Samen nieuwe wegen ontdekken
Praktijkgericht onderzoek naar de interactie tussen volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase, mantelzorgers en professionals
Student: Sander van Cadsand Studentnummer: 500381626
Integrale eindopdracht IV: Masterthesis
Hogeschool van Amsterdam: Master Social Work 2017/2018 Thesisbegeleider: Mw. Dr. Ir. M.H. Kwekkeboom
Tweede beoordelaar: Dhr. Dr. Mike de Kreek Augustus 2018
3
Abstract
Dit onderzoek is uitgevoerd ten bate van praktijkontwikkeling van Nieuw Amstelrade waar het zorgaanbod voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zich steeds prominenter manifesteert. In het praktijkgerichte onderzoek staat de trialoog tussen volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase, hun mantelzorgers en professionals centraal. De kwaliteit van deze trialoog is bepalend voor de kwaliteit van ondersteuning en kwaliteit van leven van de getroffene. Om meer inzicht te krijgen in de werking binnen deze driehoek en de betrokken perspectieven luidt de onderzoeksvraag: Hoe wordt de trialoog tussen volwassenen met NAH in de chronische fase, hun mantelzorgers en professionals binnen Nieuw Amstelrade ervaren en hoe kan deze worden bevorderd? Aan de hand van literatuuronderzoek, diepte-interviews en een focusgroep zijn bepalende factoren en randvoorwaarden expliciet gemaakt. Uit het onderzoek komen bevorderende en belemmerende factoren in de trialoog naar voren. De meeste hangen met elkaar samen. Het is aan te raden om primair de focus te leggen op kennisuitwisseling, adequate bejegening, het bewaken van de eigen regievoering van de client, visie op en kennis van
mantelzorgondersteuning, heldere communicatie en competentieontwikkeling.
5
Voorwoord
Voor u ligt de masterthesis ‘Samen nieuwe wegen ontdekken’, een praktijkgericht onderzoek naar de interactie tussen volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de
chronische fase, mantelzorgers en professionals binnen Nieuw Amstelrade. ‘Samen nieuwe wegen ontdekken’ slaat enerzijds op het invullen van het veranderde leven van getroffenen en anderzijds op de samenwerking tussen hen, hun mantelzorgers en professionals om hier vorm aan te geven. Deze trialoog is van essentieel belang in de ondersteuning aan getroffenen en hun deelname aan de samenleving. Onderliggend gaat het om de kwaliteit van leven van getroffenen én die van hun mantelzorgers.
Nieuw Amstelrade biedt multidisciplinaire ondersteuning op het gebied van wonen en dagbesteding aan volwassen met NAH en/of met ernstige fysieke beperkingen. Er zijn zeven woonlocaties waaraan een zorgsteunpunt gekoppeld is. Cliënten huren zelf een appartement en krijgen zorg en begeleiding op afspraak en oproep. Als casemanager ben ik aan twee woonlocaties verbonden. De kern van de functie bestaat uit belangenbehartiging en het coördineren en faciliteren van materiële en immateriële hupverlening aan cliënten met NAH en/of met fysieke beperkingen en aanverwante problematiek. Dit ten behoeve van de eigen regie en de mogelijkheden tot participeren in de samenleving.
De thesis beslaat drie delen. Het eerste deel beschrijft middels het praktijkvraagstuk de aanleiding voor het onderzoek en het gehanteerde onderzoeksplan. In het tweede deel worden de bevindingen per deelvraag uiteengezet. In deel III worden conclusies, aanbevelingen en reflectie op en betekenis van het onderzoek voor de praktijk beschreven.
Sander van Cadsand Purmerend, augustus 2018
7
Samenvatting
Deel I – Praktijkvraagstuk en onderzoeksplan
Landelijk is er een toename van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Dit is het gevolg van de toegenomen medische mogelijkheden om mensen te redden die een ongeval of een beroerte hebben doorgemaakt. Onze maatschappij heeft nauwelijks besef van de impact die hersenschade heeft op het dagelijks leven van allen die erbij betrokken zijn. De transitie van verzorgingsstaat naar participatiesamenleving gaat gepaard met grote hervormingen in het beleid van zorg en welzijn. Binnen het concept van de
participatiesamenleving wordt de nadruk gelegd steeds verder gelegd op eigen regie, zelfredzaamheid en participatie. De samenwerking en afstemming met cliënten en hun naasten is in dat licht nog belangrijker geworden. Een van de interventies van de organisatie om te anticiperen op de verdergaande decentralisatie in 2015 was de aanpassing van de functie van de sociale professional. De verschuiving van verantwoordelijkheden van de overheid naar de burger brengt rolveranderingen met zich mee. We proberen meer een beroep te doen op de eigen kracht van cliënten en de inzet van hun mantelzorgers. Hier zijn echter geen richtlijnen voor waardoor er regelmatig handelingsverlegenheid is bij alle betrokkenen. Als professionals vragen we ons af wat we nu wel en wat we nu niet doen. Cliënten vragen zich af bij wie ze moeten zijn. Mantelzorgers vragen zich af wat ze van Nieuw Amstelrade kunnen verwachten.
Doel- en vraagstelling onderzoek Het onderzoek levert kennis op over hoe de trialoog tussen professionals, mantelzorgers en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel ervaren wordt en hoe deze bevorderd kan worden. Het kan meer inzicht geven in de perspectieven van de betrokkenen in deze interactie. Deze kennis kan Nieuw Amstelrade gebruiken in haar visievorming over onze positie in deze trialoog en kan voor professionals worden vertaald in inzichten en handvatten die richting kunnen geven aan hun handelen.
De centrale vraagstelling luidt: Hoe wordt de trialoog tussen professionals, mantelzorgers en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel binnen Nieuw Amstelrade ervaren en hoe kan deze bevorderd worden ?
8 De onderliggende deelvragen zijn:
1. Wat is er vanuit de literatuur bekend over de trialoog tussen professionals,
mantelzorgers en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase? 2. Wat ervaren betrokkenen als bevorderende factoren in deze trialoog?
3. Wat ervaren betrokkenen als belemmerende factoren in deze trialoog?
4. Welke wensen en behoeften hebben betrokkenen ten aanzien van de trialoog ? 5. Wat is er nodig om deze trialoog te bevorderen ?
Onderzoeksontwerp
De benadering van het kwalitatieve onderzoek kan worden gezien als een interpretatieve en kritisch-emancipatoire. Deelvraag 1 is beantwoord middels literatuuronderzoek. Voor deelvragen 2 tot en met 4 zijn de ervaringen van zes trialogen middels diepte-interviews verzameld. Er hebben zeventien interviews plaatsgevonden. Het betrof zes cliënten, zes mantelzorgers en vijf professionals in de functie van casemanager (een professional is bij twee trialogen betrokken). De vijfde deelvraag is beantwoord aan de hand van de bevindingen vanuit een focusgroep van professionals.
Deel II - Bevindingen
In zowel nationale als internationale literatuur is weinig concreets te vinden over de term trialoog in relatie tot niet-aangeboren hersenletsel, wel is er inherente literatuur. Er is slechts een boek, ‘Communicatie bij Hersenletsel’ wat uitgebreid op de trialoog ingaat. Daar wordt werken in trialoog omschreven als de communicatie en samenwerken in de driehoek van persoon met hersenletsel, diens naaste(n) en hulpverlener(s) (Witteveen et al., 2010).
Uit de gesprekken met cliënten, mantelzorgers en professionals blijkt dat veel factoren een rol spelen in hun onderlinge interactie. Wat dat betreft is geen enkele trialoog hetzelfde. De combinatie van bepalende factoren is hierin altijd verschillend. Opvallend is dat veel bevorderende en belemmerende factoren met elkaar samenhangen. Voorbeelden hiervan zijn de mate van betrokkenheid van de mantelzorger, mate van eigen regievoering en
zelfredzaamheid client, adequate bejegening versus betutteling, goede communicatie versus valse beloften en irreële verwachtingen, mantelzorgondersteuning versus overbelasting mantelzorger, kennisuitwisseling versus niet weten.
9
De inventarisatie van de bepalende factoren, de wensen en behoeften en de uit de focusgroep gefilterde randvoorwaarden hebben geresulteerd in conclusies en aanbevelingen .
Deel III – Conclusies en aanbevelingen
Conclusies De trialoog is niet iets eenmalig. Via de trialoog bouwt de professional aan een
samenwerkingsrelatie en een goede ondersteuning. De trialoog draagt bij aan persoonlijk, sociaal en medisch herstel. Zowel vanuit de theorie als de praktijk blijkt dat de rol van de mantelzorger binnen de trialoog essentieel is. Wanneer het niet goed gaat met de mantelzorger heeft dit een negatieve invloed op het welbevinden van de client. Voor professionals is het
derhalve noodzakelijk dat zij ook oog hebben voor het welzijn van de mantelzorger. Er zijn (zeer) veel factoren die van invloed zijn op de werking van de trialoog.
In elke trialoog is de combinatie hiervan verschillend en betekent dit voor de professional maatwerk leveren. Er zijn factoren waarop je als organisatie en professional maar weinig invloed op hebt zoals bureaucratie en de huidige schaarste aan verzorgenden en
verpleegkundigen. Deze (externe) factoren worden niet in de theorie genoemd maar zijn absoluut van invloed op de communicatie en samenwerking binnen de driehoek. De meeste beïnvloedbare bevorderende en belemmerende factoren hangen met elkaar samen. De trialoog kan bevorderd worden door op deze bevorderende factoren de nadruk te leggen. Aanbevelingen De aanbevelingen zijn grotendeels gebaseerd op de input uit de interviews en de focusgroep. Uit deze interacties zijn de randvoorwaarden voor het bevorderen van de trialoog
geëxpliciteerd en zijn er ideeën aangedragen in praktische en beleidsmatige context. De voorspraak betreft adviezen op de meest beladen thema’s. In de thesis zijn deze
gedetailleerd uiteengezet.
1) Optimaliseren kennisuitwisseling 2) Focus op bejegening
3) Visieontwikkeling op mantelzorgondersteuning 4) Heldere communicatie
5) Bewaken eigen regievoering
11
INHOUDSOPGAVE
Abstract 3
Voorwoord 5
Samenvatting 7
Deel I - Praktijkvraagstuk en onderzoeksplan 1. Context praktijkvraagstuk
1.1 Organisatie 15
1.2 Maatschappelijke opgave
1.3 Missie en Visie 16
1.4 Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) 17
1.4.1 Fysieke gevolgen 1.4.2 Cognitieve gevolgen 1.4.3 Psychosociale gevolgen 1.4.4 Maatschappelijke gevolgen
2. Praktijkvraagstuk vanuit meervoudige urgentie
2.1 Macro perspectief 19 2.2 Meso perspectief 20 2.3 Micro perspectief 21 2.4 Overeenkomstige praktijkvraagstukken 2.4.1 Nationaal 22 2.4.2 Internationaal 23 3. Doelstelling praktijkonderzoek 3.1 Status praktijkvraagstuk 25
12
3.3.1 Interne doelstelling 28
3.3.2 Externe doelstelling
4. Vraagstelling praktijkgericht onderzoek
4.1 Onderzoeksvraag en relatie tot de doelstelling 29
4.2 Deelvragen in relatie tot de centrale vraag en doelstelling 4.3 Interpretatie trialoog
4.4 Overige kernbegrippen 30
5. Gehanteerd onderzoeksontwerp
5.1 Onderzoekscontext en zienswijze 31
5.2 Onderzoeksmethoden, fasering en samenhang
5.2.1 Literatuuronderzoek 32
5.2.2 Diepte-interviews en wijze van analyse
5.2.3 Focusgroep en wijze van analyse 33
5.2.4 Rapportage en presentatie 34
5.3 Schematische weergave onderzoeksontwerp 35
5.4 Ethische aspecten
5.5 Mijn positie en rol als onderzoeker 36
Deel II - Bevindingen
6. Beschouwing trialoog NAH in literatuur
6.1 Versnipperde kennisontwikkeling 37
6.2 Communicatie bij hersenletsel
13
7. Bevorderende factoren 41
8. Belemmerende factoren 49
9. Wensen ten aanzien van de trialoog 55
10. Randvoorwaarden voor kwaliteit trialoog 57
Deel III - Conclusies, aanbevelingen en reflectie
11. Conclusies 61 12. Aanbevelingen 65 12.1 Optimaliseren kennisuitwisseling 12.2 Focus op bejegening 12.3 Visieontwikkeling op mantelzorgondersteuning 12.4 Heldere communicatie
12.5 Bewaken eigen regie
12.6 Competentieontwikkeling professionals 13. Verantwoording en reflectie
13.1 Inbedding kwaliteitscriteria 69
13.2 Bijdrage onderzoek aan oplossen praktijkvraagstuk 70
13.3 Bijdrage onderzoek aan professionalisering en verandering 13.3.1 Instrumenteel-technische professionalisering
13.3.2 Organisatorisch-positionele professionalisering 13.3.3 Normatief-ethische professionalisering
13.4 Na het praktijkgericht onderzoek 72
13.5 Samenhang praktijkgericht onderzoek met andere organisaties en samenleving 73 13.6 Overdraagbaarheid naar andere praktijken
14
13.7 Mogelijke implicaties voor het beroep 74
13.8 Vervolgvragen
Bibliografie 75
Bijlage 1 – Uitnodiging interviews 81
Bijlage 2 – Leidraad interviews 83
Bijlage 3 – Codeboom interviews 85
Bijlage 4 – Uitnodiging Focusgroep 87
Bijlage 5 – Leidraad Focusgroep 89
Bijlage 6 – Codeboom Focusgroep 91
15
Deel I - Praktijkvraagstuk en onderzoeksplan
1.
Context praktijkvraagstuk
1.1 Organisatie
Nieuw Amstelrade is onderdeel van moederorganisatie Amstelring. Nieuw Amstelrade biedt multidisciplinaire ondersteuning aan volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en/of met ernstige fysieke beperkingen in de chronische fase. Er zijn zeven woonlocaties waaraan een zorgsteunpunt gekoppeld is. Zes locaties zijn in Amsterdam en een in Diemen. Cliënten huren zelf een appartement en kunnen zorg en begeleiding krijgen op afspraak en afroep. De appartementen worden naar behoeften aangepast. Cliënten kunnen 24 uur per dag terugvallen op een zorgsteunpunt. Daarnaast bieden wij gespecialiseerde dagbesteding en sinds vorig jaar het trainingshuis “Brein in werking” (Nieuw Amstelrade, 2018). Als casemanager ben ik verbonden aan de locatie in Diemen en een locatie in Amsterdam-Oost. De functie van casemanager is in de plaats gekomen voor die van (ambulant)
woonbegeleider. Dit was een van de interventies van de organisatie om te anticiperen op de verdergaande decentralisatie in 2015. De transitie van verzorgingsstaat naar
participatiesamenleving gaat gepaard met grote hervormingen in het beleid van zorg en welzijn. Binnen het concept van de participatiesamenleving wordt de nadruk gelegd op eigen regie, zelfredzaamheid en participatie. De samenwerking en afstemming met cliënten en hun naasten is in dat licht nog belangrijker geworden.
1.2 Maatschappelijke opgave
Hoewel de hulpverlening de laatste twee decennia bezig is een inhaalslag te leveren in zorg voor mensen met NAH, is het zorgaanbod en de opnamecapaciteit nog steeds niet voldoende ontwikkeld. In beroepsopleidingen wordt tot op de dag van vandaag amper specifieke
aandacht geschonken aan de complexiteit van en verschillende vaardigheden die nodig zijn voor het begeleiden van mensen met NAH. Tot ver in de jaren 90 van de vorige eeuw was er nauwelijks aandacht voor deze specifieke problematiek. Elke zorgsector achtte zichzelf ongeschikt voor de opvang van mensen met hersenletsel. Daar is inmiddels beweging in gekomen. Cliëntenbelangenorganisaties hebben een grote rol gespeeld en gezorgd dat NAH op de politieke agenda’s kwam te staan. Op dit moment is elke zorgsector bezig met het
16
Ook in Vlaanderen, waar NAH pas zeer recent als handicap erkend werd, probeert men nu het maatschappelijk bewustzijn van deze doelgroep te vergroten (Vlaams platvorm NAH, 2015). Amstelrade was aanvankelijk een intramuraal wooncentrum in Amstelveen voor mensen met een aangeboren handicap en mensen met verworven fysieke beperkingen. Onder de laatsten bleken er veel ook hersenletsel te hebben. De aanwas van nieuwe cliënten bestaat nu vrijwel alleen uit deze doelgroep. Enerzijds omdat hersenletsel beter (h)erkend wordt en anderzijds omdat Amstelrade zich steeds meer profileert als een specifieke aanbieder van zorg voor mensen met NAH in Amsterdam (Nieuw Amstelrade, 2018). Het ontwikkelen van een specifiek aanbod voor mensen met NAH sluit aan bij een landelijke behoefte (Jongkind & Van Rijn, 2012).
1.3 Missie en Visie
De kernopdracht van Nieuw Amstelrade is om volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel bij te staan in het vormgeven aan hun veranderde leven. Wij werken herstelondersteunend. Herstel betekent in deze niet genezen of beter worden want hersenletsel is blijvend (Eilander, Belle-Kusse, & Vrancken, 2006). Herstel gaat om opnieuw zin en betekenis geven aan het leven en hier grip op krijgen. Het gaat om het opnieuw ontwikkelen van vaardigheden en het oppakken van betekenisvolle relaties, rollen en doelen (Van Hout & Witte, 2016). Met onze ondersteuning beogen wij dat zij zo volwaardig mogelijk aan de samenleving kunnen deelnemen. Onze visie is samengevat in OPEN: Op elkaar aansluiten, Participeren, Eigen regie en op zoek naar Nieuwe wegen (Nieuw Amstelrade, 2016). De visie is gebaseerd op het paradigma empowerment.
In opdracht van Movisie is er onderzoek gedaan naar empowerment. In het onderzoeksrapport wordt empowerment door voortschrijdend inzicht omschreven als een tweezijdig proces: meer greep krijgen, eigen kracht en zeggingskracht vergroten over de maatschappelijk
omstandigheden én over de beperking of kwetsbaarheid zelf. Op deze wijze wordt de leefwereld vergroot. Dit komt tot uiting in belangrijke levensgebieden zoals gezondheid, woon-leefomgeving, relaties, werk en opleiding, sociale contacten, zingeving, dag-en vrijetijdsbesteding. Het gaat om de mate waarin een persoon als actor binnen zijn
levenssituatie handelt en daarmee invloed uitoefent of regie heeft over de wijze waarop de beperking en kwetsbaarheid enerzijds en maatschappelijke systemen anderzijds zich in zijn
17
Het rapport gaat ook in op de vraag hoe de zorg en welzijnssector hieraan bij kan dragen. In zorg en welzijn moet de nadruk niet zozeer liggen bij actief interveniëren, maar meer bij het creëren van contexten waarbinnen individuele en collectieve empowermentprocessen kunnen ontstaan en plaatsvinden. Dit betekent niet dat er een stap teruggedaan wordt. Zorg en welzijn dienen zich te richten op het aanboren van kracht en macht in een individu en zijn omgeving (maatwerk) maar ook op het creëren van meer gastvrijheid en
handelingsmogelijkheden in de samenleving. Empowerment speelt zich immers af op het niveau van het individu, het niveau van het sociaal handelen in betekenisvolle contexten en het niveau van de samenleving (Boumans, 2012).
1.4 Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
Het begrip NAH kan worden gezien als een containerbegrip voor alle personen die na hun tweede levensjaar hersenletsel hebben gekregen. NAH is enkel een Nederlandstalige term. In Engelstalige literatuur wordt vrij algemeen de term acquired brain injury of ABI gebruikt, wat in het Nederlands verworven hersenletsel betekent (Jongkind en Van Rijn, 2012). Kenmerkend is de (abrupte) breuk in de levenslijn: het leven voor het oplopen van het letsel en het leven daarna. Er wordt onderscheid gemaakt tussen traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Bij het eerste gaat het om oorzaken van buitenaf zoals een ongeval of fysiek geweld. Bij het tweede gaat het om oorzaken van binnenuit zoals een beroerte of
zuurstoftekort. Hersenletsel kan ook ontstaan door een degeneratieve aandoening. In veel publicaties worden ook degeneratieve aandoeningen van het centrale zenuwstelsel zoals multiple sclerose, Huntington en de ziekte van Parkinson onder niet-traumatisch hersenletsel geschaard.
De complexiteit in de benadering binnen de hulpverlening zit in het feit dat de gevolgen van NAH divers en verschillend van aard zijn wat maatwerk vraagt. De onzichtbare gevolgen kunnen voor onbegrip en machteloosheid zorgen in de sociale omgeving van de cliënt. Het disharmonisch functioneren maakt het beeld van een getroffene vaak moeilijk te vangen. Daarmee wordt bedoeld dat de ene taak op een hoog niveau kan worden uitgevoerd en de andere taak op een (veel) lager niveau (Prinsen, 2009). Een veel gebruikte indeling van gevolgen van NAH is (Eilander et al., 2006):
18
1.4.1 Fysieke gevolgen Deze ontstaan bij het oplopen van hersenletsel door neurologische stoornissen en hiervan zijn de meeste zichtbaar. Voorbeelden hiervan zijn verlamming, motorische stoornissen (bijv. spasmen), hemianopsie (halfzijdige gezichtsuitval), epilepsie en chronische vermoeidheid.
1.4.2 Cognitieve gevolgen
Mensen met NAH ervaren vaak problemen in hun cognitief functioneren. Er is dan sprake van een verminderd denkvermogen. Het gaat dan om het minder goed kunnen onthouden, leren, redeneren, interpreteren en plannen. Voor anderen is dit niet gelijk merkbaar. Voor de getroffene is dat vervelend omdat deze daardoor snel overschat wordt.
1.4.3 Psychosociale gevolgen Deze hebben betrekking op verandering in persoonlijkheid, emotie en gedrag. Voorbeelden hiervan zijn verlies van initiatief, acceptatieprocessen, decorumverlies, ontremd gedrag, een verminderd empathisch vermogen en een gestoord ziektebesef/inzicht. Het laatste is vaak oorzaak van zelfoverschatting door de getroffene.
1.4.4 Maatschappelijke gevolgen Bovenstaande gevolgen hebben invloed op het maatschappelijk functioneren van de
getroffene, diens rol in de omgeving krijgt een andere betekenis. Vaak raken getroffenen arbeidsongeschikt en sociale contacten worden moeizamer. Op langere termijn kunnen sociale relaties worden aangetast, zowel met de partner, kinderen, familie en vrienden. Er komen weinig nieuwe vrienden voor in de plaats en zo wordt het kringetje erg klein
(Sommer, 2015). Het vereist veel van de getroffene maar ook van diens omgeving om nieuwe wegen te vinden om de relatie en het contact te blijven houden. Naasten hebben hun eigen verwerkingsproces en moeten zelf omgaan met de nieuwe situatie. Een deel van hen raakt overbelast, voelt zich somber, heeft slaapproblemen en heeft moeite een eigen leven te leiden. Vaak krijgen naasten de rol van hulpverlener. Alle ballen in de lucht houden (werken, ouder zijn, partner zijn, zorgen voor) is een hele klus. Professionele hulpverleners maken nog weinig gebruik van de kennis, ervaringen en ideeën van naasten. In de dagelijkse praktijk blijken de zorgen van de naasten niet altijd de zorgen van de hulpverleners te zijn (Sommer, 2015). Onze maatschappij heeft nauwelijks besef van de impact die hersenschade heeft op het dagelijks leven van allen die erbij betrokken zijn, zelfs voor ervaringsdeskundigen is en blijft het een constante zoektocht. Daarbij helpt het om kennis te delen (Palm, 2013). De maatschappelijke gevolgen staan centraal in het praktijkvraagstuk.
19
2.
Praktijkvraagstuk vanuit meervoudige urgentie
2.1 Macro perspectief
Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 140000 mensen met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel geconfronteerd. 40000 mensen houden hier grote blijvende beperkingen aan over. In Amsterdam krijgen elk jaar ongeveer 6000 mensen hersenletsel en een derde daarvan houdt daar aanzienlijke blijvende beperkingen aan over (Hersenz, 2018). NAH is een aandoening die pas in de laatste decennia echt als een conditie wordt erkend. Het aantal mensen dat er mee te maken heeft, neemt toe door de toegenomen medische mogelijkheden om mensen te redden die een ongeval of een beroerte hebben doorgemaakt (Jurrius, 2015).
In Nederland sprak Wim Kok in de jaren 80 van de vorige eeuw al over een
participatiesamenleving (Spierts, 2014). De verzorgingsstaat groeide uit zijn voegen en werd te duur. Sinds dan is het sociaal beleid vooral gericht op vermaatschappelijking van de zorg en het ontwikkelen van een inclusieve samenleving waarbij iedereen mee kan doen. Hier maakten ook diverse clientenbelangenverenigingen zich hard voor.
Vermaatschappeling van de zorg impliceert dat langdurig zorgafhankelijken zo veel mogelijk thuis moeten wonen en moeten worden opgevangen in hun eigen omgeving (Kampen,
Verhoeven, & Verplanke, 2013). In het kielzog van deze politiek-maatschappelijke trends stond het begrip burgerschap ter discussie. Verschillende politici en filosofen vonden dat het de burger ontbrak aan verantwoordelijkheidsgevoel voor zijn of haar naaste. Onderzoek heeft uitgewezen dat het wel goed zit met de zorgzaamheid in onze samenleving. Onderzoek onder familieleden en vrienden van personen met een zorgvraag en ook onder burgers in het
algemeen onderbouwt deze vaststelling. Verhoudingsgewijs is de gegeven zorg door
mantelzorgers ongeveer vijf keer zo veel als de professionele zorg (Kwekkeboom, 2010). Het is nog maar de vraag of de mantelzorg verder opgerekt kan worden en of het verder bezuinigen op (sociale) professionals maatschappelijk verantwoord is. De inzet van sociale professionals is juist nodig om kwetsbare burgers in staat te stellen hun autonomie te bewaren en hun eigen verantwoordelijkheid te kunnen nemen (Kwekkeboom, 2010).
Met de transitie naar een participatiesamenleving kwam een decentralisatieproces op gang. Niet alleen vanuit een veranderde visie op burgerschap maar vooral vanuit economisch oogpunt. Professionele hulpverlening en sociale voorzieningen waren niet meer
vanzelfsprekend. Na de Welzijnswet in 1995 kwam in 2007 de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) tot stand.
20
In deze wet staat dat de burger in eerste instantie zelf verantwoordelijk wordt gesteld voor zijn zelfredzaamheid, zijn deelname aan de samenleving en voor de mate van sociale samenhang in de samenleving (Kwekkeboom & Jager-Vreugdehil, 2009). In 2015 werd de Wmo grondig herzien en kregen gemeenten er taken en
verantwoordelijkheden bij. Naast het feit dat op deze wijze nieuwe bezuinigingen konden worden doorgevoerd was de gedachte dat zij dichter bij de burger staan en daarom beter weten wat deze nodig heeft. De verschuiving in verantwoordelijkheden brengt
rolveranderingen van overheden, burgers en professionals met zich mee (Van Ewijk, Spierings, Spierts & Sprinkhuizen, 2016).
2.2 Meso perspectief
Een van de interventies van Nieuw Amstelrade om op deze trends te anticiperen was de aanpassing van de rol van de sociale professional. De functie van (ambulant) woonbegeleider is verdwenen. Daarvoor in de plaats is de functie van casemanager gekomen. Deze is in de kern faciliterend en legt de accenten op het werken aan participatie, zelfredzaamheid en eigen regie van onze cliënten. Bij eigen regievoering gaat het om zelfstandig kiezen, organiseren en coördineren van het eigen leven (Jurrius, 2015).
De casemanager heeft als gevolg van de bezuinigingen en de versnipperde financiering een groter wordend takenpakket en een groter wordende caseload. Een recente bijkomende ontwikkeling is dat de moederorganisatie zelfsturende teams ambieert wat betekent dat de casemanager er taken en verantwoordelijkheden bij krijgt. Het wordt zo steeds lastiger voor de casemanager om zich te richten op verdieping met de cliënt ten aan zien van doelen m.b.t. participatie en eigen regie. De kunde van de sociaal professional is juist gericht op de
interactie tussen individu, zijn sociale omgeving en de maatschappelijke kaders (Broeke, Hoijtink, & Tonkens, 2010).
We proberen meer een beroep te doen op de eigen kracht van cliënten en de inzet van hun mantelzorgers en sociaal netwerk. Hier zijn echter geen richtlijnen voor waardoor er
regelmatig handelingsverlegenheid is bij alle betrokkenen. Als professionals vragen we ons af wat we nu wel en wat we nu niet doen. Cliënten vragen zich af bij wie ze moeten zijn.
Mantelzorgers vragen zich af wat ze van Nieuw Amstelrade kunnen verwachten. In verschillende situaties heeft onduidelijkheid geleid tot frustratie en onbegrip bij de betrokkenen met name over het dilemma eigen regie versus veiligheid en beloften. Hier is na (ernstige) voorvallen wel op gereflecteerd door gesprekken met betrokkenen maar
21
deze reflecties zijn slechts omgezet in een paar algemene richtlijnen. De grens qua wonen ligt bij het gegeven dat een cliënt geen gevaar voor zichzelf en de omgeving mag zijn. Voor de zorg en hulpverlening is de grens bereikt op het moment dat de werkomgeving (woning cliënt) de gezondheid en/of veiligheid van medewerkers ondermijnt.
Er zijn de afgelopen jaren ernstige voorvallen geweest waarbij door naasten naar ons werd gewezen wanneer cliënten zichzelf verwaarloosden en in gevallen van overlijden aangezien zij ons daarvoor verantwoordelijk hielden. Er is wel een intakeprotocol ontwikkeld maar dat is alleen gericht op de actiepunten van Nieuw Amstelrade en nergens staat wat over de samenwerking tussen Amstelrade, de cliënt en diens familie. Uit diverse gesprekken met collega’s blijkt dat niet iedereen bekend is met het intakeprotocol. Binnen de organisatie hebben we wel uitgesproken dat we heel duidelijk moeten zijn naar cliënten en hun familie over wat we wel en niet doen. Het is niet helder hoe de samenwerking nu daadwerkelijk in de praktijk gaat en over hoe de rollen worden ingevuld en ervaren.
2.3 Micro perspectief
De veranderde verantwoordelijkheden en rollen hebben de beweging van zorgen dat i.p.v. zorgen voor in gang gezet. Dit geldt niet alleen voor de casemanagers maar ook voor de zorgmedewerkers die daarin ook een nieuwe houding moeten ontwikkelen. Er is sprake van dé en réprofessionalisering (Spierts & Hoijtink, 2017, Trappenburg, 2016). Deze processen kunnen positief zijn m.b.t. het stimuleren en faciliteren van empowerment van cliënten maar brengen ook een gevaar met zich mee. Zeker bij de doelgroep NAH waarbij snel sprake is van overschatting en wanneer empowerment en eigen regie verschillend wordt geïnterpreteerd. Binnen Nieuw Amstelrade is het vaker voorgekomen dat zorgteams cliënten te veel in regie lieten met alle gevolgen van dien. Bij empowerment is de aandacht gericht op krachten en mogelijkheden en wordt er ook recht gedaan aan kwetsbaarheden.
Handelen vanuit empowerment is afhankelijk van de context en dient altijd op maat te worden toegepast (Van Regenmortel, 2009).
Cliënten zijn meer op zichzelf en hun sociale netwerk aangewezen. Veel van onze cliënten hebben maar een klein sociaal netwerk en zijn niet altijd in staat deze te mobiliseren. In de meeste gevallen kan een cliënt maar terugvallen op een enkele mantelzorger, die vaak wel een heleboel doet. Het leven van familie van mensen met NAH verandert vaak net zo ingrijpend als dat van mensen met NAH zelf. Niet in de laatste plaats omdat zij de rol van mantelzorger erbij krijgen en hun interactie met getroffene totaal verandert. Onderzoek toont aan dat deze netwerken een hoog risico hebben op overbelasting (Kwekkeboom, 2017).
22
2.4 Overeenkomstige praktijkvraagstukken in (inter-) nationale onderzoeks en vakliteratuur
2.4.1 Nationaal
■ Ellen Witteveen is onderzoeker en projectleider bij het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. Zij is mantelzorger van haar partner met hersenletsel. Zij heeft het onderzoeksproject ‘Goeie snap van elkaar’ geïnitieerd en geleid. Doel hiervan was om de communicatie in en rond de zorg te verbeteren. Van 2005-2007 werden ervaringen verzameld van mensen met hersenletsel en daarnaast werden vele professionals geïnterviewd in alle delen van de zorg. Met de bevindingen werd in de periode 2008-2010 een vervolgtraject ingezet waarin in twee regio ’s geëxperimenteerd werd met nieuwe vormen van verbeterde communicatie en samenwerking. Op basis van het onderzoek werd een conceptueel kader ontwikkeld als raamwerk voor verbeterde communicatie. Dit kader kent drie centrale thema’s: communicatie, herstel en ondersteuning. Op basis van ‘Goeie snap van elkaar’ is het
veelomvattende boek ‘Communicatie bij hersenletsel’ tot stand gekomen. Aan dit boek hebben vele experts en autoriteiten op het gebied van NAH meegewerkt. Dit is het enige literaire werk waar specifiek en uitgebreid wordt ingegaan op de communicatie en samenwerking binnen de driehoek van persoon met hersenletsel, diens naaste(n) en hulpverlener(s). In het boek wordt dit omschreven als de trialoog (Witteveen, Admiraal, Visser, & Wilken, 2010). In hoofdstuk zes van de thesis ga ik hier verder op in.
■ Een ander toepasselijk onderzoek is het project Mantelzorgondersteuning en
Netwerkontwikkeling bij NAH van het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. Er is onderzocht hoe professionals deze mantelzorgers kunnen bereiken en
ondersteunen. Keer op keer merkten de onderzoekers dat professionals weten hoe groot de gevolgen van hersenletsel zijn en hoe die op de sociale omgeving kunnen drukken.
Professionals realiseren zich dus wel dat deze mantelzorgers bestaan maar weten vaak niet goed hoe ze hen moeten bereiken. De organisaties financieren vooral cliëntgericht werken. Hierdoor komt de mantelzorger onvoldoende in beeld als zorgvrager (Witteveen & Keesom, 2012). In dit onderzoek gaat het met name om getroffenen die met familie thuis wonen en de enorme impact die het op de familie heeft. Het gaat hier vooral om families en koppels die niet kunnen terugvallen op een 24-uurs zorgsteunpunt. Echter is het onderzoek wel relevant voor het praktijkvraagstuk omdat er sprake is van dwarsverbanden.
23
■ In ‘Hersenletsel heb je niet alleen’ heeft Jenny Palm (2013) ervaringsverhalen gevangen over de impact van hersenletsel op de persoon zelf en zijn omgeving. Veel van deze verhalen zijn geschreven door de partners van de getroffenen. Het boek geeft een veelzijdige kijk op de problematiek rondom niet-aangeboren hersenletsel. Het stelt getroffenen, partners, gezins- en familieleden, vrienden, professionals en mantelzorgers in staat te leren van elkaars kennis en ervaring aan de hand van ervaringsverhalen, achtergrondinformatie, heldere tips en een inventarisatie van veel voorkomende valkuilen in de omgang met mensen met NAH. Het boek biedt daarmee ook veel aanknopingspunten voor de nieuwe professionals op dit gebied, zoals de WMO medewerkers en de praktijkondersteuners van huisartsen.
2.4.2 Internationaal
■ Zoals eerder beschreven is NAH in België pas recent als handicap erkend. Nu is er ook beleidsmatig meer aandacht voor. Het Vlaams Hersenletselplan (Vlaams platform NAH, 2015) is het resultaat van herhaaldelijke vrijwillige ontmoetingen en samenwerking tussen professionals uit verschillende zorgsectoren, vijf regionale samenwerkingsverbanden,
opleidings- en vormingsinstanties, onderzoekers, gebruikersverenigingen en mantelzorgers. Het plan kwam tot stand op suggestie van Minister Jo Vandeurzen om een actieplan met
duidelijke speerpunten te lanceren. Een ander plan is het Vlaams Mantelzorgplan 2016 – 2020. Met dit mantelzorgplan wil de Vlaamse overheid het enorme maatschappelijk kapitaal dat Vlaanderen rijk is erkennen en inzetten op een goede ondersteuning van mantelzorgers. Inzetten op de kwaliteit van leven van de mantelzorger is ook inzetten op de kwaliteit van leven van de zorgbehoevende (Vandeurzen, 2016).
■ Deens onderzoek gehouden in de periode 2014-2015 illustreert de impact van informeel zorgen voor mensen met (ernstig) hersenletsel in de chronische fase. Voor dit onderzoek zijn 44 mantelzorgers benaderd om de mate van (over-) belasting in kaart te brengen. Over het geheel genomen is de tijd die aan getroffenen besteed werd bij partners meer dan bij ouders en is de zorgtijd ook afhankelijk van de ernst van het hersenletsel. Op de schaal van hoog, gemiddeld en laag geven de meeste respondenten (45%) gemiddeld (over-) belast te zijn. In het onderzoeksrapport wordt geconcludeerd dat ondanks een omvangrijk zorgstelsel een hoge belasting wordt ervaren onder mantelzorgers in de chronische fase. Dit benadrukt de doorgaande gevolgen voor getroffenen en hun naasten en onderschrijft dat nauw betrokken mantelzorgers meer ondersteuning nodig hebben. De resultaten van deze studie wijzen erop dat het voor zorgprofessionals en beleidsmakers belangrijk is om dit te herkennen en erkennen.
24
Het Deense ministerie van gezondheidszorg wijst hier ook op: “Healthcare professionals working in the chronic phases are obliged to provide the facilities and services needed by the patient and at the same time provide the necessary support needed by the families. This has been explicitly stated by the Danish Ministry of Health”. Het rapport wijst op de noodzaak dat het Deense zorgstelsel follow-up programma’s ontwikkelt en aanbiedt aan mantelzorgers. Op deze wijze kan de kans verkleind worden dat mantelzorgers vervroegd terugtreden van de arbeidsmarkt, een burn-out krijgen of langdurig in psychische nood en emotionele stress zitten (Doser & Norup, 2016).
■ Jurrius en Goes (2015) hebben middels een literatuuronderzoek een overzicht gemaakt van Engelstalige en Nederlandstalige literatuur op het gebied van hersenletsel en nazorg voor professionals die in de Nederlandse beroepspraktijk werken en ontwikkelen. Dit heeft geleid tot een overzicht van de kennis en stand van zaken anno 2015 op het gebied van zorg en behandeling gericht op mensen met NAH in de chronische fase. Jurrius en Goes pretenderen niet dat dit een volledig overzicht is. Er is wel gezocht in een groot aantal databases en dit heeft geresulteerd in een verzameling van een aanzienlijk aantal documenten (zestig) verdeeld over zes categorieën. De meeste onderzoeken richten zich op het medische perspectief en behandeling. De eerste categorie betreft ervaringen van mensen met NAH, hun naasten en professionals (zowel van de eigen situatie als met de geboden zorg). Een onderzoek uit de Verenigde Staten is interessant binnen het kader van het praktijkvraagstuk.
■ Deze heeft tot doel gehad te onderzoeken of de relatie van getroffenen met hun naasten voor het oplopen van hersenletsel effect heeft gehad bij het vorm geven (deelname aan
samenleving, relatie met naasten e.a.) aan het veranderde leven. Uit dit onderzoek blijkt dat de mate waarin relaties voor het letsel functioneerden bepalend is voor de mate van sociale integratie. Opvallend is dat bij mantelzorgers die voor het letsel een goede relatie met de getroffene hadden en waar sprake was van een goede thuissituatie minder stress wordt ervaren dan waarbij dat niet het geval was. Daarnaast wordt betere sociale ondersteuning geassocieerd met betere productieve en sociale integratie van getroffenen. Vroege interventies bij mensen met NAH die ook aandacht hebben voor het reduceren van stress bij mantelzorgers, het vergroten van ondersteuning en het verbeteren van de gezinsrelaties zou een positieve invloed hebben op het uiteindelijke functioneren van de getroffenen (Sady, Sander, Clark, Sherer, Nakase-Richardson & Malec, 2010).
25
3.
Doelstelling praktijkonderzoek
3.1 Status praktijkvraagstuk
In het praktijkvraagstuk richt ik me op participatie omdat hier door de politiek op
aangedrongen wordt en mits rekening wordt gehouden met mogelijkheden, wens is van veel betrokkenen zelf. Nieuw Amstelrade probeert hierop te anticiperen. Participatie is een breed begrip. Het gaat om werken, maar ook om het hebben en aangaan van sociale verbanden, het deelnemen en bijdragen aan de maatschappij en het opdoen van vaardigheden. Sommige mensen kunnen dit op eigen kracht, anderen hebben daarbij ondersteuning nodig (Movisie, 2017). Zoals eerder al genoemd is de functie van de sociale professional binnen Nieuw Amstelrade getransformeerd om mee te gaan in de maatschappelijke beleidstrend en meer het accent te leggen op actievere participatie van onze cliënten. Omdat er binnen Nieuw
Amstelrade minder geld beschikbaar is voor sociale professionals was het idee erachter dat wij grotere caseloads kunnen bestieren wanneer er een groter beroep wordt gedaan op de eigen kracht van cliënten en de inzet van mantelzorgers.
Ten behoeve hiervan is getracht de methode persoonlijke toekomstplanning te implementeren. Deze heet eigenlijk person centered future planning en komt uit de Verenigde Staten
(Wieringa, 2017). Hierin staan benutten van mogelijkheden en het intensiveren van het
sociale netwerk centraal. In feite komt het er op neer dat cliënten primair op een solide sociaal steunsysteem terugvallen in plaats van op professionals. Het implementeren hiervan is niet gelukt en hier is binnen de organisatie nooit op gereflecteerd.
Achterliggend is het verschil in cultuur en staatsinrichting tussen Nederland en de Verenigde Staten waar het model vandaan komt. Gezondheidszorg en bijbehorende diensten zijn in Nederland voor iedereen toegankelijk omdat de overheid deze grotendeels financiert. De mate waarin burgers vrij en zonder marktwerking gebruik kunnen maken van zulke voorzieningen wordt door Esping-Andersen decommodification genoemd (Giddens & Sutton, 2013). Vanwege de liberale beginselen in de VS is deze veel geringer dan vanuit de sociaal democratische uitgangspunten in Nederland. In de VS is het gebruikelijk en vanwege de betaalbaarheid logischer dat men in eerste instantie op het eigen sociale netwerk terugvalt. Nederland en andere West-Europese landen jagen dit met hun streven naar een
particpatiesamenleving in zekere zin na. Essentiel voor het werken aan doelen vanuit PTP is het betrekken van het sociale netwerk.
26
Cliënten zijn daar zelf in het algemeen niet goed toe in staat maar ook met ondersteuning van de casemanagers bleek dit in de praktijk heel moeilijk. Hier speelde een rol dat veel cliënten geen of weinig contact hebben met familie en vrienden en/of dat deze aangaven er geen tijd voor vrij konden maken. PTP bestaat uit een traject van twee jaar, waarin verschillende bijeenkomsten zijn. Voor alle betrokkenen bleek het werken met deze methode tijdrovend en intensief.
Dit werd bevestigd in een deelonderzoek wat ik in mei 2017 heb gedaan (Van Cadsand, 2017) De essentie (inclusie) van PTP wordt als positief ervaren maar het is praktisch niet
uitvoerbaar. Het was frustrerend voor cliënten omdat er irreële verwachtingen naar henzelf ontstonden door de manier waarop PTP is opgebouwd en utopieën kan suggereren. Het was helemaal confronterend voor cliënten met degeneratieve ziektebeelden omdat zij in de toekomst alleen maar verder achteruitgaan. Het werd jammer gevonden dat dit top-down werd opgelegd en niet eerst met professionals en cliënten is besproken of PTP wel een passende werkwijze is binnen herstelondersteunend werken.
Sjef de Vries (2007, 2017) onderbouwt dat methoden maar een zeer gering aandeel hebben in de effectiviteit van hulpverlening. De cliënt en zijn omgeving en de relatie met de
hulpverlener zijn het meest bepalend. Bij onze cliënten bestaat de sociale omgeving met name uit die van mantelzorgers en hulpverleners. Participatie is te zien als de dynamische
wisselwerking tussen persoon en omgeving. Een begripvolle omgeving en goede begeleiding zijn een integraal onderdeel van participatie (Schipper, Hendrikx, Dauwerse, Willems, & Abma, 2010). Dit impliceert de relevantie van de samenwerking in de driehoek
cliënt-mantelzorger-hulpverlener. De kwaliteit van deze trialoog is van invloed op het herstelproces van de getroffene. Hoe deze interactie binnen Nieuw Amstelrade verloopt en door de
participanten in deze driehoek ervaren wordt, is bij ons nooit onderzocht. Met name het perspectief van de mantelzorger is onduidelijk waardoor we niet weten of we de juiste positie binnen de driehoek innemen en hierbinnen adequaat handelen.
We weten bijv. niet in welke mate mantelzorgers ondersteuning van ons verwachten en hoe cliënten denken over het leven van hun naasten dat ook veranderd is. Daarnaast zijn
onderlinge verwachtingen niet altijd duidelijk. Derhalve is het zaak eerst uit te zoeken hoe deze trialoog ervaren wordt.
27
3.2 Regulatieve cyclus en kennisontwikkeling
Praktijkgericht onderzoek kan systematisch gepositioneerd worden. Van Strien (1986) biedt hiervoor het model van de regulatieve cyclus aan. Dit betekent dat waar dan ook in de cyclus sturend kan worden ingegrepen om de situatie te verbeteren (Van der Donk & Van Lanen, 2015. De cyclus beschrijft vijf doorlopende fasen (zie figuur 1) : 1) Probleemanalyse (2) Diagnose, (3) Plan- en besluitvorming, (4) Procesevaluatie en 5) Productevaluatie (Boeije, 2005). Elke fase kan een volledige onderzoekscyclus (oriënteren, richten, plannen,
verzamelen, analyseren en concluderen, rapporteren en presenteren) bevatten (Van der Donk & Van Lanen, 2015).
Oplossing en middelen kiezen
Figuur 1: Regulatieve cyclus volgens Boeije (Boeije, 2005)
Het ontwikkelen van kennis voor de beantwoording van een praktijkvraagstuk als van Nieuw Amstelrade wordt ook wel kenniscocreatie genoemd. Het gaat hierbij om kennis die het handelen informeert en richting geeft (Merkx, 2012). Kenniscocreatie impliceert drie soorten kennis die met elkaar samenhangen. Systeemkennis gaat over de huidige situatie, doelkennis gaat over de gewenste situatie en transformatiekennis gaat over de manier waarop de
gewenste situatie bereikt kan worden (Merkx, 2012).
A. Praktijk-vraagstuk D. Interventie E. Verandering Regulatieve Cyclus C. Plan-en Besluitvorming B. Diagnose
Probleemanalyse o.b.v. bestaand materiaal
Analyse veranderingsruimte
Wensen betrokkenen analyseren Besluitvorming analyseren Exanteevaluatie Procesevaluatie Actieonderzoek Formatieveevaluatie Productevaluatie
Kosten/ baten analyse Analyse neveneffecten Literatuur-/ vooronderzoek Groepsinterviews of observaties Verdieping probleemsituatie Te beïnvloeden factoren analyseren Oplossingen in kaart brengen
28
In de regulatieve cyclus bevindt het vraagstuk zich met name tussen de fase van het
praktijkvraagstuk en de diagnostische fase (zie figuur 1). Het praktijkvraagstuk en de urgentie vanuit meervoudig perspectief is duidelijk. Er is nog verdieping nodig. Beinvloedbare
factoren, ervaringen en wensen van betrokkenen moeten nog geëxpliciteerd worden. 3.3.1 Interne doelstelling
Het onderzoek levert kennis op over hoe de trialoog tussen professionals, mantelzorgers en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel ervaren wordt en hoe deze bevorderd kan worden. Het kan meer inzicht geven in de perspectieven van de betrokkenen in deze interactie. Deze kennis kan Nieuw Amstelrade gebruiken in haar visievorming over onze positie in deze trialoog en kan voor professionals worden vertaald in inzichten en handvatten die richting kunnen geven aan hun handelen. Op deze manier kunnen we de kwaliteit van de onderlinge interactie bevorderen wat ten goede komt aan alle betrokkenen en hun onderlinge verhoudingen.
3.3.2 Externe doelstelling
Achterliggend is dat NAH-cliënten in algemene zin een goede relatie blijven houden met hun mantelzorgers omdat zij essentieel zijn bij het opnieuw invullen geven aan het veranderde leven en daarmee hun kwaliteit van leven. Meer begrip van en voor elkaar is een voorwaarde voor behoud van relaties en/of uitbouwen van sociale netwerken. Daarbij kan het helpen wanneer de kwaliteit van de trialoog NAH-cliënt, mantelzorger en professional wordt
bevorderd. Naast het opleveren en/bevestigen van inzichten voor Nieuw Amstelrade kan deze kennis gedeeld worden met organisaties waarmee we samenwerken, andere organisaties die zich richten op extramurale zorg voor NAH, de ketenzorg van NAH in zijn algemeenheid, belangenverenigingen en overheidsfunctionarissen.
29
4.
Vraagstelling praktijkgericht onderzoek
4.1 Onderzoeksvraag en relatie met doelstelling
Hoe wordt de trialoog tussen professionals, mantelzorgers en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel binnen Nieuw Amstelrade ervaren en hoe kan deze bevorderd worden ?
Het beantwoorden van deze vraag levert ervaringskennis op met betrekking tot de huidige situatie (systeemkennis), over de gewenste situatie (doelkennis) en over hoe deze bereikt kan worden (transformatiekennis). Het beantwoorden van de vraag kan richting geven aan visievorming en professioneel handelen binnen de organisatie.
4.2 Deelvragen in relatie tot de centrale vraag en doelstelling
1. Wat is er vanuit de literatuur bekend over de trialoog tussen professionals,
mantelzorgers en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase? 2. Wat ervaren betrokkenen als bevorderende factoren in deze trialoog?
3. Wat ervaren betrokkenen als belemmerende factoren in deze trialoog?
4. Welke wensen en behoeften hebben betrokkenen ten aanzien van de trialoog ? 5. Wat is er nodig om deze trialoog te bevorderen ?
Om te weten te komen hoe de trialoog bevorderd kan worden is het eerst nodig om de huidige situatie in kaart te brengen. De eerste drie deelvragen zijn daarbij van toepassing. Deelvraag 4 geeft antwoord op hoe betrokkenen hun onderlinge verband idealiter zien. Deelvraag 5 kan kennis genereren over hoe dit bereikt kan worden.
4.3 Interpretatie trialoog
Werken in trialoog betreft de communicatie en samenwerken in de driehoek van persoon met hersenletsel, diens naaste(n) en hulpverlener(s) (Witteveen et al., 2010). In hoofdstuk 6 (deelvraag 1) beschouw ik vanuit de literatuur verder over de trialoog in relatie tot NAH. Binnen de GGZ wordt gesproken over de triade. Triadisch werken impliceert het actief vorm geven van de relatie tussen cliënt, hulpverlener en familie op het niveau van de zorg- en dienstverlening. Dit is in het belang van de cliënten, betrokken familieleden en de kwaliteit van zorg (Ensie, 2018).
In het praktijkgerichte onderzoek wordt met de trialoog de samenwerking en communicatie in de driehoek volwassen NAH-cliënt, mantelzorger en professional bedoeld.
30
Wat betreft de laatste gaat het primair om de rol van de casemanager (de sociale professional). In het verlengde hiervan is ook de zorg, de multidisciplinaire samenwerking en de organisatie
ter sprake gekomen in de interviews en de focusgroep. In de praktijk hebben cliënten en mantelzorgers immers interactie met vele professionals.
4.4 Overige kernbegrippen
Volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel Binnen de context van het onderzoek betreft het personen van 21 jaar of ouder die na deze leeftijd hersenletsel hebben opgelopen.
Chronische fase De chronische fase volgt na de acute fase (ziekenhuisopname) en revalidatiefase
(revalidatiecentrum). De acute fase duurt gemiddeld twee weken en de revalidatiefase duurt gemiddeld tussen de drie en zes maanden. In de chronische fase wordt duidelijk welke gevolgen en restverschijnselen van het letsel overblijven en met welke beperkingen de
getroffene moet leren omgaan (Witteveen et al., 2010). In het onderzoek gaat het om personen die al langer dan drie jaar met hersenletsel leven.
Mantelzorg(er) De term mantelzorg wordt eigenlijk pas sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw gebruikt. Tot die tijd was de zorg door bekenden, meestal dochters, zo een vanzelfsprekendheid dat het nauwelijks benoemd werd en al helemaal niet bestudeerd (Knipscheer, 2004). In de publicatie ‘Bijzondere mantelzorg’ van het Sociaal en Cultureel Planbureau (2012) wordt mantelzorg omschreven als de zorg van familieleden en vrienden aan degenen in hun kring die in verband met ziekte, een beperking of ouderdom hulp nodig hebben. Zij doen dit zonder dat er betaling tegenover staat (Markant, 2018).
Professionals
Professionele hulpverleners, betaalde beroepskrachten in de sector zorg en welzijn. In het kader van het onderzoek betreft het primair de sociale professionals (de casemanagers). Bevorderende factoren Factoren die de trialoog bespoedigen.
Belemmerende factoren Factoren die een remmend effect op de trialoog hebben en/ of deze ondermijnen.
31
5.
Gehanteerd onderzoeksontwerp
5.1 Onderzoekscontext en zienswijze
Het praktijkgerichte onderzoek is gehouden bij Nieuw Amstelrade. De interviews zijn gehouden op vier verschillende locaties, drie in Amsterdam (Noord, Oost en West) en een Diemen. Daarnaast is in een focusgroep een vijfde locatie vertegenwoordigd geweest. Op deze manier is er input van alle locaties waarbij casemanagers nauw betrokken zijn. Op deze locaties zijn gemiddeld 1 à 2 casemanagers werkzaam. De casemanagers zijn bij het onderzoek betrokken omdat zij van de professionals het meest betrokken zijn in de driehoek met cliënt en mantelzorger en zij zich met name richten op het maatschappelijke en sociale aspect. Zij zijn eerste aanspreekpunt voor cliënt en mantelzorger. De casemanager is de spin in het web.
De benadering van het praktijkgerichte onderzoek is een interpretatieve en kritisch-emancipatoire. Het interpretatieve is gericht op het duiden en begrijpen van de bestaande praktijk. Het gaat om het verwerven van inzichten. Het kritisch-emancipatoire venster
impliceert praktijkontwikkeling op het niveau van triple-loop leren. Naast handvatten (single-loop) en inzichten (double-(single-loop) gaat het ook om de identiteit van en visieontwikkeling
binnen Nieuw Amstelrade (Wierdsma & Swieringa, 2011). Wanneer al deze niveaus van leren nodig zijn om te veranderen wordt gesproken over transformatieleren (Kooiman, Wilken, Stam & Van Biene, 2015).
5.2 Onderzoeksmethoden, fasering en samenhang
De meetinstrumenten waarmee de data zijn gegenereerd zijn literatuuronderzoek, diepte-interviews en een focusgroep. Door het gebruik van verschillende bronnen en methoden is er sprake van brontriangulatie en methodische triangulatie (Van der Donk & Van Lanen, 2015). Het uitgangspunt van triangulatie is het combineren van meerdere bronnen en methoden om verschillende facetten van het onderwerp te belichten en op elkaar te betrekken zodat een vollediger beeld ontstaat (Van Burg, 2011). De uitvoering van het praktijkgerichte onderzoek is ingedeeld in 4 fasen. Op deze manier heb ik overzicht gecreëerd en kon ik een planning maken. Daarmee is ook de mate van navolgbaarheid verhoogd.
32 5.2.1 Literatuuronderzoek
Middels literatuuronderzoek heb ik getracht determinanten in de trialoog te identificeren. Deze heb ik gebruikt in mijn interviewleidraad. Daarnaast heeft literatuuronderzoek het mogelijk gemaakt om kernbegrippen, bestaande theorie over de trialoog i.r.t. tot NAH en theoretisch perspectieven te expliciteren. Het speuren in literatuur is een doorlopende activiteit geweest. Ik heb de beroepspraktijk eraan gespiegeld en de thesis ermee op verhaal gebracht.
5.2.2 Diepte-interviews en wijze van analyse
Middels diepte-interviews heb ik ervaringen vanuit zes trialogen verzameld. In totaal heb ik zeventien interviews afgenomen waarin ik heb gesproken met zes cliënten, zes mantelzorgers en vijf casemanagers (een van hen is bij twee trialogen betrokken).
De respondenten waarmee ik gesproken heb, zijn: (1) zes volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel in de leeftijden van 40-70 jaar.
Zij hebben allen langer dan drie jaar geleden hersenletsel opgelopen. Bij vijf van hen was er sprake van acuut letsel en bij een is het geleidelijker ontstaan. (2) De bij hun betrokken mantelzorgers, waarbij het ging om drie partners, twee zussen en een ouder. (3) Vijf professionals in de functie van casemanager. De casemanagers zijn eerste
aanspreekpunt voor cliënten en mantelzorgers en vertegenwoordigen in het praktijkonderzoek de professionele zorg en dienstverlening van Nieuw Amstelrade.
Interviews zijn een middel om van de betrokkenen ervaringen, betekenissen, meningen, wensen en ideeën te horen over de onderlinge interactie en elkaar. Van te voren heb ik een interviewleidraad gemaakt. Naast determinanten uit de literatuur heb ik van collega’s input gevraagd en gekregen over onderwerpen die spelen in relatie tot de trialoog. Daarnaast heb ik de leidraad voorzien van een aantal open vragen. Er was in feite sprake van een semigestructureerd interview. Flick (2007) maakt grofweg onderscheid tussen het
gestructureerde interview en het narratieve interview (Van der Donk & Van Lanen, 2015). Hetgeen ik gehanteerd heb, bestaat uit beide maar in de kern was er sprake van een narratieve onderzoeksstrategie omdat ik middels thema’s en open vragen de respondenten heb
uitgenodigd hun verhaal te doen. Om te onderzoeken wat de ervaringen zijn, heb ik narratieven verzameld.
33
Narratieven zijn alle gegevens in de letterlijk uitgedrukte taal die niet voortkomen uit gesloten vragen of vragen die korte antwoorden vergen (Van Biene, 2008). Op deze manier zocht ik naar diepgang en details in de ervaringen en belevenissen van de betrokkenen. Door het onderzoeken van meerdere trialogen kunnen patronen en/of opvallende zaken worden ontdekt. Wanneer bepaalde zaken vaker genoemd worden, hebben deze meer betekenis.
De data van de interviews heb ik verzameld door de gesprekken op te nemen en volledig te transcriberen. De transcripten heb ik voordat ik ging coderen teruggekoppeld aan de (meeste) respondenten. Sommigen vonden dit niet nodig en bij sommigen kon dit niet. Slechts een van de respondenten aan wie ik het transcript had teruggekoppeld wilde dat een aantal passages verwijderd werd. Dit heeft geen invloed gehad op de analyse. De andere respondenten gingen akkoord en van hen mocht ik alle tekst gebruiken. De tekstfragmenten heb ik gecodeerd met behulp van het softwareprogramma MAXQDA. Het voordeel van het gebruik hiervan is dat het middels een codeboom overzicht creëert. Op deze wijze is het relatief eenvoudig terug te halen wat respondenten m.b.t. thema’s/factoren verteld hebben, waar ze waarde aan hechten en om verbanden te leggen.
Bij het ordenen van de tekstfragmenten was het van belang alleen tekstfragmenten te gebruiken die aan de onderzoeksvraag en deelvragen gerelateerd kunnen worden (Van der Donk & Van Lanen, 2015). Het coderen en analyseren had zowel een deductief als inductief karakter. Een aantal factoren/thema’s was al bekend. In dat verband wordt ook wel gesproken over thematische codering (Evers, 2015). Daarnaast zijn er factoren blootgelegd door middel van open coderen. Inductieve analyse kan nieuwe inzichten opleveren. Inductieve analyse naast deductieve analyse wordt analysetriangulatie genoemd. Op deze manier wordt de werkelijkheid vollediger gevangen en het antwoord op de onderzoeksvraag verrijkt (Evers, 2015). Daarna heeft axiale codering plaatsgevonden wat impliceert dat er een ordening is aangebracht in relevante (hoofd-) categorieën (Evers, 2015). De uiteindelijke codeboom heb ik gebruikt voor het beantwoorden van de deelvragen 2 t/m 4.
5.2.3 Focusgroep en wijze analyse
De focusgroep bestond los van mijzelf uit de leidinggevende van twee bezochte locaties, de kwaliteitsverpleegkundige en vijf casemanagers. Voor de focusgroep had ik aanvankelijk een iets andere samenstelling voor ogen maar wegens omstandigheden werd het de genoemde combinatie. Twee geïnterviewde casemanagers en de manager waren op het moment van de focusgroep niet meer werkzaam voor de organisatie.
34
De zorgbemiddelaar meldde zich vlak van te voren af. Aan de deelnemers heb ik van te voren een toelichting van de focusgroep en de kern van het praktijkgericht onderzoek gemaild zodat men zich erop voor kon bereiden.
De focusgroep heb ik georganiseerd om de vijfde deelvraag te kunnen beantwoorden. Enerzijds was er sprake van een homogene groep omdat de groep bestond uit professionals van Nieuw Amstelrade. Anderzijds was er sprake van een heterogene groep omdat er
verschillende specialismen waren vertegenwoordigd en binnen de groep casemanagers is ook een variatie aan expertise en deskundigheden. Op deze manier zijn de bevindingen vanuit de interviews vanuit verschillende invalshoeken bekeken en geëvalueerd (Van der Donk & Van Lanen, 2015).
Aan de deelnemers heb ik de bevindingen uit de interviews voorgelegd. Aan de hand van opvallende citaten gerelateerd aan bepalende factoren zijn de deelnemers ruim anderhalf uur met elkaar in dialoog gegaan. Op deze manier heeft er een verdiepingsslag plaatsgevonden en is inzichtelijker geworden wat er voor nodig is om de trialoog te bevorderen. In de focusgroep heb ik gefungeerd als aangever/moderator (Swanborn, 2006). Met goedkeuring van de deelnemers heb ik van alle gedachtewisselingen audio-opnamen gemaakt. Na volledige transcriptie en codering met behulp van het softwareprogramma MAXQDA heb ik een analyse van de uitkomsten van de focusgroep gemaakt.
5.2.4 Rapportage en presentatie
Rapporteren is een doorlopend proces, stapsgewijs voerde ik de onderzoeksactiviteiten uit en legde ik verslag af welke uiteindelijk de rode draad van de thesis vormt. Na afronding van de thesis ga ik aan het team casemanagers, op locaties en aan het MT (managementteam) de bevindingen, conclusies en aanbevelingen presenteren. De bevindingen wil ik in aangepaste vorm delen met de cliëntenraad. Alle respondenten die hebben meegedaan krijgen, mits zij dat willen, een kopie van de thesis. De communicatieadviseur heeft gevraagd of hij de
bevindingen in de maandelijkse nieuwsbrief mag vermelden. Daar ben ik akkoord meegegaan omdat dit een goede wijze is om de geëxpliciteerde kennis uit te rollen.
35
5.3 Schematische weergave onderzoeksontwerp
Fase 1
Deelvraag (D)1 Analyseren van de voorverkenning Fase 2
D 2-4 Data-Analyse & literatuuronderzoek Fase 3 .
D5&Centrale vraag Data-Analyse & literatuuronderzoek
Fase 4 .
Figuur 2: Schematische weergave onderzoeksontwerp
5.4 Ethische aspecten
Als onderzoeker heb ik een vertrouwenspositie. Om te voorkomen dat ik anderen schade berokken, houd ik mij aan de gedragscode van praktijkgericht onderzoek voor het HBO (Vereniging Hogescholen, 2010). Met het onderzoek draag ik bij aan professionalisering binnen Nieuw Amstelrade en het maatschappelijk belang door kennisontwikkeling over de trialoog binnen het specifieke domein. Het expliciteren van de verzamelde data kan nieuwe kennis en handvatten opleveren en de positie van de cliënt, mantelzorger en professional verhelderen en profileren. Ik ga zorgvuldig en integer met respondenten en gegevens om en ben navolgbaar omdat ik gemaakte keuzen verantwoord.
Ethiek speelt een rol bij het zoeken naar balans tussen distantie en betrokkenheid. Alle betrokkenen hebben belangen. Als onderzoeker wil ik goede informatie verzamelen. Betrokkenen kunnen mij voor hun belangen proberen in te zetten. Voor de mate van kwaliteit van het onderzoek was het zaak mij telkens te verdiepen in de belangen van respondenten en andere betrokkenen. Op deze wijze kon ik beinvloedingsmechanismen herkennen en op waarde schatten (Evers, 2015).
Literatuuronderzoek
Diepte-interviews betrokkenen
Focusgroep professionals
36
5.5 Mijn positie en rol als onderzoeker
In het praktijkgerichte onderzoek vervul ik een dubbelrol. Tijdens het onderzoek combineer ik mijn rol als hulpverlener met de rol van onderzoeker. De wijze waarop ik hier vorm aangeef is van invloed op de kwaliteit van het onderzoek (Van der Donk & Van Lanen, 2015). Als casemanager van Nieuw Amstelrade ben ik onderdeel van het vraagstuk wat ik
onderzoek. Het voordeel hiervan is dat ik de praktijk goed ken en expertise heb op het gebied van de doelgroep. Ik weet hoe ik om moet gaan met volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel en op welke wijzen ik met hen kan communiceren. Ik ben gemotiveerd en betrokken omdat ik als casemanager zelf baat heb bij dit onderzoek. Daarnaast kan ik mij vanwege mijn rol als hulpverlener goed inleven in mantelzorgers en mijn collega’s. Aangezien ik zelf ook wel eens handelingsverlegenheid ervaar in de trialoog kon ik dit makkelijker bespreekbaar maken.
Tijdens het houden van de interviews was een moeilijkheid dat ik voor respondenten in zou vullen, in gedachten of door hun zinnen af te (willen) maken, waardoor ik hun authenticiteit zou ondermijnen en hun narratieven zou beïnvloeden. Het besef om open waar te nemen kan het risico daarop verkleinen. Daarbij is het zaak gedachten en meningen op te schorten en uit te gaan van het ‘niet-weten’ (Van den Nieuwenhof, 2013). Dat heb ik mij elke keer voor ogen gehouden. Scharmer (2008) verwoordt open waarnemen als ‘generative listening’. Het gaat om de verbinding met het grotere geheel en werkelijk zijn, om constante
verwondering. De kern hiervan vat hij samen in luisteren met een ‘open mind, open heart and open will’. Op deze manier krijgt de ander de ruimte om te ventileren wat hem of haar drijft en voorbij te gaan aan de angst voor het onbekende (Scharmer, 2008).
Als onderzoeker heb ik invloed gehad op de keuze voor onderzoeksmethoden en
respondenten. Het is aan mij geweest om methoden te kiezen waarmee zo veel mogelijk kennis naar boven kan worden gehaald. Wanneer ik met cliënten en mantelzorgers in gesprek zou gaan waarbij ik zelf betrokken ben, doe ik geen recht aan authenticiteit. Vanwege de band die ik met hen heb, kunnen zij sociaal gewenste antwoorden geven (Van der Donk & Van Lanen, 2015). Ik heb daarom gekozen voor cliënten en mantelzorgers waar ik geen verband mee heb of heb gehad. Zolang ik me bewust ben van mijn dubbelrol weet ik op welke wijze ik de kwaliteit van het onderzoek kan beïnvloeden.
37
Deel II - Bevindingen
6 Beschouwing trialoog NAH in literatuur
6.1 Versnipperde kennisontwikkeling Jongkind en van Rijn (2012) geven aan dat op het gebied van zorg van NAH-cliënten veel kennis bestaat. Er is onderzoek gedaan op vele specialistische kennisgebieden en aspecten van niet-aangeboren hersenletsel. Dit is echter versnipperd gebeurd en er is geen totaaloverzicht. In ‘NAHder belicht’ presenteren zij hun onderzoeksverslag. Met hun onderzoek beogen zij een samenhangend model te ontwikkelen dat kan bijdragen aan verdieping van het huidige aanbod en het beter aansluiten op behoeften van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Op deze manier wordt de kwaliteit van leven van getroffenen bevorderd. Zij hanteren in hun onderzoek vier concepten. Zij noemen het vraagconcept, het omgevingsconcept, het
begeleidingsconcept en het scholingsconcept. In het beleidingsconcept wordt gesproken over de trialoog. Het omgaan met en het begeleiden van cliënten met NAH vereist een specifieke benadering. Binnen deze benadering is een van de uitgangspunten dat de professional het sociale netwerk van de cliënt betrekt want ‘hersenletsel krijg je niet alleen’. Derhalve is het zeer raadzaam om in de trialoog cliënt-familie-begeleider te werken. Je hebt elkaar nodig. De familie kent de getroffene zoals die vroeger was. De wens van de cliënt is leidend maar de gezichtspunten van familie en begeleider bepalen mede het uiteindelijke perspectief.
Professionals die werken vanuit niet-sturende communicatie kunnen op adequate wijze komen tot bepaling van vragen, wensen en behoeften van getroffenen (Jongkind & Van Rijn, 2012). Jongkind en van Rijn noemen het belang van de trialoog maar gaan inhoudelijk niet op de trialoog in.
6.2 Communicatie bij hersenletsel Wel wordt hier specifiek op ingegaan in het boek ‘Communicatie bij hersenletsel’ (Witteveen, Admiraal, Visser, & Wilken, 2010). Dit is het enige literaire werk waarin de trialoog met betrekking tot de doelgroep NAH uitgebreid besproken wordt. Zoals de titel al doet vermoeden is communicatie hierbinnen een (zeer) bepalende factor. Goede communicatie tussen de persoon met hersenletsel, de mantelzorger en de professional ondersteunt het hersteltraject. Vaak vult een vaste mantelzorger aan en vertaalt de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is zo een onmisbare partner binnen de trialoog met de professional. Tussen 2005 en 2010 is door het Kenniscentrum Sociale Innovatie kwalitatief onderzoek gedaan naar de communicatie in deze driehoek vanuit de drie betrokken perspectieven
38
(Witteveen et al., 2010). De uitkomsten van dit onderzoek hebben geleid tot een keuze voor communicatie die gestuurd wordt door dialogische verhoudingen. De onderzoekers zagen dat de communicatie bij hersenletsel met name effectief is wanneer een dialogisch proces niet alleen plaatsvindt tussen cliënten en professionals. Vaste mantelzorgers kunnen de kwaliteit en continuïteit vergroten. Factoren als persoonlijke integriteit, zelfbeschikking, toegankelijke zorg, recht op participatie en een zinvol sociaal leven, eigen kracht en een positieve opvatting over ziekte of beperkingen bevorderen de communicatie tussen de betrokkenen bij het
vormgeven aan het veranderde leven (Witteveen et al., 2010).
Dialoog gestuurde communicatie is het voertuig van het herstelproces van de getroffene en zijn omgeving. Het vraagt om aandacht in de bejegening, met name van de professional. Aandachtige communicatie kan mogelijkheden blootleggen en troostend zijn. Baart (2005) noemt aandachtig zijn een houding van zien, waarnemen en kijken. Het gaat om het loslaten van bekende denkbeelden en het openstellen voor wat zich in de ander
manifesteert en erkenning behoeft. In het algemeen gaat het bij bejegening om een houding van aandachtig luisteren, de tijd nemen en bereid zijn om te horen en zien wat de ander daadwerkelijk wil duiden (Baart, 2005). Soms liggen de perspectieven van cliënt en
mantelzorger in elkaars verlengde maar soms ook niet. De professional moet hierop bedacht zijn en goed kunnen omgaan met de belangen van beiden. Communicatie gaat niet louter om elkaar concrete zaken duidelijk te maken. Communicatie bestaat uit alle middelen die
faciliteren dat mensen elkaar onderling zien, herkennen en erkennen. Een belangrijk aspect van communicatie is het uitwisselen van informatie. De wijze waarop dit gebeurt kleurt de onderlinge verhoudingen en de samenwerking. In zijn algemeenheid leidt goed begrip tot een solide samenwerking (Witteveen et al., 2010).
Al eerder heb ik beschreven wat de gevolgen van hersenletsel voor de getroffenen kunnen zijn. Niet alleen hun leven maar ook dat van hun naasten verandert. Een naaste wordt niet zomaar mantelzorger. Typerend is dat deze dicht bij de cliënt staat. De mantelzorger kent de persoon vaak als geen ander en kan derhalve in veel situaties goed inschatten wat de
belangen, behoeften en voorkeuren van de cliënt zijn. In bepaalde zin kiest de mantelzorger ervoor om verantwoordelijkheid en zorg op zich te nemen. In de meeste gevallen wordt het zorgen voor een ziek familielid, vriend of vriendin opgevat als normaal, als een natuurlijk onderdeel van de onderlinge verstandhouding (Kwekkeboom, 2010).
De cliënt en de professional hebben de mantelzorger nodig om tot een volwaardige
