MASTER IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP
Interuniversitaire master in samenwerking met:UGent, KU Leuven, UHasselt, UAntwerpen, Vives, HoGent, Arteveldehogeschool, AP Hogeschool Antwerpen, HoWest, Odisee, PXL, Thomas More
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
CLEVER als methodiek in doelgerichte zorg: ervaringen van
cliënten met multimorbiditeit
Reini HAVERALS
Masterproef ingediend tot
het verkrijgen van de graad van
Master of Science in de Ergotherapeutische Wetenschap
Promotor: prof. dr. Dominique Van de Velde
Co-promotor: prof. dr. Patricia De Vriendt
Academiejaar 2019-2020
MASTER IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP
Interuniversitaire master in samenwerking met:UGent, KU Leuven, UHasselt, UAntwerpen, Vives, HoGent, Arteveldehogeschool, AP Hogeschool Antwerpen, HoWest, Odisee, PXL, Thomas More
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
CLEVER als methodiek in doelgerichte zorg: ervaringen van
cliënten met multimorbiditeit
Reini HAVERALS
Masterproef ingediend tot
het verkrijgen van de graad van
Master of Science in de Ergotherapeutische Wetenschap
Promotor: prof. dr. Dominique Van de Velde
Co-promotor: prof. dr. Patricia De Vriendt
Academiejaar 2019-2020
Abstract
Achtergrond: Multimorbiditeit treft 37% van de 50-plussers in Europa. De verwachtingen zijn dat dit percentage zal toenemen. Om gepaste zorgverlening voor deze cliënten te organiseren, biedt doelgerichte zorg een antwoord. In doelgerichte zorg is CLEVER een methodiek die cliënten met multimorbiditeit in staat stelt persoonlijke levensdoelen te bepalen. Momenteel ontbreekt inzicht in het profiel van cliënten waarbij het gebruik van CLEVER is aangewezen. Doel: Het doel van dit onderzoek bestaat erin om de ervaring met CLEVER bij cliënten met multimorbiditeit in kaart te brengen. In dit verband worden eveneens gezondheidsvaardigheden en self-efficacy onderzocht.
Methode: De ervaring van participanten wordt kwalitatief onderzocht middels semigestructureerde interviews. De interviews worden geanalyseerd volgens een fenomenologisch-hermeneutische methode. Om gezondheidsvaardigheden en self-efficacy in kaart te brengen, worden de Health Literacy Questionnaire en de General Self-efficacy Scale ingezet.
Resultaten: De resultaten van de ervaring van elf participanten worden beschreven in zes hoofdthema’s. CLEVER is een vernieuwende ervaring die participanten toelaat diepgaand te reflecteren over betekenisvolle doelen in hun leven. De beperkingen die participanten ervaren, verplichten hen soms hun doelen bij te stellen. Naast een positieve ingesteldheid en verhoogde motivatie, is steun vanuit de omgeving essentieel om doelen succesvol te realiseren. Een gebrek aan gezondheidsvaardigheden en self-efficacy leidt tot obstakels om doelen aan te pakken.
Discussie: Cliënten met een combinatie van fysieke en psychische aandoeningen en een lage socio-economische status lopen een verhoogd risico op problemen inzake zelfmanagement. Bij de realisatie van hun doelen vereisen zij bijkomende ondersteuning. Verder onderzoek naar de ervaring van de volledige populatie van personen met multimorbiditeit is wenselijk.
Trefwoorden: doelgerichte zorg, multimorbiditeit, gezondheidsvaardigheden, self-efficacy, ervaring, fenomenologisch-hermeneutische methode.
Abstract
Background: Multimorbidity affects 37% of 50+ year-olds in Europe. This percentage is expected to increase. In order to organize appropriate care for these clients, goal-oriented care offers a solution. In goal-oriented care, CLEVER is a tool that enables clients with multimorbidity to determine personal life goals. Currently there is a lack of insight into the profiles of clients for whom the use of CLEVER is recommended.
Aim: The aim of this research is to gauge the experience with CLEVER among clients with multimorbidity. In this context, health literacy and self-efficacy are also investigated.
Method: The experience of participants is qualitatively investigated by means of semi-structured interviews. The interviews are analyzed according to a phenomenological-hermeneutical method. In order to assess health literacy and self-efficacy, the Health Literacy Questionnaire and the General Self-efficacy Scale are used.
Results: The results of the experience for eleven participants are described in six main themes. CLEVER is an innovative experience that allows participants to reflect deeply on meaningful goals in their lives. The limitations experienced by participants sometimes oblige them to adjust their goals. In addition to a positive attitude and increased motivation, support from their environment is essential to successfully achieve goals. A lack of health literacy and self-efficacy leads to obstacles to attain goals.
Discussion: Clients with a combination of physical and mental chronic disorders and a low socio-economic status show increased risk at self-management problems. They require additional support in achieving their goals. Further research into the experience of the entire population of persons with multimorbidity is desirable.
Keywords: goal-oriented care, multimorbidity, health literacy, self-efficacy, phenomenological-hermeneutical method.
Inhoudsopgave
1
INLEIDING ... 1
1.1
D
EMOGRAFISCHE ONTWIKKELINGEN BIJ CHRONISCHE AANDOENINGEN EN MULTIMORBIDITEIT... 1
1.2
U
ITDAGINGEN VOOR DE ORGANISATIE VAN GEZONDHEID-
EN WELZIJNSZORG... 2
1.3
N
OOD AAN EEN DOELGERICHTE AANPAK... 2
1.4
N
OOD AAN GEZONDHEIDSVAARDIGHEDEN&
SELF-
EFFICACY BIJ DE IMPLEMENTATIE VAN DOELGERICHTE ZORG... 4
1.5
N
OOD AAN TOOLS OM DOELGERICHTE ZORG TE REALISEREN... 5
1.6
P
ROBLEEMSTELLING EN ONDERZOEKSVRAAG... 8
2
METHODE ... 8
2.1
O
NDERZOEKSDESIGN... 8
2.2
S
TEEKPROEF... 8
2.3
D
ATACOLLECTIE... 10
2.4
D
ATA-
ANALYSE... 13
2.5
R
APPORTERING DEMOGRAFISCHE EN KLINISCHE KARAKTERISTIEKEN... 14
2.6
C
OMMISSIE VOOR MEDISCHE ETHIEK... 14
3
RESULTAAT ... 15
3.1
F
ASE1:
H
ET NAÏEF BEGRIP... 18
3.2
F
ASE2:
D
E STRUCTURELE ANALYSE... 18
3.3
F
ASE3:
H
ET ALLESOMVATTEND BEGRIP... 26
4
DISCUSSIE ... 27
4.1
T
ERUGKOPPELING NAAR LITERATUUR... 27
4.2
A
ANBEVELINGEN TOT VERVOLGONDERZOEK... 31
4.3
S
TERKTES EN BEPERKINGEN VAN HET ONDERZOEK... 32
5
CONCLUSIE ... 34
6
REFERENTIES ... 35
7
BIJLAGEN ... 43
7.1
B
IJLAGE1:
H
EALTHL
ITERACYQ
UESTIONNAIRE(N
EDERLANDSTALIGE VERSIE) ... 44
7.2
B
IJLAGE2:
G
ENERALS
ELF-E
FFICACYS
CALE(N
EDERLANDSTALIGE VERSIE) ... 49
7.3
B
IJLAGE3:
D
ECLEVER-
METHODIEK... 50
7.4
B
IJLAGE4:
T
OPICLIJST&
INTERVIEWLEIDRAAD... 74
7.5
B
IJLAGE5:
I
NFORMATIEFORMULIER VOOR DE PARTICIPANT... 77
7.6
B
IJLAGE6:
G
EÏNFORMEERD TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR DE PARTICIPANT... 80
7.7
B
IJLAGE7:
R
UWE SCORES OPHLQ
&
GSES
EN HUN SAMENHANG... 81
7.8
B
IJLAGE8:
O
VERZICHT VAN HOOFDTHEMA’
S,
THEMA’
S,
SUBTHEMA’
S EN HUN INDELING... 82
7.9
B
IJLAGE9:
S
TAPPENPLAN WERKWIJZE ANALYSES... 89
7.10
B
IJLAGE10:
F
RAMEWORK OF HEALTH LITERACY AND HEALTH ACTIONS VAN VONW
AGNER... 92
Woord vooraf
Deze masterproef vormt het finale project waarmee ik de Master of Science in de ergotherapeutische wetenschappen afsluit. In dit voorwoord wens ik graag enkele mensen te bedanken die me tijdens het schrijven van deze masterproef met raad en daad hebben bijgestaan en op wie ik steeds kon rekenen.
Vooreerst gaat mijn oprechte dank uit naar mijn promotor Prof. dr. Dominique Van de Velde en co-promotor Prof. dr. Patricia De Vriendt. Ik wil hen graag bedanken voor hun enthousiasme tijdens het uitwerken van dit project en de kritische blik die ze meermaals wierpen over dit werk om het naar een hoger niveau te tillen.
Daarnaast wens ik graag Marijke Lerno te bedanken voor de fijne samenwerking tijdens dit project. Ik ben blij dat ik deze ervaring samen met jou als collega-student-onderzoeker mocht delen.
Ten slotte nog een speciaal woord van dank aan mijn ouders en mijn broer. Zij steunden mij op vele vlakken gedurende de hele rit om deze masterproef tot een goed einde te brengen.
Omdat ik dankzij jullie steeds het beste van mijzelf kon blijven geven: dankjewel!
1 Inleiding
1.1 Demografische ontwikkelingen bij chronische aandoeningen en multimorbiditeit
Zowel in België als op wereldniveau is er een stijging van de prevalentie van chronische aandoeningen (European Observatory on Health Systems and Policies, 2010; Paulus et al., 2012; Rijken et al., 2014). Een chronische aandoening is een aandoening die langdurig aanwezig is en waarvoor de cliënt levenslang wordt opgevolgd (European Observatory on Health Systems and Policies, 2010; Garvey et al., 2015; Paulus et al., 2012). Een uniforme definitie van een chronische aandoening bestaat echter niet, wat op vele vlakken problematisch is zoals in gezondheidzorg en wetenschappelijk onderzoek (Bernell & Howard, 2016). De meest voorkomende chronische aandoeningen in België zijn lage rugproblemen, artrose en een hoge bloeddruk (van der Heide et al., 2018). Wereldwijd is meer dan de helft van de sterfte te verklaren door chronische aandoeningen. Voornamelijk in sterk ontwikkelde landen, waaronder België, zijn 70% van de overlijdens het gevolg van een chronische aandoening (European Observatory on Health Systems and Policies, 2010).Bovendien is er, naarmate de leeftijd toeneemt, ook een toename van het aantal chronische aandoeningen (Palladino et al., 2016). Wanneer een persoon aan twee of meer chronische aandoeningen lijdt, wordt dit vanuit de World Health Organization (WHO) gedefinieerd als multimorbiditeit (Mercer et al., 2016; National Institute for Health and Care Excellence, 2016). Gezien het gebrek aan een eenduidige definitie van een chronische aandoening, is bijgevolg de invulling van het begrip ‘multimorbiditeit’ niet probleemloos. Dit resulteert in een grote variatie in prevalentiecijfers van personen met een chronische aandoening en multimorbiditeit. Volgens de WHO zou 37% van de 50-plussers in Europa lijden aan multimorbiditeit (Palladino et al., 2016; Paulus et al., 2012). Gezien de vergrijzing van de bevolking, wordt verwacht dat het aantal personen met multimorbiditeit in de toekomst zal stijgen. Hoewel het risico op multimorbiditeit stijgt naarmate de leeftijd toeneemt (met zelfs percentages tot 53% bij 70-plussers), doet het fenomeen zich niet uitsluitend voor bij ouderen. In de leeftijdscategorie 20 tot 40 jaar krijgt reeds 4% tot 20% te maken met multimorbiditeit. Wanneer multimorbiditeit reeds op jonge leeftijd optreedt, is er tevens een verhoogd risico op een combinatie van fysieke en psychische chronische aandoeningen (Barnett et al., 2012; Cassell et al., 2018). De stijgende prevalentie van multimorbiditeit heeft effect op de zorgverlening, en dit zowel op micro-, meso- als macroniveau. Niet alleen vergt de stijging andere interventies op het niveau van de persoon zelf (micro), maar ook de verschillende beroepsgroepen zullen zich anders moeten organiseren (meso) en het gezondheids- en welzijnsbeleid (macro) zal een economisch en duurzaam draagvlak moeten creëren om deze uitdagingen het hoofd te kunnen
1.2 Uitdagingen voor de organisatie van gezondheid- en welzijnszorg
Multimorbiditeit heeft naast de invloed op gezondheid ook op macroniveau economische implicaties voor het zorgsysteem. In Europa gaan personen met multimorbiditeit dubbel zo vaak op consultatie bij de huisarts en worden ze tot drie keer meer gehospitaliseerd in ziekenhuizen met een langere opnameduur in verhouding tot personen zonder multimorbiditeit (Cassell et al., 2018; McPhail, 2016; Palladino et al., 2016). Daarbij heeft een persoon met multimorbiditeit een verhoogd risico op het gebruik van meer dan vier geneesmiddelen of polyfarmacie (Cassell et al., 2018; McPhail, 2016; Mercer et al., 2016). Deze verhoogde aanspraak op zorgverlening bij een grote groep van de bevolking zorgt voor een toenemende kost aan de maatschappij. Daarnaast kunnen deze gezondheidskosten ook een gezondheidskloof induceren in de samenleving (McPhail, 2016). Voornamelijk personen met een lagere socio-economische status en een lager opleidingsniveau lopen een verhoogd risico op multimorbiditeit en zullen bijgevolg een grotere impact ervaren van deze gezondheidskosten met gezondheidsongelijkheid als gevolg (Mercer et al., 2016; Palladino et al., 2016). Het vooruitzicht dat de groep van personen met multimorbiditeit in de toekomst zal toenemen, creëert een grote uitdaging voor het Belgische gezondheidszorgsysteem, namelijk: hoe duurzaam is ons solidariteitsprincipe (Mercer et al., 2016; Paulus et al., 2012)?
1.3 Nood aan een doelgerichte aanpak
In de zorg voor personen met multimorbiditeit is de huidige traditionele zorgvisie ontoereikend om gepaste zorg te organiseren voor deze groep waardoor een paradigmashift zich opdringt. Zowel in onderzoek als in de klinische praktijk wordt zorg momenteel nog vaak aangeboden vanuit klinische richtlijnen die gericht zijn op afzonderlijke ziekten. Het uitgangspunt van deze traditionele ziekte-georiënteerde zorg is het genezen van ziekte en het vermijden van de dood (Mold et al., 1991). De doeltreffendheid en kwaliteit van een behandeling wordt vanuit deze visie afgemeten aan klinische uitkomstmaten voor specifieke aandoeningen (De Maeseneer & Boeckxstaens, 2012; Reuben & Tinetti, 2012). Zo zijn er bijvoorbeeld richtlijnen voor de behandeling van chronische aandoeningen als astma, diabetes of beroerte. Hierbij wordt er echter geen rekening gehouden met de mogelijkheid dat deze drie aandoeningen zich tegelijk bij één persoon kunnen voordoen. Deze ziekte-georiënteerde benadering biedt bij personen met multimorbiditeit zelden een passend antwoord op de behoeften van deze personen. Een eerste argument hiervoor is dat de verschillende ziekte-specifieke adviezen omtrent de behandeling en medicatie voor tegenstrijdige aanbevelingen en onderlinge interacties kan zorgen. Deze interacties kunnen risico’s inhouden voor de gezondheid van de persoon (Mercer et al., 2016; Reuben & Tinetti, 2012; Tinetti et al., 2016). Daarnaast geeft het meten van ziekte-specifieke uitkomsten niet noodzakelijk een indicatie over de tevredenheid van de cliënt
omtrent zijn gezondheidstoestand. Aanbevelingen die vanuit ziekte-specifieke richtlijnen worden geformuleerd, sluiten niet altijd aan bij de wensen van de cliënt (De Maeseneer & Boeckxstaens, 2012). Hierdoor kan deze benadering leiden tot onnodige inspanningen of uitgaven in gezondheidszorg die niet bijdragen tot een verbeterde ervaring in de gezondheid van de cliënt (Reuben & Tinetti, 2012; van der Heide et al., 2018). Ook op Vlaams en internationaal beleidsniveau wordt de nood aan passende begeleiding van personen met multimorbiditeit benadrukt (Agentschap Zorg en Gezondheid, 2017; Mercer et al., 2016). Hoewel personen met multimorbiditeit soms nood hebben aan ziekte-specifieke en dus specialistische hulpverlening, is er bij deze populatie eerder een sterke nood aan een generalistische benadering waarbij de persoon in kwestie en zijn zorgnood vanuit één centraal punt worden gecoördineerd (Mercer et al., 2016). Bij de aanbieding van generalistische zorg voor personen met multimorbiditeit, is een prominente rol weggelegd voor de eerstelijnszorg (Mercer et al., 2016). De eerste lijn vormt binnen gezondheidszorg de basis om op een holistische wijze zorg aan te bieden die aangepast is aan noden en wensen van personen met multimorbiditeit en die bovendien continuïteit in het zorgtraject bewaakt. De holistische benadering werd reeds in 1998 in het Chronic Care Model (CCM), ontwikkeld vanuit het Amerikaanse MacColl Center for Health Care Innovation (MacColl Center, 2019), naar voor geschoven als een alternatieve aanpak. Het CCM kan worden gezien als het eerste model dat gepaste zorg ambieert voor personen met chronische aandoeningen. Binnen dit model krijgen cliënten een centrale rol in hun zorgproces en wordt zorg georganiseerd rond de noden van de persoon in plaats van rond de aandoening (Coleman et al., 2009).
Aangezien ‘volledig herstel’ bij personen met chronische aandoeningen niet mogelijk is, is er nood aan een perspectief dat aandacht biedt aan de gevolgen van multimorbiditeit in het leven van de cliënt. James Mold en zijn team waren in 1991 de eerste onderzoekers die een dergelijk nieuwe perspectief van doelgerichte (in plaats van ziekte-georiënteerde) zorg voorstelden (Mold et al., 1991). Bij doelgerichte zorg verschuift de focus van de aandoeningen naar de mogelijkheden en sterktes van de cliënt. Hiermee hanteert doelgerichte zorg een meer positieve en cliënt-gecentreerde benadering van zorg voor personen met multimorbiditeit (Mold, 2017). Doelgerichte zorg stelt dat de cliënt streeft naar het hoogst bereikbare niveau van gezondheid, waarbij dat niveau door de cliënt zelf wordt bepaald. Uit onderzoek van White en collega’s (2013) blijkt dat personen met multimorbiditeit op basis van betekenisvolle activiteiten hun gezondheid kunnen verklaren en evalueren. De mogelijkheid om al dan niet betekenisvolle activiteiten uit te voeren, vormt een maatstaf voor de persoon zijn gezondheid (White et al., 2013). Deze associatie is grotendeels te verklaren door de relatie tussen
Palladino et al., 2016). Cliënt-gecentreerde doelen gebaseerd op activiteiten zullen binnen doelgerichte zorg het uitgangspunt vormen van de behandeling (Nagykaldi et al., 2018; Reuben & Tinetti, 2012). In vergelijking met ziekte-georiënteerde zorg, krijgt de cliënt binnen doelgerichte zorg ook meer verantwoordelijkheid en neemt hij naast de betrokken zorgverleners een gelijkwaardige rol op in zijn zorgtraject (Bloem & Stalpers, 2012; National Institute for Health and Care Excellence, 2016). Om het mogelijk te maken dat een cliënt een gelijkwaardige rol kan opnemen, dient er te worden voldaan aan een aantal voorwaarden (Lenzen et al., 2016; McMillan et al., 2013).
1.4 Nood aan gezondheidsvaardigheden & self-efficacy bij de implementatie van
doelgerichte zorg
Vanuit het CCM wordt gesteld dat kwaliteitsvolle zorg voor multimorbiditeit gestoeld is op een proactief team en een geactiveerde cliënt (Bodenheimer, 2002). Met een geactiveerde cliënt wordt bedoeld dat de cliënt in staat is om verantwoordelijkheid op te nemen en zelf persoonlijke doelen te stellen in zijn zorgsituatie. In vergelijking met cliënten met enkelvoudige aandoeningen, moeten cliënten met multimorbiditeit meer in staat zijn om hun gezondheid te managen (Bodenheimer, 2002). Om bij doelgerichte zorg tot cliënt-gecentreerde doelen en een gewenste samenwerking te komen tussen de cliënt en zijn zorgverlener, vormen gezondheidsvaardigheden en self-efficacy bij de cliënt belangrijke voorwaarden (Lenzen et al., 2016; McMillan et al., 2013; Vandenbroeck & Jenné, 2018). Gezondheidsvaardigheden – of: health literacy – omvatten het vermogen van een persoon om informatie over gezondheid te vinden, te begrijpen en te gebruiken om gepaste beslissingen te maken die een goede gezondheid bevorderen en in stand houden (Vandenbroeck & Jenné, 2018; World Health Organization, 1998). Gezondheidsvaardigheden vormen de basis bij cliënten met chronische aandoeningen om hun gezondheid te kunnen managen (Osborne et al., 2013). Bevolkingsonderzoek gevoerd door de Christelijke Mutualiteit (CM) naar de gezondheidsvaardigheden van Belgen, toont aan dat 43% onvoldoende gezondheidsvaardigheden heeft. Specifiek voor de groep van 75-plussers stijgt dit percentage tot 55% (Avalosse et al., 2017). Europees onderzoek bevestigt deze nationale resultaten. Een bevraging bij 8000 Europeanen toonde aan dat verschillende risicogroepen over onvoldoende gezondheidsvaardigheden beschikken. Zo nemen gezondheidsvaardigheden af naarmate de leeftijd stijgt (Sørensen et al., 2015) en naarmate het aantal chronische aandoeningen bij een persoon toeneemt (N’Goran et al., 2018; Sørensen et al., 2015). In de groep van personen met multimorbiditeit beschikt 61% over onvoldoende gezondheidsvaardigheden (Sørensen et al., 2015). Slechtere gezondheidsvaardigheden zijn geassocieerd met een hogere mortaliteit, een verhoogd risico op hospitalisatie, lagere therapietrouw in medicatiegebruik en medische
adviezen en meer moeilijkheden in de communicatie met zorgverleners (Gazmararian et al., 2003; Sørensen et al., 2015; Williams et al., 1998). De kwaliteit van gezondheidsvaardigheden van een persoon is tevens nauw verbonden met de kwaliteit van self-efficacy (Schillinger et al., 2004). Self-efficacy is de overtuiging van een persoon dat hij in staat is om met eigen capaciteiten acties te organiseren en uit te voeren die nodig zijn om gewenste doelen te bereiken (Bandura, 1997; Scholz et al., 2002). De mate van self-efficacy zal bepalen hoe goed de persoon zijn levensstijl en activiteiten kan aanpassen aan zijn chroniciteit. Voorbeelden van barrières die een persoon kan ervaren bij het aanpassen van zijn levensstijl zijn de symptomen van de aandoening zelf, stress, een gebrek aan continuïteit in zorg, etc. (Bodenheimer, 2002). Bij personen met chronische aandoeningen is het niveau van self-efficacy geassocieerd met de mogelijkheid tot zelfzorg, functioneren in activiteiten van het dagelijks leven en kwaliteit van leven (Romppel et al., 2013). Self-efficacy houdt ook verband met de kwaliteit van shared-decision making en motivatie van de cliënt tijdens een zorgtraject. Personen met hogere self-efficacy zullen meer gemotiveerd zijn om aan een doel te blijven werken (Schwarzer & Warner, 2013). Beperkte gezondheidsvaardigheden en een gebrek aan self-efficacy vormen barrières voor cliënten om actief te participeren in hun zorgtraject (Parker et al., 2018). Ook zorgverleners in de eerstelijnszorg ervaren dat cliënten met meer kennis en zelfvertrouwen over hun aandoeningen, vlotter persoonlijke doelen stellen en meer verantwoordelijkheid durven opnemen (De Sutter et al., 2013; Kangovi et al., 2017; Lenzen et al., 2016; McMillan et al., 2013; Rijken et al., 2014). In een Europese studie naar het aanbieden van geïntegreerde en cliënt-gecentreerde zorg specifiek voor personen met multimorbiditeit werd gevonden dat een gebrek aan gezondheidsvaardigheden en self-efficacy barrières vormen in het aanbieden van geïntegreerde zorg (van der Heide et al., 2018). Bijgevolg zullen cliënten met een lager niveau van gezondheidsvaardigheden meer moeilijkheden ervaren in het managen van hun gezondheid in functie van hun persoonlijke wensen. Hierdoor lopen deze cliënten een verhoogd risico op een gebrek aan kwaliteitsvolle zorgverlening. Het aanbieden van gepaste zorg voor zowel cliënten met goede en minder goede gezondheidsvaardigheden en self-efficacy vormt een uitdaging binnen doelgerichte zorg voor personen met multimorbiditeit (Newbould et al., 2012; Protheroe et al., 2009).
1.5 Nood aan tools om doelgerichte zorg te realiseren
Om cliënt-gecentreerde doelen in kaart te brengen, is er nood aan een tool die cliënten en zorgverleners in de eerste lijn kan ondersteunen. Zowel in Vlaanderen als daarbuiten werden reeds verschillende tools ontwikkeld. Enkele instrumenten die vanuit Vlaamse initiatieven werden ontwikkeld, zijn: ‘de Doelzoeker’ van het Vlaams Patiëntenplatform, ‘Zorg-Esperanto’
Mantelzorg (Familiezorg West-Vlaanderen, 2018; Op de Beeck & Jame, 2019; Vlaams Expertisepunt Mantelzorg, z.d.). Ook internationaal bestaan er soortgelijke tools, zoals het Nederlandse ‘vier-bollenmodel’, de Canadese ‘ePro-tool’, de Zweedse ‘Patient Goal Priority Questionnaire’ (PGPQ) en ‘Patient Goal Priority List’ (PGPL), de Amerikaanse ‘Priority Questionnaire’ (PQ), enzovoort (Instrumentenkiezer, 2017; Mangin et al., 2016; Steele Gray et al., 2016). Hoewel heel wat van deze instrumenten beweren cliënt-gecentreerde doelen in kaart te brengen, is deze profilering niet altijd terecht. Bovengenoemde tools kunnen namelijk ondergebracht worden in twee groepen. Enerzijds zijn er tools die, zoals doelgerichte zorg het voorschrijft, cliënt-gecentreerde doelen bij de cliënt in kaart brengen. Voorbeelden hiervan zijn de Doelzoeker, Zorg-Esperanto en het vier-bollenmodel. Anderzijds zijn er tools die de mogelijkheden van de cliënt in het stellen van doelen vooraf reeds beperken tot een aantal domeinen. Zo voorzien de PQ, de PGPQ als de ePro-tool verschillende thema’s als ‘pijn-management’, ‘verhogen van de zelfstandigheid’, ‘zelfzorg’, etc. waarbij de cliënt moet aangeven hoe belangrijk dit voor hem of haar is (Åsenlöf & Siljebäck, 2009; Steele Gray et al., 2016). Hierdoor wordt de keuzevrijheid van de cliënt om doelen te stellen meteen gestuurd in een aangegeven richting en verliest de tool zijn functie van cliënt-gecentreerd te zijn. Het voordeel van de tools uit deze tweede groep bestaat erin dat er op kwantitatieve wijze, meestal met behulp van een Visueel Analoge-schaal (VAS), informatie kan worden verzameld over de doelen van een cliënt (Fried et al., 2011). Hierdoor zijn deze tools eenvoudig in gebruik bij onderzoek en bij het meten van effectiviteit en kwaliteit van interventies. De tools uit de eerste groep hebben deze mogelijkheid niet. Kortom, het lijkt erop dat de bestaande tools ter ondersteuning in doelgerichte zorg zich momenteel in een tweestrijd bevinden. Gezien doelgerichte zorg gebruik maakt van cliënt-gecentreerde uitkomsten en geen gestandaardiseerde uitkomsten, rijst de vraag hoe doelgerichte zorg kan samengaan met het meten van de effectiviteit en kwaliteit ervan (De Vriendt et al., 2019). Ook vanuit de literatuur wordt het gebrek aan tools die doelgerichte zorg faciliteren, erkend als een belangrijke uitdaging in het onderzoek naar en de ontwikkelingen in doelgerichte zorg (Mangin et al., 2016; Rijken et al., 2014; Vermunt et al., 2017).
Om tegemoet te komen aan de nood om een dergelijke, alomvattende tool voor doelgerichte zorg te realiseren, werd in 2017 vanuit de opleiding Ergotherapie aan de Arteveldehogeschool een Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) opgestart. Dit onderzoek heeft als doel een gebruiksklare en gevalideerde tool te ontwikkelen die in de eerstelijnszorg kan worden ingezet om cliënt-gecentreerde doelen te stellen. Tijdens dit onderzoeksproject wordt onderzocht hoe doelen op basis van activiteiten in kaart kunnen worden gebracht bij personen met chronische aandoeningen en op welke manier deze doelgerichte zorg kan worden
gemeten. De basis van dit project bestaat uit onderzoek naar hoe een doel van een cliënt met chronische aandoeningen goed in kaart kan worden gebracht. Hierbij werden zes elementen geïdentificeerd die samen de onderdelen vormen bij het opstellen van een cliënt-gecentreerd doel. Deze elementen zijn de Context, het Levensverhaal van de cliënt, het Engagement, de Vaste waarden en Emoties verbonden aan het doel en de Relevantie voor de cliënt. Deze zes elementen hebben geleid tot het vormen van het acroniem CLEVER, de naam van deze nieuw ontwikkelde methodiek. Met CLEVER worden levensdoelen van een cliënt met een chronische aandoening of multimorbiditeit opgesteld die de uitkomstmaat in de behandeling vormen. Deze doelen zijn gericht op activiteiten die voor de cliënt betekenisvol zijn om in zijn dagelijks leven te kunnen functioneren. Activiteiten staan centraal in de methodiek omdat ze samenhangen met de identiteit van mensen, met hun waarden en normen. Door de focus van ziekte-georiënteerde uitkomsten te verleggen naar cliënt-gecentreerde uitkomsten in de vorm van activiteiten, is CLEVER een methodiek die aansluit bij doelgerichte zorg (De Vriendt et al., 2019). De doelen worden hier opgesteld a.d.h.v. een semigestructureerde narratieve methodiek waarmee via zes fasen betekenisvolle activiteiten voor de persoon in kaart worden gebracht. CLEVER is niet ontworpen als assessment of vragenlijst maar als medium voor het gesprek tussen de cliënt en zijn zorgverlener. Aansluitend bij CLEVER werd een assessment ontworpen dat de mate van afhankelijkheid van de cliënt in de uitvoering van betekenisvolle activiteiten evalueert. Dit assessment is de Brussels Integrated Activities of Daily Living tool (de BIA-tool) en is opgebouwd uit de onderdelen van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). In onderzoek naar de validiteit, betrouwbaarheid en aanvaardbaarheid van de BIA-tool, werd deze op alle vlakken positief bevonden (De Vriendt et al., 2019). De CLEVER-methodiek werd tijdens het onderzoeksproject reeds uitgetest door zorgverleners werkzaam in de eerste lijn. De ervaringen van deze zorgverleners werden bevraagd tijdens een focusgroep en droegen bij tot het verder op punt stellen van CLEVER. Uit deze ervaringen werd opgemerkt dat de informatie uit een CLEVER-afname kan worden beïnvloed door de omgeving waarin de afname plaatsvindt. Zo zouden afnames die plaatsvinden bij cliënten in een residentiële setting, het stellen van doelen beperken tot de mogelijkheden van deze context. Het is daarom aangewezen om de afname van CLEVER te laten plaatsvinden in de thuisomgeving van de cliënt. Een tweede inzicht uit de pilootstudie is dat een CLEVER-gesprek bij bepaalde cliënten geen evidentie is. Zo zou een gesprek over betekenisvolle activiteiten bij cliënten met matige tot ernstige dementie moeilijk zijn. Bij personen met een psychiatrische problematiek, zoals personen met depressie, leert de ervaring dat CLEVER confronterend kan zijn, gezien depressie vaak gepaard gaat met een interesseverlies in het uitvoeren van activiteiten. Een laatste ervaring van de zorgverleners is
een onderscheid worden gemaakt tussen enerzijds cliënten voor wie een CLEVER-gesprek noodzakelijk is om doelen te bepalen en hiervoor gepaste hulp te organiseren. Anderzijds zijn er cliënten die dit zelf kunnen en werkt het CLEVER-gesprek eerder bevestigend. Hoewel dit niet werd onderzocht, lijkt de mate van gezondheidsvaardigheden van cliënten hierbij ook een rol te spelen (De Vriendt et al., 2019).
1.6 Probleemstelling en onderzoeksvraag
Om verder inzicht te krijgen in het profiel van cliënten waarbij de CLEVER-methodiek aangewezen is, is bijkomend onderzoek noodzakelijk. Hierbij dient men het perspectief van de cliënt in kaart te brengen. Het primaire doel van de voorliggende masterproef bestaat precies hierin: het verzamelen van informatie over de ervaring met de CLEVER-methodiek bij cliënten met multimorbiditeit. Het uiteindelijke doel is om op basis van de ervaringen en informatie over gezondheidsvaardigheden en self-efficacy na te gaan bij welke doelgroep(en) de CLEVER-methodiek een meerwaarde kan betekenen bij het bepalen van cliënt-gecentreerde doelen. De onderzoeksvraag die in deze masterproef wordt behandeld, luidt: “Hoe ervaren cliënten met multimorbiditeit CLEVER als methodiek voor doelbepaling in de eerstelijnszorg?”.
2 Methode
2.1 Onderzoeksdesign
In dit onderzoek worden de ervaringen van cliënten met de CLEVER-methodiek op kwalitatieve wijze onderzocht. Binnen het spectrum van onderzoeksmethoden in kwalitatief onderzoek, werd dit onderzoek opgesteld volgens een fenomenologisch-hermeneutisch onderzoeksdesign, beschreven door Lindseth & Norberg in 2004 (Lindseth & Norberg, 2004). Dit onderzoeksdesign maakt deel uit van de fenomenologie. Fenomenologie houdt in dat er wordt getracht te achterhalen wat de essentiële betekenis is van de ervaringen van een persoon met betrekking tot een fenomeen (Taylor, 2017). Het onderzochte fenomeen in deze studie is de afname met de CLEVER-methodiek. Dat het onderzoeksdesign ook hermeneutisch is, betekent dat de methode gebaseerd is op het interpreteren van teksten (Lindseth & Norberg, 2004). In dit onderzoek ging het dan specifiek over de interpretatie van transcripten van interviews.
2.2 Steekproef
Het bepalen van de steekproef werd uitgevoerd volgens de principes van purposeful sampling (Patton, 2015). Met purposeful sampling wordt bedoeld dat er gericht werd gezocht naar cliënten die voldeden aan vooropgestelde in- en exclusiecriteria (zie tabel 1). De cliënten die
werden gezocht, zijn volwassen personen (een minimumleeftijd van 18 jaar) die lijden aan multimorbiditeit. Onder multimorbiditeit wordt begrepen personen met twee of meer chronische aandoeningen. Personen met een diagnose dementie werden niet opgenomen in het onderzoek. Deze personen werden geëxcludeerd op basis van voorgaand onderzoek naar CLEVER en omdat er tijdens de dataverzameling een mate van cognitief functioneren vereist was. Ook personen die op het moment van het onderzoek in behandeling waren voor acuut psychiatrische klachten, werden geëxcludeerd op basis van eerdere onderzoekservaringen met CLEVER. Aangezien het onderzoek in het Nederlands verliep, werden eveneens personen die de Nederlandse taal niet machtig waren, geëxcludeerd. Om de rekrutering van cliënten te organiseren, werd beroep gedaan op twee doelgroepen, namelijk zorgverleners en studenten ergotherapie. Omwille van deze verschillende betrokken partijen in het onderzoek, zal met de term ‘participanten’ worden verwezen naar de cliënten uit het onderzoek. Voor de rekrutering van participanten werd in de eerste plaats gezocht naar zorgverleners werkzaam in de eerstelijnsgezondheidszorg bij de beoogde doelgroep. De vooropgestelde criteria waaraan de zorgverleners moesten voldoen, zijn weergegeven in tabel 2. De organisatie van de rekrutering van zorgverleners verliep via Ergotherapie Vlaanderen (EV), sociale media-kanalen en professionele netwerken van de promotoren van deze studie. De tweede doelgroep die participanten voor deze studie aanbracht, waren studenten uit de derde bachelor ergotherapie aan de Arteveldehogeschool. Specifiek ging het om twaalf studenten die in het kader van hun opleiding een keuzevak Eerste Lijn volgden. De zorgverleners en de studenten werden apart opgeleid in het gebruik van CLEVER gedurende een opleiding van drie uur. Om de CLEVER-methodiek vervolgens in de praktijk toe te passen, gingen de zorgverleners op zoek naar participanten in hun eigen cliëntenbestand. De studenten gingen enerzijds op zoek naar participanten uit hun persoonlijke omgeving, anderzijds werden participanten aangeleverd vanuit drie wijkgezondheidscentra1 (WGC) te Gent. Zowel de zorgverleners als
de studenten selecteerden steeds participanten op basis van de eerder vernoemde criteria. Tot slot gebiedt de eerlijkheid te vermelden dat de grootte van de steekproef onverwacht beïnvloed werd door de corona-epidemie, die wereldwijd aanwezig was tijdens het verloop van dit onderzoek. Voorafgaand aan de epidemie was er de intentie om saturation sampling toe te passen, waarbij de grootte van de steekproef zou worden bepaald door de informatie die de participanten opleveren tijdens het verloop van het onderzoek. Wanneer het opnemen van nieuwe participanten geen bijkomende inzichten oplevert omtrent hun ervaring, is saturatie bereikt (Patton, 2015). Omwille van de corona-maatregelen die op 18 maart 2020 vanuit de federale overheid werden opgelegd, werden de zorgverleners en studenten beperkt om
contact op te nemen met hun participanten (Belgium.be, z.d.). Hierdoor moesten de afnames van de CLEVER-methodiek vroegtijdig worden stopgezet. De grootte van de steekproef resulteert daarom in het maximaal aantal participanten die werd bereikt vóór het intreden van de corona-maatregelen.
Tabel 1: In- en exclusiecriteria participanten Inclusiecriteria
• De cliënt is 18 jaar of ouder.
• De cliënt lijdt aan multimorbiditeit, d.w.z. de persoon lijdt aan twee of meerdere chronische aandoeningen.
• De cliënt spreekt en begrijpt de Nederlandse taal. Exclusiecriteria
• De cliënt heeft een diagnose dementie.
• De cliënt is in behandeling voor acuut psychiatrische klachten. Tabel 2: Inclusiecriteria zorgverleners
Inclusiecriteria
• De zorgverlener is werkzaam in de Eerste Lijn.
• De zorgverlener is werkzaam bij cliënten met multimorbiditeit. • De zorgverlener spreekt en begrijpt de Nederlandse taal.
2.3 Datacollectie
Om de gezondheidsvaardigheden en de mate van self-efficacy in kaart te brengen, werden de participanten voorafgaand aan de CLEVER-afname bevraagd via twee vragenlijsten. Gezondheidsvaardigheden werden in kaart gebracht met de Health Literacy Questionnaire (HLQ) (Osborne et al., 2013) (zie bijlage 1). Het niveau van self-efficacy werd bevraagd met de General Self-efficacy Scale (GSES) (Schwarzer, 2014) (zie bijlage 2). Voor beide vragenlijsten werd een gevalideerde Nederlandstalige versie gebruikt. Na deze preliminaire meting werd de CLEVER-methodiek afgenomen door de betrokken zorgverlener of student.
Health Literacy Questionaire
De HLQ is een vragenlijst die vanuit het perspectief van de cliënt gezondheidsvaardigheden bevraagd (Osborne et al., 2013). De vragenlijst werd ontwikkeld in 2013 door Richard Osborne en collega’s in Australië. De HLQ bestaat uit 44 items die onderverdeeld zijn in twee delen. In het eerste deel geeft de persoon aan in welke mate hij het eens is met 23 items volgens een vier-punt Likertschaal. Het tweede deel bestaat uit 21 taak-items waarvan de persoon volgens
een vijf-punt Likertschaal aangeeft in welke mate hij deze taken op het huidige moment kan uitvoeren. In totaal bevraagt de HLQ negen domeinen2 waarin verschillende aspecten van
gezondheidsvaardigheden aan bod komen (Osborne et al., 2013). De ontwikkeling van de HLQ is primair gericht op gebruik bij ouderen met chronische aandoeningen in de thuissituatie. Daarmee is hij uiterst geschikt voor gebruik in de eerstelijnszorg. De HLQ is naar vijftien talen vertaald, waarvan de Nederlandse vertaling en validering werd uitgevoerd door het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) (Elsworth et al., 2016). Wat betreft de psychometrische kwaliteit, scoort de HLQ hoog op betrouwbaarheid met Cronbach alpha-scores tussen 0.8 en 0.89 (Elsworth et al., 2016). In onderzoek naar validering van de HLQ werd via een bevestigende factoranalyse aangetoond dat elk subdomein uit de HLQ een uniek aspect in kaart brengt en dus onafhankelijke informatie toevoegt over de gezondheidsvaardigheden van de cliënt (Debussche et al., 2018). Daarbij vond Australisch onderzoek bij personen met chronische aandoeningen dat de HLQ goede kenmerken oplevert omtrent de aanbiedings- en constructvaliditeit (Hawkins et al., 2017). Bijgevolg wordt de HLQ door de WHO aanbevolen als bruikbaar instrument om gezondheidsvaardigheden in kaart te brengen (Dodson et al., 2015). Voor het gebruik van de HLQ in onderzoek werd een gratis licentie verkregen specifiek voor de looptijd van deze masterproef.
General Self-Efficacy Scale
De GSES werd in 1981 ontwikkeld in Duitsland door Ralf Schwarzer en Matthias Jerusalem en brengt self-efficacy bij een persoon in kaart (Scholz et al., 2002; Schwarzer & Jerusalem, 1995). De GSES bestaat uit tien items die aan de cliënt op basis van een vier-punt Likertschaal worden bevraagd. De scores op de GSES kunnen variëren van 10 tot 40. Hoewel de GSES regelmatig werd gebruikt in onderzoek naar chronische aandoeningen, bestaan er voor de doelgroep van personen met multimorbiditeit geen normscores of cut-off waarden om een opdeling te maken tussen goede en slechte self-efficacy (Schwarzer, 2014). De schaal bestaat momenteel in 33 talen waarbij de vertalingen steeds werden uitgevoerd a.d.h.v. backward translation in combinatie met groepsdiscussies. De Nederlandse vertaling van de GSES werd uitgevoerd door Bart Teeuw in 2014 (Villegas et al., 2018). Wat de psychometrische kwaliteit van de schaal betreft, scoort de GSES goed op betrouwbaarheid met een Cronbach alpha-score van 0.84 voor de Nederlandstalige versie. Onderzoeken naar de dimensionaliteit van
2 De negen domeinen uit de HLQ omvatten de mate waarin: 1. ondersteuning van zorgverleners aanwezig is, 2. er voldoende
het construct dat de GSES meet, zijn tegenstrijdig (Scholz et al., 2002; Villegas et al., 2018). Hierdoor is de bestaande constructvaliditeit van de GSES eerder dubieus en is verder onderzoek noodzakelijk (Luszczynska et al., 2005; Scholz et al., 2002). De GSES mag in onderzoek vrij worden gebruikt zonder expliciete toestemming van de ontwikkelaars, mits correcte verwijzingen (Schwarzer, 2014).
CLEVER
Na afname van de HLQ en de GSES, vond de bevraging met CLEVER plaats. Met de CLEVER-methodiek kan een cliënt met chronische aandoeningen doelen opstellen die hijzelf als prioriteit aangeeft om in zijn dagelijkse leven te kunnen blijven functioneren. CLEVER is een leidraad voor zorgverleners om met een cliënt met chronische aandoeningen hierover in gesprek te gaan. De leidraad bestaat uit een semigestructureerd protocol waarmee de zorgverlener de cliënt leidt naar een doel dat voor hem op dat moment prioritair is (zie bijlage 3) (De Vriendt et al., 2019). Op basis van eerdere ervaringen in de ontwikkeling van CLEVER werd bepaald om de afnames in de thuissetting te laten plaatsvinden. Indien de participant wenste om de afname niet thuis te laten plaatsvinden, waren de zorgverlener, student en de participant vrij om een andere locatie voor te stellen. Hierbij werd evenwel als voorwaarde gesteld dat het een rustige plaats was waar het CLEVER-gesprek ongestoord kon plaatsvinden.
Interviews
In de eerste of tweede week na de CLEVER-afname werd de participant telefonisch geïnterviewd om de ervaring met de CLEVER-methodiek in kaart te brengen. Hoewel de interviews aanvankelijk face-to-face zouden plaatsvinden, was dit niet mogelijk omwille van de corona-maatregelen. Het interview dat bij de participanten werd afgenomen, werd opgesteld op basis van enerzijds wetenschappelijke literatuur (Lenzen et al., 2016; McMillan et al., 2013; Vermunt et al., 2017) en anderzijds voorgaande ervaringen met de CLEVER-methodiek. Deze informatie resulteerde in een topiclijst, in de vorm van een reeks thema’s. Voor elk thema uit de topiclijst werden vragen opgesteld die de interviewleidraad vormde van elk interview. Als resultaat werd een semigestructureerd diepte-interview opgesteld (zie bijlage 4). Dat het interview semigestructureerd was, betekent dat het bestond uit een combinatie van open en gesloten vragen waarbij de interviewer de vrijheid had om bijkomende vragen te stellen die konden bijdragen aan de rijkheid van de data. Alle vragen werden zo opgesteld opdat ze niet suggestief zijn. Tijdens het interview moedigde de interviewer de participant aan om vrij over zijn ervaring te spreken en werd de participant gestimuleerd om te reflecteren over het verhaal dat hij vertelde. Elk interview werd, met toestemming van de participant, opgenomen met een
geluidsrecorder. Deze opnames werden gebruikt om het interview achteraf te transcriberen. In de transcripten werden pauzes en emoties opgenomen, zoals ‘de participant lacht’ of ‘de participant zucht’. Deze transcripten maakten het tijdens de data-analyse mogelijk om een betrouwbare en gedetailleerde beschrijving te geven van de ervaringen over het onderzochte fenomeen (Taylor, 2017).
2.4 Data-analyse
Voor het uitvoeren van de kwalitatieve data-analyse werd een fenomenologische-hermeneutische methode gehanteerd waarbij werd gewerkt volgens de methode van Lindseth & Norberg. Deze methode omvat drie fasen: ‘Naïve reading’, ‘Structural analyses’ en ‘Comprehensive understanding’ (Lindseth & Norberg, 2004). In de eerste fase, de ‘naïve reading’, werden de transcripten van de interviews meermaals gelezen om een overzicht en inzicht te krijgen in de data. In deze fase werd op basis van alle transcripten een eerste omschrijving van de data (of: ‘naïef begrip’) gevormd. Hierbij werd in enkele zinnen de algemene ervaring van de participanten beschreven. In de tweede fase van de data-analyse werd een structural analyses uitgevoerd. Als start van deze structurele analyse werd het transcript opgedeeld in meaning units (of: betekenisvolle eenheden). Een eenheid kon een onderdeel zijnvan een zin of meerdere zinnen samen die eenzelfde betekenis bevatten. Deze betekenisvolle eenheden werden vervolgens gecondenseerd. Dit betekent dat elke meaning unit werd omgezet in zijn essentiële inhoud, namelijk de condensatie. Vervolgens werden deze condensaties gesorteerd en geabstraheerd tot subthema’s. De subthema’s werden uiteindelijk ondergebracht in een aantal thema’s en hoofdthema’s. In de laatste fase van de analyse, de ‘comprehensive understanding’, werd vanuit de gevonden thema’s een resultaat geformuleerd op de onderzoeksvraag. Doorheen dit volledige proces van data-analyse, werden de tussentijdse resultaten, namelijk de condensaties, sub-thema’s en thema’s steeds vergeleken met het naïef begrip dat werd geformuleerd in de eerste fase. Hierbij werd nagegaan of het naïef begrip overeenkomsten vertoonde met de resultaten en dus of de analyse valide werd uitgevoerd. Bijlage 9 bevat een meer gedetailleerd stappenplan over hoe de analyse werd aangepakt. Om de betrouwbaarheid en validiteit van de gevormde thema’s te garanderen, werden er na de structurele analyse bijkomende member checks uitgevoerd (Taylor, 2017). De hoofdthema’s die de resultaten vormen van deze fase werden via mail bezorgd aan drie participanten die hiertoe bereid waren. Aan deze participanten werd gevraagd of de resultaten overeenstemden met hun ervaring. Hierbij kregen zij de mogelijkheid tot het geven van feedback. Op basis van deze feedback konden de resultaten zo accuraat mogelijk worden weergegeven.
2.5 Rapportering demografische en klinische karakteristieken
In dit onderzoek werd de beschrijving van de steekproef per participant gemaakt op basis van enerzijds demografische gegevens en anderzijds gegevens uit de HLQ en GSES. De demografische kenmerken bestaan uit de leeftijd, het geslacht en de burgerlijke staat van de participant. Daarbij werd eveneens een beknopte beschrijving gemaakt van de chronische aandoeningen waaraan de participant lijdt. Alle demografische gegevens werden verzameld uit de informatie die tijdens het CLEVER-gesprek aan bod kwam. Dit houdt in dat de informatie over de chronische aandoeningen werd geformuleerd vanuit het perspectief van de participant zelf. Deze informatie werd niet bevestigd door de betrokken arts van de participant. Gezien het onderzoek ook als doel heeft de ervaring van participanten in verband te brengen met hun mate van gezondheidsvaardigheden en self-efficacy, werd de steekproef ook beschreven op basis de gegevens uit de HLQ en de GSES. De gegevens die met de HLQ werden verzameld, werden omgezet naar een gemiddelde score op een schaal van vijf voor elke participant. Voor de afname van de GSES, werd de totaalscore op een schaal van veertig berekend. Om een interpretatie van de kwantitatieve scores op de vragenlijsten te vereenvoudigen, werd een kwalitatieve beoordeling toegekend aan elke score. Met deze beoordeling werd bepaald of de participant eerder laag, gemiddeld of hoog scoorde. Aangezien voor beide vragenlijsten geen cutoff waarden beschikbaar zijn, werd deze kwalitatieve beoordeling door de onderzoeker zelf vastgelegd. Er werd gebruik gemaakt van deze kwalitatieve beoordelingen om de citaten van de participanten in de resultaten te voorzien van deze informatie. Op die manier werd er nagestreefd om de ervaringen van de participanten in combinatie met hun gezondheidsvaardigheden en self-efficacy zo transparant mogelijk weer te geven.
2.6 Commissie voor medische ethiek
Het onderzoeksvoorstel van deze masterproef werd op 7 oktober 2019 door het ethisch comité́ van UGent goedgekeurd met als registratienummer B670201941384. Alle participanten kregen een informatieformulier over het onderzoek en bevestigden hun deelname via een informed consent (zie bijlage 5 & 6). Tijdens het verwerven, opslaan, delen en analyseren van data, werd er steeds in eer en geweten gehandeld volgens ethische codes en de General Data Protection Regulation (GDPR) inzake bescherming van persoonsgegevens (Gegevensbeschermingsautoriteit, 2018).
3 Resultaat
In totaal werden zeven zorgverleners en twaalf studenten geïncludeerd die participanten rekruteerden voor dit onderzoek. Figuur 1 biedt een visuele weergave van de rekrutering van participanten. Drie van de zeven zorgverleners hebben bij één cliënt uit hun bestand CLEVER afgenomen. De resterende vier zorgverleners hadden reeds cliënten gecontacteerd, maar moesten omwille van de corona-maatregelen het contact stopzetten. De twaalf studenten hebben alleen of per twee CLEVER afgenomen bij in totaal elf participanten. Hierbij werden vier participanten aangeleverd vanuit een WGC, zeven participanten werden gerekruteerd uit de persoonlijke omgeving van de studenten. Dit gaf een totaal van veertien participanten. Wanneer deze veertien participanten werden gecontacteerd voor de afname van het interview, waren er drie drop-outs bij de participanten van de studenten. Deze drie participanten gaven aan voor de CLEVER-afname te hebben ingestemd om de student die ze persoonlijk kenden tegemoet te komen, maar wensten later niet meer deel te nemen aan het onderzoek.
In totaal bleven elf participanten over die tot het einde van het onderzoek deelnamen. Bij tien van de elf participanten verliep de afname van CLEVER door de betrokken zorgverlener of student persoonlijk via een face-to-face contact. Voor één participant verliep het contact via Skype omdat de corona-maatregelen op dat moment net van kracht waren. Van de interviews die nadien werden afgenomen, kon er slechts één plaatsvinden via een face-to-face contact.
laatstgenoemde interview was mail het enige bruikbare medium voor deze participant aangezien hij hardhorig is, wat een telefonisch interview bemoeilijkte. De demografische kenmerken van de participanten zijn weergegeven in tabel 3.
Er werden drie mannen en acht vrouwen geïncludeerd met leeftijden tussen 18 en 89 jaar. De jongste participant is student en woont in bij haar ouders. Twee participanten wonen samen met een partner en zes wonen alleen. De duur van de interviews met de participanten Tabel 3: Demografische kenmerken participanten
varieerde van negen minuten tot één uur. De aard van de chronische aandoeningen waar de cliënten aan lijden, is sterk uiteenlopend met zowel congenitale als verworven chronische aandoeningen. Drie participanten werden in het verleden opgenomen voor een psychiatrische aandoening. Momenteel doen twee van hen nog sporadisch een beroep op psychologische begeleiding. In de periode van het onderzoek, kampten beide participanten evenwel niet met acute psychische klachten. In tabel 4 wordt voor elke participant de gemiddelde score op de HLQ weergegeven en de totaalscore op de GSES. De gemiddelde score op de HLQ werd berekend op basis van de gemiddelde scores op de twee delen in de vragenlijst. Wanneer de ruwe scores op de HLQ en de GSES naast elkaar worden gelegd, is een verband tussen beiden te merken. Participanten die hoog scoren op de HLQ scoren eveneens hoog op de GSES, participanten die laag scoren op de HLQ hebben ook een lagere score op de GSES. De ruwe scores en een grafische weergave hiervan is raadpleegbaar in bijlage 7. De kwalitatieve beoordeling van de kwantitatieve resultaten geeft weer dat er twee participanten zijn die op beide vragenlijsten hoog scoren. Drie participanten hebben op beide vragenlijsten eerder lage scores. Vijf participanten scoren gemiddeld waarvan één participant op de GSES een hogere score behaalt. Onder de participanten is er duidelijk variatie in gezondheidsvaardigheden en self-efficacy.
Tabel 4: Resultaten HLQ en GSES
De resultaten uit de kwalitatieve data-analyse worden weergegeven volgens de drie fasen zoals de fenomenologische-hermeneutische methode van Lindseth & Norberg het voorschrijft (Lindseth & Norberg, 2004). Allereerst wordt het naïef begrip verklaard. Vervolgens worden de zes hoofdthema’s die het resultaat vormen van de structurele analyse beschreven en
geformuleerd waarbij een terugkoppeling wordt gemaakt naar de informatie uit de HLQ en de GSES.
3.1 Fase 1: Het naïef begrip
In de eerste plaats werd het stellen van doelen door de participanten als een belangrijk aspect beschouwd van het dagelijks leven. De cliënten gaven aan dat CLEVER hen uitdaagde om dieper na te denken over gekende persoonlijke doelen. De mogelijkheid om tot een gelaagde reflectie te komen, was volgens hen te danken aan het soort vragen die werden gesteld met CLEVER. Dankzij de tijd die werd genomen om deze zaken te bespreken, kregen cliënten ook een beter besef van de belangrijke activiteiten in hun leven. Tijdens het gesprek werd nieuw leven geblazen in gekende betekenisvolle doelen en activiteiten van de persoon. Vanuit dit oogpunt werd het gesprek met CLEVER als positief en verrijkend ervaren. Daarnaast werden vertrouwen, oprechte interesse en wederzijds respect tussen de interviewer en de participant benoemd als voorwaarden om het gesprek op spontane wijze naar een diepgaander niveau te brengen. Om doelen succesvol aan te vatten en vol te houden, zijn motivatie en een positieve houding van zowel de cliënt zelf alsook de sociale omgeving van de cliënt cruciaal. Vanuit de visie ‘pluk-de-dag’ werden er voornamelijk doelen gesteld op korte termijn. Deze kleine en bescheiden doelen zijn zaken waar de participanten voldoening en tevredenheid uit halen.
3.2 Fase 2: De structurele analyse
De structurele analyse van de interviews levert 54 subthema’s, dertien thema’s en zes hoofdthema’s op. Tabel 5 visualiseert de hoofdthema’s met bijhorende thema’s. Voor een volledig overzicht van de verschillende thema’s en het stappenplan hoe deze werden bereikt, wordt doorverwezen naar bijlage 8 en 9. De hoofdthema’s die de ruggengraat van de resultaten vormen, worden beschreven als het antwoord op de onderzoeksvraag. Elk thema wordt geïllustreerd met citaten van de participanten, voorzien van de kwalitatieve beoordeling van het niveau van gezondheidsvaardigheden en self-efficacy.
Tabel 5: Zes hoofdthema’s met bijhorende thema’s
Hoofdthema 1: CLEVER als vernieuwende methode met belangrijke vragen
De participanten gaven aan dat het gesprek met de CLEVER-methodiek een ervaring was die ze nog niet vaak hadden in de context van zorgverlening. De manier waarop het gesprek tussen de participant en de zorgverlener of student werd gevoerd, was iets waar ze zich niet aan hadden verwacht. De voornaamste reden waarom het CLEVER-gesprek als vernieuwend werd ervaren, situeerde zich in het soort vragen die werden gesteld. Verschillende vragen uit CLEVER komen volgens de participanten immers niet vaak voor in een zorgcontext en werden daarom tijdens het gesprek eerder als onverwacht ervaren. De participanten vonden dat ze niet vaak stilstaan bij de vragen die tijdens het CLEVER-gesprek werden gesteld. Desalniettemin beschouwden de cliënten deze vragen als belangrijk en relevant en waren ze aangenaam verrast dat hiervoor aandacht was tijdens het gesprek.
“Ja, ja, maar het is echt, ik heb daar eigenlijk… mevrouw, dat is nu de eerste keer dat ik zo'n soort gesprek had, he… ik vond dat heel goed he, ik heb het ook gezegd tegen mijn man…” (Participant 3, Gemiddeld)
“…en ik vond het ook heel positief toen ze die vraag hebben gesteld, van wat er nu nog voor mij belangrijk is.” (Participant 4, Laag)
De uitkomst van het CLEVER-gesprek, namelijk het stellen van een persoonlijk doel, vonden de participanten erg belangrijk. Het stellen van een doel bood een houvast en gaf de cliënten iets om zich op te richten. Hierdoor brachten de doelen een vorm van zekerheid in de onzekere situaties waarmee ze worden geconfronteerd. Dankzij het gesprek konden de participanten nadenken over deze persoonlijke doelen, wat hen voldoening gaf.
“Als ik iets heb, dan is dat goed. Maar als ik niets heb, als ik niet weet waar ik naartoe kan achter dit … Ik moet een doel hebben. Als ik geen doel heb, dan gaat dat niet.” (Participant 10, Laag)
Hoofdthema 2: CLEVER tilt gekende inzichten naar een hoger niveau
De vragen tijdens het CLEVER-gesprek daagden de participanten uit om te reflecteren over belangrijke activiteiten en persoonlijke doelen in hun leven. De meeste cliënten gaven aan dat ze vooraf aan het gesprek reeds zicht hadden op wat belangrijke doelen zijn in hun leven. Het CLEVER-gesprek stelde hen echter nog meer in staat om over deze doelen uitgebreid en diepgaand na te denken. Dankzij het gesprek werden ze meer bewust dat bepaalde activiteiten een grote rol spelen in hun leven. Hierdoor hielp het gesprek vaak ook om bepaalde zaken op een rij te kunnen zetten. Het persoonlijke overzicht dat dankzij CLEVER werd bereikt, vonden de participanten dan ook een meerwaarde.
“En je krijgt ook meer besef van wat echt belangrijk is voor jou en van wat je wil bereiken.” (Participant 2, Gemiddeld).
“Door het feit van hun luisterbereidheid… stelt zij mensen als ik in elk geval, toe om daar een zekere organisatie en structuur in die gedachten allemaal te brengen.” (Participant 5, Hoog).
De participanten gaven ook aan dat wanneer ze doelen stellen voor zichzelf, ze hierbij aandacht schenken aan hun gezondheid. De cliënten kennen hun lichaam en hun mogelijkheden en stemmen hun doelen hierop af. Zo zullen ze de manier waarop ze doelen aanpakken of uitvoeren, op hun eigen tempo laten verlopen om de slaagkansen ervan te verhogen. Dit tempo is meestal een rustiger tempo dan hetgeen ze vroeger gewoon waren.
“Dus, neen, ik doe het op mijn gemak en pas als mijn lichaam zegt van 'dat is oké', dan gaan we van 3/5 naar 4/5. En dan zien we wel hoe het verder gaat gaan hè.” (Participant 4, Laag)
Activiteiten die in het belang zijn van het onderhouden van hun gezondheid werden door de cliënten mee in rekening genomen. De participanten weten welke activiteiten hun gezondheid wel of niet bevorderen en gaan hier bewust en proactief mee om.
“…de toegangspoort eigenlijk naar al die interesses kunnen blijven doen, dat is beweging. Want een keer dat ik daar problemen mee krijg, gaan er een aantal deuren voor mij dicht.” (Participant 5, Hoog)
Hoofdthema 3: Communicatie met een ondersteunend netwerk als sleutel tot het ontdekken, stellen, volhouden en bereiken van doelen
Cliënten gaven aan dat een gesprek, zoals gevoerd met de CLEVER-methodiek, noodzakelijk is voor zorgverleners om inzicht te krijgen in hun persoonlijke behoeften. Als gevolg hiervan zagen de cliënten zo’n gesprek op hun beurt ook als noodzakelijk om gepaste hulp te verkrijgen. Participanten erkenden dat behoeften tussen personen onderling erg kunnen verschillen waardoor een persoonlijk gesprek als CLEVER met aandacht voor eenieders noden erg zinvol is. De participanten meenden dat er verschillende personen zijn, zowel jong als oud, die baat kunnen hebben bij een CLEVER-gesprek. Toch dachten ze dat er ook veel variatie is in de nood die mensen hebben aan een dergelijk uitgebreid gesprek. Zo was er veel variatie onder de participanten in de mate waarin men nood had aan het CLEVER-gesprek. Ook over de situaties of momenten waarop zo’n gesprek meer of minder aangewezen is, waren de meningen verdeeld. Cliënten waren het doorgaans wel met elkaar eens over het belang van een dergelijk gesprek in de zorgverlening en de luisterbereidheid die daarbij hoort. Sommige cliënten gaven hierbij aan het gevoel te hebben dat ze voor een gesprek over hun persoonlijke doelen eerder niet bij hun huisarts terecht kunnen omwille van de consultatietijd die vaak beperkt is. De participanten dachten wel dat hun arts weet wat voor hen belangrijk is of hadden alleszins het gevoel dat de behandelende arts hun persoonlijke doelen zou steunen. Omdat de huisarts vaak de persoon is die beslissingen neemt inzake de gezondheid van cliënten, vonden ze het belangrijk dat de arts op de hoogte is van hun doelen.
“Ja, ja, en zeker voor mij omdat, mijn netwerk is minimum, en voor mij is dat zo belangrijk dat de huisarts toch zoveel mogelijk weet want ja… ik kan ook niet altijd naar mijn huisarts gaan, denk ik toch, om altijd over dit probleem te spreken, want ja, zij heeft ook haar eigen taken.” (Participant 4, Laag)
Wat betreft de sociale omgeving van de cliënten, zoals de partner, de kinderen of vrienden, vonden ze het belangrijk dat zij erkenning tonen voor de activiteiten die voor hen belangrijk zijn. Deze erkenning in de vorm van begrip, steun of actieve betrokkenheid, was volgens de participanten nodig om doelen te realiseren. Onbegrip of negatieve reacties werden door de participanten als weerstand ervaren om met hun doelen aan de slag te gaan.
“Ja ja. Maar mijn man heeft wel problemen met mijn MS. (…) de handen die naar hem worden uitgestoken vanuit Melsbroek om dat beter te leren, wilt hij niet aannemen. Voor hem is dat taboe. (…) Hij vlucht ervoor. En als je daar dan nog allemaal ervoor alleen staat, dan ik vind ik dat wel moeilijk. In vergelijking als je een samenwerking hebt met je man of je familie, maar ja...” (Participant 1, Laag).
Het contact dat participanten hadden met de interviewer van het CLEVER-gesprek, leek een rol te spelen in het verloop en de ervaring ervan. De participanten hadden het gevoel dat ze tijdens het gesprek zonder terughoudendheid konden spreken. Vertrouwen in de interviewer was volgens hen de sleutel om tijdens zo’n gesprek persoonlijke zaken te kunnen bespreken.
“En dat vind ik het belangrijkste, dat is dat je bewondering, een soort van respect krijgt voor uw ondervrager… want anders blijf je veel meer aan de oppervlakte.” (Participant 5, Hoog)
Hoofdthema 4: Verlieservaringen leiden tot het leren omgaan met een nieuwe realiteit Uit de interviews werd duidelijk dat de lichamelijke beperkingen die cliënten ervaren een invloed hebben op het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten. Voor sommige cliënten was de uitvoering van deze activiteiten moeilijker geworden, andere cliënten hadden zelfs bepaalde activiteiten volledig moeten stopzetten. Het moeilijker kunnen uitvoeren van bepaalde activiteiten, tast volgens de participanten ook hun zelfstandigheid aan. De momenten waarop ze plots met een nieuw verlies in activiteiten worden geconfronteerd, brengt vaak verdriet en frustratie met zich mee. Door het ervaren van deze beperkingen werden cliënten belemmerd in het realiseren van vooropgestelde doelen. Deze doelen moesten dan door hen worden herzien of afgeblazen.
“Want ik ben altijd iemand geweest die veel sociale contacten had, die veel in contact was met andere mensen. En nu zit ik door mijn ziekte en ook door de omstandigheden hier vaak tussen vier muren.” (Participant 1, Laag)
“…maar ik vul het gelukkig langs een andere kant wel in. Want ik was verpleegster in hart en nieren en ja... dat is erg dat je dat niet meer kan he, dat is frustrerend...” (Participant 7, Gemiddeld)
De participanten gaven aan dat het in het begin niet eenvoudig was om met deze verliezen om te gaan. Het vraagt tijd om dit een plaats te geven en de nieuwe realiteit te kunnen accepteren. De cliënten vonden alternatieve wijzen om met deze nieuwe realiteit om te gaan. Zo pasten ze enerzijds hun doelen aan in functie van persoonlijke mogelijkheden, anderzijds kon ook het aanpassen van de uitvoering ertoe leiden dat ze hun doelen alsnog op hun eigen manier konden realiseren.
“Je moet eerst de knop kunnen omdraaien (…) en nu ben ik daarmee verzoend. Want daarvoor kon ik dat niet, ik kon dat niet loslaten. (…) ik heb vroeger veel gereisd, en ik heb het goed gehad, en ik heb veel gezien en gedaan, en ik heb nog die foto's daarvan en die kan ik nu ook zien, en als ik dan naar die foto's kijk, dan ben ik ook op reis geweest. Dankzij die herinneringen. (…) En in het begin deed ik de afwas met een stoeltje, en nu sta ik al eens aan de wasbak, maar ik kan niet te lang staan, dat gaat niet meer. Maar dan doe ik eerst de afwas, en dan neem ik mijn stoeltje, en dan ga ik aan de wasbak zitten om af te drogen. En dat doe ik nu allemaal zelf.” (Participant 10, Laag)
Hoofdthema 5: De weg tussen cliënt en hulpverlening bevat meerdere obstakels Het realiseren van doelen gaat meestal gepaard met het zoeken naar oplossingen via hulpverlening. De toegang tot de juiste contactpersonen enerzijds en het beschikken over juiste en concrete informatie anderzijds waren volgens de participanten erg bepalend in het vinden van deze gepaste hulp. Sommige cliënten gaven aan dat ze vaak niet weten waar ze naartoe kunnen om deze hulp of informatie te vinden. Hierdoor kwamen de cliënten soms in onzekere situaties terecht.
“…dat ik zeg 'ja oké, dat kan wel, en daar zijn wel diensten' maar soms weten we niet meteen de juiste of correcte dienst waar we naartoe kunnen gaan.” (Participant 4, Laag)
Zelfs wanneer cliënten oplossingen vonden die hen konden helpen bij het realiseren van doelen, was het beschikken over voldoende financiële middelen een bijkomend obstakel. De participanten ervoeren dat er wel mogelijkheden zijn om hun doelen te realiseren, maar dat een beperkt budget in de weg staat om hiervan gebruik te maken. Bij een gebrek aan deze financiële middelen konden cliënten soms geen beroep doen op deze hulp en moesten ze hun doelen bijstellen. Ook de administratieve last die vaak verbonden is aan de financiering van hulpverlening, was voor de participanten erg demotiverend.
“Soms kan ik daarin ook wel eens mijn moed verliezen he. Want ja, Fokus-wonen, te duur, woonzorgcentrum, oudere mensen, ook niet voor mij, dan heb je in Ronse ook iets, Triamant, daarbij wonen ouderen en jonge mensen samen in een gebouw, maar je hebt daar ook beperkingen bij (…) en zo zijn er tal van wetten en regeltjes dat ik denk ‘waarom maken ze het de mensen zo moeilijk?’.” (Participant 1, Laag)
Er waren ook factoren die meer in de handen lagen van de cliënt zelf, die een rol speelden bij het krijgen van gepaste hulpverlening. Een eerste aspect zoals eerder werd beschreven, was dat de cliënten het leven met een chronische aandoening eerst moeten kunnen accepteren. Deze acceptatie lijkt een voorwaarde voor cliënten om te kunnen openstaan voor het ontvangen van hulpverlening. Daarbij waren er ook enkele participanten die aangaven enkel een hulpvraag te stellen wanneer de nood het hoogst is, vanuit een gevoel dat ze hun medische en sociale omgeving niet tot last willen zijn. Deze aspecten kunnen een barrière vormen voor hulpverlening om de cliënten te bereiken.
Hoofdthema 6: Een nieuwe realiteit vraagt om een daadkrachtige en positieve ingesteldheid
Ondanks de beperkingen van cliënten, wensten ze graag nog zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk te kunnen blijven. Hierbij zetten de participanten proactief in op het onderhouden van hun gezondheid en hun mogelijkheden.
“Want nu koken ze voor mij, maar de bedoeling zou zijn dat ik na verloop van tijd toch nog iets kan doen met mijn handen. (…) Want dat vind ik ook belangrijk. Nu wordt dat eten voor mij gemaakt, maar ik heb zoiets van 'allée, ik zou dat zelf toch ook graag willen doen'.” (Participant 10, Laag)
Om naar zelfstandigheid te blijven streven, was het volgens de participanten belangrijk om persoonlijke inspanningen te leveren. De participanten stelden dat een positieve houding met
betrekking tot hun situatie en de mogelijkheid om zichzelf te kunnen motiveren, twee voorwaarden zijn om doelen te kunnen stellen. Motivatie en het realiseren van doelen zijn eveneens onlosmakelijk met elkaar verbonden. De participanten stelden dat motivatie in de eerste plaats nodig is om een doel aan te pakken. Gerealiseerde doelen zorgen op hun beurt weer voor nieuwe motivatie om te blijven doorgaan.
“…ik dacht: 'ik ga niet meer met die rollator naar buiten kunnen' maar ik kan het wel maar dan met iemand bij, alleen niet meer. (…) en dan zei ze 'zondag kom ik u tussen 14u en 15u halen om te wandelen'. Ik zeg 'dat is goed'. En dat geeft me nog extra motivatie om voort te gaan.” (Participant 10, Laag)
De doelen die door participanten werden gesteld, richtten zich hoofdzakelijk op de nabije toekomst. De cliënten leven volgens het credo ‘pluk-de-dag’ en gaven aan minder belang te hechten aan de verre toekomst. Toch hadden de participanten wel grote dromen zoals het maken van een verre reis of opnieuw voltijds kunnen werken. De cliënten vertelden hierin echter realistisch te zijn en achtten te kans klein dat deze dromen in vervulling zullen gaan.
“Dus ja, dat werken zal inderdaad niet meer lukken hè, dat weet ik zelf ook wel (zucht). Maar dat is en blijft een droom hè.” (Participant 7, Gemiddeld)
“En vroeger ben ik zelf elke maand augustus, tien jaar na elkaar naar Davos gegaan in Zwitserland. Ik zou dat heel graag nog een keer opnieuw doen, maar... de kans dat dat ooit nog eens zal gebeuren, dat is nihil he. Maar, versta je het? Het zal bij dromen blijven.” (Participant 6, Hoog) 3
Tijdens het CLEVER-gesprek werd soms ook teruggeblikt op de activiteiten die participanten vroeger deden. De cliënten vonden dat terugblikken op deze zaken niet bijdroeg tot het bepalen van doelen, in tegendeel. Terugblikken zorgde soms voor verdriet bij de participanten en vonden ze daarom onnodig. Alle cliënten konden ervaren hoe ze de doelen in hun leven moesten aanpassen omwille van hun aandoeningen. Desondanks waren de cliënten erg dankbaar en tevreden over de aanpassingen die ze hadden kunnen maken en hoe ze hierdoor toch nog kleine en erg betekenisvolle activiteiten konden ondernemen of opbouwen.
