Vraagverlegenheid bij mantelzorgers

(1)

Thesis

Vraagverlegenheid

bij mantelzorgers

Theanne van Schaik, S 0750255

(2)

Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 2

Universiteit Leiden, Campus Den Haag

Afstudeeronderzoek

t.a.v. Dr. J. Schalk & Dr. T.P.S. Steen

januari 2016

(3)

Voorwoord

Als verpleegkundige op een grote spoedeisende hulp van een binnenstad ziekenhuis, heb ik veel gezien. Niet alleen van medische problematiek maar ook van sociale problematiek. Ik ben politicologie BA gaan studeren omdat ik inzag dat de grootste problemen van een samenleving niet kunnen worden opgelost met medische zorg. De master ‘Management van de Publieke Sector’ sloot goed aan bij de praktijk. En goed bij mij. Met deze keuze hoop ik de overstap te kunnen maken van uitvoerend werk naar beleidsmatig werk.

Dit onderzoek over informele zorg en vraagverlegenheid in capstone verband, is een hele goede oefening gebleken. Het is een mooi voorbeeld van hoe wetenschap en praktijk samen komen. Ik ben blij dat ik er deel van mocht uitmaken. En ik ben zeer dankbaar voor de steun en begeleiding die ik heb gekregen tijdens het hele proces.

Ik heb er voor gekozen om mijn deel van het onderzoek naar vraagverlegenheid te richten op mantelzorgers. Mantelzorgers doen verschrikkelijk goed en zwaar werk. Daarbij wordt er naar mijn mening te weinig rekening gehouden met het effect dat de bezuinigingen in de zorg op hen heeft. Ik hoop dat dit onderzoek uiteindelijk kan leiden tot minder vraagverlegenheid bij mantelzorgers. Dat zal niet alleen goed zijn voor de mantelzorger zelf; ik ben er van overtuigd dat een mantelzorger die niet overbelast is betere zorg kan verlenen.

Alle hulpbehoevenden en mantelzorgers die ik heb mogen interviewen, wil ik bedanken voor het kijkje dat ik heb mogen nemen in hun leven en voor hun openheid en zorgzaamheid.

(4)

Inhoudspagina

Abstract 4 1. Inleiding 5 1.1. Aanleiding 5 1.2. Maatschappelijke relevantie 7 1.3. Wetenschappelijke relevantie 7 1.4. Doelstelling en probleemstelling 8 1.5. Leeswijzer 8 2. Theoretisch kader 9 2.1. Definities 9

2.2. Theoretisch kader: de vraagverlegenheid van een hulpbehoevende 10

2.2.1. De Psychologische benadering 11

2.2.2. De sociologische benadering – ‘feeling rules’ 14

2.2.3. Externe factoren 15

2.3. Hypothesen 16

2.4. Verklaringen voor verschillen in vraagverlegenheid tussen mantelzorgers en

hulpbehoevenden 17

2.4.1. Hypothesen met betrekking tot vraagverlegenheid bij mantelzorgers 20

3. Methode van onderzoek 21

3.1. Verklarend onderzoek 21

3.2. Casus selectie 22

3.3. Meetinstrument ‘semigestructureerde interviews’ 25

3.4. Operationalisatie van variabelen 26

3.4.1. De afhankelijke variabele: vraagverlegenheid 26

3.4.2. De onafhankelijke variabelen 27

3.5. Mogelijkheden en beperkingen van het onderzoek 30

3.6. Analytische strategie 31

4. Resultaten en analyse 32

4.1. Respondenten 32

4.2. De aanwezigheid van vraagverlegenheid bij de respondenten 34

4.3 De psychologische benadering van vraagverlegenheid bij de respondenten 35 4.3.1. Gelijkwaardigheidstheorie en het belang van wederkerigheid 36

4.3.2. Belang van de eigen vrijheid van respondenten 38

4.3.3. De rol van attributie bij de vraagverlegenheid van de respondenten 40 4.4. De sociologische benadering van vraagverlegenheid bij de respondenten 41 4.5. Externe factoren die bijdragen aan de vraagverlegenheid van de respondenten 44

4.6. Samenvatting resultaten 46 5. Conclusie en aanbevelingen 47 5.1. Conclusie 47 5.2 Aanbevelingen 49 Literatuurlijst Bijlage 1. Interviewscript.

(5)

Abstract

De Nederlandse zorgkosten zijn de laatste jaren onbetaalbaar geworden. Veel van de zorg wordt gedecentraliseerd en er wordt bezuinigd. Voor ouderen en langdurig zieken betekent dit dat ze langer thuis blijven wonen en eerst een beroep moeten doen op familie, vrienden, kennissen en vrijwilligers, of wel ‘informele hulp’ voordat ze formele, door de overheid betaalde zorg, krijgen. Uit onderzoek blijkt echter dat zorgvragers een groot sociaal netwerk kunnen hebben, maar daar om diverse redenen toch geen beroep op willen doen. Er worden in eerdere onderzoeken diverse redenen beschreven die verklaren waarom mensen toch geen hulp vragen. Zij willen anderen niet tot last zijn, schamen zich voor hun probleem of zijn bang hun zelfredzaamheid kwijt te raken. Met de bezuinigingen wordt de belasting voor mantelzorgers hoger, ook bij mantelzorgers kan er sprake zijn van vraagverlegenheid. Dit onderzoek heeft tot doel om te onderzoeken of er sprake is van vraagverlegenheid bij mantelzorgers, welke factoren deze vraagverlegenheid verklaren en of dit dezelfde zijn als bij hulpbehoevenden. Het onderzoek moet leiden tot aanbevelingen voor beleidsinterventies die de mate van vraagverlegenheid richting informele zorg en met name vrijwillige zorgondersteuners moeten verlagen.

Uit het onderzoek is gebleken dat er inderdaad mantelzorgers met een hulpbehoefte zijn, die geen hulp vragen van zowel formele als informele hulpverlening. Een deel van de mantelzorgers ziet niet in dat zij de zorg beter kunnen delen. Ze denken niet vooruit en zijn onbekend met het hulpaanbod. De mantelzorgers die wel hulp zouden willen, voelen grotendeels dezelfde barrières om hulp te vragen als hulpbehoevenden. De oorzaken van vraagverlegenheid van hulpbehoevenden en mantelzorgers komen voor een groot deel overeen. Zowel hulpbehoevenden als mantelzorgers vinden gelijkheid en wederkerigheid belangrijk. Ze streven naar gelijkwaardigheid in relaties, als iemand helpt dan geeft dat een gevoel van schuld en onbalans. Privacy en (keuze)vrijheid werden ook door beide groepen belangrijk gevonden, al verkozen mantelzorgers over het algemeen de keuzevrijheid van hun naaste boven die van zichzelf. De mate van vraagverlegenheid hangt tevens samen met hoe mensen denken over zelfredzaamheid, wederkerigheid en de vanzelfsprekendheid van intergenerationele mantelzorg. Tot slot hebben onbekendheid met het hulp aanbod en bureaucratisme volgens het onderzoek ook invloed op vraagverlegenheid.

Vraagverlegenheid bestaat bij mantelzorgers in het algemeen voor alle vormen van hulp, niet alleen voor hulp van vrijwillige mantelzorgondersteuners. Meerdere mantelzorgers gaven echter aan wel een hogere drempel te ervaren voor het vragen van hulp aan vrijwilligers. Dit komt doordat zij vrijwilligers niet geschikt achten om hen te ondersteunen bij de zorg voor hun naaste of doordat zij een negatief beeld hebben van vrijwilligers.

De beleidsinterventies die geadviseerd worden om vraagverlegenheid te reduceren, zijn tweedelig. Naast een cultuuromslag, worden er een aantal concrete interventies aanbevolen die het direct makkelijker zouden moeten maken voor hulpbehoevenden en mantelzorgers om hulp te vragen.

(6)

1. Inleiding

1.1. Aanleiding

Sinds 1972 stijgen de zorgkosten jaarlijks gemiddeld met 7 procent1. De uitgaven aan de langdurige zorg namen sinds 2004 met 40 procent toe tot 29,5 miljard euro in 2013. Dit komt overeen met bijna 5 procent van het bruto binnenlands product. Hiermee liggen de uitgaven van de langdurige zorg boven de uitgaven aan de medisch specialistische ziekenhuiszorg van 24,8 miljard (CBS, 2014: 71).

Ouderen of mensen met een langdurige ziekte of handicap ontvingen tot 2015 zorg vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hoeveel zorg zij nodig hadden en hoeveel geld een intramurale instelling ontving voor een cliënt hing af van het zorgzwaartepakket (ZZP) van de cliënt. Een zorgvrager met ZZP 1 heeft minder zorg nodig dan een zorgvrager met ZZP 9. In het begrotingsakkoord van 2013 kondigde de regering maatregelen aan om de kosten in de langdurige zorg te drukken. Per 1 januari 2015 krijgen zorgvragers met een licht zorgzwaartepakket (ZZP 1 t/m 3) geen indicatie meer voor intramurale zorg. In 2016 geldt dit ook voor alle cliënten met ZZP 4. Dit betekent dat zorgvragers langer thuis moeten wonen met ondersteuning van extramurale zorg, zoals thuiszorg voor de persoonlijke verzorging en huishoudelijke hulp. Daarbij besluit de regering om de extramurale zorg te decentraliseren en onder te brengen bij de gemeenten in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De intramurale zorg die blijft bestaan voor mensen met een zorgzwaartepakket 5 of hoger blijft bij het rijk maar wordt ondergebracht in de Wet langdurige zorg (Wlz)2.

De overheid probeert met meer marktwerking in de zorg en decentralisatie de kosten te drukken. Een centraal aanbod-gestuurd zorgstelsel, waarbij er genoeg aanbod was van allerlei soorten door de overheid georganiseerde hulp moet overgaan in een decentraal vraag-gestuurd zorgstelsel (Linders, 2007), waarbij gemeenten heel specifiek alleen die zorg moeten gaan leveren waar de meeste behoefte voor is. Van gemeenten wordt verwacht dat zij de ondersteuning met een beperkter budget kunnen uitvoeren dan de rijksoverheid door een groter beroep te doen op de eigen mogelijkheden van mensen en hun sociale netwerk en door algemene en maatwerkvoorzieningen te gebruiken (De Klerk, De Boer, Kooiker, Plaisir & Schyns, 2014). Voor ouderen en langdurig zieken betekenen deze twee wijzigingen dat ze langer thuis blijven wonen en eerst een beroep moeten doen op familie, vrienden, kennissen en vrijwilligers, of wel ‘informele hulp’. Dit houdt een verschuiving in van formele naar informele zorg. Formele zorg wordt gedefinieerd als professionele publiek gefinancierde zorg en onder informele zorg wordt mantelzorg en zorg door vrijwilligers verstaan (De Boer & De Klerk, 2013: 10).

Er is meer aanbod dan vraag in de informele zorgsector, zowel Linders (2010) als De Boer (2007) als Steyaerts en Kwekkeboom (2012) concludeerden dit in hun onderzoek. In tegenstelling tot wat er mogelijk verwacht wordt, geven veel mensen aan dat zij bereid zijn te helpen als dat nodig is met klusjes, boodschappen of administratie. De overheid gaat door deze onderzoeken uit van een groot potentieel aan informele hulp in de vorm van mantelzorg

1

http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?DM=SLNL&PA=71988ned&D1=a&D2=0,3,8,13,18,23,29,34,38-40&HDR=G1&STB=T&VW=T

2

(7)

en vrijwilligerswerk (voor incidentele maar ook meer structurele hulp). Uit onderzoek blijkt echter dat zorgvragers een groot sociaal netwerk kunnen hebben, maar daar om diverse redenen toch geen beroep op willen doen (Addis & Mahalik, 2003; McPherson, Wilson & Murray, 2007; Metze, Kwekkeboom & Abma, 2015; Roe, Whattam, Young & Dimond, 2001). Linders (2010) beschrijft diverse redenen waarom mensen toch geen hulp vragen. Zij willen anderen niet tot last zijn, schamen zich voor hun probleem of zijn bang autonomie kwijt te raken. Zij noemt dit vraagverlegenheid en concludeert dat vraagverlegenheid een groter probleem is voor het tot stand komen van informele zorg dan het gebrek aan aanbod. Er is echter nog veel onbekend over deze vraagverlegenheid. De onderzoeken die gedaan zijn naar de oorzaken achter vraagverlegenheid zijn vaak toegespitst op een bepaalde groep mensen. Zo richten Addis en Mahalik (2003) zich vooral op de vraagverlegenheid van mannen, Mc Pherson et al. (2007) heeft onderzoek gedaan onder terminale zorgvragers en Linders (2010) is deuren langs gegaan om na te gaan hoe het met de vraagverlegenheid richting buren is gesteld.

Het Sociaal en Cultureel Planbureau vraagt zich af in hoeverre mensen elkaar willen en kunnen helpen en welke hulp men dan kan verwachten (De Klerk et al., 2014: 9). Want iemand eenmalig helpen met zijn administratie of met een boodschap is heel wat anders dan de zorg voor een dementerende oudere. De zorg voor een naaste wordt door de bezuinigen steeds intensiever en zwaarder. Steeds meer mensen verlenen lang en/ of intensief zorg aan een familielid of een vriend en dat kan leiden tot hoge belasting (De Boer, Broese van Groenou & Timmermans, 2009).

De zorg aan een hulpbehoevende met wie de zorgverlener een persoonlijke relatie heeft, wordt mantelzorg genoemd. Het kan gaan om een partner, het kind, de ouder, maar ook om een nader familielid of een vriend of een buur. In tegenstelling tot mantelzorgers helpen vrijwilligers vaak via een organisatie en doen zij vaak vrijwilligerswerk voor onbekenden (De Klerk et al., 2014).

Mantelzorgers combineren zorg verlenen vaker met een betaalde baan en gezinstaken. Het percentage werkenden met mantelzorgtaken groeide door het beleid van de overheid tussen 2004 en 2012 van 13 tot bijna 18 procent (Josten & De Boer, 2015). Naar verwachting zal door de bezuinigingen en de toenemende vergrijzing het aantal mantelzorgers tot 2025 met 5 vijf procent toenemen (De Boer & De Klerk, 2013). Niet alleen het aantal mantelzorgers maar ook de intensiteit van de zorgverlening zal naar verwachting toenemen. Dit kan leiden tot overbelasting van de mantelzorger.

Volgens een onderzoek van Movisie kan er niet simpelweg gesteld worden dat mantelzorg altijd goede zorg is (Wentzel, Goes & Storms, 2015: 5). Aan de ene kant van het continuüm staat goede zorg, waarbij de mantelzorger een evenwicht ervaart tussen draagkracht en draaglast, aan de andere kant staan (onbedoelde) verwaarlozing of mishandeling door overbelasting of onkunde van de mantelzorger. Dit laatste wordt ontspoorde mantelzorg genoemd. Volgens de factsheet ‘Ouderenmishandeling’ van het Landelijk Platform Bestrijding Ouderenmishandeling3, zijn er in Nederland 3 miljoen mantelzorgers, waarvan een derde langdurig en intensief zorg verleent. Bijna de helft van deze groep voelt zich zo ernstig overbelast dat de zorg voor de hulpbehoevende in gevaar komt.

3

(8)

Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) (De Klerk et al., 2014: 16-18) schrijft dat uit onderzoek opnieuw blijkt dat mantelzorgers niet in beeld zijn bij organisaties die steun kunnen bieden en ook niet bij gemeenten. ‘Mantelzorgers die hulp alleen bieden, zien vaak niet in dat zij de hulp beter kunnen delen; als zij dat wel inzien, vinden ze het vaak moeilijk om die hulp te vragen. Ze willen anderen niet belasten. Dit is een vorm van vraagverlegenheid. Mantelzorgers geven aan dat ze bij het vragen om hulp ondersteuning nodig hebben.’ Maar volgens het SCP krijgt twee derde van de mantelzorgers in Nederland niet de vraag gesteld door overheidsorganisaties en andere hulpverleners in het publieke domein wat zij nodig hebben om de zorg vol te houden (Van der Klein & Verleun, 2014: 10). Er is nog weinig onderzoek gedaan naar vraagverlegenheid bij mantelzorgers en welke redenen zij hebben om niet of te laat aan de bel te trekken als het niet meer gaat. Als de oorzaken van deze vraagverlegenheid beter bekend zijn dan kunnen gemeenten en hulpverlenende instanties hun beleid gericht aanpassen op het ondersteunen van mantelzorgers, zodat de mantelzorger met een prettiger gevoel, beter en langer mantelzorg kan verlenen aan een dierbare naaste.

Dit is de aanleiding geweest voor een onderzoek naar vraagverlegenheid bij hulpbehoevenden en mantelzorgers. Meer kennis van de oorzaken van vraagverlegenheid, kan handvaten geven bij het vormen van beleid. Op dit moment is het nog onbekend welke maatregelen effectief de vraagverlegenheid kunnen terug dringen en de zorg kunnen verbeteren. Dit is extra van belang door de huidige en aankomende bezuinigingen in de zorg.

1.2. Maatschappelijke relevantie

Het onderzoek naar de oorzaken van vraagverlegenheid bij mantelzorgers kan de gemeente Den Haag, professionele hulpverleners en vrijwilligersorganisaties handvaten geven om het beleid rond het ondersteunen van mantelzorgers aan te passen en beter te managen. Het verlagen van de drempel die mantelzorgers ervaren om hulp te vragen kan verlichting geven en overbelasting voorkomen. Overbelasting van mantelzorgers kan zich uiten in lichamelijke en/of psychische klachten en kan uitmonden in (onbedoelde) ontspoorde of inadequate mantelzorg. Eerder hulp of steun vragen kan leiden tot adequatere en kwalitatief betere hulpverlening aan hulpbehoevenden. Tot slot kan tijdige ondersteuning van mantelzorgers er voor zorgen dat mensen langer mantelzorg kunnen blijven verlenen. Dit is prettig voor de hulpbehoevende, die gewend is geraakt aan een vast persoon die hij/ zij goed kent voor de persoonlijke hulp en verzorging, en heeft als bijkomend effect dat er minder snel een beroep wordt gedaan op de veel duurdere publiek gefinancierde formele zorg.

1.3. Wetenschappelijke relevantie

Er zijn studies gedaan naar vraagverlegenheid bij hulpbehoevenden en er zijn studies over de gevolgen van overbelasting bij mantelzorgers. Er is echter weinig bestudeerd over de redenen achter vraagverlegenheid bij mantelzorgers en of deze redenen overeenkomen met die van zorgvragers. Daarnaast is onderzoek naar vraagverlegenheid in de informele sector voornamelijk gericht op hulp van familie, vrienden en kennissen en niet op hulp van vrijwilligersorganisaties (o.a. Roe et al., 2001; Mc Pherson et al., 2006; Grootegoed, 2012). Er is onderzoek uitgevoerd gericht op de verschillen tussen mantelzorgers en vrijwilligers, maar er is weinig onderzoek gedaan naar het standpunt van mantelzorgers ten opzichte van vrijwilligers.

(9)

Vanuit empirisch perspectief draagt het bij aan de onderzoeken naar vraagverlegenheid omdat er vanuit een andere hoek respondenten zijn benaderd dan in eerdere onderzoeken. Vanuit theoretisch perspectief draagt het onderzoek bij aan het verfijnen van de psychologische en sociologische theorieën rondom vraagverlegenheid. Dit betekent dat het onderzoek een bijdrage levert aan de psychologische benadering doordat er naar verklaringen voor vraagverlegenheid wordt gezocht met behulp van de gelijkwaardigheids-theorie, de reactantie-theorie en de attributietheorie (o.a. Brehm, 1966; Fisher, Nadler & Withcher-Alagna, 1982; Gergen & Gergen, 1974). Vanuit het sociologisch perspectief wordt de feeling rule van de respondenten onderzocht met betrekking tot zelfstandigheid en wederkerigheid (De Graaff, Mistiaen, Deville & Francke, 2012; Hoffer, 2005; Morée, Van der Lyke, De Jong & Van Lier, 2002). Het onderzoek is niet gericht op het ontwikkelen van nieuwe theorieën of op het toetsen van de huidige theorieën, maar op het begrijpen van de respondenten met behulp van bestaande theorieën. Daarnaast kan het onderzoek wellicht sturing geven aan toekomstige grootschalige onderzoeken die wel uit zijn op het toetsen of genereren van theorieën. Dit onderzoek en toekomstige onderzoeken kunnen bestuurskundigen helpen bij de organisatie van zorg.

1.4. Doelstelling en probleemstelling

Uit het bovenstaande resulteren de volgende doelstelling en probleemstelling: Doelstelling:

Inzicht verkrijgen in de oorzaken van vraagverlegenheid bij mantelzorgers in de gemeente Den Haag en het formuleren van beleidsaanbevelingen voor lokale overheden ten behoeve van beleidsinterventies gericht op het bereiken van en hulp bieden aan vraagverlegen burgers. Probleemstelling:

Is er sprake van vraagverlegenheid bij (zwaarbelaste) mantelzorgers in Den Haag? Zo ja, a) welke factoren verklaren deze vraagverlegenheid en b) zijn deze factoren andere dan die de vraagverlegenheid onder hulpbehoevenden verklaren?

De probleemstelling is een verklarende vraag, hieruit komt de volgende toepassingsvraag voort:

Welke beleidsinterventies kan de Gemeente Den Haag invoeren om de vraagverlegenheid bij (zwaarbelaste) mantelzorgers te reduceren?

1.5 Leeswijzer

Om een antwoord te kunnen geven op deze probleemstelling, zijn de bestaande theorieën met betrekking tot het onderwerp uitgewerkt in het theoretisch kader in hoofdstuk 2. Uit deze theorieën volgen hypothesen. Deze hypothesen hebben als leidraad gediend voor het onderzoek. Vervolgens wordt in hoofdstuk 3 de methode van onderzoek beschreven. Er wordt daarin uitgelegd hoe de casusselectie heeft plaatsgevonden, welk meetinstrument is gebruikt en welke onafhankelijke en afhankelijke variabelen voortkomen uit de opgestelde hypothesen. Tevens wordt in hoofdstuk 3 behandeld hoe deze variabelen zijn geoperationaliseerd en wat de beperkingen zijn van het onderzoek. Hoofdstuk 4 volgt met de resultaten van het onderzoek en een analyse van deze resultaten. De conclusie en aanbevelingen worden tot slot gegeven in hoofdstuk 5.

(10)

2. Theoretisch kader

In het theoretisch kader worden de causale mechanismen die gevonden zijn in de literatuur over oorzaken van vraagverlegenheid uitgewerkt. In de wetenschappelijke literatuur zijn onderzoeken gevonden rondom het onderwerp vraagverlegenheid vanuit verschillende invalshoeken. In de volgende paragrafen worden de theorieën behandeld vanuit de

psychologische en sociologische benadering. Psychologische theorieën zijn gericht op

interne, persoonlijke kenmerken van mensen die een verklaring kunnen geven over de mate van vraagverlegenheid bij mensen. Daarna wordt er vanuit de sociologische benadering gezocht naar verklaringen voor het ervaren van een hogere drempel om hulp te vragen. Tot slot is er nog aandacht besteed aan externe factoren die mogelijk van invloed zijn op het wel of niet vragen van hulp.

Ook al zijn persoonlijke kenmerken niet zomaar te beïnvloeden, verklaringen op psychologisch en sociologisch niveau hebben wel consequenties voor de manier waarop mensen handelen en moeten om die reden meegenomen worden door het management bij het opstellen van beleid.

Bij de uitwerking van de mogelijke theoretische verklaringen wordt eerst de vraagverlegenheid van hulpbehoevenden onder de loep genomen, tot slot wordt er ingegaan op mogelijke specifieke verschillen tussen hulpbehoevenden en mantelzorgers op psychologisch en sociologisch niveau. Het hoofdstuk begint met een toelichting op de termen ‘hulpbehoevende’, ‘mantelzorger’ en ‘vrijwilliger’.

2.1. Definities

De volgende termen en definities zijn gebruikt in het onderzoek naar vraagverlegenheid Hulpbehoevende:

Er zijn verschillende termen voor iemand die fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen heeft bij het uitvoeren van de dagelijkse bezigheden. Zo worden de termen zorgvrager, hulpvrager, patiënt, cliënt en zorgbehoevende gebruikt. In de Engelse literatuur wordt regelmatig gesproken over aid recipients (Fisher et al., 1982). Bij dit onderzoek is er voor gekozen om net als Tonkens, Van der Broeke en Loijtink (2008) de term hulpbehoevende te gebruiken omdat we op zoek zijn gegaan naar respondenten die hulp nodig hebben, maar daar niet om durven vragen en het wellicht ook nog niet of in te minimale mate krijgen.

Mantelzorger:

Movisie (Wentzel et al., 2015: 4-5) gebruikt de volgende definitie voor mantelzorgers: “Mantelzorgers zijn mensen die vrijwillig en onbetaald zorg verlenen aan een hulpbehoevende met fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen binnen hun familie, huishouden of sociale netwerk; het gaat om zorg die meer is dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is.” Verschillende instanties stellen daarbij verschillende eisen aan de frequentie of duur van de hulpverlening. Zo hanteert de overheid de definitie dat mantelzorgers langdurende en/of intensieve zorg voor naasten bieden: meer dan acht uur per week en/ of langer dan drie maanden, of meer dan gebruikelijke mensen bij elkaar. Het Sociaal Cultureel Planbureau hanteert een definitie waarbij het gaat om concrete zorgsituaties over een periode van een jaar. Het Centraal Bureau voor de Statistiek houdt de cijfers bij van mensen die die

(11)

van zichzelf zeggen dat ze mantelzorg verlenen. Bij dit onderzoek is uitgegaan van mensen die zorg verlenen die meer is dan gebruikelijk in een persoonlijke relatie.

Vrijwilliger:

Vrijwilligers zijn mensen die via een organisatie vrijwilligerswerk doen (De Klerk et al., 2014: 13). Er zijn echter ook mensen die in een ongeorganiseerd verband als vrijwilliger actief zijn, maar naar deze mensen werd niet gerefereerd tijdens het onderzoek als er gevraagd werd naar hulp door vrijwilligers.

Zowel mantelzorgers en vrijwilligers geven onbetaalde hulp, maar De Klerk et al. (2014: 13) geven in het rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau ‘Hulp geboden, een verkenning naar de mogelijkheden en grenzen van (meer) informele hulp’ de belangrijkste verschillen weer. Vrijwilliger worden is een duidelijke keuze, terwijl mantelzorger worden vaker iemand overkomt doordat een naaste beperkingen krijgt. De tijd die mensen er aan besteden verschilt ook. Vrijwilligers kunnen kiezen hoeveel tijd ze zich willen inzetten, terwijl mantelzorg 24 uur per dag of op onverwachte momenten kan zijn. Mantelzorgers staan er in de praktijk vaak alleen voor, waar vrijwilligers er vaak zijn voor de extra dingen. Vrijwilligers hebben vaak vooral positieve associaties, terwijl mantelzorgers naast de positieve associaties ook negatieve associaties hebben. Volgens De Boer (2007) beoordelen mantelzorgers hun leven als gelukkiger als de zorg niet meer dan 3 uur per week kost, te veel mantelzorg verlenen kan echter leiden tot overbelasting en psychische en lichamelijke klachten van de mantelzorger.

2.2. Theoretisch kader: de vraagverlegenheid van een hulpbehoevende

Verschillende onderzoeken naar vraagverlegenheid van hulpbehoevenden hebben geleid tot de ontwikkeling van theorieën die proberen de mate van vraagverlegenheid bij bepaalde mensen te verklaren. Er is onderzoek gedaan vanuit psychologisch perspectief en vanuit sociologisch perspectief. Daarnaast is er onderzoek gedaan naar de externe factoren die mogelijk een rol kunnen spelen bij het wel of niet om hulp vragen, dit zijn factoren die niet afhankelijk zijn van de normen en waarden en overtuigingen van een persoon.

Het psychologische perspectief gaat uit van persoonlijke kenmerken en attituden van een individu. Deze kenmerken komen vaak voort uit iemands opvoeding en uit de politieke, culturele, religieuze en economische kenmerken van de samenleving waarin iemand is groot gebracht. Het sociologische perspectief geeft een bredere kijk op het probleem van vraagverlegenheid dan de psychologische benadering. Vanuit het sociologisch perspectief wordt het gedrag van mensen bestudeerd in hun sociale omgeving, in relatie tot hun geloof, cultuur en sociale structuren. Zowel vanuit het psychologisch als het sociologisch perspectief komen factoren naar voren die mogelijk een causaal verband hebben met de mate van vraagverlegenheid. De externe factoren van vraagverlegenheid, die aan het eind van het hoofdstuk worden behandeld, zijn makkelijker te beïnvloeden door beleidsmakers. Met externe factoren worden factoren bedoeld die los staan van iemands interne normen en waarden, ze worden niet beïnvloed door het individu. Bij het vormgeven van het beleid met betrekking tot vraagverlegenheid is het belangrijk dat de psychologische en sociologische kenmerken zoveel mogelijk worden meegenomen om een zo effectief mogelijk resultaat te krijgen van de beleidsinterventies. In de analyse en de resultaten van het onderzoek zullen om die reden de verschillende perspectieven weer worden meegenomen.

(12)

Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 12 2.2.1. De Psychologische benadering

De ‘bedreiging voor eigenwaarde’-benadering

Er zijn veel verschillende theorieën over hulpvragen binnen de sociale psychologie. In een evaluatie naar de bruikbaarheid van de verschillende theorieën, concluderen Fisher en zijn collega’s dat de meeste theorieën opgenomen zijn in de ‘bedreiging voor eigenwaarde’-benadering (threat to self esteem- approach) (Fisher et al., 1982; Gergen & Gergen, 1974; Nadler & Porat, 1978). De ‘bedreiging voor eigenwaarde’-benadering gaat er van uit dat het wel of niet om hulp vragen, oftewel de mate van vraagverlegenheid van hulpbehoevenden, af hangt van een aantal persoonlijke kenmerken. Het richt zich op het beeld dat iemand heeft van zichzelf als individu en aan welke rollen en waarden iemand zijn eigenwaarde ophangt. Hulp gericht op het vergroten van de zelfredzaamheid wordt over het algemeen makkelijker gevraagd dan hulp die een bedreiging is van ‘het ik’; hulp die mogelijk leidt tot afhankelijkheid, onvolwaardigheid en verlies van autonomie (DePaulo & Fisher, 1980). De gelijkwaardigheidstheorie, de reactantie-theorie en de attributietheorie zijn te classificeren als de drie voornaamste onderdelen van de ‘bedreiging voor eigenwaarde’-benadering. De benadering heeft de meest accurate reactie voorspellingen gedaan op het gebied van hulpvragen in verschillende omstandigheden ten opzichte van de drie theorieën afzonderlijk. Zo geeft de gelijkwaardigheidstheorie een betere verklaring onder omstandigheden waarbij het ego van hulpbehoevenden in het geding komt en de attributie theorie geeft betere voorspellingen in situaties waarbij het om specifieke taken gaat. Fisher et al. (1982) werken aan de hand van een uitgebreide literatuurstudie uit, hoe de verschillende theorieën elkaar complementeren. De theorieën worden hieronder apart uitgewerkt, alle drie beschrijven ze psychologische, persoonlijke kenmerken die invloed hebben op de mate van vraagverlegenheid van mensen.

De gelijkwaardigheidstheorie:

De gelijkwaardigheidstheorie (equity & reciprocity) gaat er van uit dat mensen streven naar gelijkwaardigheid binnen persoonlijke relaties (Gouldner, 1960; Greenberg, 1980). Clark, Gotay en Mills (1974: 229) beschrijven dat mensen eerder hulp accepteren van een persoon als er een kans is dat de gelegenheid zich ooit voor zal doen dat ze iets terug kunnen doen voor die persoon. Ongelijkheid geeft gevoel van mishagen, een gevoel van schuld (Hatfield & Sprecher, 1983). Mensen zullen proberen de gelijkwaardigheid recht te trekken aan de hand van hun gedrag (wederkerigheid, iets terug doen) of met behulp van de psyche (perceptie aanpassen). Hatfield en Sprecher (1983) noemen dit laatste psychological equity; om de gelijkwaardigheid te herstellen zullen mensen hun perceptie van de situatie aanpassen. Als het niet lukt de gelijkwaardigheid te herstellen zijn mensen geneigd geen of minder hulp te zoeken (Castro, 1974; Greenberg & Shapiro, 1971). Ongelijkheid geeft mensen het gevoel tot last te zijn “Anderen hebben het al zo druk of hebben hun eigen leven” (Roe et al., 2001). Castro (1974) en Gergen, Elsworth, Maslach en Seipel (1975) concluderen zelfs in hun onderzoeken dat sommige personen de schuld bij de hulpverlener leggen als ze niets terug kunnen doen. Daarbij worden hulpverleners waarbij ze niets terug kunnen doen minder positief geëvalueerd dan degene waarvoor ze wel iets terug hebben kunnen doen. Uit het onderzoek van Wilke en Lanzetta (1970) bleek dat personen sneller geneigd zijn iemand te helpen als die persoon in een eerdere situatie hen heeft geholpen.

Er zijn diverse studies gedaan naar verschillende soorten wederkerigheid. Fisher et al. (1982, 30) beschrijven directe en vertraagde wederkerigheid. Vertraagde wederkerigheid komt volgens hen vaker voor in situaties waarbij de hulpbehoevende er van uit gaat dat hij/ zij in

(13)

de toekomst nog voldoende de mogelijkheid krijgt iets terug te doen, zoals bij families of hechte vriendengroepen. Wederkerigheid wordt in verschillende studies onderzocht van uit een normatieve, affectieve of cognitieve dimensie. Het belang dat mensen hechten aan wederkerigheid en zeker aan intergenerationele wederkerigheid, is vaak maatschappelijk gedreven (Gouldner, 1960, Funk, 2012). In hoofdstuk 4.2 wordt verder op in gegaan op de sociologische benadering van wederkerigheid met betrekking tot mantelzorg.

De reactantie theorie:

De reactantie-theorie gaat er van uit dat mensen (keuze-) vrijheid willen houden. Als men het idee heeft vrijheid kwijt te raken dan leidt dit tot een negatieve psychologische gedachten. In de sociale psychologie wordt het woord reactantie gebruikt voor de emotionele reactie om rechtstreeks tegen regels of procedures in te willen handelen, als die regels en procedures specifieke gedragsvrijheden bedreigen of afnemen. Mensen waarbij de vrijheid wordt ingeperkt proberen met gedrag en cognitie vrijheid terug te krijgen. Hulpbehoevenden zullen minder snel geneigd zijn om hulp te vragen als ze de hulp zien als een vrijheidsbeperking. Ouderen die afhankelijk zijn van hulp, zijn vaak geneigd extra vast te houden aan de keuzevrijheid die zij nog wel hebben. Zij vinden het belangrijk zelf de controle te behouden door zelf besluiten te nemen, betrokken te zijn bij het proces of door te betalen (Brehm, 1966; Gergen & Gergen, 1974; Roe et al., 2001; Addis & Mahalik, 2003). Uit de onderzoeken van Brehm (1966) en Gergen, Morse en Kristeller (1973) blijkt dat hulp minder snel geaccepteerd wordt als er bepaalde verwachtingen aan vast zitten. Deze verwachtingen beperken iemands vrijheid.

De reactantie-theorie alleen kan niet voldoende verklaren hoe mensen reageren in bepaalde situaties met betrekking tot hulp vragen. Zo zou de reactantie-theorie voorspellen dat hulpbehoevenden hulp vragen prefereren boven geboden hulp aannemen. Hulp vragen geeft ze immers meer vrijheid, ze kunnen zelf bepalen aan wie ze welke hulp vragen en wanneer. Uit onderzoek blijkt echter dat hulpbehoevenden meer gebruik maken van aangeboden hulp dan van hulp waar ze om moeten vragen en de hulpverlener werd sympathieker gevonden wanneer de hulp werd aangeboden (DePaulo & Fisher, 1980; Fisher et al., 1982). Dat hulpbehoevenden de voorkeur geven aan aangeboden hulp is wél te verklaren aan de hand van de attributietheorie.

De attributie-theorie:

Volgens de attributie-theorie (Kelly, 1967) maken mensen een zorgvuldige afweging voordat zij hulp vragen. Mensen vragen zich af om welke reden ze hulp nodig hebben en waarom een hulpverlener bereid is te helpen. Hulpbehoevenden gaan onbewust na of de reden dat ze om hulp moet vragen aan interne, persoonlijke factoren (eigen adequaatheid) of aan externe factoren (moeilijkheid van de taak) ligt. Uit onderzoek blijkt dat mensen minder snel om hulp vragen als zij de hulpvraag toewijzen aan interne, persoonlijke factoren. Dit wordt ook wel interne attributie genoemd (Gross, Wallston & Piliavin, 1979; Tessler & Schwartz, 1972). Het tast iemands trots aan om toe te moeten geven dat hij of zij iets niet meer zelf kan. Dat geeft frustraties (Roe et al., 2001a: Addis, 2003). Of mensen hun hulpvraag intern of extern attribueren hangt af van een drietal factoren; in hoeverre de taak kenmerkend is voor iemands persoon, de globaliteit en de beheersbaarheid.

Hulp vragen bij taken die mensen beschouwen als onderdeel van hun belangrijkste eigenschappen, vinden mensen moeilijker dan bij taken die zij niet kenmerkend vinden voor hun eigen persoon (Tessler & Schwartz, 1972: 318). Zo zullen mannen over het algemeen

(14)

eerder hulp vragen bij het doen van de was dan bij het ophangen van een schilderij. En vragen mensen sneller hulp van een notaris dan van een psycholoog.

De tweede factor die bepaalt of mensen een hulpvraag intern of extern attribueren is de globaliteit: hoe vaak men denkt dat de hulpvraag voor komt, oftewel hoe normaal de vraag gevonden wordt. Als men denkt dat hun hulpvraag uitzonderlijk is, zal men minder snel geneigd zijn hulp te vragen. Wanneer werknemers tijdens een onderzoek dachten dat maar 10% van de andere werknemers hulp nodig had gehad, werd er minder hulp gevraagd dan als men geloofde dat dit 90% was (Fisher et al., 1982). Addis en Mahalik (2003) hebben specifiek onderzoek gedaan naar vraagverlegenheid van mannen. Met name mannen zullen volgens dit onderzoek minder snel om hulp zullen vragen als ze denken dat hun probleem of hulpvraag niet normaal is of weinig voorkomt.

Tot slot heeft de beheersbaarheid van de hulpvraag invloed op de vraagverlegenheid van de hulpbehoevende; in hoeverre heeft de hulpbehoevende invloed op de situatie. Als de situatie is verslechterd omdat de hulpbehoevende zich niet aan zijn leefregels of afspraken heeft gehouden, door bijvoorbeeld toch weer te roken of een keer te gaan gokken, is de persoon minder snel geneigd om hulp te zoeken. De verwachte reactie van anderen op een hulpvraag, bepaalt ook mede de mate van vraagverlegenheid (Addis & Mahalik, 2003; Metze et al., 2015).

DePaulo en Fisher (1980; DePaulo, Leiphart & Dull, 1984) hebben onderzoek gedaan naar wat de psychologische kosten zijn voor mensen die hulp zoeken. Zij concluderen dat mensen een afweging maken waarbij zij hun eigen kosten en beloning en die van degene die de hulp bied meenemen. Dat de helper de hulpbehoevende mogelijk als minder competent zou kunnen beschouwen, was voor sommige hulpbehoevenden een reden om geen hulp te vragen. Mogelijke verborgen beweegredenen van de hulpverlener waren een rede om geen hulp te vragen. Ook de mate van last of ongemak dat de hulpvraag met zich mee zou kunnen brengen voor helper, telt mee in de afweging die hulpbehoevenden maken voordat zij om hulp durven vragen. Hierbij sluit het onderzoek van Mc Pherson et al. (2007) aan, daaruit blijkt dat terminale zorgvragers graag gezien en onthouden willen worden als onafhankelijke mensen en het om die reden moeilijker vinden om hulp te vragen.

Lee (2002: 18-19) en Nadler (1997: 379-380) benadrukken beiden in hun studie nogmaals het interne, sociale vraagverlegenheids-dilemma tussen de noodzaak om hulp te ontvangen ten opzichte van psychologische kosten die het vragen van hulp met zich meebrengt. Mensen moeten de keuze maken tussen ‘reliance on self’ en ‘reliance on others’. Volgens Lee leidt dit tot drie sociale kosten: om hulp te vragen, moet iemand toegeven dat hij/ zij zelf incompetent is. Daarmee zien zij in dat ze inferieur zijn aan anderen. Tot slot moet de hulpbehoevende toegeven afhankelijk te zijn van een ander. Dit zijn hoge kosten aangezien eigenwaarde gebaseerd is op het gevoel van competentie, superioriteit over vergelijkbare anderen en onafhankelijkheid (Gist & Mitchell, 1992).

In tegenstelling tot de reactantie-theorie kan de attributie-theorie wel verklaren waarom een hulpbehoevende eerder aangeboden hulp zal accepteren dan zelf om hulp zal vragen. Vragen om hulp veroorzaakt volgens de onderzoekers het intern geattribueerde gevoel van falen, wat er voor zorgt dat mensen minder snel geneigd zijn om hulp te vragen. Hulp aangeboden krijgen veroorzaakt dat gevoel niet (Fisher et al., 1982: 37).

(15)

Fisher en zijn collega’s vatten de theorieën die invloed hebben het vraaggedrag als volgt samen in het ‘self esteem model’ (figuur 1.).

Figuur 1. Eigenwaarde model, gebaseerd op Fisher, Nadler en Whitcher- Alagna (1982:44).

eigenwaarde model

attributie theorieën

gelijkwaardig- Reactantie heids theorieën theorieën

Amato en Bradshaw (1985) sluiten hierbij aan. Zij vinden in hun onderzoek vijf motieven om geen of laat hulp te zoeken. Dit zijn: angst voor de consequenties van hulp zoeken, ontkennen van het probleem, bezorgdheid over de geschiktheid van de geboden hulp, externe barrières en de wens om onafhankelijk te blijven. Zij erkennen ook dat attributie en de threat to

selfesteem-benadering een verklaring geven met betrekking tot de vraagverlegenheid van

mensen.

Roe et al. (2001) hebben onderzocht wat de redenen zijn voor mensen om juist wel hulp te vragen. Hieruit kwamen de volgende argumenten: iets zelf echt niet meer kunnen en het gevoel recht te hebben op hulp, vanuit een psychologisch standpunt (door de omstandigheden kan ik het niet meer zelf) of vanuit een sociologisch standpunt (iedereen die ouder wordt, krijgt hulp). Het sociologische standpunt wordt in de volgende paragraaf nader toegelicht.

2.2.2. De sociologische benadering – ‘feeling rules’

Naast de ‘bedreiging voor eigenwaarde’-benadering zijn er onderzoekers die de ‘sociaal-normatieve’-benadering gebruiken om culturele normen en waarden en sociale rollen weer te geven ten opzichte van onafhankelijkheid om zo een voorspelling te doen over vraagverlegenheid. Socio-culturele variabelen blijken wel degelijk een rol te spelen (De Graaf et al., 2012; McMullen &Gross, 1983, Nadler, 1997). Uit onderzoeken komt dat etnische achtergrond, socio-economische status, geslacht en leeftijd een rol spelen bij de mate van vraagverlegenheid.

Roberts (1988) concludeert dat vraagverlegenheid bij volwassenen in hoge mate beïnvloed wordt door het gedrag dat ze leren in hun sociale netwerk. Er bestaan normen en waarden binnen sociale netwerken over het wel of niet vragen van hulp, deze normen en waarden bepalen het gedrag van de leden. Ze hebben invloed op het belang dat mensen hechten aan wederkerigheid en zelfstandigheid. De psychologische en de sociologische benadering staan om deze reden niet los van elkaar, ze proberen beiden vanuit een ander perspectief een verklaring of een voorspelling te geven van het vraaggedrag van mensen.

(16)

Hochschild (Tonkens et al, 2008:14-15) classificeert deze normen en waarden in drie soorten framing rules, deze framing rules bepalen hoe we dingen beleven en wat we vinden dat we mogen verwachten en vragen. De morele framing rules bepalen wat je als je plichten en rechten ziet. Vindt iemand bijvoorbeeld dat hij recht heeft op meer zorg, omdat hij er ook flink voor betaald. De historische framing rules hebben betrekking op (je eigen) geschiedenis. Een vrouw kan het bijvoorbeeld extra waarderen dat zij naast het verlenen van zorg ook nog kan werken omdat haar moeder graag had willen werken, maar het niet mocht. Pragmatische framing rules slaan op wat er volgens de betrokkene zoal beschikbaar is. Als kennissen niet hoefden te wachten op aanpassingen in huis, dan wil de betrokkene dat ook niet.

Hochschild schrijft dat framing rules in hoge mate bepaald worden door de organisatie van zorg in een land. Iemand zijn afkomst, cultuur en opvoeding hebben invloed op iemand zijn kijk op zelfstandigheid. Zo worden ouderen in de Nederlandse maatschappij gestimuleerd om zo lang mogelijk zelfredzaam te zijn, terwijl iemand in de Turkse en Marokkaanse samenleving uit respect, alles uit de handen van ouderen neemt. Welke waarde men hecht aan intergenerationele reciprociteit is ook afhankelijks diens achtergrond (Tonkens et al., 2008; Morée, et al., 2002; De Graaff, et al., 2012; Funk, 2012). De framing rules samen bepalen iemands ‘feeling rule’, dus wanneer iemand zich boos, trots of teleurgesteld voelt of gevoelens heeft van schaamte, schuld of bedrog.

Deze feeling rule is volgens Hochschild (Tonkens et al., 2008) belangrijk bij informele zorg. Bij informele zorg gaat het om geven en ontvangen en niet om een ruil of een zakelijke transactie. Om die reden zijn er veel misverstanden mogelijk, zogenaamde ‘misgivings’ doordat mensen verschillende framing en feeling rules hanteren. Of mensen hulp accepteren van een vrijwilliger hangt volgens Tonkens et al. (2008) ook af van zijn of haar feeling rule met betrekking tot vrijwilligers.

Roe et al. (2001) geeft aan dat de perceptie op het ontvangen van hulp bij mannen en vrouwen verschilt. Mannen hebben een meer pragmatische en logische kijk op hulp. Vrouwen zien het meer als verlies van onafhankelijkheid en inbreuk op hun privacy. Behalve dat er een verschil is tussen mannen en vrouwen, zijn er grote verschillen tussen verschillende culturen. In hoofdstuk 2.4 worden de sociologische framing en feeling rules nader toegelicht tussen verschillende culturen en in verband met mantelzorg. Voor er wordt overgegaan naar mantelzorg wordt er, in paragraaf 2.2.3., eerst stil gestaan bij mogelijke andere factoren die invloed hebben op de vraagverlegenheid van hulpbehoevenden.

2.2.3. Externe factoren

Naast psychologische en sociologische factoren hebben een aantal externe factoren ook invloed op de vraagverlegenheid van mensen. Deze externe factoren staan los van psychologische of sociologische kenmerken. Mensen hebben persoonlijk geen invloed op deze factoren, ze zijn niet verbonden aan de denkwijze of acties van een individu.

Onbekendheid met het hulpaanbod of een hulpaanbod dat niet aansluit bij de hulpvraag zijn

externe factoren die invloed hebben op het vraaggedrag van mensen. Daarbij kan

bureaucratisme of de extra nadruk die gelegd wordt op zelfredzaamheid, mensen er van

weerhouden om hulp te vragen.

Het niet bekend zijn met het hulp aanbod blijkt een belangrijke reden volgens onderzoeken van het Sociaal Cultureel Planbureau (De Klerk et al., 2014). Hulpbehoevenden en mantelzorgers zijn niet in beeld bij de organisaties die steun kunnen bieden en ook niet bij

(17)

gemeenten. Andersom weten mensen niet waar en dat ze terecht kunnen met hun specifieke hulpvraag. Een andere praktische factor die mensen er van weerhoudt gebruik te maken van de aangeboden hulp van vrijwillige zorgondersteuners is het feit dat de aangeboden hulp niet altijd aansluit bij de hulpvraag die mensen hebben of mensen denken dat deze niet aansluit. Ook het sociaal Cultureel Planbureau vraagt zich af of het potentieel aan informele hulp dat de overheid veronderstelt beschikbaar te zijn, aansluit bij de behoefte van hulpbehoevenden en mantelzorgers (De Klerk, 2014).

Als mensen wel weten waar ze terecht kunnen met hun hulpvraag dan kan bureaucratisme een factor zijn, die er voor zorgt dat mensen minder snel om hulp vragen. Disfunctioneel gedrag van ambtenaren wordt bureaucratisme genoemd, voorbeelden zijn: formalisme, paperasserie, traagheid, afschuiven van verantwoordelijkheden, enzovoorts. Deze problemen worden gezien als inherent aan het klassiek-Weberiaanse bureaucratiemodel (Van Mierlo, 1993, 3). Bureaucratisme of teleurstellingen over de afloop van eerdere aanvragen spelen volgens hulpbehoevenden en mantelzorgers die pas laat om hulp vroegen een rol (De Klerk et al., 2014: 16). Het vele papierwerk en de verschillende regels zorgen voor frustratie, blijkt uit andere onderzoeken. Maar ook de manier waarop zij bejegend worden door organisaties lijkt een rol te spelen, ze voelen zich niet altijd serieus genomen. Tot slot geeft het BMC onderzoek (2014: 20) nog een reden voor de vraagverlegenheid van mensen. Het rapport waarschuwt gemeenten dat zij voorzichtig moeten zijn met te veel de nadruk te leggen op ‘zelfredzaamheid’, ‘empowerment’ en ‘eigen kracht’. Door hier de nadruk op te leggen kan er bij mensen naast vraagverlegenheid ook vraagweerstand ontstaan. Hierdoor zouden mensen te lang met hun problemen kunnen blijven zitten waardoor de uiteindelijke oplossing moeilijker is. Ook Peters en Kruijswijk (2013: 34) zien dat mensen pas heel laat hulp inroepen als er door de omgeving veel nadruk wordt gelegd op zelfredzaamheid. Onder andere het Wmo spreekt mensen aan op hun eigen kracht of ‘burgerkracht’, maar het vragen om ondersteuning wordt nog niet als burgerkracht ervaren (Kompanje en Pek, 2014: 25). In het rapport van MOVISIE over de zorgkracht van sociale netwerken (Steyaert en Kwekkeboom, 2012: 80) wordt dit de autonomie-paradox genoemd, waarbij hulpbehoevenden doordat zij worden aangesproken op hun eigen kracht door vraagweerstand uiteindelijk minder zelfredzaam worden dan voorheen.

Deze externe factoren worden naast de redenen die voortkomen uit de psychologische en sociologische theorieën meegenomen bij het formuleren van de hypothesen met betrekking tot de vraagverlegenheid van zorgbehoevenden en mantelzorgers.

2.3. Hypothesen

Naar aanleiding van het theoretisch kader kunnen er hypothesen opgesteld worden. De probleemstelling bestaat uit twee delen. Deel a. gaat over de algemene factoren die vraagverlegenheid kunnen verklaren en deel b. behandelt de mogelijke verschillende verklarende factoren voor vraagverlegenheid tussen hulpbehoevenden en mantelzorgers. Uit het theoretisch kader volgen de volgende hypothesen als mogelijke antwoorden op het eerste gedeelte van de probleemstelling:

1. Er zijn hulpbehoevenden en/ of mantelzorgers in Den Haag die een hulpbehoefte hebben en niet om deze hulp vragen.

(18)

2. Als hulpbehoevenden de ongelijkheid die ze ervaren in persoonlijke relaties niet kunnen rechttrekken door hun gedrag of perceptie aan te passen, zullen zij minder snel geneigd zijn hulp te vragen.

3. Als hulpbehoevenden het gevoel hebben (keuze-) vrijheid kwijt te raken door hulp te vragen, zullen ze minder snel geneigd zijn dit te doen.

4. Als de interne attributie van de oorzaak van de hulpvraag hoger is, zullen hulpbehoevenden minder snel geneigd zijn hulp te vragen.

5. De mate van zelfredzaamheid en autonomie wordt bepaald door iemand zijn ‘feeling rule’ en heeft invloed op de mate van vraagverlegenheid.

6. Ingewikkelde bureaucratische systemen om hulp aan te vragen en onbekendheid met het hulpaanbod zullen er toe bijdragen dat mensen minder snel hulp zullen vragen. Verwacht wordt dat deze hypothesen gelden voor iedereen die vraagverlegen is, dus zowel hulpbehoevenden als mantelzorgers. Dat er bij mantelzorgers mogelijk nog andere factoren een rol spelen bij vraagverlegenheid, wordt in de volgende paragraaf toegelicht.

2.4. Verklaringen voor verschillen in vraagverlegenheid tussen mantelzorgers en hulpbehoevenden

Tot nu toe hebben we het gehad over de algemene verklaringen van vraagverlegenheid. Het tweede deel van de onderzoeksvraag gaat over verschillen tussen hulpbehoevenden en mantelzorgers. In deze paragraaf wordt de verklaringen die in de literatuur worden genoemd voor verschillen in vraagverlegenheid tussen beide groepen beschreven en uitgewerkt tot hypothesen.

Door de bezuinigingen in de zorg komt er meer zorg neer op de schouders van mantelzorgers. Veel mantelzorgers beschouwen zichzelf als onderdeel van een systeem waarbij de zorg voorop staat (Van der Klein & Verleun, 2014: 10). Volgens Van der Klein en Verleun geven mantelzorgers vaak aan zich overbelast te voelen, de zorg voor een naaste kost veel tijd en energie en kan vooral bij ouderen tot isolement leiden. Vrijwel alle mantelzorgers hebben de behoefte af en toe even tijd voor zichzelf te hebben, maar het kost hen moeite dit aan te geven of die gelegenheid te creëren. Veel mantelzorgers kampen met vraagverlegenheid. Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) (De Klerk et al, 2014: 18) schrijft: ‘Mantelzorgers die hulp alleen bieden, zien vaak niet in dat zij de hulp beter kunnen delen; als zij dat wel inzien, vinden ze het vaak moeilijk om die hulp te vragen. Ze willen anderen niet belasten. Dit is een vorm van vraagverlegenheid. Mantelzorgers geven aan dat ze bij het vragen om hulp ondersteuning nodig hebben.’ Maar volgens het SCP krijgt twee derde van de mantelzorgers in Nederland niet de vraag gesteld wat zij nodig hebben om de zorg vol te houden (Van der Klein & Verleun, 2014: 10). Ruim de helft van de mantelzorgers is niet bekend met de mogelijke ondersteuning die de gemeenten aan mantelzorgers aanbiedt.

De psychologische theorieën met betrekking tot vraagverlegenheid bij zorgbehoevenden lijken ook van toepassing voor mantelzorgers. Zo schrijft Linders (2010) dat zorgvragers, en hun mantelzorgers nog meer, niet terecht willen komen in de rol van kwetsbare onafhankelijkheid. Ze streven naar het ideaalbeeld dat wordt voorgespiegeld van onafhankelijkheid en zelfredzaamheid. Ze willen anderen niet tot last zijn.

(19)

Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 19 Feeling rule

De morele-, historische- en pragmatische framing rules en de feeling rule van Hochschild (Tonkens et al, 2008: 14-15) hebben ook betrekking op mantelzorgers. Zo kan iemand het als haar morele plicht voelen om mantelzorg te leveren omdat zij de oudste dochter is, of vinden dat het hoort om voor iemand te zorgen omdat vroeger in het dorp iedereen voor elkaar zorgde. Of iemand wordt automatisch mantelzorger omdat hij het dichtstbij woont. De framing rules bepalen of mantelzorgers gevoelens van schuld, schaamte, trots of andere emoties of verwachtingen hebben. Ze bepalen de feeling rule van de mantelzorger.

Gouldner (1960) en Funk (2012) beschrijven verschillende varianten van intergenerationele reciprociteit. Gouldner ziet wederkerigheid naar de ouderen generatie als een maatschappelijk uitruil systeem, waarbij volwassenen hulp bieden aan hun ouders om bestaande onbalans te corrigeren. Wederkerigheid kan volgens hem ook gezien worden als voorbereidende reciprociteit, waarbij ouders zorgen voor hun ouders als voorbeeld voor hun eigen kinderen, zodat de kinderen later ook voor hen zorgen.

Tonkens et al. (2008) zien een verband tussen intergenerationele wederkerigheid en netwerken. Volgens hen is er een verband tussen de feeling rule en het netwerk en de mate van vraagverlegenheid van de mantelzorger. Tonkens et al. (2008: 88-92) onderscheiden vijf soorten netwerken, waarvan er bij twee een hoog risico op overbelasting en lage kwaliteit van zorg is, deze netwerken worden spilzorgnetwerken genoemd. Dit zijn het geïsoleerde spilzorgnetwerk en het teleurgestelde spilzorgnetwerk.

Bij het geïsoleerde spilzorgnetwerk heeft de mantelzorger (spilzorger) nauwelijks hulp van professionals of vrijwilligers, maar ook niet van vrienden of andere familieleden. Mantelzorgers hebben soms wel veel contact met anderen, maar staan er voor de zorg alleen voor. De reden hiervoor hangt af van de overheersende framing rules. Bij met name Turken en Marokkanen speelt de framing rule mee, dat een goede vrouw zorgt. Ook Morée et al. (2002: 1-3) beschrijven dat in meerdere culturen mantelzorg verlenen de taak is van dochters of van de vrouw van de oudste zoon. Hulp vragen kan gezichtsverlies betekenen voor de oudste zoon. Voor hulpbehoevenden kan een geïsoleerd spilzorgnetwerk echter wel heel prettig zijn, omdat ze kunnen rekenen op éénzelfde persoon.

Bij een teleurgesteld spilzorgnetwerk heeft de spilzorger wel contacten met professionals of andere hulpverleners, maar is hij/ zij teleurgesteld in de mate van verantwoordelijkheid, toewijding en beschikbaarheid. De mantelzorger heeft het gevoel er alleen voor te staan. Vaak vindt de spilzorger het ook moeilijk om meer verantwoordelijkheden aan anderen over te laten en komt er daardoor ook steeds meer alleen voor te staan. Het risico op conflicten met professionele zorgverleners is hier groot, niet alleen omdat de spilzorger allerlei verwachtingen heeft, maar ook omdat deze er bij voorbaat al voor vreest dat de verwachtingen niet worden waargemaakt.

Naast de twee spilzorgnetwerken beschrijven Tonkens et al. (2008) ook drie meer succesvolle netwerken: het gemengd netwerk, waarbij er een samenwerking is tussen mantelzorg, professionals en vrijwilligers, het familienetwerk, waarbij meerdere familieleden de zorg op zich nemen en het professionele netwerk, waarbij de zorg voornamelijk gegeven wordt door professionals. Ook de familienetwerken zijn het vaakst aanwezig bij families met een Turkse of Marokkaanse achtergrond. In mindere mate ook bij families van Hindoestaanse, Surinaamse of Antilliaanse kom af. Bij familienetwerken worden professionals vaak in beperkte mate toegelaten. Het toelaten van professionals of vrijwilligers kan een gevoel van

(20)

schaamte geven omdat de eigen familie het blijkbaar niet aan kan (Morée et al., 2002; Hoffer, 2005; De Graaff et al., 2012). Onder autochtonen wordt vaak het tegenovergestelde gezien; professionele netwerken, waarbij de familie in beperkte mate helpt. Bij autochtone ouderen overheerst het gevoel dat contacten met anderen vooral leuk moeten zijn, je mag anderen niet te veel met je eigen sores belasten. Voor zorg kun je een beroep doen op de verzorgingsstaat en niet op vrienden, familie of buren, want die hebben het al druk genoeg met hun eigen leven (Roe et al., 2001; Grootegoed, 2012). Het wegvallen van overheidssteun vinden zij moreel onjuist, het ontvangen van overheidssteun geeft deze mensen ook geen negatieve schuldballast.

Bell en Rutherford (2013: 729) beweren echter dat niet de grootte of de achtergrond van het netwerk een goede voorspeller is voor wie er zorg gaat leveren, maar de kenmerken van de hulpbehoevende zelf. Zo hebben volgens hen ouderen, ongetrouwde, kinderloze mensen een minder adequaat zorgnetwerk.

Naast onderzoek naar de verschillende soorten netwerken is er ook onderzoek gedaan naar de kwaliteit van de geleverde hulp binnen de verschillende netwerken. Volgens Tonkens et al. (2008) hangen de kwaliteit van de geleverde zorg en de risico’s op overbelasting af van de dominante framing en feeling rules binnen het netwerk van de zorgbehoevende en niet van bijvoorbeeld, sekse, etniciteit, opleidingsniveau of aard van de ziekte. Al geven zij wel aan dat deze framing en feeling rules indirect wel weer samenhangen met deze kenmerken. Morée et al. (2002: 3-7, 10) en De Graaf et al. (2012) beschrijven een aantal voorbeelden van framing rules die met name bij Turkse en Marokkaanse Nederlanders voorkomen; handicap of ziekte wordt vaak gezien als iets waarvoor men zich schaamt en wordt dus niet naar buiten gebracht uit angst voor roddels en sociale isolatie. Daarnaast is zorg een familieplicht, vrouwen dragen de meeste zorg en zich onttrekken van de zorgplicht kan leiden tot roddel, aantasting van de eer van de familie of verstoting. Alleen al praten over alternatieven voor hulp kan een gebrek aan respect voor de ouders betekenen en het idee niet te voldoen aan de idealen van de ouders kan leiden tot schuldgevoelens. Maar Morée en haar collega’s (2002) geven ook aan dat de cultuur verandert. Kinderen proberen de traditionele patronen aan te houden, maar de omstandigheden in Nederland zijn vaak heel anders en de nieuwe generatie wil ook meer privacy. De eerste generatie Turken en Marokkanen wordt nu oud. Door een zwaar arbeidsverleden en een lagere sociaal-economische status treden verschillende aandoeningen en beperkingen al op vrij jonge leeftijd op. Daarbij leven mensen door betere medische zorg langer. De tijd dat ouders zorg nodig hebben is veel langer geworden, dit is voor veel gezinnen te belastend geworden om alleen te leveren. Tegenwoordig geven meer ouderen aan dat ze hopen op hulp van hun kinderen, maar dat zij het niet meer als vanzelfsprekend zien.

Hulp van professionals wordt vaak gezien als falen van de familie en geeft een gevoel van schaamte dat de familie het niet aan kan. Voor hulp door vrijwilligers is dit nog meer het geval (De Graaf et al., 2012: 8). Er wordt dan eerder gekozen voor formele zorg, maar ook hierbij zijn regelmatig miscommunicaties of andere verwachtingen. Zo ligt in Nederland de nadruk op autonomie en zelfredzaamheid, terwijl in verschillende culturen juist alles uithanden wordt genomen van ouderen. Ook is de Nederlandse zorg gericht op ondersteuning en is vraaggericht, terwijl er in andere culturen nog lang van uit gegaan wordt dat iemand geheel geneest en zien zij zorgverleners als autoriteit die de beslissingen moet nemen. Het is daarom moeilijker om duidelijk te krijgen wat de hulpbehoevende wil, omdat hij/ zij daar zelf niet over nadenkt. Naast een andere visie op zelfredzaamheid, is er vaak ook een andere kijk op praktische zaken als dat een vrouw niet door een man geholpen wil worden en andersom,

(21)

taalproblemen en de algemene bejegening- en omgangsregels (De graaf et al., 2012; Morée et al., 2002).

Net als bij zorgbehoevenden zijn bij mantelzorgers, culturele verwachtingen en waarden niet doorslaggevend, tegelijk met een door de tijd veranderende hulpvraag, verandert ook de rol van mantelzorger. Deze rol blijkt dynamisch (Rutherford en Bowes, 2014).

Volgens Linders (2010) lijkt het met name voor oude partners, lager opgeleiden en etnische minderheden nog een flinke opgave om hun vraagverlegenheid aan de kant te schuiven, maar de volgende generatie lijkt langzaam wel die kant op de gaan.

Kortom, de factoren die vraagverlegenheid verklaren vanuit psychologisch en sociologisch perspectief verschillen volgens de literatuur niet zoveel tussen hulpbehoevenden en mantelzorgers. Wel is er vanuit het sociologisch perspectief te verklaren waarom mensen uit verschillende culturen en bevolkingsgroepen anders aankijken tegen begrippen als ‘zelfredzaamheid’, ‘wederkerigheid’ en ‘mantelzorg’. Hoe mensen denken over deze begrippen heeft invloed op de mate van vraagverlegenheid.

2.4.1. Hypothesen met betrekking tot vraagverlegenheid bij mantelzorgers

Uit de theorie met betrekking tot vraagverlegenheid bij mantelzorgers volgen de hypothesen die een antwoord geven op het tweede deel van de probleemstelling:

7. De gelijkwaardigheid-theorie en de attributietheorie als verklaring voor vraag-verlegenheid bij hulpbehoevenden gelden ook voor mantelzorgers, de reactantie-theorie in mindere mate.

8. Mantelzorgers die hulp verlenen omdat dat van hun verwacht wordt binnen hun cultuur en tradities (feeling rule), zullen minder snel geneigd zijn hulp te vragen. 9. Mantelzorgers die niet inzien dat ze de zorg beter kunnen delen, zullen minder snel

geneigd zijn hulp te vragen.

10. De feeling rule van mantelzorgers met betrekking tot vrijwilligers heeft invloed op de geneigdheid om hulp te vragen. Mantelzorgers die vrijwilligers niet geschikt vinden om hulp te bieden, zullen minder snel geneigd zijn hulp te vragen van vrijwillige mantelzorgondersteuners.

In hoofdstuk 3 wordt de methode van onderzoek weergegeven, gevolgd door hoofdstuk 4 met de resultaten en analyse.

(22)

3. Methode van onderzoek

In dit hoofdstuk komt aan de orde hoe het onderzoek is opgezet en uitgevoerd. Er wordt beschreven hoe de onderzoekseenheden zijn bepaald en geselecteerd en hoe de variabelen uit de hypothesen zijn geoperationaliseerd.

3.1 Verklarend onderzoek

Er is uitgegaan van een positivistisch en empirisch onderzoek, dat wil zeggen, een onderzoek dat zo veel mogelijk is gevrijwaard van subjectiviteit en normen en gebaseerd is op directe of indirecte waarnemingen.

Het onderzoek is voor een deel beschrijvend en voor een deel verklarend van opzet. Toshkov (2016) legt uit dat er bij beschrijvend onderzoek niet enkel naar allerlei gegevens wordt gezocht, maar dat er wordt gezocht naar relevante gegevens die van toepassing zijn bij het interpreteren van een bepaalde casus. Deze gegevens kunnen vervolgens gebruikt worden om hypothesen te testen of te vormen. Dit onderzoek tracht te beschrijven of er sprake is van vraagverlegenheid en of de hypothesen die naar voren zijn gekomen naar aanleiding van een literatuurstudie houdbaar zijn in de context van de gemeente Den Haag. Tevens wordt er aan de hand van de relevante verzamelde gegevens gekeken of er nieuwe theorieën met betrekking tot vraagverlegenheid kunnen worden gegenereerd. Met behulp van beschrijvend onderzoek zal er ook geprobeerd worden om een gevolgtrekking te maken naar een groter deel van de bevolking. Volgens Toshkov (2016) kan er aan de hand van geobserveerde casussen een gevolgtrekking gemaakt worden over niet-geobserveerde casussen en kan er aan de hand van geobserveerde variabelen iets gezegd worden over niet-geobserveerde concepten. Tot slot kunnen er uit geobserveerde woorden en acties conclusies getrokken worden over niet-geobserveerde bedoelingen.

Maar bestuurskundig onderzoek is over het algemeen niet gericht op het observeren van verbanden tussen variabelen, maar op het leggen van oorzakelijke relaties tussen variabelen. Om die reden wordt beschrijvend onderzoek ingezet als opstap naar verklarend onderzoek. Bestuurskundig onderzoek hoeft niet een voorspellende waarde te hebben, maar moet gericht zijn op interpretatie, verkennen en begrijpen. Met verklarend onderzoek zijn bestuurskundigen uit op het begrijpen van de oorzakelijke verbanden achter een fenomeen, zodat zij deze verbanden kunnen manipuleren om de uitkomsten te veranderen. Het volledig begrijpen van een fenomeen geeft bestuurskundigen controlemiddelen. Het volledig begrijpen van de redeneringen die invloed hebben op de vraagverlegenheid van mensen, kan bestuurskundigen handvaten geven om het beleid zo aan passen dat de drempel die mensen ervaren om hulp te vragen, wordt verlaagt.

Volgens Toshkov (2016) is een onderzoeksbenadering nooit perfect en is de gevolgtrekking nooit helemaal zeker, maar een mechanistische onderzoeksopzet geeft hier volgens hem een gedeeltelijke oplossing voor. Mechanistische modellen proberen meerdere beweegredenen te identificeren die een relatie leggen tussen oorzaak en gevolg. Door meerdere beweegredenen te onderzoeken, wordt de kans kleiner dat foutieve gevolgtrekkingen gemaakt worden. Echter zoals Toshkov (2016, Hoofdstuk 6: 8) zelf aangeeft is een grote beperking dat veel beweegredenen of achterliggende mechanismen niet te observeren zijn of onduidelijk blijven.

(23)

Voor dit onderzoek is gekozen voor een dergelijk mechanistisch causaal verklarend onderzoek. Dat wil zeggen dat er aan de hand van meerdere hypothesen, die ieder een mogelijke oorzaak voor vraagverlegen belichten, op zoek gegaan werd naar de verschillende factoren die mogelijk naast elkaar of afzonderlijk van elkaar invloed hebben het fenomeen ‘vraagverlegenheid’.

In paragraaf 3.3. wordt belicht hoe de afhankelijke en onafhankelijke variabelen die beschreven worden in de hypothesen zijn geoperationaliseerd. Eerst wordt in de volgende paragraaf de casusselectie weergegeven.

3.2. Casus selectie

De selectie van onderzoekseenheden vindt plaats op twee niveaus. Ten eerste is Den Haag als gemeente geselecteerd. De uiteindelijke beleidsaanbevelingen zijn op gemeenteniveau. Om iets te kunnen zeggen over de mogelijke verschillen tussen vraagverlegenheid van hulpbehoevenden en die van mantelzorgers, zijn op individueel niveau respondenten van beide groepen geselecteerd binnen de gemeente Den Haag. Daarbij is variatie in leeftijd, geloof, cultuur, geslacht en opleidingsniveau betracht.

De gemeente Den Haag:

In de beleidsbrief ‘versterken, verlichten en verbinden’ zet staatssecretaris Van Rijn uiteen hoe hij de positie van mantelzorgers en vrijwilligers wil verstevigen, hoe hij hun lasten door extra ondersteuning wil verlichten en hoe hij de informele zorg beter wil verbinden met de formele zorg (De Klerk et al, 2014: 11). Sinds januari 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor de ondersteuning van informele zorg. De gemeente Den Haag heeft er net als alle andere gemeenten vanaf 1 januari 2015 veel zorgtaken bij gekregen. Deze zorgtaken zijn door het rijk met flinke bezuinigingen overgedragen aan de gemeente. De Gemeente Den Haag heeft de keus gemaakt deze bezuinigingen deels te compenseren door te investeren in vrijwilligers4. De gemeente heeft voor het vrijwilligersbeleid jaarlijks 1,6 miljoen euro uitgetrokken. In 2016 komt hier eenmalig 1,2 miljoen bij5. De afgelopen vier jaar is het aantal vrijwilligers in de stad gegroeid tot 27%. Maar liefst 135.0000 Hagenaars doen vrijwilligerswerk1. Daarnaast is er voor 2016 1,2 miljoen euro uitgetrokken voor extra middelen om mantelzorgers te ondersteunen, om overbelasting te voorkomen.

Den Haag is een stad met meer dan 500.000 inwoners6. Ongeveer 50% van deze inwoners is van niet-Nederlandse afkomst. De meeste allochtonen komen uit Suriname, Turkije en Marokko (respectievelijk 9, 8 en 6 procent). Den Haag heeft een vrij jonge bevolking, slechts 4% is 80 jaar of ouder. Net als in andere grote steden heeft Den Haag, met 47 procent, een hoog percentage eenpersoonshuishouden7 en is de sociale cohesie in de buurt laag8.

4

Beleidsplan maatschappelijke ondersteuning 2015-2016, gemeente Den haag

http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=5&ved=0ahUKEwilsqDRi__JAhVGdw8KHZ8sBgEQFgg3 MAQ&url=http%3A%2F%2Fdenhaag.nl%2Fweb%2Fwcbservlet%2Fcom.gxwebmanager.gxpublic.risbis.fileservlet%3Ffileid% 3Dca2e2468-1408-41da-bdf9-2bdb83f308a1&usg=AFQjCNEYulHBrzoE59vVrMpYDMuHo6Pylg&sig2=6k8TXlUKRRFwga3NUYEEtQ 5 http://denhaagfm.nl/2015 /11/22/haagse-vrijwilligersacademie-officieel-van-start/ 6 www.denhaag.nl/cijfers 7 http://www.zorgatlas.nl/beinvloedende-factoren/demografie/levensfase/eenpersoonshuishoudens/ 8 http://www.zorgatlas.nl/beinvloedende-factoren/sociale-omgeving/sociale-cohesie/sociale-cohesie-per-gemeente-2008/#breadcrumb