Alle dagen heel druk : onderzoek naar hoe ouders het label ADHD bij hun kind ervaren

Alle Dagen Heel Druk

Onderzoek naar hoe ouders het label ADHD bij hun

kind ervaren

Algemene Sociale Wetenschappen Lisanne van Barneveld, 10074708 Begeleiders: Marg van Eenbergen & Debby Gerritsen 23-06-2014 Aantal woorden: 12.467

Voorwoord

Deze scriptie is voor mij het einde van de reis die ik de afgelopen vier jaar gemaakt heb: mijn bachelor Algemene Sociale Wetenschappen is bijna binnen. De voornaamste reden dat ik destijds voor ASW koos was dat ik niet kon kiezen tussen alle sociale wetenschappen: ik vond alles leuk. ASW is voor mij dan ook een goede keuze geweest. Ik heb met veel plezier vakken gevolgd bij pedagogiek, communicatiewetenschappen en psychologie. Ook de vakken die vanuit ASW zelf werden aangeboden vond ik heel interessant. Ik heb met veel plezier gewerkt aan deze laatste loodjes van mijn studie. Alhoewel er soms ook moeilijke momenten waren waarop even door de bomen het bos niet meer zag, vond ik het heel leuk en leerzaam om zo iets groots te maken wat van begin tot eind door mij geschreven is. Waar ik van tevoren een beetje tegenop zag heb ik uiteindelijk als een heel leuk proces ervaren.

Er zijn veel mensen die hebben geholpen bij het tot stand komen van deze scriptie. Een aantal van hen wil ik in het bijzonder bedanken. Allereerst mijn begeleidster: Marg van Eenbergen. Dankzij haar goede feedback en snelle reactie op mijn mailtjes heeft ze me geholpen wanneer ik even niet meer wist hoe ik verder moest. Ook mijn tweede begeleidster Debby Gerritsen wil ik bedanken voor haar kritische blik.

Daarnaast wil ik mijn studiemaatjes bedanken; Jesse, Krista en Dymphy. Aangezien zij allemaal hun scriptie vorig jaar al hebben afgerond kon ik wanneer ik even vastliep altijd om hun advies vragen. Zij hebben mij heel erg geholpen op de moeilijke momenten door met me mee te denken en tips te geven. Ook mijn scriptie-buddy’s Femke en Marcella en mijn vriendin Liset wil ik bedanken voor hun feedback op mijn stukken en vragen waarmee ze mij, zeker bij de laatste loodjes, geholpen hebben.

Daarnaast wil ik graag iedereen bedanken die mij geholpen heeft met het vinden van mijn respondenten. In het bijzonder wil ik mijn moeder Ancilla bedanken, aangezien ik dankzij haar ongeveer de helft van mijn respondenten heb kunnen interviewen. Ook wil ik alle respondenten bedanken voor het openhartig delen van hun verhalen met mij.

En tenslotte wil ik graag Jeffrey bedanken, die al mijn gestress het afgelopen half jaar aan heeft moeten horen en die me weer met beide benen op de grond wist te zetten wanneer dat nodig was.

Ik wens u veel plezier met het lezen van mijn scriptie.

Lisanne van Barneveld, Amsterdam, 23 juni 2014

Inhoud

3.2.1. Verschillende betekenissen ‘ labelen’ ... 7

3.2.2. Stigmatisering ... 8

3.2.3. Gevolgen van een label ... 9

3.3. Factoren van invloed op ADHD... 10

3.3.1. Biologisch-psychologische factoren ... 10 3.3.2. Sociaal-culturele factoren ... 11 4. Probleemstelling ... 13 4.1. Hoofdvraag ... 13 4.2. Relevantie ... 14 4.3. Interdisciplinariteit ... 14 5. Methode ... 16

5.1. Strategie, design en methode ... 16

5.2. Populatie en sampling ... 16 5.3. Operationalisering ... 17 5.4. Data-analyse ... 18 5.5. Ethische kwesties ... 18 6. Resultaten ... 19 6.1. Procesbeschrijving ... 19 6.2. Resultatenbespreking ... 19 6.2.1. Leeftijd diagnose ... 20 2

6.2.2. Redenen om te testen ... 20

6.2.3. Reactie diagnose ... 21

6.2.4. Gevolgen van de diagnose ... 23

6.2.5. Oorzaken van ADHD ... 26

7. Conclusie ... 29

7.1. Reactie diagnose ... 29

7.2. Gevolgen van het label ... 29

7.3. Oorzaken van het label ... 31

7.4. Beantwoording hoofdvraag ... 32

8. Discussie ... 33

9. Bijlage ... 35

Literatuurlijst... 38

1. Samenvatting

In de wetenschap en de media worden er de laatste jaren kritische publicaties gedaan over de stoornis ADHD. Zo wordt er gesteld dat ADHD overgediagnosticeerd wordt en dat ADHD een mode-diagnose is die uit gemakzucht van professionals wordt weggewerkt met medicatie. Er zijn dus veel controversiële publicaties gedaan, maar onderzoek naar hoe ouders het label ADHD bij hun kind ervaren blijkt schaars te zijn. In deze afstudeerscriptie is er dan ook voor gekozen om hier onderzoek naar te doen. De hoofdvraag die hierbij centraal staat is: hoe

ervaren ouders het label ADHD bij hun kind? Door semigestructureerde interviews af te

nemen bij ouders van kinderen met ADHD is deze hoofdvraag onderzocht. Uit de resultaten blijkt dat verschillende factoren van invloed zijn op de ervaring van het label. Allereerst blijkt de leeftijd waarop het kind de diagnose heeft gekregen van invloed te zijn op de redenen om het kind te testen en de reactie die de ouders hadden op de diagnose. Daarnaast blijken de gevolgen die de diagnose heeft gehad van invloed te zijn op hoe de ouders het label ervaren. Er worden zowel positieve als negatieve gevolgen genoemd door de ouders. Tenslotte blijkt dat alle ouders zowel biologisch-psychologische als sociaal-culturele oorzaken voor ADHD noemen, waardoor het moeilijk is om uitspraken te doen of dit hun ervaring tegenover het label beïnvloedt.

2. Inleiding

‘Te snel diagnose ADHD’; ‘Psychiater geeft op sterfbed toe dat ADHD een verzonnen ziekte is’ en ‘Liever geen ritalin-experiment op mijn kind’ zijn een aantal voorbeelden van

krantenkoppen die in 2013 en 2014 in verschillende kranten verschenen (de Telegraaf, 2013; Gewoonnieuws.nl, 2013; NRC, 2014). ADHD is de laatste jaren een controversieel

onderwerp dat veel in het nieuws is. De cijfers liegen er ook niet om: in Amerika is de

prevalentie van ADHD toegenomen van 6,9% in 1997 naar 9,5% in 2007 (Thomas, Batstra & Mitchell, 2013) en in Nederland is het aantal mensen met ADHD in deze periode bijna verdubbeld van 110 naar 210 mensen per 10.000 inwoners. Dit gaat gepaard met een stijging in voorgeschreven medicijnen die bedoeld zijn om de symptomen van ADHD te bestrijden (Elder, 2010). De stijging zou verklaard kunnen worden doordat clinici steeds beter zijn geworden in het herkennen, diagnosticeren en behandelen van kinderen met ADHD (Pereira et al., 2011). Maar recente data uit de VS laat zien dat 86% van de kinderen met ADHD een ‘milde of gemiddelde’ vorm van ADHD heeft, waarbij er niet volledig voldaan is aan de criteria van de DSM 5 (Thomas et al., 2013). Er zijn dan ook veel onderzoekers die stellen dat deze stijging het gevolg is van een inadequate manier van diagnosticeren, wat

waarschijnlijk leidt tot over- of misdiagnose (Thomas et al., 2013; Morrow et al., 2012; Elder, 2010; Evans, Morrill & Parente, 2010; Zolotor & Mayer, 2004). Voor zover bekend is er in Nederland nog nooit onderzocht of er inderdaad veel kinderen zijn die een fout-positieve diagnose van ADHD hebben gekregen (Pereira et al., 2011). Een dergelijk onderzoek uit Engeland liet zien dat er nauwelijks sprake is van een fout-positieve diagnose. Zij stellen dan ook dat mensen met ADHD vertrouwen kunnen hebben in de diagnose die bij hen gesteld is (Foreman & Ford, 2008). Er is in de wetenschap dan ook nog veel discussie over de

accuraatheid van de ADHD diagnose.

De laatste jaren zijn er steeds meer wetenschappers die zich afvragen of ADHD wel als aparte stoornis moet worden opgenomen in het ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’ (DSM). Neuroloog Saul stelt dat de symptomen van ADHD worden veroorzaakt door andere condities en stoornissen, van slapeloosheid en drugsgebruik tot aan depressie en schizofrenie (Saul, 2014). Ook psycholoog Batstra (2012) schreef een boek over ADHD. Zij stelt dat ADHD een modediagnose uit onze tijd is. Volgens andere onderzoekers is ADHD een concept dat alleen in de Westerse cultuur bestaat (Bauermeister, Canino, Polanczyk & Rohde, 2010). Timimi en Taylor (2004) stellen dat het ADHD eerder als sociaal probleem gezien kan worden, want in hoeverre druk gedrag als een probleem wordt gezien

wordt bepaald door verschillen in tolerantie. Pereira et al. (2011) zeggen daarentegen dat ADHD een stoornis is die sterk erfelijk bepaald is en die dan ook niet kan worden afgedaan als een modediagnose die uit gemakzucht wordt weggewerkt met medicatie.

Zoals uit het bovenstaande blijkt is er in de wetenschap veel debat over de stoornis ADHD. Daarbij lijkt er soms voorbij te worden gegaan aan de gezinnen die dagelijks met ADHD te maken hebben. Ook zij lezen de mediaberichten waarin gesteld wordt dat ADHD verzonnen is en te snel wordt gediagnosticeerd, terwijl zij allemaal het beste voor hebben met hun eigen kind. Het doel van dit onderzoek is om meer duidelijkheid te krijgen over de verhalen achter de diagnose ADHD. Deze informatie zal verzameld worden door interviews af te nemen bij ouders van kinderen met ADHD.

3. Theoretisch kader

Dat wat tegenwoordig als ADHD wordt gezien, wordt in de wetenschap al sinds ongeveer 125 jaar als stoornis beschouwd. Van 1890 tot 1930 werden ADHD symptomen bestempeld met ‘moreel-ethisch defect en zenuwachtigheid.’ Tussen 1930 en 1960 werd hier de naam ‘ongedurigheid en nervositeit’ aan gegeven en vervolgens ‘minimal brain

damage/dysfunction’ van 1960 tot 1985. Vanaf 1985 kregen deze gedragsproblemen het label attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) (Bolt, 2010).

ADHD is de meest voorkomende neurologische gedragsstoornis bij kinderen en wordt op grote schaal behandeld met stimulerende en non-stimulerende medicatie (Morrow et al., 2012). 3 tot 5% van de kinderen die op de basisschool zit heeft de diagnose ADHD. De stoornis wordt gekenmerkt door de symptomen aandachttekort, hyperactiviteit-impulsiviteit of beide (Verhulst, Verheij & Ferdinand, 2007). Om de diagnose ADHD te krijgen is het belangrijk dat de symptomen constant zijn, in verschillende situaties voorkomen en al tijdens de kindertijd tot disfunctioneren zorgen. Met behulp van informatie van de ouders en de leerkracht, en directe observatie van de orthopedagoog wordt de diagnose gesteld. Er bestaan geen betrouwbare en valide biologische tests om de diagnose mee vast te stellen (Verhulst et al., 2007)

Uit het onderzoek van Newell (2006) komt naar voren dat ondanks dat ADHD een veelvoorkomende stoornis is, er nog steeds geen alomvattend begrip van de stoornis is aangezien er in elke discipline verschillende definities worden gebruikt. Vanuit het

perspectief van psychologie, biologie en geneeskunde wordt ADHD gezien als een medische 6

stoornis die een biologische oorzaak heeft. Het verschil met andere stoornissen is echter dat ADHD niet aangetoond kan worden met behulp van lichamelijke kenmerken of biologische testen (Verhulst et al.,2007; Newell, 2006). Ook vanuit de pedagogiek wordt gedacht dat ADHD een medisch probleem is, maar zij zien de oorzaak eerder in de opvoeding dan in onderliggende biologie (Newell, 2006). Tenslotte wordt vanuit de sociologie, sociale geschiedenis en cultuurstudies gedacht dat de oorzaken van ADHD cultureel en maatschappelijk zijn in plaats van psychologisch. Er is dus veel incongruentie in de wetenschap over hoe ADHD gedefinieerd moet worden.

Naast dat de meningen verdeeld zijn over hoe ADHD gedefinieerd moet worden, is er in de wetenschap ook veel discussie of ADHD wel op een adequate manier wordt

gediagnosticeerd. Volgens veel onderzoekers is er sprake van mis- of overdiagnose (Thomas et al., 2013; Morrow et al., 2012; Elder, 2010; Evans, Morrill & Parente, 2010; Zolotor & Mayer, 2004). Zo blijkt bijvoorbeeld uit verschillende literatuur dat kinderen die relatief jonger waren dan hun klasgenoten meer kans hadden om een diagnose of voorgeschreven medicijnen voor ADHD te krijgen, wat het relatieve-leeftijdseffect wordt genoemd (Elder, 2010; Evans, Morrill & Parente, 2010; Morrow et al., 2012). Dit kan suggereren dat veel kinderen die de diagnose ADHD krijgen misschien geen onderliggende biologische kenmerken van de aandoening hebben, maar dat ouders en leraren hun speelse gedrag verwarren met ADHD kenmerken (Elder, 2010). Zolotor & Mayer (2004) wijzen op het subjectieve karakter van reacties op beoordelingsschalen van gedrag en de beperkingen in het gebruiken van checklists als de enige bron van informatie. Beoordelingsschalen zijn

onderhevig aan vertekening en kunnen zorgen voor een onjuist gevoel van validiteit (Zolotor & Mayer, 2004).

3.2. Labeling

3.2.1. Verschillende betekenissen ‘ labelen’

Een tweede begrip wat in dit onderzoek centraal staat is labelen. Het woord labelen wordt in de literatuur op verschillende manieren gebruikt. Allereerst is er de meer abstracte vorm van ‘labelen’. Hierbij wordt labelen gezien als een onzichtbaar proces dat gecreëerd wordt door de samenleving. Een label is hierbij dus niet iets vaststaand, want wat de één als deviant ziet kan voor de ander heel normaal zijn. Bovendien kan iets wat eerst als normaal werd gezien door een persoon op een later moment als abnormaal worden bestempeld door dezelfde persoon. Deze manier van labelen is dus erg dynamisch (Becker, 1963) . Wanneer er

echter gesproken wordt van een diagnostisch label is er veel meer sprake van iets wat vaststaat (Ohan et al, 2010; Verhulst et al., 2007). In het diagnostisch proces wordt een kind aan de hand van een beoordelingsschaal getest op een bepaalde ziekte of stoornis. Wanneer een kind voldoet aan voldoende punten van de beoordelingsschaal, krijgt het kind het label ADHD. In dit onderzoek zal, wanneer er wordt gesproken over een label, het diagnostisch label worden bedoeld. De manier waarop de ouders en omgeving hier vervolgens tegenaan kijken kan gezien worden als de meer dynamische vorm van labelen, aangezien iedereen zijn eigen betekenis aan het label geeft.

3.2.2. Stigmatisering

De angst om gestigmatiseerd te worden als gevolg van een psychische aandoening blijkt een belangrijke barrière te zijn om gebruik te maken van de gezondheidszorg. Stigmatisering kan gezien worden als een complex sociaal fenomeen dat bestaat uit elementen van labelen, stereotyperen, uitsluiting, verlies van status en discriminatie (Barksdale, Sherman, Maloney, & Charach, 2010). Uit het artikel van Pescosolido, Perry, Martin, McLeod & Jensen (2007) blijkt dat bijna de helft van de mensen gelooft dat kinderen die een geestelijke

gezondheidsbehandeling krijgen zullen worden gestigmatiseerd.

De Amerikaanse socioloog Becker beschrijft in zijn boek ‘Outsiders’ (1963) zijn theorie over deviantie. Alle sociale groepen maken regels, zowel formele regels in de vorm van wetten, straffen en boetes als informele regels in de vorm van sociale druk. Daarbij worden sommige acties als goed en andere acties als slecht bestempeld. Wanneer iemand de regels van de sociale groep niet naleeft wordt diegene gelabeld als een buitenstaander. In het geval van ADHD kan het hyperactieve, impulsieve gedrag of tekort aan aandacht gezien worden als deviant. Volgens Becker wordt deviantie gecreëerd door de samenleving. Deviantie en non-deviantie worden dus niet gecreëerd door het gedrag zelf, maar door de samenleving die bepaald gedrag als normaal dan wel abnormaal bestempelt (Becker, 1963). Ook psycholoog Batstra (2012) stelt dat afwijkend gedrag, in het geval van ADHD het hyperactieve-impulsieve gedrag of het aandachttekort, pas als een stoornis gezien wordt als de maatschappij het als zodanig bestempeld. Uit sommige artikelen blijkt dat mensen met ADHD door de maatschappij als deviant worden gezien. Zo blijken mensen met ADHD gestigmatiseerd te worden, is er het gevaar van sociale uitsluiting en zijn de verwachtingen van schoolse prestaties door ouders en leraren lager (Morrow et al., 2012).

3.2.3. Gevolgen van een label

De verschillen in verwachtingen of percepties die een individu heeft tegenover iemand die een label heeft ten opzichte van iemand die dat niet heeft, wordt de ‘labeling bias’ genoemd (Ohan, Visser, Strain & Alain, 2010). Ohan et al. (2010) halen verschillende artikelen aan waaruit blijkt dat de effecten van een label positief kunnen zijn. Zo wordt er gesteld dat labels het makkelijker maken voor professionals om te communiceren over de sterke en zwakke punten van een kind en kunnen er interventies ingezet worden op basis van het label.

Daarnaast kan een label dienen als middel om onderzoek naar de etiologie en prevalentie van een aandoening te bevorderen. Bovendien tonen verschillende onderzoeken aan dat labelen kan zorgen voor meer sympathie en een tolerantere houding van anderen en zorgt een label voor meer begrip van een probleem dat eerder niet verklaard kon worden (Ohan et al., 2010).

Uit andere literatuur blijkt echter dat de consequenties van een label negatief kunnen zijn. Zo wordt labeling in veel literatuur gezien als potentieel denigrerend. Het wordt

geassocieerd met stereotypering en er is tevens het probleem van sociale stigma’s als gevolg van labels van deviant gedrag (McMahon, 2012). Daarnaast blijkt uit het artikel van Walker, Coleman, Lee, Squire & Friesen (2008) dat een diagnostisch label schade kan veroorzaken en psychische problemen kan verhogen. Kinderen met ADHD blijken meer kans te hebben om te worden gestigmatiseerd en sociaal uitgesloten te worden. Ook de verwachtingen van schoolse prestaties van kinderen met ADHD zijn bij ouders en leraren lager (Morrow et al., 2012). Het Nederlands Instituut voor Psychologen pleit voor het terugdringen van onnodige labels. Ouders en kinderen vragen niet om een label maar om hulp. Tegenwoordig is het echter noodzakelijk om een label opgeplakt te krijgen als je medische hulp wilt ontvangen (Nederlands Instituut voor Psychologen, 2013). Barksdale, Sherman , Maloney en Charach (2010) deden onderzoek naar ouders waarvan het kind kort geleden werd gediagnosticeerd met ADHD. Uit hun onderzoek bleek dat bijna de helft van de ouders zich zorgen maakten over hoe de samenleving hun kind zou labelen. Bovendien maakten ouders zich zorgen over sociale isolatie en afwijzing van hun kind. Uit het onderzoek bleek dat de houdingen van ouders tegenover ADHD vooral gevormd werden door negatieve mediaberichten,

wantrouwen in de medische diagnose en het algemene beeld dat er in de samenleving over ADHD heerst (Barksdale et al., 2010).

Een specifiek gevolg van het label ADHD is het gebruik van medicatie. In veel literatuur wordt gesproken over de negatieve gevolgen van medicatie. Elder (2010) schat dat er in de VS jaarlijks tussen de $320 en $500 miljoen wordt uitgegeven aan medicatie voor particulieren die onterecht gediagnosticeerd zijn met ADHD. Naast dit maatschappelijke

probleem zijn er ook voor het individu negatieve gevolgen aan verbonden. Zo zijn er verschillende onderzoeken die de negatieve lichamelijke effecten van de medicatie van ADHD beschrijven, zoals een verhoogde hartslag en bloeddruk, geremde groei,

gewichtsverlies, levertoxiciteit, suïcidale gedachten en een geremde puberale groei (Elder, 2010; Morrow et al., 2012). De medicatie wordt bovendien beschreven als een zeer

verslavende drug (Timimi & Taylor, 2004). 3.3. Factoren van invloed op ADHD

Travell & Visser (2007) deden onderzoek naar de ouders van kinderen met ADHD en de kinderen zelf. Zij benadrukken dat uitdagend gedrag geïnterpreteerd moet worden vanuit een breder theoretisch perspectief, dat rekening houdt met biologische, psychologische, sociale en culturele factoren. Volgens Travell & Visser (2007) zijn al deze factoren van invloed op het gedrag van kinderen, jongeren en volwassenen en is het daarom wenselijk om hiermee rekening te houden. De verschillende factoren in relatie tot ADHD zullen hieronder verder worden toegelicht.

3.3.1. Biologisch-psychologische factoren

Verhulst et al. (2007) stellen dat ADHD voor een groot deel genetisch bepaald is. Uit onderzoeken met één- en twee-eiige tweelingen blijkt dat de stoornis voor 60 tot 80% verklaard kan worden door genetische factoren. Zij stellen dan ook dat de invloed die de omgeving heeft gering is vergeleken met de erfelijkheidsinvloeden.

Martinussen, Hayden, Hogg-Johnson & Tannock (2005) deden onderzoek naar de executieve functies van kinderen met ADHD. Executieve functies van het brein zorgen dat een individu zijn gedrag, emoties en gedachten kan reguleren waardoor het zelfcontrole heeft. Uit hun onderzoek bleek dat kinderen met ADHD afwijkingen hadden in twee executieve functies: de inhibitie van gedrag en het visueel-ruimtelijke werkgeheugen. Met inhibitie wordt bedoeld in hoeverre kinderen hun gedrag kunnen remmen (Dovis, Van der Oord, Wiers & Prins, 2012). Het ruimtelijke werkgeheugen is het vermogen om

visueel-ruimtelijke informatie te behouden en tegelijkertijd te reorganiseren of manipuleren. Doordat kinderen met ADHD hier een tekort in hebben, hebben zij moeite om te onthouden waar ze mee bezig zijn en om hun huidige doel te bereiken (Martinussen et al., 2005). Maar niet alle studies vinden een executief functieprobleem bij kinderen met ADHD. Bovendien is er nog meer onderzoek nodig naar specifieke cognitieve problemen van executieve functies (Dovis et al, 2012; Nigg, Willcutt, Doyle & Sonuga-Barke, 2005).

Andere studies stellen dat ADHD te maken heeft met een gebrek aan motivatie (Dovis et al., 2012). Volgens deze onderzoeken worden kinderen met ADHD minder gestimuleerd door een beloning dan anderen, waarschijnlijk door een dopaminetekort. Hierdoor zijn zij onder normale omstandigheden niet gemotiveerd genoeg om hun best ergens voor te doen. Dovis et al. (2012) deden onderzoek naar hoe verschillende bekrachtigers van invloed waren op de motivatie van kinderen met ADHD. Het bleek dat grote beloningen ervoor zorgden dat de prestaties van kinderen met ADHD stabiliseerden, aangezien de motivatie van deze kinderen dan ook groter werd. Kleine beloningen hadden geen effect op de motivatie van kinderen met ADHD.

Uit het onderzoek van Qiu et al. (2009) komt naar voren dat er bij jongens met ADHD een afwijking te zien is in de basale ganglia. De basale ganglia van jongens met ADHD bleek kleiner te zijn dan bij normaal ontwikkelende kinderen en ook de vorm van de basale ganglia bleek anders te zijn. Voor meisjes werden geen verschillen gevonden (Qui et al., 2009).

Psycholoog Batstra (2012) is erg kritisch over het feit dat ADHD gezien wordt als een afwijking in de hersenen. In het artikel dat in 2012 in het populaire wetenschappelijke

tijdschrift ‘de Psycholoog’ verscheen stelt zij dat groepsgemiddelden weinig zeggen over een individu. Zij vertelt dat alle ‘afwijkingen’ die ooit gevonden zijn tussen mensen met en zonder ADHD eerder verschillen dan afwijkingen zijn. Zo zijn er ook verschillen in de hersenen van links- en rechtshandigen, maar een verschil wordt pas een afwijking als de maatschappij het als zodanig bestempelt (Batstra, 2012). Volgens Batstra (2012) ligt een grote oorzaak van de overdiagnosticering en het toenemend gebruik van stimulerende middelen bij de marketing van de farmaceutische industrie. Wat vroeger gezien werd als individuele verschillen in de mate van activiteit, impulsiviteit en oplettendheid wordt nu bestempeld als een stoornis die alleen te behandelen zou zijn met medicatie. Zij stelt dat ouders ten onrechte wordt verteld dat ADHD een disfunctie van het brein is wat alleen op te lossen is met medicatie. Het gevolg hiervan is dat ouders tegen beter weten in, hun kinderen medicatie geven omdat ze anders het gevoel hebben dat ze hun kind tekort doen.

3.3.2. Sociaal-culturele factoren

Er is een sterk debat in de literatuur gaande over de vraag of psychiatrische stoornissen gezien kunnen worden als universeel of dat cultuur een belangrijke rol speelt (Canino & Alégria, 2008). Al in het begin van de jaren ’80 suggereerden wetenschappers dat

hyperactiviteit een Westers concept was dat niet in andere culturen bestond. De aandoening 11

werd geassocieerd met het culturele tempo of de permissiviteit van de Westerse cultuur (Bauermeister et al, 2010). Timimi & Taylor (2004) stellen dat druk gedrag bij kinderen een biologisch feit is, maar dat de manier waarop dit drukke gedrag wordt begrepen en wat voor betekenis er aan wordt gegeven een kwestie van cultuur is. Het zijn volgens hen dan ook waarschijnlijk sociale factoren die bepalen in hoeverre de hyperactiviteit als een probleem wordt gezien. Kinderen vragen meestal niet zelf om hulp maar zijn afhankelijk van anderen om de mate waarin ze voldoen aan de diagnostische criteria te bepalen. Families, scholen en culturen variëren echter in hun tolerantie ten opzichte van druk gedrag (Timimi & Taylor, 2004).

Canino & Alégria (2010) deden daarentegen literatuuronderzoek waaruit bleek dat ADHD geen Westers concept is dat geassocieerd wordt met sociaal-culturele invloeden en ook geen product is van culturele waarden in specifieke geografische regio’s. Over het algemeen liet hun factoranalyse zien dat de kern van ADHD-symptomen wereldwijd een cross-culturele samenhang heeft en volgens hen zijn er meer overeenkomsten dan verschillen in de cross-culturele symptomen van ADHD. Zij benadrukken wel dat hun conclusie niet de cruciale rol ontkent die cultuur en contextuele factoren spelen in de expressie van ADHD. Cultuur en de omgeving kunnen een belangrijke risico- of protectieve factor vormen voor de expressie van ADHD en de betekenis die aan dit gedrag wordt gegeven. Zo speelt cultuur een rol bij de tolerantie tussen wat als normaal of als pathologisch wordt gezien en beïnvloedt cultuur de beslissing om te behandelen (Canino & Alégria, 2010).

In een recente controversiële publicatie beweert neuroloog Saul dat ADHD geen echte ziekte is. Zoals in de inleiding ook al aan bod kwam stelt hij dat ADHD geen op zichzelf staande ziekte of stoornis is, maar dat de symptomen van ADHD worden veroorzaakt door andere condities en stoornissen, van slapeloosheid en drugsgebruik tot aan depressie en schizofrenie, die elk hun eigen specifieke behandeling nodig hebben. Volgens hem zou het dan ook niet als een aparte stoornis op moeten worden genomen in de DSM. Het aantal ADHD-diagnoses is de laatste jaren enorm toegenomen. Volgens Saul is de oorzaak daarvan dat dokters er niet in slagen om ver genoeg door te vragen over bijbehorende

gezondheidskwesties en omdat ADHD is uitgegroeid tot een aanvaarde catch-all diagnose (Saul, 2014).

Ook Batstra (2012) schreef een boek over ADHD. Zij stelt dat ADHD een

modediagnose uit onze tijd is. Volgens haar ligt een grote oorzaak van de overdiagnosticering en het toenemend gebruik van stimulerende middelen bij de marketing van de farmaceutische industrie. Wat vroeger gezien werd als individuele verschillen in de mate van activiteit,

impulsiviteit en oplettendheid wordt nu bestempeld als een stoornis die alleen te behandelen zou zijn met medicatie. Zij spreekt over de onnodige bijwerkingen van de medicijnen en het stigma dat bij het label ADHD komt kijken (Batstra, 2012).

Er zijn echter ook tegengeluiden. Zo stellen Pereira et al. (2011) dat ADHD niet kan worden afgedaan als een modediagnose die uit gemakzucht van professionals wordt

weggewerkt met medicatie. Volgens hen is ADHD een stoornis die sterk erfelijk bepaald is en zij halen verschillende onderzoeken aan waaruit blijkt dat mensen met ADHD het op allerlei gebieden (onder andere werk, school en relaties) slechter doen dan mensen zonder ADHD. Zij zien de toegenomen ADHD-diagnoses als een gewenste ontwikkeling die voortkomt uit de toename aan kennis en behandelmogelijkheden (Pereira et al., 2011).

4. Probleemstelling

ADHD is een controversieel onderwerp waar in de media en de wetenschap de laatste jaren veel aandacht voor is. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar de ervaringen van ouders van kinderen met ADHD. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen is de volgende hoofdvraag opgesteld: Hoe ervaren ouders het label ADHD bij hun kind?

Deelvragen die hierbij onderzocht zullen worden zijn: - Wat is de reactie van de ouders op de diagnose?

Uit de literatuur kwam naar voren dat veel ouders waarvan het kind recent gediagnosticeerd werd zich zorgen maakten over hoe de samenleving hun kind zou labelen. Om te kijken hoe de ouders uit dit onderzoek reageerden op de diagnose bij hun kind is deze eerste deelvraag opgesteld.

- Hoe ervaren ouders de gevolgen van het label?

In de literatuur komen veel verschillende gevolgen van het hebben van een label naar voren. Om te kijken welke gevolgen ouders ervaren is deze tweede deelvraag opgesteld. Er zal gekeken worden hoe ouders de situatie nadat het kind een label heeft gekregen ervaren in vergelijking met de situatie ervoor. Er zal hierbij onderscheid gemaakt worden in de positieve gevolgen en negatieve gevolgen die ouders ervaren van het label.

- Wat zien de ouders als de oorzaken van het label?

Bij deze deelvraag zal gekeken worden of ouders biologisch-psychologische factoren, bijvoorbeeld een afwijking in de hersenen, of sociaal-culturele factoren, bijvoorbeeld de mate van tolerantie vanuit de omgeving tegenover druk gedrag, als oorzaak zien voor het

nodig hebben van een label. Ook zal er worden gekeken of dit hun ervaring ten opzichte van het label beïnvloedt.

4.2. Relevantie

ADHD is de meest voorkomende kinderstoornis: 3 tot 5 % van de kinderen op de basisschool heeft de diagnose ADHD (Verhulst et al., 2007). Er zijn dan ook veel gezinnen die dagelijks met deze stoornis te maken hebben. Onderzoek naar de ervaringen van ouders van kinderen met ADHD is echter schaars. Eerder genoemd onderzoek van Barksdale et al. (2010) onderzocht de perceptie van ouders van kinderen die recent gediagnosticeerd werden met ADHD. De resultaten van hun onderzoek waren vooral negatief: zo was er angst hoe de samenleving hun kind zou labelen en angst voor sociale isolatie en afwijzing van hun kind. Uit het onderzoek bleek echter ook dat hun kijk vooral gevormd werd door negatieve mediaberichten en de algemene publieke kijk op ADHD (Barksdale et al., 2010). Het is daarom interessant om te bekijken of de attitude van ouders een tijd na de diagnose nog steeds negatief is, zeker omdat andere onderzoeken de positieve effecten van een label benadrukken (Ohan et al., 2010). Extra onderzoek naar de ervaringen van ouders van

kinderen met ADHD is van belang aangezien inzicht hierin mogelijk kan bijdragen aan meer passende begeleiding of behandelmethodes. Bovendien is er voor zover bekend nog nooit interdisciplinair onderzoek gedaan naar ADHD, terwijl ADHD een onderwerp is wat vraagt om een interdisciplinaire benadering.

4.3. Interdisciplinariteit

ADHD is een complex onderwerp. Belangrijke inzichten in het probleem worden door verschillende disciplines verklaard, namelijk door de psychologie, culturele antropologie, sociologie en pedagogiek. Aangezien geen van deze disciplines erin geslaagd is het probleem op een volledige wijze te benaderen zal in dit onderzoek de hoofdvraag interdisciplinair benaderd worden. De ideeën en kennis die in dit onderzoek geïntegreerd worden zullen kort toegelicht worden.

Allereerst zal de hoofdvraag benaderd worden vanuit een biologisch-psychologische invalshoek. Vanuit de psychologie wordt ADHD gezien als een medische stoornis die een biologische oorzaak heeft en die behandeld moet worden met medicatie. Uit het theoretisch kader blijkt dat er verschillende theorieën zijn over de biologische oorzaken van ADHD (Dovis et al., 2012; Qui et al., 2009; Martinussen et al., 2005). Er bestaan echter geen valide

en betrouwbare biologische tests om de diagnose mee vast te stellen (Verhulst et al., 2007; Newell, 2006).

Waar de biologie en psychologie slechts kijken naar de stoornis op individueel

niveau, gaat de culturele antropologie verder door de stoornis in een bredere culturele context te plaatsen. Uit de literatuur blijkt dat hyperactiviteit door sommige wetenschappers als een Westers concept wordt gezien (Bauermeister et all, 2010). Cultuur speelt een rol in de

tolerantie van druk gedrag en bij de scheidslijn tussen wat als normaal en pathologisch wordt gezien (Canino & Alégria, 2010; Timimi & Taylor, 2004). De culturele antropologie is dan ook een onmisbare discipline die ingrijpt op de visie van de biologie en psychologie door verder te kijken dan het individu en de stoornis in een bredere context te plaatsen.

Vanuit de sociologie zijn er theorieën ontwikkeld over deviant zijn en de gevolgen van het hebben van een label (McMahon, 2012, Becker, 1963). De sociologie vult dan ook de visie van de culturele antropologie aan door dit maatschappelijke probleem te zien als een interactie tussen individuen. Aangezien uit verschillende literatuur blijkt dat ADHD bepaalde sociale stigma’s met zich mee brengt, is een sociologische invalshoek een noodzakelijke toevoeging aan dit onderzoek (Morrow et al., 2012; Batstra, 2012; Barksdale et al., 2010; Pescosolido et al., 2007).

Ten slotte zal de hoofdvraag beantwoord worden vanuit een pedagogische invalshoek. ADHD is de meest voorkomende stoornis bij kinderen (Verhulst et al. 2007). Niet alleen cultuur, maar ook de ouders spelen een belangrijke rol in de beslissing om hun kind te laten testen op ADHD en om dit te laten behandelen met medicatie. Batstra (2012) stelt dat ouders verkeerd worden ingelicht door verschillende partijen, waardoor zij tegen beter weten in hun kind medicatie geven. Andere wetenschappers benadrukken daarentegen de positieve

gevolgen van medicatie (Pereira et al., 2011). Al deze opvoedingsvraagstukken komen kijken bij de pedagogische invalshoek.

Veel onderzoeken stellen dat er biologische factoren ten grondslag liggen aan de stoornis ADHD. Andere onderzoeken plaatsen de interpretatie van deze stoornis in een bredere context door te kijken hoe een cultuur of maatschappij bijdraagt aan of iets gezien wordt als een stoornis of niet. Door interviews af te nemen bij ervaringsdeskundigen: de ouders van kinderen met ADHD, zullen de verschillende disciplines die zich bezighouden met ADHD met elkaar geïntegreerd worden om zo tot een holistische benadering van ADHD te komen. Er wordt verwacht dat hun praktijkervaring kan bijdragen aan een combinatie van verschillende disciplines die leiden tot een alomvattend begrip van hoe er tegen het label ADHD wordt aangekeken door ouders.

5. Methode

5.1. Strategie, design en methode

De hoofdvraag zal beantwoord worden vanuit een kwalitatieve onderzoeksstrategie. De epistemologie van dit onderzoek is interpretivistisch, waarbij onderzoek gedaan wordt naar de sociale wereld vanuit het oogpunt van de participanten (Bryman, 2008). In dit onderzoek zal gekeken worden hoe de ervaringen met het label ADHD beschreven en verklaard kunnen worden vanuit het standpunt van ouders van kinderen met ADHD. De ontologische positie van dit onderzoek is constructionisme, waarbij sociale fenomenen gezien worden als sociale producten die geconstrueerd worden door interacties tussen individuen. Wanneer gekeken wordt naar het fenomeen ADHD kan gesteld worden dat het gedrag wat deze kinderen en volwassenen vertonen als afwijkend gezien wordt omdat de maatschappij het gedrag als zodanig bestempeld. ADHD is dus een sociaal product, geconstrueerd door de betekenis die mensen uit de maatschappij aan bepaald gedrag geven.

Het onderzoeksdesign dat gebruikt zal worden is een cross-sectioneel design aangezien er gekeken zal worden naar de variaties tussen verschillende cases. De cases die met elkaar vergeleken worden zijn verschillende families die met ADHD te maken hebben. Het onderzoek is geen case study aangezien er niet op één specifieke case wordt gericht, maar op meerdere cases. De ouders die zullen worden geïnterviewd hebben een verschillende sociale achtergrond, opleidingsniveaus, economische status, etniciteit, leeftijd enzovoort.

Het instrument wat in dit onderzoek gebruikt zal worden is een semigestructureerde vragenlijst. Er is gekozen voor een semigestructureerd interview aangezien er in het interview een aantal onderwerpen sowieso aan bod moeten komen. Het is echter wel van belang dat wanneer ouders iets belangrijk vinden of iets interessants vertellen, daarop doorgevraagd kan worden. Een semigestructureerd interview is dan ook de meest passende onderzoeksmethode. Er zal hierbij gebruik gemaakt worden van een interviewguide waarin een aantal

onderwerpen staan die aan bod moeten komen, maar er is ook ruimte om door te vragen of af te wijken (Bryman, 2008).

5.2. Populatie en sampling

De populatie van dit onderzoek zijn ouders van kinderen met ADHD. Met ouders wordt bedoeld de biologische ouder van het kind of de primaire verzorger. De respondentenwerving zal gedaan worden door middel van convenience sampling. Er zal in mijn eigen sociale netwerk rondgevraagd worden of zij iemand kennen die ADHD heeft. Daarnaast zal er

gebruik gemaakt worden van snowballsampling, waarbij respondenten via via worden benaderd. Het nadeel van deze vormen van sampling is dat het sample hierdoor niet

representatief is (Brymann, 2008). Er is toch voor deze vormen van sampling gekozen omdat zij bestempeld worden als de snelste en makkelijkste manieren van respondenten verzamelen. Aangezien er voor de datawerving maar beperkte tijd beschikbaar is, wordt verwacht dat deze vormen van sampling voor de meest respondenten in korte tijd kunnen zorgen. Er wordt gehoopt minimaal 15 respondenten te werven, aangezien bij dit aantal over het algemeen theoretische saturatie optreedt.

5.3. Operationalisering

Vanuit het theoretisch kader zijn er verschillende concepten naar voren gekomen. Deze concepten komen terug in de deelvragen. In de onderstaande tabel is te zien hoe de concepten uit de deelvragen geoperationaliseerd zijn in meetbare indicatoren. De vragenlijst die vanuit deze indicatoren naar voren is gekomen is terug te vinden in bijlage I. Ook is in bijlage I te vinden welke dimensies bij welke vragen horen. De vragenlijst zal dienen als back up wanneer de respondenten niet veel uit zichzelf vertellen, en kan dus meer gezien worden als een interviewguide.

Begrip Dimensie Indicator

Reactie diagnose Reactie ouder Wat waren de redenen om hulp te zoeken en wat was de reactie van de ouder op de diagnose Gevolgen diagnose Positieve gevolgen _{Passende interventies ingezet op basis van label}

Vanuit omgeving (school, vrienden familie): meer begrip, tolerantere houding, meer sympathie.

Negatieve gevolgen Meer stigmatisering:

labelen, stereotyperen, uitsluiting, verlies van status en discriminatie van hun kind.

Lagere verwachtingen van schoolse prestaties door ouder/leraar

Oorzaken Biologisch-psychologische factoren

Genetische factoren

Afwijkingen in het brein Sociaal- culturele

factoren

Tolerantie tov van druk gedrag door omgeving (school, vrienden, familie)

Tolerantie tov van druk gedrag door ouders zelf 17

Westers concept/iets uit onze tijd

5.4. Data-analyse

Om antwoord te kunnen geven op de hoofdvraag zal de data geanalyseerd worden. Allereerst zullen alle interviews volledig getranscribeerd worden. Vervolgens zal de grounded theory gebruikt worden om de data te analyseren. Grounded theory is een methode om vanuit data een theorie te ontwikkelen of een bestaande theorie aan te vullen. Vaak is de uitkomst van grounded theory geen theorie maar zijn het verschillende concepten (Bryman, 2008). De data die verzameld is tijdens de interviews zal allereerst gecodeerd worden. Vervolgens zullen de codenamen die gegeven zijn aan de data samengevoegd worden tot dimensies. Tenslotte zullen er kerncategorieën ontwikkeld worden waaronder deze dimensies geschaard kunnen worden. Wanneer er sprake is van theoretische saturatie zal er over worden gegaan op het beschrijven van de resultaten (Bryman, 2008).

5.5. Ethische kwesties

Er zijn verschillende ethische kwesties die bij dit onderzoek komen kijken. Allereerst blijkt uit verschillende literatuur dat ADHD samenhangt met een stigma of sociale uitsluiting (Morrow et al.., 2012; Batstra, 2012). Het is mogelijk dat ouders de ADHD van hun kind daarom als een beladen onderwerp zien waar ze niet graag over praten. Daarnaast blijkt uit interviews die een krant hield met ouders van kinderen met ADHD, dat sommige ouders het gevoel hebben dat de omgeving kritisch reageert op het feit dat ze een kind met ADHD hebben, en al helemaal wanneer ze hun kind medicatie geven (Rossum, 2012). Ook dit kan ervoor zorgen dat ouders liever niet meewerken aan dit onderzoek. Door ouders te laten merken dat dit onderzoek niet veroordelend is en dat er juist veel ruimte is om hun eigen verhaal vertellen wordt gehoopt dat er een situatie gecreëerd wordt waarin ouders onbeschaamd over de ADHD van hun kind kunnen vertellen. Daarnaast zal benadrukt worden dat tijdens het verwerken van de gegevens de namen van de respondenten en de namen die tijdens het interview genoemd worden weggelaten zodat alle interviews volledig geanonimiseerd zijn. Tenslotte zal er aan alle respondenten die hier behoefte aan hebben een samenvatting van de resultaten van het onderzoek worden gemaild.

6. Resultaten

6.1. Procesbeschrijving

Het werven van de respondenten is soepel verlopen. Er hebben aan dit onderzoek zestien respondenten meegewerkt. De respondentenwerving heeft op twee manieren plaatsgevonden. Allereerst is er gebruikt gemaakt van convenience sampling, door in mijn eigen sociale netwerk rond te vragen of zij mensen met ADHD kenden. Dit is op twee manieren gedaan: er is een bericht op Facebook geplaatst waarin uitgelegd werd naar wat voor type respondenten werd gezocht. Daarnaast is er rondgevraagd bij familie en vrienden die op hun beurt weer mensen in hun omgeving benaderden. Ook is er gebruik gemaakt van snowballsampling. Aan het einde van elk interview is gevraagd of de respondent nog andere ouders van kinderen met ADHD kende.

Bij alle respondenten is een semigestructureerd interview afgenomen. Respondent 12 en 13 waren elkaars partner en zijn tegelijkertijd geïnterviewd, waardoor er in totaal vijftien interviews zijn afgenomen. De lengte van de interviews varieerde van 15 minuten tot 75 minuten. De meeste interviews (elf) zijn face-to-face afgenomen, maar sommige interviews (vier) zijn telefonisch afgenomen. In bijlage II is terug te vinden welke interviews telefonisch zijn afgenomen. Redenen voor de telefonische interviews waren uiteenlopend. Soms

woonden de respondenten op meer dan twee uur reistijd waardoor het inplannen van een interview voor mij lastig was. Een telefonisch interview was hier dan ook een goede oplossing voor. In een ander geval ging de voorkeur van de respondent uit naar een telefonisch interview aangezien dat voor haar minder tijdrovend was. In bijlage II is meer informatie te vinden over de respondenten.

6.2. Resultatenbespreking

In ieder interview werd gefocust op hoe ouders het label ADHD bij hun kind ervaren. Tijdens de interviews bleek dat hier veel bij kwam kijken. Uit de kwalitatieve data-analyse zijn er verschillende concepten naar voren gekomen. De concepten die naar voren zijn gekomen zijn de leeftijd waarop getest werd, de redenen waarom ze hun kind lieten testen, wat hun reactie op de diagnose was, wat de gevolgen van de diagnose waren en wat zij zien als oorzaken van ADHD. De verhalen over hoe het traject is verlopen zijn erg uiteenlopend. Toch zijn er ook veel overeenkomsten gevonden tussen de verhalen van de ouders. De resultaten zullen hieronder uitgebreid aan bod komen.

6.2.1. Leeftijd diagnose

De trajecten die de kinderen van de respondenten hebben doorlopen zijn erg uiteenlopend. Het jongste kind kreeg de diagnose al op 5 jarige leeftijd terwijl de oudste op 27 jarige leeftijd de diagnose heeft gekregen. Er kunnen grofweg twee groepen onderscheiden worden: allereerst de kinderen die de diagnose hebben gekregen terwijl zij op de basisschool zaten (tien respondenten). Daarnaast zijn er ook kinderen waarbij de diagnose pas gesteld is terwijl het kind op de middelbare school zat of al volwassen was (zes respondenten). In bijlage II is terug te vinden op welk moment de kinderen de diagnose hebben gekregen en tot welke groep zij gerekend worden.

6.2.2. Redenen om te testen

Vaak ging er aan de diagnose veel vooraf. In veel gesprekken kwamen dan ook verschillende redenen naar voren om het kind te laten testen. De redenen die de respondenten gaven kunnen onderverdeeld worden in problemen thuis, problemen op school, sociale problemen en

depressieve klachten. Binnen de twee groepen bleken de redenen om het kind te laten testen te verschillen. De ouders waarvan de kinderen op de basisschool al waren gediagnosticeerd gaven als voornaamste redenen dat er problemen thuis waren omdat het kind onhandelbaar of heel druk was (vijf respondenten). Respondent 1:

Verjaardagen waren ook van die rare dingen. Wie er ook jarig was, de cadeautjes waren op de verjaardag al kapot. Ja, daar ben ik ook heel gefrustreerd om geweest, ook wel gehuild en gedacht: hoe is het toch mogelijk?

Ook gaf deze groep ouders aan dat er problemen op school waren. Zo spraken sommige ouders (zes) over concentratieproblemen van hun kind op school waardoor het kind moeite had om mee te komen, en sommige ouders over het feit dat hun kind een stoorzender in de klas was (drie). Bij vier respondenten heeft dit er toe geleid dat de school graag wilde dat ze hun kind lieten testen. Respondent 6:

Want school eh heeft mij er op een gegeven moment dus wel toe aangezet dat ik dus actie moest gaan ondernemen. Omdat ze nu zoiets hadden van ja wij weten het allemaal niet en (…) hij zit vaker apart en vaker op de gang dan dat hij in de klas zit.

Tenslotte gaven de ouders uit deze groep aan dat hun kind op sociaal gebied vastliep (zes respondenten) omdat het moeite had met het begrijpen van sociale codes of weinig aansluiting vond met leeftijdsgenoten.

De ouders van de kinderen die pas op de middelbare school of later gediagnosticeerd waren gaven andere redenen waarom hun kind getest werd. Vaak hadden deze ouders in de

kindertijd geen moeilijkheden met het gedrag van hun kind ervaren of waren zij er op zo’n manier in meegegroeid dat zij het gedrag niet als een probleem zagen. Respondent 14:

Eigenlijk nooit problemen gehad of dat iemand tegen ons zei dat zij problemen met hem hadden ofzo. (..) Nooit eh een keer hulp gevraagd of gedacht van er is iets mis ofzo. Nooit. De voornaamste reden die in deze groep naar voren kwam waarom het kind getest werd waren depressieve klachten (vier respondenten). Uit de interviews kwam naar voren dat de kinderen van deze respondenten vaak op een later moment in het leven tegen verschillende moeilijkheden aanliepen waardoor zij hulp hebben gezocht bij een professional. De

professional, vaak een psycholoog of orthopedagoog, gaf dan aan dat ze het idee had dat er een achterliggende reden voor de klachten was. Respondent 14:

En toen heeft die mevrouw eigenlijk heel lang gedacht van maar dit is toch helemaal geen eh burn-out alleen. (….) Want ik kan je wel iets tegen depressie geven maar dat is het gewoon niet. En zij is heel lang aan het zoeken gegaan en op een gegeven moment heeft ie ook allemaal lijsten ingevuld. Voor gedragsproblemen en nou dat soort dingen allemaal. En toen zei zij: ik denk dat je toch meer in de hoek zit van ADHD, ADD ofzo.

Drie respondenten waarvan de kinderen pas op latere leeftijd gediagnosticeerd werden gaven aan dat de voornaamste reden was dat zij op de middelbare school moeite hadden om hun draai te vinden. Zij hadden moeite om aansluiting te vinden en moesten wennen aan deze nieuwe omgeving en manier van leren. Respondent 3:

Kijk op de basisschool loop je natuurlijk zo veel jaren met elkaar mee. Dus dat was toen niet… ze had niet heel veel vriendinnen, maar wel een paar goede vriendinnetjes. En ze was gewoon een gelukkig kind, tenminste, van wat wij daarvan zagen zat ze goed in haar vel. Maar ja toen ik die brugklas ging dat wel anders.

De redenen waarom de kinderen van de respondenten getest zijn op ADHD zijn dan ook erg uiteenlopend. In de groep die op de basisschool al getest is bleken de redenen te zijn dat er problemen waren thuis, op school of in sociale contacten. De redenen die door de respondenten uit de tweede groep werden gegeven waren depressieve klachten of moeite om hun draai te vinden in een nieuwe setting, de middelbare school.

6.2.3. Reactie diagnose

Zoals eerder beschreven, zijn de redenen waarom de ouders hun kinderen lieten testen erg uiteenlopend. De reacties van de ouders op de diagnose bleken dan ook erg verschillend te zijn. De reacties die ouders beschreven kunnen onderverdeeld worden in verbazing, opluchting en kritiek. De groep ouders waarvan het kind al tijdens de basisschooltijd de diagnose heeft gekregen gaven als voornaamste reactie opluchting. Doordat deze

respondenten vaak tegen veel problemen met hun kind aanliepen hebben zij vaak zelf actief , 21

soms op aandringen van de school, hulp gezocht voor hun kind. De voornaamste reactie uit deze groep was dan ook opluchting, omdat er nu gericht hulp gezocht kon worden voor hun kind (vier respondenten). Respondent 16:

En hoe was dat dan, toen u die diagnose hoorde?

Een opluchting. Kijk dan is het wel oke we hebben een probleem. Maar dan is het gewoon bekend: je hebt een probleem. En dat probleem heet ADHD en daar kunnen we iets mee. Respondent 10 is de enige respondent die kritisch was over het label ondanks dat haar dochter al gediagnosticeerd werd in de kindertijd. Zij vertelde hier over:

Nou ik vond dat het heel makkelijk werd weggezet dat stempel. En het was eigenlijk voor 80% gebaseerd op wat ik van mijn kind vond. Dat vond ik toch wel.. ik denk eigenlijk zou er gewoon een objectief hersenonderzoek moeten zijn die zegt van jou kind heeft wel of geen ADHD.

De respondenten waarvan het kind pas tijdens de middelbare school of later de diagnose kreeg, hebben in de kindertijd geen grote moeilijkheden met het gedrag van hun kind ervaren of wisten hoe ze er mee om moesten gaan waardoor zij het gedrag niet als een probleem hebben ervaren. De reacties die op de diagnose kwamen waren in deze groep dan ook met name verbazing (drie respondenten) en kritiek op de diagnose of diagnosticeren in het algemeen (drie respondenten). Respondent 3 vertelde haar reactie op het voorstel van de orthopedagoge om haar dochter te laten testen op ADHD:

En toen ze dat voorstelde had ik zoiets van: huh?! ADHD? Nouja natuurlijk doe je ding, jij zal wel weten waarom. Maar dan blijkt eigenlijk ook hoe weinig kennis je er van hebt. Je hoort het wel zo hier en daar. Maar je weet natuurlijk niet precies wat het is.

Respondent 12:

Nou ik vind het eigenlijk een kwalijke zaak dat het als een afwijking door veel mensen gezien wordt. Ik vind het geen afwijking. Want dat zei ik daarstraks al: ooit heeft iemand een norm gesteld. Van dat is normaal, dat niet. En dat ook niet. Wie bepaalt dat?

Er waren echter ook twee respondenten uit deze groep die aangaven opgelucht te zijn met de diagnose. Deze twee respondenten vertelden ook dat ze zich schuldig voelden tegenover hun kind omdat ze niet eerder hulp hadden gezocht terwijl het kind al een tijd tegen

moeilijkheden aan liep. Respondent 4:

Ik heb mezelf wel kwalijk genomen dat ik het niet eerder gezien heb. Want dan had dat kind veel eerder geholpen kunnen worden. Want ja daardoor.. het is eigenlijk pas op de

middelbare school… ze is toen ook gezakt voor haar eindexamen. Terwijl ze eigenlijk altijd aan het leren was.

De reactie op de diagnose bleek dan ook te verschillen in de twee groepen. In de groep waarvan het kind al op de basisschool de diagnose kreeg was de voornaamste reactie opluchting. In de groep waarvan de kinderen pas later zijn getest waren de voornaamste reacties verbazing en kritiek. Ook waren er respondenten die zich schuldig voelden dat ze niet eerder hulp hadden gezocht en die dan ook opgelucht waren met de diagnose.

6.2.4. Gevolgen van de diagnose

Alle ouders spraken over de gevolgen die de diagnose met zich heeft meegebracht. Er zijn geen grote verschillen gevonden tussen de twee groepen in de ervaring van de gevolgen van de diagnose. Er zal onderscheid gemaakt worden tussen positieve en negatieve gevolgen van de diagnose. Een belangrijk gevolg was in veel gevallen het gebruik van medicijnen, waar veel bij kwam kijken. Het bleek dat de ouders erg gemengde gevoelens hadden over het gebruik van medicatie. De dingen die gezegd zijn over medicatie zullen dan ook apart behandeld worden en niet onderverdeeld worden onder positieve of negatieve gevolgen.

a. Medicatie

In alle interviews werd er gesproken over de medicatie die gebruikt wordt om de symptomen van ADHD tegen te gaan. De ouders bleken erg gemengde gevoelens te hebben over de medicatie. Een groot deel van de ouders (veertien) benadrukten de positieve effecten die de medicatie met zich meebracht. Toch werd er in twaalf interviews ook gesproken over de nadelen van medicatie, bijvoorbeeld over de bijwerkingen die het heeft.

De positieve effecten van de medicatie die beschreven werden, waren over het algemeen dat de symptomen waar de kinderen mee te maken hadden, zoals problemen met concentratie of druk gedrag, minder werden. Respondent 16 vertelde over de effecten van medicatie op de schoolprestaties van haar dochter:

Nou.. ik wilde er niet aan. En het is echt geen wonderpil. Maar douw er één pil in en alles wat er in zit komt er uit.

Er waren zes respondenten die aangaven dat ze twijfelden of ze hun kind medicatie moesten geven en die dit zo lang mogelijk uitgesteld hebben. Omdat het kind op een bepaald moment vastliep besloten ze vaak uiteindelijk om toch voor medicatie te kiezen. Veel respondenten spraken over de bijwerkingen die de medicatie met zich meebrengt. De bijwerkingen waar de respondenten over spraken waren het verdwijnen van de eetlust (vijf respondenten),

depressieve gevoelens (drie respondenten ), hoofdpijn (één respondent ) en remming van de groei (één respondent). Ook werd door drie ouders het nemen van medicatie gezien als het

dempen van de persoonlijkheid. Respondent 10 geeft aan dat zij haar dochter daarom zo min mogelijk medicatie geeft:

Omdat ik toch wil dat ze leert om te gaan met zichzelf en wij leren om te gaan met haar. (…) Misschien beslist zij later wel van dat ze die troep niet meer wil slikken. En dan wil ik niet dat zij een heel andere blik op zichzelf krijgt van… hè… want dit hoort ook bij haar, dit is hoe zij is.

De respondenten blijken dan ook erg gemengde gevoelens te hebben over de medicatie. Hoewel zij aangeven blij te zijn dat de medicatie hun kinderen helpt om zich beter te concentreren benadrukken zij ook dat er veel nadelen zijn.

b. Positieve gevolgen diagnose

Er zijn een aantal positieve gevolgen van het label naar voren gekomen vanuit de interviews. De positieve gevolgen die genoemd werden waren een adequate reactie of omgang door de omgeving, hulp naar aanleiding van de diagnose en het verdwijnen van negatieve

vooroordelen tegenover ADHD bij de respondent zelf. Zeven respondenten hebben vanuit hun omgeving een adequate omgang of reactie ervaren als gevolg van de diagnose. Zij geven aan dat de omgeving op een begripvolle manier reageerde toen verteld werd dat het kind ADHD had. Respondent 2:

Ik praat met heel veel familie wel over het gedrag van mijn zoon. En dan vertel ik hoe ik het het fijnste vind om te doen. Hoe hij het het fijnst vind. En zo gaan zij dan ook met hem om. (…) Eigenlijk zijn er niet veel mensen die eh hem dwars zitten ofzo.

Een ander positief gevolg was dat veel ouders hulp kregen als gevolg van de diagnose. Behalve de medicatie, wat eerder al uitgebreid aan bod kwam, waren er ook veel andere manieren van hulp. Veel ouders hebben financiële ondersteuning gehad, cursussen gevolgd of begeleiding gehad waardoor ze leerden beter om te gaan met het gedrag van hun kind. Als gevolg van de begeleiding gaven veel ouders aan dat het beter ging op school, thuis en op sociaal gebied. De respondenten zijn dan ook erg positief over deze hulp. Respondent 16:

De manier waarop ons traject is verlopen heb ik als heel plezierig eh ervaren en ook heel.. ja voor mezelf eh ook.. naar mijn dochter toe heel erg goed. Want je begrijpt haar toch beter, hè. En hoe die kronkels eh werken.

Een ander positief gevolg van de ADHD-diagnose dat bij vijf ouders naar voren kwam is dat zij door de diagnose geen negatieve vooroordelen meer hebben tegenover deze stoornis. Zij focussen daarentegen juist op de positieve eigenschappen die er mee samen hangen. Respondent 3 zegt hierover:

Want je oordeelde… of oordeelde, maar je had zoiets van: oke, dat zijn die lastige stuiterende, etterige jochies in de klas. Die de boel verstieren. Eh ja nu heb ik wel zoiets: het is niet alleen maar dat. Er zit veel meer achter. Ik ben er ook helemaal niet negatief meer over. Dat beeld wat ik had, dat heb ik wel bij moeten stellen.

Respondent 10 verteld:

En verder is het zo’n leuk kind dat het eigenlijk niet.. ik denk namelijk dat ze ook al die leuke dingen die ze nu heeft niet zou hebben, als zij geen ADHD zou hebben gehad. Want die positieve eigenschappen hangen er volgens mij ook mee samen.

Respondent 7 benadrukt ook de positieve eigenschappen van mensen met ADHD:

Onze zoon wordt wel eens scheel van de creativiteit die ie heeft. Als hij later bijvoorbeeld reclameman wordt: nou briljante leuzen verzint ie. Want hij zal het altijd anders bedenken als wat jij het verzint.

c. Negatieve gevolgen diagnose

Uit de interviews blijkt dat de ouders ook negatieve gevolgen van het label hebben ervaren. De negatieve gevolgen die genoemd zijn kunnen onderverdeeld worden in een negatieve reactie uit de omgeving, maatschappelijke problemen en misbruik die het kind maakt van het label. Dertien ouders hebben een negatieve reactie ervaren vanuit de omgeving. Acht

respondenten hebben onbegrip ervaren vanuit hun omgeving voor het gedrag van hun kind. Ondanks dat hun omgeving wist dat hun kind ADHD had gaven zij aan dat dit niet voor meer begrip zorgde. Ook gaven deze respondenten aan dat er op een inadequate manier werd omgegaan met het gedrag van het kind. Respondent 1:

Ik ben daar zelf dom in geweest. Ik ben daar altijd open over geweest, toen die diagnose er was. Ik denk altijd: als je iets weet, dan kan je er rekening mee houden. Maar zo werkt het helemaal niet (…). Met dit soort niet te ziene afwijkingen. Wat vooral voortkomt uit sociaal gedrag, daar hebben we helemaal geen geduld voor.

Respondent 7:

Dus de gebruiksaanwijzing, wordt door veel mensen niet begrepen. En dat vind ik jammer. Ik zit bij de ouderraad om dat soort denkbeelden bij de leerkrachten in het verstand te peuteren van: jongens heb je daar wel is over nagedacht? Nou echt niet hoor..

Acht respondenten vertelden over de vooroordelen tegenover het label ADHD die ze vanuit hun omgeving hebben ervaren. Veel ouders vertelden dat ze merken dat ADHD nog steeds geassocieerd wordt met vervelend en druk gedrag. Ook was er één ouder die aangaf dat zij het idee had dat de verwachtingen van de leerkracht lager waren omdat haar dochter ADHD heeft.

Vijf ouders vertelden over problemen met maatschappelijke instellingen waar hun kind tegenaan is gelopen als gevolg van het label ADHD. Zo vertelden vier ouders over de problemen met het rijbewijs waar mensen met ADHD tegenaan lopen. Zij moeten elk jaar hun rijbewijs laten verlengen waar hoge kosten aan verbonden zijn. De reden hiervoor is, zoals respondent 12 en 13 vertellen:

13: Er zijn natuurlijk heel veel mensen die natuurlijk eh uitspattingen maken als ze ADHD hebben hè, die zijn er ook bij. (…)

12: Ja.. en dan kan ik me op zich wel voorstellen. Dat is natuurlijk niet fijn als zo iemand.. in een auto rond rijdt als ie gekke dingen gaat doen.

Maar ook op andere gebieden blijken mensen met ADHD negatieve maatschappelijke gevolgen te ervaren. Zo vertellen respondent 12 en 13 dat hun zoon geweigerd werd bij de levensverzekering, waarna hij geadviseerd werd om het bij een andere

verzekeringsmaatschappij aan te vragen en achterwege te laten dat hij ADHD had. Respondent 1 verteld over de moeilijkheden bij het vinden van een baan waar haar zoons tegenaan aan zijn gelopen:

Ik denk zeker in deze tijd kun je naar een baan fluiten. Je wilt liever iemand met geen problemen dan iemand die problemen heeft.

Tenslotte blijkt uit vier interviews dat kinderen misbruik maken van het label. Deze ouders geven aan dat hun kinderen het label gebruiken om onder bepaalde

verantwoordelijkheden uit te komen of om wangedrag goed te praten. Respondent 15: Hij maakt er ook misbruik mee.

Ja? Op wat voor manier dan?

Nou hij heeft bijvoorbeeld een hekel aan opruimen. (…) En dan roept hij: je weet toch wat ik heb?!

6.2.5. Oorzaken van ADHD

Behalve dat ouders vertelden over het label specifiek bij hun kind, vertelden zij ook over hun algemene kijk op ADHD. In alle interviews is gevraagd wat de ouders als belangrijkste oorzaken van ADHD zien. De ouders gaven verschillende oorzaken van ADHD die verdeeld kunnen worden in biologisch-psychologische en sociaal-culturele oorzaken. De meesten respondenten (dertien) zien een combinatie van biologisch-psychologische en sociaal-culturele factoren als oorzaak voor het label. Zo vertelde respondent 10:

Het heeft ook, volgens die psychiater die wij gesproken hebben, te maken met die dopamine en contact tussen die neurotransmitters dat dat minder goed ging lopen. (…) Ik denk dat dat de oorzaak is maar dat het natuurlijk ook zo is dat als er minder druk zou liggen, of meer tolerantie zou zijn, dat het minder op zou vallen.

Er werd door veertien respondenten gesproken over biologisch-psychologische oorzaken van ADHD. Drie daarvan geloven dat er bij mensen met ADHD iets anders is in de hersenen, bijvoorbeeld omdat er een stofje mist of omdat bepaalde hersendelen minder goed ontwikkeld zijn dan bij andere mensen . Veel respondenten (twaalf) zien erfelijkheid als oorzaak van ADHD. Dit komt zowel direct, door erfelijkheid als oorzaak te noemen, als indirect, door te laten weten dat ze het drukke gedrag herkennen van zichzelf, hun partner of een familielid, naar voren uit de interviews. De ouders die het drukke gedrag van zichzelf of hun partner herkennen benadrukken dat zij hierdoor meer begrip hebben voor het gedrag van hun kind. Zo antwoordde respondent 16 op de vraag wat zij denkt wat de oorzaken van ADHD zijn:

Eh wat ze mij hebben verteld bij het jeugdriagg is dat het erfelijk is. En dat klopt wel, want ik heb het ook. (…) Ik herken haar gevoelens, ik herken haar blokkades, ik herken de onmacht. Ik herken het willen maar niet kunnen.

Naast biologisch-psychologische oorzaken worden er sociaal-culturele oorzaken genoemd voor ADHD. Bijna alle respondenten (vijftien) noemden verschillende sociaal-culturele oorzaken van ADHD. De sociaal-sociaal-culturele oorzaken die uit de interviews naar voren kwamen waren hoge verwachtingen, overprikkeling, voedsel, opvoeding en minder ruimte om energie kwijt te raken. Zeven ouders spraken over de hoge verwachtingen die zowel de maatschappij als ouders zelf van hun kind hebben. Respondent 9:

Ik denk wel dat het iets van deze tijd is dat eh dat heel veel ouders – en daar zal ik mezelf ook heus wel een beetje schuldig aan maken – willen dat hun kind eh… ja alle kwaliteiten zoveel mogelijk kunnen laten zien. En en en… dus hun mindere dingetjes zoveel mogelijk er af schaven. (…) Dat we willen dat ons kind eh ja.. dat je trots kan zijn op je kind. Dat is heel erg, maar ik denk dat het wel iets is van deze tijd ja. We laten natuurlijk ook allemaal onze tandjes rechtzetten.

Zes respondenten hadden het over de overprikkeling in onze hedendaagse samenleving die zij als sociaal-culturele oorzaak zien van ADHD. Zo vertelden zij over het grote aanbod van elektronische apparatuur en verschillende soorten prikkels waar kinderen in het dagelijks leven mee geconfronteerd worden. Respondent 11:

De kinderen worden heel veel afgeleid door televisie en en computers en je kan het als ouders wel niet willen. Maar wat denk jij van het aanbod en van het interessante (…) Allemaal een Gameboy eerst natuurlijk en toen was het een Nintendo en nou een

Playstation. (…) Weet je al die prikkels die die kinderen krijgen, ik denk dat dat er ook wel mee te maken heeft.

Respondent 9:

Als je maar een nieuwe broek wilt kopen dan hoor je al in elke shop een andere eh muziek en niet zo’n beetje ook weet je wel. Er wordt gigantisch overal worden je zintuigen geprikkeld. En eh ik weet niet of we daar voor gemaakt zijn.

Ook waren er drie ouders die geloofden dat ADHD-kenmerken kunnen ontstaan door

verkeerd voedsel te eten. Zij spraken over alle gemanipuleerde stoffen zoals kleurstoffen die tegenwoordig in ons eten zitten en het grote aanbod van verschillende soorten snoep die tegenwoordig op de markt zijn. Er waren drie ouders die geloofden dat ADHD-kenmerken ook naar voren kunnen komen door een verkeerde opvoedingsstijl. Respondent 14:

En ik vind dat het ook eh heel erg verward wordt met eh ja hoe zeg je dat nou… Ja kinderen die teveel vrijheid hebben gekregen. Dat het een opvoedprobleem soms ook is en dat wordt dan genoemd als een ADHD kind. (…) En dan wordt er snel gezegd dat het ADHD is, maar ik denk dan wel is: leer eerst maar weer is te luisteren.

Tenslotte zijn er vijf respondenten die aangeven dat ze als oorzaak van ADHD zien dat er tegenwoordig weinig ruimte is om energie kwijt te raken. Deze respondenten geven aan dat zij denken dat dit drukke gedrag altijd al heeft bestaan, maar dat dit tegenwoordig extra opvalt omdat er dichter op elkaar wordt geleefd. Respondent 7:

Vroeger werd het niet als een probleem gezien dat deze mensen wat extra over enthousiast waren. Nu met die mechanisatie zijn er veel minder mogelijkheden om los te gaan. En dat vind ik wel is jammer. Dat dus iedereen in zo’n beperkte ruimte moet functioneren. Wie heeft er nog een tuin om hutten in te bouwen? Wie gaat er op vakantie in de rimboe dat je ` een fikkie kan stoken?

In veertien interviews is gevraagd wat de respondenten ervan vinden dat ADHD bestempeld wordt als mode-diagnose in de media en door sommige wetenschappers. De meningen van de respondenten blijken hierover verdeeld te zijn. Zes respondenten geven aan dat ze het er mee eens zijn dat ADHD snel gediagnosticeerd wordt en zes respondenten geven aan dat ze vinden dat ADHD niet weggezet kan worden als modediagnose. Twee

respondenten hebben hier geen sterke mening over. Respondent 9:

Het woord mode wordt natuurlijk meteen met dikke stift weggezet. Dat is echt flauwekul. Zoals uit het bovenstaande is gebleken geven ouders veel verschillende oorzaken van ADHD. De meeste ouders vinden dat er zowel biologisch-psychologische als

sociaal-culturele oorzaken ten grondslag liggen aan het label. De oorzaken die zij noemen zijn erg uiteenlopend.

7. Conclusie

7.1. Reactie diagnose

De eerste deelvraag van dit onderzoek is: Wat is de reactie van de ouders op de diagnose? Uit het artikel van Barksdale et al. (2010) komt naar voren dat ouders waarvan het kind recent gediagnosticeerd was met ADHD zich zorgen maakten over hoe de samenleving hun kind zou labelen. Uit de interviews met de ouders kwam dit niet naar voren. Vanuit de grounded theory is een concept naar voren gekomen wat van invloed bleek te zijn op de reactie van de diagnose, namelijk de leeftijd waarop het kind de diagnose heeft gekregen. De respondenten uit het onderzoek zijn grofweg verdeeld in twee groepen: in de eerste groep hebben de kinderen de diagnose gekregen op de basisschool en in de tweede groep hebben de kinderen de diagnose gekregen op de middelbare school of later. De redenen om te testen en de reactie op de diagnose bleek in deze twee groepen uiteenlopend te zijn.

De respondenten waarvan het kind al tijdens de basisschooltijd de diagnose heeft gekregen hebben in de kindertijd veel problemen met hun kind ervaren, namelijk problemen thuis, op school of in sociale contacten van hun kind. Hierdoor hebben zij zelf actief – soms in samenwerking met school – hulp hebben gezocht. De respondenten uit deze groep laten over het algemeen dan ook weten dat ze opgelucht waren toen de diagnose er was omdat ze nu gericht hulp konden gaan zoeken. De respondenten waarvan het kind pas tijdens de middelbare school of later de diagnose kreeg, hebben in de kindertijd geen grote

moeilijkheden met het gedrag van hun kind ervaren. De reacties die op de diagnose kwamen waren in deze groep dan ook met name verbazing, maar ook kritiek. Ook gaf deze groep ouders aan kritisch te zijn over diagnosticeren in het algemeen omdat ze twijfels hebben over de strenge scheidlijn die gebruikt wordt bij het stellen van een diagnose.

7.2. Gevolgen van het label

De tweede deelvraag van dit onderzoek is: Hoe ervaren ouders de gevolgen van het label? In de literatuur kwamen verschillende gevolgen naar voren van het hebben van een

diagnostisch label die van invloed zijn op de ervaring van het label. Het blijkt dat veel ouders gemengde gevoelens hebben over het label bij hun kind, aangezien de meeste ouders zowel voor- als nadelen noemen van het hebben van een label.

Ohan et al. (2010) noemden een aantal positieve gevolgen van het hebben van een label. Allereerst stellen zij dat er op basis van het label interventies ingezet kunnen worden.

Uit de interviews met de ouders kwam dit ook naar voren. Veel kinderen hebben als gevolg van de diagnose medicatie ontvangen. Andere interventies die ingezet zijn bij de

respondenten zijn financiële ondersteuning, therapie en begeleiding. De meeste ouders zijn erg positief over de hulp die geboden werd naar aanleiding van de diagnose. De medicatie werd door de meeste ouders, ondanks de bijwerkingen waar sommige respondenten het over hadden, als erg effectief ervaren omdat het de kinderen hielp om zich beter te concentreren op school en omdat het ervoor zorgde dat sociale contacten van kinderen beter verliepen. Ook de financiële ondersteuning, begeleiding en therapie die de ouders en kinderen ontvingen werd door alle ouders als positief ervaren.

Een ander positief gevolg dat Ohan et al (2010) noemen is dat labelen kan zorgen voor meer sympathie en een tolerantere houding van anderen. Een aantal respondenten gaf aan dat zij vanuit hun omgeving een adequate reactie of omgang met hun kind hebben ervaren als gevolg van het label. Daarentegen bleek ook uit de interviews dat de meeste ouders geloofden dat er in onze samenleving in het algemeen veel vooroordelen over ADHD bestaan. Meer hierover wordt beschreven bij de negatieve gevolgen. Een positief gevolg wat niet in de literatuur naar voren is gekomen maar waar de ouders zelf wel over spraken, is dat ouders doordat hun kind gediagnosticeerd werd met ADHD zelf geen negatieve vooroordelen meer hadden over de stoornis. Zij focusten zich daarentegen juist op de positieve

eigenschappen die er ook mee samenhangen.

In de literatuur werden er behalve positieve ook negatieve gevolgen genoemd van het hebben van een label. McMahon (2012) en Pescosolido et al. (2007) stellen dat labelen in veel literatuur geassocieerd wordt met stereotypering en stigmatisering. Uit de helft van de interviews kwam naar voren dat ouders het idee hebben dat er in onze samenleving negatieve vooroordelen heersen over ADHD. Volgens hen wordt ADHD nog steeds geassocieerd met vervelend en druk gedrag. Sommige ouders kozen er mede hierdoor voor om niet aan de grote klok te hangen dat hun kind ADHD heeft. Er waren een aantal ouders die aangaven dat hun kind tegen problemen met maatschappelijke instellingen is aangelopen als gevolg van de ADHD-diagnose. Ook hierdoor ervaarden ouders dat er vanuit de maatschappij negatieve vooroordelen heersen over ADHD.

Uit het artikel van Walker et al. (2008) blijkt dat een diagnostisch label kan zorgen voor schade en vergroting van psychische problemen. Uit de interviews met de ouders is dit niet naar voren gekomen. Veel ouders vonden juist dat na de diagnose het tij weer ten goede keerde. Ook bij de respondenten waarvan het kind gediagnosticeerd werd ten gevolge van depressieve klachten, werden de psychische problemen niet groter maar verbeterde de situatie