Volgend op het vorige hoofdstuk waarin de resultaten van het onderzoek zijn weergegeven en geanalyseerd, wordt in dit hoofdstuk een antwoord gegeven op de probleemstelling. Tevens worden er concrete aanbevelingen gedaan aan de gemeente Den Haag op grond van de conclusie en resultaten.
5.1. Conclusie
In deze paragraaf wordt een antwoord gegeven op de probleemstelling, zoals die is geformuleerd in hoofdstuk 1:
Probleemstelling:
Zijn er (zwaarbelaste) mantelzorgers met een hulpbehoefte in Den Haag die geen hulp vragen aan vrijwillige mantelzorgondersteuners (vraagverlegenheid)? Zo ja, a) welke factoren verklaren deze vraagverlegenheid en b) zijn deze factoren andere dan die de vraagverlegenheid onder hulpbehoevenden verklaren?
Uit het onderzoek is gebleken dat er inderdaad mantelzorgers met een hulpbehoefte zijn in Den Haag, die geen hulp vragen van zowel formele als informele hulpverlening. Net als hulpbehoevenden laten ze soms liever dingen vallen dan dat ze hulp vragen. Daar komt bij dat als mantelzorgers moeten kiezen tussen hun eigen behoeften of die van hun naaste, zij de behoefte van hun naaste verkiezen boven die van zichzelf. Hiermee lopen zij het risico hun eigen gezondheid te verwaarlozen, wat kan leiden tot een toename van klachten als pijn of stress.
Volgens Linders (2010) vragen mantelzorgers geen hulp omdat ze zich ‘helper’ voelen en geen hulpverlener. Wat uit dit onderzoek naar voren komt is dat een deel van de mantelzorgers niet inziet dat zij de zorg beter kunnen delen. Ze denken niet vooruit en zijn onbekend met het hulpaanbod. De mantelzorgers die wel hulp zouden willen, voelen grotendeels dezelfde barrières om hulp te vragen als hulpbehoevenden. Deze barrière om hulp te durven vragen wordt vraagverlegenheid genoemd en in dit onderzoek is gezocht naar de factoren die vraagverlegenheid kunnen verklaren.
De factoren die vraagverlegenheid verklaren bij hulpbehoevenden en bij mantelzorgers komen voor een groot deel overeen. De psychologische ‘bedreiging voor eigenwaarde’ benadering is bij beiden van toepassing. Dit betekent dat zowel hulpbehoevenden als mantelzorgers gelijkheid en wederkerigheid belangrijk vinden. Ze streven naar gelijkwaardigheid in relaties, als iemand helpt dan geeft dat een gevoel van schuld en onbalans. Mensen zullen altijd proberen deze onbalans te compenseren door iets terug te doen of door hun cognitie aan te passen. Mensen willen niemand tot last zijn. Zowel uit de literatuur als uit het onderzoek komt naar voren dat het gevoel van onbalans minder is als de hulp wordt aangeboden. Mantelzorgers voelen zich zodanig persoonlijk verantwoordelijk voor hun zorgtaak, dat ze als ze daar hulp bij krijgen, ze zelf de behoefte voelen iets terug te moeten doen. Met name de dochters die er specifiek voor hebben gekozen om voor hun ouder(s) te zorgen, gaven aan dat zíj hier voor gekozen hebben en dat ze anderen niet willen belasten met hun keuze. Privacy en (keuze)vrijheid werden ook door beide groepen belangrijk gevonden. Al verkozen mantelzorgers over het algemeen de keuzevrijheid van hun naaste boven die van zichzelf. Tot slot bleek vanuit psychologisch perspectief dat mensen
Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 49
makkelijker hulp vragen als ze geen invloed hebben op de oorzaak van de hulpbehoefte, dus als de taak te moeilijk is. Alleen hulpbehoevenden gaven aan meer vraagverlegenheid te ervaren als zij zich schaamden voor hun probleem, doordat zij zichzelf verantwoordelijk voelden voor de oorzaak van hun probleem.
Vanuit het sociologisch perspectief (Tonkens et al., 2008) is opgemerkt dat de mate van vraagverlegenheid samenhangt met de framing en feeling rules van mensen met betrekking tot zelfredzaamheid, wederkerigheid en de vanzelfsprekendheid van intergenerationele mantelzorg. Framing en feeling rules zijn sociaal gedeelde normen die beïnvloeden hoe mensen zich voelen in bepaalde situaties en relaties. Deze framing en feeling rules worden gevormd door iemands achtergrond, opvoeding en door het land waar iemand vandaan komt. Ze verklaren waarom zelfredzaamheid hoger in het vaandel staat bij sommige autochtone hulpbehoevenden dan bij allochtone hulpbehoevenden. Daarbij is mantelzorgen weer een stuk vanzelfsprekender bij allochtonen die niet opgegroeid zijn met het zorgstelsel van de verzorgingsstaat. Deze vanzelfsprekendheid maakt hulpvragen aan je kinderen makkelijker, maar maakt de drempel voor mantelzorgers om hulp te vragen hoger. Wat uit dit onderzoek blijkt en uit eerdere onderzoeken is dat deze framing en feeling rules veranderen met de tijd en met de omstandigheden. Het onderzoek bevestigt dat de opvoeding erg belangrijk is wat betreft iemands framing rules met betrekking tot zelfredzaamheid, wederkerigheid en mantelzorg. Tevens blijkt uit het onderzoek ook dat de framing rules van tweede en derde generatie allochtonen langzaam veranderen.
Tot slot is er aandacht geweest voor factoren die niet verbonden zijn aan de persoonlijkheid van een individu maar die ook de vraagverlegenheid van een persoon kunnen vergroten. Zo zijn mantelzorgers vaak niet bekend met het aanbod van hulp. Degenen die wel bekend zijn met het hulpaanbod, zeggen soms aan te lopen tegen bureaucratisme. Hiermee wordt bedoeld dat mantelzorgers geen hulp vragen door onduidelijke regels of ingewikkelde aanvraagprocedures. Individuele problemen als een taalbarrière of een laagopleidingsniveau (in het ergste geval analfabetisme) kunnen ook de vraagverlegenheid van mensen verhogen. Hulpbehoevenden gaven tevens aan dat een gebrek aan aandacht voor eventuele schaamtegevoelens met betrekking tot de hulpvraag, ook tot een verhoogde vraagverlegenheid kan zorgen.
Vraagverlegenheid bestaat bij mantelzorgers in het algemeen voor alle vormen van hulp, niet alleen voor hulp van vrijwillige mantelzorgondersteuners. Meerdere mantelzorgers gaven echter aan wel een hogere drempel te ervaren voor het vragen van hulp aan vrijwilligers. Dit komt doordat zij vrijwilligers niet geschikt achten om hen te ondersteunen bij de zorg voor hun naaste of doordat zij een negatief beeld hebben van vrijwilligers. Bij twee respondenten bestond het beeld van een alsmaar klagende vrijwilligster die de sores van een ander aan iedereen doorverteld.
Door de beperkte tijd en het beperkte aantal interviews is niet mogelijk om harde beweringen te doen over de hypothesen of om te generaliseren. Door de diepte interviews is er inzicht verkregen in de redeneringen en framing en feeling rules met betrekking tot een aantal factoren die van invloed zijn op vraagverlegenheid. Dit zijn de rederingen en framing rules van een aantal mensen in de regio Den Haag. Het onderzoek leert ons welke factoren voor deze mensen van invloed zijn op het wel of niet om hulp vragen. Het onderzoek helpt ons deze mensen beter te begrijpen als het aankomt op vraagverlegenheid. Het geeft ons echter niet genoeg informatie om voorspellingen te kunnen doen over wie er in welke omstandigheden sneller hulp vraagt. Wel geeft het een aantal concrete interventies en een
Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 50
aantal algemene richtlijnen waar beleidsmakers gebruik van kunnen maken bij hun inzet om de mate van vraagverlegenheid te verkleinen.
5.2 Aanbevelingen
Aanbevelingen voor verder wetenschappelijk onderzoek:
Er is uitgebreider en grootschaliger onderzoek nodig om te kunnen generaliseren naar bevolkingsgroep, opleidingsniveau, geslacht of leeftijd vanuit het psychologisch perspectief. Psychologisch onderzoek zou ook uitgebreid kunnen worden door het doen van een experiment, waarbij situaties worden nagebootst waarbij mensen er voor moeten kiezen of zij hulp gaan vragen of niet.
Voor een nauwkeuriger en uitgebreider sociologisch onderzoek wordt er aanbevolen om meerdere generaties en hele families te ondervragen over termen als zelfredzaamheid, wederkerigheid en hulpvragen. Aan de hand van zo’n onderzoek kan beter geconcludeerd worden in hoeverre opvoeding en omgeving van invloed zijn op framing en feeling rules.
Vraagverlegenheid blijft een onderwerp dat beïnvloed wordt door zoveel verschillende factoren dat het vrijwel onmogelijk is voor elk op zich zelf staand onderzoek om onomstotelijk voorspellingen te kunnen doen over de oorzaak of mate van vraagverlegenheid. Velen onderzoeken samen bieden uitkomst, door het onderwerp ‘vraagverlegenheid’, vanuit verschillende benaderingen te bestuderen. Dit onderzoek geeft daarbij een opstapje.
Aanbevelingen voor beleidsinterventies:
Welke beleidsinterventies kan de Gemeente Den Haag invoeren om de vraagverlegenheid bij (zwaarbelaste) mantelzorgers te reduceren?
In deze paragraaf wordt tot slot aangegeven waar de gemeente Den Haag rekening mee moet houden en welke beleidsinterventies geadviseerd worden om vraagverlegenheid te reduceren. De aanbevelingen zijn tweedelig. Er moet een cultuuromslag plaats vinden en er zijn een aantal concrete interventies die het direct makkelijker maken voor mensen om hulp te vragen. Een cultuuromslag is moeilijk te realiseren voor bestuurskundigen. Verandering van een manier van denken gaat over het algemeen heel langzaam en geleidelijk. Uiteindelijk is het voor de nieuwe weg die bestuurskundigen zijn ingeslagen met de bezuinigen in de zorg, wel nodig dat mensen anders gaan denken over hulp van een familielid, een buur of een vriend. Het moet over het algemeen normaler gevonden worden om hulp te vragen. Dit is lastig omdat de sociale kosten om hulp te vragen hoog zijn. Om hulp te vragen, moet iemand toegeven dat hij/ zij zelf incompetent is. Daarmee zien zij in dat ze inferieur zijn aan anderen. Tot slot moet de hulpbehoevende toegeven afhankelijk te zijn van een ander. Dit zijn hoge kosten aangezien eigenwaarde gebaseerd is op het gevoel van competentie, superioriteit over vergelijkbare anderen en onafhankelijkheid (Gist & Mitchell, 1992).
Beleidmakers kunnen echter wel rekening houden met deze factoren. Mensen accepteren aangeboden hulp makkelijker dan dat zij om hulp vragen. Het beleid zou dus gericht moeten zijn op het aansporen van anderen om hulp te bieden. Dit kan aan de hand van voorlichtingsmateriaal of via de huisarts of praktijkondersteuner. Mensen moeten gemotiveerd worden om die mantelzorger die altijd bijna alles alleen doet eens een handje te helpen, ook al wordt hier niet om gevraagd.
Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 51
Bestuurders en beleidmakers kunnen aan de hand van filmpjes en voorlichtingsmateriaal een start maken met deze cultuuromslag. Een belangrijkste opdracht voor beleidsmakers is om spilzorgnetwerken om te buigen in een gezond familie- of gedeeld-netwerk. Er moet een duidelijk beeld neergezet worden van het samen doen; Je zorgt samen voor een naaste, in een netwerkverband. Je zet je in als vrijwilliger en vrijwilligers helpen jou. Vrijwilligers zijn mensen net als jij en ik, die hun steentje willen bijdragen. Zorg en ondersteuning komt uit informele hoek, met aanvulling en steun vanuit de formele sector.
In een stad als Den Haag met veel allochtone inwoners moet er extra aandacht zijn voor allochtone mantelzorgers die de zorg voor een naaste vaak alleen dragen. Dit kan door extra opleiding van de ambassadeurs allochtone mantelzorgers en wederom door aandacht van de huisarts en de praktijkondersteuner voor dit probleem. De autoriteit van een huisarts kan helpen om andere familieleden aan te zetten tot helpen bij de verzorging.
Tevens kan het verstandig zijn om als beleidsmaker niet zelfredzaamheid, of eigen kracht te promoten maar juist het durven vragen om een handje bij je familie, buren en vrienden. De laatste aanbeveling voor het verkrijgen van een cultuuromslag is simpel: afwachten. Hoe iemand denkt, wordt voor een groot deel bepaalt door hoe zaken in het land van herkomst zijn geregeld. Nederlanders zijn opgegroeid met een verzorgingsstaat. Zij vinden het normaal dat de overheid zorgt voor steun en zorg. Dit hoeft de familie niet te doen. Steun ontvangen van de gemeente ervaren zij niet als schuldenballast. De volgende generatie mantelzorgers van Marokkaanse of Turkse afkomst went nu ook aan de zorg die aangeboden wordt door de verzorgingsstaat en hierdoor nemen zij langzaam afscheid van traditionele vormen van zorg verlenen. Wat iemand verwacht en eist verandert dus met de tijd en met de omstandigheden. Zo zal het nieuwe zorgbeleid van de gemeente ook met de tijd zorgen voor nieuwe verwachtingen onder hulpbehoevenden. Volgens onderzoek van de Algemene Nationale Ouderen Bond doen ouderen nu al vaker een beroep op hun sociale netwerk, volgens de bond is cultuur cruciaal, blijkbaar wennen mensen al aan het idee dat ze eerst hun netwerk inzetten18. Nu nog een cultuuromslag voor de mantelzorgers…
Dan zijn er nog een aantal factoren van vraagverlegenheid die zich lenen voor duidelijke en
concrete acties voor beleidsmakers. Deze factoren zijn makkelijker te beïnvloeden omdat ze
niet samenhangen met iemands zijn of iemands denkwijze. De volgende factoren hebben invloed hebben op vraagverlegenheid: ‘onbekendheid met het hulpaanbod’, ‘bureaucratisme’, ‘individuele problematiek’ en ‘niet inzien dat de zorg beter gedeeld kan worden’.
Binnen de gemeente Den Haag is er al aandacht voor veel van deze factoren. Zo zijn er in dertien wijkcentra in de stad cliëntondersteuners die mensen helpen met het vergroten van hun sociale netwerk, dit sluit aan bij het hoge aantal alleenstaanden en het hoge percentage eenzame mensen in Den Haag. Er wordt flink geïnvesteerd in vrijwilligersorganisaties en vrijwillige mantelzorgondersteuning. De websites denhaagmantelzorg.nl, pepdenhaag.nl, denhaagdoet.nl en respijtwijzerdenhaag.nl proberen mantelzorgers te registreren en duidelijkheid te geven in het hulpaanbod dat er is. Er zijn ‘ambassadeurs allochtone
18 http://www.nationalezorggids.nl/ouderenzorg/nieuws/28802-anbo-ouderen-doen-vaker-beroep-op-sociaal-
Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 52
mantelzorgers’ actief in de wijken waar veel allochtonen wonen. Daarbij worden er gratis mantelzorgcursussen aangeboden.
Ondanks deze activiteiten zijn veel mantelzorgers (en hulpbehoevenden) nog onbekend met het hulpaanbod en zijn mantelzorgers vaak niet bekend bij hulpverlenende instanties of de gemeente. Om mensen op de hoogte te brengen van het hulpaanbod zouden de volgende interventies kunnen worden ingezet:
- Mensen beter op de hoogte brengen van vrijwillige zorgondersteuning door middel van folders bij spoedeisende hulp, huisarts/ praktijkondersteuner, wijkverpleegkundige en supermarkt.
- Preventieve huisbezoeken aan ouderen door vrijwilligers.
- Opsporing van onbekende mantelzorgers door aanvragers van Wmo voorzieningen twee maal per jaar aan te schrijven (interventie van het Sociaal Cultureel Planbureau). De mensen die wel bekend zijn met het aanbod, geven aan dat bureaucratisme soms hun vraagverlegenheid verhoogt doordat de regels en aanvraagprocedures onduidelijk of ingewikkeld zijn. Taalproblemen en analfabetisme verergeren dit probleem met name in bepaalde wijken in den Haag. Interventies om bureaucratisme tegen te gaan, kunnen zijn:
- Betere samenwerking door organisaties onderling, dit geldt ook voor vrijwilligersorganisaties.
- Hulpverlening zo regelen dat er rekening wordt gehouden met eventuele gevoelens van schaamte
- Folders en voorlichtingsmateriaal toegankelijker maken, door informatie ook in Jip- en-Janneke-taal aan te bieden. Tevens kan er meer gebruik gemaakt worden van simpele instructies filmpjes (eventueel in meerdere talen) die mensen kunnen bekijken via de website van de gemeente.
- Er zou onderzocht kunnen worden of de werkwijze of regels in sommige gevallen aan aangepast kunnen worden zodat het aanbod beter aansluit bij de vraag. Zou het buddynetwerk bijvoorbeeld wat minder hoge eisen aan buddies moeten stellen om in sommige gevallen mensen die beiden opzoek zijn naar een buddy aan elkaar te kunnen koppelen?
Tevens moeten mantelzorgers leren in te zien dat ze de zorg beter kunnen delen. Dit kan aan de hand van de volgende interventies:
- Mantelzorgers (maar ook hulpbehoevenden) moeten leren vooruit te plannen. Ze moeten er over nadenken hoe lang ze in staat zijn om deze zorg te leveren, wat ze gaan doen als de situatie van hun naaste (tijdelijk) achteruit gaat en wat er te regelen is als ze zelf (tijdelijk) uitvallen als mantelzorger. Daarbij moet de alertheid van buren en vrienden en familie worden vergroot. Zij moeten mantelzorgers zich er bewust van maken dat ze niet alles altijd alleen hoeven doen. Deze bewustwording kan gestimuleerd worden door een campagne van de gemeente Den Haag gericht op een cultuuromslag, samen met aandacht voor het beter bekend maken van het hulpaanbod en het vooruit plannen.
- Empowerment lessen voor met name allochtone vrouwelijke mantelzorgers, via de ambassadeurs allochtone mantelzorgers en de mantelzorgcursussen (interventie van het Sociaal Cultureel Planbureau).
Om vervolgens mantelzorgers te laten inzien dat zij de zorg heel goed kunnen delen met vrijwillige mantelzorgondersteuners, moeten de volgende acties worden ondernomen.
Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 53
- Vrijwilligersorganisaties moeten goed inspringen op de hulpvraag. Bij de verdeling van de subsidie voor vrijwilligersorganisaties moet er extra op gelet worden of organisaties onderzoek hebben gedaan naar wat mensen willen/ waar behoefte aan is. - Vrijwilligersorganisaties moeten er meer op uit. Ze moeten op zoek naar
hulpbehoevende en overbelaste mantelzorgers via wijkteams, spoedeisende hulp, huisarts en instanties die bijvoorbeeld de Wmo aanvragen behandelen.
- Vrijwilligersorganisaties moeten investeren in hun vrijwilligers. Vrijwilligers moeten gewaardeerd worden en niet opgezadeld worden met een te hoge werkdruk of te ingewikkelde taken. Er moeten ook mogelijkheden geboden worden voor tijdelijk vrijwilligerswerk voor werklozen of voormalige mantelzorgers.
- Er moet nauwkeurig gekeken worden welke vrijwilliger het beste ingezet kan worden op een bepaalde plaats of bij een bepaalde mantelzorger. Wellicht is extra onderzoek nodig naar hoe deze selectie het best gedaan kan worden. Willen mensen graag een vrijwilliger met dezelfde achtergrond, of hetzelfde opleidingsniveau of het zelfde geslacht enzovoort.
Vraagverlegenheid bij mantelzorgers T van Schaik, jan. 2016 54
Nawoord
Na het schrijven van de aanbevelingen vind ik dat ik daad bij woord moet voegen. De volgende ochtend bel ik aan bij de oude man die verder op in mijn straat woont. Ik zie hem elke dag. Hij zit dag en nacht in zijn eentje te dommelen in een stoel, in een rommelige kamer en in smoezelige kleren. Hij wordt wakker van de bel en doet open. Ik vraag hem of hij zin heeft in een praatje. Hij twijfelt een beetje en maakt excuses voor zijn kamer en voor een nog niet opgemaakt bed, maar laat me dan toch binnen. Ik leg hem uit dat ik hem altijd alleen zie zitten en we maken een praatje over hoe lang we al in Den Haag wonen en over werk en zo. De man is 83 jaar en zegt eigenlijk altijd eenzaam te zijn geweest. Hij heeft geen vrouw en kinderen, de paar familieleden die hij heeft wonen in het Noorden van het land en hij heeft geen vrienden in Den Haag. Hij zegt dat het leven nu eenmaal zo is.
Hij vindt het wel grappig dat ik bij hem aan heb gebeld en vraagt me of ik bezorgd was. Ik geef toe dat ik ook even kwam controleren of hij niet dement is en nog wel een beetje voor zich zelf kan zorgen. Zijn hoofd doet het nog goed, zegt hij. Ik leg hem uit van mijn onderzoek en ik vraag hem of hij nog tips heeft voor de gemeente hoe ze beleid kunnen maken om het voor mensen makkelijker te maken om hulp te vragen. De meneer zegt niet blij te worden van de oppervlakkige gesprekjes in buurthuizen en hij zegt dat de mobiele telefoons er voor zorgen dat niemand meer een praatje maakt (of je aankijkt) in de tram. Hij weet het ook niet. Eenzaamheid hoort volgens hem bij het leven. Hij zegt nogmaals het wel op prijs te stellen dat ik even aan heb gebeld, maar hij weet niet of iedereen het op prijs zou stellen. Ik weet het ook niet, ik dacht dat deze meneer misschien ook zou vinden dat ik me met mijn eigen zaken moest bemoeien.