Genezen of Herstellen?
Medisch Herstel, Persoonlijk Herstel
en Kwaliteit van Leven
bij Patiënten met een Ernstig Psychiatrische Aandoening
Studente: Marij Schenkelaars Studentnummer: 10175857 Datum van inleveren: 12 juli 2016
Begeleiders: dr. Lindy-Lou Boyette (UvA) en dr. Frederike Schirmbeck (AMC) Onderzoek locatie: Mentrum te Amsterdam
2 Inhoudsopgave
Abstract pagina 3
Inleiding pagina 4
Methode pagina 10
Deelnemers en procedure pagina 10 Materialen pagina 11 Data-analyse pagina 13 Resultaten pagina 14 Discussie pagina 20 Literatuurlijst pagina 27 Appendix pagina 32
3 Abstract
Persoonlijk herstel is een uniek proces waarbij iemand leert leven met zijn psychische ziekte, wat leidt tot een hoopvol en zinvol leven. De relevantie van het persoonlijk herstel van patiënten met een ernstig psychiatrische aandoening (EPA) is in opkomst. Medisch herstel, in de zin van symptoomreductie en waar de oorsprong van de psychiatrie ligt, lijkt niet
voldoende te zijn. In dit onderzoek zijn de relaties tussen medisch herstel, persoonlijk herstel en kwaliteit van leven bij 50 EPA-patiënten onderzocht door middel van het afnemen van respectievelijk de BPRS, de MHRM en de MANSA. Hierbij werd medisch herstel ook opgesplitst in drie symptoomdimensies, namelijk angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen. Er werd een matige positieve samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel gevonden. Dit toont de relevantie van persoonlijk herstel aan, aangezien medisch herstel dus voor een groot deel iets anders betekent. Angst/depressie- en negatieve
symptomen hingen negatief samen met persoonlijk herstel, maar met positieve symptomen werd geen relatie gevonden. Dit zou kunnen betekenen dat de mate van persoonlijk herstel wel afhankelijk is van angst/depressie- en negatieve symptomen, maar niet van positieve symptomen. Persoonlijk herstel bleek een aanvulling op medisch herstel te zijn in het verklaren van de mate van kwaliteit van leven. Ook dit toont de relevantie van persoonlijk herstel aan, omdat deze een uniek deel van de kwaliteit van leven kan verklaren.
4 Inleiding
Nederland heeft ongeveer 160.000 volwassen GGZ-patiënten met ernstig psychiatrische aandoeningen (EPA) (Delespaul, 2013). Bij deze patiënten is een
psychiatrische stoornis gediagnosticeerd die zorg noodzakelijk maakt en die voor ernstige beperkingen in het sociaal en/of maatschappelijk functioneren zorgt. Die beperkingen kunnen bij een EPA-patiënt zowel oorzaak als gevolg van de stoornis zijn. De stoornis is niet van voorbijgaande aard en er is gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners nodig om het behandelplan uit te voeren. De psychiatrische ziekten die het vaakst onder EPA vallen zijn schizofrenie (90% van de patiënten), een psychosespectrumstoornis (60%) en de
bipolaire/psychotische depressie (40%). Daarnaast, hoewel in mindere mate, kunnen persoonlijkheidsstoornissen, de pervasieve ontwikkelingsstoornis en druggebruik ook
regelmatig onder EPA geschaard worden. Dit gebeurt bij alle drie in 30% van de gevallen. Bij alcoholmisbruik, depressie, angst en overige stoornissen wordt dit op 10% geschat
(Delespaul, 2013).
De relevantie van het herstel van EPA-patiënten is in opkomst (Frese, Knight, & Saks, 2009). De psychiatrie gaat oorspronkelijk uit van genezen in de zin van symptoomreductie, ook wel medisch herstel genoemd (Dain, 1976; Starnino, 2009). Echter worden thema’s als hoop, gevoel van controle en de zin van het leven, ook wel persoonlijk herstel genoemd, als steeds relevanter gezien. Zo is het visiedocument van GGZ Nederland met als titel ‘‘Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap’’ veelzeggend, waarin geschreven wordt dat het denken vanuit herstel een breuk betekent met het eenzijdig redeneren vanuit het ziektebeeld, dat lange tijd heeft overheerst (Olij & de Haan, 2009). Bovendien worden er in GGZ-instellingen steeds meer ervaringswerkers ingezet (GGZ Nederland, Trimbos-instituut, HEE! en Kenniscentrum Phrenos, 2013), die zich vooral concentreren op het persoonlijk herstel. Het huidige
5
consument en meer coproducent wordt en waarbij er uitgegaan wordt van eigen kracht en oplossend vermogen (Stam, 2012).
De meest gebruikte definitie van persoonlijk herstel is opgesteld door Anthony (1993): “Herstel is een intens persoonlijk, uniek proces van verandering in iemands houding,
waarden, gevoelens, doelen, vaardigheden en/of rollen. Het is een manier van leven, van het leiden van een bevredigend, hoopvol en zinvol leven met de beperkingen die de psychische klachten met zich meebrengen. Herstellen betreft het ontgroeien van de catastrofale gevolgen van de aandoening en de ontwikkeling van een nieuwe betekenis en een nieuw doel in
iemands leven”. Echter bestaat er nog wel discussie over de betekenis van persoonlijk herstel (Olij & de Haan, 2009).
Zo is er veel onderzoek gedaan naar de verschillende onderdelen van persoonlijk herstel. In een review van 93 onderzoeken werden vijf onderdelen van persoonlijk herstel vastgesteld: (1) verbondenheid, (2) hoop en optimisme over de toekomst, (3) identiteit, (4) zin van het leven en (5) empowerment (Leamy, Bird, Le Boutillier, Williams, & Slade, 2011). Onder ‘‘verbondenheid’’ vallen onder andere steun uit de omgeving, relaties en deel uitmaken van de maatschappij. Bij ‘‘hoop en optimisme over de toekomst’’ kan gedacht worden aan geloven in de mogelijkheid van herstel en het hebben van dromen en ambities. Tot
‘‘identiteit’’ behoren onder andere zelfvertrouwen en leren leven met het stigma dat ligt op psychische problematiek. Bij ‘‘zin van het leven’’ kunnen het hebben van betekenisvolle doelen en een dagbesteding geplaatst worden. Het laatste onderdeel ‘‘empowerment’’ houdt in dat iemand zijn capaciteiten erkent en deze gebruikt om doelen te bereiken. Iemand heeft hierbij niet het gevoel dat alles hem overkomt, maar voelt zelf invloed te kunnen uitoefenen op zijn leven. Dit vertoont veel overlap met het begrip interne locus van controle, dit is immers het idee dat positieve- en negatieve gebeurtenissen het gevolg zijn van het eigen gedrag en dus onder de persoonlijke controle vallen. Een externe locus van controle
6
daarentegen betekent dat deze gebeurtenissen niet te koppelen zijn aan het eigen gedrag, maar te maken hebben met factoren als geluk, het lot en kans (Ward & Kennedy, 1992).
Self-efficacy sluit aan op een interne locus van controle, namelijk het hebben van een gevoel van
persoonlijke controle en de verwachting van het kunnen behalen van succes (Sherer et al., 1982).
Tevens zou onderzoek naar persoonlijk herstel nieuwe handvaten kunnen geven om het effect van een behandeling te meten. Vanaf 2010 is Routine Outcome Monitoring (ROM) landelijk ingevoerd (van Os et al., 2012). Hierbij wordt het verloop en dus het effect van een behandeling bij een patiënt gemeten. Eén van de problemen hierbij is dat er vooral gekeken wordt naar symptoomreductie, oftewel medisch herstel, en niet naar persoonlijk herstel, zoals symptoomacceptatie. Op deze incompleetheid is veel commentaar (van Os et al., 2012), er ontbreekt immers een valide meting van persoonlijk herstel. Voor behandelaren is het lastig de scores op de ROM instrumenten adequaat te interpreteren (Hafkenscheid, 2012). Deze interpretaties van het scoreverloop zijn namelijk afhankelijk van de toelichting van de patiënt op deze scores. Hieruit blijkt dat de visie van de patiënt er toe doet. Wanneer de relevantie van persoonlijk herstel meer aangetoond wordt, zou deze in de ROM opgenomen kunnen worden en zou het gemeten effect mogelijk meer valide zijn.
Om de GGZ daadwerkelijk meer op persoonlijk herstel te richten, is het essentieel te weten wat de relatie met medisch herstel is. Deze relatie is nog onduidelijk, onderzoeken spreken elkaar hierin tegen. Ook is het relevant te weten wat de relatie met kwaliteit van leven is, dit is een veelgebruikt begrip binnen de GGZ (Jongebreur, Schipper, Vunderink, &
Zwanepol, 2015). Een definitie die voor deze multidimensionale factor gebruikt wordt, is het functioneren van mensen op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied en de eigen
tevredenheid hierover, echter bestaat hieromtrent nog veel discussie (Lehman, 1996; Sprangers, 2013).
7
Het lijkt onwaarschijnlijk dat medisch herstel en persoonlijk herstel geheel los van elkaar bestaan, de kans is immers groot dat een volledig medisch herstelde patiënt een beter persoonlijk herstel heeft dan een patiënt die aan alle symptomen van een psychische stoornis voldoet. Zo vonden MacPherson et al. (2015) dat hoe meer patiënten medisch herstelden, hoe meer zij ook persoonlijk herstelden. Gevoelens van self-empowerment en hoop namen toe. In een ander onderzoek (Resnick, Rosenheck, & Lehman, 2004) werd een negatieve samenhang gevonden tussen de ernst van symptomen en persoonlijk herstel: hoe meer en ernstiger de symptomen, hoe lager de ervaring van persoonlijk herstel.
Echter stonden in andere onderzoeken medisch herstel en persoonlijk herstel volledig los van elkaar. Zo vonden Roe, Mashiach-Eizenberg, en Lysaker (2011) geen samenhang tussen deze twee vormen van herstel. Aan dit onderzoek namen patiënten deel met schizofrenie of een schizo-affectieve stoornis waarbij symptoomernst en niveau van functioneren samen het medisch herstel vormden en het persoonlijk herstel bestond uit domeinen van persoonlijk vertrouwen en hoop, bereidheid tot vragen naar hulp, vertrouwen op anderen, kwaliteit van leven en niet gedomineerd worden door symptomen. Ook Andresen, Caputi, en Oades (2010) toonden een kwalitatief verschil aan tussen de twee vormen van herstel, in hun onderzoek overlapten deze namelijk nauwelijks. Medisch herstel nam niet toe naarmate de zelf gerapporteerde fase van persoonlijk herstel hoger werd, met uitzondering van één meetinstrument van persoonlijk herstel die zich voornamelijk richt op persoonlijke groei en welzijn, die wel samenhing met medisch herstel. Medisch herstel en persoonlijk herstel lijken in deze twee onderzoeken dus verschillende constructen te meten.
Een moeilijkheid in het vergelijken van voorgaande onderzoeken betreft de verschillen in operationalisatie. Zo gebruiken Roe et al. (2011) de Recovery Assessment Scale (RAS) voor het meten van persoonlijk herstel, terwijl Macpherson et al. (2015) hier in hun onderzoek zeven meetinstrumenten voor gebruiken en waaruit vervolgens blijkt dat de Herth Hope Index
8
(HHI) het meest adequaat is. Andresen et al. (2010) gebruiken de Health of the Nation
Outcome Scales (HoNOS), de Life Skills Profile-16 (LSP-16) en de Global Assessment of Functioning (GAF) voor het meten van medisch herstel, echter gebruiken Resnick et al.
(2004) hier de Symptom Checklist 90 (SC-90) voor. Dit maakt het lastig de resultaten met elkaar te vergelijken en is het onduidelijk wat er precies gemeten wordt.
Een andere mogelijke verklaring voor de inconsistente resultaten zou kunnen zijn dat binnen het medisch herstel verschillende symptoomdimensies invloed hebben op de relatie met persoonlijk herstel. De onderzoeken verschillen immers ook in de stoornissen die bij de deelnemers gediagnosticeerd zijn. Zo was een andere bevinding van het onderzoek van Roe et al. (2011) waarbij er geen samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel gevonden werd, dat er wel sprake was van een samenhang tussen stemming, een deel van medisch herstel, en hoop, een deel van persoonlijk herstel. In ander eerder onderzoek (Resnick et al., 2004) was de sterkste gevonden samenhang die tussen de ernst van depressieve symptomen en persoonlijk herstel. Hierbij ontstaat de vraag of het persoonlijk herstel afhangt van de stoornis van de patiënt, ofwel het soort symptomen. Zo werd er geconstateerd dat patiënten met als primaire diagnose een bipolaire stoornis een beter persoonlijk herstel hadden dan patiënten met een depressieve stoornis of schizofrenie (Lloyd, King, & Moore, 2010).
Naast de symptomen van een depressieve stoornis hebben een aantal onderzoeken laten zien dat negatieve symptomen van schizofrenie, zoals vervlakking van gevoelens, het minder initiatief nemen en een lagere hoeveelheid energie, ook negatief samenhangen met persoonlijk herstel (Norman, Windell, Lynch, & Manchanda, 2013). Er lijkt geen of een minder sterke samenhang te bestaan tussen positieve symptomen van schizofrenie, zoals hallucinaties, wanen en verwardheid in het denken, en persoonlijk herstel (Norman et al., 2013; Roe et al., 2011). Verder bestaat hier weinig onderzoek naar.
9
persoonlijk herstel, naar de kwaliteit van leven gekeken. Hier werd gevonden dat de kwaliteit van leven een deel van de samenhang tussen sociale steun en persoonlijk herstel medieert. De vraag is hoe medisch herstel en persoonlijk herstel tezamen samenhangen met kwaliteit van leven. Dat de mate van medisch herstel positief samenhangt met kwaliteit van leven is al vaak ondervonden, lieten Eack en Newhill (2007) in hun meta-analyse zien. Een positieve
samenhang is ook gevonden bij persoonlijk herstel en kwaliteit van leven (Ho, Chiu, Lo, & Yiu, 2010). Tot nu toe zijn de verbanden tussen medisch herstel en kwaliteit van leven, en die tussen persoonlijk herstel en kwaliteit van leven, alleen los van elkaar onderzocht. Een vraag die hierbij ontstaat, is of persoonlijk herstel een aanvulling is op medisch herstel in het verklaren van de kwaliteit van leven. Aangezien de kwaliteit van leven een belangrijke factor is bij patiënten met een ernstig psychiatrische aandoening wordt hier in de huidige studie ook naar gekeken.
In het huidige onderzoek wordt bij EPA-patiënten de samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel onderzocht. Verwacht wordt dat deze twee vormen van herstel matig positief met elkaar samenhangen, omdat er uitgegaan wordt van enig verband, maar ook van unieke constructen. Medisch herstel wordt hierbij opgesplitst in drie symptoomdimensies, namelijk angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen. Hiervan worden de specifieke verbanden met persoonlijk herstel bekeken. Hierbij wordt verondersteld dat angst/depressie- en negatieve symptomen beide negatief samenhangen met persoonlijk herstel. Tussen positieve symptomen en persoonlijk herstel wordt geen relatie verwacht. Ook wordt er gekeken hoeveel variantie de drie symptoomdimensies binnen persoonlijk herstel kunnen verklaren. Ten slotte wordt bekeken of persoonlijk herstel een aanvulling op medisch herstel is in het verklaren van de subjectieve mate van kwaliteit van leven. Hierbij is de verwachting dat beide vormen van herstel een unieke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven.
10 Methode
Deelnemers en procedure
Aan dit onderzoek hebben 50 patiënten deelgenomen. Hiervan waren er 27 man en 23 vrouw. Alle deelnemers waren EPA-patiënten in zorg bij één van de vijf Facility Assertive
Community Treatment (FACT)-wijkteams van Mentrum op de Baarsjesweg in Amsterdam.
Verder waren de inclusiecriteria een leeftijd van 18 jaar of ouder, psychisch voldoende in staat om de vragen in het interview valide te beantwoorden en een voldoende beheersing van de Nederlandse taal. De laatste twee criteria werden ingeschat door de primaire behandelaar, die het meeste contact heeft met de patiënt. Deelnemers werden op verschillende manieren geworven. Allereerst is in de FACT-teams gevraagd welke patiënten mogelijk mee zouden kunnen doen aan het onderzoek. De primaire behandelaars, daarbij rekening houdend met de inclusiecriteria, gaven hierna informatie aan patiënten, vroegen of ze mee zouden willen doen en wanneer dit het geval was of zij toestemming gaven om hierover gebeld te worden.
Wanneer zij hier mee instemden, werden ze gebeld en werd er een afspraak gemaakt voor een interview bij Mentrum op de Baarsjesweg. Ook werden er patiënten geworven op vier
afdelingen van de kliniek van Mentrum op de Eerste Constantijn Huygensstraat in Amsterdam.
Potentiële deelnemers werden vooraf mondeling en schriftelijk over het onderzoek geïnformeerd. Hierna ondertekenden de deelnemer en de onderzoeker de
toestemmingsverklaring. Daarna werden gedurende een interview van 30 tot 45 minuten veertien onderdelen van de Expanded Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS), de Manchester
Short Assessment of Quality of Life (MANSA), een aantal algemene vragen (zoals afkomst en
woonsituatie) en de Mental Health Recovery Measure (MHRM) afgenomen. Na het interview vulde de onderzoeker de resterende tien onderdelen van de BPRS in. Daarna werd er zo snel mogelijk gesproken met de primaire behandelaar voor het beantwoorden van een aantal
11
overige vragen, waaronder de diagnose van de deelnemer.
Materialen
Expanded Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS)
Medisch herstel wordt binnen het huidige onderzoek gemeten met de BPRS
(Dingemans, 1986). Deze bestaat uit 24 onderdelen, waarvan er veertien tijdens het interview worden afgenomen: bezorgdheid over de lichamelijke toestand, angst, depressie,
schuldgevoelens, vijandigheid, achterdocht, inhoudelijke denkstoornissen, zelfoverschatting, hallucinaties, desoriëntatie, suïcidaliteit, zelfverwaarlozing, bizar gedrag en verhoogde stemming. Deze worden door de onderzoeker beoordeeld op grond van rapportage van de patiënt. De andere tien onderdelen worden ingeschat door de onderzoeker op grond van observatie van gedrag en spraak van de patiënt: formele denkstoornissen, opwinding, motorische retardatie, affectvlakheid, agitatie, gemaniëreerdheid, negativisme, autisme, motorische onrust en afleidbaarheid. Alle onderdelen worden beoordeeld op een 7-puntsschaal, die loopt van 1 ‘‘niet aanwezig’’ tot en met 7 ‘‘zeer ernstig’’. De minimale totaalscore is 24 en de maximale score is 168, waarbij een lagere score staat voor minder symptomen en/of een lagere ernst hiervan en een hogere score voor meer symptomen en/of een hogere ernst hiervan. De totaalscore van de BPRS is betrouwbaar, namelijk met een r = 0.78 (Andersen et al., 1986). Verder is er sprake van een goede betrouwbaarheid met een Cronbach’s Alpha van 0.68 tot 0.74 voor de vier subschalen (Ruggeri et al., 2005): positieve symptomen, negatieve symptomen, angst/depressie en manie/desorganisatie. Voor het huidige onderzoek wordt allereerst de subschaal angst/depressie gebruikt, deze bestaat uit de volgende items: angst, depressie, suïcidaliteit, agitatie, bezorgdheid over lichamelijke toestand en schuldgevoelens. Een voorbeelditem is ‘‘Heeft u zich zorgen gemaakt of angstig gevoeld?’’. Ook wordt de subschaal negatieve symptomen gebruikt, deze bestaat uit de items:
12
zelfverwaarlozing en negativisme. Hierbij gaat het er onder andere om of er sprake is van achteruitgang in gevoelsmatige expressiviteit van gezicht, stem en gebaren. Ten slotte wordt de subschaal positieve symptomen gebruikt met de items zelfoverschatting, achterdocht, hallucinaties, inhoudelijke denkstoornissen en formele denkstoornissen. Een voorbeelditem hierbij is ‘‘Heeft u gedacht een rijk of beroemd iemand te zijn?’’.
Mental Health Recovery Measure (MHRM)
Persoonlijk herstel wordt gemeten door de MHRM (Young, Ensing, & Bullock, 1999). Dit instrument bestaat uit 30 stellingen die allen aan de hand van een 5-puntsschaal worden beoordeeld, deze loopt van 1 ‘‘sterk mee oneens’’ tot en met 5 ‘‘sterk mee eens’’. De minimale totaalscore is 30 en de maximale totaalscore is 150, waarbij een lagere score staat voor een lager persoonlijk herstel. Een voorbeelditem is ‘‘Ik groei en verander in positieve zin ondanks mijn psychische problemen’’. De MHRM heeft een goede interne consistentie en een acceptabele convergente en divergente validiteit (van Nieuwenhuizen, Wilrycx, Moradi, & Brouwers, 2013). Bullock (2009) toonde de goede betrouwbaarheid aan met een Cronbach’s Alpha van 0.95.
Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA)
Subjectieve kwaliteit van leven wordt gemeten door de MANSA (Priebe, 1999). Deze vragenlijst bevat zestien vragen waarvan twaalf aan de hand van een 7-puntsschaal worden beoordeeld, die loopt van 1 ‘‘zeer ontevreden’’ tot en met 7 ‘‘zeer tevreden’’. De andere vier vragen kunnen met ‘‘ja’’ of ‘‘nee’’ worden beantwoord, deze worden niet meegenomen in de data analyse. De minimale totaalscore is 12 en de maximale totaalscore is 84, waarbij een lagere score staat voor een lagere tevredenheid. De patiënt geeft aan hoe tevreden hij is over verschillende levensgebieden, zoals sociale relaties, wonen en dagbesteding. Een
13
Svensson (2005) toonden aan dat de MANSA een goede betrouwbaarheid heeft met een Cronbach’s Alpha van 0.81 bij patiënten met een ernstige psychische ziekte. Ook is er sprake van voldoende constructvaliditeit.
Data analyse
De data analyse is uitgevoerd met SPSS versie 20. Allereerst is er voor het bekijken van een mogelijke samenhang tussen medisch herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de BPRS, en persoonlijk herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de MHRM, gebruik gemaakt van een bivariate correlatie analyse. Om vervolgens te onderzoeken hoe de drie symptoomdimensies, hier geoperationaliseerd als subscores van de BPRS, samenhangen met persoonlijk herstel, is medisch herstel opgesplitst in drie variabelen, namelijk angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen. Hiervan is vervolgens apart gekeken wat de samenhang was met persoonlijk herstel. Hiervoor is gebruik gemaakt van drie bivariate correlatie analyses. Om te bestuderen hoeveel de symptoomdimensies samen van de variantie van persoonlijk herstel kunnen verklaren, is gebruik gemaakt van een multipele regressie analyse. Hiervoor zijn de dimensies angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen als voorspellers bekeken, met persoonlijk herstel als uitkomst. Zij zijn samen onderzocht in een multipele regressie analyse om te bekijken hoeveel variantie ze van persoonlijk herstel verklaarden. Ten slotte zijn medisch herstel en persoonlijk herstel als voorspellers in een multipele regressie analyse geplaatst om te kijken hoeveel zij van de variantie binnen de kwaliteit van leven, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de MANSA, kunnen verklaren. Hierbij was de uitkomst zodoende kwaliteit van leven.
14 Resultaten
Aan dit onderzoek hebben 50 patiënten deelgenomen. In Tabel 1 zijn de
socio-demografische kenmerken van de deelnemers vermeld en daarna zijn in Tabel 2 hun primaire DSM-classificaties weergegeven. Verder zijn in Tabel 3 de gemiddelden, standaarddeviaties en ranges van de meetinstrumenten BPRS, MHRM en MANSA weergegeven.
Tabel 1
Socio-demografische Kenmerken (N = 50)
Frequentie (N) % Gemiddelde leeftijd (SD) (range) 49,28 (11,12) (22 - 71) 50 100 Sekse Man 27 54
Vrouw 23 46 Afkomst Nederlands 34 68 Niet-Nederlands* 16 32 Burgerlijke staat Alleenstaand 39 78 Relatie 11 22
15
Tabel 2
Primaire DSM-classificaties (N = 50)
Frequentie (N) % Schizofrenie 21 42 Psychotische stoornis NAO 6 12 Schizo-affectieve stoornis 6 12 Dissociatieve identiteitsstoornis 1 2 Bipolaire stoornis type I en II 5 10 Depressieve stoornis 2 4 Persoonlijkheidsstoornis 5 10 Autismespectrumstoornis 4 8 Verslavingsstoornis 2* 4
Noot. * Beiden hebben een comorbide primaire diagnose.
Tabel 3
Scores Medisch Herstel (BPRS), Persoonlijk Herstel (MHRM) en Kwaliteit van Leven (MANSA) (N = 50) M (SD) Range BPRS totaalscore 42.76 (12.08) 26-83 BPRS angst/depressie symptomen 13.90 (5.30) 6-27 BPRS negatieve symptomen 10.96 (3.53) 7-24 BPRS positieve symptomen 9.22 (5.60) 5-23 MHRM totaalscore 98.08 (12.91) 60-129 MANSA totaalscore 54.16 (11.42) 22-73 Powerberekening
De powerberekening is uitgevoerd met GPower versie 3.1. Om de correlatie tussen medisch herstel en persoonlijk herstel en de correlaties tussen persoonlijk herstel en de dimensies angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen adequaat te kunnen berekenen, zijn in totaal 84 deelnemers nodig (correlation: effectsize = 0.30, alpha = 0.05,
16
power = 0.80).
Voor de multipele regressieanalyse met de dimensies angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen als voorspellers van persoonlijk herstel zijn in totaal 38 deelnemers nodig (multiple regression: effectsize = 0.30, alpha = 0.05, power = 0.95, number of predictors = 3).
Voor de multipele regressieanalyse met de dimensies medisch herstel en persoonlijk herstel als voorspellers van de subjectieve mate van kwaliteit van zijn in totaal 34 deelnemers nodig (multiple regression: effectsize = 0.30, alpha = 0.05, power = 0.95, number of
predictors = even).
Correlatie tussen Medisch Herstel en Persoonlijk Herstel
Na het bestuderen van de kenmerken van de steekproef werd er allereerst gekeken of er sprake was van een matige positieve correlatie tussen medisch herstel en persoonlijk herstel. Door middel van een Kolmogorov-Smirnov test is bekeken of deze twee variabelen normaal verdeeld waren. Medisch herstel, D(50) = 0.15, p < .001, bleek significant te
verschillen van een normaalverdeling. Echter bleek persoonlijk herstel, D(50) = 0.09, p > .05, wel normaal verdeeld te zijn. De skewness en kurtosis tests ondersteunden dit. Dit maakt dat er vervolgens gebruik werd gemaakt van een non-parametrische Spearman’s correlatie. Hieruit kon geconcludeerd worden dat er sprake was van een significante negatieve correlatie tussen medisch herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de BPRS en persoonlijk herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de MHRM, ρ = -.30, p < .05. Dit betekent dat naarmate er een hogere symptoomernst is, dus er een lager medisch herstel is, het persoonlijk herstel lager is.
17 Correlaties tussen Persoonlijk Herstel en de Dimensies Angst/Depressie-, Negatieve- en Positieve Symptomen
Vervolgens werd medisch herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de BPRS, opgesplitst in drie symptoomdimensies, te weten angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen, vastgesteld volgens het onderzoek van Ruggeri et al. (2005). Hiervan zijn apart de correlaties met persoonlijk herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de MHRM, berekend. Wederom is met de Kolmogorov-Smirnov test naar de normaliteit van de drie symptoomdimensies gekeken. Deze bleken allen niet normaal verdeeld te zijn. Zowel angst/depressie symptomen, D(50) = 0.19, p < .001, als negatieve symptomen, D(50) = 0.18,
p < .001, als positieve symptomen, D(50) = 0.23, p < .001, verschilden significant van een
normaalverdeling. De skewness en kurtosis tests ondersteunden dit. Er werd dus opnieuw voor non-parametrische Spearman’s correlaties gekozen. Er bleek sprake te zijn van een
significante negatieve correlatie tussen persoonlijk herstel en de symptoomdimensie
angst/depressie, ρ = -.50, p < .001. Dit betekent dat hoe meer en/of ernstigere angst/depressie symptomen aanwezig waren, hoe lager het persoonlijk herstel was. Tussen persoonlijk herstel en de negatieve symptomen werd ook een negatieve samenhang gevonden, maar deze was net niet significant, ρ = -.23, p = .05. Dit laat een trend voor een negatieve samenhang zien. Dit zou dus kunnen betekenen dat hoe meer en/of ernstigere negatieve symptomen aanwezig waren, hoe lager het persoonlijk herstel was. Ten slotte was er geen significante correlatie tussen persoonlijk herstel en positieve symptomen, ρ = -.05, p > .05. De verbanden tussen angst/depressie symptomen en persoonlijk herstel, negatieve symptomen en persoonlijk herstel, positieve symptomen en persoonlijk herstel zijn weergegeven in figuren 1, 2 en 3 in de Appendix.
18 Dimensies Angst/Depressie-, Negatieve- en Positieve Symptomen als Voorspellers van Persoonlijk Herstel
Hierna werden de drie dimensies angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen, hier geoperationaliseerd als subscores van de BPRS, als voorspellers in een regressieanalyse bekeken met als uitkomst persoonlijk herstel, hier geoperationaliseerd als totaalscore van de MHRM. Door middel van een multipele regressie analyse werd van de drie
symptoomdimensies angst/depressie-, negatieve- en positieve symptomen bekeken hoeveel zij samen van de variantie binnen persoonlijk herstel verklaarden. Eerst werd weer naar de assumpties gekeken. De assumptie voor normaliteit was gedeeltelijk geschonden, zoals eerder besproken was persoonlijk herstel namelijk normaal verdeeld, maar waren de drie
symptoomdimensies dit niet. Daarnaast bleek er geen sprake te zijn van multicollineariteit, gezien de hoogtes (laag tot matig) van de correlaties tussen de voorspellers. Aan de assumptie van onafhankelijke errors werd ook voldaan. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de Durbin-Watston test, deze had een waarde van 1,5. Ten slotte is er gekeken naar de lineariteit door middel van Q-Q plots, hier bleek alleen de dimensie negatieve symptomen niet aan te
voldoen. Dit betekent dat er sprake is van een beperkte generaliseerbaarheid van de resultaten voor negatieve symptomen (Field, 2013).
Allereerst zijn de drie voorspellers tegelijkertijd in een multipele regressie analyse ingevoerd, waaruit bleek dat zij samen 40% van de variantie van persoonlijk herstel verklaarden, R² = .40, F (3,46) = 10.10. Hierna is bekeken hoeveel de drie
symptoomdimensies bijdragen aan het verklaren van de 40% van de variantie van persoonlijk herstel. De dimensie angst/depressie symptomen bleek 31% van de variantie binnen
persoonlijk herstel te verklaren, de dimensie negatieve symptomen verklaarde hier bovenop 3% en de dimensie positieve symptomen hier weer bovenop 6%, zie Tabel 4.
19
Tabel 4
Multipele Regressie met Angst/Depressie-, Negatieve- en Positieve Symptomen (BPRS- subscores) als Voorspellers van Persoonlijk Herstel (MHRM)
Voorspeller β F R² p BPRS angst/depressie symptomen -.61 21.16 .31 .00** BPRS negatieve symptomen -.30 12.05 .03 .03* BPRS positieve symptomen .29 10.10 .06 .04* Noot. * p < .05 ** p < .001
Medisch Herstel en Persoonlijk Herstel als Voorspellers van Subjectieve Mate van Kwaliteit van Leven
Ten slotte werd er een multipele regressie analyse gebruikt met als voorspellers medisch herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de BPRS en persoonlijk herstel, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de MHRM, en met als uitkomst kwaliteit van leven, hier geoperationaliseerd als de totaalscore van de MANSA. Allereerst is gekeken naar de assumpties, zoals al genoemd was persoonlijk herstel normaal verdeeld, maar medisch herstel niet. Kwaliteit van leven bleek ook niet normaal verdeeld te zijn, D(50) = 0.09, p < .05. Voor het bekijken van de multicollineariteit werd de correlatie tussen de voorspellers medisch herstel en persoonlijk herstel berekend, zie Tabel 5. Er bleek geen sprake te zijn van multicollineariteit. Daarnaast werd voldaan aan de assumptie van
onafhankelijke errors. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de Durbin-Watston test, deze had een waarde van 2,18. Ten slotte was al bekend dat persoonlijk herstel aan de lineariteit
voldeed. Dit is ook voor kwaliteit van leven en medisch herstel bekeken door middel van Q-Q plots, waaruit bleek dat alleen medisch herstel niet aan de lineariteit voldeed. Dit leidt tot een beperkte generaliseerbaarheid voor de resultaten van medisch herstel.
20
Tabel 5
Correlaties tussen Medisch Herstel (BPRS), Persoonlijk Herstel (MHRM) en Kwaliteit van Leven (MANSA) (N = 50)
BPRS totaal MHRM totaal MANSA totaal
BPRS totaal 1.00 -.30* -0.46** MHRM totaal -.30* 1.00 0.40** MANSA totaal -0.46** 0.40** 1.00
Noot. * p < .05
** p < .001
Bij de eerste stap van de multipele regressie analyse verklaarde medisch herstel een significante 15,3 % van de variantie binnen kwaliteit van leven, R² = .15, F (1,48) = 8.68, p < .001, zie Tabel 6. Bij de tweede stap werd persoonlijk herstel toegevoegd en deze verklaarde 11,2% van de variantie binnen kwaliteit van leven, ∆R² = .27, adjusted R² = .23, F (2, 47) = 8.47, p < .01. Medisch herstel en persoonlijk herstel verklaarden dus samen 26,5% van kwaliteit van leven.
Tabel 6
Multipele Regressie met Medisch Herstel (BPRS) en Persoonlijk Herstel (MHRM) als Voorspellers van Kwaliteit van Leven (MANSA) (N=50)
Voorspeller B [95% BI] β BPRS totaal -.27 [-.522, -0.25] -.29 MHRM totaal .31 [.077, .542] .35
Noot. BI = Betrouwbaarheidsinterval
Discussie
Het huidige onderzoek heeft de samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel bij EPA-patiënten onderzocht. Daarnaast is er gekeken naar de specifieke relatie tussen persoonlijk herstel en drie symptoomdimensies, namelijk angst/depressie-, negatieve- en
21
positieve symptomen. Ten slotte werd bekeken of persoonlijk herstel aanvullend is op medisch herstel in het verklaren van de subjectieve beoordeling van kwaliteit van leven.
De uitkomsten van dit onderzoek ondersteunen de hypothese die stelt dat er een matige positieve samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel bestaat. Dit betekent dat hoe beter iemand medisch herstelt, hoe beter het persoonlijk herstel is. Echter laat de matige samenhang ook zien dat deze twee vormen van herstel verschillende
constructen zijn, de samenhang is immers niet sterk. Deze bevinding komt overeen met het onderzoek van Macpherson et al. (2015) waar ook een matige samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel gevonden werd.
Verder ondersteunt dit onderzoek de hypothese die stelt dat angst/depressie
symptomen negatief samenhangen met persoonlijk herstel. Dit wil zeggen dat hoe meer en/of ernstiger de angst/depressie symptomen zijn, hoe lager het persoonlijk herstel is. Daarnaast is er enige steun voor de hypothese die zegt dat negatieve symptomen negatief samenhangen met persoonlijk herstel. Hiervoor werd namelijk een negatieve trend gevonden. Dit zou kunnen betekenen dat hoe meer en/of ernstiger de negatieve symptomen zijn, hoe lager het persoonlijk herstel is. Verder is de hypothese over de derde dimensie, positieve symptomen, bevestigd aangezien er geen significante relatie tussen positieve symptomen en persoonlijk herstel gevonden werd. Dit is mogelijk een verklaring voor het feit dat de matige positieve samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel in het huidige onderzoek niet gevonden werd in de onderzoeken van Roe et al. (2001) en Andresen et al. (2010), omdat deze twee onderzoeken enkel deelnemers includeerden met een psychotische stoornis, wat in het huidige onderzoek niet het geval was. Aangezien patiënten met een psychotische stoornis over het algemeen meer en/of ernstigere positieve symptomen hebben die dus niet lijken samen te hangen met persoonlijk herstel, en minder angst/depressie- en negatieve symptomen die wel lijken samen te hangen met persoonlijk herstel, is er in de onderzoeken van Roe et al.
22
(2001) en Andresen et al. (2010) mogelijk geen samenhang gevonden tussen medisch herstel en persoonlijk herstel. Hierbij aansluitend is de bevinding in het onderzoek van Andresen et al. (2010) waarbij de Kessler-10 (K-10), die het subjectieve niveau van angst en depressie van de afgelopen vier weken meet, de enige maat van medisch herstel was die wel samenhing met persoonlijk herstel. Dit zou kunnen betekenen dat vooral angst/depressie symptomen leiden tot de samenhang met persoonlijk herstel en negatieve- en positieve symptomen niet of in veel mindere mate. Dit sluit ook aan bij het onderzoek van Resnick et al. (2013) waarbij de sterkst gevonden samenhang tussen depressie symptomen en persoonlijk herstel was.
Echter werd bij het onderzoek van Resnick et al. (2013) een negatieve samenhang gevonden tussen positieve symptomen en persoonlijk herstel, die in het huidige onderzoek niet aanwezig was. Mogelijk komt dit door het grote aantal deelnemers van 825 personen, dat ervoor gezorgd heeft dat ook zwakke verbanden gevonden zijn in tegenstelling tot in het huidige onderzoek. Een andere verklaring zou de age of onset kunnen zijn, in het onderzoek van Roe et al. (2011) werd hiervoor namelijk een interactie gevonden met medisch herstel. Bij een vroegere age of onset was wel sprake van een positieve samenhang tussen medisch herstel en persoonlijk herstel. Bij Roe et al. (2011) was de gemiddelde leeftijd 43 jaar en werd dus gezien deze interactie geen samenhang gevonden tussen medisch herstel en persoonlijk herstel. Echter was de gemiddelde leeftijd bij het onderzoek van Norman et al. (2013) een stuk lager, 28 jaar, en hier werden wel verbanden gevonden met positieve symptomen. Bij een hogere aanwezigheid hiervan was er sprake van lagere niveaus van bereidheid tot het vragen van hulp en het vertrouwen op anderen, onderdelen van persoonlijk herstel. In het huidige onderzoek was de gemiddelde leeftijd 49 jaar en mogelijk is er hierdoor geen sprake van een verband tussen positieve symptomen en persoonlijk herstel.
Verder bleken alle drie de symptoomdimensies variantie binnen persoonlijk herstel te verklaren. Angst/depressie symptomen verklaarden het grootste deel van de variantie, dit was
23
31%. Daar bovenop verklaarden negatieve symptomen 3% en positieve symptomen 6%. Tezamen verklaarden zij dus 40% van de variantie binnen persoonlijk herstel. Ook deze bevindingen ondersteunen het idee dat voornamelijk de angst/depressie symptomen voor de samenhang met persoonlijk herstel zorgen. Een ander mogelijk idee voor de bevinding dat negatieve symptomen niet veel variantie binnen persoonlijk herstel verklaren bovenop
angst/depressie symptomen, is dat deze twee symptoomdimensies veel overlap hebben (Sax et al., 1996; Siris et al., 1988). In vervolgonderzoek zou er op symptoomniveau in plaats van op symptoomdimensieniveau gekeken kunnen worden. Er zou bijvoorbeeld binnen de dimensie angst/depressie symptomen naar ‘‘schuldgevoelens’’ en ‘‘suïcidaliteit’’ gekeken kunnen worden en binnen de dimensie negatieve symptomen naar ‘‘affectvlakheid’’ en
‘’zelfverwaarlozing’’. Dit met als doel duidelijkheid te scheppen in welke symptomen wel en niet samenhangen met persoonlijk herstel.
Ten slotte werd de hypothese ondersteund die stelt dat persoonlijk herstel aanvullend is op medisch herstel in het verklaren van de subjectieve mate van kwaliteit van leven. Medisch herstel verklaarde namelijk 15% van de variantie binnen kwaliteit van leven, waar persoonlijk herstel vervolgens aanvullend nog 11% van kon verklaren. Beide vormen van herstel lijken dus met verschillende onderdelen van de subjectieve mate van kwaliteit van te overlappen.
Wanneer gekeken wordt naar kanttekeningen bij dit onderzoek, is er allereerst een opmerking te plaatsen bij de operationalisaties van medisch herstel en persoonlijk herstel. In het huidige onderzoek en ook in eerdere onderzoeken (Resnick et al., 2004; Roe et al., 2011), is hiervoor gebruik gemaakt van één meetmoment, terwijl herstellen eigenlijk een periode beslaat en geen momentopname is. In dit onderzoek kan medisch herstel mogelijk beter als symptoomernst worden bestempeld, omdat het gaat om een cross-sectionele meting en er dus geen uitspraken kunnen worden gedaan met betrekking tot veranderingen over de tijd. Een
24
follow-up meting zou dit kunnen rechtzetten.
Een tweede kanttekening is te plaatsen bij het aantal deelnemers. Kijkend naar de
power is het totaal van 50 deelnemers te laag voor het adequaat meten van de correlaties
tussen de constructen. Hierdoor is mogelijk de samenhang tussen positieve symptomen en persoonlijk herstel niet gevonden, en de samenhang tussen negatieve symptomen en persoonlijk herstel niet significant (Field, 2013).
Daarnaast moet worden opgemerkt dat er sprake is van een bias van de primaire behandelaren die invloed heeft op welke patiënten wel en niet aan het onderzoek meedoen. De deelnemers werden immers via hen geïncludeerd. Behandelaren zijn voorzichtig met hun patiënten en zullen daardoor met name de kwetsbaren minder snel willen laten deelnemen aan het onderzoek. Dit zullen vooral patiënten zijn met veel en/of ernstige symptomen, waardoor overwegend patiënten met minder en/of minder ernstige symptomen deel hebben genomen. De gemiddelde totaalscore van 43 (SD = 12, min = 26, max = 83) op de BPRS in het huidige onderzoek was veel lager dan de maximale totaalscore van 168. Er werd gemiddeld een 1,8 op de items van de BPRS gescoord, terwijl een score tussen 2 en 3 al staat voor een niet
pathologische intensiteit van een symptoom (Dingemans, 1986). Mogelijk is de samenhang tussen persoonlijk herstel en medisch herstel bij de ernstigere populatie, waarvan er dus minder deelnemers zijn, sterker. Bij een patiënt is het medisch herstel dan zo laag en daarom de symptoomernst zo groot, dat het persoonlijk herstel meestal ook laag zal zijn. Beide
vormen van herstel zijn zo heel laag en zullen daarom sterk met elkaar samenhangen. Zo laten Harrow, Sands, Silverstein, en Goldberg (1997) in een longitudinale studie zien dat mensen met schizofrenie die, zoals in de inleiding genoemd bijna altijd onder de EPA-patiënten vallen, vaak niet medisch herstellen en de aanwezigheid van symptomen vrij constant is. Hetzelfde geldt voor de depressieve stoornis (Licht-Strunk, van der Windt, van Marwijk, de Haan, & Beekman, 2007). Mogelijk blijft het persoonlijk herstel dan ook constant laag in
25
tegenstelling tot stoornissen waarbij er wel sprake is van medisch herstel. Bij de minder ernstige populatie, dus die met een hoger medisch herstel, is er mogelijk meer variantie binnen persoonlijk herstel. Zo gaf slechts 51% van een onderzoek met minder ernstige patiënten aan de capaciteiten of wil te hebben om te leven met hun schizofrenie of schizo-affectieve stoornis (Jenkins et al., 2005). Dit laat zien dat er nog veel variantie is binnen de mate van persoonlijk herstel. Wel is er in het huidige onderzoek bij alle deelnemers sprake van een EPA, waardoor er altijd sprake is van heftige problematiek. Het is daarom niet zo dat de bevindingen enkel toe te passen zijn op een lichte populatie, maar mogelijk wel enkel op het lichtere segment binnen het domein van EPA-patiënten.
Een vierde kanttekening is de sociale wenselijkheid die mogelijk een rol heeft gespeeld bij de patiënten in het reageren op de stellingen van de MHRM. Van sociale wenselijkheid is in veel onderzoeken sprake (Paulhus, 2002). Veel stellingen zijn confronterend zoals ‘‘Ik werk hard aan mijn psychische herstel’’, ‘‘Ik doe mijn best om andere mensen te leren kennen’’ en ‘‘Elke dag doe ik iets productiefs’’. Het beantwoorden van deze en andere stellingen duurde relatief lang, er werd regelmatig nog veranderd van antwoord en er werd vaak niet ontkennend op geantwoord. Dit maakt dat de gemiddelde totaalscore op de MHRM vrij hoog was, namelijk 98 (SD = 13, min = 60, max = 129). Totaalscores lager dan 60 worden pas gezien als onder gemiddeld (Bullock, 2009). Dit betekent dat er gemiddeld een 2 op een item gescoord wordt, terwijl dit in het huidige onderzoek een 3,3 was. Mogelijk is het persoonlijk herstel eigenlijk lager en dit zou invloed kunnen hebben op de samenhang met medisch herstel. In vervolgonderzoek zou de MHRM in afwezigheid van de onderzoeker door de patiënt zelf ingevuld kunnen worden.
Samenvattend is er in het huidige onderzoek ondersteuning gevonden voor een matige positieve overlap tussen medisch herstel en persoonlijk herstel. Dit laat zien dat naast de medische herstelvisie van de behandelaar, een unieke persoonlijke herstelvisie van de patiënt
26
bestaat. Er bestaan immers belangrijke factoren als empowerment en verbondenheid die niet onder het medisch herstel vallen. Om behandeling naast medisch herstel op persoonlijk herstel te focussen is dus mogelijk een specifieke benadering nodig die zich richt op het verbeteren van deze factoren. Daarnaast is het effect van een behandeling op angst/depressie- en negatieve symptomen mogelijk bepalender voor de groei van persoonlijk herstel dan het effect van een behandeling op positieve symptomen. Een klein deel van subjectieve mate van kwaliteit van leven lijkt te kunnen worden verklaard door medisch herstel en persoonlijk herstel, maar een groot deel is duidelijk een ander construct. Ook dit laat de relevantie zien van persoonlijk herstel, het is immers wat anders dan de kwaliteit van leven. De aangetoonde relevantie van persoonlijk herstel geeft nieuw inzicht voor het meten van het effect van een behandeling, namelijk dat deze vorm van herstel hier mogelijk een onderdeel van zou moeten zijn.
Dit onderzoek toont het belang van persoonlijk herstel aan dat zal bijdragen aan de breuk met het enkel redeneren vanuit het ziektebeeld. Waar er binnen de GGZ al meer gefocust wordt op persoonlijk herstel door middel van de inzet van ervaringswerkers, zou dit ook naar behandeling en de effectmeting hiervan, doorgetrokken kunnen worden.
27 Literatuurlijst
Andersen, J., Larsen, J. K., Kørner, A., Nielsen, B. M., Schultz, V., Behnke, K., & Bjørum, N. (1986). The brief psychiatric rating scale: schizophrenia, reliability and validity
studies. Nordisk Psykiatrisk Tidsskrift, 40(2), 135-138.
Andresen, R., Caputi, P., & Oades, L. G. (2010). Do clinical outcome measures assess consumer-defined recovery?. Psychiatry research, 177(3), 309-317.
Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial rehabilitation journal, 16(4), 11. Björkman, T., & Svensson, B. (2005). Quality of life in people with severe mental illness.
Reliability and validity of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Nordic journal of psychiatry, 59(4), 302-306.
Bullock, W. A. (2009). The Mental Health Recovery Measure (MHRM): updated normative data and psychometric properties. Department of Psychology, University of Toledo. Dain, N. (1976). From colonial America to bicentennial America: two centuries of
vicissitudes in the institutional care of mental patients. Bulletin of the New York
Academy of Medicine, 52(10), 1179.
Delespaul, P. H., & De Consensusgroep, E. P. A. (2013). Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (epa) en hun aantal in
Nederland. Tijdschrift Psychiatrie, 55(6), 427-438.
Dingemans, P. (1986). Vertaling en Bewerking: Uitgebreide BPRS Handleiding, Los Angeles Project. Psychiatrisch Centrum AZUA, Amsterdam.
Eack, S. M., & Newhill, C. E. (2007). Psychiatric symptoms and quality of life in schizophrenia: a meta-analysis. Schizophrenia Bulletin, 33(5), 1225-1237. Field, A. (2013). Discovering statistics using IBM SPSS statistics. London: Sage.
28
psychiatrists, psychologists, and others diagnosed with this disorder. Schizophrenia
bulletin, 35(2), 370-380.
GGZ Nederland, Trimbos-instituut, HEE! en Kenniscentrum Phrenos. (2013).
Ervaringsdeskundigheid, beroepcompetentieprofiel.
Hafkenscheid, A. (2012). Subjectiviteit bij de interpretatie van het grafisch scoreverloop op monitorinstrumenten. Tijdschrift Psychiatrie; 54: 129-34.
Harrow, M., Sands, J. R., Silverstein, M. L., & Goldberg, J. F. (1997). Course and outcome for schizophrenia versus other psychotic patients: a longitudinal study. Schizophrenia
Bulletin, 23(2), 287-303.
Ho, W. W., Chiu, M. Y., Lo, W. T., & Yiu, M. G. (2010). Recovery components as
determinants of the health-related quality of life among patients with schizophrenia: structural equation modelling analysis. Australian and New Zealand Journal of
Psychiatry, 44(1), 71-84.
Jenkins, J. H., Strauss, M. E., Carpenter, E. A., Miller, D., Floersch, J., & Sajatovic, M. (2005). Subjective experience of recovery from schizophrenia-related disorders and atypical antipsychotics. International Journal of Social Psychiatry, 51(3), 211-227. Jongebreur W., Schipper M., Vunderink L., & Zwanepol, M. Het in beeld brengen van
kwaliteit van leven in de geestelijke gezondheidszorg. Inventarisatie van het gebruik van methoden die kwaliteit van leven meten in de langdurige geestelijke
gezondheidszorg. Barneveld: Significant, 2015.
Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., & Slade, M. (2011). Conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis. The British Journal of Psychiatry, 199(6), 445-452.
Lehman, A. F. (1996). Measures of quality of life among persons with severe and persistent mental disorders. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 31(2), 78-88.
29
Licht-Strunk, E., van der Windt, D. A., Van Marwijk, H. W., de Haan, M., & Beekman, A. T. (2007). The prognosis of depression in older patients in general practice and the community. A systematic review. Family practice, 24(2), 168-180.
Lloyd, C., King, R., & Moore, L. (2010). Subjective and objective indicators of recovery in severe mental illness: a cross-sectional study. International Journal of Social
Psychiatry, 56(3), 220-229.
Macpherson, R., Pesola, F., Leamy, M., Bird, V., Le Boutillier, C., Williams, J., & Slade, M. (2015). The relationship between clinical and recovery dimensions of outcome in mental health. Schizophrenia research.
Norman, R. M., Windell, D., Lynch, J., & Manchanda, R. (2013). Correlates of subjective recovery in an early intervention program for psychoses. Early intervention in
psychiatry, 7(3), 278-284.
Olij, L., & de Haan, E. (2009). Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap. Visie op de
(langdurende) zorg aan mensen met ernstige psychische aandoeningen. Amersfoort: GGZ Nederland, 3.
Paulhus, D. L. (2002). Socially desirable responding: The evolution of a construct. The role of
constructs in psychological and educational measurement, 49-69.
Priebe, S. (1999). Application and results of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). International journal of Social Psychiatry, 45, 7-13.
Resnick, S. G., Rosenheck, R. A., & Lehman, A. F. (2004). An exploratory analysis of correlates of recovery. Psychiatric Services.
Roe, D., Mashiach-Eizenberg, M., & Lysaker, P. H. (2011). The relation between objective and subjective domains of recovery among persons with schizophrenia-related disorders. Schizophrenia research, 131(1), 133-138.
30
EPSILON Study Group. (2005). Factor solution of the BPRS-expanded version in schizophrenic outpatients living in five European countries. Schizophrenia
research, 75(1), 107-117.
Sax, K. W., Strakowski, S. M., Keck, P. E., Upadhyaya, V. H., West, S. A., & McELROY, S. L. (1996). Relationships among negative, positive, and depressive symptoms in schizophrenia and psychotic depression. The British Journal of Psychiatry, 168(1), 68-71.
Sprangers, M. (AMC). Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www.nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas
Volksgezondheid\Gezondheidstoestand\Functioneren en kwaliteit van leven\Kwaliteit van leven, 9 december 2013.
Stam, M. (2012). Geef de burger moed: outreachend werken in tijden van transformatie van de verzorgingsstaat. Kenniscentrum Maatschappij en Recht.
Sherer, M., Maddux, J. E., Mercandante, B., Prentice-Dunn, S., Jacobs, B., & Rogers, R. W. (1982). The self-efficacy scale: Construction and validation. Psychological
reports, 51(2), 663-671.
Siris, S. G., Adan, F., Cohen, M., Mandeli, J., Aronson, A., & Casey, E. (1988). Postpsychotic depression and negative symptoms: an investigation of syndromal overlap. Am J
Psychiatry, 145(12).
Starnino, V. R. (2009). An integral approach to mental health recovery: Implications for social work. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 19(7), 820-842. van Nieuwenhuizen, C., Wilrycx, G., Moradi, M., & Brouwers, E. (2013). Psychometric
evaluation of the Dutch version of the Mental Health Recovery Measure (MHRM). International Journal of Social Psychiatry, 0020764012472302.
31
van Os, J., Kahn, R., Denys, D., Schoevers, R. A., Beekman, A. T. F., Hoogendijk, W. J. G., ... & Leentjens, A. F. G. (2012). ROM: gedragsnorm of dwangmaatregel? Overwegingen bij het themanummer over routine outcome monitoring. Tijdschrift
voor psychiatrie, 54(3), 245-253.
Young, S. L., Ensing, D. S., & Bullock, W. A. (1999). The Mental Health Recovery Measure. Toledo, OH: University of Toledo, Department of Psychology.
Ward, C., & Kennedy, A. (1992). Locus of control, mood disturbance, and social difficulty during cross-cultural transitions. International Journal of Intercultural
32 Appendix
Figuur 1
33
