Brein en diagnostiek

(1)

Pagina 5 Pagina 6 Pagina 8

'Pijnvrij ben ik niet, maar ik kan functioneren’

Vier tot vijf jaar

hondsberoerd op bed

Pagina 10

Complexiteit MS vergt richtlijn en samenwerking Betere zorg voor

mensen met psychische aandoeningen

juni 2019 mijngezondheidsgids.nl

Brein en diagnostiek

COMMERCIËLE BIJLAGE

Deze valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie van de Volkskrant

(2)

Colofon

Deze onafhankelijke publicatie van Pulse Media Group verschijnt op 12 juni bij de Volkskrant.

De bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de Volkskrant.

De inhoud van de commerciële bijdragen zoals (expert)interviews, gastbijdragen, patiëntverhalen en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden.

De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, maar de redactie kan niet instaan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen.

PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid. Pulse Media Group B.V. www.pulsemedia-group.com info@pulsemedia-group.com Sales: Jasper Poot en Kimberley Rijnbeek

Redactie: Cor Dol, Laura Fransen, Sanne de Jager en Kyra Kemps Vormgeving: www.studio-unpolished.nl, Beeld: bigstockphoto.com

Directeur-uitgever: Paul van Vuuren, Drukker: Nieuwsdruk Nederland, Amsterdam

INHOUDSOPGAVE

Chronische pijn

Grote rol voor mensen met pijn bij verbeteren zorg Chronische ziekte versus chronische pijn

Meer kennis noodzakelijk voor goede pijnbehandeling

‘Pijnvrij ben ik niet, maar ik kan functioneren’

3 4 4 5

P

ijn bestaat in veel varianten. Eens in de maand pijn hebben, is iets anders dan elke dag. Rugpijn is anders dan pijn in een gewricht, en stekende pijn voelt anders dan doffe pijn. Wat alle vormen van pijn gemeen hebben, is het feit dat ze heel beperkend zijn voor degene die ermee leeft. Zeker wanneer het langer dan drie maanden aanhoudt. Die situatie is werkelijkheid voor ruim 2 miljoen Nederlanders. Zij ervaren chronische pijn die niet langer een symptoom van een ziekte is, maar een ziekte op zichzelf.

Erkenning, meer onderzoek en een proactieve houding van mensen met pijn zijn nodig om de zorg voor deze groep te verbeteren.

“Chronische pijn is een op zichzelf staande aandoening, maar wordt nog onvoldoende als zodanig gezien”, stelt Ilona Thomassen, voorzitter van Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Ze geeft aan dat patiënten met chronische pijn niet serieus genomen worden en mede daardoor geen adequate behandeling krijgen. Een ervaringsonderzoek rondom pijnzorg, gevalideerd door het Erasmus MC, toonde in 2015 aan dat mensen met chronische pijn de zorg die zij ontvangen gemiddeld een 5,7 geven op een schaal van 0 tot 10. “Daar moet een enorme slag gemaakt worden”, aldus Thomassen.

Een gebrek aan kennis staat bewustzijn en daarmee betere behandeling in de weg. In de basiscurricula van de verschillende geneeskundeopleidingen is pijngeneeskunde slechts een klein onderdeel. “Dit staat volstrekt niet in verhouding tot de prevalentie van pijn”, zegt Michiel Reneman, hoogleraar revalidatie-

geneeskunde en covoorzitter van de Pijn Alliantie in Nederland (PAIN). “Van alle patiënten die een huisarts ziet op een gemiddelde werkdag, komt 40 procent binnen met pijnklachten. De mogelijkheden die een huisarts heeft om daarmee om te gaan zijn suboptimaal.” Hij geeft aan dat hetzelfde geldt voor verpleegkundigen en paramedici; pas op gespecialiseerd niveau is men beter geïnformeerd.

Gebrek aan klinisch bewijs

Hoewel chronische pijn niet de enige onderbelichte aandoening is waarbij patiënten en specialisten pleiten voor meer kennis, wordt de situatie extra bemoeilijkt door de complexiteit van de ziekte. Het mechanisme achter de ontwikkeling van chronische pijn is

onduidelijk en het onderzoek dat er gedaan wordt, heeft tot nu toe niet geleid tot doorbraken op dat gebied. Kris Vissers, hoogleraar pijn en palliatieve geneeskunde en samen met Reneman covoorzitter van de PAIN, vat samen waar men tegenaan loopt. “Je hebt bij elke ziekte een structuur nodig van zorgverleners die een bepaalde bijdrage kunnen leveren. Binnen die structuur moeten er processen zijn – de richtlijnen – die men baseert op klinisch bewijs, zodat de aanbevolen behandelingen aantoonbaar effectief zijn.” Dat laatste ontbreekt nog in de wereld van pijn. Vissers stelt dat er daarvoor nog veel te weinig onderzoek is gedaan. Bovendien toont dieronderzoek geen verband met menselijke chronische pijn, wat het analyseren en bevestigen van eventuele bevindingen bemoeilijkt.

Weten wat een ander doet

Dat wil niet zeggen dat men volledig in het duister tast met betrekking tot het behandelen van chronische pijn.

Zo heeft de PAIN een zorgstandaard ontwikkeld waarin de nadruk ligt op het stepped care-model: men start met de eenvoudigste interventie die past bij de klachten en bouwt de behandeling zo nodig uit. Wat daarbij volgens Thomassen van groot belang is, is dat zorgprofessionals goed van elkaar weten wat de ander kan betekenen in de zorg voor mensen met pijn. “Er moet bij behandelaren meer kennis en vertrouwen zijn onderling. Dat een fysiotherapeut zou kunnen helpen, is wel bekend. Maar aan een orthopedisch chirurg denkt men minder snel.

Goede samenwerking is bepalend voor de zorg, en dus

ook weten wat een ander doet.” Reneman beaamt het belang van ketenzorg en wijst op de sociale kaart die in ontwikkeling is op het gebied van pijnbehandeling. Zodat iedereen straks precies weet wie ze nodig hebben.

Biopsychosociaal model

Thomassen zou graag zien dat ook patiënten zich bewust zijn van de verschillende facetten die kunnen komen kijken bij pijnbehandeling. “Mensen denken:

‘Als ik een pilletje neem, dan red ik het wel.’ Maar zo werkt het niet.” Met name in het geval van chronische pijn is het waardevol om het biopsychosociaal model te hanteren, wat inhoudt dat er naast de biologische invalshoek ook gekeken wordt naar psychische en sociale factoren die van invloed zijn op de ziekte, de beperkingen en behandeling. Dat leidt automatisch tot een multidisciplinaire benadering door een combinatie van bijvoorbeeld een pijnspecialist, fysiotherapeut, oefentherapeut en psycholoog. Logisch, meent

Thomassen, want het hangt allemaal met elkaar samen.

“Ernstige pijn doet iets met je gemoedstoestand, met je gevoel, het leidt tot slapeloosheid. Je komt in een

negatieve spiraal waar gezamenlijk aan gewerkt moet worden.” Een dergelijke holistische behandeling is een gedeelde taak van de zorgprofessionals en patiënten zelf, denkt de voorzitter. Zo kunnen patiënten nagaan

wat ze zelf kunnen bijdragen aan de behandeling, bijvoorbeeld door te leren de pijn een plek in het leven te geven. “Mindfulness, yoga en hypnose zijn daarbij ondersteunende behandelingen die je kunt toepassen om afstand te nemen van de pijn. Het liefst als onderdeel van de multidisciplinaire behandeling en ondersteund door de zorgprofessionals.”

Rol van de patiënt

Het advies aan patiënten om een proactieve houding aan te nemen wordt ondersteund door de PAIN. Vissers noemt een goede onderzoeksagenda zelfs een gedeelde verantwoordelijkheid tussen pijnspecialisten en patiënten. “Data is essentieel voor onderzoek. Veel patiënten weigeren echter deel te nemen aan studies, waardoor het noodzakelijke klinische bewijs uitblijft”, aldus de hoogleraar. Terwijl dat bewijs zo belangrijk is – niet enkel voor het creëren van goede richtlijnen, maar ook voor de financiering van behandelingen. “Als we met behulp van dataregistratie kunnen aantonen dat een behandeling voor 80 procent van patiënten werkt, kan een verzekeraar het gaan vergoeden.” Zelfs voordat mensen chronische pijnklachten ontwikkelen, kunnen ze al een rol spelen in het voorkomen ervan, voegt hij toe. Want hoewel er nog veel onbekend is over pijn, is bijvoorbeeld wel aangetoond dat patiënten die roken een grotere kans hebben op het ontwikkelen van lage rugpijn. Vissers: “In de strijd tegen pijn zou meer moeten gebeuren dan het toedienen van een injectie of het innemen van een tablet. Patiënten moeten leren een preventief beleid te voeren.” Met dat in gedachten zou hij graag zien dat huisartsen en pijnspecialisten mensen vanaf jonge leeftijd bewust maken van het feit dat het belangrijk is om te werken aan een goede gezondheid. Nationaal Programma

Nu pijn en de behandeling ervan met toenemende regelmaat in het nieuws zijn, hoopt Thomassen dat erkenning voor de aandoening toeneemt. Wat daarbij ontzettend zou helpen, is een nationaal pijnprogramma geleid vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. “Dankzij het Nationaal Programma Ouderenzorg werden alle zeilen bijgezet, omdat men aangaf dat probleem echt te willen aanpakken. Dan gaan er op alle fronten programma’s lopen, groeit de erkenning van het probleem en zal de zorg verbeteren.”

Goede samenwerking is bepalend voor de zorg, en dus ook weten wat

een ander doet.

Grote rol voor mensen met pijn bij verbeteren zorg Van onze redactie

Auteur: Laura Fransen

BIOPSYCHOSOCIAAL MODEL

Gevoelens en gedachten spelen een belangrijke rol bij pijn. Ze bepalen mede de intensiteit van de pijn, en kunnen pijn uitlokken en onderhouden. Het is dan ook belangrijk dat er een multidisciplinair team betrokken is om juist alle factoren die van belang zijn niet alleen in kaart te brengen, maar ook te behandelen. Behandelinsteek:

• Biologisch (gericht op het lichaam) - zoals medicatie, behandelingen met injecties/ stroom, fysiotherapie/oefentherapie/ bewegen

• Psychosociaal - zoals bijvoorbeeld een behandeling van een psycholoog, maar ook de fysiotherapeut kan je hier soms mee helpen. Hierbij gaat het over je gevoelens, gedachten en overtuigingen en een manier om hiermee om te gaan door onder meer gedragstherapie.

• Arbeidsgerelateerde revalidatie/activiteiten

Bron: Pijn Alliantie in Nederland

Migraine

Vier tot vijf jaar hondsberoerd op bed Onzichtbaarheid migraine leidt tot onbegrip 6

7 Depressie

‘Mensen hebben geen zicht op hoe uitzichtloos het voelt’

Meer onderzoek, minder stigma 8

8 MS

Complexiteit MS vergt richtlijn en samenwerking Leven met MS wordt steeds beter

10 11

Het jonge brein

Optimale ontwikkeling gun je ieder kind Kinderen zijn werk in uitvoering

12 13

Diagnostiek

Hoogwaardige MRI-diagnostiek wint terrein in de zorg

Prostaatkanker: van overbehandeling naar betere diagnostiek 14

15

2 BREIN EN DIAGNOSTIEK

COLUMN

Bijna vier miljoen mensen hebben een hersenaandoening. Vrijwel iedereen krijgt in zijn leven te maken met een hersenziekte. Je kent vast wel iemand die lijdt aan een depressie, dementie, de ziekte van Parkinson of kampt met de gevolgen van een beroerte. De hersenen maken ons tot wie we zijn. Als je hersenen haperen, worden veel dagelijkse dingen een immense opgave. Piano spelen, werken, je zoon helpen met zijn huiswerk – het is niet langer vanzelfsprekend. Een hersenaandoening zet je leven op zijn kop en kost de samenleving jaarlijks 25 miljard euro.

Hersenaandoeningen zijn hard op weg om volksziekte nummer één te worden. Je zou denken dat het onderwerp hoog op de agenda staat bij onderzoeksinstellingen, de overheid en het bedrijfsleven. Ja, er zijn impactvolle projecten die hersenaandoeningen voorkomen, genezen of afremmen. Maar er kan én moet veel meer gebeuren. Door prioriteit te geven aan hersen- breed onderzoek neemt de kans op een doorbraak toe. Individuele excellentie moet niet langer de standaard zijn.

Niet alleen de wetenschap heeft een verantwoordelijkheid. Ook de overheid en het bedrijfsleven zijn wezenlijk. Waarom draagt de overheid niet meer bij? Bijvoorbeeld door Invest-NL, de nieuwe ontwikkelings- en investeringsinstelling voor maatschappelijke transities, ook in te zetten voor hersengezondheid.

Samen moeten we alles op alles zetten om oplossingen te vinden voor hersenziekten.

Samenwerking en kruisbestuiving zorgen ervoor dat veelbelovend onderzoek sneller bij de patiënt komt. Zo werken we aan een toekomst zonder hersenaandoeningen.

Auteur: Merel Heimens Visser

Nieuwe volksziekte nummer één

Directeur-bestuurder van de Hersenstichting

SPONSOREN

(3)

P

ijn bestaat in veel varianten. Eens in de maand pijn hebben, is iets anders dan elke dag. Rugpijn is anders dan pijn in een gewricht, en stekende pijn voelt anders dan doffe pijn. Wat alle vormen van pijn gemeen hebben, is het feit dat ze heel beperkend zijn voor degene die ermee leeft. Zeker wanneer het langer dan drie maanden aanhoudt. Die situatie is werkelijkheid voor ruim 2 miljoen Nederlanders. Zij ervaren chronische pijn die niet langer een symptoom van een ziekte is, maar een ziekte op zichzelf.

Erkenning, meer onderzoek en een proactieve houding van mensen met pijn zijn nodig om de zorg voor deze groep te verbeteren.

“Chronische pijn is een op zichzelf staande aandoening, maar wordt nog onvoldoende als zodanig gezien”, stelt Ilona Thomassen, voorzitter van Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Ze geeft aan dat patiënten met chronische pijn niet serieus genomen worden en mede daardoor geen adequate behandeling krijgen. Een ervaringsonderzoek rondom pijnzorg, gevalideerd door het Erasmus MC, toonde in 2015 aan dat mensen met chronische pijn de zorg die zij ontvangen gemiddeld een 5,7 geven op een schaal van 0 tot 10. “Daar moet een enorme slag gemaakt worden”, aldus Thomassen.

Een gebrek aan kennis staat bewustzijn en daarmee betere behandeling in de weg. In de basiscurricula van de verschillende geneeskundeopleidingen is pijngeneeskunde slechts een klein onderdeel. “Dit staat volstrekt niet in verhouding tot de prevalentie van pijn”, zegt Michiel Reneman, hoogleraar revalidatie-

geneeskunde en covoorzitter van de Pijn Alliantie in Nederland (PAIN). “Van alle patiënten die een huisarts ziet op een gemiddelde werkdag, komt 40 procent binnen met pijnklachten. De mogelijkheden die een huisarts heeft om daarmee om te gaan zijn suboptimaal.” Hij geeft aan dat hetzelfde geldt voor verpleegkundigen en paramedici; pas op gespecialiseerd niveau is men beter geïnformeerd.

Gebrek aan klinisch bewijs

Hoewel chronische pijn niet de enige onderbelichte aandoening is waarbij patiënten en specialisten pleiten voor meer kennis, wordt de situatie extra bemoeilijkt door de complexiteit van de ziekte. Het mechanisme achter de ontwikkeling van chronische pijn is

onduidelijk en het onderzoek dat er gedaan wordt, heeft tot nu toe niet geleid tot doorbraken op dat gebied. Kris Vissers, hoogleraar pijn en palliatieve geneeskunde en samen met Reneman covoorzitter van de PAIN, vat samen waar men tegenaan loopt. “Je hebt bij elke ziekte een structuur nodig van zorgverleners die een bepaalde bijdrage kunnen leveren. Binnen die structuur moeten er processen zijn – de richtlijnen – die men baseert op klinisch bewijs, zodat de aanbevolen behandelingen aantoonbaar effectief zijn.” Dat laatste ontbreekt nog in de wereld van pijn. Vissers stelt dat er daarvoor nog veel te weinig onderzoek is gedaan. Bovendien toont dieronderzoek geen verband met menselijke chronische pijn, wat het analyseren en bevestigen van eventuele bevindingen bemoeilijkt.

Weten wat een ander doet

Dat wil niet zeggen dat men volledig in het duister tast met betrekking tot het behandelen van chronische pijn.

Zo heeft de PAIN een zorgstandaard ontwikkeld waarin de nadruk ligt op het stepped care-model: men start met de eenvoudigste interventie die past bij de klachten en bouwt de behandeling zo nodig uit. Wat daarbij volgens Thomassen van groot belang is, is dat zorgprofessionals goed van elkaar weten wat de ander kan betekenen in de zorg voor mensen met pijn. “Er moet bij behandelaren meer kennis en vertrouwen zijn onderling. Dat een fysiotherapeut zou kunnen helpen, is wel bekend. Maar aan een orthopedisch chirurg denkt men minder snel.

Goede samenwerking is bepalend voor de zorg, en dus

ook weten wat een ander doet.” Reneman beaamt het belang van ketenzorg en wijst op de sociale kaart die in ontwikkeling is op het gebied van pijnbehandeling.

Zodat iedereen straks precies weet wie ze nodig hebben.

Biopsychosociaal model

Thomassen zou graag zien dat ook patiënten zich bewust zijn van de verschillende facetten die kunnen komen kijken bij pijnbehandeling. “Mensen denken:

‘Als ik een pilletje neem, dan red ik het wel.’ Maar zo werkt het niet.” Met name in het geval van chronische pijn is het waardevol om het biopsychosociaal model te hanteren, wat inhoudt dat er naast de biologische invalshoek ook gekeken wordt naar psychische en sociale factoren die van invloed zijn op de ziekte, de beperkingen en behandeling. Dat leidt automatisch tot een multidisciplinaire benadering door een combinatie van bijvoorbeeld een pijnspecialist, fysiotherapeut, oefentherapeut en psycholoog. Logisch, meent

Thomassen, want het hangt allemaal met elkaar samen.

“Ernstige pijn doet iets met je gemoedstoestand, met je gevoel, het leidt tot slapeloosheid. Je komt in een

negatieve spiraal waar gezamenlijk aan gewerkt moet worden.” Een dergelijke holistische behandeling is een gedeelde taak van de zorgprofessionals en patiënten zelf, denkt de voorzitter. Zo kunnen patiënten nagaan

wat ze zelf kunnen bijdragen aan de behandeling, bijvoorbeeld door te leren de pijn een plek in het leven te geven. “Mindfulness, yoga en hypnose zijn daarbij ondersteunende behandelingen die je kunt toepassen om afstand te nemen van de pijn. Het liefst als onderdeel van de multidisciplinaire behandeling en ondersteund door de zorgprofessionals.”

Rol van de patiënt

Het advies aan patiënten om een proactieve houding aan te nemen wordt ondersteund door de PAIN.

Vissers noemt een goede onderzoeksagenda zelfs een gedeelde verantwoordelijkheid tussen pijnspecialisten en patiënten. “Data is essentieel voor onderzoek. Veel patiënten weigeren echter deel te nemen aan studies, waardoor het noodzakelijke klinische bewijs uitblijft”, aldus de hoogleraar. Terwijl dat bewijs zo belangrijk is – niet enkel voor het creëren van goede richtlijnen, maar ook voor de financiering van behandelingen. “Als we met behulp van dataregistratie kunnen aantonen dat een behandeling voor 80 procent van patiënten werkt, kan een verzekeraar het gaan vergoeden.” Zelfs voordat mensen chronische pijnklachten ontwikkelen, kunnen ze al een rol spelen in het voorkomen ervan, voegt hij toe. Want hoewel er nog veel onbekend is over pijn, is bijvoorbeeld wel aangetoond dat patiënten die roken een grotere kans hebben op het ontwikkelen van lage rugpijn. Vissers: “In de strijd tegen pijn zou meer moeten gebeuren dan het toedienen van een injectie of het innemen van een tablet. Patiënten moeten leren een preventief beleid te voeren.” Met dat in gedachten zou hij graag zien dat huisartsen en pijnspecialisten mensen vanaf jonge leeftijd bewust maken van het feit dat het belangrijk is om te werken aan een goede gezondheid.

Nationaal Programma

Nu pijn en de behandeling ervan met toenemende regelmaat in het nieuws zijn, hoopt Thomassen dat erkenning voor de aandoening toeneemt. Wat daarbij ontzettend zou helpen, is een nationaal pijnprogramma geleid vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. “Dankzij het Nationaal Programma Ouderenzorg werden alle zeilen bijgezet, omdat men aangaf dat probleem echt te willen aanpakken. Dan gaan er op alle fronten programma’s lopen, groeit de erkenning van het probleem en zal de zorg verbeteren.”

Goede samenwerking is bepalend voor de zorg, en dus ook weten wat

een ander doet.

Grote rol voor mensen met pijn bij verbeteren zorg Van onze redactie

BIOPSYCHOSOCIAAL MODEL

Gevoelens en gedachten spelen een belangrijke rol bij pijn. Ze bepalen mede de intensiteit van de pijn, en kunnen pijn uitlokken en onderhouden. Het is dan ook belangrijk dat er een multidisciplinair team betrokken is om juist alle factoren die van belang zijn niet alleen in kaart te brengen, maar ook te behandelen.

Behandelinsteek:

• Biologisch (gericht op het lichaam) - zoals medicatie, behandelingen met injecties/

stroom, fysiotherapie/oefentherapie/

bewegen

• Psychosociaal - zoals bijvoorbeeld een behandeling van een psycholoog, maar ook de fysiotherapeut kan je hier soms mee helpen. Hierbij gaat het over je gevoelens, gedachten en overtuigingen en een manier om hiermee om te gaan door onder meer gedragstherapie.

• Arbeidsgerelateerde revalidatie/activiteiten

Bron: Pijn Alliantie in Nederland

3 CHRONISCHE PIJN

BREIN EN DIAGNOSTIEK

(4)

INTERVIEW met Frank Huygen

A

rtsen leren onvoldoende over pijngeneeskunde. Hoewel de aandacht voor chronische pijn en de behandeling ervan toeneemt, ontbreekt de benodigde kennis om adequaat te kunnen handelen.

Frank Huygen, hoogleraar anesthesio-

logie en pijnspecialist in het centrum voor pijngeneeskunde van het Erasmus MC, pleit voor meer pijnonderwijs zodat voorschrijvers goed doordachte keuzes kunnen maken bij de behandeling en begeleiding van patiënten.

Het sterk toegenomen gebruik van opioïden was eerder dit jaar onderwerp van een kamerbrief. Onder andere een onzorgvuldig voorschrijfbeleid werd genoemd als factor die bijdraagt aan de toename. Hoe ziet u dit?

“In grote lijnen kan ik me goed vinden in de brief. Er zijn situaties waarin we wel degelijk opioïden moeten gebruiken, bijvoorbeeld om oncologische pijn te bestrijden. In andere gevallen, bijvoorbeeld na een operatie, zal het soms wel en soms niet nodig zijn, maar altijd kortdurend. Dan moet die patiënt geen recept meekrijgen voor een tot drie maanden. Daarnaast zouden herhalings- recepten niet ongecontroleerd getekend mogen worden door artsen zoals nu schijnbaar gebeurt. Dat voorschrijvers geen tijd hebben om dit soort recepten te controleren, kan niet de bedoeling zijn.”

Hoe zou de behandeling wel moeten verlopen?

“Dat is heel afhankelijk van de situatie van de patiënt. Om te beginnen dient men zich bewust te zijn dat pijnbehandeling soms meer vergt dan enkel symptoombestrijding. In het zenuwstelsel kan bijvoorbeeld van alles

misgaan waardoor pijnprikkels erger worden ervaren dan ze zijn. Dat heeft effect op de beleving en het gedrag van patiënten. Wanneer mensen te veel pijn of chronische pijn ontwikkelen, is het van belang niet als reflex pijnstillers voor te schrijven, maar alle aspecten van de pijn te doorgronden. Vervolgens kan men ingrijpen op het aspect waar het misgaat. Wanneer sterke pijnstillers wel nodig zijn, bijvoorbeeld bij acute postoperatieve pijn, moet de patiënt betere begeleiding krijgen. Nu worden ze te vaak met recepten naar huis gestuurd, terwijl de monitoring ontbreekt. Een postoperatieve pijnpoli zoals thans ontwikkeld in het Universitair Medisch Centrum Utrecht zou uitkomst kunnen bieden.”

“Pijn die uit de hand loopt, is een ziekte in zijn eigen recht en behoort als dusdanig

behandeld te worden.”

Worden artsen bij pijnbehandeling voldoende ondersteund met richtlijnen?

“Nee, het gaat mis in de basis. In het raamcurriculum voor de artsenopleiding wordt pijn niet benoemd. Het verschilt dus per faculteit geneeskunde hoeveel pijnonderwijs er wordt geboden. Dat zorgt voor frictie, want er is zo veel om te vertellen tijdens een opleiding.

Het merendeel van de patiënten die zich op een spreekuur melden, komt

echter binnen met een pijnklacht. Het is primair een symptoom en als de oorzaak vindbaar is, moet je die behandelen en niet met pijnstillers aan de slag. Maar pijn die uit de hand loopt, is een ziekte in zijn eigen recht en behoort als dusdanig behandeld te worden. Zittende artsen moet je daarover bijscholen, maar je moet niet dweilen met de kraan open en dus tegelijkertijd ook starten met onderwijs aan de toekomstige generatie dokters.”

Wie is er aan zet?

“Het is primair de verantwoordelijkheid van artsen zelf. We komen pas uit de impasse als we samen het raamcurriculum aanpassen. Minister Bruins stelde ook de vraag of dit door de beroepsgroep zelf opgelost kan worden.

Als die echter faalt, is het nodig dat de overheid maatregelen neemt, zoals is gedaan bij diabetes en Chronische Aspecifieke Respiratoire Aandoeningen (CARA). De uitdaging is dat je in regi- stratiesystemen niet kunt zien dat het aantal gevallen van chronische pijn uit de hand loopt, omdat het niet als ziekte, maar als symptoom voorkomt. Het zit verstopt achter een andere diagnose.”

Dit interview is financieel mogelijk gemaakt door Grünenthal. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Grünenthal heeft geen invloed gehad op de inhoud / M-C-NL-05-19-0016

Meer kennis noodzakelijk voor goede pijnbehandeling

Frank Huygen

W

aarschijnlijk al vanaf zijn geboorte heeft Jan Klösters (60) diabetes type 1. De ziekte heeft diepe sporen achtergelaten in het lichaam van Jan, die desondanks positief blijft. Belangrijke complicatie is neuropathie aan handen en voeten, maar daar is nu een bevredigende oplossing voor gevonden.

Pas tijdens een medische keuring op zijn zeventiende kwam naar voren dat Jan diabetes type 1 had. “Ik had wel altijd dorst en moest veel naar de wc, maar ik was nooit ziek. Er was voor mijn gevoel niets dat wees op diabetes. Dat was iets voor oudere mensen, niet voor kinderen.” Inmiddels heeft diabetes, of belangrijker haast nog, de complicaties ervan, zijn sporen achtergelaten. Een grote teen is geamputeerd, Jans nieren functioneren voor minder dan 50 procent, hij heeft hoge bloeddruk en zware neuropathie.

De zenuwuiteinden in zijn handen en voeten zijn beschadigd, wat bij Jan een voortdurende, stekende pijn veroorzaakt. “Andersom bestaat ook, dat je juist geen gevoel meer hebt in je handen en voeten, maar bij mij is dat niet het geval. Het sluipt erin, je verlegt steeds je grenzen tot het moment dat je zelf gaat beseffen dat het niet meer normaal is.”

Lang traject

Er volgde een lang traject langs huisarts en internist.

Ter bestrijding van de pijn kreeg Jan verschillende medicijnen om het zenuwstelsel te kalmeren en de pijn te drukken, inclusief fysio- en podotherapie. “Dat werkte wel, maar tijdelijk. Op een gegeven moment begon de pijn toch weer te overheersen. Toen kwam

ik uiteindelijk op de pijnpoli terecht, waar mijn pijn ook meetbaar bleek”, aldus Jan. Hij vertelt dat een soort elektrische puls over een bepaalde afstand door zijn zenuwen werd gevoerd. De snelheid waarmee dat gebeurt is een maat voor de pijn. De diagnose neuropathie als complicatie van diabetes werd zo’n zeven, acht jaar geleden gesteld. Vijf jaar geleden kwam Jan in aanmerking voor een inwendige neuromodulator, die er kort gezegd voor zorgt dat de pijnprikkels richting de hersenen worden gefilterd, zodat de stekende pijnscheuten niet meer gevoeld worden. “Ja, dat was een heel traject. Je kent zelf ook de wegen niet goed.

Belangrijk was om bij de juiste arts terecht te komen.

Wat ik zei, ik heb mijn eigen grenzen ook verlegd en van alles geprobeerd, maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Terugkijkend was iets meer informatie in het beginstadium prettig geweest, dat was destijds nog wat summier. Maar verder ben ik in alle ziekenhuizen waar ik kom zo optimaal mogelijk geholpen.”

Kwaliteit van leven

De inwendige neuromodulator heeft de kwaliteit van leven van Jan dramatisch verbeterd, zijn gezin en werkgever hebben daarbij eveneens een belangrijke rol gespeeld. Jans werkgever stelde zich voorbeeldig op in het hele traject. In de weken voor de operatie werkte Jan halve dagen, op uitdrukkelijk verzoek van zijn werkgever. Ook daarna kreeg hij alle tijd om goed te herstellen. “De pijn als bliksemschichten die ik had, die is weg. De normale, mechanische pijn heb ik gewoon.

Als ik in een punaise sta, moet ik dat wel voelen. En ik moet mijn voeten elke dag controleren op wondjes en ga regelmatig naar de pedicure.”

Chronische ziekte versus chronische pijn Van onze redactie

Auteur: Cor Dol

Jan Klösters

Je verlegt steeds je grenzen tot het moment dat je zelf gaat beseffen

dat het niet meer normaal is.

J

annie Baier (66) maakte sinds 1984 verschillende hernia’s door. Ze onderging verschillende operaties, maar de pijn werd er niet veel minder door. Na acht jaar met een neurostimulator, gebruikt ze sinds enkele jaren een medicijnpomp. Dat helpt.

Jannies klachten dateren van haar tweede

zwangerschap in 1984, toen ze een acute hernia opliep.

Naderhand onderging ze een operatie om de hernia te verhelpen, maar het loste niets op: ze bleek nóg een hernia te hebben. “Daarna heb ik alles geprobeerd, zoals fysio- en ergotherapie. Het hielp allemaal niet veel.

Uiteindelijk ben ik vijf keer aan een hernia geopereerd.

Bij de voorlaatste operatie kwam ik voor controle en bleek ik zelfs een dubbele hernia te hebben. Dus zes weken na de operatie onderging ik nog een operatie.”

Een gebed zonder end en in de loop der jaren heeft Jannie inderdaad alles geprobeerd. De laatste operatie dateert inmiddels van zo’n elf jaar geleden. “Ik ben toen bij een andere neuroloog geweest voor een second opinion, maar zelfs die sloeg op een goed moment mijn dossier dicht en verwees me naar de pijnpoli.”

Kronkelig

Het zorgpad zag er vanaf dat moment nog kronkelig uit. “Je moet een hele lijst afwerken met allerlei soorten pijnstillers en therapieën”, vertelt Jannie. “Ik ging van de ene therapeut naar de andere. Uiteindelijk kwam ik op de pijnpoli in Zeist terecht en daar was ik duidelijk op mijn plek.” Jannie kreeg een neurostimulator, een apparaat dat in de rug kleine stroomstootjes afgeeft. Op die manier kan de pijn gereguleerd worden. Dit werkte acht jaar goed. “Maar toen ging mijn lichaam er te veel

aan wennen en werkte het niet meer afdoende. Sinds twee jaar heb ik een medicijnpomp en dat helpt. Pijnvrij ben ik niet, maar ik kan weer functioneren.”

Medeleven

Wat Jannie wel hielp, is dat haar huisarts én apotheker ten aanzien van de medicatie een strikte vinger aan de pols hielden. “Ik kreeg zware medicijnen om de pijn te bestrijden, maar zij bleven me goed begeleiden. Af en toe maakte ik stennis bij de apotheek, omdat ik meer medicatie wilde dan wat op het recept stond”, lacht ze.

“Maar dan kreeg ik het niet. En zo hoort het eigenlijk ook.” Anderzijds vindt ze het jammer dat het medeleven soms ontbrak. “Ik heb alle ziekenhuizen van Amsterdam wel gehad. Het is een prik hier en een prik daar, ook door mensen in opleiding, en dan zijn er weer artsen die het beter denken te weten. Terwijl ik natuurlijk niet pas een half jaar klachten had. Dan werd ik weer naar de fysiotherapeut verwezen. Maar als een fysiotherapeut me had kunnen helpen, had ik er echt elke dag gezeten. Na zoveel jaar ervaring met pijn weet ik wel ongeveer wat me kan helpen. Het is een hele kunst om uit te vogelen wat het beste is en ik moet ermee leren leven.

Soms is het moeilijk. Aan de buitenkant is het niet te zien en dan is het lastig om begrip te krijgen.”

Met mate

De medicijnpomp helpt Jannie momenteel goed. De pomp brengt de pijnstillende medicatie op de plek waar het nodig is en dat scheelt de helft aan medicatie in vergelijking met orale medicijnen. De pomp is zo groot als een ouderwetse poederdoos en zit onderhuids. Met een dunne naald kan hij af en toe bijgevuld worden. “En verder is het bekijken wat ik nog wel kan doen. Ik maak zelf schema’s qua tijd en ik doe veel vrijwilligerswerk. Maar een lange wandeling? Nee, dat zit er niet meer in”, aldus Jannie.

‘Pijnvrij ben ik niet, maar ik kan functioneren’ Van onze redactie

Auteur: Cor Dol

Ik ging van de ene therapeut naar de andere.

Aan de buitenkant is het niet te zien en dan is het lastig

om begrip te krijgen.

4 CHRONISCHE PIJN BREIN EN DIAGNOSTIEK

(5)

J

annie Baier (66) maakte sinds 1984 verschillende hernia’s door. Ze onderging verschillende operaties, maar de pijn werd er niet veel minder door. Na acht jaar met een neurostimulator, gebruikt ze sinds enkele jaren een medicijnpomp. Dat helpt.

Jannies klachten dateren van haar tweede

zwangerschap in 1984, toen ze een acute hernia opliep.

Naderhand onderging ze een operatie om de hernia te verhelpen, maar het loste niets op: ze bleek nóg een hernia te hebben. “Daarna heb ik alles geprobeerd, zoals fysio- en ergotherapie. Het hielp allemaal niet veel.

Uiteindelijk ben ik vijf keer aan een hernia geopereerd.

Bij de voorlaatste operatie kwam ik voor controle en bleek ik zelfs een dubbele hernia te hebben. Dus zes weken na de operatie onderging ik nog een operatie.”

Een gebed zonder end en in de loop der jaren heeft Jannie inderdaad alles geprobeerd. De laatste operatie dateert inmiddels van zo’n elf jaar geleden. “Ik ben toen bij een andere neuroloog geweest voor een second opinion, maar zelfs die sloeg op een goed moment mijn dossier dicht en verwees me naar de pijnpoli.”

Kronkelig

Het zorgpad zag er vanaf dat moment nog kronkelig uit. “Je moet een hele lijst afwerken met allerlei soorten pijnstillers en therapieën”, vertelt Jannie. “Ik ging van de ene therapeut naar de andere. Uiteindelijk kwam ik op de pijnpoli in Zeist terecht en daar was ik duidelijk op mijn plek.” Jannie kreeg een neurostimulator, een apparaat dat in de rug kleine stroomstootjes afgeeft. Op die manier kan de pijn gereguleerd worden. Dit werkte acht jaar goed. “Maar toen ging mijn lichaam er te veel

aan wennen en werkte het niet meer afdoende. Sinds twee jaar heb ik een medicijnpomp en dat helpt. Pijnvrij ben ik niet, maar ik kan weer functioneren.”

Medeleven

Wat Jannie wel hielp, is dat haar huisarts én apotheker ten aanzien van de medicatie een strikte vinger aan de pols hielden. “Ik kreeg zware medicijnen om de pijn te bestrijden, maar zij bleven me goed begeleiden. Af en toe maakte ik stennis bij de apotheek, omdat ik meer medicatie wilde dan wat op het recept stond”, lacht ze.

“Maar dan kreeg ik het niet. En zo hoort het eigenlijk ook.” Anderzijds vindt ze het jammer dat het medeleven soms ontbrak. “Ik heb alle ziekenhuizen van Amsterdam wel gehad. Het is een prik hier en een prik daar, ook door mensen in opleiding, en dan zijn er weer artsen die het beter denken te weten. Terwijl ik natuurlijk niet pas een half jaar klachten had. Dan werd ik weer naar de fysiotherapeut verwezen. Maar als een fysiotherapeut me had kunnen helpen, had ik er echt elke dag gezeten.

Na zoveel jaar ervaring met pijn weet ik wel ongeveer wat me kan helpen. Het is een hele kunst om uit te vogelen wat het beste is en ik moet ermee leren leven.

Soms is het moeilijk. Aan de buitenkant is het niet te zien en dan is het lastig om begrip te krijgen.”

Met mate

De medicijnpomp helpt Jannie momenteel goed. De pomp brengt de pijnstillende medicatie op de plek waar het nodig is en dat scheelt de helft aan medicatie in vergelijking met orale medicijnen. De pomp is zo groot als een ouderwetse poederdoos en zit onderhuids. Met een dunne naald kan hij af en toe bijgevuld worden. “En verder is het bekijken wat ik nog wel kan doen. Ik maak zelf schema’s qua tijd en ik doe veel vrijwilligerswerk.

Maar een lange wandeling? Nee, dat zit er niet meer in”, aldus Jannie.

‘Pijnvrij ben ik niet, maar ik kan functioneren’ Van onze redactie

Auteur: Cor Dol

Ik ging van de ene therapeut naar de andere.

Aan de buitenkant is het niet te zien en dan is het lastig

om begrip te krijgen.

PIJN EN HET BREIN

01 Het lichaam heeft speciale sensoren in de zenuwuiteinden voor pijn.

02 Of en hoeveel pijn iemand voelt, hangt sterk af van de situatie.

03 De hersenen beslissen bij binnenkomst van een signaal of er sprake is van pijn; je voelt pijn pas als de hersenen het signaal uitleggen samen met de emoties of stemming van dat moment.

04 De hersenen van sommige mensen herkennen pijnprikkels eerder en zullen pijn intensiever ervaren.

05 Chronische pijn lijkt van dezelfde plek te komen als waar hij begon, maar er is geen schade meer te zien.

06 Waardoor deze pijn aanwezig blijft, is niet duidelijk, maar ook hier voel je de pijn met je hersenen.

Bron: Radboud UMC

5 CHRONISCHE PIJN

BREIN EN DIAGNOSTIEK

(6)

M

isselijkheid, vermoeidheid, concentratie- problemen en gedragsveranderingen. Het zijn de eerste mogelijke symptomen van een hersenaandoening waar ruim 2 miljoen Nederlanders aan lijden. De volgende fase kan bestaan uit het zien van lichtflitsen, spreidende tintelingen in een arm of been en verschijnselen zoals een onvermogen tot spreken of begrijpen. De kers op de taart – waar vrijwel alle patiënten mee te maken hebben – is een extreme hoofdpijn die gepaard kan gaan met misselijkheid tot overgeven aan toe, overgevoeligheid voor licht en geluid, of een combinatie van deze verschijnselen.

Het is een indrukwekkend ziektebeeld dat bij patiënten gemiddeld een tot twee keer per maand de kop opsteekt en daarmee hun leven flink ontregelt. Tel het aantal aanvallen bij elkaar op en sommige patiënten liggen gedurende hun leven zo’n vier tot vijf jaar hondsberoerd op bed. Toch worden mensen met migraine, de hersenaandoening in kwestie, te weinig serieus genomen. Zo vraagt een kwart van de Nederlanders zich wel eens af of mensen misbruik maken van het ziektebeeld om ergens onderuit te komen, bleek vorig jaar uit een peiling van marktonderzoeker GfK in opdracht van de Coalitie Migraine. Een op de tien meent dat migraine hetzelfde is als hoofdpijn en hetzelfde aantal denkt dat het met wat moeite best mogelijk is om te werken tijdens een migraineaanval.

‘Migraine is iets totaal anders’

Deze en andere incorrecte aannamen leiden tot onbegrip bij de omgeving en een schuldgevoel bij de patiënt zelf, weet neuroloog Gisela Terwindt. Ze is hoofd van de hoofdpijnpolikliniek in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en een van de leiders van de hoofdpijnonderzoeksgroep. “Mensen halen migraine en hoofdpijn door elkaar. In realiteit is migraine iets totaal anders”, benadrukt ze. Een groot deel van het onbegrip is te wijten aan beperkte kennis over het ziektebeeld. Zo kan het veelgehoorde misverstand dat stress migraine veroorzaakt, verklaard worden door de verschillende fasen van een aanval. Terwindt: “Er kunnen al allerlei processen in werking treden voordat de hoofdpijnfase zelf begint. Iemand kan heel druk worden of veel moeten gapen. Patiënten herkennen dat zelf niet op dat moment, maar wel achteraf. Dat geldt ook voor de omgeving, die vervolgens stelt dat iemand ‘het ook zo druk had of zo moe was’ voor de migraine kwam opzetten.”

In werkelijkheid is er nog onvoldoende onderzoek

gedaan naar de eventuele invloed van stress. De werking van migrainebestrijdende leefstijlaanpassingen waar het internet vol mee staat – vermijd alcohol en zoetstoffen, voorkom schimmelinfecties, niet overmatig sporten, gebruik geen parfum – is in de praktijk ook nog niet bewezen. Terwindt vertelt dat wel veel migrainepatiënten rapporteren dat te weinig slaap of een jetlag een aanval kan uitlokken.

Waarom de ene persoon hier gevoeliger voor is dan de ander, weet men echter niet. “Eigenlijk weten we nog beschamend weinig”, vat Antoinette Maassen van den Brink samen. Zij is vasculair farmacoloog aan het Erasmus MC en verricht onderzoek naar migraine, onder andere met een focus op de invloed van vrouwelijke hormonen samen met Terwindt. Ze legt uit dat er tijdens een migraineaanval tijdelijk iets misgaat in de hersenen. Het begint waarschijnlijk met veranderende hersenenactiviteit in de vorm van een soort ontregeling, wat vervolgens leidt tot activatie van de nervus trigeminus, een hersenzenuw in de basis van de hersenen met uitlopers in de hersenvliezen. Die activatie resulteert in prikkeling van de bloedvaten en pijnvezels in de hersenvliezen, met pijn als gevolg.

Veel factoren van invloed

Hoewel dit mechanisme bekend is, begrijpt men migraine als geheel nog maar in beperkte mate, vertelt Maassen van den Brink. “Een ziekte is goed te begrijpen als je een rechte lijn kunt trekken van oorzaak naar gevolg. Om de ziekte te voorkomen of genezen, moet je dan aan het begin van die lijn zijn. Bij migraine lijken er echter veel ingangen te zijn tot die lijn.” Zo speelt erfelijke aanleg een rol, maar verklaart niet alles. Datzelfde geldt voor andere factoren binnen en buiten het lichaam. Een bepaalde combinatie van genen, hormonale schommeling en een zware avond kan de ontregeling in gang zetten. Dat geldt ook voor mensen zonder migraine, maar bij hen ligt de drempel hiervoor heel hoog. Bij mensen met migraine gaat het veel sneller mis.

Met het (te beperkte) onderzoeksbudget dat er is, probeert men meer grip te krijgen op de ziekte. Een vrij recent onderzoeksgebied waar Terwindt en Maassen van den Brink nauw bij betrokken zijn, is de invloed van vrouwelijke geslachtshormonen. “Heel lang is dat niet serieus genomen. Dat is de tijdgeest geweest; onderzoek werd door mannen gedaan”, licht Maassen van den Brink toe. Het is echter een feit dat migraine drie

keer vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Dit verschil ontstaat na de eerste menstruatie en verdwijnt deels na de overgang. Daarnaast hebben menstruatie en zwangerschap invloed op het aantal aanvallen.

“Die bevindingen schreeuwen gewoon: ‘Kijk naar de hormonen.’ Ik kan het niet anders interpreteren.”

Behandeling

Bij de behandeling van migraine wordt er onderscheidt gemaakt tussen acute behandeling, om een aanval af te breken, en preventieve behandeling, om aanvallen te voorkomen. Een eerste stap in de acute behandeling is het inzetten van reguliere pijnstillers zoals paracetamol en NSAIDs. Een deel van de migraine- patiënten is hiermee geholpen, maar een grote groep heeft er onvoldoende baat bij. Een volgende stap zijn de triptanen, specifieke middelen die tijdens een migraineaanval gebruikt kunnen worden om deze te onderdrukken. Daarnaast kunnen patiënten eventueel een profylactische behandeling starten om aanvallen te voorkomen. “Van deze middelen geldt dat ze niet specifiek ontworpen zijn voor migraine, maar dat pas later ontdekt is dat ze ook tegen migraine kunnen helpen”, aldus Maassen van den Brink. “We begrijpen nog niet zo goed waarom en hoe dat werkt.”

Terwindt vult aan: “Dat is op zich niet erg, want deze middelen zijn soms zeer effectief. Helaas geldt dat niet voor iedereen, of ervaren patiënten bijwerkingen van deze medicijnen. Hopelijk komen er binnenkort nieuwe, specifiek voor migraine ontworpen medicijnen beschikbaar die extra mogelijkheden bieden om aanvallen te voorkomen.”

Medicatie-afhankelijke hoofdpijn

Hoewel er steeds meer behandelmogelijkheden beschikbaar zijn, waarschuwt Terwindt voor medicatie- afhankelijkheid. “Als iemand tien of meer dagen per maand pijnbestrijdende medicatie gebruikt, kan dit leiden tot medicatie-afhankelijke hoofdpijn.”

Het resultaat is dat de pijnstillers of triptanen die iemand inneemt tegen de hoofdpijn juist weer hoofdpijn veroorzaken. Daardoor moet iemand de medicatie steeds vaker innemen, waarbij de hoofdpijn steeds minder goed reageert. Ze raadt deze patiënten aan te overleggen met de huisarts of neuroloog, om te kijken of de medicatie wellicht onder begeleiding afgebouwd moet worden. Verder zou ze graag zien dat diezelfde huisarts of neuroloog bewuster met dit risico omgaat, hoewel ze begrijpt dat dat lastig kan zijn. Deels omdat de kennis over medicatie-overgebruik bij migraine ook bij zorgverleners nog beperkt is, en deels omdat het voor een arts tegenstrijdig voelt. “Het is makkelijker om iemand met pijn medicijnen aan te bieden in de hoop dat dat helpt, dan te vertellen dat diegene met alle medicatie moet stoppen. Tegenwoordig worden dan bijvoorbeeld spierverslappers gegeven, een trend die is overgewaaid uit Amerika.” Terwindt: “Een recente studie van het LUMC toont echter aan dat het afkicken van medicatieovergebruik heel effectief is en dat

spierverslappers bij medicatie-afhankelijke hoofdpijn ook geen aanvullende waarde hebben. Na het afkicken nam het aantal migrainedagen af met 45 procent.”

Uiteindelijk is meer aandacht de eerste stap naar betere zorg voor mensen met migraine, denkt Maassen van den Brink. Als artsen zich er bewust van zijn dat ze bepaalde kennis missen, is dat geen probleem omdat ze zaken kunnen opzoeken en mensen kunnen doorverwijzen.

De noodzaak voor gespecialiseerde hoofdpijnzorg speelt daarbij sterk. “Men denkt soms dat iedereen migraine wel kan behandelen omdat het eenvoudig is. Als het zo simpel was, stond het niet op nummer twee van de meest invaliderende aandoeningen ter wereld. Bewustwording daarover is het allerbelangrijkste.”

Vier tot vijf jaar hondsberoerd op bed Van onze redactie

Als iemand tien of meer dagen per maand pijnbestrijdende medicatie gebruikt, kan dit leiden tot medicatie-

afhankelijke hoofdpijn.

H

et bewustzijn over migraine groeit. Prominente figuren spreken openlijk over hun ervaring met de ziekte en onderzoek levert veelbelovende ontwikkelingen op rondom de behandeling. Toch kent Nederland tot op heden slechts één hoogleraar migraine, en wordt er door sommige zorgprofessionals nog met dedain naar gekeken. Ook op het werk leidt migraine nog tot onbegrip en krijgen patiënten de vraag: “Is het nou nog niet over?”

Nee, is het antwoord, zegt Emile Couturier, voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra en neuroloog in het hoofdpijncentrum van het Boerhaave Medisch Centrum. “Migraine is een chronische aandoening. Het is geen griep waar iemand korte tijd last van heeft.” De uitdaging is dat migraine, zeker voor werkgevers, een onzichtbare aandoening is, want tijdens een aanval zijn patiënten noodgedwongen thuis. Die onzichtbaarheid resulteert in onbegrip, met bijvoorbeeld als gevolg dat personeelszaken de functie van een migrainepatiënt terugbrengt van vijf naar drie dagen in de week omdat men denkt dat iemand het werk niet aankan. Couturier: “Dat is een heel onrechtvaardige benadering, met verlies van inkomsten als gevolg.”

Dialoog

Vandaar dat het vergroten van bekendheid en bewustzijn zo belangrijk is. Dat blijft echter een lastige opgave, stelt Karin van Haperen, voorzitter van Hoofdpijnnet.

Patiënten kunnen zelf een grote rol spelen bij het creëren van begrip door uit te leggen wat de impact is van migraine en wat de ziekte voor hen betekent.

“Een werkgever die snapt wat de achterliggende problematiek is, zal eerder openstaan voor een gesprek over mogelijke aanpassingen.” Ze geeft aan dat een werknemer die stap naar openheid over migraine echter pas kan nemen als hij zich veilig voelt om een dialoog aan te gaan. Want uit angst voor stigma lopen veel patiënten er niet graag mee te koop. Om deze patstelling te doorbreken zou Van Haperen graag zien

dat werkgevers en bedrijfsartsen proactief kennis vergaren. Als een werknemer relatief vaak afwezig is zonder dat er zichtbaar iets mis is, zou men daar vragen over moeten stellen om door de schijn heen te prikken. Beroepskeuze

Meer communicatie zou ook misverstanden helpen wegnemen, zoals het idee dat een stressvolle baan migraine veroorzaakt en patiënten dus beter een minder zware carrière kunnen kiezen. Hoewel het, net zoals voor iedereen, goed is om een beroep te kiezen dat aansluit bij de eigen capaciteiten, wil dat niet zeggen dat iedereen met migraine bepaalde beroepen links moet laten liggen, meent Couturier. “Als je arts, docent of piloot bent, kun je niet zomaar zeggen dat je niet komt. Maar daar zijn afspraken over te maken, bijvoorbeeld met invallers. Als je dat als bedrijf goed

organiseert en incalculeert, is dat heel goed te doen”, stelt de neuroloog.

‘Leg je er niet bij neer’

Uiteindelijk moet een betere, met kennis onderbouwde dialoog onnodige uitval op het werk voorkomen. Het af en toe opnemen van een ziektedag is wenselijker dan presenteïsme dat op de lange termijn kan leiden tot een burn-out. Huisartsen kunnen ook bijdragen aan uitvalpreventie door te streven naar een snellere diagnose, eventuele doorverwijzing en adequate behandeling, meent Van Haperen. Couturier voegt toe dat patiënten daarbij het heft in eigen hand mogen nemen. “Ga op zoek naar een zorgverlener die jou voldoende te bieden heeft. Dat hoeft geen hoofdpijnneuroloog te zijn, maar kan ook je huisarts of reguliere neuroloog zijn. Leg je er niet bij neer.”

Onzichtbaarheid migraine leidt tot onbegrip Van onze redactie

In Nederland lijden ruim 2 miljoen mensen aan migraine. Deze mensen kunnen rond een migraineaanval niet of minder goed werken. Dit kost de Nederlandse werkgevers naar schatting 1,5 miljard euro per jaar. Door schaamte en taboe wordt migraine vaak niet gemeld bij de werkgever.

MIGRAINE OP DE WERKVLOER

Bron: www.allesoverhoofdpijn.nl

6 MIGRAINE

6 BREIN EN DIAGNOSTIEK

(7)

2 miljoen Nederlanders hebben migraine.

Het beïnvloedt hun werk, gezin en gezondheid. Toch wordt de impact van

deze hersenziekte zwaar onderschat.

Dat moet veranderen. Ga naar migraineiseenhoofdzaak.nl

en kijk wat jij kunt doen.

Coalitie Migraine: Deze advertentie wordt mogelijk gemaakt

door Novartis Pharma b.v.

adv CM 255x220.indd 1 18-03-19 14:04

0519BFNS1166583

adv CM 255x220.indd 1 18-03-19 14:04

H

et bewustzijn over migraine groeit. Prominente figuren spreken openlijk over hun ervaring met de ziekte en onderzoek levert veelbelovende ontwikkelingen op rondom de behandeling. Toch kent Nederland tot op heden slechts één hoogleraar migraine, en wordt er door sommige zorgprofessionals nog met dedain naar gekeken. Ook op het werk leidt migraine nog tot onbegrip en krijgen patiënten de vraag: “Is het nou nog niet over?”

Nee, is het antwoord, zegt Emile Couturier, voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra en neuroloog in het hoofdpijncentrum van het Boerhaave Medisch Centrum. “Migraine is een chronische aandoening. Het is geen griep waar iemand korte tijd last van heeft.” De uitdaging is dat migraine, zeker voor werkgevers, een onzichtbare aandoening is, want tijdens een aanval zijn patiënten noodgedwongen thuis. Die onzichtbaarheid resulteert in onbegrip, met bijvoorbeeld als gevolg dat personeelszaken de functie van een migrainepatiënt terugbrengt van vijf naar drie dagen in de week omdat men denkt dat iemand het werk niet aankan. Couturier: “Dat is een heel onrechtvaardige benadering, met verlies van inkomsten als gevolg.”

Dialoog

Vandaar dat het vergroten van bekendheid en bewustzijn zo belangrijk is. Dat blijft echter een lastige opgave, stelt Karin van Haperen, voorzitter van Hoofdpijnnet.

Patiënten kunnen zelf een grote rol spelen bij het creëren van begrip door uit te leggen wat de impact is van migraine en wat de ziekte voor hen betekent.

“Een werkgever die snapt wat de achterliggende problematiek is, zal eerder openstaan voor een gesprek over mogelijke aanpassingen.” Ze geeft aan dat een werknemer die stap naar openheid over migraine echter pas kan nemen als hij zich veilig voelt om een dialoog aan te gaan. Want uit angst voor stigma lopen veel patiënten er niet graag mee te koop. Om deze patstelling te doorbreken zou Van Haperen graag zien

dat werkgevers en bedrijfsartsen proactief kennis vergaren. Als een werknemer relatief vaak afwezig is zonder dat er zichtbaar iets mis is, zou men daar vragen over moeten stellen om door de schijn heen te prikken.

Beroepskeuze

Meer communicatie zou ook misverstanden helpen wegnemen, zoals het idee dat een stressvolle baan migraine veroorzaakt en patiënten dus beter een minder zware carrière kunnen kiezen. Hoewel het, net zoals voor iedereen, goed is om een beroep te kiezen dat aansluit bij de eigen capaciteiten, wil dat niet zeggen dat iedereen met migraine bepaalde beroepen links moet laten liggen, meent Couturier. “Als je arts, docent of piloot bent, kun je niet zomaar zeggen dat je niet komt. Maar daar zijn afspraken over te maken, bijvoorbeeld met invallers. Als je dat als bedrijf goed

organiseert en incalculeert, is dat heel goed te doen”, stelt de neuroloog.

‘Leg je er niet bij neer’

Uiteindelijk moet een betere, met kennis onderbouwde dialoog onnodige uitval op het werk voorkomen. Het af en toe opnemen van een ziektedag is wenselijker dan presenteïsme dat op de lange termijn kan leiden tot een burn-out. Huisartsen kunnen ook bijdragen aan uitvalpreventie door te streven naar een snellere diagnose, eventuele doorverwijzing en adequate behandeling, meent Van Haperen. Couturier voegt toe dat patiënten daarbij het heft in eigen hand mogen nemen. “Ga op zoek naar een zorgverlener die jou voldoende te bieden heeft. Dat hoeft geen hoofdpijnneuroloog te zijn, maar kan ook je huisarts of reguliere neuroloog zijn. Leg je er niet bij neer.”

Onzichtbaarheid migraine leidt tot onbegrip Van onze redactie

In Nederland lijden ruim 2 miljoen mensen aan migraine. Deze mensen kunnen rond een migraineaanval niet of minder goed werken. Dit kost de Nederlandse werkgevers naar schatting 1,5 miljard euro per jaar. Door schaamte en taboe wordt migraine vaak niet gemeld bij de werkgever.

MIGRAINE OP DE WERKVLOER

Bron: www.allesoverhoofdpijn.nl

BREIN EN DIAGNOSTIEK MIGRAINE 7