Prof. dr. Tineke A. Abma, Medical Humanities 24 mei 2019 Leeuwarden
It kin wol. Tegeare mei ús!
Een ongemakkelijk verhaal over mijn ongemak
Focus: collectieve participatie
Patiënt en cliënt participatie in beleid en onderzoek Lessen vanuit het domein van de gezondheidszorg Waarom? Onderliggende waarden
• Inhoudelijk: beter inzicht in en aansluiten bij leefwereld, complementair aan professioneel perspectief
• Instrumenteel: betrokkenheid eindgebruikers verhoogt kans op acceptatie en implementatie besluiten
Moreel: Het hebben van “stem”
is intrinsiek belangrijk vanuit een democratisch en mensenrechten standpunt
Delen macht
Maar wat betekent participatie?
Participatie wordt breed omarmd op een algemeen, abstract niveau
Maar, wat betekent het in de praktijk?
• Onze studies wijzen uit dat het begrip bijna nooit openlijk wordt besproken. Maar is er consensus?
• Of zijn er verschillende perspectieven: cliënten, familie, professionals, bestuur en management …
• Wiens perspectief domineert?
Participatie krijgt vorm binnen
“onze” kaders
Hoe doen we participatie?
• Cliëntenraden, patiënten panels, ervaringsdeskundigen pool
• Cliënten worden gerekruteerd, geselecteerd, getraind en gecoacht voor deze rol, taak en verantwoordelijkheid
Dus, binnen bestaande structuren, routines en protocollen
• Onder “onze” condities, we blijven aan het stuur
• Cliënten en familie worden ingepast en aangepast
• Binnen discours van eigen regie, zelfredzaamheid…
participatie is niet langer een keuze maar een plicht
Eenzelfde inpassingsproces vindt plaats in onderzoeksprocedures
Patiënt participatie in wetenschappelijk
onderzoek
• Een patiënt in stuurgroep of advies comité
• Consultatie bij werving
“moeilijk” groepen en verspreiding resultaten
• Weinig of geen echte invloed op strategische beslissingen zoals agenda setting
Promotie ceremonie
Het verhaal van Henriette, een vrouw met “special needs’’, die een vraag mocht stellen bij
verdediging promotie
De rector magnificus:
‘Dank u wel. Dan kan nu de echte verdediging beginnen.’
‘Heel lang werd alles voor mij uitgestippeld. Ik kreeg een baan bij de sociale werkplaats. Daar moest ik tevreden mee zijn.’
Maar,
ik wilde meer
In- en exclusie: wie past in “onze”
systemen? En wie niet?
Wie inviteert, wie doen ermee?
• Henriette werd opgeleid en gecoacht als co-onderzoeker
• Ze werd geholpen bij de verdediging, haar vraag was voorbereid door een professionele onderzoeker
• Proto-professionalisering, wat gaat daar verloren?
Wat betekende dit voor Henriette?
• Weer een negatieve ervaring, emotioneel werk (eerst trots, dan verdriet, boosheid), niet geaccepteerd voelen, niet erbij te horen
Macht via hiërarchie van kennis
Scepsis: kunnen we de ervaringen van cliënten vertrouwen?
• We nodigen uit tot participatie, maar waarderen we de bijdrage?
Soms wel? Of niet altijd? Tot op zeker niveau?
• Houden we vast aan onze impliciete hiërarchie van kennis?
• Is er ruimte voor onderbuikgevoelens en emoties?
Epistemic injustice
• Niet erkend worden als kennend subject
• Negatieve stereotypering voedt epistemic injustice
Participatie via emancipatie
Participatie is gebaseerd op emancipatoire idealen
• Onderliggende idee is dat cliënten bevrijd moeten worden van de macht van professionals
• Eigenaarschap overhandigen aan cliënten, gebaseerd op ideaal van gelijkheid
“Wij geven stem” en “Wij empoweren”
“Wij zetten kwetsbare burgers mensen in hun kracht”
Dit is hoogst paradoxaal en problematisch want het bekrachtigt de hiërarchie: wij/experts weten – zij/leken/onwetenden moeten leren
Is het genoeg om ons systeem te veranderen?
Er is geen ruimte in onze systemen voor de ‘Ander’
Wij kunnen onze structuren proberen te veranderen, meer ruimte maken voor cliënten. Maar is dat genoeg?
Ik ervoer dat ik deel ben van het probleem ….
• Henriette had het in eerste instantie niet door
• Waarom niet? Is ze eraan gewend geraakt, verwachtte ze het niet, vanuit ontzag voor de rector?
• Wie zag en voelde wel dat er iets niet deugde?
1. Niet het feestje willen verstoren 2. Niet de goede intenties willen
bestraffen
3. Niet de moralist willen uithangen 4. Niet je gevoel dat er iets niet deugd
serieus nemen
5. Niet de macht durven aanspreken 6. Niet het vertrouwen hebben dat het
zal uitmaken 7. …….
De klopsignalen voelen, maar er niets doen …
Heb ik iemand in de kou laten
staan?
Een morele wake-up call
Henriette heeft mij bewust gemaakt van mijn morele
verantwoordelijkheden > zij confronteerde mij met mijn macht,
met onze kaders. Zij sprak mij aan. Ik ervoer het appél van de Ander Participatie is intens, moreel en emotioneel werk. Sofie:
‘Sinds ik samenwerk met Henriëtte besef ik goed hoe
stigma en zelfstigma voelt, hoe het proeft, hoe het
steekt. Toen ik nog ‘in mijn hulpverlenersrol’ aan het
werk was besefte ik dit veel minder.’
‘Zij (Henriette) zegt dat ik het mij niet zo moet
aantrekken. Vaak is het potjandorie zo dat zij mij gaat troosten… ‘
Sofie
Participatie behoeft een belang- stellende houding
Participation is niet neutraal en onschuldig, normatief geladen
• Het morele ideaal van gelijkheid, dialoog en horizontaliteit is verwikkelt met mij en (mijn) macht
• Juist daarom is het zo belangrijk om te reflecteren op onszelf, onze normativiteit
Meer dan competentie … normatieve professionalisering
Het vraagt van mij niet alleen belangstelling, maar ook een belang te stellen, om ergens voor te gaan staan, in dit geval goede
participatie
• Participatie vraagt om toewending naar de complexiteit
• Schön: “swampy lowlands”
• Niet veilige “muddling up”
maar “muddling through”
• Moed en moeite om conflicten aan te gaan…. ondanks angst, risico
Muddling through
Participatie wordt bepaald door
“onze” kaders
Cliënten worden ingepast; wij blijven aan het stuur zitten Hiërarchie blijft bestaan
Verandering systeem niet genoeg Wij zijn verwikkeld in de
complexiteit van participatie
Belangstellen Moed en moeite
Reflectie tegaere mei us
Dank u, vragen?
t.abma@vumc.nl
www.centrumvoorclientervaringen.com www.schoolforparticipation.com
Met dank aan Sofie Sergeant en Henriette Sandvoort
