Verslag gesprek ervaringsdeskundigen Niet Aangeboren Hersenletsel
Leden van het projectteam hebben drie sessies met ervaringsdeskundigen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) geleid.
Oorzaken NAH
In de gesprekken met mensen met NAH komen er verschillende oorzaken van de NAH ter tafel. Zo hebben we mensen gesproken die een herseninfarct of een beroerte hebben gehad. Ook is er bij mensen NAH geconstateerd na een ongeluk, na een verkeerde operatie of na een coma.
Na de diagnose
Uit gesprekken blijkt dat het vervolg na de diagnose NAH niet altijd goed verloopt. Met name wanneer de diagnose in het ziekenhuis gesteld is weten mensen vaak niet waar ze terecht kunnen.
Wanneer ze wel hulp zoeken blijkt dat organisaties allemaal verschillend werken. Ook wordt er door een ervaringsdeskundige een partij gemist die echt de regie neemt. Zo wordt ze door verschillende instanties begeleid voor verschillende problemen maar is er een gebrek aan overdracht. Ook is het zo dat wanneer ze zou verhuizen naar een andere woonplaats er geen overdracht is tussen de
instanties. Hierdoor zou ze in een andere gemeente opnieuw haar verhaal moeten doen.
Hulp van instanties
Een ervaringsdeskundige geeft aan dat de benaderingswijze van instanties voor haar erg belangrijk is.
Zij gaat vooral uit van eigen kracht en wil dingen zelf kunnen ondernemen. Wanneer zij geholpen wilt worden dan vraagt ze het wel. Zo wordt bijvoorbeeld MEE Veluwe genoemd als een goede
organisatie waar mensen niet betutteld worden maar juist in hun kracht worden gezet. Wel vindt zij het erg belangrijk dat er een partij is die de regie heeft.
Anderen ervaren de benaderingswijze van InteraktContour, locatie Tamarinde, als erg prettig. Daar komen de mensen voor dagbesteding. Sommige mensen die bij de dagbesteding komen, wonen (eventueel met hulp) zelfstandig en anderen wonen intern. Doordat ze bij Tamarinde terecht kunnen hebben ze meer contact en raken ze minder snel in een isolement.
De hulp die mensen thuis krijgen is vaak prettig. Wel lopen enkele ervaringsdeskundigen aan tegen het feit dat de hulp bijvoorbeeld geen ramen lapt in de niet bewoonde ruimtes van het huis.
Aanvraag hulpmiddelen
Wat hier ten eerste veel ter sprake komt is de wachttijd en de hoeveelheid formulieren bij het aanvragen van bepaalde hulpmiddelen zoals een rolstoel, rollator of krukken. Het zou helpen wanneer één partij hier regie in heeft en de mensen kan helpen met de aanvragen. Het is anders wanneer het een zichtbare beperking is. Iemand met een zichtbare beperking ervaart geen problemen en lange wachttijden bij verschillende aanvragen. De mensen zonder zichtbare beperkingen ervaren dit dus wel. Dit komt door hen door een gebrek aan kennis over NAH bij bijvoorbeeld het personeel van de gemeente.
Kennis en hulp naaste omgeving
Na de diagnose is er veel onwetendheid. Wat kan iemand nog en waarbij heeft iemand hulp nodig?
Het blijkt uit de verschillende gesprekken dat de kennis bij de familie ontbreekt. Dit is logisch omdat zij hier (vaak) nog nooit mee te maken hebben gehad. Echter worden zij ook niet geholpen om hun kennis over NAH te verbeteren en hier valt een grote slag in te slaan. Ga met de omgeving in gesprek
en geef ze handvaten om mensen met NAH beter te kunnen begrijpen en te helpen. Partners willen bijvoorbeeld graag veel achtergrondinformatie maar op dit moment krijgen ze dat vaak niet.
Veranderingen in inkomen
Nadat de diagnose NAH is gesteld verandert ook het inkomen doordat degene vaak niet meer kan werken. Een ervaringsdeskundige geeft aan dat de regelingen en toeslagen bij de gemeente Deventer niet goed geregeld zijn. Hierdoor duurt het erg lang voordat iemand krijgt waar degene recht op heeft. Een andere ervaringsdeskundige zegt hierbij dat ze het gevoel had dat ze van het kastje naar de muur werd gestuurd. Dit leverde haar veel frustratie en gevoelens van onmacht op.
Ook zijn mensen veel geld kwijt aan zorg. Door het dalende inkomen en stijgende kosten van de zorg is het lastig om rond te komen.
Voorzieningen in openbare ruimtes
De ervaringsdeskundigen ervaren dat er, voornamelijk in oude gebouwen, te weinig voorzieningen zijn voor mensen met een beperking. Voor iemand in een rolstoel is het in de binnenstad van Deventer een groot probleem om zich fatsoenlijk te kunnen verplaatsen.
Vervoer
Het vervoer speelt in alle gesprekken een grote rol. Het taxivervoer is vaak niet goed geregeld. Met name Plus-OV wordt erg slecht gewaardeerd. Zo komen taxi’s niet op het afgesproken tijdstip, of duren ritten erg lang. Verder ontbreekt bij de chauffeurs vaak de kennis van NAH. Een voorbeeld hiervan is dat zij bijvoorbeeld vaak veel haast hebben en de mensen amper laten instappen. Dit werkt niet bij mensen die NAH hebben. Zij zijn gebaat bij rust en kunnen vaak minder snel instappen door hun beperking. Doordat de kennis bij de chauffeurs ontbreekt kunnen er vervelende situaties ontstaan. Bij TCR was dit beter geregeld. Per 6 april wordt het taxivervoer weer gedaan door Plus-OV.
Hier zien veel mensen enorm tegenop.
Een ervaringsdeskundige zegt dat het reizen met het openbaar vervoer al helemaal geen optie is.
Ook hier hebben chauffeurs vaak veel haast en is er geen tijd om bijvoorbeeld in te stappen of af te kunnen rekenen.
Tips voor anderen
Er worden verschillende tips gegeven voor mensen die met de diagnose NAH te maken krijgen:
- Zorg na de diagnose voor een buddy of maatje die je kan ondersteunen om de weg te vinden naar de verschillende instanties. Ook kan deze buddy je helpen met bijvoorbeeld je administratie.
- Vind een partij die de regie neemt en een casemanager voor je regelt. Zorg dat je je goed voelt bij een organisatie en kijk of ze een benaderingswijze hebben die bij jou past.
- De kennis bij de naaste omgeving is erg belangrijk. Zo snappen ze je beter en kunnen ze jou beter helpen.
