vragen te stellen. Deze aanbevelingen kunnen best in een specifiek zorgpad voor een levenseindebeslissingsproces bij kinderen onder één jaar op de NICU verwerkt worden, om systematische kwaliteitsverbetering te garanderen.
Soms hebben de ouders het moeilijk om de slechte prognose van hun kind te aanvaarden zonder concreet zichtbaar bewijs. Het is aangewezen dat de slechte prognose wordt aangetoond door een concreet en visuele parameter, bijvoorbeeld een hersenscan of testresultaten. Deze resultaten worden het best gekaderd met de nodige uitleg van de arts zodat ouders in staat zijn deze te interpreteren. Ook deze aanbeveling kan verwerkt worden in het reeds vermelde zorgpad, waarbij op voorhand
54 wordt afgesproken dat concrete parameters zodra ze beschikbaar zijn ook steeds met de ouders besproken worden.
Doorheen het levenseindebeslissingsproces is het belangrijk dat er gespecialiseerde