Het leven met multimorbiditeit vraagt van een persoon een levenslang proces van leren omgaan met zijn aandoeningen (Peolsson et al., 2000). Dit proces start met het accepteren van een nieuwe situatie wanneer de persoon de diagnose krijgt van een chronische aandoening. In dit onderzoek wordt getoond dat acceptatie cruciaal is om in het verdere verloop van het proces doelen te stellen in een zorgcontext. Ook in onderzoek naar de gezondheidsbeleving van personen met chronische aandoeningen wordt acceptatie van de gezondheidstoestand erkend als een essentiële voorwaarde om op efficiënte wijze hulpverlening te kunnen aanbieden (Stalpers, 2009). Zonder acceptatie is er namelijk een gebrek aan therapietrouw bij cliënten naar behandelingen en adviezen toe (Bloem & Stalpers, 2012). Net als tijdens voorgaande onderzoeken naar CLEVER, doen deze inzichten de vraag Figuur 3: Doelen realiseren: voorwaarden, obstakels en de invloed van gezondheidsvaardigheden en self-efficacy
afname met CLEVER dus gepast is (Van de Velde et al., 2016). In een kwalitatief onderzoek van Lenzen en collega’s (2016) naar de complexiteit van doelbepaling bij personen met chronische aandoeningen werd gevonden dat cliënten die recent gediagnosticeerd werden met een aandoening, niet klaar waren om cliënt-gecentreerde doelen te stellen. De cliënten gaven aan meer acceptatie en inzicht te moeten verwerven om dit te realiseren. Daarbij lijkt de gezondheidsbeleving van personen met chronische aandoeningen ook samen te hangen met de mate van controle die ze ervaren over hun situatie en de ervaren kwaliteit van leven (Lenzen et al., 2016). In onderzoek naar kwaliteit van leven gerelateerd aan gezondheid bij cliënten met reumatoïde artritis in verschillende stadia van de aandoening, werd gevonden dat de kwaliteit van leven bij cliënten die recent hun diagnose kregen significant lager was dan die van cliënten die al twee jaar waren gediagnosticeerd (West & Jonsson, 2005). Een gebrek aan controle over de situatie die de cliënten overkomt wanneer ze worden geconfronteerd met een diagnose of nieuwe beperkingen, kan een verklaring zijn voor cliënten die niet in staat zijn tot het stellen van doelen. In een Nederlands onderzoek werd op basis van de factoren ‘acceptatie’ en ‘ervaren controle’ een typologie opgesteld van patiëntenprofielen. Gebaseerd op cliënten die hoog of laag scoren op deze twee factoren, werden vier profielen gevormd. Daarbij werd elk profiel gekoppeld aan het soort hulpverlening waar deze cliënten nood aan hebben. Hierbij werd besloten dat voornamelijk cliënten met een hoge mate van acceptatie en een lage mate van ervaren controle nood hebben aan planning en structuur (Bloem & Stalpers, 2012). Ook tijdens de interviews van dit onderzoek gaven participanten voorbeelden van wanneer ze meer of minder nood zouden hebben aan een gesprek met CLEVER. Zo vertelde participant 10 dat wanneer ze in het verleden werd ontslagen na een lange ziekenhuisopname, ze nood had aan perspectief en duidelijkheid. Ze voelde zich in de steek gelaten en een CLEVER-gesprek had haar destijds een houvast kunnen bieden, denkt ze. Sommige participanten, zoals participant 6 en 7, gaven aan dat gezien ze zelf al jaren expert zijn in hun gezondheidssituatie, ze minder nood hebben aan CLEVER om doelen te stellen. Vanuit huidig onderzoek en voorgaande onderzoeken lijkt het daarom dat een CLEVER-afname het meest aangewezen is kort na de periode waarin de cliënten hun situatie hebben geaccepteerd. In deze periode zullen cliënten mogelijks de hoogste nood ervaren aan een verhoogd inzicht in hun situatie en het verkrijgen van controle, wat volgens de participanten uit dit onderzoek troeven zijn die CLEVER aanbiedt.
Het levenslange proces waarbij cliënten met multimorbiditeit zich moeten aanpassen aan een nieuwe situatie lijkt ook invloed te hebben op het stellen van doelen. Hoewel de CLEVER- methodiek, in vergelijking tot andere methoden voor doelbepaling, aan de cliënt niet de voorwaarde oplegt om realistische doelen te vormen, deden de participanten in dit onderzoek
dat wel. De participanten stelden op een bewuste manier realistische doelen op korte termijn. Ook voorgaand onderzoek naar het proces van doelbepaling bij cliënten met multimorbiditeit kon vaststellen dat cliënten meestal rationele keuzes maken omtrent de prioriteiten in hun gezondheidstoestand. De keuze voor realistische doelen is mogelijks te verklaren aangezien één derde van bestaande methodieken voor doelbepaling zijn samengesteld uit vastgelegde criteria waarvan ‘realistisch’ er één is. Een voorbeeld van zo’n methodiek is het stellen van doelen volgens de SMART-criteria4 (Lenzen et al., 2017). Een tweede verklaring voor de
realistische doelen kan zijn dat de wijziging in perspectief, waarden en normen die cliënten ervaren omwille van hun aandoeningen, resulteert in een soort ‘response shift’ in hun doelen (Stalpers, 2009). Aansluitend hierbij hebben alle participanten in dit onderzoek hoofdzakelijk aandacht voor doelen op korte termijn. Gezien zowel de eerder jonge als oudere participanten hun doelen op de korte termijn richten, lijkt de resterende levensduur geen invloed te hebben op het soort doelen die worden gesteld. Deze vaststelling gaat in tegen de verwachting dat cliënten met een langere resterende levensduur ook doelen op lange termijn zouden stellen. Een mogelijke verklaring dat de ervaring met CLEVER en het soort doelen die werden gesteld niet leek beïnvloed te worden door de leeftijd van participanten, is dat de gezondheidsbeleving tussen jongeren en ouderen met chronische aandoeningen dezelfde is. Stalpers (2009) vond tijdens zijn doctoraatsstudie dat de gezondheidsbeleving van enerzijds personen jonger dan 25 jaar en anderzijds personen ouder dan 55 jaar, werd beïnvloed door dezelfde variabelen. Deze gelijkaardige gezondheidsbeleving werd verklaard doordat personen hun gezondheid afmeten aan de algemene gezondheid van de leeftijdsgroep waartoe ze behoren (Stalpers, 2009). Onderzoek naar de ervaring van personen met multimorbiditeit uit verschillende leeftijdsgroepen blijft schaars, maar is noodzakelijk om hierin verder inzicht te krijgen. Omdat multimorbiditeit een fenomeen is dat toeneemt naarmate de leeftijd stijgt, werd bestaand onderzoek meestal gevoerd bij personen vanaf zestig jaar.
Het proces van doelbepaling in doelgerichte zorg vraagt om het vrijmaken van tijd voor een gesprek (van der Heide et al., 2018). Voorgaande onderzoeken hebben aangetoond dat cliënten erkennen dat het vormen van doelen tijd vraagt en een uitgebreid gesprek gewenst is om daartoe te komen (Lenzen et al., 2016). Een gebrek aan tijd tijdens een consultatie wordt als voornaamste barrière ervaren wanneer cliënten informatie willen delen met een zorgverlener. Cliënten hechten belang aan een gesprek waarbij tijd kan worden genomen voor belangrijke thema’s in hun leven (Newbould et al., 2012; Noel et al., 2005). De ervaringen van
de participanten uit dit onderzoek bevestigen dit. Hierdoor leunt CLEVER met zijn uitgebreide bevraging aan bij de behoeften in doelbepaling bij cliënten met multimorbiditeit.
Tot op heden wordt doelbepaling aanbevolen als een vast element in de begeleiding van personen met chronische aandoeningen (Lenzen et al., 2017). Doelbepaling vormt daarbij de basis voor een cliënt om nadien aan zelfmanagement te doen, namelijk het actief en effectief omgaan met symptomen, behandelingen en aanpassingen aan de levensstijl in functie van de chronische aandoeningen (Wagner et al., 2005). Kortom, zelfmanagement stelt cliënten in staat om hun gestelde doelen te realiseren. Gezondheidsvaardigheden en self-efficacy zouden een rol spelen in de mate van zelfmanagement die een persoon aan de dag kan leggen. Het beschikken over goede self-efficacy heeft een positieve invloed op het zelfmanagement van een persoon. Voor gezondheidsvaardigheden bestaat er echter geen direct verband met zelfmanagent. Toch hebben gezondheidsvaardigheden naast andere variabelen zoals motivatie, attitudes en ondersteuning uit de sociale omgeving, een mediërende rol in zelfmanagement (Fransen et al., 2012; van der Heide et al., 2014). In het conceptueel framework van Von Wagner worden de relaties tussen deze verschillende variabelen visueel vastgelegd (zie bijlage 10) (von Wagner et al., 2009). De bevindingen uit deze voorgaande onderzoeken zijn ook terug te vinden in de resultaten uit dit onderzoek. Hierbij valt het op dat drie van de vier participanten die eerder laag scoren op de HLQ en de GSES een psychiatrische voorgeschiedenis hebben. Hoewel in dit onderzoek participanten met een acute psychiatrische problematiek werden geëxcludeerd, lijkt een psychiatrische voorgeschiedenis toch ook een impact te hebben op de ervaring met CLEVER. Onderzoek bevestigt dat psychiatrische aandoeningen als depressie en angststoornissen geassocieerd zijn met lage gezondheidsvaardigheden en beperkte self-efficacy (Clausen et al., 2016; N’Goran et al., 2018). Dit is een mogelijke verklaring waarom bepaalde participanten uit dit onderzoek meer moeilijkheden ervoeren in het realiseren van hun doelen. Chinees onderzoek bij cliënten met een combinatie van psychische en fysieke chronische aandoeningen vond dat deze populatie minder effectief is in de zelfzorg voor hun aandoeningen in vergelijking met cliënten met enkel fysieke chronische aandoeningen (Hu et al., 2015). Naast een gebrek aan gezondheidsvaardigheden en self-efficacy zijn er nog andere variabelen die problematisch zijn in zelfmanagement bij personen met een combinatie van psychische en fysieke chronische aandoeningen. Ondersteuning uit de sociale omgeving wordt door cliënten met chronische aandoeningen algemeen ervaren als een belangrijke kracht in zelfmanagement van aandoeningen. Cliënten met een combinatie van psychische en fysieke aandoeningen ervaren echter vaak een gebrek aan sociale steun en begrip uit hun omgeving. Dit gebrek aan steun vormt een bijkomende belangrijke barrière in zelfmanagement bij deze populatie (Blixen et al.,
2016; Fransen et al., 2012; Hu et al., 2015). Ook de vier participanten uit dit onderzoek die laag scoren op de HLQ en GSES, gaven tijdens de interviews aan weinig steun en begrip te ontvangen vanuit hun omgeving. Een laatste barrière die door de participanten tijdens de interviews werd aangehaald, is de nood aan financiële middelen om doelen te realiseren. In de interviews met participanten 1, 4 en 8, wederom drie participanten met lage vaardigheden en een psychiatrische voorgeschiedenis, kwam aan bod hoe budgettaire beperkingen hen belemmerden in het aanpakken van doelen. Ook in de literatuur wordt deze ervaring van de cliënten gedeeld (Blixen et al., 2016). Onderzoek toont drie aspecten die meer inzicht bieden in de ervaringen van deze cliënten. Allereerst hebben personen met een combinatie van psychische en fysieke chronische aandoeningen tot drie keer meer kans om een lage socio- economische status te hebben in vergelijking met cliënten met uitsluitend fysieke chronische aandoeningen (McLean et al., 2014; N’Goran et al., 2018). Daarnaast zullen cliënten met chronische aandoeningen met een lagere socio-economische status een meer negatieve beleving hebben over hun gezondheidssituatie in vergelijking met personen met een hogere socio-economische status (Stalpers, 2009). Tot slot bestaat er tevens een verband tussen een lage socio-economische status en het beschikken over beperkte gezondheidsvaardigheden (Clausen et al., 2016).